Люди с муковисцидозом | Неудобные вопросы

[@MAPAvideo_]

Привет, ребята. Мы запускаем спонсорство на канале. Теперь вы можете помочь нам рассказывать крутые истории. За это от нас - эксклюзивные бонусы! Все подробности по ссылке: kzbin.info/door/Ib5NYGmHvWQYqMFVrNS5NAjoin

[@sex_ledi99]

Все хорошо, но очень много рекламы 😥😥😥

[@Juli-ch8sd]

а почему вы не спросили,после чего началось у героев это заболевание? Самый главный вопрос!

[@whatshappen8630]

@@Juli-ch8sd это врождённое заболевание(об этом вроде как в первом вопросе герои говорили)

[@DaniilKulikovsky]

Вы крутые, большая честь вам помогать! Спасибо, что запустили спонсорство

[@_Useful_channel_]

*СПАСИБИЩЕ огромное за выпуск*

[@наташибаева-д7т]

Хочется всех обнять.вы классные,мужества не занимать.долгой ремиссии.и не думайте о смерти.живите!живите долго,ребята.

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо , мой инстаграмм instagram.com/mukoviscidoz_cf/

[@themarleyns]

Спасибо! (Дарья)

[@КатеринаМихайчук-ф7ь]

Здравствуйте!🙏🙏🙏 Извините, что обращаюсь к вам . Пожалуйста, не проходите мимо!Очень нужна ваша помощь! Пожалуйста, обращаюсь к неравнодушным людям, собираем деньги на операцию для ребенка с диагнозом рак крови( острый лимфобластный лейкоз. Требуется пересадка костного мозга).Моя дочь Коробова Елизавета. Ей 3 года и ей жизненонеобходима эта дорогостоящая операция. Пожалуйста, не проходите мимо. Любой сумме будем благодарны.Заранее благодарим.Номер карты 5536 9138 3902 8541( Екатерина Сергеевна М).🙏🙏🙏

[@ВладиславМатецкий]

Дай им денег,это лучше чем пожелания.

[@наташибаева-д7т]

@@ВладиславМатецкий если бы у меня была такая возможность.но выживаем в селе,где нет работы.появиться возможность -помогу молча,не афишируя.

[@НаталияЗиновьева-с1с]

Желаю счастья всем этим героям сегодняшней передачи...

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо!

[@themarleyns]

Спасибо! (Дарья)

[@donjes1234]

Дай Бог

[@foreveryoung3712]

Узнала об этой болезни из фильма «В метре друг от друга»...ребята, держитесь!!!

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо

[@ladyfrommay6761]

после ролика про девушку, у которой была пересадка лёгких, тоже смотрела этот фильм. сильно. одновременно сложно и непросто. здоровья героям и всем нам!!!

[@wherearetheavocados4326]

@@mukoviscidoz_cf вы очень сильный человек, здоровья вам ❤

[@Juli-ch8sd]

@@mukoviscidoz_cf ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ,ТЫ КРУТОЙ👍👍👍После чего это заболевание началось у тебя? Или это с рождения?

[@mukoviscidoz_cf]

@@Juli-ch8sd это генетическое заболевание, оно с рождения

[@rmatveev]

Вроде все эти люди страдают таким серьезным заболеванием, но при этом все такие позитивные и *не сломленные* ! Вы большие молодцы!

[@themarleyns]

Спасибо, некогда нам грустить! :D (Дарья)

[@rmatveev]

@@themarleyns Это вы та очаровательная девушка с рыжими волосами? ;)

[@HitroLis]

Когда у вас или ваших близких серьёзное заболевание, то вы понимаете, что жизнь коротка и не стоит её растрачивать на всякие глупости.

[@ЕленаТрутень]

У моего ребенка муковисцидоз, и я боюсь думать о том, что будет дальше... Спасибо, что рассказываете о таких болезнях!

[@zerrachannn]

Здоровья вашему ребёнку! Терпения и сил вам!

[@Witchiii_1111]

@@zerrachannn он не лечится

[@nikadv2315]

@@zerrachannn здоровья конечно можно и нужно желать ,но справится с болезнью это уже не получится ,эта болезнь НЕ ЛЕЧИТСЯ!

