【口唇口蓋裂の兄妹】500人に1人が発症…親子で闘う、完治までの道のり「深刻にならず明るくいてあげたい」【DIGドキュメント×NBC】

[@スパボーグ]

私は生まれた時かなりひどい方でしたが、親や医師など周りの方々のおかげで、何の障害もなく、手術を全部終えてからは誰からも指摘されたこともありません！！ 辛いことも多かったですが、前向きに！！！

[@MN-sj8yx]

立派なお父さん。言葉遣いや落ち着いた考え。20代とはとても思えない

[@ヤスタカ-w6b]

良いお父さんお母さんですね！！

[@ゴリ男イナ]

本当に画面からお二人の愛情が溢れていますね　子供にとって何が一番か　親の愛！だとおもいます　ご家族のお幸せを願っております

[@tk7924]

お父様がしっかりされた方だから、奥様が不安な時もしっかり支えてくれそうな様子が伺えます！

[@まけんグミ-w3t]

今は整形技術も発達してるから、ほぼノーダメだからね。 知的障害児じゃなくて良かった〜wwって言ってると思う。

[@人生苦あれば苦あり]

教育がしっかりなされているって事でしょうね！

[@亜蝶さき]

口唇口蓋裂で産まれて治療頑張って23歳で治りました。 約25年頑張れば治ります。 責任があると思わず普通の子供として接してあげてほしいです。

[@isawada5125]

お母様が娘さんに最初にかけた言葉が「可愛い🩷」ってなんか素敵だな🥰

[@ドリアン]

すごい。こんなに綺麗に治るんや。医学に感謝。

[@pengpeng4873]

せやな

[@ともこ-x3y]

🎉

[@kanakakinaiahi5039]

30年以上前に妹が同じように口唇口蓋裂で生まれてきました。小学校に上がるまでなかなか言葉がハッキリと発音できなかったので、言語のリハビリは毎日お風呂で一緒に歌ったりして頑張りました。おかげで推しの曲は完璧に歌えます(笑) 保育園や小学校では見た目や喋り方、治療に伴うノーズピースやマウスピース装着等でイジメられないかとずっと見守っていましたが、幸いにも優しいお友達に恵まれて楽しく元気に生活していたようです😊

[@yopikatsu]

なんて素敵な姉妹。胸が熱くなりました

[@msc7039]

自分も口唇口蓋裂で生まれてきました 物心ついた頃から親からは自分はどんな病気で、どんな治療が必要か説明されてきました 今まで10回ほど手術をし、術後の痛みも経験し、知らない子にからかわれたりすることもありました しかし、一度も親を恨んだことはありません 親が普通に産んであげられなくて申し訳ない気持ちを持っていたら、「自分は他の子達と違って変なんだ」と卑屈になり、恨むこともあったかもしれません 他の子達と何も変わらないあなたたちの子供です たくさん愛してあげてください

[@msc7039]

親ならそのように感じるのは当然で、誰もが病気なく健康に産まれてきて欲しいと願っていると思います しかし親の不安はすぐに子に伝わります 当事者として言えるのは病気を否定せず、病気と向き合い前向きに接してあげて欲しいです

[@un_chi]

​@puvomr親の苦労をわかってちゅりるなんて、とーっても好感持てるなぁ🥺

[@でこ-f6k]

私の姉も姉の子供も同じ疾患です。 でも昔と違い医療も発達して形成外科もすごいですし、少しでも綺麗に治ると信じてます。 脳にも他にも何も障害ありませんし、これからの子供さんが幸せに成長されますように願ってます💕

[@長谷川秀子-j3i]

親を恨むことなくこれたあなたがうらやましいですね。恨んでも、治らないあきらめの境地に達するまでが、生きる苦行でしたね。おかげで、あんたの考え方、なんか変といわれることも...

