중증질환 아이를 돌보는 엄마들의 24시간 시간표 | 씨리얼 시선

아이가 아프면 가족의 일상이 붕괴되는 게 당연한 일일까요? 국내에는 13만 명의 중증 질환 어린이가 있습니다. 그러나 국가가 제공하는 돌봄 서비스에는 이 아이들을 돌보기 위해 필수적인 의료 행위가 모두 금지되어있습니다. 그래서 이 아이들의 돌봄은 오롯이 부모의 몫이 됩니다.
“그냥 소소하게 가족끼리 바깥에 바람을 쐬러 나가거나 특별한 날이면 외식을 한다거나 이런 게 다 멈춰버린 거예요”
중증 장애 어린이 주 보호자의 일평균 돌봄 시간은 15시간에 달하지만, 일평균 휴식 시간은 1.5시간에 불과합니다. 잠에 들어도 2-3시간마다 한 번씩 다시 아이를 체크해야 하는 상황입니다. 중증 장애 어린이의 보호자 중 82.9%가 최근 1년 동안 3일 이상의 휴식을 취한 적이 없습니다.
외출이라곤 병원을 가는 것 뿐이라 이 어려움을 알릴 기회도 많지 않았다는 가족들. 그래서 씨리얼은 이 가족들의 집에 직접 찾아갔습니다.
영상을 본 후 중증 장애 어린이들과 그 가족들을 위한 완화의료센터에 대해 관심이 생기셨다면,
아래의 링크에서 힘을 보태주세요☺️
fmanager.snuh.org/web/online_...
*이 영상은 넥슨재단과 함께 했습니다
#소아완화의료 #완화의료 #돌봄
ㅡ
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[@creal.official]

(**후원 링크가 다시 열렸습니다**) 태경이, 시헌이와 같은 중증 질환 어린이는 국내에 13만 명이 있습니다. 영상을 본 후 중증 장애 어린이들과 그 가족들을 위한 완화의료센터에 대해 관심이 생기셨다면, 아래 서울대병원 링크를 통해 후원하실 수 있습니다🥰 dept.snuh.org/dept/SDF/bbs/bbsView.do?menuId=004034&cid=12020 클릭하시면 자세한 방법이 안내되어 있습니다.

[@kiji_____---_____qaw]

13만명..눈을 비비고 다시 봤습니다 너무 많은 아이들이 아프군요ㅜㅜ

[@user-dl7dg2nt7x]

매월 후원 신청했어요 모든 장애아동의 엄마 아빠들 힘내셨으면 좋겠어요 언젠가 좋은날이 올거에요

[@user-ie7dz4sj1d]

고생하시내요

[@cherrychik]

씨리얼 덕분에 알지 못했던 안타까운 현실을 알아가게 되는 것 같습니다. 저도 매월 약정후원 신청했습니다.

[@user-qp4ys1sj2b]

나중에 링크 다시 열리면 소액이라도 꼭 후원할게요

[@loveme8382]

약물중독 재활병원 간호사입니다. 정신질환환자들과 10시간씩 일하다보면 인간실격에 가까운 번아웃을 느낍니다. 이 영상을 보며 제 10시간이 환자분들의 가족분들에게 휴식을 주는 10시간으로 다시 맘을 다잡겠습니다. 주님 감사합니다. 이 영상을 보고 제게 가르침을 주셔서 감사드립니다.

[@user-lg2to4wo4l]

존경합니다..

[@user-pt3hv7ou8p]

존경합니다

[@user-zb3tq1ii8r]

뒤늣게 본 댓글에 눈물이 흐릅니다. 감사합니다. 존경합니다.

[@sezzang33]

감사드립니다. .복받으실거에요!

[@minicho820]

@@user-zb3tq1ii8r ㅛ😮ㅍ

[@wooridongsan]

서울대 어린이병원 완화의료팀과 중증 환아 가족들을 늘 응원하겠습니다! 좋은 컨텐츠 만들어주신 '씨리얼' 채고야 채고!!!!

[@creal.official]

우와! 우리동산 채널 저도 열심히 보고 있는데요😍 감사합니다💕💕

[@siwonrider]

여기서 산부인과 샘들 만나니까 넘 신기해요 :)

[@user-oc9qp1um1g]

저렇게 담담하게 말할 수 있을때까지 가족들이 얼마나 피눈물을 흘렸을지 가늠이 안갑니다. 모든 아기 천사들이 아프지 않고 건강하게 성장했으면 좋겠습니다. 아이들의 쾌차를 간절히 바라겠습니다.

[@user-rr8mp7lb5p]

이 댓글 따뜻하네요 ㅜㅜ 처음부터 끝까지 정말 공감되는 아름다운 댓글입니다…

[@user-xf4oz2km5u]

발달장애친구들을 한달에 한번씩 돌보는 활동을 했었는데 그 의의가 부모에게 쉼을 주는거라고 했었어요. 그 시간을 비장애인 형제와 부모가 오롯이 시간을 보내게 되고 그런 시간으로 이용하곤 했었죠. 이친구들도 그런 복지가 닿을 수 있었으면 좋겠네요.

[@lattelatte0707]

감사한 일을 하셨네요. 쉼이라기보다 여럿 생명을 구하셨어요...

[@user-lc1by8ov6g]

어디서 하셨었나요? 저도 돕고싶습니다

[@user-xf4oz2km5u]

복지관에서 했었습니다

[@user-op3en5rr7m]

혹시 사회복지사 자격증 있어야하나요?