[@МарияКондрова-е4д]

Вы не бойтесь, просто живите, и чем больше будет радостей, тем будет легче. Нельзя опускать руки но и зацикливаться, рисовать себе страшные картинки вы просто не имеете права

[@ариаднагранде]

Здоровья Вашему ребёнку и Вам❤️

[@gurjia]

21 век. А лекарств от многих заболеваний до сих пор нет... Желаю как можно долгих и счастливых лет жизни всем героям!

[@pando5605]

За-то люди верят в «Бога» и строят храмы за миллионы. Вместо того,что бы донатить эти деньги на лечение подобных и онкологических заболеваний у людей. Грустно...

[@GuessWhoes]

Pan Do и для атеиста нашёлся повод для того чтоб воткнуть свои 5 копеек))

[@GuessWhoes]

всегда прав суть в другом , зачем эта полемика? Разговорами далеко не уйдёшь, не надо сосредотачиваться на что полезнее отправить деньги на финансирование автопарка чиновникам , храмы, либо парки реконструировать. Я сторонник не обсуждать это все , это пустая трата времени.

[@handoflucifer]

Это называется естественный отбор

[@АстаховаЕлена-ъ8у]

Pan Do лекарства давно есть, просто сильным мира сего не выгодно чтобы люди долго жили

[@asianninja6904]

Здесь должен был быть Даниил.. Светлая память. Надеюсь теперь ты дышишь во все лёгкие.. 😭😭😭

[@Kris_Orla]

Зашла ради коментов о Даничке😭😭

[@ИринаКартина-р4ь]

😿😿😿😿

[@макотоскажиим-ы3и]

@@Kris_Orla какой даниил

[@Kris_Orla]

макото скажи им Бобрышев. Он вел канал на Ютуб, тоже болел муковисцидозом в тяжелой форме и умер после пересадки легких. Началось отторжение и пошла двусторонняя пневмония.

[@theomen13]

@@Kris_Orla я его тоже вчера видел. Случайно наткнулся...жаль парня

[@АсяЮдина-с6б]

Спасибо вам за рассказы о редких и специфических заболеваниях! Спасибо за то, что показываете людей, столкнувшихся с этой бедой. Чем меньше общество знает о таких заболеваниях, тем более оно равнодушно, потому,что когда это просто название за ним сложно представить живого человека и проще отказать в помощи и пройти мимо Сил ребятам, долгих вам ремиссий!

[@themarleyns]

Полностью согласна с Асей! Тутбай прекраснейший канал! (Дарья)

[@СЛАВИКДВЕРОПИЛ]

типичная баба кооторая не понимает что сюда люди заходят от интереса и не от састрадания

[@SilentyGirl]

Как же грустно Я даже не знаю что написать Просто спасибо! Здоровья всем

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо

[@ИринаКоровина-с5о]

Ребята, ЖИВИТЕ!!!

[@nadimarganiya35]

Желаю всем участникам ролика,большого здоровья и долгих при долгих лет жизни!и конечно же я жду прогресса и каких-то инноваций, что бы изобрели лекарство,которое будет хотя бы сильно купировать или совершенно вылечить данное заболевания,а не просто облегчать симптомы😥Удачи Вам во всем,хороших и понимающих людей рядом, и большого счастья,не смотря на трудности❤

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо!

[@mukoviscidoz_cf]

Посмотрите внимательнее ролик ) я рассказывал что уже есть лекарство (8 лет как) которое помогает дожить до старости с этим заболеванием , с состоянием здорового человека. Избежать трансплантацию. Но в россии они не зарегистрированы. . Мы слишком дорого будем обходиться для государства ,не выгодные люди для РФ .

[@nadimarganiya35]

@@mukoviscidoz_cf да,я слышала это в ролике ,я скорее имела в виду волшебную пилюлю 🌸Или пусть тогла зарегестрируют это лекарство 🙏И Вы не правы, Илья,человеческая жизнь дороже всякого "слишком дорого обходиться".Вы вот и выглядете, и говорите,намного интересней многих людей ,без какого-либо диагноза😎Я Вам от чистого сердца желаю всего самого хорошего на этом свете,и пусть Вы все будете долгожителями.Знаете,всегда надо оставлять себе надежду на чудо.Хотелось бы ,что бы то,что необходимо Вам для жизни,у Вас было.. И очень печально конечно от того,что это есть,но как бы не в вашей стране....чудеса бюрократии🧐

[@themarleyns]

Спасибо! (Дарья)

[@линияотчуждения-е3т]

@@mukoviscidoz_cf не сочиняй и не вводи людей в заблуждение

[@marishka270290]

Передайте Илье,что я влюбилась в него)Сначала было непривычно слышать такой тембр голоса, а потом я увидела много обаяния. Классный он.Девчонки все милые, обнимаю вас,ребят,боритесь.

