Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği | 10. Sezon | Fark Yaratanlar

Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) 2012 yılında, Kistik Fibrozis hastaları ve hasta yakınları tarafından kuruldu. Dernek, hem hasta ve hasta yakınlarının hayatlarını kolaylaştırmak hem de kamuoyu ve sağlık çalışanlarının farkındalığının artması için çalışmalar yapıyor. Bunların yanı sıra hastaların yaşam kalitesine ve süresine katkı sağlayan tedavilere ve cihazlara ulaşılabilir olması için kamu ve ilgili diğer paydaşlarla işbirlikleri geliştiriyor.
Genetik bir değişiklik sonrasında vücuttaki bütün salgıların susuz, koyu ve yoğun kıvamda salgılanması nedeniyle pek çok organı etkileyerek fonksiyon bozukluklarına yol açan Kistik Fibrozis, katılsal bir hastalıktır. Akciğer, pankreas, karaciğer, bağırsaklar gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olur. Bugün Türkiye’de bilinen ve takip edilen 3.500 hastanın yanı sıra henüz tespit edilemeyen hastalarla birlikte bu hastalıkla mücadele edenlerin 20 bin kişi olduğu tahmin ediliyor.
Derneğin, Kistik Fibrozis hastalığının Sağlık Bakanlığı tarafından uygulamaya konulan yenidoğan tarama programına alınması için yaptığı çalışmalar sayesinde 2015 yılından bu yana Kistik Fibrozis testi tüm bebeklere yapılıyor. Yine derneğin yürüttüğü görüşmeler sonrasında Sağlık Bakanlığı, tedavinin olmazsa olmazı birçok ilaç için hasta tarafından ödenmesi gereken katkı payını kaldırdı. Şimdiki hedefi konuyla ilgili uzmanları bir araya getiren tam donanımlı tanı ve tedavi merkezlerinin kurulup Türkiye genelinde yaygınlaştırılması olan KİFDER; çeşitli şehirlerde düzenli olarak gerçekleştirdikleri aile buluşmaları ile hem aileleri bilgilendiriyor hem de doktorları daha erişilebilir kılıyor.
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği, hastalıkla ilgili farkındalığı arttırdı. Hasta yakınlarına, onların hayatlarını kolaylaştıracak eğitimler verdi. İlaç temini ve tedavi süreçlerinin hızlanmasına destek oldu. Ayrıca Kistik Fibrozis testinin yenidoğan taramasına eklenmesi için çalışmalar yürüttü.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Cystic Fibrosis Patient and Family Association of Turkey
KİFDER was established in 2012 by Cystic Fibrosis patients and their families. The association works to both improve the lives of patients and their relatives, and to raise the awareness of public and health workers. In addition, they collaborate with the government and other relevant stakeholders to make therapies and devices accessible that contribute to the quality of life and life span of patients.
Cystic Fibrosis, which is an inherited disease, affects many organs and causes dysfunctions because all secretions of the body are thick and sticky due to a genetic mutation. Mucus builds up in the ducts of organs such as the lung, pancreas, liver and intestines, causing clogging, infections and damage. Today in Turkey, in addition to the 3,500 patients that are known and tracked, there’s an estimated 20 thousand people struggling with this disease together with those who have not yet been detected.
Thanks to the association’s efforts to introduce Cystic Fibrosis to the newborn screening program, the Cystic Fibrosis test is being performed on all newborns since 2015. Also, after the meetings conducted by the association, the Ministry of Health removed the contribution fees of many drugs necessary for treatment. KİFDER, which has the current objective of establishing fully equipped diagnostic and treatment centers throughout Turkey bringing together experts in the field, is both informing families and making doctors more accessible with regular family gatherings in various cities.
The Cystic Fibrosis Patient and Family Association of Turkey has increased awareness about the disease. It gave trainings to patient relatives to improve their quality of lives. It supported the acceleration of medicine procurement and treatment processes. It also worked to add the Cystic Fibrosis test to newborn screenings.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği
Web sitesi: www.kifder.org.tr/
Facebook: / kifder.kistikfibrozisd...
Twitter: / kifder
Instagram: / kifderkistikfibrozis
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Fark Yaratanlar
Web sitesi: www.farkyaratanlar.org
Facebook: / farkyaratanlar
Twitter: / farkyaratanlar
Instagram: / farkyaratanlarsabanciv...
#FarkYaratanlar #SabancıVakfı

[@mesutkaya4277]

Rabbim tüm evlatlarımızı bağışlasın inşallah

[@zeynepdeli7745]

