君よ、大樹たれ～合唱部の先生は家族性ＡＬＳ～【ドキュメンタリー】

次第に身体が動かなくなり、最終的に自力で呼吸ができなくなる原因不明の難病、筋萎縮性
側索硬化症（ＡＬＳ）。北九州市の小学校教師、竹永亮太さん（３４）は、遺伝が原因とさ
れる「家族性ＡＬＳ」と診断された。
左足はすでにうまく動かすことができない。
アメリカで去年、治療薬として承認された新薬を試したいが、思わぬハードルが立ちはだかる。
合唱部の顧問でもある竹永さん。歌を通して子どもたちに伝えたいことがある。

[@user-cx2vy2qw5t]

竹永先生がお母様に対して 「なにも心配しなくていいし、なんの責任も感じてほしくない。 僕は今幸せなので。」って言ってる場面を見て本当に優しい人だと思いました。 なんの辛い思いもせず、不安な思いも抱かず、一生幸せでいてほしい。 奇跡が起きてほしい。

[@user-ct7id7ed8x]

難病でも、子供の力になる教師 本当にありがとうって思う

[@blueshine9]

1日でも早く薬が日本で承認されますように。

[@maif549]

こんなにも子供たちがキラキラ輝いて、笑顔を引き出せる先生がご病気なんて・・・ 奇跡が起きて、ずっとずっと子供たちとの幸せな日々が続いてほしい。

[@user-kp4jh9vh5j]

感動しました。先生の熱意と生徒さん達の頑張り。 先生お身体大切にお過ごしくださいね。

[@user-yz3if7pb8t]

どうか、病気の進行が止まれ！と、心から願います。止まって欲しい

[@user-io9fo4ti3f]

承認早く！お願いします！

[@pon4826]

クラス発表でガッツポーズされる先生は本当に愛されている素敵な先生なんだろうなと伺えます

[@salsaratina7179]

ALSじゃないけど、小脳変性症の母親がいる人が結婚前に遺伝子検査してました。このご家族は懐深い配偶者さんが救いだけど、一般的にはまだ難しいと思います。やはり一族子々孫々に影響してくるから。でも誰にでも起きる事があるのが病気です。健康な人は感謝して助け合いながら共に生きたいです。

[@user-mv8nx7qx8r]

たけなが先生！合唱部の皆さん！ありがとうございます♪

[@kaede8072]

遺伝子解析の発達により、特に家族性の疾患は、発症の予測ができるようになってきている。たとえ遺伝子を受け継いだとしても、発症を予防できればいいわけで、ALSは近い将来その方法が確立されるような気がする。 ただ、家庭の経済的負担は大きいだろう。

[@yan-gb3nv]

竹永先生の生き様にはすごく感動したけど、妹の旦那様の考えには納得できなかった。 そのときはそのときで支えるって……ALSがどれだけ大変なものか本当に理解しているのか。なった本人が1番辛いし代わりになれる訳でもないのに。身内にALSがいるなら尚更見ていて分かるでしょう…… コメントしている私もそうですが所詮他人は口だけ。もう産んでしまったことなので仕方ないと思いますが子供や奥様が幸せな人生を送れることを切に願います。

[@yuki-cc2xx]

同感です。 母に失礼よりも、確率が高いことが分かってて産む自分たちの子供に失礼では？ってなりました。 最後の担任発表される際、生徒たちが喜んでる姿を見て、とても愛されてる先生だなぁと思いました。

[@user-ij6rs2io3m]

当事者でもないのに、そんなに強い言葉で批判するのはどうなんでしょうか。 あなたはあなたでそう思えばいいけれど、妹さんご夫婦が悩んで決めて出した結論なのです。 あなたがその立場になったら、自分の考えを貫けばいいだけの話です。 「もう産んでしまったことなので仕方ない」命に対してこんな失礼な言葉を発することができるなんて、人間性を疑います。

[@user-rv7bj9yk4u]

精子卵子を遺伝子操作して、将来ALSが発症する遺伝子を切れないんですかね？ 障害を受け入れる選択肢も、予防する選択肢も両方あってもいいと思います

[@ksk1983i]

泣いてしまった。 先生や生徒の事を思うと感情移入してしまって、泣いてしまった。 でも、熱い思い伝えてくれて、ありがとう。

[@user-sl7op3df3c]

遺伝子に直接働きかける薬があるなんて知りませんでした。早く、保険適用で使用出来る様になります様に！

[@k3k267]

発覚したうえでの出産に愕然としました。 ものすごい確率で発症し、体が動かなくなり呼吸すらできなくなり最後に待っているのは閉じ込め症候群・・ 尊厳を奪われ生きる人間に支えていけばいい！というのは無責任すぎるのではないのかと思いました・・

[@akaneeee5498]

優生保護というのは、やはり必要なのかもしれません。

[@kaede8072]

@@k3k267 私は違う考えです。 結婚すれば、子どもが欲しくなるのは当然。一部の人に規制、圧力をかけるのは違うと思います。さらに、物言わぬ胎児にも生きる尊厳はあるわけで、他人から生命を強制的に剥奪されて言い訳がないと思います。 その代わり、18または20歳以上の安楽死、自死は肯定的です。あくまでも、ご自身の強いご意思があることが前提ですが。 私、そもそも「優生」と言う言葉が嫌い。 障害や病気の人は「劣生」なんでしょうか？法改正を強く望んでいます。