L'HYPERHIDROSE (Mon expérience)

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Pepe vous fait des bisouuus

[@miko6901]

Je souhaite apporter des détails sur ma maladie qui selon vous ne m'handicaperait pas totalement d’après des spécialiste à la MDPH et la CPAM qui n’en ont rien à faire !!! Le problème ne réside pas dans son évaluation sur papier, le fait est qu'il faut la vivre pour la comprendre ou me voir sur l'année pour la cerner, l'observer, la constater à l'œuvre pour en juger de son degré d’influence. Certes ma maladie n'est pas très courante ou si elle l'est-elle reste gérable pour la plupart des gens, mais son degré de survenance en ce qui me concerne, c'est à dire extrême, m'handicap réellement de par une mise en danger de ma sécurité ou comme le replie sur soi-même aussi bien socialement que personnellement ou encore de ne pouvoir subvenir aux besoins courants de ma famille dans des conditions normaux comme un père classique. Ma maladie d'hyperhidrose ne se limite pas juste à de la simple transpiration, il y a le fait aussi que je dispose d'une peau très fine qui se met en décomposition totale et surtout localisé au niveau de mes pieds et mains qui ne fait qu'empirer ma situation. Exemple, je ne peux user de mes mains comme serrer un objet trop longtemps (mes mains chauffent et cloquent) ou porter des gants (à cause de ma peau fine qui pèle et laisse place à des cicatrices) ou encore porter des chaussures trop longtemps (à cause des cloques qui se forment anormalement provocant des difficultés à marcher). Mais le pire c'est lorsque ma transpiration extrême survient c'est au niveau de ma tête que ça se passe et ma transpiration est telle (jusqu'à me mouiller le teeshirt complet que je change minimum 4 fois/jour) que celle-ci se renverse carrément par-dessus mes sourcils venant brûler mes yeux ou encore me baisser la tension tellement elle est forte que tout cela crée une dissipation de mon attention physiquement et je ne vous parle pas du regard des autres à mon égard qui ne facilite en rien ma vie aussi bien sur le plan sociale que physique. Je suis contraint de tricher en été à essayer de prendre mes congés le maximum possible en période de forte chaleur c'est à dire en Juillet Aout qui crée des tenions vis à vis de mes collègues qui pensent que je fais bronzette au soleil à la plage alors que je reste enfermé chez moi à l'ombre ou à porter immédiate de source d'eau et malheureusement avec moi toute ma famille ! Oui oui oui, ma maladie ne s'arrête pas uniquement pour moi mais déteint aussi sur la vie de mes enfants ! Alors vous me direz de quelle manière bah c'est simple je ne peux les emmener au soleil ou y rester trop longtemps, je ne peux les emmener faire les boutiques car climatisation, heureusement qu'il y a ma femme et je vous dirais que elle aussi elle en a marre de devoir sortir seule comme une célibataire et pas que... Je remercie Dieu chaque jour pour m’avoir donné la chance de rencontrer mon épouse qui me soutien tan bien que mal mais je comprends aussi que des moments mon handicap lui rend la vie difficile à elle aussi et j’ai peur d’être un obstacle pour elle car sans moi elle aurait une meilleure vie mais que moi sans elle j’aurais besoin d’assistance en période de forte chaleur. Effectivement jusqu'à présent j'ai réussi à contenir ma maladie tan bien que mal mais ce fut au détriment de ma vie professionnelle et familiale et vie intime. L’arrivé du covid-19 ne m’a pas épargné non plus, le port du masque obligatoire mon corp ne le supporte pas et encore moins l’obligation du port de gants afin de se protéger lors des interventions et c’est même la cause principale de mon licenciement que je suis sans travail encore aujourd’hui. Ma maladie entache aussi ma vie sexuelle, je ne peux entrer dans de longs ébats sexuels dû à ma transpiration mais aussi à ma peau fine que l'on retrouve au niveau de mon sexe ! Ma peau étant fine engendre des problèmes supplémentaires comme la multiplication des sensations de chaleur et de froid (telle au niveau de mes doigts en plus de mon sexe) ... Aujourd'hui, au vu du réchauffement climatique exponentiel que l'on observe et dont la situation planétaire en devient même préoccupante, je ne parviens plus et n’est plus envie de vouloir contrôler ma maladie car je suis fatiguer, oui ma maladie me fatigue parce que je suis en permanence mis à l’épreuve et me fatigue même énormément et quand on est fatigué on est sujet à de l’énervement et cela attise davantage ma situation négativement ! Je vais vous donner quelques exemples qui vont vous paraître fou mais c’est la réalité, la mienne que je vie au quotidien : - Je ne peux porter de montre, la peau de ma poignée s’irrite et cloque, un élément tout de même très représentatif pour un homme ! - Je suis souvent obligé de renouveler le capteur de mes empreintes sur le smartphone car ma peau fine jusqu’au bout des doigts qui par la transpiration se détériore anormalement fini par ne plus être reconnu ! - Je suis contraint de stationner ma voiture toujours de préférence à l’ombre en été et cela par nécessité ! - Je suis contraint de conter sur mon épouse pour les courses ou pour les sorties en été ! - Je suis contraint de garder une distance sociale avec mon entourage à cause de ma transpiration ! - Je suis contraint de ne pouvoir pratiquer mon sport préféré le judo à cause du tatamis qui me brûle les mains et les pieds tellement ma peau est fine et pourtant je suis le fils du roi du judo ! - Je suis contraint de ne pouvoir pratiquer la boxe à cause du port des gants ! Comme vous pouvez le remarquer je suis contraint de plein de chose alors quand on me dit que ma maladie et mes problèmes qui en découlent ne sont pas très bénins cela me laisse perplexe d’autant plus que dans d’autres pays elle est reconnu comme un réel handicap surtout lorsqu’on voit l’ampleur de la mienne. Il suffit d’observer mon CV pour s’apercevoir que j’ai changé de travail fréquemment, tel une abeille qui butine de fleur en fleur, mais c’est parce que j’y ai été contraint non pas par incompétence bien au contraire on m’a toujours embauché car les compétences incontestables sont présent mais j’ai du fait que je ne peux parvenir à garder l’emploi longtemps à vouloir cacher ma maladie pour ne pas être licencié parce que je ne peux porter de gants ou ceci ou cela ou qu’il me faut les vacances en été dont tout le monde convoite ! Le revers de la médaille dans tous ceci c’est que je ne supporte pas non plus la climatisation, j’ai de la migraine chronique et des problèmes de sinusite mais ce n’est rien comparé à la variation de la température lorsque je suis exposé face à celui-ci. Je vous explique, lorsque il fait beau et que je me déshabille pour ne pas avoir trop chaud mais que je transpire tout de même ne serait-ce un petit peu et que derrière une légère brise survient et bien c’est le gros lot pour moi car le lendemain la fraicheur de la bise sur mon corp humide par la transpiration me rend malade par de nombreuses courbatures ! Enfin pour terminer je pourrais vous raconter ma maladie pendant bien longtemps mais c’était surtout pour attirer votre attention sur mon cas qui sort indéniablement de la normale et qui s’accentue avec le temps et mon âge, le climat n’est plus gérable et mon corp ne relève plus le défi. Merci de m’avoir lu si toute fois vous l’avez réellement fait car beaucoup jette l’éponge parce qu’ils ne comprennent pas ma maladie qui leur parait invraisemblable dont moi je le vie au quotidien !