[@ЗдоровьеТворчество]

А мне хотелось бы общаться с этими пациентами,чтобы искать выход из ситуации.нет таких заболеваний которые нельзя вылечить.

[@appllle0]

@@ЗдоровьеТворчество пхпх, привет от мвшника! можем пообщаться. мой инст ap__ple0 :)

[@Valeria_gverd]

@@ЗдоровьеТворчество есть,тут только пересадки пока

[@alinoiiz4878]

как глубоко и тяжело слышать , когда эти прекрасные люди говорят, что зачем заводить отношения, если я все равно долго не проживу. сердце разрывается. я даже слов не могу подобрать. какие они сильные.. мне стыдно, что я боюсь многого и все это мелочи, а они такие смелые и такие жизнерадостные.

[@dmitrijsbolsakovs5795]

А у меня бронхиальная астма. Знаю, что такое - задыхаться. Держитесь, ребята-девчата!

[@НакиНик-в6г]

Здравствуйте, скажите пожалуйста чем вы лечитесь? У меня хронический бронхит и не дай Бог простыть... Лаю как собака...

[@ШизоидныйЕжик]

@@НакиНик-в6г индивидуальная базовая поддерживающая терапия назначается пульмонологом.

[@victoriam8427]

У меня тоже бронхиальная астма, но у меня были приступы только в детстве, а сейчас одышка из-за физических нагрузок и всё

[@sophiaa9624]

Наки Ник у моего мужа тоже бронхиальная астма, он принимает лекарство Серетид, говорит, что хорошо помогает, но, пожалуйста, хорошо изучите сначала эту тему🌸

[@Sergey.975]

@@sophiaa9624 "серетид" я тоже лет 8 принимал в дозировке 25/125, ну так себе лекарство, слабоватое, потом перешёл на "фостер"(уже пару лет на нём), это уже куда лучше, практически забыл что такое астма, даже курить начал

[@emmaragnar621]

Какое счастье просто дышать...понимаешь это только благодаря другим людям. Желаю всем героям выпуска и всем больным здоровья и удачи.

[@helgas8800]

Боже мой,бедные люди!!Терпения вам безграничного,ребята!И желания жить!🙏

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо

[@themarleyns]

Спасибо! (Дарья)

[@ГарикТемерязев]

Вспомнил про влог Даниила Бобрышева, что-то давно видео не выходили, а оказывается он умер ещё в августе, после повторной пересадки лёгких.

[@ДжинФинч-ф8к]

У молодого человека очень красивые глаза! Такие яркие) И спасибо большое редакции за то, что знакомите с такими чудесными людьми, со своими судьбами, своими трудностями.

[@kerly3116]

Очень грустно, что до сих пор нету лекарств.

[@ДианаСедова-ю4ш]

Есть,оно может сдерживать последствия болезни

[@ToptigaBear]

грустно, что есть более эффективная поддерживающая терапия(то есть люди живут до полтинника и даже больше), но не в России - импортозамещение плюс закрытые границы - это комбо. но это не только про муковисцидоз(

[@vrnksh748]

Наследственные заболевания практически невозможно вылечить, ядра клеток хрянят это в ДНК

[@ДианаСедова-ю4ш]

@@vrnksh748это пока

[@radbIst]

@@ToptigaBear предложила мне как-то пульмонолог антибиотики нового (6го что-ли ) поколения, особо мощные против синегнойки и всего что у нас там в легких плавает - делает 2 с половиной завода в мире (сша и изгаиль) по 100т. пачка - со всей силы приуныл

[@daryamorozova3809]

Здравствуйте! Наслышана об этом заболевании в связи со смертью потрясающего французского певца Грегори ЛеМаршаля... Для меня он стал символом стойкости и исполнения мечты вопреки всему!

[@butpa9043]

Он пел Sos?

