La niña con síndrome de Penélope

Hasta los seis años, Celia era una niña completamente sana. Entonces le diagnosticaron el Síndrome de Landau-Kleffner o Síndrome de Penélope, un tipo muy infrecuente de epilepsia que se encuadra dentro de las llamadas enfermedades raras, aquellas que padecen menos de cinco personas por cada 10.000.
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[@DiariodeSonia]

Tengo un hijo con deficit de atencion y la psicologo que lo diagnosticó , me dijo que nunca aprenderia a leer y hoy en dia es casi odontologo

[@tsukanoma5529]

C mamo la psicóloga, yo tmb tengo TDAH, mucha gente ni está informada y cometen errores como esa

[@ventadecortinas3922]

Te entiendo los médicos aveces creen poseer todo el conocimiento del universo y sentencian a una persona a vivir en la miseria solo porque su ego les dice que lo hagan y aveces lo hacen los psicólogos .

[@dannaperez6574]

a bueno pa saber

[@mauroruiz1782]

YO TENGO 9 AÑOS XD

[@caro_596]

:)

[@marcelasukerman5601]

Menos mal que tienen medios para dedicarse a ella,darle las terapias,auto y tecnologia para su desarrollo y comodidad,mi hijo tiene una enfermedad rara y apenas llego con los remedios,comida y alquiler...Dios los bendiga

[@blancaangulo6607]

Disfruta y ama mucho a tu hijo. Dios siempre te proveerá lo necesario cree y así será

[@edgarg5591]

Eres de Mexico? Lo pregunto por si te podemos apoyar con algun medicamento o un apoyo economico que quiza sea poco pero que te puede ayudar

[@lamoskgr]

Como te podemos ayudar? Tienes GoFundMe?

[@KarolaCordoba]

😔

[@aliciagomez977]

ORA MUCHO A DIOS !!! HABLA CON DIOS !! Y EL TE ESCUCHA!! CUENTALE TODO LO QUE TE PASA Y TAMBIEN CUENTALE LO DE TU HIJO EL YA SABE POR LO QUE ESTAN PASADO !!JESÚS!!!! SE LLEVO !! TODAS !!! TODAS!!! LAS ENFERMEDADES !!! A LA CRUZ TU HIJO ES SANO ! DESDE!!! LA !!! CORIONILLA!!! DE!!! SU !!! CABEZA HASTA! LAS PLANTAS DE LOS PIES AMÉN!!!!! Y AMEN!!!! DOBLA RODILLA !!! CLAMA !!! A DIOS!! EL TE RESPONDE!!! TENER FE!!! CONFIAR!! EN!!. DIOS!!! PADRE!!!! HIJO!!!! Y !! ESPIRITUSANTO!!!!! JESUS !! HACE !!! MILAGROS!!!! PARA LO QUE EL HOMBRE ES IMPOSIBLE PARA DIOS!!!! TODO!!!! TODO !!! ES!!! POSIBLE!!!!!! NADIE !!!! NADIE!! LLEGA!!!! AL !! PADRE!!! SI !!! NO !! ES!! POR !!! EL HIJO!!!! Y TE LO DIGO!! COMO TESTIMONIO!!! JESÚS!!! ESTA VIVO!!!! HACE !!! MILAGROS!!! AMÉN!!!!! AMÉN!!!! AMÉN!!!! ALEUYA!!!!ALELUYA!!!! EL YA SABE POR LI QUE ESTAN PASADO EL QUEIRE QUE TU SE LO DIGAS CON TUS PALABRAS EL TE ESCUCHA!!!! PLATICA CON EL EL TE RESPONDE!!!!! Y VERAS !!! TODAS TODAS SUS MARAVILLAS!! AMEN!!! Y!!! AMEN!!!! ALELUYA!!! ALELUYA!!!

[@ashp3783]

me encanta como hablan de su problema con ella en frente como si ella no estuviera ahí ._.XD

[@ttttttto7865]

Si, unos capos.

[@punkaneoya]

Supongo que no creen que le afecte, que ella tiene que normalizarlo pero no sabemos si quizá se sienta mal por ello.

[@merydiagon8634]

Y así es siempre con las personas con diversidad funcional.

[@Ivana3691]

Comparto tu opinión Axiiz, pero por suerte, cuando son niños con estos síndromes, a la mayoría no les molesta su alrededor. Cuando van creciendo si.. estaría buenísimo que los expertos revean este tema.

[@눜노너뉴크]

@@Ivana3691 que pedo con tu nombre xD

[@andresreys1325]

Tiene suerte de tener una madre tan comprensiva y tolerante

[@lorenapincheira4565]

ESO NO ES SUERTE...LAS MUJERES QUE SON VERDADERAMENTE MADRES SON ASI...DAN TODO POR SUS HIJOS...

[@wormurk1351]

@@lorenapincheira4565 También es suerte porque no todas las madres son así o se lo pueden permitir.

[@edward_9997]

@@lorenapincheira4565 No todas las madres son así, deberías saberlo... Sobre todo por este lado del charco... latinoamérica

[@Dark_Armywr]

No es suerte. Se supone que así tiene que ser una madre

[@mariaamaliafrank4184]

Uno nunca aprecia la dicha que tiene al tener un hijo sano, siempre nos quejamos,aprendamos a agradecer

[@valentinchavarria9715]

Así es, seamos agradecidos. 🙏

[@sandranolasco8406]

Muy cierto ,tengo 4 hijos y gracias a mi padre Dios están sanos 🙏

[@sebastianlimon8538]

Vaya pensamiento tan egoista, deberías de sentir el sufrimiento ajeno y comprenderlo y de alguna forma poner de tu parte, no decir, gracias a dios mi hijo es asi

[@mariaamaliafrank4184]

@@sebastianlimon8538 egoísta,para nada me duele el dolor ajeno,egoísta es aquel que no ve lo bueno que tiene y se vive quejando

[@sebastianlimon8538]

@@mariaamaliafrank4184 desde el momento en que agradeces por no sufrir lo de la otra persona, estas siendo egoista, individualista e incongruente

[@soniabrasola5007]

Dos de mis hijos son epilépticos. Cuando convulsionaron se me cayó el mundo encima. Costó lo suyo controlar a uno de ellos con medicación. Yo me quejaba de mi suerte, pero hoy son jóvenes preciosos, estudian, y están bien, gracias a Dios. muchos ánimos y mucha fuerza a los papis de esta preciosa niña. Y a todos los que están pasándolo regular. De todo se va saliendo.

