BATE PAPO: ARNOLD CHIARI ( sintomas 😱)

[@jessicasantos344]

Olá, cheguei agora à pouco no seu canal.Também sou portadora da síndrome arnod chiari tipo 1, e siringomielia, fiz à cirurgia à 1 mês. Muito bom, conhecer e saber que nós entende com a mesma situação.Mas Glória a Deus que Deus tem sempre feito o impossível em nossas vida. Tem algum grupo do insta com pessoas portadoras da síndrome?

[@jucy1981]

Tem um grupo no WhatsApp: chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma

[@izabelacristina396]

Tem o grupo no Facebook,grupo chiare e siringomielia

[@BUTECOFF444]

Olá bom dia,fui diagnosticada com essa doença síndrome de má formação de chiari,1,5 não sei nada sobre a doença tenho vários sintomas que vc falou ,vou fazer novos exames e voltar com o médico to um pouco assustada pois vi que tem casos de morte se não tratada essa doença 😢 e muitos acham que é frescura,corpo mole que a gente tá fazendo 😢

[@brunavaladares2339]

Ju, seus vídeos foram de excelência. considerando que não se encontra muita coisa na internet a respeito desta doença. Agradeço. E fico contente de ter pensado em compartilhar toda a experiência e ainda por mais que já tenha resolvido sua questão, ainda esteja por aqui contribuindo consideravelmente!

[@jucy1981]

Que amor...acredita que comecei a gravar morrendo de vergonha , com celular mesmo exatamente porque nao encontrei quase nada. E è desesperador vc brigar com o invisível e sem informações

[@anaciriamamede82]

Mas vc está falando tão bem !

[@anacarlaalves9470]

Nossa Ju, vc me decreveu todinha agora! To anciosa pelo o outro video.

[@jucy1981]

Fiz o outro com 1 ano após operação..

[@brunavaladares2339]

Fui diagnosticada a pouquíssimo tempo com Chiari 1. O seu tipo era o 1 mesmo? Bom, não sei como é na Bélgica, mas aqui no Brasil é muito difícil encontrar neurologistas que consideram e atribuem relevância ao chiari 1, por incrível que pareça. Já fui a muitos neurologistas por ter sintomas de desmaios rotineiros. E por fim me convenceram de que isso era algo comum, que poderia ocorrer a qualquer um em várias fases da vida, principalmente a mulheres (oi?). Desisti. No meu último desmaio, que ocorreu em agosto de 2016, e foi o pior dos desmaios anteriores, fiz uma nova bateria de exames, inclusive com neuro, ressonância, mapeamento...etc. Não "deu" em nada. Mas minha vida mudou completamente após esse último desmaio, minha pressão mudou e frequência cardíaca também, sempre baixos. Fui fazer uma viagem e me senti mal, e foi um médico boliviano ou cubano, de um postinho de saúde nesse lugar que estava que pediu que eu procurasse um cardiologista com urgência. Neste cardiologista então, depois de uma série de bateria de exames fui diagnosticada com uma síndrome rara também, chamada sindrome vasovagal, incurável, sem tratamentos, e o que ele me disse é que da mesma forma que surgiu poderia ir embora também (oi?) enfim... Fiquei mal depois disso, acho que ate com crises de ansiedade... Minha vida mudou. Era de caminhadas no mato, bem ativa... Parei com tudo. Engordei... parei! Com medo de passar mal no meio do nada, dar trabalho para os outros, sem socorro por perto. Enfim... E nunca me conformei muito com este diagnostico, mas ... fazer o que... No ano passado no entanto, comecei a ter fortíssimas dores de cabeça. Fui levando, tomando todos os remédios que encontrava, ate pararem de fazer efeito. Quando todos que conhecia e pesquisava pararam de fazer efeito, resolvi procurar novamente um neuro, mas em outra cidade para testar , achei curioso um medico que era naturólogo também. Estávamos com suspeita de enxaqueca. Ele pediu uma ressonância novamente mais atualizada do que a de 2016 do meu ultimo desmaio. E fiz. E constou novamente o chiari 1 em 0,7mm. Ele sem me dar muitos detalhes me encaminhou para um neurocirurgiao em outra cidade. Consegui enfim marcar. E ele disse que preciso operar. Fiquei DESESPERADA. AINDA ESTOU! afinal, foi agora essa semana isso. Ele me disse que a doença pode evoluir, que o único tratamento é cirurgico. E agora que estou tentando me familiarizar um pouco, porque a ideia é bem assustadora. Apesar de ele dizer que a cirurgia tem riscos mas corria mais riscos na estrada do que na propria cirurgia, ele também disse respondendo uma pergunta minha que a cirurgia é curativa, e não paliativa. Mas se é uma sindrome.. Sindrome ´nao tem cura gente... ficou um nó na minha cabeça. E ele me disse também que pode ser que eu nem tenha sindrome vasovagal, que talvez seja so chiari 1 mesmo. Já que o nervo vago (da vasovagal), corre na nuca e tudo esta sendo comprimido. Essa foi a unica parte boa da conversa. Então, ele me disse que operando pode ser que desapareca por completo os sintomas da vasovagal. Mas também é sindrome, fiz um exame especifico da vasovagal chamado tilt test... entao mais um nó rs. Como você está hoje após ja ter sido operada a um tempo? vi o seu video de 1 ano de operada, mas vc voltou a ter dores de cabeça? Outra questao é que vi que vc na sua cirurgia nao fez o método de Barcelona, é o mesmo do Brasil. E li coisas horriveis na internet sobre este método, dizendo que tem mais maleficios que beneficios, que a taxa de mortalidade é de quase 30%, que deixa uma série de sequelas.. E vc nao ficou com nenhuma ne? E neste seu video ai de cima, nao sabia que ansiedade era um sintoma do chiari... curioso... Quem sabe isso tudo na minha vida passe, quem sabe... desculpe o textão! falo muito geralmente e tô com um medo que ta me impedindo de dormir então já viu ne... abrço

