Leben im Schatten: Ronja (21) muss die Sonne meiden | TRU DOKU

Seit Ronja denken kann, hat sie starke Schmerzen. Erst mit 16 Jahren bekommt sie ihre Diagnose: Sie verträgt kein Sonnenlicht.
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Als Kind macht Ronja mit ihrem Vater oft Sport in der Natur, meist gefolgt von starken Schmerzen. Besonders schlimm hat Ronja Sommerurlaube mit ihren Eltern im Wohnmobil in Erinnerung. Dort hat sie wenig Rückzugsorte und verbringt viel Zeit draußen. Eine Sonnenallergie schließen Ärzt:innen aus, weil sich keine äußerlichen Veränderungen an Ronjas Haut zeigen und niemand ihre Schmerzen versteht. Bereits mit etwa 7 Jahren bemerkt sie, dass sie nicht auf Verständnis stößt und behält die Schmerzen ab dann meistens für sich.
Im Alter von 16 Jahren wendet sie sich erneut an einen Hausarzt. Nach langem Drängen bekommt sie eine Überweisung an das Uniklinikum in München. Dort fühlt sie sich mit ihren Beschwerden das erste Mal ernst genommen und bekommt nach Untersuchungen endlich einen Namen für den Grund ihrer Schmerzen: Die sehr seltene Stoffwechselerkrankung Erythropoetischer Protoporphyrie (EPP). Im Fall von Ronja bedeutet das eine Unverträglichkeit von Sonnenlicht, die Verbrennungen unter der Haut auslöst.
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Kategorie: Doku, Reportage

[@TRUDOKU]

Bist du eher Team Schatten oder Team Sonne?

[@c.e.8829]

Team Schatten

[@monikablume2389]

Sonne aber mit SPF!

[@inesvonkohlenreibach866]

Sonne 🌞🤩

[@David1988Daddy]

Schaffen safe beseer noch Nacht

[@charlottebacher6191]

Eindeutig Schatten

[@MissesFateful]

Ich bin immer wieder etwas mehr oder weniger erschrocken das es oft erst eine medizinisch validierte diagnose braucht damit das umfeld betroffenen zuhört und auf diese eingeht. Fast egal mit welcher krankheit. Es scheint umso schwieriger wenn die leiden selten sind. Es freut mich sehr das sie die diagnose erhalten hat und auch ein wirksames medikament.

[@56ooer6]

Das schlimmste ist wenn man eine seltenen Erkrankung hat wie andere Mensch mit einen umgehen.

[@TRUDOKU]

@56ooer6 Hey du! Das kann bestimmt sehr schwierig sein. Hast du selbst Erfahrungen damit gesammelt? 💛

[@56ooer6]

​@@TRUDOKU Ja leider andauernd.

[@alias-ji6dw]

Wäre es eine Option mal einen Film über Medical Gaslighting zu machen? Ich denke viele haben Erfahrungen damit :)

[@alexandraroduner6203]

was ist das genau?​@@alias-ji6dw

[@PAR0812]

Oder eine Krankheit oder Behinderung, die andere nicht auf den ersten Blick erkennen. Bei mir Autismus und Depressionen.

[@Sonnenblume-ff1sr]

Ich verstehe Ronja voll! Meine Lieblingsdiagnose beim Arzt ist „Sie haben nichts!“ Ich habe mehrere psychosomatische Erkrankungen, die man mir nicht ansieht und schon so viel Schlimmes mit Ärzten erlebt…

[@TRUDOKU]

@Sonnenblume-ff1sr Hey du! Danke für deine Offenheit. Es tut uns leid zu hören, dass du solche Erfahrungen machen musstest 😔 Wie geht es dir heute damit? 💛

[@Sonnenblume-ff1sr]

@@TRUDOKU Ich kämpfe immer noch damit, jeden Tag. Es geht 2 Schritte nach vorn und einen zurück. Ich habe mittlerweile eine ziemliche Arztphobie, weil ich schon so oft abgewiesen wurde oder falsch behandelt. Man muss zum „Experten seiner eigenen Krankheit“ werden, sonst ist man komplett verloren. Zum Glück gibt es heutzutage so viele Infos im Internet.

