【拡散】障害がある子どもをなぜ配信？批判的な声も？将来的な自立が視野に？星のミライChannelの活動とは？｜アベプラ

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MC：EXIT(兼近大樹、りんたろー。)
星野孝輔(形成異常の障害がある息子・未来くんをKZbin「星のミライChannel」で夫婦で発信)
星野しほ(妊娠22週で息子・未来くんの頭部形成異常が判明)
あおちゃんぺ(ギャルタレント)
堀潤(ジャーナリスト)
茂木健一郎(脳科学者)
司会進行：平石直之(テレビ朝日アナウンサー)
ナレーター：榎本温子
「ABEMA Prime」
平日よる9時 アベマで生放送中
#アベプラ #頭部形成異常 #星のミライChannel #アベマ #ニュース
　
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[@prime_ABEMA]

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[@user-oh9vh2rh2w]

有名な方が生きやすいってのは間違いなくそうだよな。 例としてあげていいのか難しいけど、乙武さんとかも今となっては障がいのある方ってよりかは"乙武さん"だろうし…

[@user-pe3ml2sv3m]

それは分からんよ、有名人も苦労はあるし。ただ親の愛情と努力は本物なので子供に伝わるのでは

[@jaky9368]

乙武さんは特例だと思います。 障害を持っている方であんなに明確に自分の意思を話せて、視覚的に見苦しくもない方はある意味恵まれています。だからテレビ番組などに出演できます。 私は未来くんが皆に理解されるほど有名になれるとは思えません。

[@aser-dy5es]

自分の意思でやるのと親が勝手にやるのは全然違う

[@user-pt3er1eo5q]

​@@aser-dy5es それな

[@GPJ8079]

人間は知らないもの分らないものが怖い　それなら知ってもらおうっていい作戦　もっと身近になって知ってもらえば誰かが支えてくれる

[@koko-cl4vb]

この子に関してはデジタルタトゥーを機にするより前に、やっぱり世間に知ってもらうために必要なことだったと思うよ

[@par-fj3cv]

小児の重心病院で働いていた元保育士です。 見た目が奇形で医療ケア児がたくさん入所していて、そのような子どもたちの親はほとんどが面会にも来ず、「子どもが亡くなった時だけ連絡してください、延命治療は一切しないでください」、と親から念を押されていた。まだ２歳とか生まれて間もない小さい子たちが親から見捨てられている現状を目の当たりにして、絶句した。 だけど、この御両親は本当に立派だと思う。本当に我が子を愛しているんだなと伝わる。

[@user-mj8dv6on6k]

その方が奇形の子も幸せだと思う。

[@tuyukombu3240]

そんな見捨てるような親って存在するんですね。私も子育てしてきましたが(奇形の比較にはなりませんが次女が1歳で骨髄性白血病になりました)びっくりです。我が子を見捨てるだなんて信じられません。

[@39nrm52]

悲しいことですね。 でも、当事者以外は、自分は違うと言い切れないのではないでしょうか？ その立場になって、初めてわかることもあると思う。

[@CANCAN-v8e]

@@tuyukombu3240 当事者じゃないのだから、そんなこといくらでも言えます。

[@sat-9077]

無条件に見捨てたと言い切るのは浅はかなのでは？

[@tkita391]

こういう子がどれくらい生きられるのか、成長した後どのような変化、生育をするのかってのは割と貴重なんじゃない？

[@kurochi844]

かねちが言うように批判する人は、どんな判断したとしても理由つけて批判するんだと思う。なにか辛いことあって実生活で吐き出せない人もいるのかな… こうやって色々考えて、悩んで出した結論。おもちくんを愛して守ってできるだけこの子が生きやすいように育てていくんだ、って想いで発信されているご両親を応援しています。 なんで自分を晒したんだ！なんて思わずに、親はこんな想いで決めてくれたんだなって将来の未来くんは感謝して有名になったことを活かして生きていけるんじゃないかな… 幼稚園、特別支援デイで働いてたからちょっと身近に感じるんだけど、ほんと綺麗事じゃやってけないし、親がいなくなった後の事を、支援が必要な子の親はみんな頭悩ませてる。 流産2回経験し、3度目の妊娠はもう少しで安定期というところ。私は30歳だけど、高齢出産控えてる人にエゴだとか、障害児産む確率上がるとか、本当に言ってほしくないとより強く思うようになった。言われなくたって本人が1番悩んで苦しんでるだろうし、妊娠も嬉しいけど体調とか辛くて不安もいっぱいなのに…… エゴかもしれないよ？けど(産めるはずだけど)産まない選択をするのもエゴじゃない？だからエゴって言わずに、その人が選んだ道としてお互い受け入れられる、そういう世の中がいいな。 誰にだって病気になったり事故に遭ったりして、介助や福祉サービスが必要になる可能性はいくらでもあるんだから。 子どもの事だけじゃなく、何事においても、一生懸命考えて悩んで頑張って生きている人を応援したいし、応援してくれる世の中に、皆でしていきたいですね。

[@user-kf3cn3rc6k]

知らない病気や障害は怖い。本当にその通りだなと思います。 以前アベプラでも特集されてたトリーチャーコリンズ症候群の方を、若い頃お見かけしたことがありますが、失礼ながら「なんてひどい顔なんだ」ととても怖い思いをしました。 その後アベプラでトリーチャーコリンズのことを知り、自身の無知を恥じたと同時にああやって発信してくれることをありがたく思いました。ミライくんも初めて見た時はギョッとしたけど、知ることができてよかったなと思います。

[@botpkatsu4320]

知は身をたすくとはこの事やな。

[@SK-ur6ke]

むしろどんどん発信すべきだと思う

[@user-th6gw5ot7i]

自分なら隠して人に見られるのが怖い。このご両親は普通に子育てしておられてすごいなぁ。

[@aiztossy5507]