[@daryamorozova3809]

@@butpa9043 Добрый вечер! Да, в том числе.

[@kabarojka]

Жалею всех больных, любыми болезнями, но Грегори как-то особенно впал в душу. И эта песня sos, с каким пониманием, отношением и чувством он это пел. Хоть её и пел Даниэль Балавуан до него.

[@themarleyns]

Да, этот человек большой пример того, как наши МВ ребята стремятся жить! (Дарья)

[@ВероникаКруглова-е5б]

Грегори пел сердцем и душой , когда слушаю, не могу удержаться от слез.

[@mywave9822]

Жалко парня Даниила Бобрышева умер в конце августа от этой же болезни. Не прижились легкие донора.

[@ТатьянаРобушева]

Да я тоже за ним наблюдала. Очень плакала и расстроилась когда узнала, что он умер.. Так боролся за жизнь

[@mywave9822]

Я тоже очень переживала за него,всегда его прямые эфиры ждала на ютюбе. Очень красивый и жизнерадостный был,не отчаивался даже когда было так тяжело.

[@danakim209]

Он умер? 😭А я жду когда в эфир выдит😭😭

[@Nadan...0224]

Боже, я не знала, что он умер, царствия ему небесного, так боролся, жалко

[@highflyniggaballs883]

Он умер????!

[@albinafatykhova2496]

Первый раз симпатизирую каждому из героев. Все такие открытые и очаровательные с ума сойти. Илья, вы просто чудо, серьёзно, я бы с вами встречалась!

[@sandrai1717]

Под такими роликами не знаешь что писать... здоровья🙏

[@angiesLife777]

Как тяжело родителям этих героев...храни вас Всевышний. Я вас всех обнимаю. Спасибо tut.by за выпуски. Начинаю дорожить тем, что раньше считала за норму...

[@Turannosaur]

Бога нет, держу в курсе)

[@angiesLife777]

@@Turannosaur Ваша точка зрения - Ваша. И не навязывайте своё мнение😊

[@Maya-jk3hj]

Шеремет Таси не хватает Очень сильные ребята ❤️ Удачи им и счастья ❤️

[@equabinpz]

+Тасю бы сюда

[@tanikoK]

+++ надеялась увидеть Тасю

[@ВикторияГришина-д6ц]

Тоже об этом подумала

[@ksreff]

Кстати что она сейчас ведёт? Инстаграм не могу найти :(

[@Maya-jk3hj]

@@ksreff у неё активный телеграмм канал «старая больная женщина» , вроде так

[@sofiavoron5147]

Узнала об этой болезни после знакомства с творчеством и биографией Грегори Лемаршаля (победителем французской фабрики звезд). С тех пор восхищаюсь всеми людьми, которые борются с этой болезнью. Здоровья вам, ребята!

[@Elena-pg1cn]

Какие все хорошие!!! Живите долго, ребята! Счастья и здоровья вам!!

[@ЕленаШтирц-ъ9ж]

Какие же вы позитивные, смелые, как же вы открыто говорите про свою болезнь, сердце сжимается, живите, боритесь, какие же вы молодцы...

[@irachirkova]

Ого, Даша из Марлинов, не ожидала ее увидеть, хотя помню, что она в инсте про болезнь рассказывала)

[@grigorii_matiushkov]

Ого, точно) Был на их концерте в Хабаровске)

[@ЯнаКрасовская-з3п]

Это они поют "Море внутри"?

[@grigorii_matiushkov]

@@ЯнаКрасовская-з3п да)

[@themarleyns]

@@ЯнаКрасовская-з3п да)

[@themarleyns]

Да, наша Даша

[@Yuulechka]

Все вспомнили замечательного Даниила Бобрышева...

[@Kris_Orla]

Даа(((((

[@АннаАнна-ч1у]

Да,я смотрела,так жаль такой классный,так верил,но увы.

[@ПоляКонакова]

Такие жизнерадостные ребята, живите долго и счастливо!

[@uql307]

Весь выпуск со сдавленным дыханием смотрела. Ребята, искренне вас жаль😭😭😭

[@ЕленаВолкова-щ6б]

Спасибо за такой откровенный разговор! После таких бесед понимаешь, что надо быть сильнее, не ныть от каждой неудачи!