[@efghabcd4032]

この動画でもそうだけど、今はこの病気は手術で見た目的には外から全く分からない程治るんだから、大して苦労してないだろｗ 手術も幼少期にやるわけだから記憶もほとんどないし、その程度で親を恨んだことがないとか得意気に言われてもね笑

[@fukuchyan02]

お父さんもお母さんも立派な方々で子供には1番大切な愛が溢れてて良かったです。人生はまだ始まったばかり焦らずに将来の為にゆっくり治してあげれたら良いですね。

[@原田ムラ]

😢

[@macaron3333]

ハンデを背負って生まれてきても、あんなに素敵なかわいい笑顔を向けてくれるミツキ君、ホントに立派だと思う。小さいのに頑張っている姿が健気すぎて泣ける。

[@Marie-be1wc]

きちんとパパの話した事を聞いていて、アンパンマンと話していますね。賢い

[@ramd21]

500人に一人もいるんだったら私の人生のうちに何人も会ってそうだけど、そんなの気になったこと一度もないので、みんなきれいに治ってるんやろうね

[@kikibeer8644]

歯科に携わる仕事をしています。手術ができることは知っていますが、実際どのような歩みなのかの全体像を知ることが出来て良かったです。出演されたご家族にも、感謝です。

[@川口香織-y8e]

家の子供も口唇口蓋で生まれました 今はすっかりきれいになっています 応援しますダイジョブです 必ず綺麗になるので安心して下さい 応援いたします

[@aiaikids2004]

お若いのに、お父さんお母さんが本当に素晴らしい🌟2人のお子さん、元気に成長してほしいです🌸

[@笹岡美代子]

😅😮

[@chaos_to_]

お父さんが献身的で素敵な家族ですね

[@はんばーぐ-v2l]

私の高校の友達が口唇口蓋裂でした。 目が二重の子がいたり、一重の子がいたり、丸顔の人がいたり面長の子がいたりすると同じくらいの感覚で「口元が特徴的な子だな」って思ってたくらいで、それが病気だと知りませんでした。 本人が言ってくれなければ口唇口蓋裂のことを全く知りませんでした。 その友達はすっごく面白い子で、その子がいるだけで周りが明るくなるような素敵な友達で大好きです！どんな見た目でも話し方でも関係なく、素敵な未来が全員に等しく待っているはずです！！！元気に大きく育って欲しい😢

[@GoldenAfternoon]

ご家族の未来にたくさんの幸せが降り注ぎますように。

[@梨朝]

1:00 この一言に泣けました。素晴らしいご両親ですね。冷静沈着なお父さんが頼もしいですね。

[@なずなず1992]

私も口唇口蓋裂で生まれて3回の手術でようやく人並みの鼻と口になりました。 子供の頃は鼻と口が歪んでるのが嫌で人と目を合わせる事が出来なくなりました。 今でも口は歪んでるけどこれも手術を耐えた証なんだと大事に思えるようになりました。 この子達はもしかしたら思春期になるとコンプレックスが抱くかもしれないけど強く自信を持って欲しいなと思います。

[@お茶ぐま]

手術頑張ってる！ えらい🥲 ご両親もすごい！ 大変だな、としか思わず見ていたのにトの発音練習で号泣。 子どもの成長はなんでも嬉しいものだけど、ご両親は万感の思いでしょうね。

[@むーむー-q4d]

30年以上前に私も同じ症状で産まれ何回か手術し随分綺麗に治りました。幼い頃や思春期の時にはやはり気になりましたが、周りの人達からは言われなければ全然気付かなかったと言われる位なので今の技術であればよりもっと綺麗に治ることと思います。

[@須賀美加-g3x]

😊​@puvomr

[@chan.8419]

ポジティブ思考なパパさんママさん きっと必ず素敵な子供さん達に成長されますね❣️︎👍🏻 💞

[@モイドイ-c9l]

同じ悩みを持つ親御さんたちに勇気を与えてくれる。

[@御手洗みたらし団子]

元気に育ってくれたらいい！

[@booneusa2303]

