Le don de moelle osseuse - PDVS #12

[@velcorsouls7938]

J'ai eu la chance de recevoir un greffe de moelle osseuse suite à un lymphome. C'est un donneur allemand (c'est la seule info que j'ai eu, normal). Et je remercie cette personne car grâce à ça je suis depuis en bonne santé et je n'ai pas fait de rechute. C'est vraiment important et j'espère que plus de gens feront ce geste qui peut clairement aider/sauver d'autres personnes.

[@loucha6481]

Bonjour, J'ai moi-même été donneuse de moelle osseuse pour une personne de ma famille. Quelques petites précisions par rapport a ce qui est dit dans la vidéo: - Il ne faut pas avoir peur de la méthode de prélèvement chirurgicale, par expérience c'est très peu douloureux. La seule contrainte est l'hospitalisation courte (1 à 2 jours), et la fatigue qui peut suivre mais qui se corrige très vite. Tous les frais liés aux dons (transport, hébergement éventuel, examens médicaux, arrêt de travail si besoin) sont pris en charge à 100% - La seule circonstance (très rare) ou on peut être donneur 2 fois pour 2 personnes différentes est le cas d'un don familial: Même si on donne sa moelle à un receveur anonyme, si une personne de votre famille proche a plus tard besoin de votre moelle, vous pourrez refaire un don. Ce n'est pas dangereux. Merci pour cette vidéo

[@theophileburtz1624]

Ils sont revenus!! Il est temps de se remater tous les episodes :D Merci!

[@Jo-xg7wl]

Merci pour celles et ceux qui en auront besoin !

[@Arlano76]

Je viens de me préinscrire grâce à cette vidéo. :)

[@delapaix4645]

Au delà des vidéos de sensibilisation sur le web, les grandes campagnes publiques manquent cruellement. Quant à celles et ceux qui craignent les piqûres, pensez qu'il est possible que, malheureusement, vous aillez un jour besoin d'un tel don pouvant vous sauvez la vie ! Là, il sera fort probable que quelqu'un, quelque part, ait pensé comme vous. Je vois des étoiles à chaque piqûre pour le don de sang, mais je le fais ^^

[@LilyTalien]

Merci beaucoup, je ne savais pas comment procéder pour m'inscrire et grâce à toi je viens de le faire ^^

[@sksksksksksksksksk]

Petit commentaire juste pour le référencement.

[@spera2919]

Super intéressant, merci !

[@plathelminthe]

Très bonne vidéo ! J'en profite pour signaler que s'inscrire sur les registres de Don Volontaire de Moelle Osseuse, même si on ne vous appelle jamais pour un don de moelle, pourra être utile à d'autres patients. En effet avoir les groupes HLA d'un donneur permet aussi de voir sa compatibilité avec un patient qui a besoin de transfusion de plaquettes HLA compatible ou de globules blancs.

[@StormFate]

Le retour qui fait plaisir !

[@Yo_ca_va]

ok ! bah j'apprend des choses ça à l'air cool, si ça se trouve je vais sauver qlq'un ! je ne connaissais vraiment pas le sujet, très intéressant

[@Duty347]

Bon retour sur KZbin !

[@Gorkab]

Inscrit !!!

[@-Guimauve-]

Merci

[@Estus5807]

Inscrit.

[@arcturus2107]

Merci beaucoup pour cette vidéo

[@Elamdae]

Inscrit sur les registres depuis mon premier don du sang il y a un moment déjà. J'ai reçu un jour un coup de téléphone me demandant d'aller au plus vite à l'EFS le plus proche pour un prélèvement et c'est tout.

[@cassiopeeb9763]

Merci pour cet épisode édifiant (et un peu frustrant pour moi) ! Il y a environ 5 ans, j'ai été refusée pour un don du sang parce que la personne refusait de "prendre un risque" comme elle ne connaissait pas ma pathologie (SED, dont on va bientôt entendre parler ici, si j'ai bien compris ? =) ) Je me demande régulièrement si je suis rayée des listes de l'EFS à jamais où si je pourrai repasser une visite médicale un de ces quatre et donner mon sang lorsque mon état de santé me le permet (là, je pense que j'ai trop de médicaments par exemple...) Pour le don de moelle, je pense que je suis carrément pas recevable, mais si un jour je peux donner mon sang je poserai la question... Je vais tenter de convaincre mon entourage de donner, en attendant !