[@user-xf4oz2km5u]

@@user-op3en5rr7m 아니요. 저는 그때 대학생이었고 복지계열전공도 아니었습니다. 찾아보면 은근 할 수 있는 의미있는 봉사활동 많아요. 요즘에는 찾기가 정말 힘들지만요ㅠ

[@user-rg5qt7nm7y]

아이가 감기로 고작 며칠아파도 정말 너무 힘든데...이걸 견디고 계신 어머님들이 얼마나 힘드실까 감히 상상도 안됩니다. 실질적인 도움이 되는 방안들이 정책적으로 빨리 나오면 좋겠습니다. 서울대 김민선 교수님 정말 감사드리고 응원합니다. 어떻게든 보탬이 되고 싶어 조금이나마 후원에 동참하였습니다 ㅠ

[@user-wh6gj9rj9o]

지적 장애 아이를 키우는 엄마입니다. 저도 참 끝이 없는 터널을 지나고 있다는 느낌이 드는데.. 영상의 아이들과 엄마분들.. 정말 대단하셔요. 누워있는 아이들을 위한 복지가 얼른 정립되면 좋겠습니다

[@user-dl9qb9vb1k]

🍀

[@user-mx5xs1id8g]

모든 엄마는 위대한것 같아요. 힘내세요 더좋은 내일이 분명 기다리고 있을거에요 😊

[@user-gd1fk6gu4b]

뇌병변장애아이들을 케어하는 주간보호센터에서 근무했었습니다(장애인 종합복지관) 10명의아이들이 다누워서 생활했고 섭식방법 운동방법 먹는약 앉아있는의자보조기구 가지고있는 중증도 모두 다 달랐습니다 가끔자문 교수님이오시면 병원에있어야할 아이들이 여기와있다고 위험해보인다고 했었는데 매일 케어하는 입장에서는 중증아이라기보다는 그냥일반아이처럼 느껴졌고 석션도 위루관도 관장도 아이들부모님들보다 더 익숙하게 잘했습니다 저희는 봉사자이모님들이 항상오셔서 1대1케어가 가능했었는데 아직도 이아이들과 함께했던 시간들이 제인생에있어서 가장빛났던시간 뜻깊던시간이었습니다 부모님들이처음 기관에오셔서 자유시간이생겨 너무기쁘다고 울먹이던 모습들이 아직도 생생하네요 이런기관이 전국에 제가근무했던곳 한곳이라고 들었습니다 그래서 멀리서 이사까지 하셔서 아이를보내기도 했었는데 이런기관들이 더많이생겼으면 좋겠네요 천사를돌보시는 부모님들 정말존경하고 응원합니다!

[@user-cx4db9wx6t]

마음이 너무 이쁘세요

[@bogigobubu]

어디서 일하셨는지요? 저희 아이도 난치성희귀질환을 앓고 있어 너무 힘들었는데, 저희 아이는 그래도 걸어다녀요. 이리 힘든 아이들 부모님께 쉼드리는 봉사하고 싶네요. 저 힘든 건 아무것도 아니였네요..

[@sunny-ph2du]

공감해요~뇌병변아이들이 다닐수있는 주간보호센터가 더 많이생겼으면 좋겠습니다,, 학교를 졸업하면 갈곳이없어요,,,

[@Yy-px7ie]

당신이 천사시네요

[@Hawaiiansplatoon]

서울에서 택시를 해서 가끔 엄마와 아이 고객님인데 목적지가 어린이병원이면 영상 속처럼 중증은 아니어도 아픈 고객님을 모시게 되는지라 마음이 아프게 영상을 봤네요. 지금도, 앞으로도 병원 가는동안에라도 편안하시게 더 열심히 모셔드려야겠단 생각이 듭니다.

[@Zxcvasdf12]

감사드려요 천사님이시네요

[@user-tr5rh1nq5p]

🙏🏻

[@user-oe7dv9sy6j]

감사드립니다

[@user-pb1hk6rh5y]

저도 지방살면서 10년넘게 아이를 데리고 서울대 어린이병원을 다니는데 제가 탄 택시 기사님들은 여성과 아이가 타서 그런지는 몰라도 너무 무례하셨어요. 그래서 이제는 용산역에서 택시안타고 지방에서 자가용으로 직접 운전하고 다닌답니다. 기사님같이 마음이 따뜻하신 분들이 많았으면 좋겠어요^^

[@klaatulover]

감사한 분입니다 이런 분의 선행이 나비효과가 되어 우리 사회에 좋은 에너지가 넘치게 될겁니다

[@minuet434]

발달장애아를 돌보는 엄마로써 많은 부분 공감하며 영상을 봤습니다. 부모이기에 끝을 알 수 없는 긴 시간을 그리고 그 시간 끝에 홀로 남겨질 아이를 생각 할 때 마다 앞이 캄캄합니다. 하루빨리 우리아이들을 위한 복지정책이 생기길 바랍니다

[@user-dl9qb9vb1k]

🍀🌈

[@user-bs9nw9ci8y]

휘귀 질환 불치병 투병중인 자식의 엄마로 어는날 갑자기 예고도없이 찾아온 청천벽력 같은.진단을받고.삶을 포기 하러고도,.당사자가아니면 아무도...

[@hrhwang7116]

겉은 처지로서 공감해요

[@Cathy-jw7xe]

태경이 , 시헌이 어머니에게 잠시라도 쉼 을 드리고 싶네요. 개인이, 기업이, 사회가 조금씩 관심을 가져 가족들에게도 잠시 일상을 회복할 수 있도록 하면 좋겠어요. 오늘도 같이해서 가치있음을 잔잔한 영상으로 소개해준 씨리얼 감사합니다.