[@elenasamoilenko4682]

У меня родилась племяшка с таким диагнозом, мы все переживаем. Спасибо за это видео, за то что освещаете такие темы❤️ Спасибо ребятам за рассказ, желаю вам здоровья❤️

[@ДарьяШевцова-с3й]

Ой, ребята, здоровья вам всем!!! Так хочется, чтобы вы со всем справились! Долгих вам лет! 😥

[@germessaramei7986]

Безгранично сильные люди. Вы крутые ребята. Только уважение!

[@Марья-т4у]

Спасибо, что осветили эту тему! Подписана на Тасю Шеремет - блоггерку с муковисцидозом, так что немного в теме. Но все равно было интересно послушать истории от других людей. Ужасно, что 100% лечения от этой болезни нет и можно лишь улучшить это состояние - и то за довольно большие деньги :(

[@feechhhkabulyaaa4034]

ой, я тоже подписана на неё, очень люблю ее блог.

[@proezdnoibeled6460]

Блоггерку? Крыша поехала?

[@qwq020]

@@proezdnoibeled6460 а что не так?

[@proezdnoibeled6460]

@@qwq020 блоггерка, а может блогер

[@anastayshastokgolm7891]

@@proezdnoibeled6460 это называется феминитивы)

[@jingleji9984]

Пусть все герои будут счастливы❤️

[@elizaberlin6736]

Желаю этим классным позитивным людям счастья и здоровья

[@РоманРоманов-л6ю]

Ребята от всей души здоровья вам,и долгой счастливой жизни.

[@NorthRegion51]

Эти ребята такие жизнерадостные и интересные! Одно удовольствие смотреть интервью:) здоровья Вам и долгих лет жизни!

[@ВсеславаАлександрова]

Какие хорошие молодые люди. Хочется чтобы для них закупались правильные лекарства.

[@aktrisa_kino]

Какие замечательные позитивные ребята!!!😊☺️🤗Счастья всем, здоровья побольше и долгих лет жизни!❤️

[@ДианаАлександровнаКузнецова]

Каждая клеточка тела сжимается. Ребята, вы герои!

[@СУралавКрым.Изгородавдеревню]

Вы молодцы, что боритесь и держитесь. Что живёте!!! Дай Бог доживёте до старости!!! Увы, не все доживают даже до совершеннолетия. Очень болела за девочку Полину Севастьянову. Такая красивая, хрупка, сильная, терпеливая была... Борец... Но эта сволочная болезнь... Каждый раз плачу, как вспоминаю о ней. Живите ребята! Все, кто столкнулся с такими серьёзными заболеваниями, живите!!! Всем желаю успехов в вашей борьбе за жизнь и здоровье!

[@milanakolosovskaya4203]

Парень из видео большой молодец. Желаю здоровья вам, держитесь пожалуйста

[@Amster64]

Я с вами ребят, тоже болею муковисцидозом, с Саратова, 31 год, пока живой... мысли все такие же как и у вас, особенно про личную жизнь и про смерть... эту болезнь нельзя вылечить, но и поддерживать здоровье тоже проблема, лекарства почти все перестали выдавать, а которые дают, все стали нашего производства (долбанное импортозамещения) а они не такие действенные((

[@moorgrass22]

Господи, здоровья Вам!

[@RiodeJaneiro08]

❤

[@ladytahhy4884]

Блядкая страна((

[@Zloy_monah]

Очень сильные ребята💪💪💪 здоровья вам !!!

[@DaniilKulikovsky]

Страшно, что она называется - болезнь молодых. Специально в паспорте написал про добровольное согласие на трансплантацию органов, в случае аварии/гибели. Хоть как-то могу помочь этим светлым людям. Спасибо TYT.BY, обнимашки из России!

[@НадеждаНоскова-ж7к]

А где надо оставить это согласие?

[@DaniilKulikovsky]

@@НадеждаНоскова-ж7к ламинированная карточка, с подписью и в свободной форме текст - согласен на донорство. Сделал 2 сразу, вложил в паспорт и в сумке.

[@НадеждаНоскова-ж7к]

@@DaniilKulikovsky спасибо за информацию

[@ЮрокЮрок-х3з]

С русскими больницами и людьми тебе с вывихом простым разделают на куски .