[@pointdevuesocial]

On va parler bientôt du SED oui (tu es très bien renseigné didonc... 😅). C'est maladie tellement méconnue que ça ne m'étonne pas que, dans le doute, le personnel médical préfère refuser le don du sang. C'est une précaution qu'ils prennent autant pour le receveur que pour toi je pense. Un don du sang fatigue pas mal l'organisme et chez certaines personnes atteintes du SED, ça peut se révéler très difficile à supporter. 😕

[@cassiopeeb9763]

Point de vue social #PDVS Oui pour la fatigue c'est une certitude ! Je vous suis sur Twitter, c'est là que j'ai vu passer l'info =) bonne soirée !

[@floterrettaz]

Hello Cassiopée, étant sed aussi j'avais demandé à l'époque à mon médecin (spécialiste sed) si cétait ok selon lui pour être inscrite pour le don d'organe et là il m'avait clairement dit que c'était pas possible à cause du tissu conjonctif... Plus rien ne m'étonne, c'est juste dommage mais en même compréhensible. 😔

[@cassiopeeb9763]

bambiflow Oui je m'étais renseignée sur le sujet également =) mon spécialiste m'avait dit qu'il n'y avait pas de contre-indication pour le don du sang mais que le don d'organe n'était pas envisageable (même si j'ai entendu d'autres sons de cloches expliquant que le tissu conjonctif du receveur prendrait la relève et que de toute manière les organes étaient testés) de ce côté, mieux vaut penser à autrui et ne pas prendre de carte de donneur. Mais la loi a changé et nous sommes désormais tous être donneurs potentiels si j'ai bien compris, sauf si l'on s'inscrit sur un registre contre le don ou qu'on a exprimé notre volonté claire à un proche... (de mémoire) je ne me suis pas inscrite sur ce registre et je ne sais pas si je vais le faire... j'ai en permanence des cartes d'urgence SED sur moi (une en français et une en anglais) et je me dis qu'en cas d'événement tragique les médecins pourront prendre eux-mêmes la décision ?

[@floterrettaz]

@@cassiopeeb9763 c'est intéressant de voir qu'il n'y a pas partout les mêmes avis, ça prouve une fois de plus la méconnaissance / peu de données sur le sed. Ah bah en Suisse on est pas encore au stade de donneur d'office mais c'est en cours de changement en tout cas. Idem que toi, j'ai des cartes aussi pour le sed et j'ai quand même ma carte de donneur avec en plus mention du sed. Je notifie que je souhaite donner evidemment si ça reste possible avec le sed. Je pebse que pour l'instant, mieux que ça je ne peux pas faire :-/ je vais me renseigner dès que possible pour le don de moelle osseuse.

[@bloodiy8056]

Pre inscription faite

[@Hygnir]

Idem

[@lilianade]

Bonjour, j'ai une Béta-thallasémie (forme mineure), et je m'étais renseignée pour savoir si je pouvais m'inscrire en tant que donneuse, mais les médecins à qui je m'étais adressé m'avait donné des informations contradictoires, et internet ne m'est d'aucun secours... Des personnes aurait-elles des informations sur ce genre de cas?

[@pointdevuesocial]

Hello! J'épingle ton commentaire pour qu'il soit plus visible. En espérant que quelqu'un puisse t'apporter une réponse et lever le doute sur ta situation :) - Laurent

[@lilianade]

Point de vue social #PDVS merci beaucoup ^^

[@jeangrondin921]

Un proche médecin m'a répondu : "Non en théorie. En pratique, si le donneur est hétérozygote, peut-être. Si c'est une question de vie ou de mort, ça se discute." Je ne sais pas si ça va beaucoup t'aider, on dirait que c'est au cas par cas. Je suppose que la personne la plus à même de te répondre est le médecin qui te suit pour ta thallasémie.

[@lilianade]

Jean Grondin Merci beaucoup de votre réponse. Je ne suis suivis que par mon médecin traitant pour ma thallasémie, et c'est lui qui m'avais dis que je ne pouvais surement pas donner ma moelle osseuse, sans pour autant en être entièrement certain. Donc le doute persiste mais avec un certain penchant pour le "non". Merci encore!

[@pointdevuesocial]

@@lilianade c'est un début de réponse. Peut-être faudrait-il demander des précisions au médecin chargé de l'entretient médical au moment de l'inscription. Au délai du don de emoelle osseuse, bien du courage à toi pour votre suivi 👊

[@osakadodo]

[@Krylov19]

J'aurais voulu effectuer une pré-inscription mais je viens de voir que l'hypertension artérielle était une contre-indication au don : pourquoi ? Lorsqu'elle est accompagnée de pathologies cardio-vasculaires je peux comprendre, mais en l'occurrence je suis jeune, en pleine forme, sportif, et parfaitement stable sous traitement ...