[@edgarg5591]

Que alegria leer este tipo de respuestas, que Dios te siga bendiciendo a ti y a todos los que estan pasando por apuros economicos, laborales, familiares, de salud, etc

[@antes5c19]

Yo soy Epilectica y créame es algo tratable es más este tipo de cosas te hacen más grande

[@눜노너뉴크]

yo convulciono :U tengo 14

[@antes5c19]

@@눜노너뉴크 si ves yo tengo 24 , 10 años sin ninguna crisis, te explicó se suele dar en muchos adolescentes en cuanto al motivo del campo neurálgico es algo normal, y con medicación corregirlo también la psicología ayuda mucho

[@artesaniaecologicabricolaj3082]

Que alegría que tus hijos ya estén bien. Yo tengo 36 años y las convulsiones no se me controlan, además de hemorragias vaginales dolorosísimas y un tumor en hipófisis. Tengo la esperanza de sanar algún día y ser una persona independiente.

[@edithvasta1972]

Nunca había escuchado de este síndrome!! Algo más que aprendo

[@cristinaprieto9133]

Porque Sindrome de.Penelope???😒😪🤔🤔El Nombre. Nunca lo había oido😒🤔

[@twcmz7862]

@@cristinaprieto9133 nOnO nUncA🤔

[@Mika_aela]

Yo tmb

[@rehidras7696]

Jajaja Penélope se llamaba en sindrome

[@baka4860]

Y pensar En mi escuela hay un man así Sin amigos y solo

[@hopelove7124]

Tienen razón al decir que cuando nace un niño sano es un verdadero milagro

[@angislimerymuchomas2778]

si como tu que naciste sano eres un milagro

[@didi2.043]

Todo niño es un milagro no importa que

[@ガベージ]

todo niño ees un milagro no importa si tiene una enfermedad

[@eli-chanh.a1753]

@@didi2.043 yo casi no nazco 😰

[@didi2.043]

@@eli-chanh.a1753 X2 xd

[@nicoicee]

yo de niño tuve epilepsia mientras dormia, estuve en tratamiento y me recupere, nunca supe que estuve en riesgo de que me pasara alga asi, tuve suerte dentro de todo

[@nathaliasoto2372]

Yo también sufría de epilepsia después de los 12 años por ahí nunca me volvió a dar, ya tengo 23

[@manolo_fraile]

Es que estas en todos lados😂

[@nicoicee]

@@manolo_fraile si por hay contando mi vida, aunque no pregunten

[@sofiahernandez750]

Con que te curarte? Que medicamentos?

[@leticiaaviles7136]

Como es el tratamiento que tuviste mi hija tiene epilepsia y te agradecería con el alma que compartas tu experiencia. Gracias

[@montserratortiz3714]

Lo mejor de esto es que su mami la llevó con terapeutas, y con constante estimulación en su lengüaje lograrán conservar o mantenerlo para que pueda desarrollarse en su ambiente.

[@valky7745]

Lo peor que la filma sin su consentimiento. Los niños no deberían ser expuestos por sus padres en youtube ni ningun otro medio.

[@auramariabecerr2297]

Cada día aprendo más.. Desde que tengo mi hijo trato de educarme. Muy animada y positiva se ve la madre y eso es muy bueno para la niña. Fuerza 💪

[@눜노너뉴크]

M A Z A PA N

[@RoseMary-we8lo]

@@눜노너뉴크 ¿?

[@눜노너뉴크]

@@RoseMary-we8lo que pashio

[@RoseMary-we8lo]

@@눜노너뉴크 No entendí por qué pusiste "M A Z A P A N" 😂

[@눜노너뉴크]

@@RoseMary-we8lo ni yo xd

[@TitiRN]

A mi me pasó algo parecido a usted @DiariodeSonia, mi hija aspiró líquido amniótico al nacer, era un bebé muy serio y esquivo y el pediatra dijo que tenía retardo mental, que debía recibir educación diferencial, ella fue a un colegio común y corriente, avanzó al mismo nivel que los otros chicos, se volvió experta en matemáticas, inglés y todo tipo de tecnología, ejerció como aeromoza en una linea aérea y hoy es radiologa y experta en imagenología, sólo que es muy seria y no se ríe con frecuencia, es una muchacha bella e inteligente

[@astridluzmariaortizperez6531]

Llega un momento que uno como madre, los terapeutas son ángeles en nuestra vida, si se puede, esa princesa saldrá adelante los milagros existen

[@sararamirez6334]

Amén 🙏 así sea

[@yazmorales9015]

Amen 🙏🏻

[@kariramirez3557]

No son los milagros, es la ayuda de profesionales. Si solo rezas pero no la ayudan pues no se cura

[@aliciagomez977]

@@kariramirez3557 CLARO!!!! QUE !! SI! SON MILAGROS!!!!! TU!!!! QUIEN CREÉS!!!! QUE LES DIO !!!! SABIDURÍA INTELIGENCIA DONES!! A!!! LOS MÉDICOS!!!! MEDICAS ENFERMEROS ENFERMERAS!!! TERAPEUTAS!!! ES !!!!! DIOS!!! DIOS!! SIN!!! DIOS!!!! NO !!!! SON !!!! NADA!! NADA!!!!! Y CON !!!! DIOS !!!! TODO!!! TODO!!!! TENEMOS!!!!!!! Y TE !!! LO DIGO!!! COMO !!! TESTIMONIO!!!!!! DIOS!! PADRE!!! HIJO!!! ESPIRITUSANTO !!! HACEN !!! MUCHOS!!!!! MUCHOS!!!! MUCHOS!! MILAGROS!!!!!!

[@aliciagomez977]

@@kariramirez3557 Y NO !!! ES REZAR!! REZAR ! ES REPETIR PALABRAS ES !!! ORAR !!! ORAR!! ORAR!!! ORAR!!!!! ORAR!!!!

[@susanmartin4762]

QUÉ IMPRESIONANTE !!! TODO LO QUE EXISTE Y UNO LO IGNORA !!!