[@НадеждаНоскова-ж7к]

@@ЮрокЮрок-х3з вот врете же

[@ОксанаБекряшева-и7ы]

Спасибо за ролик! Герои молодцы. Сильные люди! Снимите еще ролик про людей с преобретонной эпилепсией. Как они живут

[@Nadya-km6dq]

У героев такие красивые глаза!..*____* Счастья им

[@anechka_wax]

Очень страшное заболевание.Здоровья вам ребята!

[@MusicForeverWithMe]

Милые ребята, крепкого здоровья вам!!!

[@КристинаСажнева-ь9с]

Дорожите временем ! Жизнь так коротка ,цените каждый день и любимых

[@obolenskaya12]

Такие ребята классные, от всей души желаю вам здоровья!

[@kristikirina114]

Ужасная болезнь, ребята держитесь, я надеюсь что у вас будет всё классно!!!

[@tanikoK]

Спасибо, что говорите об МВшках. Здоровья героям выпуска, пусть таргетная терапия появится уже и у нас в стране🙏🏼 Жаль, что в выпуске не было Таси Шеремет, она очень много сделала в борьбе за лекарства.

[@akkum]

Только недавно наткнулся на видео о парне с таким диагнозом. У него были панические атаки. Пересадили лёгкие и он вскоре умер, очень жаль((

[@ТимурТимур-д9ю]

Даниил звали его, я незнал что он умер,тоже смотрел его видео😭 жесть жалко

[@ЕленаФ-у2п]

Да, это Данила, он очень долго боролся, смотрела его канал ютуб и инстаграм, он ждал вторую пересадку лёгких, первая была год назад и он был здоров и весел, дышал полной грудью, в конце лета стал задыхаться, потом снова больница, антибиотики, он исчез и потом узнали, что он умер. Очень жаль, он боролся, он очень хотел жить.

[@olyalemann432hz]

@@ЕленаФ-у2п ужас какой

[@Life_like_Life_9183]

Думала с ним все ок.😟жаль

[@Kris_Orla]

Елена Ф у него началось отторжение донорских легких и развилась двусторонняя пневмония

[@ЮлияСамарцева-р6э]

Самое богатство это Здоровье. Как хорошо, что я здорова, я Счастливая. Героям здоровья и сил, конечно сложно все это.

[@Тишина-н5м]

Но никто не застрахован от болезни и человек не знает чем он может заболеть через год, поэтому приходится жить в страхе перед будущим…

[@why.budulai]

Здоровья ребятам и долгих лет жизни!

[@svitlana5183]

Какие вы, ребята, классные! Побольше счастья в жизни!

[@АннаВешуткина]

Ребята, какие вы чудесные! Умнички! Здоровья!!! Нашли бы и у нас препараты,что бы облегчить течение болезни.

[@dr.reredelit4369]

Дай Бог вам здоровья и счастья!!!!

[@МарияТатарчук-о3х]

Какая Настя красивая. Желаю всем героям сил 💜❤

[@АйгульАК-ж7о]

Парень очень симпатичный!)

[@lerakis4135]

Посмотрите фильм «В метре друг от друга», о людях с этим заболеванием, очень трогательный 😿

[@astro_alchemy324]

Искала этот комментарий. Недавно смотрела ... непростой фильм

[@lerakis4135]

@@astro_alchemy324 это точно, проникновенный, до глубины души 😔 я так ревела, наверное, только когда «Хатико» фильм смотрела

[@depressedbutwelldressed7206]

Обычно не смотрю мелодрамы, но фильм заставляет задуматься

[@SoffiaAsia]

Какие вы классные... живите долго долго...

[@ВалентинаМаркова-т8э]

Господи, помоги этим молодым людям!!! Ребята не теряйте Веру, Надежду и Любовь !!! Держитесь!!! Храни Вас Бог!!!

[@ЛисаПатрикеевна-д8ш]

Я знала одного мальчик с муковисцидозом- Артём Матвеева из Ярославля. Он прожил 30 лет. Он занимался паркуром, спортом, был очень сильным духом человек!

[@da.jarvinen]

когда узнала, что Артём ушёл, плакала несколько дней. мы не были знакомы лично, но я знала, какой это был человек: волевой, жизнерадостный, очень добрый и отзывчивый🙏

[@АнатолийДоронин-ь3х]

Неужели это реально у этих деток воздуха не хватает как в горах

[@НатальяЛатыпова-е5х]

Это ужасно... Ребята, живите несмотря ни на что! Здоровья вам!

