La mucoviscidose - Visages d'une maladie génétique

[@dimzz1241]

Courage à tous ceux qui se battent tous les jours contre cette maladie... et courage à leur famille également pour qui ca ne doit pas être facile non plus 🙏

[@checoperez3831]

Un grand soutien pour tous ceux atteints de cette maladie courage à eux

[@renaudetannelaure1315]

un grand soutien à toutes les personnes atteintes de maladie

[@hug_ge]

Merci pour votre message de soutien !

[@renaudetannelaure1315]

Bonjour mais de rien c'est normal personnes ne méritent d'être malades. quelques soit la pathologie tout le monde a le droit d'avoir une bonne santé mais malheureusement le destin en décidé autrement

[@MarineBenitez-v9o]

​@@hug_ge pourquoi pa travailer avec les parents de Grégory Lemarchal

[@thomasbertin8292]

bravo et soutien a tous ceux qui sont atteind de cette maladie

[@justmarie4035]

Thomas Bertin merci

[@lucyhq9475]

Merci beaucoup ^^

[@fl3n4t1x3]

Merci

[@Aadl.951]

Merci

[@providencelaflecheroy4944]

merci

[@mirsevenze6792]

Que Dieu vous vienne en aide ! C’est vraiment pas facile , courage au porteur de cette maladie

[@julietteaxelrad7590]

Il faut arriver à guérir la maladie de la mucovisidose! Hélène !

[@8oneechan8]

superbe reportage :)! moi même étant atteinte de mucoviscidose j'ai vécu cela :) mais j'ai eu l'étude vertex entre temps, et désormais je n'ai pu d'aérosols, ni de cures,... En somme j'ai juste des comprimés à prendre ainsi que faire des séances de kine :)

[@justmarie4035]

mimi blackeuse moi aussi j'ai la muco

[@madameanonyme4310]

L'étude de vertex?

[@dorcasmaluta]

@@madameanonyme4310 Orkambi je crois

[@xaviertola6383]

Bonjour c quoi les médicaments que tu prends??

[@coppeliavanbrussel3394]

Moi aussi je suis malade et c est pas toujours facile. Mais il faut toujours aller de l avant et se battre

[@aliciacavaleri7408]

moi aussi j'en souffre et le traitement et vraiment embêtent surtout quand on à des cure d'antibiotique je suis entièrement d'accord avec toi defois moi aussi j'ai envie de baisser les bras mes je ne le ferais pas même si c'est dur aller bon courage a toi :)

[@justmarie4035]

alicia cavaleri moi aussi

[@paulsimo9993]

Force à toi je soutiens tout ceux qui ont cette foutu maladie qui ne prend pas de vacances

[@celiacligny983]

J’espère que tu va mieux, je me dis que tu es peut-être décéder, ou que tu va beaucoup mieux

[@xaviertola6383]

Bonjour Stp c quoi les médicaments que tu prends??

[@iriisbelviisii4508]

Courage A Tous Ce Qui Sont Atteint Par Cette Maladie..& Dire Que Certains Passe Son temps A Ce Mutiler & A Pensser Au Suicide Alors Que D'autre Fon Tout Pour Rester..Bref Petite Penser A Greg..Tu Manque..:'(

[@justmarie4035]

Iriis Belviisii merci pour ton soutien

[@Neko1310]

Alors je peuts pas te rejoindre sur toute ta réponse car tu es qui pour savoir ce que les gens peuvent ressentir sur leur quotidien qui peut être pénible tout comme la mucoviscidose qui est une salopette de maladie mais suivant ce qui t'arrive des fois tu te sent seule tu sais pas à qui parler tu as honte alors tu arrive à faire des choses qui n'aurais jamais du arriver.. ne juge pas trop vite les personnes au premier regard tu ne sais absolument rien de leur vie, de ce qu'ils sont en train de subir au quotidien je ne donnerais pas d'exemples car il y a tellement trop que ça ne finirais pas.. bref.. a bon entendeur salut.

[@wonderlandisalanguage9646]

Ceux qui pensent au suicide souffrent.

[@julietteaxelrad7590]

Témoignage Captivant et il faut arriver à vivre avec la mucovisidose. HÉLÈNE 😁

[@SimplementAlyssonPoint]

cette maladies nou à enlever Grégory Lemarchal :'( R.I.P a tOi .

[@juliehenriet3791]

Elle elle continue d enlever des centaines d enfant à leur parent souvent jeune malheureusement

[@wshpelo2058]

Simplement Alysson Elle ma surtout enlever une bonne copine

[@barbapoupokin7425]

Et les autres

[@wonderlandisalanguage9646]

@@wshpelo2058 Je suis désolée...

[@quentinmax2959]

Je sais que j’ai cette maladie que depuis quelques mois…. J’ai toujours pensé que les saletés venaient de la cigarette (lol), sans compter la respiration, bref… à voir ces reportages et a mieux connaître la maladie je comprends mieux certaines choses… je suis au début de toutes ces galère…. Je me mets à la place des plus jeunes…. Bon courage à vous tous….

