Как жить со СМА - спинальная мышечная атрофия | Kssyaomi

[@KOSATKINA]

Следить за дальнейшей судьбой героев видео можно в моем телеграм-канале: t.me/kosatka_nika

[@mariyarebeko4937]

Красивая девушка . Не понятна позиция родителей, почему они не воспользовались репродуктивной медициной , и рискнули родить второго смайлика. Зная тем более, как дочь мучается.

[@mismilko]

Это стало более распространено недавно, тогда было всё сложнее и дороже

[@yiliya_yayuliya]

Есть в соцсетях очень красивая, женщина Оксана, у неё первые мальчишки с ДЦП, двойняшки. Третий младший сынок, рождённый с помощью ЭКО, тоже родился с тяжёлой формой ДЦП, хотя все проверили....

[@AndroidLinuxson]

@@yiliya_yayuliya ДЦП - это не генетическое заболевание

[@yiliya_yayuliya]

@@AndroidLinuxson тем не менее родители перед беременностью перестраховались, полностью проверились, даже зачатие решили проводить путём эко.

[@zlgold9999]

@@yiliya_yayuliyaне понимаю ее дикое желание рожать, какая то одержимость, тем более когда есть 2 больных ребенка. Странно конечно, что все проверили, а все равно дцп, не помню на какой неделе определяют данное заболевание

[@татьяна-Сочи]

Смотреть как твой ребенок страдает, испытывает физическую боль и опять рожать ? Это даже не безумие

[@448-ig7ei]

хз

[@olgarabby8284]

это не просто безответственность , это женщины маньяки которые специально вынашивают людей что бы те страдали

[@eshkinkrot6180]

родители - преступники

[@РитаСинев-ю2ю]

Согласна

[@Oks-c4b]

Можно сделать ЭКО в данном случае с пгд. Это исключает рождение больного ребёнка.

[@elenaali2480]

То что случилось с героиней-не её вина,а вот то,что с ней сейчас происходит-это её заслуга .ОЧЕНЬ красивая девушка!👏👏👏

[@EmineEminova]

Очень не понимаю родителеей. ладно про первого ребенка они не знали, но родить второго зная что он тоже будет такой же. это очень безответственно и эгоистично. Простите. очень жаль детей

[@D-qb7ft]

Да это жесть 😬

[@Luc1fer616]

люди эгоисты причем все поголовно.

[@Virginia_Midnight]

А с братом что? Он получил лекарство? Родители поступили крайне эгоистично, знали что будет больной ребенок (а 25% это не мало, тем более 50% и вообще 100%), но решили обречь еще одного человека на страдания. Сколько бы девушка не говорила как ее все устраивает, сколько у нее друзей и куда она путешествует, она променяла бы все это на здоровое тело не раздумывая. И ее брат тоже. Почему не взяли ребенка из детдома, если уж так хотелось еще одного? Эгоизм прям махровый - продолжить свой дражайший род Пупкиных всеми способами.

[@yugay000]

Звучит очень жестоко, но доля правды есть. Для меня самый главный показатель родителей, что они не бросили.

[@Virginia_Midnight]

​@@wiseooowl совсем одно и то же. Родить ребенка для себя (без мужика, вот трагедия-то какая), другое - осознанно рожать больного. Но доставляет как вы начинаете свой коммент "не судите" и тут же осуждаете матерей-одиночек. Здравствуйте, я дочь матери-одиночки, которая родила двоих детей для себя, и которая ни разу не была замужем. И не просила ни алиментов, ни помощи у государства. Моя мама трезво оценивала свои силы, поэтому и родила двоих, а не "сколько бог пошлет". Нафига ей было брать детей из детдома, если она сама могла родить здоровых детей?

[@inoh5531]

Каждый раз думаю о том, как будут выживать такие дети после смерти своих родителей. Пенсия и пособия по инвалидности - жалкие копейки в сравнении с тратами на лекарства и тд..

[@valenasnowy778]

​@@wiseooowlСудя по схеме это 256 миллионов за 4 месяца на 1 человека, а нужно "каждые 4 месяца" по её словам. Это наши налоги, могли бы отдать на лечение онко-больных новорождённых след. поколения общества(а не одного человека).здесь только родители несут отвественность перед своими детьми за свой сознательный выбор, мы ни причём.

[@KOSATKINA]

Не волнуйтесь, сейчас все налоги на войну идут все равно

[@zlgold9999]

Родители зная, о таких генетических проблемах, решили сыграть в русскую рулетку и проиграли…им не повезло иметь физически здоровых детей, но повезло воспитать морально волевых. Удачи девочке и её брату ✊🏼

[@moth__44]

это парню не повезло с родителями, которые решили обречь его на такие муки.