[@laurasilvasoto8653]

Mira la tv en donde dan terribles enfermedades.Yo no la puedo ver.Da mucha pena y repulsión. Él médico puede abrir el cerebro,verlo estudiarlo .Ellos hacen el trabajo sucio en términos médicos .¡Ufffff,pobre ,por algo son doctores.NO CUALQUIERA LO ES,HAY QUE TENER VOCACIÓN Y ESTÓMAGO.Hay un programa en la tv .No lo puedo ver .Me da asco, dolor al ver tantas personas con terribles enfermedades ,llagas purulentas,deformaciones.Dios mio de verdad se médico es fuerte.

[@elpelitodeyoshi3809]

@@laurasilvasoto8653 a mi me da cosa :(

[@MrBisinfin]

Nosotros tenemos un hijo que le diagnosticaron a tiempo dislexia profunda, hoy ha recibido el titulo de la carrera de Magisterio..., no hay que perder la esperanza.

[@isabelrojasprudencio7871]

Es una batalla todos los días y uno como madre no se rinde...👏👏👏👏

[@mirtagarcia2865]

Hermosa niña.... papis guerreros...Dios bendiga.

[@pearlpearlau]

lo bueno que esta niña nacio en una familia con apoyo y amor. Ojala la paciencia y atención se tenga mas cuando llega a la adolescencia, esa etapa es la mas dificil

[@mundoreal6]

Hay madres que tienen hijos sanos y se la pasan intentando matarlos, ( la que me enseñaron a decirle madre) ninguna madre, un monstruo

[@marsellal.3639]

Y hay otras que se la pasan apagando los sueños y logros de sus hijos disfrazandolo de "cuidado", que se viven quejando de lo mínimo. Así fue la desgraciada infeliz enferma que me tocó como madre. Su abandono en parte contribuyó a que yo empezara a desarrollar depresiones y bloqueos cognitivos que ahora en mi adultez me tienen presa. Mi papá es quien me ayuda y socorre económicamente.

[@katherinagutierrez9168]

😔

[@ochaeryeong7240]

Si y los dan en adopción

[@anlokee]

LAMZKAMXKAMDK q risa, no es culpa de ninguna mujer que otra tenga un hijo insano, que su hijo haya muerto, tenga algún accidente o que simplemente no pueda quedar embarazada. Ese odio que le tienen a las mujeres que deciden sobre su cuerpo, sobre su futuro, sobre todo, hazte verxd

[@mamaysucanal2229]

por que lo dices ?? :(

[@RCJReborn]

Uffff a mi me pasa lo mismo con el lenguaje. Se lo que quiero decir pero no se como decirlo a veces. O se me olvida lo que estaba diciendo a mitad de frase. Salto de un tema a otro sin terminarlo. Soy consciente de lo que pasa y la gente me mira mal. Esto me está llevando a tener depresión y miedo social. Me paso meses sin salir a la calle. Y siento que mi familia y amigos no lo entienden. Tengo un síndrome de Arnold chiari y siringomielia. También es neurodegenerativo...

[@zaori1806]

A mi también me pasa 😪 yo tengo ansiedad social y ataques de pánico (tampoco salgo mucho por lo que tengo) cuando cuento algo no puedo expresarme bien se me olvida la mitad de la palabra o ya no sigo con el tema ni se lo qué estaba diciendo 😪 es triste me pasa desde hace un año y medio... aún recuerdo cuando empezaron los síntomas

[@edgarg5591]

Dios te bendiga y te de fuerzas, hay tantas cosas que uno ignora y a veces hasta reniega uno de lo que tiene. No soy dr ni psicologo pero creo que debes de romper con tu miedo, de entre todas las personas estoy seguro que habra gente que te acepte y te apoye. De verdad deseo lo.mejor para ti

[@annass2349]

kzbin.info/www/bejne/ena4i5ivq6toq5I Este es un canal maravilloso, pudiera servirles 💞

[@sandoval7081]

A mi también me pasa de repente. Normalmente tengo mente ágil y soy hábil con los números, pero de pronto no sé ni cuánto son 2+2 o veo algo y no sé cómo se llama un objeto. Es como si me mente se queda en blanco. El médico dice que es a causa de la ansiedad que padezco.

[@yukino00707]

@@zaori1806 Disculpa eso te pasa por la ansiedad y los ataques de pánico? O te han dicho por otra causa. Espero no te incomode la pregunta pero yo padezco lo mismo en menor grado ya, pero noto a veces la dificultad de recordar cosas que estaba haciendo.

[@arielpop7588]

Los padres estamos preparados para verles crecer y aprender, nunca para verlos desaprender lo aprendido. Debe ser frustrante, una lucha contracorriente, ralentizar lo máximo. Pero su mamá está a piñón con ella, con terapias a tope, 2 luchadoras, mucha fuerza. Yo tengo 2 peques en terapia y es muy fuerte ver las dificultades por las que le tocó pasar, pero también cada mínimo avance es muy gratificante y sabe a victoria.

[@marinagarcia3245]

Preciosa Celia ,mi hijo nació también con un sindrome que le afectó a la audición y tiene problemas de comprensión, 17 años y sigo llevándolo al logopeda,son niños muy agradecidos,espero que a tu niña le queden las menores secuelas posibles 😗😗

[@mabelpillado]

DIOS LA BENDIGA Y FUERZA PADRES

[@Enoc33]

Que linda niña, la gente especial es muy tierna. Ojala mejore y llegue lejos, el mundo necesita personas puras de alma.

[@Marelfig]

Felicitaciones a esos padres que llevan tan bien a la niña, y no bajan los brazos, ella sin dudas va a vencer todos los obstáculos, es una valiente!

[@lilianacastillo2722]

No solo la mamita acompana a esta nena, también tiene la bendicion de tener a su Padre. Por ello estoy segura la madre luce tranquila y optimista. Es que los problemas se llevan mas facil con ayuda, cooperacion y soporte. Dios les bendiga.