[@lizjee3941]

정말 이건 천재지변처럼 갑자기 어느날 누구나에게 일어날수 있는 일이고. 그 일이 일이나기 전까지는 절대 알 수가 없다…. 주변에 있는 가족들조차도 엄마의 24시간을 알 수가 없다. 내가 겪어보지 않는 일에 대한 응원이나 격려가 때론 더 큰 상처가 된다는 것을… 나도 이 천재지변같은 사건을 겪고 나서야 깨달았다. 처음에는 왜 나에게 이런 일이 벌어졌는지 슬픔에 빠지고 낙담 했지만. 또 다른 삶을 배우게 해주고 내 삶이 얼마나 기적같은 것인지… 숨쉬고 먹고 자고 싸고 하는 이것이야말로 기적임을 알게 해준 우리 딸에게 너무 고맙고 행복하다. 정말 너무 행복한 엄마로 만들어준 우리딸. 세상의 모든 특별한 아이들과 특별한 부모님들 화이팅입니다!!!

[@user-do1ng1yk7v]

저도 서울대 완화의료팀 도움 정말 많이 받고 있어요 김민선 교수님 보니 반갑내요 교수님도 좋지만 간호사님들도 정말 너무 많이 신경써주시고 같이 고민해주고 계세요 원미현 간호사님 박수빈 간호사님 제다혜 간호사님 모두 사명감을 갖고 일하고 있다는게 느껴져요 항상 감사합니다 재택의료 시스템 정말 감사합니다

[@namesung1212]

한 달에 만 원. 학생이라 미약하고 보잘것 없는 액수지만 기도하는 마음으로 후원합니다. 세상의 모든 아이들이 아픔이 없기를 기도합니다. 모든 부모가 아이와 행복하기를 기도합니다.

[@brrxxs2876]

액수가 뭐가 중요한가요! 따뜻한 마음 배워갑니다..

[@user-ql6ff9xr6c]

너무 멋지세요

[@dlatnwl0306]

의료와 복지가 나누어져있다는 말씀이 참 와닿네요. 어떤 아이든 어떤 상황이든 한 생명을 온전히 길러낼 수 있게 나라가 세세하게 신경써줘야 하는 부분이 많은 거 같아요. 아이 한명 키우려면 온 마을이 필요하다는 말은 정말 괜히 있는 말이 아님을 또 깨닫습니다…

[@user-zh6zp4yb2z]

신생아중환자실 간호사입니다. 요즘 일부 병원에서 소아완화의료 시범사업을 하고있고..간호학분야에서도 관심을 가지고 많은 연구들도 진행합니다.많은분들이 관심가져주시면 좋을것같네요^^ 좋은 영상감사합니다👍👍

[@user-dm5in9tq6s]

간호사님..지금 이마음으로 계속 해주셨음 좋겠어요.간호사님 같은분이 계심 더 바랄게 없네요.복많이 받으실거에요~^초심 잃지마시고 지금마음처럼 영원하시길 바랍니다

[@wayneclark4330]

진짜 공감가고 많은 돌봄노동이 가정에 맡겨진채 묻혀있다는 생각이 들어서 많은 생각이 들게 합니다. 일시적인 완화의료지원이 아닌 돌봄이 필요한 아이나 어른들이 더 많은 지원을 받을수 있는 복지정책이 생겼으면 좋겠네요.

[@user-cm8wg9xu7y]

7살 뇌가 아픈 아이를 둔 엄마로써 눈물 흘리면서 봤네요...너무 공감되고 오로지 가족이 지고 평생 이렇게 살아가야한다는 우울감과 심적인 요소들이 힘들 때가 많고 아이가 커가면서 부모가 체력적으로 뒷받침이 안될 때 넘 힘들기도 하거든요. 솔직히 중증아이들을 위한 복지가 너무 부족합니다 ㅜㅜ 그래도 완화의료센터가 추진되고 있다고하니 너무 좋고 지역에도 생겼으면 하는 바램입니다. 영상 너무 잘봤고 다들 힘냈으면 좋겠습니다^^

[@user-hm1ki4pc9c]

안면은 없지만 응원합니다~~~토닥토닥!!

[@user-su1yn6pw4s]

희귀난치성 질환을 앓고있는 3세여아 엄마예요. 정말 아픈 아이를 돌본다는 것은 마음적으로 육체적으로 너무 힘든 것 같아요. 울시간조차 허락되지 않아요.. 그럼에도불구하고 아이가 건강하길 바라며 아이에게 모든신경을 쏟아가며 살게되는 것 같아요. 이 영상을 보니 너무 공감도 되고 우리나라의 장애아동돌봄이나 가족에대한 지원이 여전히 각 가정의 몫인것 같아 많이 힘드네요. 다들 건강하시고 정말 건강이 복이에요. 건강한 아이에게 표현 한 번 더 해주세요.

[@user-oq5jh7me4p]

제가 한달전 아이가 아파서 서울대어린이병원 신경외과에서 2주간 입원을 했었는데, 많은 중증청소년아이들 을봤어요..좁은침대에 커튼치고 장기간 아이를 돌보는 어머님들을 보면서 많은 생각을 했네요.. 일상으로 돌아가는길이 힘들어보이는 아기친구들을 돌보는 부모의마음.. 너무 아팠습니다.마음이.. 하나님이 계시다면 우리아기천사들과 가족모두에게 행복한일상이 선물이 되길 간절히 기도해봅니다.