[@РитаСинев-ю2ю]

Родителей понять очень трудно.откуда ненормальная страсть к размножению

[@РитаСинев-ю2ю]

@@maxi-s27 ну сравнивать жизнь и игру в карты-как-то не корректно.ну если на то пошло,то не каждому выпадает джекпот,и проигывать надо достойно.а люди так все разные :этнически,интеллектуально,духовно,социально и т.д.что не делает нашу жизнь более гармоничной.если 50 лет тому назад рождение тяжело больного ребёнка было трагедией в семье,то сейчас ( при наличии ранней диагностики плода)-это преступление перед своим ребёнком.даже более или менее здоровому человеку очень сложно выжить в этом мире,то что говорить об инвалиде.сейчас не принято использовать это слово.но надо называть вещи своими именами,а не притворяться милосердными

[@viktavi2095]

Не понимаю людей которые рожают зная что будет ребенок такой же как и первый… жаль детей

[@olgarabby8284]

нужно таких яжмать сажать на 25 лет в тюрьму

[@Ummimangazali]

А тут вступает недоверие к медицине.

[@vnuchka_svaroga_vera]

Какая светлая, хорошая девушка. А вот родители странные люди... У моей дочери заболевание и есть риск что если родить второго то он тоже будет болен, и на это мы никогда не пойдём. Зачем? Это эгоизм и мазахизм в одном флаконе.

[@osinoptik9132]

мда, родители вообще сами какие-то недалекие, видимо в кайф смотреть, как умирают их дети, как другие здоровые бегают прыгают, а свои привязаны до конца жизни к ним, мда...

[@alantsargasov6127]

скажу честно, я бы точно не заводил ребенка, если бы знал что у него будет сма или что-то приличное. Это же сознательно обречь кого-то на страдание физические и моральные. Если уж так хочется детей, то взять с приюта можно же. Ведь там такие же дети по сути

[@D-qb7ft]

💯 я вообще мечтаю быть опекуном

[@Asyona]

Благодаря ЭКО и предимплантационному тестированию можно было бы избежать зачатия проблемного по здоровью ребенка. Все возможности у этой пары были, зная свой анамнез. Но они почему то не воспользовались этим.

[@Скайлайн-п6в]

​@@Asyonaа зачем? Проходить обследования, сдавать анализы - это всë слишком долго и нудно. А вот потрахаться 15 минут вполне себе. 🤦🏼‍♂️

[@williamtodd582]

В детдоме не такие же дети. Большинство детей там с генами алкоголиков, наркоманов и преступников. Да и ЭКО не для всех вариант при его дороговизне. Проще девке с кем-то переспать на стороне и родить уже мужу. Выше шансы хотя бы будут, что ребёнок будет здоровый.

[@liubovicosteva4186]

Рожать второго ребенка и ответственно идти на это зная, какая судьба его с большой вероятностью может ожидать - это кощунство (((((

[@gaysa2002]

Вот это сила духа, такая целеустремленность и воля к победе, честно говоря стыдно становится жаловаться на свои проблемы глядя на таких сильных людей которые не смотря ни на что продолжают идти к своей цели, родители у этой девушки просто золотые, дай бог каждому таких добрых и заботливых родителей, в целом героиня этой истории большая молодец и я уверен на 100% что у неё всё в этой жизни получится желаю успехов ей и самое главное здоровье

[@Gospoja-Pravda]

хватит людям чувство вины впаривать, люди имеют право ныть и жаловаться

[@pinkunicorn6060]

У моей мамы тоже сма. С детства она Передвигалась в коляске с Электро приводом. После родов состояния ухудшилось. Теперь она лежачая. Я за ней ухаживаю. С глотанием и дыханием тоже проблемы. Я уже не говорю о том что она не может сама сидеть и стоять и переворачиваться. Я её кормлю, одеваю, купаю, сажаю в коляску и вывожу на улицу или в туалет, а иногда просто по дому катаю, чтобы пролежни не было устаёт она долго лежать ночью её нужно часто переворачивать. Раньше она могла сама с коляски пересаживаться на кровать И по утрам вставать с постели тоже сама могла и с кровати в коляску тоже могла садится, а теперь я её на руках и сажаю и во всём ей помогаю

[@Future_Legend.]

Вы большая молодец

[@Наташа-щ9в]

Вы просто умница!❤ Сил Вам, счастья, удачи и здоровья! Минск

[@ИринаГануско]

Просите лекарства

[@pinkunicorn6060]

@@ИринаГануско нет. у меня все есть.

[@НатальяАрямова-в7с]

Вы, безусловно, умничка. Но расскажите про ваши мысли? Насколько это ограничивает вашу жизнь? Что вы думаете про решение мамы родить с такой болезнью?

[@TemaMuxa]

Подписан на нее в ТикТок, на столько хороший человек с самоиронией ❤ Здоровья ей 🙏

[@ЕкатеринаГеоргиевна-ы8в]

Вообще она правильные вещи говорила, здоровья ей, пусть все будет хорошо

[@Zakon36]

Кидайте в меня камнями,но это преступление рожать второго с сма😢какой эгоизм

[@zolu6ka2]

Эгоизм - это указывать как жить другим.

[@fyodordostoevsky6505]

@@zolu6ka2 так не указывай

[@zolu6ka2]

@@fyodordostoevsky6505 Федор Михайлович не стал бы заниматься дешевым троллингом.

[@Полина-м7х4з]

Ну как бы это героизм а не эгоизм родители хотят детей и дети не виноваты что родились такими !!!

