КРАНИОСТЕНОЗ (КРАНИОСИНОСТОЗ). НАША ИСТОРИЯ

[@litvusha]

4276 1609 2571 6194 TATIANA LITVINOVA (СБЕРБАНК) ПОДДЕРЖАТЬ КАНАЛ

[@ЕленаКостина-о5ъ]

Татьяна, добрый день! Смотрю Вас давно, но никогда не писала. Я восхищаюсь Вами , какая Вы сильная. Здоровья Вам и Вашей семье

[@litvusha]

Спасибо 💖

[@anzhelikadomolazova8869]

Спасибо вам за вашу историю, смелость и мужество. Мало информации в интернете. Вы очень понятно все объяснили. Здоровья вашим девочкам

[@litvusha]

Вам спасибо 🌹

[@zinatoydjabborova229]

Привет Татяна,огромное спосибо вам за всё ,вы очень понятно обьяснили ,что на душе легче стало.Нам 1,4 месяца и вот собиремся сделать операцию.Очень переживаем за последствия ,вы меня подбодрили ,желаю счастья и здоровья вашим детям ,моя хооошая

[@litvusha]

Всё будет хорошо, операция страшная, но болячка излечима, ребёнок отходит очень хорошо. Моя ела грудь сразу, как принесли из реанимации. Ночь проспала, а на утро как ничего и не было, вела себя.

[@Natalyamolova-ur2tm]

Здравствуйте А к кому вы пойдёте на операцию , врач и Больница ?

[@ЕленаМаксимова-з8н]

Спасибо большое за информацию! Посмотрела и стала прям легко на душе❤

[@ОльгаЮруткова]

Здравствуйте)у моего сына краниостеноз,тригоноцефалия.был прооперирован в 1год 3 месяца в НИИ Бурденко в 2010 году.На данный момент все отлично!!!!сыну 14 лет,хорошо учится в школе,профессионально занимается биатлоном,играет на гитаре.Милые мамы если Вы столкнулись с подобным диагнозом я ,пережившая все «это»хочу пожелать Вам сил,Веры и терпения

[@litvusha]

У нас тоже уже больше года прошло после последней операции, нейрохирург снял с учёта, отлично УЗДГ, желудочки приобрели правильную форму. Есть проблемы по невролгии, но решаемые, занимаемся. Всё-таки стенозы, это преодолимая болячка

[@zinatoydjabborova229]

Здраствуйте раскажите нам пожалуйста про операции и после операцинный периуд, повторный если было изимание этих пластин ,я вас очень прошу ,нам 1.4 собираемся на операцию у нас в Ташкенте

[@litvusha]

@zinatoydjabborova229 у нас без пластин была операция, но видела малышей с пластинами, был сильный отек на лице, но капали их через катетор и они быстро востанавливались. После операции где-то 5-7 дней под наблюдением и домой

[@МаржанБотишева]

Спасибо за видео, всё так хорошо объяснили. Стало легче на душе, потому что у нас такая же ситуация, сыну 3 месяца. Теперь хоть немного ясность есть. Вашей доченьке здоровья!!!!

[@litvusha]

вашему сынуле тоже здоровья, сил вам. Не страшен черт, как его малюют, все будет хорошо

[@Zxz55]

Всем здоровья мамочкам и деткам ❤

[@Natalyamolova-ur2tm]

Здравствуйте Где вы в итоге решили сделать операцию?

[@anastasiiakordiukova3249]

Татьяна спасибо вам большое за видео. Сыну 4 мес 2 недели, тригоноцефалия, прооперировали вчера. Я живу в Италии, язык знаю. Но когда нейрохирург объясняет, боюсь упустить важные детали, или понять неправильно. А вы по-русски, по-человечески всё объяснили. Спасибо вам! И здоровья доче.