[@rubik355]

Дай БОГ всем здоровья, счастья и удачи в жизни!!!❤️❤️❤️

[@lynmidl86]

Держитесь вы сильные. Вы вообще молодцы что не пали духом мы с вами

[@wiwiwiwi8686]

Как же хочется со всеми ими пообщаться и просто поддержать..

[@CAXAP74]

Только недавно узнал про судьбу Дани Бобрышева. И тут это видео...

[@carrottvv6284]

а что с ним?

[@CAXAP74]

carrott vv Тоже страдал от этой болезни, вёл свой видео-блог борьбы с ней. И совсем недавно его не стало( 20 лет парню было

[@natalian462]

@@CAXAP74 ,ай-яй,жалко парня,не знала этого,постоянно не смотрела,но видела,что о второй пересадке легих шла речь...жалко....

[@ulivas35]

Тоже следила за блогом Даниила, так радовалась когда после трансплантации лёгких, он задышал нормально и начал жить нормальной жизнью, но как же недолго это длилось(

[@ulivas35]

@@natalian462 Вот вторую пересадку он и не пережил(

[@veratarasova1654]

Круто, что есть хотя бы фонд Грегори Лемаршаля, хорошо бы у нас тоже был какой-то фонд для помощи при редких генетических заболеваниях

[@themarleyns]

в РФ есть фонды Кислород и Во имя жизни для МВ ребят. В Беларуси не знаю... но фонды сейчас тоже в упадке. мало кто готов помогать.... (Дарья)

[@ОксанаМанучарян-е1к]

Фонд Кислород живет и помогает, жаль, что мало людей знают об этом... И как тяжело живется этим людям именно в России, антибиотики стоят, как машина

[@АнекаБал]

Здоровья Вам братья и сестры!

[@BombaFMTV]

В общем хочу поблагодарить команду "TUT.BY" ВЫ ВОЛШЕБНЫ♥️❤️ спасибо за важную информацию, спасибо что "открываете нам глаза". Без вас мы б не знали что есть такие болезни и как страдают эти люди из-за нас, общества, которое осуждает. После ваших видео когда я вижу человека который "отличается" я думаю только об одном что случилось с человеком ♥️❤️❤️ и люди из ваших видео абсолютно все ГЕРОИ ❤️❤️❤️

[@LisATVcom]

Сказать нечего. Просто слов нет,одни эмоции. Столько силы в людях.

[@JuliyaTim-x6k]

Здоровья героям выпуска ✌️💪

[@АлександраТабаченкова]

Божьей помощи вам, пожалуйста.🙏❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

[@Valeria-kx2es]

Знаю Настю давно, она такая хорошая 😍

[@КаринаМаркович-ч3ъ]

Какие вы классные, умные , интересные 🤗 Не думайте о плохом , живите дальше, пусть у вас все хорошо будет 🙏

[@Уля-в1з]

Знаю Настю лично уже 8 лет!Очень-очень светлый человек💛Познакомились через фонд,где я была волонтером....очень важный опыт в моей жизни.

[@lynmidl86]

Господи как же жаль вас всех. Я смотрю видео, читаю комменты и сердце сжимается от ужаса и слёзы сами выступают. Прям рыдать хочется за вас. Господи спаси вас боже и сохрани.

[@КамиллаКлайд-щ6ъ]

Есть прекрасная девушка, активистка, феминистка, Таисия Шеремет, также живёт с этим заболмванием

[@lera5786]

жаль ее не позвали, было бы приятно послушать ее

[@КатяДоронина-т3э]

Ничего в ней нет прекрасного

[@ВладиславТокар]

Феминистка, активистка

[@ВладиславТокар]

@アリアナ ну если так, то ДА. Мое уважение

[@Zlayayolka]

Какие вы все сильные! Здоровья вам, ребята, и вообще всем здоровья!!!)

[@РыбкаДори-ъ1м]

Об этой болезни услышала из фильма "Похороните меня за плинтусом". Там очень ярко показано. Тема важная. Уберите пожалуйста, фоновую музыку (в след. видео- плохо слышно).