[@Полина-м7х4з]

И писать такое с волей стороны очень не красиво

[@Sarcasticfury]

Рожать ребенка это большая ответственность и нужно делать заранее все тесты, чтобы не получилось вот так. А эти люди родили двух инвалидов и теперь они мучаются в этом мире, я считаю что это преступление перед своими детьми

[@annaklavsyuk3949]

Со вторым теоретически Вы правы.А как знать на какую поломку сделать анализ при планировании беременности.Вы ,возможно,тоже являетнсь носителем ген.поломки болезни СМА,но не в курсе обсалютно)))

[@Sarcasticfury]

@@annaklavsyuk3949 я может и не вкурсе, но я не собираюсь никого приводить в этот мир, даже здоровые страдают, а тут больных делают ! Нафиг!

[@Dinosau-d6r]

Нет такого анализа,показывающего все гены атипичные

[@ТатьянаЧуносова-м4щ]

С первым ребёнком они не знали про свои гены. Тем более, что и во время беременности и родов бывают поломки в организме детей.

[@vkun3879]

К сожалению нет теста показывающего все возможные патологии. И почти у каждого есть вероятность родить нездорового ребенка.

[@Spirit555-v5h]

Ксюша, ты красивая и очень классная девушка! Огромное спасибо твоим родителям,что воспитали тебя такой) и что всегда поддерживали тебя

[@ИннаРемиз-ж7з]

История сложная страшная а девушка очень красивая и душой!!!!!!! Здоровья ей ! Умная, позитивная и очень смелая !

[@snezhasdead]

какая милая, добрая девушка! я в восхищении 🥺💜

[@РитаСинев-ю2ю]

Девушка,конечно,очень милая.но то что она счастливая -верится с трудом.голос у неё дрожит.и обычно такие люди тщательно скрывают комплекс неполноценности.защитная реакция.а так, девушка вызывает уважение.в отличии от родителей

[@DomainTarot]

@@РитаСинев-ю2ю у неё сложности с голосовыми связками. Связки - это тоже мышцы и они ослабели немного, поэтому голос дрожит.

[@22-xr8jp]

Не Понимаю зачем пара у который совместный ребенок с серьезными проблемами как как сма, аутизм,болезнь бабочки,дцп,карлики рожают 2..ребенка с другими партнёрами можно рискнуть конечно если люди развелись Наблюдала множество случаев что 2 дети у пары,с такими же диагнозами

[@Virginia_Midnight]

Я видела интервью матери, которая родила ребенка с каким-то синдромом (тоже генетика). Ребенок страшно мучается и в скором времени умрет, потому что с таким синдромом дети не выживают. Так родители не придумали ничего лучше как родить еще одного такого же, хотя там тоже проценты повторения этой ген.поломки был большой. Естественно второй родился такой же. Теперь у них два умирающих и мучающихся ребенка на руках. Такие родители не вызывают жалости, а только злость.

[@v.shinoxy]

@@Virginia_Midnight ужасно... Чем не садисты такие родители?

[@fockem]

Когда вместо мозгов работает матка...

[@Virginia_Midnight]

@@fockem согласна, папа же ни при чем. Он-то всегда мозгом думает, поэтому и детки у него оба здоровенькие 🤡

[@zlgold9999]

@@Virginia_Midnightподскажите на каком канале

[@be_kind21]

Девушка замечательная. Дай Бог ей сил и здоровья!

[@panchick6076]

Какая красивая девушка, дай бог ей здоровья!

[@Ya-ne-Yulya]

Уже не дал

[@Krapiva05]

Как видишь не даёт

[@yuraZZZ9533]

В такой ситуации вспоминать бога, а тем более говорить что бы он дал здоровье глупо, ведь он уже его забрал!

[@ТатьянаБобрик-ц2э]

​​​@@yuraZZZ9533А вот возьмёт и даст бог этой девушке здоровья.Наша жизнь не предсказуема.Вот сколько уже нет в живых молодых, здоровых людей,родителям тяжело, а эта девушка жива и любима.Да,дай бог девушке подняться на ноги и сделать первые шаги.Наша наука не стоит на месте.Когда то и этого лекарства не было.Всем добра и мира.

[@Margarita_Kozhukhova]

А если бы не была красивая, то не дай Бог здоровья?

[@jmyrmyr]

Девушка вот просто молодец. Режиссёр своей жизни. Очень сильная. Но зачем, вот просто з а ч е м рожать второго, зная какой путь придётся ему пройти? Пособия? Жажда похвалы? Желание иметь человека, который будет от тебя зависеть? Строить из себя жертву? Бессердечные люди👏

[@Natalia-yd2fi]

Надеюсь вы не окажитесь на месте родителей, не вам судить

[@jmyrmyr]

@@Natalia-yd2fi я и не буду рожать, зная, что ребенок будет вынужден жить вот так

[@Юкки-в8н]

Тот случай, когда если хочется чтоб от тебя зависели, заведи собаку или кошку спинальника. Она хотя бы умрёт раньше тебя. А эти дети, если доживут до смерти родителей, поедут в интернат. И там их жизнь не будет такой радужной. И в туалет их водить не будут. А будут менять памперс раз в сутки в лучшем случае. И кормить из ложечки не будут. Не поел, значит не хочешь. Пол года и этих детей не станет. Ни какие родственники их не заберут. Это реалии их дальнейшей перспективы. Девочка придумала себе сказку и поверила в неё. Разочарование будет без бабочек и радуги. И умирать от удушья, так себе затея. Родители умышленно обрекли на это мальчика. Это не нормально.