[@prrine]

Merci énormément du partage!! C'est malheureux d'en arriver à changer tant d'habitudes à cause de cette foutue maladie... Je vous souhaite beaucoup de courage en tout cas, sincèrement.

[@zillasdn9809]

moi aussi je souffre de ça surtout dans les mains

[@andredavid4835]

Sous oxy plus etiaxil ma vie n'est plus du tout la même il m'a fallut 5ans de recherche tellement les gens n'en parlent pas. Force à nous

[@jr-tolosa]

La même, pieds et mains, un délire ! Rien que par la pensée je peux créer des goutes de transpi. L'histoire des feuilles à l'époque de l'école ... j'avais toujours une feuille en dessous de ma main pour pas détruire celle sur laquelle j'écrivais :D

[@prrine]

On est pas seuls dans cet état🤝🏼 merci pour ton partage !!

[@flavieferron2792]

salut moi je suis aussi attinte de hyperhidrose des mais des pied et des sous de bras

[@stephane387]

[@prrine]

Merci pour ton commentaire! J’ai déjà essayé mais c’est inefficace sur moi malheureusement 😕.

[@Etoile-reveuse]

[@prrine]

Trop sympa d’avoir ton partage également! Nous ne sommes jamais seuls ☺️. Bonne continuation à toi

[@Etoile-reveuse]

@@prrine Exactement, même si parfois on a tendance à se sentir seuls c'est pas le cas 🙂 Bonne continuation à toi aussi !

[@alysion5145]

l'hyperhidrose me bouffe la vie, je transpire de partout et avec l'arrivée du printemps ça aide pas , je transpire de partout (sauf les mains ou en faible quantité) je sais plus quoi faire

[@prrine]

Bon courage avec l’arrivée des journées chaudes, même si c’est handicapant, il faut essayer de positiver et de vivre malgré tout avec ça… 🤞🏼

[@Vlogs_by_lea]

[@prrine]

C’est compliqué mais on apprends à vivre avec évidemment , mais il faut se dire qu’il y a pire comme maladie…❤️

[@Elrohirm29]

[@prrine]

Mercii

[@imancalista8886]

Cc je pensais que tu l avais au niveau des aisselles et j allais te demander tes produits pour éviter les odeurs

[@prrine]

Yes j’ai aussi au niveau des aisselles, mais aucun produit ne marche, si ce n’est mettre du deo très souvent c’est pas terrible pour la peau mais bon…

[@imancalista8886]

@@prrine on m a conseillé le déodorant aux probiotiques de la marque la rosée je vais le tester et je te dirai si il est bien. Et en terme de vêtements je vais arrêter de porter du synthétique car au niveau des odeurs c est une catastrophe chez moi

[@prrine]

Oh je veux bien un retour si ça ne te dérange pas!! Oui c’est une cata il faut bien choisir ses vêtements…

[@imancalista8886]

​​@@prrine j ai essayé le déodorant la rosée quelques jours et ça n a pas du tout réduit la transpiration. J étais tellement désespérée que j' ai recommencé le traitement etiaxil et j ai noté une vraie réduction de la transpiration j étais très contente j ai donc acheté l antitranspirant en spray de la même marque et je revis. Hier j étais en pull gris j avais à peine les aisselles moites et aujourd'hui j ai pas transpiré.