兄妹共に疾病があるのが遺伝だと言ってしまえばそれ迄ですね。500人に1人は誰がなってもおかしくない...ご夫妻は色んな葛藤もお有りだった事でしょう。17歳で白血病で逝去した私の従姉妹もそうでした。天使の様な心の優しい女の子だった事を覚えています。綺麗になった口元に薄い色付きリップが施されていました。何度かの手術で綺麗に治ります。お若いご夫妻の明るい笑顔に子供達が触発され笑う笑顔が可愛いです💞

[@milly9265]

生活保護の家庭で、口唇裂のお子さんを治療も受けさせず成人まで至ってしまったケースを知っています。優秀で進学校に進学したのに大学にも行けず就職も今一つのところにしか行けなかったようです。気の毒で仕方なかった。

[@katochan333]

私の彼もです。手術されずに、そのまま成人。

[@春風-r1p]

こんなに見えやすい病気なのに、行かせなかった理由(考えていたメリット)などあるのでしょうか？生活保護なら医療費さえかからないのに。。

[@milly9265]

それは真っ当な人の考えで。父子家庭生活保護。子ども医者に連れて行く時間あると思います?そういう人ってルーズで問題解決能力ないから生活保護なわけで。多分保健師の言う事聞くような人じゃなかったんだと思う。家賃滞納も社会人なりたてのその子どもが援助していたり。20年くらい前の話でしたが。

[@katochan333]

@@milly9265 彼の親戚の人かと思いましたが、違うみたいですね。 手術して貰えなかった人が他にも居るんですね。 彼の家は生活保護でも片親でも無かったのに手術して貰えなくて、本人はかなり恨んでます。

[@KyokoTakimoto]

ひ

[@ルースター-n1q]

私も当事者で学生時代に見た目や発音をからかわれることはしょっちゅうだった。差別やいじめはダメなのは当たり前だけど、子どもは思ったことをそのまま口に出してしまうところがある。 今は治療法が進歩しているので動画の子が他の子どもと変わらない学校生活が送れるようになって欲しい。

[@びび-m4j]

@puvomr🍜れ

[@人生苦あれば苦あり]

立派なお父さんだし、医療技術が本当に進歩しましたね！ すごく綺麗に治ってきてますが、苦労はまだあるでしょうが、慌てず末長くお子様を守ってあげて下さい！ そして明るいお父様の笑顔とキレイなお母様の表情が子供の元気の源となる。大変ですが、家族支え合って生活していって下さい😊 それにしても本当に笑顔が素敵なお父様だ！

[@u-rock7]

素敵なパパとママですね。尊敬します。周りには言えない苦しいこともあると思いますが、愛情いっぱい受けてるお子さんは、本当に幸せだなと思います。

[@tm-dz9iw]

治療で治るとはいえ手術の負担や入院は大変だったと思います。 お子さんもご両親も頑張って凄い！！！

[@けたけた-l4f]

今は口唇口蓋裂の専門外来があったり世間に対してもよくある症状として認知されています。 完治まではいくつもの手術が必要となりますが、治る症状なので頑張って欲しい。

[@XzRq0P2Q2]

親が前向きなのが一番

[@Kansyuusai]

私は高校生の時、友人が口唇口蓋裂で、そう言う奇形が、あると初めて知りました。彼女がいつ手術を受けたのかは知りませんが、少し鼻の形が左右対称ではなかったり、ひきつった感じはありましたが、言われなければ気がつかなかったです。今なら、もっとわからなくなる様に治療出来るんだろうなぁ。 彼女とはもう20年の付き合いになりますが、一回結婚が破談になったことがあり、それはこの口唇口蓋裂が遺伝するのでは？と言う、彼氏側の親の理解と勉強不足からでした。そんな無理解な親を納得させれない彼氏も不安だし、破談になって良かったよ！と当時は言った覚えがあります。彼女自身は聡明で働き者。例えその口元が遺伝したって、綺麗に治るんだから。 で、その後違う方と結婚しましたが、娘さん二人に恵まれ、彼女自身は心配していましたが遺伝する事は無く、二人とも彼女に似たとても美しいお嬢さんです。 みんな何かを持って生まれて来ます。うちの子もアレルギー持ちですし（これは私も旦那も持ってたアレルギーです）これも気をつければ良いだけの話で、ある意味個性だと思ってます。 しかし、赤ちゃん可愛いですねー！頑張って大きくなってね。パパもママもファイトです！