[@k-med0510]

아픈 아이를 돌보는 심정이 얼마나 힘드실지 감히 상상도 하기 힘들지만…..어머니의 힘이 얼마나 대단한지는 정말 가슴깊이 느껴집니다. 온 마음을 다해 응원 드리고 기도 하겠습니다. 힘내시고 우리아이들 꼭 나아줘!!!

[@user-di5lv9fz2b]

완화치료가 지역단위로 가능해야겠네요, 의료는 원래 돌봄인데 의료와 돌봄을 모두 필요로 하는 사람들에 대한 고려가 적다는 선생님 말씀이 기억에 남습니다. 복지 일환으로 돌봄이 제공되는 만큼 가족분들의 건강과 삶의 질도 개선될 텐데.. 더 많이 알려져서 변화가 생기기를 바랍니다!

[@plumpplum3973]

병원에서 간호사분들과 함께 있어도 환자 곁에 매일매일 붙어있다보면 지치고 힘들던데..집에서 오롯이 그 돌봄을 24시간 감당하려면 얼마나 힘드실지 가늠이 안되네요.. 가족분들이 쉬실 수 있는 시간이 생기기를 진심으로 바랍니다

[@heidikim9182]

아이를 포기하는 부모는 없죠... 제발 이 아이가 삶을, 우리를 포기하지만 말아달라 수백번은 더 기도했을 겁니다. 그러나 그 삶속에 행복을 찾기가 너무 어두워 빛이 없네요. 우리모두가 빛을 밝힐수 있어요. .위기때마다 우린 늘 그랬듯요. 국가가 저 가정속에 행복과 빛이들길 도와주세요. 준비된 국민은 많아요. 다만.. 가는길을 모를뿐요..

[@tuseday3679]

내년에 서울대병원 어린이병원에 완화의료케어센터가 개관한다고 하네여 최대 며칠 정도 중증질환 아이들을 의료진이 대신 의료적으로 돌봐주는 센터라는데.. 현실적으로 부모가 아이를 돌볼 수밖에 없는데 그런 부모들에게 쉼을 줄 수 있는 기관이라고 생각합니다.. 영상에 나오는 김민선 교수님께서 설립을 추진하시는데....전국에 더 많이 생겼으면 좋겠어요

[@user-rj9oy8ko9b]

태경이 시현아 너희 참 대단하다… 고통의 여정 가운데 이렇게 잘 견뎌주니 미안하고 고맙구나. 너희는 존재만으로도 많은 사람들에게 도전을 주고 용기를 준단다. 그리고 고통이 조금 덜해 질 수 있으면 참 좋겠다.

[@hysmom1937]

세 아이 키우면서 아 정말 힘들다 지친다..라는 생각으로 보게됐는데 그 말이 쏙 들어갑니다..당신이 정말 위대한 엄마입니다.! 존경스러워요.! 부디 좋은 소식이 들리길.! 부디 행복하시길..

[@user-vd8md5jk3c]

장애 동생을 가진 누나 입니다. 저는 결혼하고 아이도 낳고 살고있지만 아직도 친정에 가면 동생을 돌보고 있는 엄마를 보면 매번 심장이 애립니다.. 아이를 낳아보니 더 친정엄마의 마음이 이해가 갑니다. 얼마나 힘드셨을까, 그리고 지금도 얼마나 힘드실까, 앞으로는 또 얼마나 더 힘드실까.. 감히 정말 상상도 할수 없는 무게입니다.. 영상속 어머님들 존경합니다 힘내세요

[@jmb6761]

가족들 모두 부디 ‘잘’ 지내시기를… 잘 지낸다는게 이렇게나 어려운 일이 될 줄이야ㅠㅠ

[@yujoeng3642]

당진에 사는 중증환아 엄마에요 저도 태경이 엄마와 상황이 같은데 보는 내내 저의모습과 똑같아요. 저희 아이가 10살이고 활동지원사도 석션과 의료적인것을 해줄수 없었죠. 활보기관에서 저희가족에게 석션을 금지한다는 각서까지 받아가면서 말이죠. 의료와 복지 나눌수 없는 부분 말씀해주셨는데 정말 너무짜릿해서 소름이 돋을정도로 감동입니다~

[@midori9527]

저도 당진 사는 사람인데 힘내세요 어머님..!!

[@march18th38]

어머니와 가족들 너무너무 존경스럽고, 중간에 나오시는 교수님 인터뷰에서 의료는 돌봄이라는 말이 너무나 와닿네요.. 복지가 더욱 필요한 곳에 자리잡길 바랍니다!

[@user-ip7gu5tz1h]

저는 아들이 공부 안하고 너무 속상해 하고 있었는데 우연히 이 영상을 보고 정말 많이 반성하고 갑니다. 세상에는 정말 훌륭한 어머님들이 많다고 느꼈습니다. 모든 아이들과 부모님들이 행복하시길 기도합니다

[@nagoya_sunshine]

저도 그러네요…

[@user-rp1bo4ti5l]

출산시 저산소증 진짜 무섭습니다 아이를 낳지 않았을때는 아이는 무조건 고통끝에 정상분만인줄만 알았습니다 그런데 출산을 해보니 정말 위험한 일이더군요 출산시 내 힘으로 되지 않겠다 싶으면 선생님과 빨리 결정을 해서 제왕절개 하셔야합니다 세상의 모든 엄마들 존경합니다

[@kelleypark7560]