[@justmarie4035]

Quentin Max c'est impossible que tu le sache que depuis quelque mois car moi des que je suis née j'ai eu du kiné ...

[@Autumn_Forest_]

You are wrong. I was diagnosed at 41 years of age. Please educate yourself.

[@laure7588]

Just' Marie Non, lorsqu’on est atteint de formes modérées, le diagnostique peut se faire beaucoup plus tard. J’ai appris que j’avais la muco il y a 1 an, a presque 15 ans ! Donc effectivement, nous ne sommes pas atteint des formes les plus sévères comme les gens diagnostiqués des le plus jeune âge mais il est bien possible d’être diagnostiqué tardivement. Après dans mon cas je sais que la maladie ne va pas altérer mon espérance de vie et j’ai très peu de traitement donc je m’estime très chanceuse !

[@celiacligny983]

J’espère que tu va mieux

[@lenaigrenac7459]

j'ai la mucovisidose chaque jour un combat

[@morganee2715]

Lenaig Renac moi aussi 😰

[@muchachacaraibe]

@@morganee2715 vous allez guérir...Je vous assure que les miracles existent.

[@ntptntpt08nourhane75]

Lenaig Renac ma fille est atteinte de la mucovisidose pouviez vous me dire c 'est quoi le traitement exacte que vous prenez svp car c mon premier bébé et je suis vraiment perturbé avec ces infections répété aidé moi a mieux comprendre ce que vous prenez tout les jours

[@190uji8]

Courage

[@penamorice2088]

@@ntptntpt08nourhane75 courage 😥

[@مطبخ-الصحة-و-السلامة]

اللهم اشف الجميع

[@MRPierrot532]

Je ne comprends pas, le médecin dit à 01:35 que dans le mucus il y a trop de sel et de chlore, mais je croyais que dans la mucoviscidose il y avait une anomalie dans gène reponsable de la fabrication des canaux de chlore (qui attire normalement l'eau dans le mucus, ce qui le rend plus fluide) ???

[@hug_ge]

Bonjour Aber Day, merci pour votre message, vous pouvez trouver des informations sur la mucoviscidose ici www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Mucoviscidose-FRfrPub49.pdf. Toutefois, la situation de chaque personne est unique et il peut être intéressant de préparer vos questions et de les poser directement à votre médecin ou spécialiste qui vous expliquera clairement les choses. Cordialement.

[@rebeccasivet6075]

Expliquer la maladie la mucovisidose

[@justinelemonnier9502]

J'ai la mucoviscidose tout les jours hôpital qui né médicament tout les jours

[@paulsimo9993]

J'espère pour toi que tu vas avoir un greffe de poumons force à toi je te soutiens

[@celiacligny983]

Est-ce que ça va mieux?

[@loganmolla9417]

Il faut un traitement qui guerrie cette maladie

[@patmonaurelien1797]

les pauvres !!

[@abdouramzi3859]

moi aussi j'ai ce maladie je suis marocain pouvez

[@sisitasgs2776]

نتواصل من فضلك انا من الحزائر و بنتي مريضة بالتليف الكيسي

[@ichbindadubist]

Suit les tes traitements...

[@emmapetit4051]

Garcia Kelly Plus facile à dire qu'à faire tu sais...

[@fl3n4t1x3]

@@emmapetit4051 tellement...

[@coppeliavanbrussel3394]

Même si c est pas toujours facile

[@chelseakc9114]

j'ai la muco 😭😞😠

[@maxime4280]

cool

[@Cecile1670]

il y a des.recherches sérieuses.et.positives qui sont.expérimentées mais les mutations du gène sont différentes chez les patients et exigent d'autres medicaments

[@lilylavie7906]

Ne jamais se morfondre sur sois même

[@barbapoupokin7425]

@@lilylavie7906 C'est maladroit comme commentaire 😕

[@lilylavie7906]

@@barbapoupokin7425 oui c'est vrai je ne voulais pas être mechante 😨ce que je voulais dire c'est d'en faire une force et combattre le mieux que possible j'ai moi même une maladie comme la muco je connaît bien cette merde

[@leleoff7180]

Stella et will 🙁

[@genevievefonteneau6518]

je v0udraie la chorale la clé des chant de ce dimension je voudrai la corail e de sain messin qui s'appelle Lac-

[@hatimhatouma6732]

Genevieve Fonteneau

[@yvelinec3557]

*****C'ÊSTT LÂ ACCUPUNCTUR>!! QUÎ M'A SOÎGNÊE !! C'est QUOÎ?

[@hug_ge]

Bonjour YVELINE COLPIN, si votre question est de savoir ce qu'est l'acupuncture, voici un lien Wikipedia qui l'explique fr.m.wikipedia.org/wiki/Acupuncture Cordialement

[@paulsimo9993]

Il y a que la greffe qui peut soigner cette maladie

[@auroref2546]

@@paulsimo9993 Non la greffe ne soigne pas la mucoviscidose, c'est seulement un sursis, un dernier recours quand les traitements ne font plus effet. On reste atteint par la maladie malgrés la greffe malheureusement, ça améliore juste la qualité de vie pendant quelques années si tout va bien 😔.