[@litvusha]

Удачи вам🤝 сыну здоровья, всё будет хорошо❤

[@isun2980]

Вы умница, спасибо за информацию. Многим пригодится 👍

[@litvusha]

Спасибо 💖

[@zeynesha_76burasheva48]

В 4 года обнаружили краниостеноз сагиттального и обоих лямбдовидных швов. Огромное спасибо Рабандиярову Марату Рабандияровичу, Жайлганову Азамату Абикеновичу, Танцаровой Розе Кабдуловне и другим врачам второй детской горбольницы Алматы! Поклон до земли! Словами не описать!

[@litvusha]

Здесь бывает много мам из Казахстана, спасибо за коментарий, он может многим помочь

[@natashaShevireva2208]

Здравствуйте. Вы меня успокоили.У меня у внука такая же проблема, мы в Казахстане живём, аперацию назначили на март,но решили делать Москве,,в Войно-Ясенецкого..Реву,но послушав вас успокоилась ,Спасибо. Очень нужное и полезное видео.

[@litvusha]

Когда мою оперировали, много было детей из Казахстана с нами. Всё будет хорошо 🌹

[@Tomilins229]

Татьяна спасибо за понятное видео Вы такая позитивная У ВАСВСЁВСЕГДАКРУТО это класс

[@litvusha]

Спасибо 💖

[@isun2980]

У ребёнка нашего в детстве когда была декомпенсированная гидроцефалия, то я искала информацию про нейрохирургов. Про Суфиянова отзывы всегда отличные были! Дай Бог им здоровья!

[@litvusha]

Согласна, очень хорошие ребята👍

[@ЛюдмилаМилая-щ6ж]

Привет Таня. Спасибо за твою откровенность. Возможно кому-то твоя информация, и опыт будет полезна. Очень доступно всё розказала. Когда Алиса идёт в школу? Желаю твоим девочкам крепкого здоровья, счастья и всего самого хорошего. Ты в этом видео такая красивая,глаз не отвести. От меня лайк.👍💐

[@litvusha]

Спасибо вам большое🥰 Алиска через год в школу пойдёт, т.е. в 8 лет. Пока много занимается у нейропсихолога и записались на метроном, надо невролгию подтянуть

[@Kulia7930]

Спасибо за видео...!))) 💝🌹 Интересно всё было...🤗

[@litvusha]

Вам спасибо 💖

[@jul4a21]

Алисоньке здоровья! 🌷

[@litvusha]

Спасибо 💖

[@madinajan94]

какая вы сильная!

[@litvusha]

Спасибо ❤

[@Р.Ш_95.87]

Здравствуйте а у нас был сагиттальний краниостиноз было и уже операция тоже сделали

[@anjaka1987]

В продолжение вашего видео и моей истории, тоже хочу поделиться знаниями. Моего сына будут оперировать в январе, в 6 месяцев. У нас краниостеноз плагиоцефалия. В Москве, по сути, остались только три врача: РДКБ Лопатин и Кугушев и Бурденко Сатанин. Мы были везде. В РДКБ оперируют в 6 м, в Бурденко в 9. Мы долго думали и пришли к решению сделать это раньше, в РДКБ. Плюс лично мне Лопатин и Кугушев больше понравились. Перечитав тонну материала, пришла к выводу, что при плагиоцефалии нельзя делать эндоскопию. Только реконструкцию с пластиной. И там и там ставят билразлагаемые за счет фондов. Сама операция бесплатная по ОМС или квоте. Получить квоту очень просто. Шлем при сращении швов не используется, тк этот метод не работает. Шлем используют только при позиционной деформации, например лежал плотно в тазу, искривлен череп, НО все швы открыты. Тогда да. Действительно, лечение только оперативное и до 9 мес. Дальше могут быть непоправимые последствия такие, как сдавление головного мозга и,соответственно, неврологич изменения, эпилепсия и тд. Как только нас прооперируют, напишу здесь комментарий, вдруг тоже кому пригодится. А Татьяне хочу сказать ОГРОМНОЕ спасибо за видео. Я пересматриваю уже 3 раз и мне становится немного проще, как будто понимаешь, что ты в этой ситуации не один. Хотела спросить: были у дочки после первой операции какие-либо ограничения: прививки, садик, что-то еще? И был ли откат в навыках? Спасибо