私の兄は障害を抱えていました。薬の副作用で身体が浮腫んでおり容姿でひと目で分かるので偏見や冷たい視線も含めて兄は大変だったと思います。両親も同じく。普通の学校に通っていましたが当時は子供が多い時代でしたので、先生側が強く、養護学校に行けだの言われ、特に母は大変でした。 私はというと、そんな状況を受け入れられずに、兄に対する視線から兄を守ってやろうとか思えず、一緒に歩くのは正直嫌でした。でもそんなことは言えないので、兄に対して強く優しい思いを抱けない自分が嫌でした。兄のことでからかわれて嫌な思いをしても両親にも相談できない。きっとそんないじめっ子には言い返せとか、言い返せなければ両親から逆に怒られるんだろうなとか考えてしまって、そんなこと言えない自分は情けないのかなとか、いつも悶々としたものを抱えていました。 私は結婚してますが子供はいません。子供は欲しいですが、どこか障害を持っていたらどうしようとか考えてしまう自分がいます。子供を望んでも、どこか潜在意識に子供時代の経験が影を落としてる気がします。欲しいけど、いないことに安堵してる自分がいるような気がしてなりません。いつの間にか子供を持つには厳しい年齢にも近づいてきました。 この話に正解はないと思います。障害を持って生まれて、面会に来ない両親は酷いとか責める声もわかりますが、私は一概には言い切れないと思います。それぞれのキャパがあると思います。正論だけで他人の行動をあれこれ言うのは酷な気もします。人はそんな強くないです。結論も出ずに長々と書いてしまいましたが、この御両親は立派です。でもそうはできないからと言って決して悪いこととは私にはどうしても思えません。

[@nanananamnan]

悩んだでしょうね 子供が幸せが続きますように

[@user-mj8dv6on6k]

無理だよ。奇形は成長とともに他の骨も歪んでくるから生きれば生きるほど悪化する

[@tuyukombu3240]

@@user-mj8dv6on6kそうなんですか？

[@user-gb8xz8qn8p]

@@user-mj8dv6on6kただ祈るようなコメントにいちいち水刺す人間マジで謎。現実で何か嫌なことでもあったんか？w

[@user-er4sw7br7g]

@@user-mj8dv6on6k ミライくんのお父さんが言ってた一部の冷たい日本人の代表みたいな人間。 日本人ではないと願いたいが。

[@tennemadme7267]

これだけ障害を併発していると、中学校まで上がれるかどうか…😢ご両親の覚悟は相当凄いと思います。今の時代使えるものは全て使って、全てやり切ってほしいですが、ネットが世界の全てではないので ネットの誹謗中傷に心を病まないでほしいです。

[@hirotaka8749]

素晴らしいご両親だと思います。幸せになって欲しいです。

[@user-bi7pm6vs6j]

発信した方が批判する人も増えるけど、大事なのは彼を理解する人が増える事が大切。

[@bckhn225]

理解って、何をどうするの？ 絶対当事者じゃないよね？そー言う場合何を考えればいいの？ 素直に知りたい。

[@acid7812]

@@bckhn225 単純に「こういう障害を持っている人もいる」って知るだけでもいい そしてできれば、可能な範囲で手助けをしてあげてほしい

[@bckhn225]

@@acid7812 それが障がい者を理解するってことなの?

[@HideVan1]

@@bckhn225 What's your point!

[@bckhn225]

@@HideVan1 は？ちゃんと問題提起しろ。

[@DMRP2212]

知らない人が多いけど、 養護学校には同じく見た目で驚かれるような子がいるよ 私たちが会えてないだけ

[@SayakoKaratsu]

普通に世の中で、出会いたいな！私は！

[@taichi0180]

@@SayakoKaratsu わざわざ会いたいの？ まだ心が未成熟な子供が見たら悪気なく突発的に失礼な態度取る可能性があるし、感受性が強い人は見て辛い思いをすると思うよ。 こういう『企画』に流されて言動が飛躍する人って視野が狭くもの凄く薄っぺらく感じる。

[@user-om7sw8md1t]

@@taichi0180 普通に世の中で出会えるのが当たり前の世界になればいいな、という意味なんじゃ無いかな、、

[@taichi0180]

@@user-om7sw8md1t このご家族が特別なだけで人はそれぞれ「そっとしてほしい」ことがあるんだよ。動画の企画意図に引っ張られて視野が狭くなり言動が飛躍してしまう善人ぶった人は苦手。

[@user-om7sw8md1t]

@@taichi0180 うちの子には発達障害があるけどたしかに障害が発覚した当初は誰の目にも触れずにひっそり生きていたいと思った　それでも今は大切な我が子の将来を考えた時にどんな人間も普通に出ていける世界を作っていきたいと思うようになったけど。障害当事者もその家族も「そっとしてほしい」と思うのは偏見や好奇の目で見られるのが嫌だからでしょ？それが無いどんな人も普通に社会に出ていける世の中になれば隠れて生きたいなんて思う人いないはずだよ あなたには薄っぺらく思えたとしても「もっと知りたい」そう思ってくれる人が一人でも増えてくれたら障がい児の母の私はとても嬉しいし私の周りにもそうゆう同じような親御さんばかりだよ

[@user-zl6yw9pz9x]

おもちくんに似た子が小学生～中学生のときに1人いました。 その子は顔の奇形以外にも指同士がくっついたりしてました。 はじめて道で見たとき、何も知らない私は本当に失礼だけど怖いと感じたし、指をさして「あの子みんなと違う」と言ってしまいました。 残念ながらその子は中学のときに亡くなってしまいましたが…。 私はご両親の考えはとてもいいと思います。 応援しています。

[@user-ls2fi4nm9o]

延命することが正義って社会はやめてくれ。選択を尊重するだけでいいだろ。

[@dettorifrankie9118]

そのためにも安楽殺を選択できる世の中にしましょう

[@koheichannel3102]

正義と思わない社会もやめてほしいです。　どう思うかは自由です

[@user-ls2fi4nm9o]