[@elenatolstoy5857]

Yo sufri epilepsia durante muchos años, también me paso eso. No sabia que tenia nombre. A día de hoy también se me olvidan muchas cosas y me cuesta expresarme . La gente pensaba que era tonta, pero no tenia nada que ver , mi cerebro se desconectaba cada vez que tenia una crisis epileptica y estaba agotada mentalmente y me dormia en clases , o me olvidaba de las cosas, imaginaos solo por un momento lo que es estar medio dormida y de repente q todo tu cuerpo se mueva solo y no poder hacer nada, ni siquiera hablar , solo podía decir "aa" . Afortunadamente la epilepsia se fue gracias a la medicación, confie en mi misma y ahora cuento de una titulación universitaria y postgrado . Sin embargo, esas miradas de los profesores y alumnos en la escuela como si yo fuera idiota ,no me lo quito de la cabeza. Espero que ella tenga más suerte en ese aspecto y no se sienta rechazada.

[@AnaMelgar-xr4sg]

Ja ja que rico

[@tesexxxu]

Ella es hermosa y saldrá a delante.😇😇😇💪🏻💪🏻💪🏻

[@cristinacass9142]

Celia solo la estimulación constante le llevará adelante bravo x tu madre 💜

[@evelync.o1525]

Dios Bendiga, Acompañe y Proteja a estos padres. Merecen nuestra comprensión.

[@alejandroscott7542]

P

[@gguk2782]

Yo tuve ese síndrome , aunque siempre lo llamaron "Síndrome De Landau" o por lo menos lo que entendía , si no lo conocían no se preocupen ya me topé con médicos que tampoco sabían de está , a mí me hacían controles del sueño así que tenía que estar despierto toda la noche hasta la cita de la mañana ( para que sea fácil que durmiera ) . La verdad era chico y no recuerdo tanto de está solo que mí madre intentaba ayudarme con el habla y se me complicó por un año la escuela .

[@DeepSeaGurl]

Muchísimo ánimo a Celia y a todas aquellas personas con enfermedades raras, discapacidades o cualquier situación que les impida lo que sea. Ellos son fuertes, podrán con ello y con mucho más. Un abrazo y un besazo enorme a todos, y a sus gentes cercanas. De todo se sale. ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

[@lilianaaltamirano3428]

Nunca había escuchado de éste síndrome.

[@karenoyardo6255]

Yo tampoco existen demaciadas enfermedades raras

[@covid-19virusfalso10]

Esas son las secuelas de las vacunas llamados efectos secundarios o adversos ...

[@lilianaaltamirano3428]

@@covid-19virusfalso10 todas las vacunas ??

[@covid-19virusfalso10]

@@lilianaaltamirano3428 Desgraciadamente casi todas ...

[@lilianaaltamirano3428]

@@covid-19virusfalso10 gracias, la verdad no tenia idea !!!!

[@evejb2212]

Tengo un familiar infante con síndrome de Down , y todos estos niños con algun sindrome son angelitos , y son mejores que nosotros y ellos pueden salir adelante y conseguir sus sueños con el cariño de la familia , hacerlos sonreír es la mejor medicina. Creanme

[@elizurvazquez2660]

Vaya y quejándome de mis alergias cuando ay personas q la pasan peor q yo Moraleja: aprende a pensar en los demás y no en ti mismo

[@martin83932]

Está bien pensar en tí mismo también Solo no te exedas

[@elizurvazquez2660]

@@martin83932 como me dice mi mamá Está bien quererse así mismo pero también es bueno pensar en otros,no todo es para nosostros o nos volveremos egoistas

[@martin83932]

@@elizurvazquez2660 exactamente

[@greciahernandez7847]

para mi es mas arpopiado decir que "hay que ser agradecidos"

[@greciahernandez7847]

para mi es mas arpopiado decir que "hay que ser agradecidos"

[@lapidariacontodos8798]

Hermosa!!!! La miro y veo a mi hija reflejada en ella...

[@sarainesgutierrez8697]

Gracias por compartir ,abrazo fuerte para la niña ,padres , personal médico y educativos 🌹🙋

[@brawnyelee2740]

Deberían hacer público o más grande está linda historia para qué David Bisbal se entere y conozca a la niña😽👏🏻🙏🏻🙏🏻💖

[@tesexxxu]

Una reflexión, en el país de los ciegos el tuerto es el Rey. Ámenla igual, y aprovechen el tiempo, disfrútenla, que cante 💃 y siga feliz.

[@OscarBarrientosGtz]

Mi papá siempre decía "pásame el ese, el esa cosa, el ese wey!!!" y terminaba peleando porque nadie sabía que era "ese" jaja

[@lamarucheto12]

pasame el esa cosa de ahi

[@soniagarciabernall2292]

Madres como tú le faltan a este mundo, que valentía y que dineral tiene que gastar en terapias personalizadas y todo. Igualmente con que naturalidad lo lleva todo y que niña más bonita que linda, y que actitud de superación.

[@lillyrocks2011]

En España es diferente a México i latinoamerica. Allá hay más apoyo, más interés y conocimientos, y humanidad. No como Mexico que todo es a ver si tienes suerte, y el gasto es altísimo y nadie te apoya.

[@auroracaballero8613]

Lo mejor es que se le ve muy feliz. 😊 Espero que la pobre Celia se cure lo antes posible

[@Manoa_1245]

Es muy adorable :’(

[@alejandroscott7542]

hipocresía 😱😰😈

[@Manoa_1245]

@@alejandroscott7542 como? ;-;

[@adielgch66]

@@alejandroscott7542 por?? 🤔

[@soyignorante7173]

una cosa que aprendí antes de empezar a criar mis hijos y cuando tuve la responsabilidad de cuidar de personas con alguna deficiencia?...es que jamás debo hablar de su problema y de como lo veo yo delante de la persona misma...porque el cerebro al ser tan complejo...podría darse el caso de que al escuchar lo que uno piensa o ve...la persona podría estar asimilando la condición como definitiva y no la estaría ayudando a superarse...es como si de una manera inocente la estaríamos programando mentalmente para que no intente salir de su drama...creo que el peor error que se puede cometer es hacerla participe de una conversación de esa indole...no debemos olvidar que muchos casos con el correr de los tiempos se han superado e incluso corregido por completo debido a que se ha tratado como una persona normal a quien padece un diagnostico...solo es cuestión de lógica

[@monicabarros8599]

Yo tb pensé lo mismo, pero por un lado está bien q ella sepa lo q tiene porq ya es grande y debe preguntar y sabe q es una enfermedad rara porq tiene el diagnóstico,

[@nataliamaidana8156]

Yo no coincido, creo que la persona que debe ser conciente de lo que tiene y saber que posibilidades tiene de mejorar. Cuando un niño tiene dificultades para aprender creo que se debe hablar abiertamenr del tema y dejarle bien en claro que el problema no es que no aprenda sino que hay que buscar otra manera para que pueda hacerlo.