[@irismengeu9099]

.... Ich bin der HERR, dein Arzt. 2. Mose 15,26 Wende dich an unseren himmlischen VATER. ER liebt dich. ER wartet auf dich. ER möchte zu jedem Einzelnen von uns eine persönliche Beziehung. Sprich mit IHM. Erzähle IHM alle deine Sorgen und Ängste. Alle eure Sorgen werft auf IHN; denn ER sorgt für euch. 1.Petrus 5,7 GOTT heilt die zerbrochenen Herzens sind. GOTT heilt mit und ohne Ärzte. Und hier ein WORT von GOTT für dich (habe dir einen Bibelglückskeks geöffnet) : Der HERR selbst aber, von dem aller Frieden kommt, schenke euch jederzeit seinen Frieden. 2.Thessalonicher 3, 16 Hole dir Kraft und Wegweisung aus GOTTES lebendigem WORT - der Bibel. Fange im Neuen Testament an. Lies sie mit offenem Herzen und höre was unser himmlischer VATER dir durch sein WORT sagen möchte. Wenn dir eine Bibelstelle ins Herz fällt, schreibe sie dir auf und sinne darüber nach. Bete - bitte GOTT im Namen JESUS um Erkenntnis und Weisheit. ER antwortet. Erwarte Antwort. Glaube hat nichts mit Religion zu tun. Dazu findest du bei youtube von Pastor Wilhelm Busch: Opium für's Volk und Evangelium vs Religion u.a. , z.B. : Kann man mit GOTT reden? JESUS CHRISTUS ist auch für dich gestorben und auferstanden, hat mit seinem teuren Blut für unser aller Sünden bezahlt, damit jeder der an IHN glaubt nicht verloren geht, sondern das ewige Leben haben darf. Das ist ein Gnadengeschenk von GOTT. Wir haben nur zwei Optionen: VERLOREN ODER GERETTET ! Wer den SOHN hat, der hat das Leben ; wer den SOHN GOTTES nicht hat, der hat das Leben nicht. 1.Johannes 5,12 Lies , oder höre bei youtube auch das Büchlein von Pastor Wilhelm Busch: JESUS unser Schicksal (Neukirchener Verlag) und lass dir von ihm erzählen wie wichtig es ist JESUS CHRISTUS als Erretter anzunehmen. Ein JESUS liebender Pfarrer aus den 1960er Jahren. Schau auch was du über Phillip Mickenbecker findest, z.B. : Interviews bei Fenster zum Sonntag, Heukelbach und sein LifeLion Kanal. Sein Buch: Mein Reallife Wähle eine ältere Ausgabe der Bibel. In den neueren wird wichtiges weggelassen und verdreht. Vielleicht Luther 1984 und älter. Bei youtube auch zum Anhören. Die ersten Christen trafen sich in ihren Häusern. Denn wo zwei oder drei versammelt sind in meinem Namen, da bin ich mitten unter ihnen. Matthäus 18, 20 Zu 2.Mose 15,26 findest du auch Kurzandachten bei ERF - Wort zum Tag. Ich bete für dich und deine Familie. GOTT segne euch, Iris

[@_judy_swift_grande_8379]

Wahnsinn, was es alles gibt..finde es so traurig, dass es immernoch so viele Ärzte gibt, die einen nicht ernst nehmen & wegschicken.. Ich wünsche dir noch alles gute für die Zukunft!

[@Wienni]

Hey Ronja, danke für das Teilen deiner Geschichte. Ich habe mit 17 die erlösende Diagnose EPP erhalten. Mittlerweile bin ich 22 und studiere in München. Falls du also Lust hast dich mal auszutauschen melde dich gerne!