[@jmyrmyr]

@@Юкки-в8н согласна. есть небольшой шанс у девочки ОЧЕНЬ удачно выйти замуж, она симпатичная и приятная. у парня, конечно, навряд- ли есть такая перспектива... ну или если только им стать очень нужными и успешными, как Хокинг, но это еще менее вероятно)

[@fafox28]

легенда детства, не ожидала тебя здесь увидеть)

[@lanadmitriy8816]

У меня ребенок инвалид,он не ходит.Второго точно никогда не буду рожать,м да родители девочки немного легкомысленно отнеслись к рождению второго ребенка.Здоровья нам всем Люди,и будьте добрее к таким вот особенным детям.

[@КсенияЕлисеева-й4с]

ну если ваш ребенок не генетически такой то можно и родить еще

[@DashaHim-c9e]

У меня старшая сестра инвалид, но родители родили еще 3 и все здоровые

[@ОльгаТихомирова-я4л]

Родители в себе вообще? 25℅это очень много, зачем плодить несчастных инвалидов?

[@ЕкатеринаГеоргиевна-ы8в]

Чтобы потом собирать на лечение ...

[@ЮлияСильвестрова-х5б]

Будьте вежливы !!Какие вы 😢

[@fockem]

​@@ЮлияСильвестрова-х5бкакие мы? Зае6авшиеся пахать и всех кормить с налогов? Отложившие рождение детей, узнав что есть какие-то риски? Отчаявшиеся и взявшие уже имеющегося ребёнка из детдома, вместо рождения инвалида? Какие мы? Вы знаете какие мы?

[@snaziie]

задайте этот вопрос своим родителям.они же вас родили,наверно знают ответ

[@ev_essla2397]

Наверное, потому что многие из них способны быть счастливыми (да, да, представляете?)).). Ну, а слово "инвалид" - это у "здоровых" термин какой-то дискомфорт вызывает, как мне кажется, я им только у врача оперирую (у меня 2-й тип), проблем-то.))

[@ZACHTOMNEETOVSYOOO]

видел ее в ТикТоке! очень сильная девушка, надеюсь, что с ней все будет в будущем хорошо!

[@Lucky-c4g6s]

Не удивлюсь если родители не большего ума родят еще 3 инвалида.... Слов нет одни.... 😢

[@ellaida123]

1. Существует скрининг, во всяком случае в Европе(тоесть есть в случае если перед рождением ребёнка подтвердили диагноз, то можно сразу начать лечение с очень хорошими результатами) 2. Нусинирсен и спинраза. 3. Реабилитацию никто не отменял.

[@Полина-м7х4з]

Ребята во первых они знали еще при беременности , и это герои а не эгоисты потому что пошли на такой отчайный шаг и подарили жизнь

[@BoJack1]

​@@Полина-м7х4зчто ты несешь..

[@yiliya_yayuliya]

Какая светлая, искренняя девушка! Очень вдохновляет! ❤❤❤

[@Руконожкаай-ай]

Задумалась. Я с провинции. Мне 25. НЕ видела в своем городе людей на инвалидном кресле. Об этом вообще не говорят, а люди такие есть. Красивая, приятная девушка. Молодец

[@mariakonig8936]

Я из Москвы, из подъещла на коляске нереально выехать. И так везде, сидим по своим конурам.

[@Foxpoxcrox]

Об этом кстати многие переехавшие в другие страны говорят, что на улицах много людей на колясках встречают, потому что инфраструктура есть соответствующая и люди живут обычной жизнью.. У нас пандусы либо под 90 градусов, либо их вообще нет, тротуары все разбитые. Тётя моя после того, как сломала шейку бедра, была вынуждена на коляске передвигаться, ужасно конечно, совершенно никаких условий.

[@ТатьянаБобрик-ц2э]

​@@FoxpoxcroxДа,вы правы.И сейчас продолжают строить дома,что на коляске человеку не подняться.Нет прямого проезда,делают бардюры возле домов.

[@User_Elvira]

Ксюша-потрясающая и очень вдохновляющая Личность!

[@ЮлияТрегубова-к1ш]

Красивая девушка! Умничка! Будь счастлива❤

[@НадеждаМ-р3з]

Родители видимо экстремалы, любители риска. Зная наверняка что есть риск рождения ребёнка со СМА, рожают второго больного ребёнка. Видимо нравится смотреть как их ребёнок страдает. Садисты какие-то.

[@AgerVentus]

Они с этого живут, а когда они помрут...им плевать что там будет с детьми.

[@ОльгаЛобода-л8н]

Просто возможность заработка.

[@НадеждаМ-р3з]

@@ОльгаЛобода-л8н ну это только если какие-то ненормальные будут зарабатывать подобным образом.