[@jucy1981]

Ola Bruna linda. Desculpa a demora de responder..li tudo com muito carinho, e torcendo para que uma cirurgia resolva os dois problemas..alias torcia mesmo era pra que tivéssemos uma vida normal. Eu fiz a craniectomia , mas eu não tinha muita informação sobre a Filium em Barcelona, e quando eu tive ( muito pouco) ainda assim decidi fazer na Bélgica mesmo. 1° não tinha noção do perigo ( isso foi ótimo) 2° quis ficar perto da minha familia. A craniectomia é indicada em casos mais avançados o meu cérebro ja tava quase no pé, queria dar im rolê no meu corpinho..kkk ( brincadeiras a parte) estava bem avançada. A filium "dizem" que estabiliza, mas acredito que estabiliza se tiver no começo. Vc vai tentar em Barcelona ou no Brasil? Doutor Jefferson opera no Brasil e me parece que doutor Sérgio tb. Doutor Jefferson è muito em falado. Consigo o contato dele caso vc ainda nao tenha..e bom eu que me empolguei agora..rs bjinhos e força ( tamo junto 👊)

[@deuzamartins2432]

Ju eu já opera a dois anos . Sintia os mesmos sintomas . Depois da cirurgia as dores na cabeça estão melhores Só que eu tenho chiari e síndrome do intestino irritado aí fica muito comprido Deus te abençoe beijos MG

[@jucy1981]

Voce esta melhor? Bjinhos de Bellegem (Bélgica)

[@shirleypiovezan8335]

Olá, descobri recentemente e o meu caso já está com seringomielia, devo operar em breve! Que bom encontrei você! Difícil encontrar informações sobre essa doença!Deus te abençoe 🙏

[@jucy1981]

Ola .eu amor.. seja bem vinda por aqui. Tem o link do grupo de chiari e siringomielia no WhatsApp. Se te interessar: chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma

[@amandaaiala8194]

Eu fui diagnosticada com essa doença mais eu não tenho dor de cabeça nem pescoço e nem nuca

[@josianepires3174]

Eu fui diagnósticada com essa doença, fui encaminhada para cirurgia, porém os médicos aqui no Brasil (Palmas Tocantins) não quiseram fazer a cirurgia Devido a outro problema q tenho ( anemia falciforme) então estou aqui a Mercer desses sintomas😢

[@karemmuniz2176]

Eu fiz 11 dias a cirurgia de chiari estou sentindo MTA dor de cabeça pressão..estou na recuperação...eu tinha alguns desses sintomas

[@jucy1981]

Você melhorou amor? Espero que sim

[@inaciohoras1910]

Minha esposa tem chiari tipo 1 a cirurgia custa 11 mil nn podemos pagar infelizmente.

[@alinne7427]

É certo de os filhos de portadores de Chiaris terem a doença? Penso no caso, se eu tiver filhos. Meu namorado tem alguns sintomas bem leves mas algumas das irmãs dele têm um nível mais severo.