Benim kızımda 6 yaşında KF li kızımda öğrendim bu hastalığı

[@Necmi2651]

2 evladımız var erkek ve kız eşim ikinci çocuğumuza hamileyken bağırsakta parlaklık gördük dediler ve down sendromu şüphesi ile gen testi istediler eşimden eşim kf taşıyıcı çıktı. Daha sonra bendende istediler bende kf taşıyıcı çıktım akraba değiliz uzaktan yakından alakamız yok daha sonra kızımız doğdu topuk kanı alındı. Önlem amaçlı iki kez ikisindede değer normal çıktı kızımızın herhangi bir şey yok denildi. Şimdi 9 aylık oldu bu süreçte 4 defa bronşit geçirdi kilo alamama problemi çıktı. topuk kanında gözükmeme ihtimali varmıdır onuda bilmiyoruz oğlumuz gayet sağlıklı ama kızımız boy güzel ama kilo olarak geride kaldı.

[@faiqqafarov7830]

NECE YARDIMCI OLA BILERSIZ

[@kekogarip3964]

Slm benim kızım da bu hastalık kalıcı olarak var diyor doktorlar bize bilgileri verebilirsin

[@faiqqafarov7830]

SALAMUN ALEYKUM SIZE NECE MURACIET EDE BILERIM

[@muzeyyenk.1527]

Bronşektazi akciğer hastalığı da geç teşhisle ilerliyor ve ilerleyince sürünerek öldürüyor .Ben şu an çok zor günler yaşıyorum çok çaresizim.Bronşektazi hastalarını da bu derneğe alsınlar bizde tedavimizi istiyoruz.

Merhaba, ilginiz için teşekkür ederiz. 10. Sezon Fark Yaratanımız Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği - KİFDER ile www.kifder.org.tr/iletisim/ adresinden iletişime geçebilir, sorularınızı ve taleplerinizi kendileriyle paylaşabilirsiniz. İyi günler dileriz.

[@muzeyyenk.1527]

@ Bronşektazi hastalarının da şifası bulunsun dayanamıyorum lütfen bizimde ellerimizden tutan olsun bizide bu dernek içine katın .Çünkü bizde aynı acıları çekiyoruz çok zor .Cumhurbaşkanımıza mektup yazdım ulaşamadım habercileri çağırdım televizyonda yayınlanmadı internette haberim verildi sadece.Bronşektazi hastaları sürünerek ölmeye terk edilmiş öksüz bırakılmış hiç kimse önemsemiyor kimseye derdimi anlatamıyorum.

[@muzeyyenk.1527]

Bulunduğum yerde yeterli bilgi donanim yok bana doğru teşhismi verildi bilmiyorum.İstanbula gitmek istiyorum hangi hastaneye hangi doktora gideyim lütfen beni yönlendirirmisiniz.

[@aysegulkurt7327]

Benim de bebeğim de var henüz 51 günlük beni de derneğe ekleye bilir misiniz

[@rahimegundogdu9946]

Benimde bir akrabamin cocugu kistik fibroz olmis nasil ulasabiliriz bizede yardimci olurmisun

[@yeterakdil8711]

Benim 2 çocuğum kistik fibrozis hastası banada ulaşın lütfe

[@ahmetyilmaz7047]

Benim kızım bir yasında kistik fibrozis hastası

[@faiqqafarov7830]

MENIMDE OGLUM DOGUSDAN BOYLEDIR

[@esrayalcn3150]

Çok zor benim oğlumda bu hastalıktan vefat etti 7 ay yaşadı.

[@deryaakdemir8301]

Başınız sağ olsun

[@deryaakdemir8301]

Bizde ter testi yaptıracaz belirtileri neydi cevap verin lütfen

[@esrayalcn3150]

@@deryaakdemir8301 herkesin farkli olabilir özet geciyim size bu durumu ben dogum yptm eve geldim bebegim tikandi bogulur gibi oldu ememiyordu kusuyordu acile gittik röntgende bagirsak tikali cikti ankaraya yetistirdik ameliyata girdi yani ince bagirsagini acmislardi ver ordan dogru ypiyodu kakasini baya bi yatti hastanede sora tabi ter testinden bukundu ama bi sure kimse bu hastalagin adini koyamadi zor bi surecti surekli hastanelerdeydik 7 ay boyunca kalin bagirsak olsaymis eger yasayabilirmis dendi

[@esrayalcn3150]

@@deryaakdemir8301 Allah razi olsun umarim oyke bi sey cikmaz

[@deryaakdemir8301]

@@esrayalcn3150çok şükür çıkmadı