[@長谷川麗子]

私も孫が6人いる高齢者です😅孫1人が昔で言ったらみつくちで生まれ娘が出産まで医者から言われず病院で大泣き救急車で大きな病院に運ばれてそれから手術を何回か繰り返し言語の治療も😅今中1まだまだですが希望を持って見守りたいです😂

[@Kansyuusai]

@@長谷川麗子 知らないと驚いてしまいますよね。言語のことも不安になったと思います。けど、手術を受ければ必ず口元が美しくなります。ご家族もご本人も何回も手術してお辛いでしょうが、笑顔が可愛い娘さんに必ずなりますからね！大丈夫です。見守ってあげてください( ◠‿◠ )

[@hukkenn]

いいや、アレルギーも奇形も無いなら無い方が良い 個性とかまやかしです

[@user-pq2yb9ik5z]

「彼氏側の親の理解と勉強不足」ってひどすぎ。親なら分かるでしょう？子供にも孫にも痛い思いなんてさせたくないのよ。あんな小さいうちから手術の連続なのですよ？そんな病気や障害はなるべく避けようとするのが当たり前です。 まったく予期できない疾患や障害が現れたのならともかく、遺伝する障害があると分かっているのだから、それについて心配や反対をするのは当然です！その反対や心配を乗り越えられなかったのはあなたのお友達と彼氏であって、彼の親が悪いわけではありません。 それにそのお友達のこどもは大丈夫だったというけど、孫やひ孫には障害が出るかもしれませんよ。遺伝子ってそういうものです。心配はずっと続くのです。

[@けめもっち]

知り合いが口唇口蓋裂でした。傷なんてほぼ気にならない程度でしたが、思春期の頃は本人は気にしていたようでマスクをよくしていました。運が悪い事にそれを学校の先生に「なんでマスクしてるんだ」と引っぺがされその後何年もマスクを外せなくなってしまいました。(10年以上前の話です) 遺伝についてもきっと当事者は悩んでると思います。 受け止め方も人それぞれです。悩みや相談にはのってあげたいけど、いい意味で無関心でいたいと思います。

[@もりー-p6l]

7:19 お父さん血で肩汚れても全く気にしてなくて動画の最初の方からそうではあったけど本当に頼もしく優しい方なんだなぁと。 このご家族が笑顔あふれる毎日となりますように。

[@Mゆめ]

親、しっかりしてるな〜

[@ああ-r8j2q]

手術がんばったねー😭😭😭痛かったし怖かったし不安だったろうね😭 優しい優しいパパとママで幸せだね🥰💕💕 毎日ほんとにお疲れ様です😊❣️❣️ これからも応援してます👍

[@happy0124SYu]

兄妹2人が同じ症状で生まれるのってご両親は辛いですよね。 生まれたばかりの子供にメス入れるの可哀想だけど手術で良くなるなら早食い治っておしゃべりも飲み物も上手に飲めるようになりますように🙏元気で明るく育ってくれたら良いですね。 とても可愛いですね。

[@あんみ-j2o]

私もこの病気でした。 小さい時から手術を繰り返していましたが、毎日学校でいじめられていました。 私は後も残っており、顔は平行ではありませんでした。 でも、今では手術を繰り返し、自分の顔に自信が持てるようになりました。 ただ、これを大人になっても、あの子は美容整形をしているなどと言われるのもすごく辛いです。 昔いじめられていたことを考えて発言してほしいと思っています。

[@23toto81]