맞아요~ 저는 자신없다고 의사쌤한테 말하니 자신없으면 그냥 바로 제왕절개 바로 하라며 말씀하더라구요~ 본인 와이프도 제왕절개로 출산시켰다며 사실 아이한테 제일 안전한 건 제왕절개래요~

[@raneerain80]

엄마가되기전에 이런 아이들을 미디어에서보면 그렇구나...아이구 힘들겠다 였다면 엄마가 되고나서 접하는 이런이야기들은...가슴이 무너집니다 힘내는정도를 넘고 인간의 한계를 넘어서는 전적으로 모성애로 돌보는 엄마들이시네요..마음으로 응원합니다

[@user-yd9zn7fr3g]

사소한것들에불만이었던 자신이참한심합니다.이렇게힘든상황을견뎌내는대단한엄마들이 이렇게많은데..내고민과불만은진짜보잘것없는것들임을..반성하게되너요

[@heejunglee5060]

@@user-yd9zn7fr3g공감합니다..

[@minhakm]

아이들에게 꼭 기적이 일어나길 기도해봅니다. 고 3 딸아이 진학 문제로 속이 심란했는데 참 별 거 아닌걸로 고민했다라는 생각이 드네요. 건강할 수 있는 것만으로 감사하고 또 아픈 아이들을 도울 수 있는 방법을 생각해보게 되는 반성과 성찰의 시간을 가지게 되네요....

[@mjj3597]

왜 중증 질환의 아동환자 돌봄을 위한 의료 행위가 금지인가요…? 보호자가 24시간 돌봄을 평생하는 건데.. 그럼 이 부모님들의 복지는 누가 챙겨주시나요? 진짜 몰랐던 이야기 충격이에요..

[@user-uq2wr9jz3c]

관련 법안이 빠르게 개정되어서 부모님들 복지 좀 챙겨주셨으면 하네요ㅠㅠㅠㅠ 끝까지 가족을 책임지심과 동시에 본인도 챙기실수 있도록요 ㅜㅜ

[@user-op3en5rr7m]

진짜 바꿀법이 너무많아요 법이라는게 세밀하게 나눠줘야하는데 이런경우는 제외가 되든 해야하는데 왜법이란게 대충 누굴위한건지

[@jolojijhuggjj3916]

문재앙ㅠㅠ

[@mjj3597]

@@jolojijhuggjj3916 왜 여기서 그런 단어를 사용하시는 걸까요? 어느 맥락에서 “문재앙”이라는 말이 나올 수 있는 건지 설명 좀 부탁드립니다.

[@jolojijhuggjj3916]

@@mjj3597 180석 문재앙 5년 내내 저거하나 못 고침ㅠㅠ

[@mjlee4912]

건강한 두살 애기 엄마인데 그래도 하루종일 혼자 육아하는게 힘들어서 눈물도 나고 지칩니다… 그런데 저렇게 아픈 아이를 돌본다는게 어떤 일인지 감히 가늠조차 되지않습니다. 너무 마음이 아프구요 사회 제도적으로 이분들을 도울 수 있는 게 있었으면 좋겠고 간절히 기도합니다. 기적이라는 영적인 힘들이 모여 이 아이들의 가정위에 임하길 바랍니다.

[@ZB_TheCT]

내가 의식불명이었을 때, 똥 오줌 못 가렸을 때 얼마나 함들었을까 눈물이 나네… 다행이 중학교 1학년 때 뇌종양 걸렸다는걸 알게 되어서 다행인건가… ㅠㅠ 그 때 우리 엄마가 울었을 때 잊혀지지 않아서, 겨우 눈 뜬 내 모습을 보고 눈물을 흘리면서 엄마 아빠 기억하냐고 물어본 것도 기억나고 내 나이는 기억 못했는데 엄마 아빠 남동생들 이름은 다 기억 났었는데 진짜 다들 아프지 마세요

[@user-or8rm2gt7k]

와 ..김민선 교수님.. 예전에 5월아이들이란 다큐보고 엄청 울었었는데 그때도 김민선교수님이 계셨어요 ... 화이팅 !! 교수님

[@user-rh6tc1ee4v]

존경스러워요 엄마는 위대합니다... 부디 하루빨리 제도가 만들어지길...

[@wojip]

어머님들 같은삶의 반복으로 우울증이 생기진 않았을까 걱정이네요 ㅠㅠㅠ제발 세상에 아픈이들 모두 건강하게해주세요

[@loveheesoo]

무슨말을 써야할지, 글을 썼다 지웠다 머리가 하얘졌다가.. 자폐아이를 키우면서 이 끝없는 터널을 언제까지 내가 걸어가야하나 라고 생각하며 숨이 옥죄던 떄가 저도 있었어요. 하지만 그래도 걷고 뛰고하는 아이를 보는것과 누워있는 아이를 보는건 비교하기도 미안할 정도라고 생각이 드네요. 힘내라는말도 감히 할 수 없지만... 언제까지고 응원할게요 ... 해드릴수있는게 우는것과 소액기부라는게 너무 속상한 밤이네요

[@user-mc4ld4ff1h]

저와같은 생각이네요 우리애두 자폐라서... 너무힘들어했는데 특히 오늘은 하루종일 눈물로 지낸날이었어요 모든 세상사람들이 행복하구 건강했음 좋겠네요

[@user-ub9yv8ko8i]

​@@user-mc4ld4ff1h신앙생활 해보세요 큰교회 가세요 치유 와 회복이 일어납니다 하나님 께서 도와 주세요 힘내세요

[@jkim2133]

아구 좀~ 하나님 소리.. 하나님이 치유하주면 이세상에 아픈 사람이 한명도 없어야죠!