正義はどう思うかではないです。 正義ってことは反対側を完全な悪として扱うことになるので、絶対にいけません。 考えて発言しましょう。

[@koheichannel3102]

@@user-ls2fi4nm9o 正義はそもそも人によって違いますからねってことです。 そちら様も　やめてくれ　なんて書く前に考えましょう

[@user-pt3er1eo5q]

正義の反対は悪ではなくもう一つの正義

[@tkw762]

立派なご両親だよ ただそれだけ すくすくと育っておくれ

[@user-zk5dk5cd2z]

子供を金稼ぎの道具にしか使ってない親と障害のある子を発信してる人を一緒にするのが間違ってる。 障害ってあんま皆ちゃんとわかってなくて理解されへんくて偏見とか持たれる事多いと思うからもっと発信して理解ある人が増えたらいいと思う。

[@user-tx4gu1eq2v]

子供の意思が分からない状態でネットに勝手に晒して金儲けもする親はどっち？

[@tsumina5320]

⁠​⁠​⁠​⁠@@user-tx4gu1eq2vその稼いだ金を未来くんにも残してるならいいんじゃないの？？ 使うだけ使ってお金全部親が豪遊してるならその言い分は分かるけど 子供のうちなんて例え出たいと言ってても 思春期になって嫌になったり大人になって嫌になったりするようなもんだよ。 それでも過去の自分とも向き合いながらきちんと真っ直ぐな人生歩めるように育てるのが親の仕事だよ なんでもかんでも子供の意志を大切にとか言ってたら子供育たんよ

[@user-tx4gu1eq2v]

@@tsumina5320 いやだから その出たい、出たく無いとすら意思表示できない状態で 親が勝手に子供を金儲けに利用するのはどうなんだって話 そしてその過去の自分の行動とやら を勝手に決めたのがその親 子供の意思無視で金儲けしなくても子供は育ちます

[@tsumina5320]

@@user-tx4gu1eq2v 別に出たくないとも言ってないよね？ まず子供を使って金を稼いでる。 これが大前提間違ってるよ。 発信する先にお金があるの。 この先この子が後悔するのか感謝するのか分からないじゃん。 後悔した時のケアまできちんとやる責任は親にあるから あなたの心配はとても無駄で不要なものだよ。 子役も家族KZbinrだってたくさんいるし その子たちがそれでこの先後悔するかどうかもその子の産まれてきた人生だよ。 それをどう乗り越えるか教えて一緒に支えるのが親だよ

[@user-gb8xz8qn8p]

@@user-tx4gu1eq2vそれ言い出したら全ての子育て出来ないよ。

[@yayamomo5334]

誹謗中傷する人間は結局法的措置が待ってるわけなんで、覚悟してコメントするべき。この子の親もそうだけど障害のある子供と生きるという選択はとても愛だけではどうにもならない、すごいことだと思う。

[@user-ey3to6qe7y]

ミライくんが、長生き出来るか分からないのに自我が芽生えてからとか、自分で決められるようになってからとか、それからじゃ遅いかもしれないっていう意識が、薄いなと思います。兼近さんの言う通り、何しても批判されるのですから、受け入れられやすいと思える道筋を形成してあげるご両親は、偉いと思います。私は、何も知らなければギョッとして、目をそらてしまうと思います。でも、こうやって発信してくれることで、理解度は深まるので、英断だと思います。

[@MsPeko13]

私ならもしどこかで運よくおもちくんファミリーに遭遇できたら走り寄って話しかけます！

[@user-um5kx4kd5i]

「親のエゴだ」とか「金稼ぎのためだ」とか言うけど、子供なんて全て「親のエゴ」の産物だろ。「金稼ぎのため」なんて家族系KZbinr全員そうなんだからこの家庭だけを攻撃するのはお門違い。

[@sat-9077]

とても難しい話だよなぁ。価値観の問題だからね。ひとつ言えるのはエゴそのものが悪いわけではないってことだけかな。

[@user-tx4gu1eq2v]

障害があろうと無かろうと 子供本人の意思が分からない状態でネットに晒して金儲けするのはどうなんだ？

[@user-um5kx4kd5i]

​@@user-tx4gu1eq2vだから、それは他の家族系ユーチューバーも同じでしょ？って言っています。僕は。

[@ryosukekj3396]

障害の有無に関わらず、判断できない内に自分の動画を世界に発信されていた事に対して、大きくなってから強い不快感を抱く子どもはいますよ。 前提としての子どもの肖像権についての視点が欠落している。

[@user-um5kx4kd5i]

​@@user-tx4gu1eq2vそれをなぜ僕宛に送ってくるのですか？ 僕は障がいがどうとかの話は元々してません。 「子どもを金稼ぎの道具にするな。」という意見はこの家庭以外にも言えることですよね？と言いたいだけです。

[@user-rt4iw7md7c]

自分の子が同じ奇形や障害を持って生まれてきたら…を考えると、自分達の生活圏で出会う人達には隠さずどんどん連れ出して周囲に慣れてもらう事はするかもしれないが、我が子も自分達も一生会う事もないだろう、ネットの世界の人達にまで知って貰いたいとは思わない。世の中は優しい人ばかりではないから。触れる必要のない悪意に触れさせるリスクは大きいと思う。

[@zosuieveryday]

ひとりの親として単純にご家族を応援したいです！どうか心無い言葉を浴びせるのは辞めましょう。

[@user-mj8dv6on6k]

奇形は成長とともに他の骨もどんどん歪んできます。もっともっと辛い人生が待ってます。頑張れとか応援してるなんて言う方が心無いと思います

[@user-ls2fi4nm9o]

私もそう思います。 かと言って親のエゴが悪いとも思いません。

[@user-dn9bj9tt7n]

​@@user-mj8dv6on6k 無関心より応援してもらえる方が良いと思うけどな。

[@koheichannel3102]

@@user-mj8dv6on6k応援してる方が心無いとは？どう言う思考からですか？

[@botuniyajonnny3944]