知ることって大事ですね。 本当にいろんな症状や障害を持っている人が世の中にはたくさんいる。

[@miccyan666]

友達の弟が口唇口蓋裂だったけど、手術を繰り返した結果、今では全くその面影がありません。 私の働く歯科医院でも3〜4人ほど口唇口蓋裂の子どもを見た事あるので（5年歯科で働いて）、皆さんの周りでも手術を繰り返して傷がわからないくらいになってるのかもしれませんね！ 発音訓練や咀嚼訓練を続けるのは大変です。 でも比較する訳ではないけど、他の病気と比べて手術を繰り返せば見た目は他の子と変わらない鼻、口元にする事はできます。 もしお子さんが口唇口蓋裂の症状があっても無理かもしれないけど、自身を責めないで欲しいです。

[@でこ-f6k]

お父さんすごい良い人ですね。 頼りになるしお母さんも頑張れ〜 ちゃんと治るよ〜でも小さいのに手術は親としては辛いですよね💓 きっと大丈夫🎶

[@starting51]

当事者（私は片側だったそうです）だけど、大丈夫！綺麗に治りますよ😊 母もショックだったそうで「可哀想で赤ちゃんの頃の写真は撮りきらんかった」らしく１歳過ぎたあたりからの写真が主だけど、末っ子ということもあり気にしてません。🍀 自分も長崎大学病院にお世話になりました、何回も手術したり言語指導も受けたりと大変だったけど普通に暮らしています😊。

[@genseki0301]

口唇口蓋裂の兄妹でも、安心して育ててもらえるお家だって思って、 ここに来たんだろうね。 こういう優しい家族たちが、いつまでも幸せに暮らせますように。

[@ena9794]

こんな素敵なパパとママの元だからこの2人のお子さんが安心して産まれて来れたんだろうな。

[@r.p5845]

パパもママも素敵な人柄🥲♡小さい体で頑張っててえらいね🥲

[@mailog3052]

動画としてありがとうございました！ みつきくんがんばってて凄く偉い😢 応援しています😊

[@user-je7co5je7b]

頑張ったな 強い子だ 幸せになって欲しい

[@sky0x0bean]

隣の家の兄ちゃんがこれだったようなんだけど、幼い頃はまったく気にしたこともなく、毎日毎日、一緒に走り回ってたなあ。超足の早いお兄ちゃんだった。言われてみれば、「ちょっと発音不明瞭だったかな？」くらいで、でもそんなことは子どもにしてみればどうでも良いことで、まったく気にしたこともなかった。大人になったいま、傷跡もなく、やっぱりかっこいいお兄さんだよ。大丈夫。お子さんみな、健やかに育ちますように。

[@衣符]

私は生涯完治のない先天性臓器奇形で、産まれた当時は手術の成功率が30％でしたが、現在では70％と聞いてとても嬉しかったです。 医療の進歩ほどありがたいものはありませんね。

[@user-dw3dy9qu1v]

私の息子(3人目)も口唇口蓋裂です 左の片側です 妊娠中のエコーで判明しました 今2歳8ヶ月で合計2回手術しました 言語がまだどんなものがわからないですが… 頑張っていきます。

[@小梅-t1g]

失礼かもしれませんが初めての子供で普通の子供を育てるだけでも大変なのに 口唇口蓋裂を持った子供を持つ本当に頭が下がります将来ずっと頑張って欲しいです。

[@artsmarshal6879]

治ってくれてよかった

[@pyonco3546]

この子達は、まだ軽い方です。 今は、口唇口蓋裂は綺麗に治ります。ただお二人とも口唇口蓋裂というのは珍しいですね。 お父様は、気丈でお子さんの面倒をよくみる素晴らしい人ですね。一歳の子をママが居ない生活を送れるには、会社や周りの理解もあるのでしょうね。

[@青木隆悦-d6z]

家の孫も同じで18まで治療が必要ですが愛情を注いで素直です!子供に寄り添い素敵な家族に成るように期待してます、お互いに頑張りましょ❤

[@kusyamaru]