[@user-hz1im7ty5d]

커피 한잔의 여유도 허락되지 않는 시간들이 얼마나 길었을까요 보호자분들이 잠깐의 여유도 가질 수 없는 현실이 개선되기를 바랍니다.

[@user-mn1vv1gs3p]

모두 힘내세요!!! 일상의 휴식과 돌봄이 필요한 중증질환 환아 가족들께 회복을 위한 돌봄센터가 준비되고있어 다행입니다.이 영상을 통해 국민 모두가 함께 알고 재택의료서비스가 확대되고 발전되기를 기대합니다. 좋은 영상으로 소개해주신 씨리얼 기자님 감사합니다

[@user-yq6tr6yg2u]

위로를 보냅니다. 엄마의 사랑으로만으로는 너무 힘듭니다. 얼른 도움이 되었으면 합니다.

[@user-st1mp9nc4g]

씨리얼 채널의 모든 컨텐츠는 항상 생각해볼 여지를 많이 주고 우리 사회의 소외된 부분을 돌아볼 수 있게 해주어서 참 좋은 것 같아요. 오늘도 돌봄의료에 대해서 잘 알게 되었습니다. 감사해요!

[@user-vh4kz4qi6n]

좋은 영상 정말 감사합니다. 영상에 나온 어머님들이 정말 존경스럽고 대단하시다는 생각이 들면서도 한편으로는 돌봄과 관련된 모든 짐을 어머님 혼자 안고 살아가셔야 하 현실이 안타깝고 슬프고, 그리고 부당하다는 생각이 더 크게 들었어요. 그래서 어린이 완화센터 건립을 추진하고 있다는 소식이 너무나 반가웠어요. 사회의 한 구성원으로서 그런 어머님과 아이들을 위해 작은 손이나마 보태고 싶습니다. 다행히 그럴 수 있는 길도 열어주셨네요. 씨리얼 영상을 통해 일상에서 만나기 힘든 누군가의 아픔과 슬픔에 조금이나마 귀 기울일 수 있는 점이 너무나 감사한 일인 것 같아요. 무엇보다 영상에 나온 일이 나에게도 벌어질 수 있는 일이라는 것에 마음이 움직이는 것 같습니다. 씨리얼 같은 채널이 있어서 정말 다행입니다. 다시 한 번 깊은 감사를 전합니다.

[@LEE-fl1tz]

소모품 비용도 만만찮을텐데...정말 힘든 줄다리기를 하시는 거네요 마음이 아픕니다.

[@Bear-cp7ui]

정말 신체적 고통만큼 더 아픈 게 정신적 고통같아요. 선천적으로 희귀 난치병, 불치병을 갖고 있는 환자로서,, 정말 벽같이 느껴지고 이 병을 치료할 수 없다는 걸 알고 있으면서도,, 희망은 걸고 싶어지고, 또래와 같은 삶을 살아가는 게 제한적이고 그럴 수 없다는 것에 회의감도 많이 들었고 지금도 들어요. 또한 돌봐주시는 부모님에게도 죄책감이 들 정도로,, 어딘가가 많이 괴로운 건 사실입니다. 비록 영상에 나오는 태경이 시헌이 처럼 누워서 생활하진 않지만, 정말 완화의료가 중요한 거 같아요, 법률이 제정되었으면 좋겠습니다. 복지제도가 달라졌음,,,,

[@amabile7]

혼자서 아픈 동생을 챙기셨던 엄마가 생각이 납니다.. 얼마나 고생하셨는지 다시금 느끼고 갑니다 존경합니다

[@user-ts5gm9xh6f]

부모니까 감내한다 생각하지말고 꼭 이런 분들에게 도움을 줄 수 있는 정책이 생기길 바랍니다.치료비도 그렇고 쉴 수 있는 시간이 있었으면 좋겠네요.

[@Rooibostea5959]

생후 2주부터 서울대 어린이 병원 흉부외과 다닌 1인으로서 많이 공감이 가네요. 저는 거동이 불편한 정도는 아니고 그저 꾸준한 심장 수술+판막 시술이 필요한 정도라서… 반 전문가가 되버린 저희 엄마가 생각나서 좀 뭉클했어요. 전산화 되기 전에 제 의료 기록 차트 (4cm+ 두께의 바인더) 의사들이 꺼내오면 검사실에 있는 다른 엄마들이 와 하면서 쳐다보다 나중에 저희 엄마 한테 와서 뫄뫄 교수님 어떠냐 여기 병원이랑 타병원 고민중인데 어떡할지 모르겠다 등등 상담했던 기억이… 고등학생때는 대기실에서 기다리다 저희 엄마랑 대화하던 다른 환자 엄마가 “저는 언제 우리 ㅇㅇ이 저렇게 키우죠”라는 말 듣고 되게 짠했던 기억이 있어요ㅠ

[@user-tj5bj3bb8f]

모든 중증 질환 어린이와 그 가족 여러분들 모두에게 완쾌의 소식이 들려오는 앞날만 있었으면 좋겠습니다. 응원합니다.

[@xiiakim1050]

부모님의 사랑과 의지란 얼마나 대단한 것인지....그 깊이를 헤아릴 수가 없는듯하다. 내가 저 상황에서 저렇게 헌신할 수 있을까 자신이 없다..ㅠㅠ 정말 존경스럽습니다!

