«Кожна 38 дитина має аутизм» • Олена Вишинська • Людмила Шамсудінова

[@ОксанаЛесіцька-з8ш]

Після перегляду двох відео на каналі Олени я зрозуміла про аутизм одне - це фінансова прірва на роки, яку ти виграєш у лотерею. Бажано ще виграти гарного забезпеченого чоловіка, свідомих родичів-помічників, професію таку, де можна щось заробити з гнучкими графіками вдома, а ще вагон нервів для себе, які поповнювати хіба сном, душем і чаєм, бо все інше йде на корекцію. У принципі, вищеописане стосується будь-яких особливостей розвитку, але змирится з цією вбивчою лотереєю, підозрюю, найважче. Чому я? Ну бо просто. Як же все це складно(

[@allaillukh3212]

Заняття…заняття… заняття… у нас було по 40 год на тиждень мінімум з спеціалістами…і ще вдома… ніякого телефону!!!! Лиш спільний перегляд!!! Це постійно ото маємо заняття… крім садку… у неї 5 днів робочих і 2 дні вдома!!! І не поступаюсь… поки не витягну… не заспокоюсь… консультації і спостереження у епілептолога,невролога,психіатра!!! Раз в рік проходимо нічне ЕЕГ!!! За рік у нас покращення на 85 процентів!

[@ANNASUN-n3p]

Вау, як вам з формою повезло! Зазвичай в садочок не беруть, заняття також -викинуті на вітер кошти. Ще й кожен "супер"спец в карман добре так заглядає. Я вважаю, необхідно знаходити ту золоту середину і робити це вчасно. Не ок, коли вся увага на дитину з діагнозом, а здорові діти в сім'ї останні штани доношують, що добрі сусіди віддали. Бо якась розумна тьотя написала займатися 24/7 і це допоможе в складних випадках. Повинна бути норм підтримка від держави хоча б освітніх процесах для таких дітей. Бо аутистів проблема навіть у спец школу влаштувати. Або тьютор в школі ,за власний рахунок, звісно. Або домашнє навчання. І так, від магічних зайнять проку мізер, а коштує це все задоволення космічні гроші. У тій мірі, що необхідно бодай для маленьких зрушень. І толку,що батьки продадуть квартиру. А дитина через 5 років зайнять вивче на 3 слова більше. Якщо взагалі буде розмовляти.

[@sofiakozak4701]

Олено, я дітей не маю, але з великим задоволенням дивлюсь ваші відео і дуже вдячна за те, що висвітлюєте такі речі. Бо для себе розумію тепер, що діти - це класно і дорого, а головне, що безвихідних ситуацій практично немає, коли є гроші на корекцію (це дещо заспокоює)

[@Kseniyarus-m8m]

дякую за відео! Сильно виражені прояви РАС можуть зробити життя нестерпним (була змушена переїхати через дитину з РАС за тонкою стікою, а гучні звуки я не переношу). Але як же дивно потім було поступово дізнаватися що і у мене РАС, просто не такі помітні. Дитинство було важке, під знаком нерозуміння, без спеціальної терапії, але добре, що без страшних слів-діагнозів від психіатра. А вже доросле життя та кар'єра цілком успішні, як і у деяких інших колег-айтівців з РАС. Це відео дуже важливе для розуміння себе і оточуючих. Різниці між нами. Сподіваюся ця тема буде краще досліджкна чимнайшвидше

[@annamytrovtsii3011]

Спасибі, що піднімаєте надважливі теми.

[@marynarybna]

Олено, дякую за цікаве інтерв'ю з цікавою гостею. Вважаю, що Людмила - найпрофесійніша практикуюча тьюторка в Україні, яка постійно навчається та підвищує свій професійний рівень і дійсно практикує отримані знання 🫶

[@lerosko]

Знайома з Людмилою в реальному житті , вона чудова і професіонал своєї справи!!!!❤❤❤❤

[@annponomarenko7412]

на моменті про нерозуміння питання «як ти?» та важливість ясності я прям зависла. бо це точно про мене, я бішусь від подібних незрозумілих питань все життя. Дякую за випуск 🙏 дуже важлива тема і легка подача інформації

[@ingagoncharuk5472]

Дуже класна порада про прийняття дитини як підтримка батьків та дитини з аутизмом.