きれいに治りますように。元気なのが一番。

[@toshisada]

こんな立派な両親のもとに生まれてよかった。 子供は幸せ。

[@Yukihuru]

原因不明の疾患に対し戸惑いながらも真っ正面から向き合う。 子供が成長した時、もしご両親の映像を見る事があれば必ず誇りに思うでしょうね。

[@ソフィア-h9o]

お父さんもお母さんも素晴らしいですな🙏お父さんのお言葉一つ一つ感動致しました🙏

[@coupleimage24]

소중한 아이들과 행복하게 잘 살아가기를 바랍니다.

[@アバ-w3h]

グロ画像をサムネにするな！

[@mmhashi6930]

小学生の時に同級生に口唇口蓋裂で手術跡のある女の子がいました。子供で病気のことを知らなかったので傷跡を不思議そうに 見つめてしまいました。この動画を見てこの病気が高い頻度で発生する病気であることを知りました。傷跡を残さないように することはできても完治までは何度も手術をしなかればならないのですね。完治されますように。

[@raikaraika12]

今までたくさんの人に会ってきたけれど、この症状だなぁっておもうひとにあったことはないです🤔500人に一人なら出会ってないわけないから、わからないくらいに治る場合が多いということですかね😊

[@peibaikin276]

私はタイで美容整形する人の通訳サポートをしていましたが、その時に自分自身で悟ったのは 「笑顔」は美容整形代の１０００万円に相当する、と言うことです。 ご両親やおじいちゃんおばあちゃん、周りの人からたくさんの愛情を注いでもらって、いつも笑顔で いられる場所ですくすく育って欲しいです。ちなみに美容整形の技術は３ヶ月で１歩前進します。 成人する頃には、今までは夢だったかのような気持ちになるかと思います。 将来かなりイケメンになっていますよ！

[@A7-hd7ph]

これは形成手術です。

[@中馬知子-p3x]

親にとって我が子は世界一可愛いですよね😊 口蓋裂が有っても世界一可愛い我が子ですよね♡

[@maasa589]

STとして、生まれたばかりのお子さんにお会いすることが多いです。 親御さんは、まずやはり見た目的なことによってショックを受けてしまい、次に将来的な事にたいする不安や、生まれたお子さんに対して申し訳ないと思われていることが多いです。 やはりショックや慌ただしさから、 産まれてくれて、ありがとう、おめでとうということを忘れてしまいがちなため、まずはおめでとうございますという言葉は忘れないようにしています。

[@さやか-e1c]

第５子が両側性の口唇口蓋裂で先日誕生しました❗変わってやりたい気持ちが強く、涙も出てしまいますが、何もかもが勉強になります。親子や、医療チーム、一緒に乗り越えていくんですね❗情報提供して下さり、本当にありがとうございます😢

[@89-jg7pv]

小学生の頃、男子1人にいました。 傷口がつっていましたが、会話は普通に出来ていました。 その病気について誰も気にせず普通に接していました。 その友人は、とても頭がよく学者肌でした。 60年後の今、どうしているかな〜〜と、懐かしく思います😊

[@nisumase34]

パーパーの星野ディスコちゃんもだよね(^^) 何回も手術したって、発語の練習も頑張ったって言ってました❣️ あんなに歌も上手にもなれる！面白くカッコいい人にもなれる❣️ 頑張ってーーー！！

[@tsunkoma]

2人続けてなるのが不思議ですね

[@増岡光代-l8n]

大変でしたね！これからも、無事に育っていくことを、願っています😊

[@watachannell]

自分の子供はどんな姿に生まれても世界一かわいいもんだよ

[@ニャン癖ニャ郎]

晃輝くん！みなみちゃん！ メリークリスマス！ 🎉🎊🎂🎅🍰🎊🎉

[@児玉-z8f]

パパ強いなあ。人ごとなのに耐えられない。みんながんばってる、すごい。

[@めぐ-w7u]