[@user-it3zo4tx7l]

태경이 시헌이가 얼른 건강해져서 어머니들도 일상을 되찾길 기원합니다

[@uksle2ove]

존경해요 아이가 건강해졌으면 좋겠어요 어머님께서도 행복하세요

[@user-gz7ql2xv5e]

커텐안의 슬픔과 절망은..정말 표현하기 힘들어요 엄마에게도 감옥같은..ㅠ저는 3년간의 아이 간병 참 힘들었는데 조금이나마 이해합니다 태경이 가정에 축복이 함께하길 바라요

[@user-tt6jh4kn6g]

후원하겠습니다 보는내내 마음이 아픕니다 덤덤하신 어머님들 보는데 그간에 얼마나 많은 슬픔이 있으셨을까 싶어요 눈물이 납니다 힘내세요 기도할게요! 의료진분들도 힘내세요 감사합니다

[@user-dm2wn3zo4z]

그럼요‥애들이 하루이틀만아프고 힘들어하면 좌책하며 미안해하는게부모인데요‥어떻게 그마음을 이해못하겠어요‥정말잘하고있고 더좋아질수있다고 우리믿어요‥힘내요ㅜㅜ

[@user-dj4py6pv9d]

오늘도 귀한 영상으로 깊은 울림과 깨달음을 주신 씨리얼 관계자분들께 감사를 드립니다. 그 어떤 영상보다 푹 빠져들어 보게되네요 자식을 키운 부모였기에 그러지 않을까 생각해봅니다. 24시간 놓을 수 없는 가느다란 끈을 붙잡고 휴식도 없이 매달려 있는 부모님들께 마음다해 응원을 보냅니다. 속히 돌봄센터가 곳곳에 많이 건립되기도 소망해 봅니다.

[@user-fc7lc8pi5d]

내일이 아니니까 하고 지나쳤던 이기심을 깊이 반성하게 됩니다..무슨일인지 씨리얼 영상을 보면 자꾸 마음속에 반성문을 쓰게 됩니다..의료사각지대에 있는 중증환아들과 그들의 부모님께 관심을 갖고 더 나은 의료서비스를 받을 수 있기를 기대해 봅니다.

[@user-kc2gc5up1l]

언제까지이모든걸 가족안에서 해결해야되나요 제발 ㅠㅠ 가족들이 가족구성원이아닌 개인으로서의인생을 살수있도록도와주세요ㅠㅠ...

[@user-cw7eu8ex2y]

우선 감히 응원합니다ㅜㅜ저희 아이도 태어난지 100일 정도에 서울대어린이병원에서 기관절개술을 한지 현재 6개월 정도 되었습니다. 이 아이를 집에서 케어해야 한다는 두려움과 우울함에 사로잡혀 있을때 소아완화의료팀의 도움와 재택의료 도움이 없었다면 정말 정말 힘들었을 거에요. 정말 많은 중증소아를 돌보는 가족들에게 필요하다고 생각합니다.

[@user-rb3td5sb9x]

@미아 미친샋니 여기까지와서 사기치냐~~

[@user-oi8mf5uo6l]

유림이 너무 착하다~~ 의젓하고 ~ 행복하게 잘 지냈으면 좋겠어요 어머니도 힘내세요~ 아이를 보니 어머니가 얼마나 사랑으로 키우시는지 알것 같아요~~

[@Thf888]

부모님들 존경스럽습니다. 응원하겠습니다🙏

[@user-nw9tu4vl5m]

엄마는 강합니다 제 아들도 긴 시간 투병중이지만 ...엄마는 자식을 위해서 전사가 되어 초인적인 힘으로 간병하시네요 ... 대단하십니다~

[@user-jg6gd6wg8g]

이런 영상을 보더라도 슬프기만 하지. 후원해야 겠다 라는 생각은 안드는데 오늘은 영상보고 바로 정기후원까지 진행하였습니다. (소소한 금액이지만..) 이런 영상을 제작해주신 씨리얼, 넥센 감사합니다! 어린이 완화의료센터도 잘 건축되시길 바라겠습니다!

[@user-lz4ib9vd8m]

이렇게 열린시선을 갖고 계신분들이 있음에 힘이나네요.

[@ty4329]

어머님들 밝은얼굴에 오히려 제가 힘이 나네요. 사랑스러운 우리 아이들 지금보다는 더 건강하게 자랄꺼예요 꼭..믿어요

[@user-ggagga0]

저 작은 아이들이 달고있는 기계의 무게가 저에게 무겁게 다가오네요... 이런 영상 볼때마다 기적이라는 게 정말 있다면 이런 가정들에 찾아가길...

[@jasonjeong824]

중증 질환을 앓고 있는 모든 아이와 환자가 이제는 좀 나아져서 정상적인 삶을 살 수 있도록 기원하겠습니다.

[@user-cp5ur4wr2o]

마음이 아프기도 하고 따뜻해지기도 하는 영상입니다. 모두 힘내세요! 따뜻한 마음 감사합니다!

[@chlxjvm673]

진짜 어머니들 대단하세요!

[@____eternal]

의료진 노고에 감사드립니다. 울아기 설대병원 수술하고 막 나와서 맥박체크하고 산소포화도떨어질때 놀라고 병원에서 입원기간 내내 선잠잤는데 하나도 안피곤하더라고요. 그때 겪어보니 울아기는 많이 아픈게 아니구나.. 위안을 얻으먼서도 이런 마음 먹는 제가 죄송하더라고요. 어린이병원에 너무나도 많은 아가들을 보고 마음을 다잡곤 했습니다. 세상에 모든 아가들이 아프지 않았으면 좋겠어요.