[@annikahailer4125]

Respekt an diese starke Junge Frau. Ich habe selbst eine lange Arzt Odyssee hinter mir mit dem "abstempeln" auf die Psyche und dann kam irgendwann doch eine Diagnose einer seltenen Nervenkrankheit. Auch das Unverständnis vom Umfeld von Familie, Freunde etc. Kann ich bei Ronja sehr sehr gut nachempfinden. Ich wünsche dir alles gute und bleib weiterhin so stark

[@larshirsch2236]

So krass, mit 16 hat Sie endlich jemand ernst genommen 😢 Und ich kann mir vorstellen wie „erleichternd“ das gewesen sein muss, einen Namen für die Krankheit zu erfahren 😞😧

[@vrghtheghost1634]

So ein hübsches Mädel ist das Licht selbst 🤩

[@tobiasputze884]

Schmerzen sind nie darauf beschränkt äußerlich sichtbar zu sein

[@bettinafreund4998]

So schöne, ausdrucksstarke grüne Augen! Alles Gute für Dich, Ronja! Du schaffst das alles. 🤎

[@aquamarin423]

Stimme ich zu. Ihre Augen sind wirklich unglaublich schön 😊

[@MikaLaTaxXON]

Mein Respekt für Ronja! Sonne ist eigentlich ein wichtiger Bestandteil eines Menschen. Sie geht mit ihrer Krankheit erwachsen und souverän um. Weiterhin so stark bleiben, tolle Frau! Gutes Herz. Bleib stark, Ronja! Können wir aber auch mal darüber reden, was für schöne Augen sie hat?

[@v.r8566]

Ist mir auch aufgefallen. Sehr besonders ihre Augen. Wunderschön

[@pffboahkeineahnung]

"Sonne ist eigentlich ein wichtiger Bestandteil eines Menschen" faktisch falsch.

[@MikaLaTaxXON]

@@pffboahkeineahnungAnstatt diesen Kommentar hier zu verfassen, würde ich lieber richtige Fakten auf dem Tisch bekommen. Wenn es denn so faktisch unfassbar falsch ist. Aber natürlich hab ich das in Kauf genommen, dass wieder so Klugscheisser hier ankommen. Juckt mich aber nicht, weil meine Sichtweise sich zu dem Thema nie ändern wird. Es ging mir übrigens nicht darum, ob irgendwas faktisch hinterlegt ist, sondern einfach auch u.a. aus eigener Erfahrung.

[@alexanderd.1]

Wir können echt froh sein wie wir gesund leben können das was alles nicht führen auf der erde für Krankheiten gibt Aber Ronja ist ne Starke Frau!❤ und wünsche ihr Alles liebe und weiter hin nur das Gute!❤😘

[@petrareitbock7883]

Respekt was für eine positive Lebenseinstellung du mit 21jahren hast, mach weiter so liebe Ronja ich wünsche dir alles gute❤

[@TRUDOKU]

@petrareitbock7883 Hey du! Danke für deine netten Worte an Ronja 🙏💛

[@dorafurman]

Alles Gute für Sie!

[@corinnahaas1102]

Sehr starke Frau

[@schokobreed5661]

Vor diesem Video kannte ich EPP noch nicht. Danke Ronja, für deine Offenheit! Ich finde es immer wieder faszinierend, aus einer wissenschaftlichen Sicht, wie unterschiedlich Körper doch sind. Sei es Unverträglichkeiten, oder sogar Intoleranzen, verschiedene Krankheiten, die den Körper oder die Psyche betreffen. Natürlich ist es nicht, schön betroffen zu sein, keine Frage! Denn am Ende leiden Menschen unter ihrer Krankheit. Das ist schlimm. Umso wichtiger ist es empathisch zu sein und Menschen zuzuhören:) es gibt leider zu viele unbekannte/seltenen Krankheiten. Passt gut aufeinander auf :)

[@TRUDOKU]

@schokobreed5661 Hey du! Danke für deine wahnsinnig schönen und wichtigen Worte. Wir finden auch, dass Empathie und Zuhören sehr entscheidend sein kann 💛😊

[@lismar9556]

Ich freu mich so sehr über die Doku! Habe selbst auch Epp und es gibt mir Hoffnung wie andere Menschen so positiv mit dieser Erkrankung umgehen 😊

[@lollomatiko6182]

Habe das selbst auch. Bin immer wieder überrascht wenn darüber berichtet wird. Bekommst du auch Scenesse?