[@litvusha]

Здравствуйте, спасибо, что делитесь информацией, думаю многим будет полезно. Отставание в развитии было всегда, но не грубое, сейчас ходим в школу в 1-й класс, проблемы с речью (плохо формирует фразы, предложения, отвечает односложно), сложно понимает вопрос или задание. Но интеллект работает отлично, даже лучше сверстников, легко даётся математика, читает, не любит прописи, иностранные языки вообще залетают, очень легко даются. Сложности с пониманием учителя в классе, один на один всё усваивает отлично, быстро и легко. Только от невролога вернулись, есть невроз небольшой, прописали лёгкие препараты, но это связано больше с самой школой, сменой обстановки. Удачи вам, дети легко переносят такую операцию, я даже обалдела на сколько легко. И да, чем раньше, тем лучше, сейчас с одного раза всё исправят и заживете спокойной жизнью🌹

[@anjaka1987]

@@litvusha спасибо большое

[@litvusha]

Вам спасибо

[@pisya578]

@@anjaka1987 как прошла операция!

[@anjaka1987]

@@pisya578 операция прошла хорошо. Но! У нас через неделю переделка. Оказывается доктор Лопатин А.В. не очень хорошо делает именно плагиоцефалию. Теперь ложимся в Морозовскую. Будем ставить титановые пластины, а через полгода еще операция по снятию😐

[@ЯнаГришкина-о3м]

Добрый день. Мы из Екатеринбурга, Сыну 6 лет, оперировались у Иванова В. П. в Санкт-Петербурге по-поводу краниостеноза (тригоноцефалия). Были некоторые сложности. Сейчас все норм. Если необходимо, могу поделиться информацией. Всем сил, терпения, принятия и мира! 😍

[@litvusha]

Отлично 👍 для этого и создавался этот канал 💖 здоровья сынуле, вам сил.

[@galiya_mashayeva]

Здравствуйте. Поделитесь пожалуйста, в 6 лет оперировали первый раз? Были задержки в развитии? Как сейчас идет развитие ребенка?

[@ЯнаГришкина-о3м]

@@galiya_mashayeva добрый день, нет, операция была когда сыну было 8 мес. В более позднем возрасте такие операции не делают, из-за больших рисков. Слишком травмотично. В младенческом возрасте заживает все хорошо, косточки мягкие... А потом уже все... У сожалению. Поэтому думать долго в таких случаях нельзя. Либо делать либо нет

[@galiya_mashayeva]

Нет, делают. Сыну 5, вот, только пару месяцев, как сделали операцию. Но не такую, а немного другую, по Козыреву. Но тоже краниостеноз. Конечно в младенчестве лучше, но если узнали поздно, что поделаешь.

[@ЯнаГришкина-о3м]

@@galiya_mashayeva хорошо, что сделали, видимо технология другая какая-то. успехов вам.

[@nazgulgabdulina2098]

какая Вы красивая😍 здоровья малышкам!

[@litvusha]

Спасибо 💖

[@ГулданаАбыдынова]

Здравствуйте Татьяна,как могу связаться с вами?

[@гульмиражусипова]

Здравствуйте,сыну 5 мес,скафоцефалия,нам предстоит операция,боимся.Казахстан

[@litvusha]

@@гульмиражусипова не бойтесь, из Казахстана много мамочек со мной лежало в Тюмени.

[@yanatretyakova9600]

Я Вас понимаю,у нас так же было, сейчас ждём КТ для того чтоб снять пластины,смотрю Ваше видимо со слезами,хотя сама через это пошло. Мне тоже говорили,что голова будет ровная,что голова такая после родов. У меня тоже девочка. Мы в Питере были и там все хорошо,это для будущих родителей, лучше чем в Москве

[@litvusha]

У вас временные пластины стояли? У нас прям на всю оставшуюся жизнь теперь стоят🤷‍♀️

[@Natalyamolova-ur2tm]

Здравствуйте Какой врач в Питере и в какой больнице это делает ?