[@ОксанаАсонова]

А вам в голову не приходило, что они надеялись, что здоровый ребенок позаботится о своей сестре, когда они умрут и если есть шанс, то надо им воспользоваться. Ведь они не знали, что дочка их такая умница вырастит, вот она и позаботится о своем брате, если он не сможет адаптироваться… а воспитать такую личность, как она могут только умные люди, потому что им пришлось всему учить ее самим, а не как здорового ребенка в кружки, секции запихнули, там тренеры, учителя всему научили… к тому же сейчас есть новое лекарство золгенсма, которое намного эффективнее, только для малышей оно подходит, даже для первого типа…

[@АннаИванова-э5ь]

Видимо надеялись , родить и здорового ребенка , который сможет их род продолжить. Это нормальное желание. Не думаю, что в их действиях был злой умысел

[@sergi9639]

Если родители заведомо зная, что может родиться инвалид, решаются на это, надо лишать всех выплат и пособий. Они ведь скоро и третьего родят, ума то нет совсем. Обречь ребенка на такие муки- это слов нет…

[@KOSATKINA]

О да, там такие пособия огромные! Что ж вы так не сделаете сами?))

[@alantsargasov6127]

@@KOSATKINA так блин, от такого чела инвалид не получится! Тут же сразу интеллект сверкает

[@AgerVentus]

@@KOSATKINA большие пособия, а еще можно побираться по миру ну и 16000000р за уколы государство отсыпает. А не деют сами , потому что советь есть.

[@ОльгаЛобода-л8н]

@@KOSATKINAПотому что мы ответственно относимся к своему потомству. И не используем заведомых инвалидов ради выплат. Правда удивительно?

[@bellakidym2193]

охренеть.... нет слов просто. а нет, вы пустое существо

[@МашаПопова-щ6ь]

Милая девушка ❤ и спасибо команде за вашу работу

[@KOSATKINA]

Команда это я 😂

[@МашаПопова-щ6ь]

@@KOSATKINA ого , какая же вы умничка ) тогда спасибо Вам

[@Tanya.Sidorenko]

Кашмар зная позицию девочки ее боль страдания и отсутствия возможностей ,они идут рожать еше

[@22-xr8jp]

В школе у меня были жуткие прыщи,и мне было максимально не комфортно находится,прям пытка. А тут девушка со сма,учиться в обычной школе,я восхищаюсь.

[@мишка-у9ь]

Девушка, я доктор т точно вам прописываю лекарство РОАККУТАН

[@snowkiller26]

​@@мишка-у9ь Как врач вы обязаны знать, что без анамнеза давать какие-либо лекарства нельзя. Вы не видели пациента, чтобы что-то ему назначать.

[@2020rain]

У нас в регионе 17 таких детей , и все школьники учатся на колясках в обычных школах )))

[@ПажилойЗнак]

Люди сознательно родили двоих больных детей и ТРЕБОВАЛИ лекарства за 8 лямов на пикетах Ничего себе)) Не нужно говорить, что им по закону положено - 16 лямов на одну семью это, если честно, многовато

[@Virginia_Midnight]

Как бы жестоко это не звучало, это правда. Одно дело когда так получилось, другое дело, когда они знали, что, скорее всего, второй будет такой же. И требуют денег уже за свое осознанное решение.

[@valenasnowy778]

На вскидку 256 млн наших налогов только в первые 4 мес на 1 человека. Лучше бы помогли 50 новорождённым онко-больным младенцам,которые станут полноценными членами общества. Печально? Да, но в нашей стране нет долларового печатного станка для помощи всем. Здесь только родители ответственны за свой выбор- родить 100% инвалида.

[@fockem]

Да это буквально преступление против общества.

[@AgerVentus]

Полностью с вами соглашусь. Одно дело инвальдность получить, а другое родится с ним. Вообще, я за закон об обязательном аборте если во время исследований обнаружили поталогию плода.

[@Dari_261]

@@AgerVentusникто не вправе указывать делать женщине аборт или нет, тем более государство. Государство не должно лезть ни в постель, ни решать сколько и каких детей вам заводить. Как можно всерьез топить за такой закон?

[@pr696pr]

Спасибо вашему каналу и вашей гостье. Непонимаю как можно шутить с такими ситуациями и оскорблять. Жутко читать и знать что человек остаётся человеком, не смотря ни на какие заболевания и инвалидность,а ему пишут гадости. Прошло то время когда люди с особенностями должны были сидеть дома. Мы все люди. Не зависимо от заболеваний и ограничений в передвижении. Спасибо вам и вашему каналу, вашим героям и героиням. Очень поучительные истории.

[@НинаКрылова-х8и]

Девушка замечательная, родители преступники.

[@galinamakhnin3806]

Боже, какая сильная девочка, пусть хранят её ангелы, очень сильный дух в ней❤❤❤

[@Happy_7739]

Девочка небесной красоты, большая умница, здоровья ей❤❤❤

[@practical-skills-school]

Слушаю героиню, и очень рад за положительные перемены в её непростой жизни.