[@gromtex5462]

Ich finde schon das man auch die Psyche immer mit einbeziehen muss, hier scheint es nicht der Fall zu sein, aber dennoch sollte man nicht immer direkt davon ausgehen das ein Arzt der sagt es könnte mit der Psyche zusammenhängen, einem nicht glaubt oder falsch liegt. Unsere Psyche kann extrem viel ausmachen, deshalb sollte auch das immer geprüft werden, gerade bei Krankheiten sie unbekannter sind bzw. nicht direkt diagnostiziert werden können. Jeder kann selbst testen wie krass die Psyche unseren Körper verändern kann, denkt einfach mal 10 Minuten lang das ihr starke Kopfschmerzen habt und die meisten werden zumindest kurzeitig tatsächlich Kopfschmerzen davon bekommen, obwohl eigentlich gar nichts ist.

[@HeikeSchmitt-nq8gs]

Ich bin Team Schatten ,ich habe selbst EPP und reagiere seit 2 Jahren auch auf LED Licht! Ich bekomme zwar Scenesse aber es wirkt nur eingeschränkt.

[@emilyneudeck2082]

Das kenne ich auch! Ich habe schon immer Schmerzen auch bei normalem Licht. Scenesse hilft aber bei mir wenigstens etwas, sodass ich LED Lampen nach dem Implantieren vertrage

[@charly796]

Kenne ich sehr gut. 😮

[@cary9479]

Ich habe wahrscheinlich etwas ähnliches, nur dass es bei mir nur immer Sommer so ist, dass ich nach kurzer Zeit in der Sonne das Gefühl habe, als hätte ich Säure auf der Haut, als unsere Familie noch nach Italien gefahren sind war es schlimmer, da dort die Sonne intensiver ist, mein Vater, meine Schwester und ich habe fast die ganze Zeit im Schatten oder in Bungalow verbracht und meine Mutter war immer überzeugt wir übertreiben, auch jetzt, wenn wir im Sommer fast die ganze Zeit zu Hause im verdunkelten Zimmer sitzen, statt ins Schwimmbad oder anders raus zu gehen.

[@TRUDOKU]

@cary9479 Hey du! Danke, dass du das so offen mit uns teilst 🙏 Gibt es bestimmte Dinge, die dir helfen, damit umzugehen? 💛

[@cary9479]

@@TRUDOKU Dass ich nicht alleine bin, sondern Personen in meinem Umkreis habe, denen es auch so geht und es deswegen verstehen.

[@sls.x2026]

Meiner Freundin geht es auch so. Sie wird dafür belächelt/bemitleidet. Leute können das nicht nachvollziehen, dass sie nicht gerne bei 36 Grad in der Sonne brutzelt. Im Sommer hat sie oft Migräne und wie andere eher immer Herbst/Winter depressive Verstimmungen.

[@scdscd7053]

Hallo Ronja, Zum Glück gibt es bei EPP bereits anlaufstellen die du nutzen kannst. Meine Lichtunverträglichkeit lässt das Immunsystem extrem aktiv werden. Ausgelöst durch ein Gen (eigentlich ein Polymorph) der zu schnell läuft. Habe ich zu viel Licht bekommen, geht das so weit, bis es z.B. Blut aus den Händen tropft und schlussendlich der Kreislauf versagt. Leider hat diese Erkrankung noch nicht mal einen Namen und es gibt nicht mal eine Handvoll Menschen damit. Ich kann Dir sehr gut nachfühlen wie es ist im Schatten zu leben. Trotzdem geht das Leben weiter und Ziele können erreicht werden. Also lass dich nicht unterkriegen. Es gibt immer einen Weg.