[@jucy1981]

Eu estou grávida meu amor de 8 meses..não é uma doença hereditária..então NÃO, não é pq um de vcs tem que o bebê vai ter..nao se preocupe. Bjinhos e todo amor pra vcs

[@alinne7427]

@@jucy1981 Rezando pela família de vocês! Vou continuar aqui pelo canal pra aprender mais sobre. É importante pra mim dar suporte a ele e a família no futuro. Eles perderam uma das irmãs durante uma operação pra parar sangramento no cérebro. Que Deus lhes abençoe muito!💜

[@jucy1981]

@@alinne7427 quantos irmãos ele tem? Todos foram diagnosticados com Arnold Chiari?

[@alinne7427]

@@jucy1981 Eu jurava que sim, mas hoje descobri que não. São 7 filhos. Eram 8, mas uma faleceu. A mãe deles tem, mas apenas três das irmãs tiveram o diagnóstico. Uma faleceu e as outras duas fazem tratamento. O resto dos filhos cada um tem uma coisa mas não é Chiaris. É relacionado talvez ao fato de a mãe ter, mas são outros problemas. Meu namorado, por exemplo, tem dificuldade de engolir as coisas e pescoço sensível. Mas só isso. Eu jurava que ele tinha tido o diagnóstico mas hoje descobri que ele e o resto não têm! Só as duas mais novas. Rezando por você e o bebê! Deus te abençoe.

[@anaciriamamede82]

JUCY...VC FALOU QUE NÃO É HEREDITÁRIO.

[@ricardoribeirobritoricar-cz3xp]

Olá boa tarde Tenho essa doença como e a cirurgia e complicada ou posso ficar tranquilo mim ajuda por favor

[@zenildaalves3412]

Ju esse vídeo seu é de 4 meses.foi depois da cirurgia? Vc ficou sentindo dor ainda? Eu estou a sete anos com essa doença é horrível 😢

[@jucy1981]

Dor quando faço muito esforço físico nos ombros, mas nada comparado a antes.

[@claudivaniarocha9279]

Ju boa noite estou a fazer uma sirurgia de Arnold-chiari tipo um e presiço saber quabto tempo de repouso devo ficar em casa pois o medico falou que em 14 dias eu ja posso voltar minha vida ao normal

[@jucy1981]

Eu amor desculpe a demora..vc vai fazer a craniectomia? Fiquei 4 semanas. 2 repouso intenso, em casa tudo com ajuda e depois 2 mais tranquila

[@MariaAparecida-zz1xs]

Oi Ju boa noite, gostaria de saber se existe algum grupo de watts que são portatoras dessa doença?

[@jucy1981]

Existe sim..vou pegar o número é te passo hoje.

[@MariaAparecida-zz1xs]

@@jucy1981 Obrigado Ju fico no aguardo 🥰 é que tenho essa síndrome junto com o chiari tenho seringomielia descobri dês de 2012 já fui até internada pra fazer a cirurgia mas dentro do centro cirúrgico o médico desistiu dizendo que queria uma ressonância nova que não tinham feito, e seguida fizeram a ressonância e no dia seguinte ele me deu alta dizendo que ele faria apenas acompanhamento por isso volto lá uma vez no ano

[@jucy1981]

Sim..chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma este è o link do grupo no Zap para siringomielia e arnold chiari

[@MariaAparecida-zz1xs]

@@jucy1981 Obrigado Ju Deus abençoe?

[@jucy1981]

Sim existe neste link : chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma

[@luizmeireles4911]

Boa tarde Ju mais vc não fez a cirurgia?

[@jucy1981]

Sim Lu..fiz..na verdade este vídeo foi antes da cirugia e muita gente me pediu para falar sobre os sintomas..aí como ele estava aqui soltei..para informar o pessoal sobre

[@jucy1981]

Jaja posto um 1 anos após a cirugia..este foi fala do sobre todos os sintomas que sofria..e onde vc sente dor? Cabeça ainda?

[@luizmeireles4911]

@@jucy1981 sinto as mesmas dores que sentia só que pior

[@luizmeireles4911]

A dor de cabeça não sinto mais as dores no braço direito e nas costas pioraram

[@marianaoliveira681]

Vc fez a cirurgia? Há quanto tempo? E como vc tá agora?