[@umka9855]

Господи, раньше все на испуг списывали. Мама рассказывала, что я неделю орала и не спала и приходила врач и говорила испуг. Меня таскали по всем бабкам. В итоге оказалось, что это было воспаление уха. Девушка очень красивая

[@alexgolden6025]

Какой же ангелочек... Как хочется, чтобы у неё всё было хорошо и она выздоровела❤

[@MarimarijaPsy]

Очень красивая, сильная, харизматичная, умная, добрая девушка! ❤Счастья ей!

[@alekseivorykhanov]

Она всё верно говорит, очень умная красивая девушка❤удачи ей во всём

[@innamster]

Приятная девушка) Симпатичная) Здоровья вам и успехов)

[@kyst7897]

Девушка супер красивая как внешне так и внутренне. Сил вам ❤

[@dario_davy]

Ксюша, ты молодец, что сохранила этот позитив. Ты очень красива и умна, и это твой козырь. В мире позитива больше, и ты его видишь

[@МаринаРадуга-щ7ы]

Красивая ,добрая деаочка ,дай Бог тебе здоровья крепкого!❤

[@VeterTV]

Такая красивая на лицо девушка! Как бы ни звучало это- желаю здоровья

[@ВикторияВолодина-в5ъ]

Милая! Ты лучезарная! Красивая! И только услышав дрожь в голосе - не могла не расплакаться. Ты умница!

[@tinzi2002]

так ей тяжело говорить, поэтому она и так говорит. не хотела она расплакаться

[@ВикторияВолодина-в5ъ]

@@tinzi2002 а вы видимо в курсе её эмоций

[@tinzi2002]

@@ВикторияВолодина-в5ъ ну это же слышно

[@nataly5238]

Какая красавица героиня!!!Умничка и очень мужественная❤

[@ЮлияМарковцева-к5ъ]

Какая красотка))) Такая умничка))) Здоровья девушке

[@bettycollins5743]

Прекрасная девушка, счастья ей!

[@DarjaSafronova]

Слава богу что лекарство изобрели! Девушка умничка!

[@magenta4211]

Ага , каждая доза стоит 8 млн рублей .получить его от государства очень сложно , некоторые ждут годами , а у таких детей каждый день погибают миллионы клеток переносящих белок и они больше никогда не восстановятся . У этих детей счёт идёт даже не на дни , а на часы . Девушке из видео повезло что она так долго прожила и дождалась лекарства. И ещё , укол нужно делать каждые 4 месяца , пожизненно а это 24 мл в год . Да лекарство придумали это здорового , но не все его получают , менздрав судится с родителями больных детей что бы не давать лекарство потому что государство не хочет за это платить .

[@Standartly]

слава науке, а не богу

[@Илья-т1я2ы]

​@@magenta4211 так лучше деньги потратить на убийство других.

[@СергейК-ч3э]

Она просто молодец и очень классная, кремень!! а еще у нее куча активностей во всех соц сетях!!!

[@МарияВорончихина-ь7ц]

Насчёт экзаменов я эту девушку очень понимаю. Мне тоже предлагали сдать два экзамена из-за операции на голове, которую проводили из-за гидроцефалии, но я отказалась и сдала все 4. Потому что не чувствовала, что со мной что-то не так

[@лягухаквакуха-л5х]

Этот мир гораздо больше нуждается в доброте и поддержке людей, будь то люди с инвалидностью или без, но у нас почему то мало добрых слов, но всегда найдутся слова осуждения и оскорбления. Ведь с нами очевидно что то не так. Всего наилучшего девочке, ее брату и родителям.

[@ДашаШарова-ч7щ]

Она очень красивая 😍, пусть у неë и еë семьи всë будет хорошо ❤

[@Future_Legend.]

Очень рада за Ксюшу! Она большая молодец, пусть у нее будет все также хорошо, как и сейчас, и очень хочется чтобы она вылечилась) ❤

[@OFox-mu5zm]

Девочка очаровательная!!! Спасибо, Косаткина за интервью.

[@smeshnulkin]

Комментарии заставляют плакать даже обычного человека, далёкого от всего этого. Да с одной стороны я понимаю, что рожать второго ребенка который будет так же мучиться, как старшая дочь это реально Эгоизм. Но с другой стороны люди наверное знали на что идут.. Главное в этой истории, что родители рядом. Они помогают, заботятся и любят своих детей. Девушка несмотря ни на что, не имея того, что есть у обычных людей возможностей делает свою жизнь лучше. Борьба идет каждый день. Она самостоятельная, учиться и не боится жить. Это самое главное. Будьте добрее люди. Все вопросы касаемые "зачем и почему" Задаете не там и не к месту. Знаете это очень больно для тех кто тоже сталкивается с осуждением в жизни. Все таки я думаю надо быть человечнее. Очень о многом говорят комментарии под роликом. И увы они показывают обратную сторону человека. Как уродлив этот мир.

[@Sys_intelegens_rtsm]

может не просто так был создан этот мир... может не просто так у людей идёт что то не так каждый год... у каждого человека есть как и эгоизм так и душевное понимание и вера в людей... но неужели это не понятно? правда ли то что эта девочка была всего лишь ключ для понимания мира? или просто так это произошло?