[@sonyasunny20]

Дуже корисне відео! Актуальна та дуже важлива тема, про яку говорити на часі.

[@omg_olena]

Залишайте, будь ласка, коментарі під випуском, щоб його побачило більше людей 🙌

[@lilyinua422]

Дякую за відео. Було цікаво послухати.

[@elreys2210]

Олена,я думаю багатьом було б цікаво послухати випуск з генетиком. Дізнатися про різні генетичні приємні і не приємні «моменти»,чи як мати і загалом батьки можуть вплинути щоб дитина була точно здорова. Зіткнулася з перериванням вагітності на 22му тижні,і я не була до такого готова,в дитини виявили генетичну хворобу,дуже рідкісну.Знайти інформацію якусь по темі генетики в контексті вагітності дуже складно,але це дуже корисні знання для всіх.

[@ANNASUN-n3p]

Європейці не зберігають вагітність. Крім приватних клінік на платній основі. Тобто, природа сама себе коректує. По статистиці ,діти після еко ,наприклад, мають РАс проблеми набагато частіше . Впливає прогестерон, що в великих дозах приймає вагітна і тд. Взагалі аутизм-це генетичний збій ще на стадії формування дитини.

[@ВалентинКоваль-н4п]

Побачили ознаки у дитини у віці 1 рік і 3 місяці. в 2 роки і 7 місяців - навіть місцева лікар-психіатр погодилася, що підозра не безпідставна. Але до 3 років не дивляться (заклади які мають право надати такий діагноз - просто не хочуть, бо по закону типу не можна, а по якому не кажуть). Країна для людей.

[@kindershtrudel246]

Дивно, мені здається, більшість дітей бояться фену, пилесосу в районі 1 року. Зараз дуже багато батьків переполохається

[@alonalavrova4922]

Теж на цьому моменті піднапряглася🫣 Мій боїться блендера та інших шумних гаджетів. Але там же також сказали про такі фактори як контакт очі в очі,позитивна реакція на рідних(бабуся,тітка,тато), посмішка у відповідь на посмішку та ін.

[@omg_olena]

Я теж напряглась на цьому моменті, але спеціалістка підкреслила, що мова саме про панічний страх і має бути тріада ознак. Страх шумних гаджетів взагалі не на першому місці серед «червоних прапорців».

[@АннаСтащук-к9д]

Мені просто стало страшно планувати дітей 🫠. Як же це все складно. І не знаєш чого чекати, а окрім РАС є ще купа захворювань , які можливо виявити лише за допомогою дорогущих генетичних тестів, або взагалі неможливо. Або вони вкрай рідкісні і не до кінця вивчені. А ще під вас вагітності небезпечно хворіти (будь чим), і якщо вже щось і підхопила, то не всі ліки можна. І не знаєш, чи будуть ускладнення піж час вагітності і пологів, чи це пронесе. Не застраховані також і від психічних захворювань, які можуть проявитись і в підлітковому віці. Страшно це все. Але люблю Ваш канал, я справді пізнаю більше про вагітність і дітей. Може колись все таки перестану так сильно цього боятись((

[@annabondarenko6723]

Якщо генетичний тест здається дорогущим, то краще з материнством в принципі не зв'язуватися. Воно набагато дорожче за тест, принаймі якщо ви плануєте зберегти своє здоров'я і нерви.

[@talagoncharova-starlife-9269]

На жаль, зараз немає природного відбору, усіх рятує медицина - це щодо генетичних паталогій точно. Раніше хвора дитина не виживала і все. Мама один раз переплакала, а потім народила здорову. А зараз рятують усіх, перетворюючи життя родин на пекло. Називають особливими.... Життя одне, материнство має бути в радість.

[@katerynapoliukhovych9583]

Статистика просто вражає. Це дуже страшно.

