Le Purpura Thrombopénique Immunologique de l'adulte (PTI)

Présentée par le Pr Marc Michel (centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte, CeReCAI) avec le témoignage de Marine (diagnostiquée à l'âge de 30ans d'un PTI).
- Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte CeReCAI : www.cerecai.fr
- Association de patients O'CYTO : www.o-cyto.org; AMAPTI : www.amapti.org
- Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
English version : • Immune ThrombocytoPeni...

[@Yeonhia]

J'ai cette maladie depuis mes 13 ans, j'en ai 21 ans maintenant, je suis toujours à un taux de plaquettes assez basse mais stable, mais je le vis bien, au début c'était très difficile car j'ai été admise à l'hôpital en 2010 avec un taux de plaquettes de 8000. Les médecins n'ont jamais trouvés la cause, pourtant ils ont pratiqués des prélèvements de moelle osseuse et bien d'autres examens. J'ai pris tout les médicaments possibles, qui ont juste fonctionné quelques jours, et ensuite la rechute. Et malheureusement, je ne peux plus prendre les médicaments à cause de forte allergie. Si vous voulez en parler je peux toujours être en contact.

[@bestnassima]

J'ai la même maladie depuis 2013, est ce que vous avez été splénectomisé ou pas ? J'ai fait deux cycles de corticotherapie et la rechute se fait des que j'arrête le traitement maintenant je suis passé au traitement de 2ème ligne, je suis sous mabthéra et mes plaquettes sont remontés après la première cure et ont rechuté après la 2ème et 3ème cure, demain je ferai la 4eme cure les médecins me disent de me préparer pour une splénectomie mais moi je la refuse car elle ne garantie pas la guérison à 100% je crains d'enlever ma rate pour rien

[@michaelvermeiren6376]

dina. Bonjour, j’ai eu une ptt en 2018 et pour le moment j’en suis sorti. Si tu veux en parler je suis disponible

[@wkzw9108]

@@michaelvermeiren6376 salt Qu'est ce une ptt ?

[@lumierejaune2420]

@@michaelvermeiren6376 es ce que cette maladie (PTI) atteint plus les femmes que les hommes ?🇫🇷😟

[@olichard2120]

😊m

[@mickaelgirard7962]

J'ai cette maladie depuis mes 28 ans j'ai fait plusieurs chute à - de 10000. Le pire était à 3000 . Je fait des chutes suite à la grippe ou la gastro. J'ai appris à vivre avec mais j'ai peur que un jour ont me découvre un cancer. Je c'est que sa sera fatale pour moi.

[@gabrieljenny3696]

Hello. J'aimerai bien en savoir plus. J'ai ma sœur qui est hospitalisé et on est dans le flous totale. Je voulais être en contact avec des personne qui vit avec.

[@gabrieljenny3696]

@@mickaelgirard7962 merci de m'avoir répondu. Je vous ai envoyé un mail

[@bestnassima]

Mikael Girard ne craignez pas ça n'a rien à voir avec le cancer !

[@laloucheshan9447]

Bonjour on m’a diagnostiqué cette semaine Pti chronique à vie 😅 j’ai 24 ans et j’ai commencer mon traitement revolade je suis très fatiguée si y en a qui souhaite en parler avec moi se sourire hésiter pas..

[@wkzw9108]

Merci pour la vidéo et tous vos témoignages. Les rechutes sont elles liées à une autre maladie, virus ou bactéries ?

[@filieredesantemarih]

Bonjour, Les rechutes de PTI peuvent être favorisées par une infection virale intercurrente mais peuvent également survenir en l’absence de tout facteur déclenchant évident identifié ou simplement parce que l’effet du traitement s’est estompé au fil du temps

[@wkzw9108]

@@filieredesantemarih Merci

[@mrandre8707]

Bonjour, merci pour les efforts. Doit- on être traités à vie ?? A part corticoïdes, révolade, et des NFS hebdomadaires, splénectomie (conséquences dangereuses), c'est lourd à supporter! Y a t-il des thérapies géniques??

[@filieredesantemarih]

Bonjour, À ce jour, nous n'avons pas connaissance de thérapies géniques pour le traitement du PTI, nous vous conseillons néanmoins de vous rapprocher de votre médecin pour discuter d'éventuels autres moyens de traitement. Pour en savoir plus sur le PTI : marih.fr/pathologies/purpura-thrombopenique-immunologique/ Un livret en 100 questions est également disponible : marih.fr/wp-content/uploads/2020/07/Template_PTI_en_100_questions_INTERACTIF_OUI.pdf

[@lumierejaune2420]

Es e que cette maladie PTI atteint plus les femmes que les hommes ?😷

[@lumierejaune2420]