[@olgaveronicamaquivillanuev5981]

Tiene toda la razón.

[@barbaramillicentroberts4984]

@@nataliamaidana8156 cada persona es distinta, uno puede ser como tú dices y otro como el que dice el usuario de arriba, todo depende de la personalidad

[@delicia1200]

Estoy de acuerdo. Hablo de mi experiencia personal pero sabemos que éste es un mundo cada persona actúa de forma diferente..mi hijo tuvo un diagnóstico muy desalentador autismo retraso madurativo problemas en el habla y dificultades motriz ...según los especialistas no hablaría normalmente no podría superar el tema de los pañales o sea no podría controlar orina etc etc..qué seria incapaz de demostrar sus emociones etc etc...lo lleve a terapia y poco a poco con juegos y canciones pictogramas empezo a hablar pero sin menospreciar él trabajo de las terapeutas yo como madre dije bueno mí hijo tiene estas dificultades pero yo no lo voy acentuar ni tratarlo de forma diferentes y lo qué hacía era estar con el casi 24 horas al día haciendo cosas cotidianas cuando cocinaba le pedía qué me pase los utensilios de cocina las verduras iba a andar y se iba contigo leia y leía conmigo escuchaba canciónes él también..es decír me pasaba el dia sobré estimulandolo...jamás le dije tu eras diferente al contrario si veía algo fuera de lo "normal " le decía no pasa nada lo vamos a coregir y yo estaré aqui pase lo qué pase ...cuando sefrustraba y tenía como impulso de pegarse asi mismo lo abrazaba tan fuerte que sus brazos estaban entre los míos qué no podía moverse...y les contaba canciones y se calmada...no estoy descubriendo nada nuevo ni nada fantasioso simplemente él amor de una madre qué sabe las dificultades de un hijo y los acepta y con paciencia amor y cariño lo va superando poco a poco y sobre todo siempre le decia pase lo qué pase soy tu madre y te quiero sepas o no leer sepas o no escribir...y hoy mi hijo tiene 9 a punto de cumplir 10 lee escribe es cariñoso ( tiene algunas dificultades de interacción social) pero es un crack en matemáticas y yo soy consciente de qué no todo es camino de rosas pero aqui estoy una madre orgullosa de su hijo y todos los dias le recuerdo qué el no es diferente es el con sus características y punto..y que lo amare por sobre todo

[@gabyta6595]

Primera vez que escucho ese síndrome

[@sofia-dq1nd]

Qué gran madre tiene Celia, super comprensiva y paciente uwu

[@nicka.8910]

Debe ser frustrante porque ella lo sabe, me siento mal por ella😢

[@elpelitodeyoshi3809]

Es verdad :(( Pobrecita Lo sabe pero no le sale

[@lillyrocks2011]

Al contrario,es mejor saberlo a. O saber y andar en un peregrinaje de médicos que no tienen idea o no les interesa. Es una bendición poder saber que lo que sientes y te pasa tiene nombre. A no saberlo y que juzguen y no tenga/n apoyo o diagnóstico incorrecto.

[@lindalanderos3952]

Están en mis oraciones como todos los niños con diferentes tipos de padecimientos. Nuestra Madre del Cielo los abraza 🙏🏼💖

[@hellomica5774]

No puedo creer que hayan filmado todo con la nena ahí y hablando de ella en 3ra persona

[@marianalopez9455]

totalmente de acuerdo

[@anilupena9606]

senti lo mismo

[@hellomica5774]

@@anilupena9606 me impresiona , lo habrán hecho a propósito?

[@anilupena9606]

No me gustaría especular, pero la madre si ya tiene conocimiento de esta condición debería ver a su hija como un ser humano que esta allí presente, captando todo a su alrededor

[@hellomica5774]

@@anilupena9606 tienes razón!

[@matthewochoa5950]

Me alegra que haya ido mejorando su capacidad decir las palabras completas.

[@carlos_splash_roblox]

Cada vez escucho sindromes nuevos, que hasta llego a pensar que por mi actitud tengo un sindrome yo ._. XD

[@marcervantes4728]

Se que saldrá adelante la niña, tiene una madre muy buena que la cuida mucho y tiene los recursos. Mi hermana también tiene problemas neurológicos desde que una niña muy pequeña, discapacidad intelectual y problemas serios para socializar. Pero a falta de recursos de mi familia y que además mi madre no tiene educación, no notaron que tenía un problema hasta que entró en la adolescencia y hoy no se vale por sí misma. Tristemente, no pude ayudar a mi hermana temprano, porque ambas tenemos la misma edad

[@hassan1638]

La mamá hablando: blablabla La niña en su mente: JODEER QUE BUEN SANDWICH! 0:53

[@mateoww011]

0_0

[@nadie3920]

:u

[@_shino__]

Que maravilla que muchos niños puedan ser diagnosticados antes de que sea ya muy tarde.

[@gianina8531]

Apreciemos a los médicos y a la madre que pueden ayudarla en su tratamiento ✨

[@Aliciaek]

Ayer vi este video, me impresionó mucho, la niña (tan bella, dulce y amorosa) no reflejaba ser ADL, su paciencia, buen control se refleja, pero me pregunto: este síndrome también lo desarrollan los mayores ? Anoche hablando con mi abuela vimos el video, al final me dijo que ella también le pasaba lo mismo...."no es que me olvido de la palabra, la se, pero no sale"...digo: lapsus mentales de personas adultas? También conozco otro caso muy conocido de un artista peruano al que admiro su talento: Pedro Suarez Vertiz, compuso muchas canciones, cantante de su propia banda, de repente no pudo volver a hablar, muchas veces se olvidaba del significado; creo que tenía casi 40 años, no lo he vuelto a ver más (pero sus canciones serán eternas). Este video me impresionó.