[@slava_ukraine119]

В Україні є купа центрів, які працюють безкоштовно з дітьми в тому числі з аутизмом. Плюс якщо оформлена інвалідність, є програми реабілітації

[@omg_olena]

Зорієнтуйте, де знайти інформацію про безкоштовні центри? Думаю це буде корисно для тих, кому актуально

[@ЛюдмилаКордяк-Шамсудинова]

Ви мабудь маєте на увазі заняття по 309 постанові, там є одноразова допомога від держави, якої буде точно замало Бо там приблизно 15 тисяч гривень виділено і по цій постанові заняття забезпечують деякі центи, котрі склали угоду.

[@Олена-т4н]

@@omg_olena треба звернутися до інклюзивно-ресурсного центру за місцем реєстрації

[@allaillukh3212]

@@omg_olenaі місце у спец садку для таких діток❤ ми ходимо у такий!!! Він комбінований!! І там крім інклюзивного центру займаються і є всі фахівці!!!! Я б хотіла щоб і у всіх садках України були ці фахівці… того що кожна дитина зараз в чомусь потребує як ось того ж логопеда… нам безкоштовно те все… а тим хто в звичайному це треба шукати в окремо і платно… і не факт що поможе

[@nikavadimovna6567]

В знайомих мені людей в дитини виявили аутизм цього року навесні.На безплатну реабілітацію для неї був запис аж на лютий року,що наближається. Вони ходять до приватних спеціалістів - це дуууже дорого десь 300 гривень 1 заняття,вони роблять 3 рази в тиждень. На безплатні якісь курси вони теж ходять,але туди беруть дітей в яких є інвалідність.

[@murmea_meoi]

Якщо про дітей з аутизмом ще трохи говорять, то за дорослих забувають абсолютно. Дуже сумно, що не можна дорослим записатись на діагностику, і доводиться розбиратися з собою за допомогою інтернету.

[@ЛюдмилаКордяк-Шамсудинова]

Чому не можна? Варто звертатись до психіатра. Знаю не один випадок, коли аутизм ставили вже в дорослому віці

[@ЮліяКолчар]

Підкажіть, будь ласка, як впливає телефон на розвиток аутизму? Тобто якщо у дитини є ознаки РАС, то чи потрібно повністю обмежити використання гаджетів?

[@ЛюдмилаКордяк-Шамсудинова]

Гаджети не є предметом розвитку аутизму. зменшують мотивацію допізнавальної діяльності- так. Якщо є ознаки аутизму, то до психіатра і тоді розумітимете чи то аутизм чи інші особливості) можете також пройти комплексну оцінку розвитку в ІРЦ вашого району, тоді педагоги допоможуть зрозуміти як розвивається дитина по всім сферам

[@solsol761]

Я мама дитини з аутизмом, можу сказати лише за нас, що користування ноутбуком пішло на користь і сприяло розвитку. (Моторика, увага, концентрація, полегшення сприймання нового, вивчення соціальних і тд) Але це за умови, що дитина змалку привчена до навчального контенту, і, звісно ж, не сидить за ним весь час, а має цікаві альтернативи: прогулянки, іграшки тощо. Доступ до гаджету ми надали уже після того, як сформувалася і закріпилася звичка проводити час іншим способом. А от телефон навпаки погіршує психічний стан, тому доступ до нього дитина не має. Пробуйте і дивіться на результат. У діток все дуже індивідуально

[@alonalavrova4922]

А де можна знайти цю офіційну статистику про кожну 38 дитину? Я шокована,бо дуже мало бачила за своє життя таких діток...

[@Юля-р4з3г]

І я мало бачила

[@omg_olena]

Уточнила у Людмили, ось посилання на матеріал 2023 року www.autismparentingmagazine.com/autism-statistics/

[@alonalavrova4922]

​@@omg_olenaдякую! Звісно, тенденція вражає ... 😢 А те,що я так мало бачила дітей з аутизмом за своє життя,говорить про те,що таких діток "ховають" від суспільства...

[@olhar872]

@@alonalavrova4922 та ви їх бачили точно. В них на лобі це не написано. Це не всім замітно

[@Krasunia25]

Статистика каже, що прибл. 70% аутистів мають затримку розумового розвитку. Не дуже позитивні перспективи майбутнього для діток з аутизмом, на жаль...