[@user-xr3om1qs7y]

엄마가 정성이 대단하네요 예쁜아들 빨리 완쾌되었음 바람니다 엄마 존경스럽네요

[@wtnir]

씨리얼 컨텐츠는 생각 해보지 못한 문제지만 우리가 관심가져야할 내용들을 전달해주시네요. 감사합니다

[@user-uz9zz5db1z]

ㅜㅜ 할말이 없네요 눈물만나요.. 어머님들 얼마나 힘드실지 감히상상불가네요

[@user-zi3dh6rv3p]

너무 마음이 아프고 어머니도 너무나도 대단하시고... 어떻게 동영상본 소감을 써내려가야할지 모르겠어요... 앞으로 어머니와 아이에게 크거나 작거나 많은 기적들이 일어날 수있길 진심으로 바랍니다. 존경합니다.

[@새늑대]

어머님들 모두 건강하세요~ 어머님이 건강하셔야 아이들이 살아갈수 있으니까요!!

[@user-gj8xv5hi4h]

아가 건강 회복하도록 이모가 열심히 기도할게!!! 힘내자 아가!!!

[@kiostudio]

아... 부디 아이들 건강하게 다시 깨어나길 기원드립니다..

[@user-fe1iw3pd5e]

엄마인 내가 이 영상을 보니 눈물이 흐르네요 나라도 가끔 봐주고 싶네요 나머지 가족들에게도 쉼과 시간이 필요해요

[@user-vh1ul1xy9b]

너무나 좋은 일을 하시는 넥슨재단과 씨리얼 분에게 감사드립니다. 그리고 어머니 정말 대단하시네요. 정말.. 저라면 가능했을까 싶어요 힘들어도 웃는 얼굴로 아이를 사랑하는 마음이.. 정말 감동적입니다.

[@user-ns9zy3fn3t]

응원합니다 부모님이 얼마나 마음 졸이실까 감기만걸려도 안쓰러운데. 힘내세요😍😍

[@user-ti5fg6tx1f]

중증 환아를 돌보는 엄마의 24시를 보며 완화의료가 우리나라 곳곳에 세워졌음 좋겠습니다. 돌보는 어머니, 가족, 의료진 모두 응원합니다.

[@user-kf5lw2fw9p]

위대한 어머니들, 얼마나 고단하고 힘드실지 가늠이 안되네요. 힘내세요.

[@user-oe5sj6ue6d]

많이 안타깝습니다... 이런 센타가 각 지역에도 생겨나서 많은 소아청소년 환아와 가족에게 힘이 되었으면 좋겠습니다.

[@ldeumhae]

유림이 보니까 눈물나네요 .... 힘내세요 어머니 의료진 분들도 건강하셔서 많은 아이들 조금 더 살수 있게 도와주세요 ㅜ 감사합니다

[@hellostranger1298]

존경합니다. 힘내주셔서 감사합니다

[@mung9u630]

영상을 보며 그저 아이들이 아프지 않았으면 하는 마음이 크네요, 아픈 아이를 돌보는 어머니들도 힘내셨으면 좋겠습니다

[@firepower5134]

얼굴이 너무 밝으시고 에너지가 뿜어져나오시는게 너무 신기해요

[@lovelyjink843]

꼭 이 아이와 가족들이 사회의 도움을 받고 조금이나마 편안해지길 기도합니다 ㅠㅠ 13개월 아기를 하루종일 돌보는 것도 힘이 드는데 ㅠㅠ 몇십년을 아픈아기를 밤새 돌보시는 어머니의 모습에 반성하고 조금이나마 힘이 되고 싶네요 ㅠㅠ

[@user-bv4us1kj6o]

이 세상의 모든 아기들이 부디 아프지 않기를 🙏🏻

[@user-vj4pu3tj1c]

누구에게나 생길 수 있는 일인데 너무 개인만 감당해야한다는게 참 별로다. 저런 애들을 모아서 시설같은 곳에 입소시키고 전문적인 케어를 계속 제공해줄 수 있도록 국가가 센터를 차렸으면 함.

[@user-cl4ro4kr4e]

부모님들의 바람은 휴식을 얻는거지만 휴식을 얻으려면 너무나도 큰것을 포기해야 되기 때문에 차마 포기를 못하고 자기 자신을 혹사시키는 그런 상황인게 너무 안타깝네요 거기다 돈의 문제까지 합쳐지면 단지 힘들다는 말로는 그게 표현이 안될거같아요

[@amumudavid5003]

어머니들 존경합니다. 행복하시길 진심으로 기도합니다

[@yul_marais6906]

저도 같은 엄마란 이름으로 있지만 너무 존경스럽습니다 부모로서 엄마로 당연하다 할수 있으나 얼마나 힘든 일인지 알수있으니까요 힘내세요 그리고 행복하시길 바래요

[@mollykim1818]

아이를 키우는 부모입니다. 말로 할 수 없는 고통과 아픔을 느끼네요. 하루 하루를 아이를 위해 살아간다는게 무엇인지 보았습니다. 복지의 혜택이 꼭 닿기를 바랍니다. 오늘보다 내일이 낫기를 기도합니다😢

[@smust9329]

새삼 아이는 한명이지만, 의료인은 여러명을 저걸 다 한다고 생각하니 대단하고 존경스럽습니다

[@user-zi6ud1me2w]

가슴이 찢어지고 눈물이나고 어려워도움받는 한부모로써 감사하면서도 미안해지네요..대단하세요 너무도..

[@user-sq8ys6el2v]

간호하는 저 부모님의 삶..천사신가요..의료와 돌봄 복지가 제대로 되길 바랍니다