[@loickdel8027]

Quelle est l'urgence moyenne pour une greffe ? Étant donné qu'il faut compter au moins une semaine si j'ai bien compris pour faire le prélèvement, et ce donc sans compter la partie administrative, les greffes ont l'air relativement peu urgentes. Est ce parce qu'on maintient le "malade" en état grâce à des perfusions de sang (total ou partiel)?

[@pointdevuesocial]

Si ce que tu cherche à savoir est le délais pour recevoir une greffe avant de mourir, on pourrait bien évidement faire un calcul pour avoir une moyenne. Cependant, même si j'étais en possession d'une telle statistique, je ne suis pas certain que j'en parlerai publiquement pour ne pas faire paniquer les malades en attente de greffe. De plus, un chiffre moyen ne voudrait rien dire. Tout dépend de la pathologie du receveur et de son état d'avancement. - Laurent

[@loickdel8027]

Point de vue social #PDVS Oui effectivement je vois. Parce qu'en fait ma question est différente à la base, je suis cette année très pris par les études et même un don de plaquettes je le programme pendant des vacances car c'est beaucoup de temps pour moi. Et comme un don de moelle demande deux demies journées complètes au minimum il faudrait que je puisse organiser les différents rdv, et peut être les reporter à qqes mois plus tard si jamais on m'annonçait une compatibilité dès le début. Or je ne voudrais pas donner de "fausse joie" en disant que je suis compatible mais que je ne peux faire le prélèvement que dans 2 mois, quand il sera trop tard. Est ce un souci et à ce moment j'attends l'année prochaine plus calme pour m'inscrire ou je peux commencer à m'inscrire, il n'y aura pas de souci pour cette année ?

[@pointdevuesocial]

@@loickdel8027 "Entre le moment où l’on vous appelle pour vous annoncer que vous êtes compatible avec un malade et le prélèvement, il s’écoule en moyenne entre un et trois mois, période pendant laquelle des examens complémentaires seront réalisés qui vous permettront de vous préparer au don." C'est un copier coller de la FAQ du site officiel du don de moelle osseuse qui est en description de vidéo 😉

[@loickdel8027]

@@pointdevuesocial Merci pour ce renseignement que j'aurais du chercher, que j'aurais fait d'ailleurs plus tard. Il est donc préférable que j'attende quand même encore qqes mois avant l'inscription

[@pointdevuesocial]

@@loickdel8027 pas de soucis. Dans le doute c'est toujours mieux de demander. Si vous souhaitez donner, le mieux reste de ne pas remettre a plus tard son inscription. Vous pouvez être appeler dans 10, 15, 20ans... Si vous êtes inscrit, il y a une chance que vous soyez dispo pour un don le moment venu. Si vous n'êtes pas inscrit, il y a zéro chance 😉

[@lucdof1]

Je viens de cliquer sur "Se préinscrire en ligne", ils ne veulent pas de moi par rapport à mon IMC. Dommage

[@pointdevuesocial]

Merci d'avoir fait la démarche de vérifier ! 👍 N'hésite pas à partager la vidéo. Peut-être que ton entourage pourrait être également intéressé 😀

[@khalhorik]

Ah mais je viens de tilter que tu étais la à la journée des premiers secours à maisons alfort. Ou alors j'ai rêvé?

[@pointdevuesocial]

Oui, je suis bénévole pour la Croix Rouge sur l'antenne de Maisons-Alfort (^^;) - Laurent

[@khalhorik]

Point de vue social #PDVS Ah ok ^^ je suis un peu long à percuter mais ça explique tout :)

[@Orso34]

J'ai peur des piqûres... S'il n'y en avait qu'une par don, ça irait, mais l'histoire des injections préparatoires, je ne la sens pas du tout :(

[@aliaseau-vive2699]

Tad Cooper c'est surtout de la peur et si je devais comparer une piqûre sans être augmentée par la peur est semblable à un mal de tête moyen ou fort Si jamais ça peut t'aider

[@Arlano76]

Pour le deuxième moyen (hospitalisation), tu ne verras pas de piqure car sous anesthésie général. Si j'ai bien compris.

[@greymac728]

Par contre moi c'était un prélèvement de salive