[@TRUDOKU]

@scdscd7053 Hey du! Vielen Dank für deine Offenheit und deine lieben Worte an Ronja. Wir wünschen dir viel Kraft für die Zukunft, fühl dich gedrückt 💛

[@ericschulze1337]

tolle Frau, schöne Haare, alte Seele

[@florencerick-co3df]

Und die Augen..❤

[@sopjanifazli9210]

Vielen Dank für diese Doku über Ronja. Dennoch: Ronja du bist ein tolles Mädchen und verdienst es vom Herzen aufrichtig geliebt zu werden. Egal was du hast so wie du bist bist du schön! Schön dass es dich gibt!😊

[@rheinlandpaule4730]

Das erinnert an Hannelore Kohl.

[@emilyneudeck2082]

Hannelore Kohl hatte keine EPP, aber ich verstehe was du meinst. Es gibt schon Überschneidungen

[@zuplex8933]

Dann bist du in Hamburg prima aufgehoben. Immer düster hier

[@571M_5H4DY]

Alles Gute und immer schön Vitamin D nehmen 💚

[@GilgameschUruk]

Ich leide auch sehr unter starker Sonne, kriege dann Kopfschmerzen und werde schnell körperlich erschöpft, aber so schlimm wie bei ihr ist es zum Glück nicht. Aber ich kann es verstehen, wenn man unter etwas stärker leidet als Andere und sich immer missverstanden fühlt.

[@sojabursche]

Ich hab das auch erst nur kribbeln, aber dann brennt es. Aber meine Haut wird auch extrem trocken und ich bekomme Ausschlag und werde rot. Aber es ist keine normale Sonnenallergie. Leider habe ich noch keinen Arzt gefunden, der bereit war Tests zu machen.

[@emilyneudeck2082]

Geh mit der Krankheit EPP zu deinem Arzt. Das Blut kann nach der Abnahme zum Beispiel nach Düsseldorf geschickt werden. Mama musste damals auch lange darauf drängen bis ich getestet wurde. Aber wenn man eine Diagnose hat, kann man (meiner Meinung nach) besser damit leben

[@creativeemmy2256]

Klingt nach einer Lichturtikaria, an der ich seit einem Jahr leide. Manchmal lohnt es sich mit dem Verdacht Lichturtikaria zu einem Dermatologen zu gehen, der einen dann an eine Fachklinik verweisen kann. So war es zumindest bei mir. Ich wurde dann zur Charité in Berlin überwiesen. Dort wurden bei mir Tests durchgeführt, sodass auch herausgefunden werden konnte, auf welche Wellenlänge ich reagiere.

[@sojabursche]

@@creativeemmy2256 oh ja ich frag auf jeden Fall mal meinen Arzt danach. Aber das habe ich schon immer also es ist nicht erst irgendwann später aufgetreten, fragen werde ich trotzdem mal.

[@hummelbrumm9024]

Irland hat sehr viel bewölkte Tage und anderes Klima. Weiß nicht ob auswandern was für sie ist, aber DE ist immerhin nicht so Sonnig wie Florida😅

[@sylviakeller9117]

Wir haben zum Glück wenig Sonne seit November. Da ist sie sicher aufgelebt :-)

[@silviaweiss5297]

Fühle ich. Bekomme auch oft Migräne. Hab schon überlegt nach London auszuwandern. Da soll der Himmel ja meistens bedeckt sein, wenn es nicht regnet

[@peterhassan7002]

Das erinnert mich an den Film The Others.