[@qoraqalpogiston5168]

В Москве есть Павел сергеевич говорят опытный

[@КристинаАндреева-б3э]

Здравствуйте! Немного не верная информация, но это очень важно! Эндоскопическую операцию проводят исключительно при скафоцефалии и строго до 3-ех месяцев и не позже. Иначе всё зря и ситуация может ухудшится. Титановые пластины снимают через 3 месяца.

[@ЕвгенияЖусупова-я2ц]

здравствуйте, очень боюсь этой операции особенно после операции период, нам скоро ехать.

[@litvusha]

Не бойтесь, я тоже ждала болей, бессонных ночей, температуры и т. д. Вообще ничего не было, на второй день в катетор обезболят, ребёнок сразу ест хорошо.

[@ЕвгенияЖусупова-я2ц]

@@litvusha спасибо большое, надеюсь что всё пройдёт нормально, знаете переживаю ребенок везде лезет, хочет ходить как Вы дома были после операции? в сад вообще не ходили?

[@litvusha]

@@ЕвгенияЖусупова-я2ц конечно будете носиться за ним после операции, надо беречься. В сад пошли в 5 лет

[@ЕвгенияЖусупова-я2ц]

@@litvusha спасибо, вот это и пугает, а если упадёт или удариться, тысяча мыслей.

[@lapa37927]

@@ЕвгенияЖусупова-я2ц здравствуйте. Вы есть в чате кранио-мам?

[@Sunita.mirzalimova.98]

Здравствуйте, я с Казахстана и у моего сына был краниосиностоз сагиттального шва, оперировались у Вадима Петровича Иванова) скажите пожалуйста , питерский нейрохирург это Вадим Петрович?

[@litvusha]

Да, это он)

[@litvusha]

Если поделитесь здесь своим опытом, буду очень признательна)

[@АялаАмирханова-д4с]

Нам тоже сегодня поставили ((

[@litvusha]

Диагноз или уже пластину?

[@АйгеримЖумагаликызы]

Саламатсыз ба? Сізбен қалай хабарласуға болады?

[@КсенияАлександровнаВарганова]

Добрый день, подскажите пожалуйста, список который вы приложили , я так понимаю это те врачи которые занимаются данной проблемой, или же это те которым можно доверять? Мы сейчас находимся в начале пути, выбираем куда и к кому обратиться

[@litvusha]

Это список врачей, которые занимаются данной проблемой и который составили мамы уже прооперированных детей, т. е. это врачи с хорошей репутацией.

[@lieneliene9883]

🙏🙏🙏

[@Татьяна-п5ш5о]

Татьяна, здравствуйте! Можно ссылку на ваш инстограмм?

[@litvusha]

Под видео, в самом конце, в описании почта и инста

[@Татьяна-п5ш5о]

Не могу войти, можете так мне написать ваш инстограмм?

[@ДианаСосинова]

🎉

[@звёзды-п6г]

Скажите пожалуйста, как с вами можно связаться? У меня сыну поставили диагноз. Не могу собраться с мыслями, хочу пообщаться....

[@litvusha]

Здравствуйте, можете в телегу написать t.me/TatyanaLitvinoffa там есть и другие мамы с таким же опытом

[@viktoriyakiru]

Добрый день! Татьяна, подскажите пожалуйста имя Питерского врача. У нас только в год!!! Заметили деформацию и нам только предстоит пройти все консультации у специалистов

[@litvusha]

Иванов Вадим Петрович. Контакты всех хирургов внизу в описании под видео. Удачи вам🍓

[@viktoriyakiru]

@@litvusha Спасибо большое! (Не додумалась посмотреть описание 😅)

[@litvusha]

Не за что) пишите всем, потом выберите к кому лучше поехать

[@jevgeniavlasova4969]

Очень мало информации о том как ребенок развивается после операции. Скажите как ваша дочка развивается и в чем если есть задержка

[@litvusha]

Есть куча влогов после операции, и после второй операции тоже.