[@veakymoore5373]

Que bueno que aunque sea la madre entienda que su hija tiene algo y que tiene que tratarla con cuidado. Yo empece a los 14 años a olvidar de a poco hasta cosas basicas trato de leer y buscar todos los dias como son o se hacen porque la gente tanto mi familia como extraños piensan que estoy vacilando se cansan de mi porque no puedo mantener una conversación sin olvidar lo que voy diciendo o no entiendo lo que me dicen y quedo como estupida, entonces hoy en dia ya trato de alejarme al punto que me olviden y bueno estoy mas tranquila. Es la vida que nos toco y hay que aceptar.

[@saishuu.u5717]

Ohh eso suena como algo muy díficil, pero siempre estamos aquí en los comentarios para ayudar. Que edad tienes?

[@Misteri0s-lk5it]

Te felicito por el ánimo que te das, eso es de guerrera, te deseo lo mejor, Dios ponga en tu vida gente que te pueda apoyar y comprender

[@lillyrocks2011]

Es una bendición tener diagnóstico, a no tenerlo, vivir en incertidumbre y todos juzgando por ignorancia. Y peregrinando de medico en médico, para que no tengan ni idea o no les interese. Y traten mal. Sabiendo qué se tiene, se puede planear, y saber qué se puede hacer. Qué bueno que están en un país que hay interés, conocimiento, y apoyo de verdad. Qué gran diferencia a países como México que muchos padres, madres, personas pasan muchos años sin tener respuestas, sin tener diagnóstico correcto y gastando muchísimo dinero que cuesta conseguir si no eres rico. Bendiciones para esta pequeña y para su mamá y papá, y los terapeutas que la atienden.

[@manuelamoreno7308]

Dios cuide a esa niña, y no solo a esa niña, si no a todas las madres y padres, personas que tengan algo dificil que llevar, que les provea, que los guarde, sinceramente aprecio como la trata, otra madre la hubiera podido abandonar, mi hermano es autista y aunque es muy dificil mi mamá siempre hace lo posible para entenderlo, ayudarlo y si le da un ataque de ansiedad *se producen por el estrés en su escuela, le dejan mucha tarea al punto de abrumarlo* mi mamá lo mima y se queda con él :,)

[@bokanad4]

Sii :3

[@dayanajanellsandovalpineda8438]

Soy la única que está orgullosa de la niña por que ya sabe pronunciar algunas palabras que a perdido ??😃

[@mariagonzalezcoto8544]

Cuando me empezó a dar migrañas me sentía así sabía lo que quería decir pero no sabía cómo decirlo es muy triste sentir que no se puede pronunciar lo que uno quiere tengo 58 años se me ha mejorado ya no me Dan tan seguido las migrañas deseo con todo mi corazón que mejore y desaparezca esa enfermedad de ella y de todos los niños

[@223soft]

Yo sufro de parálisis cerebral y epilepsia y trastorno de déficit de atención pero soy una adolescente como cualquier otra y se hablar, leer y escribir gracias a Dios😇🙏👼

[@lizzasuero1996]

Los Diagnósticos de los médicos son terribles, no le dan esperanza a los familiares ni una pizca, creo que la fé y la esperanza son muy importantes para todos . Madre mía!

[@VioletaMahaMrityunjaya]

Opino lo mismo! Los medicos desde el principio ya condenan al fracaso a los pacientes. Por eso confio en Dios porque es el Todopoderoso

[@covid-19virusfalso10]

Esas son las secuelas de las vacunas llamados efectos secundarios o adversos ...

[@raizag7205]

@@covid-19virusfalso10 Cual vacuna?

[@patypatita8811]

@@covid-19virusfalso10 Así es

[@patypatita8811]

@@raizag7205 En todas hay riesgo, yo lo leí en un libro hace muchos años.

[@criacuervo000]

No sabía de la existencia de ese síndrome. Que pena tener un niño sano y de pronto todo cambia, que bueno que su familia la acompaña y tiene recursos

[@Pocahonta33]

Aparte de la enfermedad de la niña, (que me dio pena) no se porque me dio lastima los pajaritos encerrados en una jaula pequeña, en lo personal jamas tendre pajaros ni cualquier animal que necesita estar en la naturaleza...

[@barbaramillicentroberts4984]

Opino igual

[@akashadeam]

Mi mamá le dejaba la jaula abierta y el pájaro volaba por la casa y en ocasiones se salía daba una vuelta y se metía a la casa se ponía a ver por la ventana ,pues vivíamos en un lugar alto con vista,y sólo en la noche se metía a la jaula a su nido. Es el único pájaro que hemos tenido.

[@Pau-vi7ek]

Nd q ver

[@javiervelozmunoz6125]

¿Y eso qué tiene que ver con la navidad?

[@lucionicolascenturionmedin1796]

Posta, los que tienen pájaros como mascotas, están bien de la cabeza? Quieren que llame a un psiquiatra???

[@anaojeda3779]

Mi hermana sufre de eso, ya tiene 40 años y cuando era niña solía cambiarle los nombres a las cosas y no sabíamos que le pasaba. Todavía sufre de ausencias pero tiene la capacidad de aprender cosas nuevas y su vocabulario es perfecto. A veces olvida palabras después de una convulsión pero luego vuelve a aprenderlas.

[@anaojeda3779]

Hace un año tuvo una crisis muy fuerte y ella decía que sentía como si se le estuvieron quemando el cerebro. Nosotras somos cristianas y oramos mucho y en estos días está muy bien.

[@ambuotaku3864]

Me alegra que ella esté recibiendo tratamiento y que pueda ser una niña feliz (si no contamos con la maldad de los niños y niñas idiotas que hacen bullyng) Pd: nada que ver pero yo entre porque mi segundo nombre el Penélope además tenía que hacer una investigación pero que bien que ella pueda ser tratada la verdad me alegra mucho

[@alejandroscott7542]

O

[@gabylabastida7782]

Dios bendiga a estos amorosos padres, saludos desde Eda. Bc mexico🤗😗😘

[@amelizroma5711]

Una razón más para motivarnos a no solo ver con los 👀 sino mucho más allá de la conducta"rara " q vemos recordad. Siempre hay un por qué.

[@yazminvilla757]

Dios bendiga a los padres y especialistas!!

[@remedios6816]

Es preciosa 😘😍😘

[@lauraschwartz2737]

Dios la bendiga hermosa niña!!!