おそらく大人になれずに、亡くなってしまう可能性がとても高い障害だと思います…😢 「世界にはこんな子供もいるんだ」と、発信することで人間の知識をひとつ増やしている、主語が大きくなってしまいますが、大いに貢献されていると思います。誹謗中傷に気を病まないでほしい、立派です。

[@user-bd7lu6qh1g]

「自我がない状態で子どもをネットにあげる」のは健常者障害者に関わらず反対。 俺が子どものころに勝手にネットに載せられてたら嫌だもん

[@sonne5365]

ならテレビも動画も子供の映像は全部モザイクね

[@user-tx4gu1eq2v]

⁠@@sonne5365 むしろ今までが異常だったのでは？ 本人の意思がよく分からない状態で勝手に金儲けに利用するって

[@user-hw5kk9tu2c]

それってあなたの感想ですよね

[@user-ls2fi4nm9o]

ニルヴァーナの赤ちゃんも大人になってから訴えたしな。

[@dettorifrankie9118]

そもそもこいつは自我ないだろ

[@user-xu6du5ur8b]

隠すより、最初からこういう障害や奇形を持った子もいるんだよと世間に公表することで世間の人に慣れてもらうという意味ではいいのかもしれん。

[@user-mm6jn8dl3u]

私個人的には賛成です。 この動画があるだけでこれから同じ病気を持つ子の親にとっては私達家族と同じ仲間がいるではないですが本当に有難いと思います。 私の息子も障害を持っています。今では動画で目にすることも多くなりましたが病気が分かった当時は何の情報もなく、同じ病気の他の子はどんな感じなのか親御さんはどうしてるのかとか知りたいけど知れない… 本当に試行錯誤状態だったので動画にして下さってることに本当に感謝しかありません。

[@user-mm6jn8dl3u]

かねちかさんが言ってくださったこと本当にその通りです。 障害を子を持つ親は周りの目を気にし外食宿泊など施設いくにも場所も選ばないと行けなかったりします。正直行かない選択をする家族がほとんどだと思います。 生きにくさはありますよね… 福祉も後回しにされがちですし… 障害を持った子にもっと触れる機会があったらいいのかなぁって思ったりもします。本当に純粋な子ばかりなんですよ😊本当に可愛い子ばかりなので❤

[@26kouko]

まぁ、乙武さんの例を見てると確かに知られてる方が生きやすいのはあるかも。でもあれは、障害のある乙武さん自身がその生き方を選んで成功してるだけであってこの例とは違うかもしれないとも思う。難しい

[@user-fz5cy9dp1o]

障害を個性、強みと無理やり言い換える社会は嫌いだ。どう考えてもハンデだろ。

[@user-jv1di1ce7c]

まあそうだよね、さすがに無理がある。 本人たちからしたらそうでも言わないと苦しくなるんじゃないかな。

[@pjpj4383]

障害を持ってる人が自ら「個性」「強み」って言うのなら納得するけど、健常者がソレを言うのはマジで違うと思う。

[@aser-dy5es]

@@user-jv1di1ce7c 親が勝手に言ってるのだから 本人でも無いけどね

[@koheichannel3102]

そのハンデを軽減する取り組みなんじゃないですかね

[@F103RX]

ご両親はよく考えておられた。現実を引き受けた覚悟を感じた。見習いたいものだ。

[@tuyukombu3240]

でもまだ本人の意思は確認できないですよね。この幼児期じゃ。公開するには早すぎる気がします。

[@user-pe3ml2sv3m]

@@tuyukombu3240 御両親の子供への向き合い方次第だと思う

[@aser-dy5es]

@@user-pe3ml2sv3m その向き合い方が 意思表示出来るようになる前に親が勝手に公開してしまおうって事だよね？

[@user-pe3ml2sv3m]

@@aser-dy5es 違います

[@aser-dy5es]

@@user-pe3ml2sv3m ならば君は 「子供本人の意思が分からない状態で親が勝手にネットに晒して金儲けする」という行動はどうなる？

[@jaky9368]

この両親は2人とも元ツイキャス主で、お腹の子に障害があると分かった時点で、父親が『KZbinやればいい』とすぐに言ったそうです。

[@user-wj7yx2ie5i]

どんどん発信してほしい。 子どもの成長をプラスにできる発信、素晴らしいです。

[@yuki-bj2dh]

両親がロジカルなのがすごいよな。ふつうの常識人。

[@Slayer-yo6pb]

常識：「健全な一般人が共通に持っている、または持つべき、普通の知識や思慮分別」　　　　この世の一般人が”共通に”この子と同様に障害を持った子を産んだ時に、はたして「ネットに投稿しよう」となるんですかね？

[@user-sw6vj1zm9j]

人の想像の外にあるから奇異の目で見られるだけで日常であれば受け入れられやすいと思う

[@user-tb6th7zu3t]

障害は個性ではないです。 障害は障害。 個性は個性みんなにあるもの。

[@user-ty2ct1ve4o]

ただただご家族の幸せな将来を応援します。

[@abe00makoto]

今まで世の中は存在しないものとして透明な扱いだった。社会として不健全だろ。ちゃんと存在をアピールして社会としてどうすべきかみんなで議論すべき

[@user-tx4gu1eq2v]

？透明な扱いじゃないからこそ ここまで重い障害を持っていても生きてこれたんじゃないの？

[@user-hw5kk9tu2c]

やっぱり前世が関係してるんだろうか

[@ryoichiyunoki7486]

正解なんてない。だからこの子の親がこの子の為に考え抜いて出した結論を何の責任も持たない奴らが安易に批判すべきではない。この子は両親から愛されていて最高に幸せだよ。

[@koheichannel3102]

まあここのコメントで誹謗中傷してる心の貧しい人たちよりは幸せでしょうね

[@user-pt3er1eo5q]

正解ないなら批判もべつにええってことやん

[@ricach8089]

