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Cette conférence a été présentée dans le cadre de notre quatrième journée scientifique francophone internationale, organisée le 8 février 2024 en collaboration avec la Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie.
Titre complet | L’hospitalisation pédiatrique à domicile au service des soins palliatifs et de fin de vie à domicile des enfants : étude sociologique sur le cas français
Conférencière | Sarra Mougel, Université Paris Cité, laboratoire CERLIS
Description | Les soins palliatifs et de fin de vie à domicile des enfants suscitent une mobilisation intense de la part de l’ensemble des acteurs, professionnels, parents et entourage familial. Les chercheurs font l’hypothèse que les difficultés rencontrées lors des soins sont accrues en contexte gériatrique, dans la mesure où des ressources moindres y sont affectées, par rapport au contexte pédiatrique (en France, la pédiatrie constitue une tête de pont de l’humanisation des soins).
Les chercheurs ont mené une enquête ethnographique par observation prolongée, sur une période de plus de deux ans, à raison de deux jours par semaine, au sein d’une unité d’hospitalisation pédiatrique à domicile (HAD) de la région Île de France. Les résultats montrent que les visites à domicile des équipes ont un statut particulier dans l’activité professionnelle. Les difficultés rencontrées par les équipes HAD, malgré les ressources supplémentaires allouées aux soins palliatifs, ne doivent pas faire perdre de vue celles des parents ainsi que leurs difficultés croisées à verbaliser la fin de vie entre adultes et à l’adresse de l’enfant.
Les propos rapportés lors de la conférence reflètent l’opinion des auteur∙es et sont la propriété de ces dernier∙ères. Le RQSPAL ne s’engage pas à adhérer au discours des conférencier∙ères.
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