[@Silverwolf.13]

Ich entziehe mich eurer geschmacklosen 'Sonne oder Schatten' Debatte. Das ist einfach nur weit unter der Gürtellinie und absolut unpassend zum Beitrag. Aber weil ich trotzdem einen anständigen Kommentar da lassen möchte: Ich kann Ronja sehr gut verstehen! Ich habe meinerseits leichte Sonnenallergie, aber das gepaart mit meiner hellen Haut und den lichtempfindlichen Augen, müsste ich mich fast das ganze Jahr eher in den Abend bis Morgenstunden draußen bewegen. Da unsere Gesellschaft jedoch nicht dafür ausgelegt ist und es entsprechende Sonnenbrillen nur für viel Geld gibt, wird es noch dauern bis ich auch im Sommer guten Gewissens mal rausgehen kann.

[@rosapummelpony3667]

Weiß jemand wie das Lied heißt am Anfang der Szene beim klettern?

[@DDuric-ms4pt]

Ein Nachtleben ist doch auch super:)

[@SK-ry4uq]

Ja weil man Nachts in die Uni oder ins Museum, Shoppen gehen oder seine Freunde sehen kann die regulär von 9-17 Uhr arbeiten ! :) Tolle Sache :)))))))

[@Ultraviolence2024]

bewiesener Massen macht ein Dauerhaftes Nachtleben einen krank sowohl körperlich als psychisch

[@kv2315]

Alst rothaariger Mensch muss ich auch die Sonne meiden. An warmen Tagen spüre ich auch wie die Sonne meine Haut verbrennt.

[@sunshiney_Sonnenschein]

Arme Ronja :( Sorry, es war keine Absicht dir wehzutun.

[@sylviakeller9117]

Oje, der Wetterbericht stimmt nicht mehr. Man kann sich nicht drauf verlassen. In den 70-iger Jahre dagegen schon. Aber in letzter Zeit nicht mehr. Dagegen Österreich Berge, was eh schwierig ist. Super genau. Man kann sich drauf verlassen. - ja der Gruppendruck. Wenn man nicht mitmacht, hat man die Lehrer an der Gurgel. Schlimm!

[@ralfmaslak1419]

Hallo Ronja, das hört sich sehr schwer an. Wenn Du Interesse hast einmal nach den Neurobics ganz einfach gegen die Schmerzeon zu versuchen, was nicht chemisch ist und keine Nebenwirkungen hat, dann meld Dich.

[@ja4115]

Die Mama von ihr muss mal lernen zu chillen ihr scheint es schlechter zu gehen als der Tochter selbst

[@GilgameschUruk]

Ist mir auch aufgefallen. Bisschen toxisch, was bestimmt nicht gut für die Tochter ist

[@DDuric-ms4pt]

Typische eltern die nicht richtig hinschauen bei den eigenen kindern:/!!

[@1986Brizzy]

Ich bin immer froh, dass es Menschen wie Sie gibt, die aus der Ferne durch ein kurzes Video Rückschlüsse auf ein ganzes Elternleben ziehen.

[@Meridyan]

Hast du das überhaupt Video gesehen? Die Mutter hat hingesehen und etwas getan. So einfach kann man so etwas seltenes nicht rausfinden, troll!

[@phoenixsubliminals765]

Eltern sind keine Hellseher! Sie sind doch mit zum Arzt gegangen, es ist eher ein Versagen der Medizin in diesem Fall. Schmerzen die man nicht sieht werden von vornherein als psychisch abgetan, derzeit ist das noch so in unserem schulmedizinischen System und natürlich auch bei der Umwelt.

[@grunerbaum5143]

Blödsinn. Die Eltern haben alles getan, was sie tun konnten. Es handelt sich um eine der Seltenen Unerkannten Krankheiten. Menschen warten teilweise Jahrzehnte auf eine Diagnose.

[@hiku5776]

Ich bin zwar nicht gläubig, aber dazu fällt.mir trotzdem nur ein: Wer ohne Sünde ist, der werfe den ersten Stein.