ステキなパパ😊このパパならば大丈夫ですね。

[@月見草月見草]

しっかりした、素敵なご両親のもとに生まれてきて、 みつき君は、幸せですね。

[@JohnDoe-kz3gk]

「かわってやれんしねぇ」そうだよ。心配だよな。見てて泣きそうになる。何より治療で良くなる疾患だったのが不幸中の幸い。

[@岡崎市民-f8k]

応援してます。

[@ちえぽん-u8l]

私は、両側口唇口蓋裂です。昔と今の医学は違いますが、私は５回段階くらい修正形成手術しました。

[@ちえぽん-u8l]

私は、障害者同士で結構しています。障害者同士で理解しやすいと思ったからです。

[@ちゅうぴか-j3v]

え、なに？優性思想の人がいて怖いんだけど。。 私たちは人間です。動物ではないんです。 助け合い、支え合い、皆生活していますし、ましてや見た目なんかで差別するなんて猿やチンパンジーのすることです。

[@ちえぽん-u8l]

子供の事はまだ考えてないです…。

[@CUMBICA1970]

ホアキン・フェニックスも同じ疾患。南米では昔から多いですからブラジルでは専門病院があるくらい。

[@mimi-qk5yq]

大変だね‥ お子さんが一番大変だろうけど、支えるご両親の気持ちを考えると私も涙が出てきました‥。 ご両親のせいなんかじゃないよ。 先天性の病気があると、何の知識もない人がすぐに親のせいだとかいう人いるけど、そんな事ない。

[@oc3948]

2連チャンで引いてるって事は多少なりとも両親に原因あると思うけどね

[@user-pq2yb9ik5z]

誰のせいっていうより、単に遺伝だよね。

[@user-ot8sr4gq8r]

すげぇ、めっちゃキレイに治るじゃん！良かったね！

[@tannon460]

当事者です。 完治という言葉に違和感しかありません。 確かに裂けた部分だけをみれば手術によって改善されます。 が、見た目の傷は一生残りますし、発音や咀嚼の問題も治癒は困難です。 完治ではなく、共存していく疾患だと感じながら今も生きています。

[@kaiori9829]

わかります。 完治するし手術で治せるものだから大丈夫って軽々しくわ周りは言うけど何度も手術で痛く辛い思いを物心つく前からしないといけないし、支障は残るよね。 あまり軽く考えないでほしい。

[@旋空デスサイズ]

なるほど、勉強になります。 助からなかった命が 助かる様になれば良いという訳 ではないのですね…。😢

[@ayakapokronskaya]

わかります。 親が治るって思いたいだけだと考えてしまいます(そう思わないとやっていけない) 私は絶対に治ったと思うことはないです。

[@がしがし-o8m]

当事者の方にしか理解できない苦しみは当然ありますよね。。。 ただ、この特集は悩んでいる「親」へ向けたもので、「治るんです」という言葉を使うことで、「だから少しでも前向きに」というメッセージを伝えるものだと思います。 なにも知らない世間、悩む親には、こういう特集もきっと必要なのです。 もちろん、当事者の立場に立った特集も作って頂けたら良いですよね。

[@萩野恒行-b2c]

自分も、口唇口蓋裂で、生まれてきました。 自分は、広島市の病院で手術を受けたそうです。 やはり、哺乳瓶はすえなかっったそうです。 ストローもすえなかなったです。 (1967年生まれです) 治療、頑張ってください。 自分は、いまでも口蓋裂の手術のあとは残っています。 自分たちの時代は、エコー検査などの医療器具は、なかったので生まれてはじめてわかることばかりだったみたいです。

[@ぐぬわいゆ]

元気な子だ😊

[@ホワイト-u5v]

私自身もそうだったのですが、子供５人中、4人目が口唇口蓋裂で生まれてきました。 私自身の口唇口蓋裂は4人目を産んだ時に知りましてそれまで何も知りませんでした。自分の子供の治療していく上でこんなに大変だったんだなぁって思いました😢