[@victoriaschutska1280]

1. правильно казати «люди з аутизмом», а не «аутист». 2. Яка така статистика? Ось наукова стаття і там дані інші www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9058071/ , багато з нас мають інтелект вище середнього. 3. Нормальні перспективи в нас, якщо нейротипові відчепляться від нашої іншості і з розумінням віднесуться до нашої потреби в тиші

[@ANNASUN-n3p]

І у 50 % епі 😢

[@hanna_ne_anna]

Я б хотіла вміти розпізнавати дорослий аутизм. Бо зараз я підозрюю його в чоловіка свого і дуже страшно тепер, що це може бути і в дітей

[@omg_olena]

Ви говорили з чоловіком про свої підозри?

[@hanna_ne_anna]

@@omg_olena так

[@КатеринаМарченко-р7о]

Скажіть а як це в нього проявляється? Я в свого чоловіка теж підозрюю, він швидко втомлюється від спілкування, уникає шумних компаній, пізно почав говорити. В цілому він чуйний, емпатичний дуже, розумний (був відмінником в школі та інституті).

[@hanna_ne_anna]

@@КатеринаМарченко-р7о дуже схоже як і у вашого. Теж не любить гучних компаній, пізно почав говорити, іноді ігнорує, не відповідає не запитання, бо не вважає релевантним. Він добрий і турботливий, хоча іноді не надто переймається тим, що його слова можуть когось образити. Ми з дитиною були у психіатрині, разом з чоловіком, то вона у дитини запідозрила розлад дефіциту уваги та гіперактивність та «між ділом» сказала, що у тата (мого чоловіка) скоріше за все теж рдуг. То може воно і не рас, може це рдуг так проявляється. Але того не дізнаєшся без спеціаліста.

[@КатеринаМарченко-р7о]

@@hanna_ne_anna дякую за відповідь. Думаю в мого чоловіка все таки РАС, але легкої форми. В мене синочок 2 місяці, то я вже придивляюся до нього, дуже я тривожна мама

[@slava_ukraine119]

Цікаво, а які це ліки можуть допомогти з аутоагресією?🤔

[@allaillukh3212]

Для початку треба здати генетику, потім ЕЕГ НІЧНЕ!!! Важливо можна одразу ЕЕГ НІЧНЕ!!! Важливо знайти хорошого фахівця!!! Нам допомогли!!! Ми за рік витягнулись огого!!! І ще… аутизм,розлад аутистичного сектру, ЗПМР,РДУГ, і Епілепсію,можуть спутувати,з іншим діагнозом, може бути не аутизм!!! Все треба почати з гарного лікаря і групу лікарів!!! Нам лікування помогло!!

[@ЛюдмилаКордяк-Шамсудинова]

Заходьте на сторінку, сьогодні якраз мала ефір з психіатром, там говорили про медикаменти, котрі допоможуть

[@YuliiaBurman]

А де знайти відповідь на питання про агресію? Чому у дітей виникає люте бажання когось влупити без будь-яких причин? Малому 2.6 і такого раніше не було, вдома теж такого звісно ж немає, його ніхто не бʼє, і на всі замашки навпаки кажу обіймати, я читала багато рекомендацій, нічого не працює, куточок люті як на мене це для більш дорогослих хлопчиків 😢 що робити зараз я не знаю 😭

[@user-fw8pb3si6z]

Це до психолога в першу чергу. Бо у кожної поведінки є мета, можливо треба спеціаліст щоб зрозуміли яка. Із лікарів - також може бути в нагоді невролог.