未来くんの場合は同じような病気症状の前例が無いようなので、僅かな情報を得る為にも沢山の人に知って貰わないと成長する過程で手探りになる事が多くなると思うし いろいろ考えた上での動画配信だと思います。

[@meroso3018]

観てたら慣れたから親の戦略は正解だと思う。

[@jaky9368]

私は慣れない。

[@user-QMC]

無理に出すこともないと思うが、出さないほうが良いという考えも違う気がします。ご両親の考えがあって、子供の為を思って育てていく。それを出来るだけサポート出来る社会ではありたい。冒頭のお父さんの発言「初めて会う方が、気持ち悪いではなく、あの未来君ね、と感じてもらえるように」という考え方にははっとさせられました。

[@user-ov4zn9kq4c]

コンプレックスを抱えてる人にとっては自分を認めてくれる人がいることは本当に大きいと思うから、動画で潜在的な偏見をもなくし内面で見て関わってくれる人を作るっていうのは大いに意義があることだと思う 親も責任を持って慎重に進めてるようだからいいと思うけど、視聴者とかがその容姿を哀れんで関わるようにはならないよう注意したほうがいいかな

[@waku-os3pn]

障害とか関係なく、自我がないうちにアップロードされるのは嫌だなぁ 赤ちゃんの時動画投稿の時代じゃなくてよかった

[@user-wg2wz5vv8d]

私はこの子はどんな状況であれ、結構長生きすると感じます。障害があるのにこんなにも元気で体格も良く、周りのサポートがしっかりしている。20年生きればたいしたものですが、このままゆっくり成長すれば、可能じゃないかな。私はこの両親を応援してますし、とても良い両親だと思います。

[@user-vy9jm3ds2d]

未来君のKZbinのコメント欄見たら、成長を楽しみにしてて、応援してる視聴者さんが沢山いるから、家族がそうしたければ、周りでどうこう言う問題ではないんじゃないかな、、、 子供やペットを出して、収益化なんて、みんなやってる。もらえるお金はもらっておけばいいと思う！

[@user-xh7yv1yh3i]

金にもなるし、誰かの希望になるならいいんではないか？ 綺麗事では生きていけないんで。

[@kuzuboshi]

そうなんですよ。有名になったほうがこれからの世の中は生きやすくなることは同意いたします。

[@user-bb4sx8hw2h]

両親は愛を与えるパワーがあって素晴らしい。わからないから不安だけど、理解してもらうってすごいパワーだし愛だね!

[@_kokone9077]

内容に全く関係ないですが、星野しほさんって、ほしのしほでどちらから読んでも同じで、語呂がいいし覚えやすくて良いですね

[@user-vm8tf7nn4v]

この親は「子供はどう思うだろう？」とか子供の思いには全く触れてないよな。 もし子供が成長し自我を持ち始めて「KZbinなんてしたくない！」と言い出したらどうするんだろう？ まさか「あなたは世間に知ってもらわないといけないの！」とか言わないよな…

[@koheichannel3102]

言うんじゃない？言い方はもっと前向きな言葉かけでね

[@user-vy4dk7zn6h]

頑張ってるとか子を愛してるとか、そういう感情論ベースではなくて、もちろん星野さん個人の事例だけでもなくて、 社会全体として障がい者をどう考えてどう扱っていくべきか、という点の議論をするべきだと思う。 この方はたまたまSNSで成功した事例だけど、みんながみんなそれで支え手を形成できるわけではない。 また「我々が障がい者が生きていけるように支えるべき」というのは少し違うかなと。 結局それだと、支える側の負担は増加して良いという理論になる。 実際学習障害の幅を広げたことで約1割の人間が何かしらの障がいに該当すると言われ、 高齢化社会だから若者の可処分所得もどんどん減っていって、フツウの人がどんどんノルマを課せられて生きづらくなっていないか？という点も議論として入れるべきだと思う。

[@Hr4893]

些細な障害なら隠せるけどここまでド級の見た目だとかなり引かれると思うからこの作戦は未来ちゃんに限って言えば結構向いてる気がする

[@pjpj4383]

子供の為って言ってるけど1番は両親である自分達の為って感じがした。勿論それは悪い事ではない。だって街中を家族で出掛けてて周りから心無い声を聞いてしまった場合、傷付くのは子供じゃなく両親でしょ？そりゃあ誰だって傷付きたく無いし、だったら動画にして世に知って貰おうって感じなのかなと思った。

[@koheichannel3102]

自分たちのためには見えませんが

[@user-kr1uc5qp5h]

多様性を振りかざして社会が受け入れろ感がある。 見習いたいとか称賛する側ってそれを隠れ蓑にして「でも自分だったら嫌」と思いつつ善人面してるのが気持ち悪い。

[@aser-dy5es]

受け入れろって簡単な言葉で曖昧だが 主に労力と金銭を周りが負担しろって事だからな 少し前騒動になった 映画館での車椅子問題も同じ

[@user-yw8zx5bg1e]

素晴らしい親ですね。見慣れることはとても大切なこと。頑張ってください

[@lepetitchien2024]

親御さんにも本人にもがんばってほしいと思います。でも有名になっても無理なひとは無理じゃないかな。私はもしこの子を実際にどこかでみかけたらとても直視することはできません。

[@ii-bp8sx]

50年も前だと亡くなってるんだろうな。今はこうゆう子も生きるような時代

[@user-de4bf7fl3b]

失礼ながら私も初めてサムネのおもち君を目にした時、怖くて動画を再生出来ませんでした。 でも何故かオススメにいつも出てくるので、勇気をだして視聴したところ不思議と可愛いな、と思えました。 自分が生きてきた環境で見た事のない容姿の人を見たら怖いと思うのは自然な感情かと。 なので、ご両親の発信は私は良い決断だと思っています。 理解がない人も間違いでは無いと思いますが、結局何の責任も持たない方々の批判は一度受け止めてから捨てればいいと思います。 受け入れる必要はありません。 ご両親はひたすらにおもち君を愛してあげて下さい。