Moi j'ai la même maladie depuis 25ansj'ai eu la splénectomie en 2003, dernièrement, je sors de l'hôpital avec un traitement que l'on m'a fait par intraveineuse d'immunoglobulines, en plus médicaments corticoïdes coumadines, avec un taux de plaquettes à 9000.pas de pétéchies, pas de saignement ,qui m'ont fait remonter les plaquettes à 137000, mais lorsque le traitement terminé elles vont agir en dents de scie . 📈📉valeur de référence (150-450).c'est très pénible moralement on ne peut rien prévoir dans l'avenir.OU EN EST LA RECHERCHE SVP?🇫🇷🤔

[@pitchouneforever97]

bonjour, j'ai eu un PTI sévère pendant 28 mois ( taux de plaquettes entre 2000 et 4000) , j'ai été splénectomisée et depuis je vis tout a fait normalement, sans prise de médicament et sans surveillance accrue. je suis toujours suivie par un hématologue pour un autre trouble de la coagulation ( maladie de Willebrand) mais à part cela j'ai une vie tout a fait normale.

[@lulutio7767]

Bonjour ma mère elle as une aplasie médullaire idoptique sévère taux de plaquette très faible elle est sous le DANATROLE depuis septembre 2020 mais toujours les plaquettes il sont très faibles

[@sabbibi7092]

Bonjour je suis a 60 000 plaquettes et lymphocytes a 4000 polynucléaires basophiles 170 dois je m'inquiéter ?dois je consulter ?

[@Drakcloud65]

Bonjour a tout les 10/100 000

[@kellyanneplouffe4904]

J ai cette maladie depuis mes 18 mois (j en est maintenant 14) mais moi c est une maladie chronique

[@inesmartino7165]

Bonjour. J'ai fait une prise de sang général aujd. Mes taux de plaquettes sont élevés. Ils dépassent la moyenne. Je vois que des plaquettes élevés ça peut être le signe d'une leucémie ou d'autre maladie tout aussi grave.

[@filieredesantemarih]

Bonjour, Nous vous conseillons de vous rapprocher de votre médecin. Vous pouvez trouver d'autres informations sur le PTI sur notre page : marih.fr/pathologies/purpura-thrombopenique-immunologique/ Vous pouvez également consulter notre livret PTI en 100 questions : marih.fr/wp-content/uploads/2020/07/Template_PTI_en_100_questions_INTERACTIF_OUI.pdf

[@bebell84la_street_mfrr36]

Bonjour, jaurai 14 ans le 24 septembre 2019 je suis de l’année 2005 .. les médecins m’ont trouver une maladie auto immune et je stress énormément 😓 si des personnes sont là pour en parler avec moi, veuillez répondre à mon message afin de pouvoir discuter... Merci !

[@filieredesantemarih]

Bonjour, il existe un forum dédié aux maladies rares sur le site "maladies rares info services" - www.maladiesraresinfo.org/. Des experts vous écoutent et vous informent également au 01.56.53.81.36.

[@agathefalvo8206]

Bonjour j’ai 13ans bientôt 14ans et moi effectivement j’ai le purpura thrombopénique pour moi dans ma vie tous c’est bien passer j’ai déjà et hospitalisé d’urgence car j’ai rencontré des pétéchies dans ma bouche et sur tous mon corps je suis resté environ 1 semaine à l’hôpital car mes plaquettes étaient très basse voilà j’ai ma maladie depuis mes 4ans je suis suivie à Lille maintenant par un médecin en pédiatrie tous les 6mois je vais me faire consulter pour voir mon corps et ensuite je fait une prise de sang pour savoir si mais plaquettes sont bassent ou pas après ce n’est pas vraiment une maladie dangereuse mais il faut faire très attention moi aussi tous à commencer par des bleus sur mon tous mon corps quand j’avais seulement 4ans ma mère a consulter un médecin mon médecin m’a directement dit d’aller au urgence de Valenciennes (Nord Pas De Calais) on m’a dit que j’avais la leucémie mais ils se sont trompé les médecins après durant mon jeune âge à cause de Valenciennes tous les jours je faisais des prise de sang sauf que cela n’est pas bon pour le corps surtout sur ce qui on une maladie par rapport aux sang ma mère a ensuite consulter Lille à l’hôpital Jeanne de Flandre et on a découvert que ce n’étais pas une leucémie mais un purpura thrombopenique maintenant sa fait 8ans que je suis suivie par l’hôpital à Lille voilà merci à vous d’avoir lu mon texte ❤️

[@mz3785]

@@agathefalvo8206wow moi je l’est eu pendant une courte période avec des boule de sang partout dans la bouche et langue ect.. a l’hôpital il mon dit que j’étais a 0 plaquettes mais au final sa a vite remonté j’étais resté 3 jour a l’hôpital

[@basmaabbaoui3159]

@@agathefalvo8206 vous etes juste suivie par votre médecin c'est ça ? votre médecin ne vous propose rien pendant vos rendez-vous ?

[@maria-luisalanca-guerreiro6719]

Qui tratamment il ya

[@nezzarkhaled2242]

Romiplostin ???