[@allaillukh3212]

Я і з фінгалами ходила… покусана… волосся виривала мені… істерики… вилазила на тумби ножа на мене наставляла…. Ох що вже не було тільки… я сама… через війну… це ж та криза 3 х років… психолог… по 3 спеціалісти… і істерики небажання… протести…це пройшло до 4х років…

[@Олена-т4н]

Теоритично і педіатр, і невролог може помітити щось. Але по факту це не так( я почала всіх лікарів питати чому дитина не розмовляє в 1,5 роки, в 2 роки після ЕЕГ, перевірки слуху і пр. невролог завірив що все ок і скоро заговорить, в 3 роки інший невролог поставив затримку мовлення і психічного розвитку, в 4 роки психіатр поставив аутизм, а інший невролог сказав не воно 😂 де ми тільки не були, що тільки не перевіряли, займалися зі всіма можливими спеціалістами. І тільки в 6 років лікарі визначились що це моторна алалія. І це у столиці!

[@user-fw8pb3si6z]

Згодна, що по факту ця відповідальність лягає на плечі батьків. Стукати у всі двері та шукати притомних лікарів які займаються реальною діагностикою.

[@Олена-т4н]

@@user-fw8pb3si6z це і печально, нашої дитині пощастило що в мами тривожний розлад особистості і я все шукала і шукала, не слухая лікарів і рідню яка казала що я витрачаю час та гроші на дурню) зараз вже не погано але шкода втраченого часу без лікування та занять

[@allaillukh3212]

Так алалії дуже підступні…

[@ЛюдмилаКордяк-Шамсудинова]

Дуже складно знайти дійсно толкових спеціалістів і так в будь-якій сфері, нажаль і в медичній і в педагогічній..

[@olhar872]

Це точно. Оця фраза: зверніться до спеціаліста просто вибішує. Де знайти того спеціаліста. Щоб поставити дитині діагноз я пройшла близько 15 неврологів, різних супер світил медицини, плюс нейрохірурга, генетиків, педіатрів. І о диво, в 3.5 роки накінець то маємо точний діагноз.

[@olhar872]

На скрінінгу крім аутизму не видно ще тисячі хворіб. І ти можеш думати, що носиш здорову дитину, народити і мати великий шок. Всі ці аналізи і УЗД взагалі нічого не гарантують

[@omg_olena]

Зараз пропонують зробити якийсь генетичний скрінінг за 10 000 грн (така ціна була рік тому), котрий наче б то покаже більшість можливих відхилень. Ми такого не робили, але гіпотетично опція є. Але так, при всьому бажанні мати 100% гарантію, її ніхто не може дати.

[@olhar872]

@@omg_olena і генетичний скрінінг покаже може хворіб 100 в кращому випадку. А в світі тих генетичних хворіб тисячі. Тому це нічого не дає. Кажу Вам як мама такої дитини, що має діагноз , яких в Україні є біля 30 людей. В результаті відповідь генетика : ну це чиста випадковість, таке буває раз на якісь там тисячі. Тільки батькам від того не легше

[@user-fw8pb3si6z]

​@@olhar872обнімаю вас 🫂

[@allaillukh3212]

Ну дивлячись яке генетичне секвенування і де ви будете здавати…з Ужгороду відправляють в США… там є ціни від 26000 грн… до 900-1300 євро в Мукачеві… Нам допомагла діагностика нічного моніторингу електроенцефалографії,знайти корінь проблеми…. Тому в генетиці ми не потребували…

[@irenayermakova8755]

Звучить як призов нічого не робити.

[@alonakorobkina9265]

Это бред, что она говорит как научиться общаться с одноклассниками, когда ребенок с родителями дома не общается. Навычки самообслуживания да и выполнение инструкций в быту.

[@annanna4893]

Як на мене жахливо подана інформація. В 6 місяців помітити аутизм? Це точно професіонал? Можете спитати психолога чи психіатра що дитині до 3 років не потрібні люди, тому і ставлять аутизм близько до 3. Раніше це коли важкий аутизм. Зараз просто всіх мам придавили тривогу

[@lorab2458]

Чим раніше почнеться корекційна робота з дитиною, тим продуктивніше буде результат. Моя подруга помітила щось не те в онучки після року. У неї аутизм із збереженим інтелектом. Дійсно: не дивилася в очі, не було вказівного жеста ( брала чиюсь руку) , повний ігнор людей, крім самих близьких. Почала бити на сполох, батьки образились, що придирається до дитини. Прийшлось таємно повезти до невропатолога. Зараз раді , що не втратили час.