[@ЕленаПермякова-с3ы]

У сына вроде когда маленький был был какойто рубчик на лбу но знаете рассосался и теперь лобровный. И в детстве вообще вся голова была бугристая как орех. Затылочные бугры большие. А в течении жизни голова вытянулась вверх. Затылок уплостился и голова немножко домиком. Развитие вполне. Неуклюж немного. Всегда водили на тренировки. Ниче, тренировался. Поступил на прикладную математику. Уже 3 курс. Учится хорошо. Есть эмоциональная глухость легкая. Есть кошка. Любит ее. Но лишний раз не расчешет. Колтуны будут сами отваливаться.

[@Филонова824]

Вы же говорили что у вас Узи на 12 недели было плохое, что то там было увеличено…

[@litvusha]

Шейно-воротниковая зона была увеличена на 2,8 мм

[@АнастасияНаумова-с4ъ]

Здравствуйте! Нам тоже ставят коронарный краниостеноз

[@litvusha]

Мой совет-не затягивайте с операцией, чем раньше, тем лучше

[@АнастасияНаумова-с4ъ]

Сегодня МСКТ сделали, в понедельник к нейрохирургу

[@litvusha]

Удачи вам🙏 операция страшная, но дитеныш быстро отходит, прям очень быстро. Зато потом за живете жизненью всех нормотипичных детей.

[@АнастасияНаумова-с4ъ]

Спасибо 🤗полезную инфорцию от вас получила, стало все понятно что и как

[@litvusha]

Ещё раз удачи🤞 всё будет хорошо 🙏

[@anjaka1987]

Моему сыну 1,5 мес. Сегодня в Морозовской поставили краниостеноз и плагиоцефалию. В пт идем на КТ на подтверждение и потом на операцию. Врачи в поликлинике сказали, что все ок. Просто он лежит на одном боку🤬🤬🤬

[@litvusha]

Держитесь, операция страшная, но ребёнок быстро "отходит" от неё. Моей дочери сейчас 8 лет и нейрохирург снял с учёта, всё хорошо. И у вас всё будет хорошо👍

[@anjaka1987]

@@litvusha спасибо большое за поддержку 🙏я пока еще до конца не осознала все. Но очень рада, что нам повезло с неврологом, которая нас направила в Морозовскую

[@litvusha]

Вот👆 нам точно также повезло, разглядела невролог, до этого 4 врача смотрели "всё нормально" говорили🤷‍♀️

[@anjaka1987]

@@litvusha вчера на КТ подтвердили синостоз коронарного шва… теперь выбор врача и операция впереди😶

[@Natalyamolova-ur2tm]

Здравствуйте К какому врачу вы пойдёте на операцию ?

[@aitolkynsyirbaeva6928]

Здравствуйте а детям 2.4 можно лечит

[@litvusha]

Здравствуйте, это вам только врач может сказать можно или нет, но я слышала, что оперируют в этом возрасте

[@annak.4797]

Я так и не поняла. И Аня и Алиса родились с дефектами развития?

[@litvusha]

Да

[@annak.4797]

@@litvusha спасибо большое за ответ

[@litvusha]

Не за что)

[@АидаДагамук]

Татьяна,здравствуйте. Подскажите пожалуйста,немного пока не поняла я. После перенесенной операции по кронеостенозу у девлчки вашей пошло отставание в развитии ,или операция не повлияла на это? В инстаграмм не могу перейти,почему то пишет что страница не найдена

[@litvusha]

После операции образовалась киста, она повлияла на развитие. У вас может и не быть такого

[@blakccoffe7196]

Женщина, вам надо быть врачём!!!

[@litvusha]

Уже поздно 🤷‍♀️

[@elenamihailova638]

Скажите пожалуйста отклонения до операции вы заметили ?

[@litvusha]

Были, но не значительные, типа поздно села, поздно стала переворачиваться и т. д. Больше беспокоило перекошенное лицо и глазницы разного размера, из-за этого несколько раз возникали риск кривошеи.