Школа пациентов. Диффузная В-крупноклеточная лимфома

[@Julia_1313]

Евгений Евгениевич, спасибо большое за очень интересную лекцию. Все понятно и интересно. Нам пациентам важно понимать что за болезнь с нами случилась, как ее будут лечить и какие шансы на жизнь. Вы очень четко и понятно все объясняете, вселяете огромную надежду! Спасибо за ваши знания, ваш профессионализм! Низкий поклон за наши спасённые жизни!!!

[@МарияДьяченко-я2ь]

Спасибо большое, низкий поклон докторам!

[@galina_2580]

Давно не было новых лекций. Ждём лекцию Звонкова Е.Е. о фолликулярной лимфоме.

[@Parampampamrrr]

Так а почему же тогда в вашем институте гематологии мне назначили не блоковую терапию а протокол rda-epoch при медиастинальной b крупноклеточной лимфоме средостения? У меня нет сопутствующих заболеваний и я вполне бы могла бы перенести такую химиотерапию.

[@ХуавейХуавей-д1ц]

Евгений Евгеньевич, Здравствуйте. Только наткнулась, на вашу передачу. Скажите пожалуйста у меня В крупнокоетрчная лимфома, тонкого кишечника. ХОДИЛА 9 ЛЕТ, ЗАБОЛЕЛА В 31 ГОД)). ОБРАТИЛИСЬ СРАЗУ К ГАСТРОИНТРОЛОГУ, АНАЛИЗЫ СУПЕР, КРОМЕ БЕЛКА, ДИАГНОЗ ПОСТАВИЛИ МНЕ, ЦЕЛИАКИЯ) (В ЭТОМ ГОДУ В МАЯ 2022 ГОДУ ОНА ЛОПНУЛА, ПРООПЕРИРОВАЛИ В БОК В БОК)). РЕЗЕКЦИЯ В ТУАЛЕТ ХОЖУ САМА) (. СЕЙЧАС ПОЛУЧАЮ ХИМИЮ. НА СКОЛЬКО ИЗЛЕЧИМОСТЬ ОТ ЛИМФОМЫ. СТАДИИ 4. СЕЙЧАС ХИМИЯ 8 ТЕРАПИИ И ТАНГЕРНАЯ ХИМИЯ 5.СКАЗАЛИ ЛУЧЕВОЙ ТЕРАПИИ НА ТОНКИЙ КИШЕЧНИК ДЕЛАТЬ НЕ НАДО. ЗА РАНЕЕ БЛАГОДАРНА. ВТОРОЙ ВОПРОС ДЕЛАЛИ ПТЭ, КТ, в июле 2022,году все чисто, получила 4 химии, 1 пока тангерную, ПТЭ, КТ надо сейчас делать) (и какой онкомаметры надо сдать на лимфому)) как посмотреть идёт лечения. Спасибо.

[@ОльгаЧернова-д9т]

Здравствуйте, подскажите куда к вам можно обратиться за лечением.

[@urich80]

Спасибо!

[@ИринаТрофименко-ю4о]

Здравствуйте,мужу при колоноскопия обнаружили лимфому(в клеточную).Ещё не знаем даже стадию,завтра только КТ. Подскажите пожалуйста, куда можно обратиться за консультацией,где делают такую химию,о которой вы рассказываете?

[@MrMax42]

Папа лечился 1.5 года в Бурденко., Но увы, безуспешно.

[@ФирузаФируза-ч6м]

Здравствуйте Оксана, у вашей дочери высокодозная химия с ретуксимабом получаеться делают

[@Kharkivzalizobeton]

У меня сын, если Вы внимательны... да, с ретуксимабом делали. Я все подробно описала. Сейчас в ремиссии, слава Богу!

[@marinakazakova3599]

Нам Звонков ЕЕ отказал в лечении. А говорили, что он "любит" сложные случаи. У мужа рецидив в ЦНС. Отправили умирать.

[@АнжеликаЛысенко-ь4в]

Чем питаться

[@ОксанаПреловская-т1ч]

Моей дочери провели 6 курсов химиотерапии с ретуксимабом и бесполезно. Опухоль в средостении растёт.

[@75942654]

изучите германскую медцину Хамера, лимфома - это этап выздоровление после псих травмы (коротко не рассказать), загуглите и перестаньте травиться. если остался ресурс сил обратитесь к психосоматологгам (могу дать ссылки или сами поищите школы ГНМ) и дочь выздоровит! я не смогла убедить своего сына (тоже опухоль средостения), он пошел травиться , я в отчаянии..хочу хоть коумунибдь помочь....

[@Kharkivzalizobeton]

Важен не отдельный препарат, «коктейль». И ещё: как я поняла, важно качество лекарств. У нас именно турецкие были (там очень серьёзный подход к медицине и фармации). Некоторые парни, кто лежал с моим сыном в палате и лечился бесплатно отечественными лекарствами, уже умерли...

[@АВК-т7ъ]

@@75942654 х

[@Parampampamrrr]

Так а почему же тогда в вашем институте гематологии мне назначили не блоковую терапию а протокол rda-epoch при медиастинальной b крупноклеточной лимфоме средостения? У меня нет сопутствующих заболеваний и я вполне бы могла бы перенести такую химиотерапию.

[@Kharkivzalizobeton]

Мы из Харькова. Сыну 32 года. Этот диагноз поставили 30.04.2021. Сначала подозревали рак желудка, потом мы улетели в Стамбул - там обнаружили лимфому (4 ст. во многих органах, в том числе - желудок и кости, но спинной мозг был чистый) и начали лечить по протоколу: мабтера (ретуксимаб) эндоксан, преднол, винкристин, адриамиссин, этозид. Поддерживающий: непожен, лансор. Было 6 курсов, потом лучевая на остаточный очаг в берцовой кости. Сейчас вроде все хорошо, но настороженно ждем ПЭТ КТ в конце марта. Я Вас послушала и поняла, что наверное, наш протокол - уже индивидуальный (не полностью совпадает с представленным на Ваших слайдах). Может, будет полезно для кого-то. Да, и важно, что лекарства наши были куплены в Турции, не украинские (российские). Спасибо Вам за Ваш труд и неравнодушие!

[@nelli5284]

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, где вы лечились?

[@Kharkivzalizobeton]

@@nelli5284 клиника Медиполь Стамбул

[@nelli5284]

@@Kharkivzalizobeton а можете, пожалуйста, рассказать подробнее сколько раз проходили ХМТ, проживали ли в самой клинике или снимали апартаменты? На сколько затратно?

[@Kharkivzalizobeton]

@@nelli5284 Если подробнее: есть в Украине ресурс Bookimed. Мы туда обратились с диагнозом и нам выпадным списком

[@Kharkivzalizobeton]

Выпали мировые клиники по профилю заболевания. Первыми были турецкие. Из них мы выбрали клинику Медиполь. Туда посылаешь запрос, тебя заочно консультируют и приглашают к конкретному доктору. Встречают, дают личного переводчика, бронируют отель. Отель очень хороший - двухкомнатные аппартаменты. Каждый раз в клинику и обратно трансфер бесплатный, но ждать приходится долго, т. к. Собирают несколько больных из разных отклей.