[@user-ms4rs3nm7n]

この場合、親が幸せであれば良いと思う。そしたら子どもも幸せ。発信すると決めるまで悩んだでしょう。今も悩んでるでしょう。産まれてきたからには、めーいっぱい愛されてほしい。

[@jaky9368]

この両親は2人とも元ツイキャス主で、お腹の子に障害があると分かった時点で、父親が『KZbinやればいい』とすぐに言ったそうです。

[@kcalbbb]

脳みそむき出し状態って事でしょ？ 生かす方が残忍に思えてならない。 頭ぶつけた時とか脳へのダメージ半端ないと思うよ 目も見えてないから危険回避もできない。

[@Mi-rv5pm]

目見えてますよ

[@user-qr1tp5pd7o]

目は見えてるようです。 ヘルメットを作成して被って頭を保護してるみたいです！

[@user-anzu_a]

ご両親の考えもわかるけど、お子さんが将来こうやってメディアに晒されていたのかとマイナスにならないかが、勝手ながら心配

[@jaky9368]

関根リサさんのような(表皮水疱症)発信の仕方なら、我が子を救いたいという気持ちも分かるが、この親からは病気と向き合うより子供をネタにバズらせたい感情しか感じられない。

[@user-xp8kr2bj2k]

この子どれくらい生きられるんだろうか。

[@dettorifrankie9118]

安楽殺賛成！

[@magiiq22]

医師です。3人の子どもがいます。 みらいくんご家族、心から応援します。 一方で、みらいくんがここまで注目を集めたのは、みらいくんの個性が強かったからだと思います。 程度が中程度だったらどうでしょうか？ ここまで注目されなかったかも？ もしかしたら、1番困っているのは、そこまで珍しくなく（または外見からは分からない）、けれども、やはり一般とは異なる特性がある人達なのかも？と思いました。

[@a4b6c9]

重度の障害のある子を育てる為には金が絶対必要だからね 親だって苦労するし、そもそも面倒を見る為に仕事に就けなかったりもする訳で 子供が成長していく上で親がいなくなる事も考えるならあらゆる手段を使ってお金を稼ぐのは間違ってないと思う その後で障害者の社会保障の話になる訳で、親が努力もせずに社会で面倒見てくれは違う気がする

[@user-uf9lv5ce1d]

同意です。 私も重度障害ですが、生きるためにはリアルにお金のことは死活問題です。稼ぐためには、自身の努力はもちろん周囲の協力が何より必要になります。この子は今は両親が支えてくれていますが、その両親が支えるのができなくなったとき困るのは本人です。死ぬまで社会が面倒を見てくれるわけではないでしょうから、良し悪しは結局は難しく判断できかねますが、この両親は将来子供が生きていくための下支えをしてる、とも見れますね。

[@KOSUOTUBE951]

未来君の動画をたまに観ているが、悲壮感もなくごく普通に子育てに悩みちょっとした成長に喜ぶ普通の家族にみえる。綺麗ごとじゃなくて、生きてりゃ障害があろうがなかろうが幸せの感じ方ってその人次第なんだなーと思える。このご夫婦の未来君への接し方は健常児の子を持つ親にだって参考になります。

[@T_fal]

言葉では言い表せない勇気に感謝。表に出にくい情報、知識は人類の宝です。

[@no-name.]

星のミライChannelさんの動画は タイトルに関心を持ち、動画を開いた中で観るなら 動画内に出てきた未来くんに多少の驚きはあっても、それ程抵抗は無いだろうと思うのに 意図せずいきなり目に飛び込んでくるサムネを 未来くんのお顔のアップにするのは、何度目にしても本当にビックリするから その辺は、いきなり見せられる側の人の事も少しは考慮して欲しい…

[@taichi0180]

不特定多数、それこそ心が未成熟な子供や感受性が強い人もいるだろうしね。同じような障害を持った親御さんの中にはそっとしてほしいと思っている人もいるかも知れない。コメ欄全体を見ると「１ミリでも物申したら悪な企画」に流されて飛躍しすぎた善の論調で溢れかえってると感じる。そんな論調は衝撃を受けたことを緩和する防衛反応かも知れない。

[@tomokof]

「見せられる」という言い方はあまりにも失礼で無神経では。あなたの顔を見せられて不快だとご自分が言われることを想像してみて。

[@no-name.]

@@tomokof KZbinは、自分が興味の無いものでも 勝手におススメに出てきて、サムネが視界に飛び込んでくる仕様上 星のミライChannelさんに限らず「見せられる」形になってますよね？ それに私は、不快なんて一言も言ってはいません 急に出てきたら私の場合ビックリするので そういう人も居る事を、知って頂けるとありがたいという意見を言ったまでです。

[@tomokof]

@@no-name. 「びっくり」だっておっしゃっていることの本質は変わらないですよ。見たくて見に行った人以外にその顔を見せるなって、あんまりです。こういう反応をリアルでされないためにオンラインで発信して先に知ってもらうことを選んだご両親は頭の良い方達だと改めて思いました。

[@nobbu-dt9rj]

「日本人はよそ者に冷たい」という感想は、「日本人は強烈なネオフォビアを持つ人の割合が多民族より高い」ということに起因している。 「自分は知らないものを怖がり、知らないというだけで嫌悪しているんだ」という自覚を持てると、ちょっぴり勇気が湧いてくる。

[@user-lg3dl3ge1j]

ダウン症とかなら中絶せずに産むと決めてる私でも正直この状態の赤ちゃんを産む勇気が無いから、このご両親は凄いなと思う。 批判される覚悟も持って発信するのは誰でも出来ることでは無い。

[@user-ut3kw6zp8r]

何かうわっつらの優しさって人のかおが仮面にみえて本当にぶきみだな、この人は優しさがトラウマになるよ。

[@iroRi_Rorin]