[@あおゆ-h6f]

自分も口唇口蓋裂。500人に１人だから結構たくさんいるはずなんだけど学校でも仕事でも会わないんだよねぇ。まぁ自己紹介でわざわざ言わないからわからんってのが多いかぁ。キレイに治るって豪語してるのは形成手術医と親だけで、自分としてはキズガッツリ鼻下と下唇の下に残るし口の歪みも残るから……かなりメンタルやられて親を恨んだし。キレイに治るって基準が医者と患者側とかなり違ってるなって思う！症状によるけど形成おわったら整形手術受けるともう少しマシになったのかなって思ってるよ。もう年齢的におばちゃんなので手術するには遅いけどね。形成の先生がこれで終わり！て言ったからって騙されずに変だなって思ってたらやれることはやった方がいい。 勿論金と痛みを覚悟して。

[@真夏-h4g]

父方の家系がこの疾患の遺伝子があって、ワイの子供もこれやったけど口唇のヒレみたいなのすごい可愛いんやで。 でも本人は大変でよく頑張ったと思うわ。 めちゃくちゃ綺麗に治してもらった。

[@wgnc25det]

こんな可愛い子が痛い思いをしないといけないのが可哀想です😢

[@aya-lg5sk]

素敵なご家族😢💓愛に溢れていてグッと来ました。お子さんおふたりとも笑顔がとっても優しくて可愛い🩷これからもご家族みなさん明るく元気に過ごされますよう願っています。

[@martinfiz2019]

私の息子も500ｇで生誕しました。幸い、北里のNICUで何とか生き延びました。何より、パパとママがこの疾患乳児に真っ向から立ち向かったことに感動しました。私も、九州男児のパパに負けないよう、生意気になって今や160ｃmの息子がさらに大きくなるよう、頑張ります。今後も、お二人の育児、頑張って下さい。女の子だから？大丈夫？心配ない、気丈なお母さんの娘だよ。娘もママと同じになる。

[@緑三島]

うちの息子も生まれつき口唇口蓋裂でした､阪大で手術をしてあとは言語訓練にずっとかよってました

[@bannnnnnnng]

ママも入院しながらすごい心配だったよね…パパも一人でお家で家事育児しながらよく頑張ってる！！

[@マロン-y9c]

私もそうなんです。 昔なんですが、今は、手術も発達しているので治りも早いですよね。 今も言葉は、時々分かる人もいますが、私もがんばってます。

[@aufzitrone]

医療がすすんでるんですね、昔よりずっときれいに治りますよね

[@tyutyu0909]

言われなわからん！すごいなあ 子供のうちに治療受けたら皮膚柔らかいから大人になったら全くわからなくなりそうだね

[@有吉福枝]

はじめて産んだ子が、口唇口蓋裂でした。ミルクを飲ますのも普通の乳首しかなくて、何個も穴を開けてあげた。義母から、この障害は私のせいだと言われて辛かった。

[@booneusa2303]

姑は同じ母親として、女性としてよくそんな無責任で残酷なことが言えますね!!!初めてのお産で精神的にも大変な時に...辛くて悔しかったことでしょう。母は強しと言いますが、お子さんの為に心を強く持って育てられたとお察しします。

[@きびちゃん-y9d]

忘れられない言葉でしょうけど、、、 旦那さんには相談したのかな、、、 頑張ってください！

[@ten2pf55]

今年60歳になります。いとこやクラスメイトに数人いましたが最近はこんなにキレイに治せるんですね😊

[@かわ-n6e]

外観見た目性格個性やし、少し違っただけ。沢山考えられたご両親良い判断しっかりされてますね！ 可愛いお子さん応援してます😊🎉

[@takevian]

元気ならそれでいい！元気がなくてもそれでいい。素晴らしい真実です。

[@みだけみだけ]

かわいい兄妹。 素敵な両親。 ガンバ❤