[@marussia_schastlivaya]

Герой Похороните меня за плинтусом не болел муковисцидозом. Павел Санаев не болеет муковисцидозом. Там бабушка выдумала диагноз, прочитав Энциклопедию. Читайте внимательно и осознавайте, что читаете.

[@РыбкаДори-ъ1м]

@@marussia_schastlivaya сам Павел Санаев говорит, что это не автобиография. А тема болезни поднимается ярко. Вы даже коммент внимательно не прочитали, а советы даете.

[@ЖеняБажанова-ы9ц]

Согласна с Вами! музыка отвлекает

[@marussia_schastlivaya]

@@РыбкаДори-ъ1м тема болезни не может ярко подниматься, потому что бабка её выдумала, чтобы внимание привлечь. Не умеете понимать написанное, так и не комментируйте тогда. Иногда лучше промолчать. И, кстати, только дуракам непонятно, почему Санаев называет это НЕ автобиографией.

[@РыбкаДори-ъ1м]

@@marussia_schastlivaya человек в других видит свои недостатки. Мало того, что пишете под моим комментарием, так еще и указываете мне, что делать. В первую очередь, сами не поняли, о чем я. Угомонитесь, все равно умнее вас здесь не найдется. Читали, поняли-поздравляю!

[@user-ow6nf1yx1e]

Ой, как я рада за Настю, что она нашла своего человека все-таки)))) поздравляю))))

[@AllivkaWT]

Ужасно осознавать что лечения нет..

[@annascharf7801]

@@varvaraagaugu3173 да нигде нет, увы. В Германии тоже только поддерживающая терапия и пересадка в конце концов.

[@ИринаГригорьевна-о9о]

@@varvaraagaugu3173 люди от муковисцидоза умирают в молодом возрасте и в СНГ, и в Европе, и в Азии. Это заболевание далеко не всегда успешно поддаётся лечению

[@АленаДанч-у8б]

Не излечимое , Страшное заболевание . Это генетика

[@samlee5735]

Желаю вам всем долго и счастливо жить, несмотря на сложности!

[@yuliknova6690]

Всем ребятам из видео побольше здоровья, надеюсь у вас всё будет хорошо,вы очень сильные!!!У меня сестра старшая умерла от этой болезни в возрасте 6 лет (

[@mukoviscidoz_cf]

Спасибо! сочувствую

[@mukoviscidoz_cf]

обязательно сдайте генетический анализ прежде чем заводить ребёнка... возможно вы носитель

[@NastyaMatiyshonok]

Девушка последняя прям очень классная))) Спасибо всем, кто поделился историей ♥️А вам, Тут.бу за работу)

[@hasmikmakaryan4297]

Расскажите про людей с Ревматоидным артритом)

[@viktoriach11]

А было вроде

[@hamsterdakota]

С этим можно жить. У меня не ревматоидный , но тоже ничего хорошего

[@hasmikmakaryan4297]

@@viktoriach11 не смогла найти)

[@hasmikmakaryan4297]

@@hamsterdakota у меня самой ревматоидный, все по разному справляются с этим недугом, было бы интересно послушать кто как))

[@АннаСтолпнер]

Да, пожалуйста! Очень интересно

[@курама-д8ц]

Здоровья, терпения и мужества. ЗДОРОВЬЯ.

[@Hydrophiinae]

Эх,живу с буллами в обоих легких,как у одной из героинь,гадкая вещь,три раза мучилась с превматороксом,никому не пожелаю такого,ребята огромные молодцы,очень жаль,что нет лекарства

[@АсяВселенная-я8г]

Герои ролика, вы удивительные!!! Как здорово, что у Вас есть вторые половинки)))) что при такой непростой судьбе, вы живете и здраво все происходящие с Вами оцениваете. Долгой вам ремиссии при ваших заболеваниях, и качественной терапии.

[@PenkrofBonaventure]

Какие приятные люди!

[@valentinano3816]

Всем здоровья, терпения и мудрости жить с этим. Храни вас Господь 🙏🏻

[@jetarare228]

Был такой блогер Даниил Бобрышев он болел этой болезнью к сожалению он умер.

[@jillosa8498]

Как хочется, чтобы нашли лечение от этой болезни. Живите долго , боритесь и выздоравливайте.