モザイクとは言わんけど、せめて【拡散】じゃなくて【閲覧注意】だろ 軽い気持ちクリックしてマジでビックリした。夢に出てきそう。トラウマになるかも。正直画面一度も見れなかった。 差別する意図はないし応援したい気持ちもあるけど、事実として驚く見た目なのだからその配慮はして欲しい

[@mangomanzana414]

おもちくん、アベマデビューですね！どんどん有名になって素晴らしいです。おもちくんのチャンネルでは応援するコメントしかないので、時々こういう一般チャンネルで寄せられる一般コメントは参考になります。 　もちろんおもちくんが、大きくなってどう感じるかはわかりません。でも、私がおもちくんの立場だったら、ご両親が精いっぱいベストの選択を探した結果だということを理解すると思います。有名だろうか無名だろうが、どのみちこの顔だと、外に出たら人から見られます。そのときに、あ！おもちくんだ！と思って、温かいまなざしを向けてくれる人がいれば、おもちくんも社会から受け入れられている感じがするに違いない、と私も思います。 　またユーチューブの収益化を批判するコメントも散見されますが、医療ケア児を養育するためには、ご両親共働きはおそらく厳しいです。週5日夕方まで預ける場所がない。ユーチューブで稼げれば、少なくともご両親のどちらかが仕事を辞めても経済的に困窮しないでしょう。あるいは、たくさん稼いで、ご両親が不在中にプロの介護の方を個人的に雇うこともできるようになると思います。 　健常児であれば、そのような心配はする必要がないわけですから（普通に保育園に預けて共働きできる）、ユーチューブで稼ぐことを批判するのは筋違いだと思います。むしろぜひいっぱい稼いでください！と思います。SNSが発達して、昔だったら困窮するしかなかった医療ケア児のご両親が、あまりストレスをためずに子供と一緒に生きていけることは素晴らしいと思います。両親がお金の心配をしているだけでも家庭が暗くなりますし、子どもにも悪影響です。 　ご両親、これからいろいろあると思いますが、応援しています。

[@minimaro9]

「有名になる」「人気者になる」って、ある人は夢に見るものかもしれない。 でも、ある人はひっそりと暮らしたくて、なんの価値も感じないどころか、有害とまで言えるものでもある。 この子はどう思うんだろう。 本人の意思が分かんないのに、親が親の価値観で舵切っちゃうのはどうなんだろう。 ネットに出してしまっている以上、後戻りはできないからね。

[@koheichannel3102]

子どもの価値観はわかりませんから　当たり前

[@yumekaisen1]

ご両親の選択を応援したい。子供の幸せも親の幸せも大事。

[@berutonoue]

この子の意志が分からない以上、実の親であろうが、とやかく言えない気がします。 この子は本当に将来生きやすくなるのか？自立可能なのか？親の思いが、将来この子自身を、「なぜ自分を生んだのか？ネットにさらしたのか？」と、苦しめる時が来るかもしれない。

[@user-nt3ux7oe5s]

私も障害を持ってますけど、本人が希望すればやればいい。 赤ちゃんの頃って誰も自我を表現することは出来なくて、それでも上げられた場合、その子が大きくなった時に嫌になったり、辛くなったりしないんだろうかってのは思います。 「自分だって普通の、まわりの人と同じように人間として生まれて来たんだから、特別動画とかしなくて、普通にしておいて欲しい」っていうのは私だったら思ってしまいます。 発信は認知度を高めるにはいいと思いますけど、それって子供がちょっとおっきくなって、意思疎通が出来て自分の気持ちを少しでも外に表せるようになってからでもいいと思います。

[@user-mj8dv6on6k]

そんな私にも理解のある彼氏クンがいます。

[@tuyukombu3240]

それをあおちゃんぺさんが言ってたんですね。

[@user-nt3ux7oe5s]

@@user-mj8dv6on6k あなたも何か障害をお持ちなのですね。 彼氏さん、理解のある方でよかったですね。

[@user-kk9eo4dg8h]

医療が未熟な頃は重度障害者はみな亡くなってそれで終わり でも今は生死を選択できたりするので親は苦しい選択を迫られて 何だか気の毒に思います

[@user-om7sw8md1t]

障がい児の親になるとこの方達のような考えで世の中に発信する親と、逆に子供を守るために発信しない親がいる 私は後者で我が子に発達障害がある事がわかってから全てのSNSに息子を出すのをやめた どちらも我が子の将来をしっかり考えているし どちらも我が子が誰よりも大切で愛している事は間違いないと思う おもちくん❤応援したいな😊

[@user-jd2qb9cz3m]

わからない、知らない事ほど怖いものはないんです どうかミライ君が普通に過ごせるような世の中になればいいなと思っています。 それには配信してくれているからわかるんです 配信は大事だと思います。 知る事により寄り添いができるんです。おもちくんは可愛いです 会いたいです もうスターですよ❤❤❤❤❤🎉🎉

[@sssbbb6812]

大人はいい。大人は周りの目があるから言葉を選ぶし、嘘がつけるから。こんな公開された場でみんな悪くなんて言えるはずないんだから。 ただ子ども。子どもは本当に正直だ。 心の形成過程で傷つく言葉をさぞ言われるだろう。そこでどう親が励ましても、本人の環境や世界は親では変えられない。 旦那さんの、こうした方が「生きやすい」という表現に違和感を抱いた。

[@user-qu3jz6zi8b]

そうかなあ～ 大人も結構面と向かって失礼な事言うよ～

[@user-ek7qc1ki4s]

こういった昔は生きられなかった命を支えるために私たちのお金は使われてるんですよね。 親が子供を大事に思う気持ちは、理解できますが、 全く他人事で負担もなければ批判もないでしょうね。 子供はいつか大きくなる。 その時、普通の生活ができず、（どの程度の知能かはわかりませんが） 本人や周りがポジティブであっても、 負担する側は余裕がない世の中なので、複雑です。