[@isaacnylo6577]

¡¡¡ SÓLO EL AMOR 💝💝💝 !!!!! PUEDE REVOCAR TODO ARGUMENTO ::: LOS NIÑOS , Y LAS NIÑAS , MINUSVÁLIDOS , SON ESPECIALES ::: HASTA PARA ENTENDER ÉSE LENGUAJE ::: ¡¡¡ MUCHÍSIMA SUERTE !!! PARA ESTA HERMOSA NIÑA.

[@isaacnylo6577]

👍👍👍

[@panolnesciente9429]

Los niños crecen.

[@saravillaseca4819]

Querida María del Carmen...a los 9 años de edad y después ser diagnosticada con un TEC cerrado que sufrí al caerme en bicicleta (el cual fue muy grave)...pasado un tiempo a los 10 u 11 años de edad .. comencé a sufrir ausencias (en pleno dia)...por lo menos 5 diarias, las personas que me veían quedar en blanco no entendía que me pasaba y casi nadie lo notaba. Era horrible, porque al volver de una ausencia, yo me sentía totalmente extraviada y me sentía tremendamente vulnerable...esto duro años, luego comencé con crisis totales "ataques de epilepsia" con caídas al suelo y convulsiones, pudiendo ser de día o durmiendo , más las ausencias. Probé muchos medicamentos, pero nada paraba estas crisis . A los 50 años un día me dolía muchísimo la cabeza, estaba bajo mucho estrés (había quedado cesante, y por temas familiares), decidí ir al Neurólogo, y le conté todo esto y que hace mucho tiempo había abandonado mi tratamiento con medicamentos ya que jamás me hicieron ningún efecto. Me ordenó realizarme resonancia magnético cerebral y muchos otros exámenes. Al salir de su oficina en plena calle cai al suelo y tuve un sin número de ataques convulsivos, en una ambulancia me llevaron a una clínica y estuve 4 días en un Coma Inducido. Mi hermano logró contactar a la mejor Epileptogo del Pais, quien trabajaba en esta clínica la Doctora Ada Chicharro Neurogola Epileptologa de la Clínica Alemana de Santiago....y recién logró darme un tratamiento realmente efectivo. Después de muchas pruebas de fármacos y cambios de dosis...logré controlar esta Epilepsia que comenzó silenciosa con ausencias y casi terminó siendo un arma mortal. Ya han pasado más de cinco años y nunca más tuve ausencias , ni ataques convulsivos ni de día ni durmiendo. Si me hubieran tratado con los médicos idóneos y fármacos adecuados desde que empezó todo esto (10 u 11 años) hubiera sido todo muy distinto, el gran pero en esa época era lo costoso que era acceder a médicos de renombre y además no habían muchos y la escasez y poca variedad de fármacos que existían en aquellos años. Te ruego que no te desanimes, no te rindas, se que existen muchísimos tipos de epilepsia y que pueden ser genéticas o adquiridas (por Ej. Un golpe o TEC). En la edad de la hermosa Celia (antes y adolescencia) comienzan estos trastornos a aparecer ya sea por cambios químicos, hormonas y muchos más. Celia debe dormir 8 horas me imagino, debe estar motivada y ocupada en actividades, también es posible que despierta también tenga ausencias y muchas veces ni lo notas. Celia debe sentirse amada y protegida, con un riguroso tratamiento, buenos medicamentos y médico IDONEOS EN EPILEPSIA, NO SÓLO NEURÓLOGOS... LA QUERIDA CELIA SUPERARÁ ESTO, PERO PACIENCIA...TODO PROCESO TOMA TIEMPO...CON TU AMOR Y DEDICACIÓN ESTA SITUADA EN EL MEJOR ESCENARIO. LO IMPORTANTE ES QUE JAMAS OLVIDES DE QUE TU TAMBIEN EXISTES Y NECESITAS APOYO EN ESTA GRAN CRUZADA. DESDE CHILE LE ENVIO UN BRSO PARA CELIA A TI, Y A TIDA TU FAMILIA.😘🤗

[@naranja5456]

Pensé que era afasia. Ánimo y fuerza!! 💪🏻💪🏽

[@jesussalas6390]

Lo mismo pensé

[@akihowo]

Yo nací prematura y como consecuencia tengo parálisis cerebral que es un tipo de discapacidad neuromotriz, . Me acuerdo que en las consultas hacían eso, cuando era pequena (ahora tengo veinticinco años de edad), hablaban de mi discapacidad en frente mío, como si yo no estuviera ahí. O sea, todo bien que le quieras decir al médico mi historia clínica, pero estaba justo ahí o sea.

[@juanroma2087]

La niña me recuerda a Nora de los thundermans, tiene un lazo, viste de rosa y la cara.... digamos que se parece.

[@yk-on1lk]

Ahora Nora es toda una mujer

[@nieblanoir]

Según psiquiatras y psicólogos fijo que todos tenemos no uno , si no varios Trastornos de Personalidad . Desde hace 200 años ponen adjetivos a todos , antes también existían pero sin nombre y sin medicar , que esto es lo importante . Me alegro mucho por esta niña

[@chloeedits6631]

Que mona🥺🥺

[@noeliapl.iz.1959]

Amor cómo el de su madre 🤩💕

[@azulmartinez8918]

"mi familia *era* absolutamente normal" ¿?

[@Monigote001]

Se refiere a que no había un problema. Normal se basa en lo estructurado de por sí, es “raro” ver a alguien con una discapacidad, no es común en el día a día de todos, pero que sea diferente no implica que sea algo negativo. Su familia ya no es "normal", es diferente a una habitual. Pero no significa algo malo.

[@yaratorres9639]

@@Monigote001 :) Gracias por la informacion (esto lo escribo sin ningun tipo de sarcasmo solo para aclarar)

[@Monigote001]

@@yaratorres9639 Oh, ¡Gracias!