[@AnastasiaSizova]

Люди не знали на что идут, они первого в 16-17 заделали. Можно было усыновить второго, можно зачать здорового с помощью эко, но для этого нужно планировать беременность... Ну дело сделано, так что и правда нет смысла ругаться.

[@p1st0n43g]

вы правы, но не стоит забывать о том, что родители не вечны

[@p1st0n43g]

@@ксю-ю3ж8е да, но тут уже заходит разговор о степени принятие человеком его особенности, образ жизни и мыслей, трактовка. думаю если вы не понимаете, нет смысла объяснять это

[@p1st0n43g]

@@ксю-ю3ж8е я не обвиняю родителей, они молодцы что не бросили своих детей. а по поводу проблем в вашем госудрастве, это отдельная тема.

[@muratusenov8323]

Красивая, добрая и очень позитивная девушка. Очень сильная духом. Будь счастлива милая девушка, родителям сил и счастья.

[@ОльгаЛатухова]

Какая сильная девушка!

[@julisnow1158]

Очень сильная девушка. Счастья вам.

[@morsvinograd384]

Недавно смотрела ролик о родителях детей смайликов. О лекарстве которого пытаются добиться от государства, насобирать самостоятельно или через фонды, выиграть в лотерею!. Одна история когда этот ребенок первый и всего предусмотреть и запланировать невозможно, Бог рассмеялся услышав что ты что-то там планируешь и пр . Но имея одного ребенка с таким диагнозом, если уж так хочется второго- пожалуйста, пройдите лабораторную диагностику, в случаях если вы носители генов( а с этим заболеванием и диагностики не надо) делайте ЭКО, вам подсадят здорового эмбриона и вы родите здорового ребенка. О том что второго ребенка обрекли на пожизненные мучения уже многие сказали, добавить нечего- солидарна, но я считаю что главная проблема в том, что дорогостоящим лекарством по всем законам морали необходимо в первую очередь обеспечить те семьи у кого первый и единственный ребенок, и которые без лишнего геройства если и пойдут за вторым то сделают это грамотно т.е. посредством ЭКО. P.S. не по теме но автору дабы сохранить аудиторию лучше не отвечать на комментарии, ширма спадает.

[@2020rain]

❤️

[@Ирина-э9ъ9ч]

Здоровья милой девушке.

[@Tanya.Sidorenko]

Рожать еще чтоб собирать деньги на уколы ,родители вы в своем уме ?какой ужас😮

[@ЛюдмилаМочалова-ц6ф]

Приятная девушка. Здоровья, удачи ей.

[@Deishly]

Очень красивая девушка! Умничка и молодец!

[@polinasavorskaya]

В целом,я максимально спокойно отношусь к людям не подходящим под параметры «нормы» с точки зрения медицины Более того,я педагог,которы учил особых детей Но и впрямь,когда рожаешь ребенка особенного,рожать второго.. Это ужасно Дети это счастье,но обрекать ребенка на то,что он может умереть спустя 2 года.. А как же обычные желания? Которые не будут им доступны.. Я не говорю,что их надо душить в пеленках,но надо здраво мыслить и думать,стоит ли второго рожать

[@ЕвгенияОлемская-х5н]

Молодец девочка. Живет почти полной жизнью и счастлива. А многие у нас в депрессию уходят.

[@anastasiasavinova6130]

зачем рожать второго и обрекать его на это все? Есть дет дома, есть репродуктивная медицина. Очень эгоистично

[@ifeelisee]

Я подумала, что если бы героиня сюжета стала психологом, то она помогла бы с самореализацией и принятием себя с позитивным настроем многим людям. У большей части людей нет и половины её желания и радости от жизни. P.S. Ну и немножко истории из жизни: у нас всем городом собирали больше 200🍋 на американскую вакцину для ребёнка со СМА. Их молодая семья только ипотеку взяли недавно, семья среднего достатка, папа молодой специалист, мать в декрете со вторым и тут обнаружилась беда с ребёнком. Это родственники моей коллеги с работы и финансовое положение всех было известно и очевидно. Успели собрать до исполнения 3-х лет, сделали операцию, ребёнок пошёл на поправку. И через год эта семья гасит ипотеку, покупает ещё квартиру в новостройке в другом крупном городе и заезжает за моей коллегой на работу на новом Лексусе. Откуда у всего семейства резко деньги появились - загадка))

[@Люсьена-у2ы]

Что за город? Семья?

[@ОксанаАсонова]

А может они в лотерею выиграли эту вакцину. А деньги потратили. У нас в городе тоже так собирали ребенку, а потом они выиграли. Фирма производитель каждый год разыгрывает сто вакцин, надо подать документы и все. Правда они потом опять собирали на реабилитацию ребенка, потому что без реабилитации не будет эффекта, когда инсту забанили я потеряла из виду их, ребенок начал стоять в бассейне в воде. Дальше не знаю. У нас город маленький, много им собрать не удалось, если б не выиграли, никогда бы не собрали такую сумму… а укол до двух лет надо сделать…

[@elsyorta]

заработали на больном ребенке

[@2020rain]

Это не операция , это укол Золгенсма . Его ставят сейчас бесплатно в РФ. Им тоже поставили бесплатно от фонда круг добра , или от лотерии золгенсма .