[@alexandrecamargo5783]

Bom dia tenho muitas hérnia de disco na cervical e torácica e pico de papagaio muita dor e vi a minha residência e percebi um negócio errado e fui pesquisar e vi que o cerebelo tá descendo vc tem um ressonância pra mim ver Muita dor na cabeça pescoço ombro Dormência no braço e mão e dor no fechamento das mão quando pego um copo as vez o copo cai E esquecimento fico muito bravo vou cantar no Videoke e tenho que ficar olhando pra Tv se eu tirar a vista da tv já erro a letra kkk trabalho de uber vou buscar o passageiro pra levar até no destino e o passageiro pede pra voltar e pergunto qual o endereço kkk a pessoa fala vc acabou de me pegar lá e vc não lembra , respondi Vc pode me falar que tem 100 mil reais no seu portão que nem vou tentar esquece não lembro mais etc

[@jucy1981]

Teve alguma melhora?

[@danieleleite4536]

Oi,depois da cirurgia vc ainda tem dores de cabeça?

[@jucy1981]

Quase nunca.

[@mariadasgracascpereiragrac5846]

Ah Ju eu todinha...

[@jucy1981]

É muito sofrimento néh? Pior é que as pessoas não entendem.

[@mariadasgracascpereiragrac5846]

@@jucy1981 Eiii Ju feliz ano novo! Sdds de seus vídeo...Deus a abençoe sempre !

[@mirianalmeida7048]

Meu médico diz que tenho mas depressão doque sintomas da doença que ela mesmo diz ainda está tentando conhecer

[@jucy1981]

Depressão è um dos sinromas da doença. Uma vez que o liquido nao circula direito, atrapalha tudo desde emoções, libido, andar, falar... uma doença que ataca o motor da máquina, a máquina nao funciona direito. A minha Depressão passou bastante depois da operação

[@elzamaria1062]

Ju eu imploro sua resposta por favor Ju eu fiz cirurgia deu certo graças a Deus , mas minha nuca ficou funda um buraco vc fez enxerto ???

[@marolopes8902]

Eu fiz a cirurgia a quase três meses,mas estou sentindo dormência e coceira no crânio do lado esquerdo. Quais foram seus sintomas pós cirúrgico?

[@jucy1981]

Logo após muita dor pelo corte, mas fora isso nada mais..com o passar do tempo comecei a sentir algumas outras coisas.

[@marolopes8902]

@@jucy1981 eu senti muita dor no corte e pontadas na cabeça.

[@rosanabarbosa8586]

Olá motel em Barueri SP tenho essa doença vou fazer cirurgia dia 14 dezembro é quero contar pra vcs o depois da cirurgia

[@marolopes8902]

@@rosanabarbosa8586 vai fazer 6 meses dia 19/12 que fiz a cirurgia. Estou fazendo fisioterapia para fortalecer os membros superiores e inferiores, principalmente o lado esquerdo onde fiquei com sequelas. Tenho vários acompanhamentos: Terapeuta Psiquiatra Neuro Fisioterapia.

[@brunavaladares2339]

@Marô Lopes você ficou com sequelas? Não entendi. Quais sequelas?

[@jucy1981]

Amores tem um video novo 1 ano depois da minha operação: kzbin.info/www/bejne/roPVd6undtV6ars se quiserem saber mais me mandem suas perguntas que vou responder com todo carinho e as que eu não souber, buscarei informações. Um bjinho a todos vcs e obrigada pelo carinho.

[@anacarlaalves9470]

Vc também tem seringumielia?

[@jucy1981]

Graças a Deus não, tive chiari tipo 1

[@elzamaria1062]

Você não fez cirurgia?

[@jucy1981]

Sim amor fiz..este na verdade è vídeo atrasado sobre sintomas que eu tinha..vou mudar o título e já eu posto outro de agora

[@jucy1981]

Novo vídeo amores : kzbin.info/www/bejne/hKHMkqmVitd7ga8 , finalmente.

[@luizmeireles4911]

Boa tarde eu fiz a cirurgia e continuo a sentir dores

[@jucy1981]

Nossa ..tem quanto tempo?

[@luizmeireles4911]

@@jucy1981 fiz a cirurgia dia 07/01/2020 e sinto muitas dores lado direito do corpo cintura pra cima

[@jucy1981]

@@luizmeireles4911 já era pra ter se recuperado bem. Vc já falou com seu médico? Entra la neste hrupo falamoa sobre tudo de arnold chiari e siringomielia chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma

[@luizmeireles4911]

@@jucy1981 já voltei nele três vezes agora ele me empurrou pra outro médico

[@jucy1981]

@@luizmeireles4911 vc tá fazendo fisioterapia? Isso è bem importante.