[@tsumina5320]

それってこの子のせいじゃなくて国の経済の話ですよね？ 自分たちの貧乏さをこの子のせいにするのは的外れです。 あなたも誰かの払った税金にお世話になってるしみんなそうなんです。 それをみんなで支えあうのが国民なんです。

[@user-zc3mw8vb9f]

まあ税金使われるのがいやだ、自分は負担される側ではなく、負担する側だからいやだ。っていうならこの国から出ていけばええ話やからな。「気分悪くなる」の人達も見たくないなら見なきゃいいわけだし。おなじ理論や。民主主義の国で民主的に決めてることについていやならそれしかない。

[@keni1727]

負担するのが嫌だったら、この国から出ていけ』は極論すぎ。日本から離れて生計立てられる人なんて僅かでしょ。 ましてや医ケア児を負担することを嫌がる程お金に困ってる層なら海外で生活できないよ。

[@user-zc3mw8vb9f]

@@keni1727 お金に困ってる層なら、そもそもたいして負担してないから文句言わないのでは？文句言ってるってことは、負担の大きい金持ちでしょ。逆にたいして納税負担もしてないのに、負担いやだって言ってるってなるとわけがわからない

[@keni1727]

@@user-zc3mw8vb9f元々負担少ない人は給与も少ないんだから、極力他人に使われるお金は少なくしたいと思いますよ。 逆にお金持ちは心に余裕もあるから、気にしないイメージです

[@user-tj5fk1tn8v]

全員が言うてる事は綺麗ごとでしかない

[@koheichannel3102]

綺麗事が悪いとも思いませんが

[@kiki-gv4wn]

今は最も個性的に映るのが「外見」なのかもしれませんが、成長したときにそれ以上に突出した感性や才能を持っているかもしれません。 外見先行で有名になってしまうことで失われる可能性があるかもしれません。 脳には問題がないとのことだったので、有名になりたいかどうかは会話ができるようになってから本人が決めても遅くない気がしました。 配信することがご両親の心の支えになっているのであれば、それはそれで誰も批判できることではないとも思います。

[@user-ie3ke6hg6o]

どう思うかなんて、なんでもいいんじゃない 障害者が気持ち悪いとか、思うのは ただ、多様性とか、個性とか言って一方的に理解しろっていうのは酷だよ 障害者は理解ではなく、寛容が大事だと思うのだがね

[@user-te1od6hq2t]

好奇な目で見られたり心無い事言われる可能性がなくなるなら動画を通じて知ってもらうのは選択肢としてありだと思う。 ただ24時間テレビなんかには出ないでほしい。

[@Phoenix0630.]

かねちかさん 良いこと言った🎉

[@takeshitafamily6651]

人は見た目も心も様々ですよね。 ただそれだけなんですけどね。 you tube は世の中に向けた大変勇気あるメッセージの一つの手段なんだと思います。

[@MsPeko13]

私は最初ヤフーニュースでまだ下瞼の形成手術をする前の目が大きいおもちくんの画像を見てすごく驚きましたが、 動画を観るようになってから本当に可愛いと思うようになって、観る動画が足りない！もっとおもちくんを見たい！ とおもちくん中毒になりました。 おもちくんの成長を見守りたいです。街でおもちくんファミリーに遭遇したいな～と秘かに期待してます😀 本当にすてきなファミリーです❤

[@user-di8tr5ti9d]

自発呼吸が難しくて食事は胃ろう😢

[@user-cz9mt5kv1e]

両親の方が想像を絶する決意と苦悩の末この道を選んでるのが分かるし、すごい聡明なお二方だなと思う。 でも未来君自身はそんなことが塵に思えるほどの苦難の道を歩むのは間違いないと思う。 未来君がそれを乗り越えて、その苦難が全て笑い話にできるような幸福な人生を送られるといいですね。

[@kojiokamoto2092]

本人がイヤって言ったらすぐにユーチューブやめて動画全消しするのなら好きにやればいいと思う

[@aser-dy5es]

いや本人がやりたいと言ってからやるのが筋だろ

[@koheichannel3102]

@@aser-dy5es そんな筋ないでしょ笑

[@aser-dy5es]

@@koheichannel3102 本気で無いと思っているのならエゴの塊だな お前

[@koheichannel3102]

@@aser-dy5es まず人をお前とか呼ぶのは品がないのでやめましょう。 だいたい子育てで子どもがやりたいと逐一確認してからなんでもするなんてことはありません。 あと、そもそもエゴって悪いことなのかは意見のわかれるところですね。

[@aser-dy5es]

@@koheichannel3102 訂正 お前→てめぇ 子供の意思が分からない状態でネット上に晒して収益化するのは子育てではない

[@user-pd4oo8hb5v]

いくら親が子供の為にレールを引いたとしても将来子供がどう思うのか。親の責任と子の思い。難しい。

[@tuyukombu3240]

結局は本人の人生です。自我が出る前に親があれこれとするのは私は反対です。下手するとデジタルタトゥーになります。

[@satsukizakura4160]

ドキュメンタリーとして記録することはすごく重要だけど、 誰もがみたいものではないのはわかる。KZbinは見たい人が見るものだから媒体としての選択はいいと思う。 美容整形とかで顔のパーツを作ることはできないものだろうか。 例えば、現段階では体が出来上がっていないから、難しいだろうけど、 第二次性徴の頃に顔の骨を補ったりする手術をするなどの目標を立てたりしていれば、 同じ症状の人の参考にもしやすいだろうと考えた。

[@user-bb3lq9tc6g]

あまり認知されてない障害の人をどうどうと不謹慎な顔でジロジロ見る人もいるから、認知されたらそういうのも減るかもしれないですね。

[@user-cr6dz5ig4u]

当事者がスタジオにいるから出演者も気を遣ったコメントしか出来ないじゃん

[@kmdogSanDiego]

立派な親 応援したい❤

[@user-hg9tt9jv3n]

これは本当に、、