[@gicelanavarroherrera5030]

Osea q todo felicidad no ay alcol no drogas

[@vior8365]

@@Monigote001 buena callada

[@cesar1844]

Dios te bendiga Celia !!!!! 🙌🏽

[@maygomez8508]

No puedo atender con la música de fondo del GTA5 cuando abres el mapa XD

[@gladyssolano5091]

Saludos de panamá.dios padre apiadate de los padres de esos niños son unos guerreros

[@almaforgott3227]

Hola, es un muy buen video informativo. Les quería recomendar un libro llamado “el conflicto de los siglos”

[@Misteri0s-lk5it]

Mas sencillo es que doblen sus rodillas y clamen a Dios en el nombre de Jesús

[@jazminadilenesaenzramon8917]

De Ellen White? 😆

[@Misteri0s-lk5it]

@@jazminadilenesaenzramon8917 a eso se refiere, mejor la biblia, la señora White no me da mucha confianza

[@rozaazul1593]

Tan linda esa niña 😘Dios te bendiga amor

[@aliciadominguez1004]

Es como el azhaimer pero en niños.

[@dalilacovanti9631]

No porque no olvida recuerdos solo palabras

[@maflog1]

@@dalilacovanti9631 el Alzheimer no es solo perder memorias, sino tambien habilidades, lamentablemente la representación de la enfermedad en medios se enfoca solo en esa parte de la enfermedad

[@dalilacovanti9631]

@@maflog1 pero en este caso la nena tiene los recuerdos intactos, ella sabe lo que son pero no como decirlos.

[@Pia.c.d]

@@maflog1 el alzheimer es un deterioro crónico en una persona con capacidades previas sanas. Estos niños tienen complicaciones para desarrollarlas desde un inicio y durante su proceso de crecimiento

[@bibianatorres6283]

Los profesionales de la salud, siempre dando muchísimo mas de lo normal, no es una profesión es una vocación, no van a viajar por el mundo ni vivirán en mansiones, su mayor tesoro es ver recuperado a un paciente, honrémoslos siempre.

[@bomocl6648]

La doctora se parece a la de friends xddd

[@rebecarivas3957]

Bendiciones para esa familia 😚😚😚

[@damadelaspeliculas5504]

Increíble la cantidad de síndromes que existen 😮

[@silvinadominguez9775]

Lo mismo pensé

[@meridasantiago703]

Dios lo bendiga!😭🙏

[@eldar670]

Lo que más pena me da son los medicamentos que toma, estoy seguro que si tomara menos estaría muchl mejor

[@andreaalejandra7481]

A no ser q seas médico dudo sepas de qué hablas

[@kittystar34]

No eres su médico!

[@horteelizalde5163]

Es difícil decir que es bueno que los tome, pero no hay tratamiento por lo que escuche, al igual que el corona no sabemos 100% que debe tomarse, untar e inhalar, estamos todavía en ceros, que se le va a hacer, el cerebro es todavía un enigma.

[@crisemm5207]

Los remedios son para la epilepsia de sueño! 🤦🏻‍♀️ No son para el síndrome en si, son para que los ataques disminuyan y pierda “menos” vocabulario (o sea para que empeore menos) QUE NO SABEN INTERPRETAR LO QUE EXPLICÓ LA MADRE CUANDO HABLÓ DE LOS MEDICAMENTOS??? 🤦🏻‍♀️ Ustedes podrían tener déficit de atención, porque lo dijo bien clarito!!

[@covid-19virusfalso10]

Esas son las secuelas de las vacunas llamados efectos secundarios o adversos ...

[@adrianazayasmartinez8804]

Dios bendiga los bendiga y a la ciencia médica avanzar en todos estos problemas neurológicos 🙏

[@deiv2787]

Yo tengo déficit de atención, pero fui a terapias por unos 4 años y mejore muchisimo, ahora soy de los mas inteligentes de mi clase, pensaba dedicarme en el futuro a algo relacionado a la ciencia, como la química pero viendo el poco dinero que me genera la verdad mejor lo vere como un hobbie.

[@AndieGad]

Que bella Celia.. Espero se apague pronto el fuego y el humo que dice su mamá (de manera metafórica) y logre mantener lo mejor posible. Mi admiración para todas esas personas que luchan con diagnósticos tan fuertes. ❤️

[@adrianmex7597]

¿y un sobre trauma?. *TENGO 51 AÑOS (2019) *TUVE UN EMBOLIA EL 21-OCT-2016 *TENGO UNA DISCAPACIDAD *YO NO PUEDO HABLAR *YO NO ESCRIBO PERO SI LEO *SÍ PIENSO BIEEEN. NO ESTOY NADA LOCO *MI LADO DERECHO ESTÁ DÉBIL, MAS O MENOS 30%-40%

[@panolnesciente9429]

Si escuchas bien tienes tiempo, en mi canal, en los últimos vídeos que me gustan te cuento mi manera de entender el cuerpo.

[@JaimeAlbertoSegura]

Que bien que puedas comunicarte con nosotros,

[@peinadoscamila8358]

No sabía que existía este síndrome, Dios la siga ayudando y sanando 💞.

[@sais2112]

pa que tanto medicamento si no la va a curar ni tampoco tiene dolores es peor pues se acostumbra y suelen tener repecuciiones (es un experimento)

[@melisa0006il8]

Tenés razón!!yo tengo trastorno de persolidad me medican con Olanzapina, fluoxetina,y alprazolam q es la q más me dio dependencia 😢

[@sais2112]

@@melisa0006il8 dominio propio: es mejor el que se conquista a si mismo que el que coquista una cuidad, no dejes las pastillas de inmediato pero si de apoco, para que el supuesto tratamiento tenga efecto y por posible abtinencia a estos... espero algun dia cobres salud para siempre eternamente. Dios te guarde

[@andreaalejandra7481]

@@sais2112 Como si fuese así de fácil

[@sais2112]

@@andreaalejandra7481 se supone que estos tratamientos se dejan pero la gente queda enganchada eso es todo, no es que sea facil es que se combierte en otro problema

[@andreaalejandra7481]

@@sais2112 Otro problema también importante es la ortografía... "convierte"... lo digo sin ánimo de ofender

[@lavieestbelle5675]

Yo soy epiléptica y mis primeros síntomas también fueron desconexion cerebral, siempre me decían te has quedado pillada o reacciona, pensaban que solo quería llamar la atención.Hasta que no, yo sabia lo que quería decir pero me quedaba en blanco.Hasta ese momento no había sufrido ataques, hasta que comencé a convulsionar, tuve suerte pues el tratamiento ha hecho efecto en mi y aunque sigo convulcionando mi cerebro esta más conectado