[@KR-Media]

Девочка умница! Многие здоровые люди не живут так, как она! Могу пожелать только здоровья и дальнейших успехов. А вот насчёт родителей - соглашусь, что второго ребёнка с таким риском рожать было крайне безответственно. Опять же, а если бы ребёнок родился с первым типом СМА - совсем лежачим? Лекарство его на ноги не поставит, а родители не вечные. Кому он потом будет нужен? Свой род он продолжить не сможет. Вся жизнь в муках и страданиях. Зачем это? О ребенке подумали в первую очередь прежде, чем решиться на такой шаг? Не понимаю, вот реально...

[@АнастасияКовалёва-ж7о]

По поводу первого ребенка - на все мутации невозможно провериться, ну то есть проверились бы эти люди на СМА, могло бы возникнуть что-то другое. Да и кто в 17 лет делает генетическое тестирование на мутации? Но вот то, что потом решили родить второго и не проверили, есть ли у второго ребенка СМА - это ужасно. Уже же было по первому ребенку понятно, что искать. Можно было сделать ЭКО с проверкой эмбрионов, можно было бы сделать амниоцентез и прервать беременность. Тут просто жесть, то есть родили на пофиг, пусть мучается, ничего страшного

[@amnenoi]

ксюша потрясающая девушка. харизматичная, сильная, очень красивая, восхищаюсь!!

[@LiviaSeijuro]

Вот так и нужно жить, не взирая на все проблемы и трудности. Просто брать то, что можешь от жизни и быть счастливым.

[@oliksheyk6256]

Обожаю людей, которые шутят над своими недостатками или болезнями Типа "Настоящая королева, всегда на троне"

[@ruslanmirzhonov9789]

Она чудо😊 Очень красивая

[@ilunciqKocnev]

Красотка, счастья тебе ❤

[@ТатьянаШипицина-к4ь]

Девочка красавица так держать ✊ Здоровья крепкого тебе милая и физического, и ментального

[@КристинаХаналиева-л6б]

Крутая девушка с сильным духом

[@ОльгаЧехова-з5р]

Одного не понимаю, кто им всем предлагает отказаться от ребенка инвалида? Рожать второго ребенка с таким же диагнозом? 🤦‍♀️

[@maksgdanov4278]

Ты не аномально худая,ты аномально красивая!

[@elinaelina7276]

Люди с инвалидностью должны чаще выходить на улицу, так другие люди, особенно дети, будут привыкать их видеть.

[@R_W_T2]

Из-за таких вот бешеных рожалок через лет 60 , здорового населения не останется, большинство будет непоноценным уже в стадии зачатия.

[@ПолиКоли-с7й]

Какая красивая девушка 😍 очень классная! А кто осуждает родителей остановитесь, вы их путь не проходили!

[@Наташа-щ9в]

Умница и красавица! Удачи!!! Здоровья!❤ Минск

[@КатеринаМари-е6ш]

"Не мараются кроссовки." 😄🥰❤️

[@АленаЕсаулкова-д5т]

Красивая и умная девушка!❤

[@involkova]

Девушка красивая, яркая и стильно выглядит - образ очень ей подходит (прическа и тд). Видно, что человек искусства). И совершенно не выглядит несчастной, сильный и полноценный человек. Всё у нее будет ок!

[@ЮлияАксёнова-л7у]

Какая ты красивая!!!!макияж, причёска, ногти!!!настоящая девушка❤ статья тебе, сил и здоровья!!!

[@АлексейИванов-р6ф]

ТЫ ОЧЕНЬ КРАСИВАЯ!!! ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ И СЧАСТЬЯ

[@TemaMuxa]

Вот кому нужно помогать ! А не воевать против своих братьев😢 Давайте делать мир лучше 🙏

[@anastasiasavinova6130]

Почемму вы в 14 ггоду это своим "братьям" не говорили? Привет из Донбасса! С нами давно уже воюют, откройте глаза!

[@TemaMuxa]

@@anastasiasavinova6130 я всегда против войны , я сам с Латвии! Но против любой войны

[@tinaf458]

❤100%

[@TemaMuxa]

@@dashalenkovskaya8175 почему помойке ? Да сносят (

[@staythesame709]

@@Анастасия-ч9е8г не навязывайте политическую позицию государства конкретному человеку

[@miumuu-j1r]

какая красивая и сильная девушка

[@КириллФилимонов-т1ф]

Девушка большая молодец, а люди, глумящиеся над ней в комментариях, явно завидуют ее достижениям и силе духа. Сами поди будучи здоровыми не могут и доли того, чего может она.

[@Virginia_Midnight]

Прочитала все комментарии, не нашла глумящихся над девушкой. Процитируйте хоть один, может я пропустила.

[@user-kr2km2gn5q]

Не хочу говорить ничего кроме того, что она красотка. Это реально самый красивый человек с сма, которого я видела