ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ I История Влада Шурухи

ПОМОЧЬ ВЛАДУ - aleshafond.ru/...
Дальше будет очень страшно, так что если не готовы - лучше не читайте. До 6 лет Влад был обычным здоровым мальчиком. Он любил математику, умел бегло читать, был очень сильным. Маленький богатырь. Но внутри него всё это время зрел ужасающий недуг.
Родители заметили, что у Влада изменилась походка. Но обследования ничего не показывали. Его лечили от плоскостопия, назначали массажи. А становилось только хуже. Речь замедлилась, некогда активный малыш стал безжизненной копией себя.
После МРТ мозга специалисты предположили метахроматическую лейкодистрофию - чудовищный недуг, самый страшный из возможных. Из-за поломки в генах разрушается мозг и вся нервная система. А значит Влада ждёт слепота, глухота, полный паралич, он не сможет мыслить, чувствовать, помнить. Болезнь измучает его, а потом убьёт.
Но у Влада ещё есть шанс спастись! Несмотря на то, как ужасны симптомы метахроматической лейкодистрофии, она лечится. Необходимо срочно, как можно скорее, провести трансплантацию костного мозга. Однако Влад вместо того, чтобы уже готовиться к спасительной процедуре, всё ещё ждёт…
Почему мальчика не лечат, и как именно вы можете помочь спасти его жизнь, в нашем новом видео. Обязательно посмотрите его до конца и напишите добрый комментарий. От этого тоже зависит жизнь ребёнка!
СПАСТИ ВЛАДА СЕЙЧАС - aleshafond.ru/...

[@Aleshafond]

😭 *МОЙ СЫН ГНИЁТ ЗАЖИВО / ОТЕЦ УШЁЛ ИЗ СЕМЬИ:* kzbin.info/www/bejne/d6apdpScrM5_Y5I

[@Oksiliyan]

Деточка,такой славный мальчик! Господи,помоги этим людям🙏🙏🙏

[@Aleshafond]

Оксана Годзис, огромное спасибо за поддержку и ваше доброе сердце! ❤❤❤

[@sadovnik1204voron]

Какой хорошенький, милый малыш..пусть скорее сделают операцию.

[@Aleshafond]

Натали Воронежская, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@Reiko_Elric]

К сожалению, при таком заболевании операция - не панацея. Во-первых, операция сама по себе тяжелая. Во-вторых, нужно около года , чтобы появился результат, а до этого времени болезнь прогрессирует, причем необратимо((( Конечно, всем хочется чуда, но реальность именно такова.

[@alena-9234]

У отца даже голос дрожит. Видно, что стараются храбриться! Сил семье, главное, сил самому Владу. Отправила сколько смогла, с мира по нитке, как говорится. Дай Бог здоровья всем деткам! 🙏🏻🕯️

[@Aleshafond]

Alena -, огромное спасибо за поддержку и ваше доброе сердце! ❤❤❤

[@александрметляев-у5ч]

Господи помоги этой семье и Владику.Господи пошли выздоровление мальчику,сил и терпения его родителям.

[@Aleshafond]

александр метляев, огромное спасибо за поддержку и ваше доброе сердце! ❤❤❤

[@Юлия-м1х3и]

Боже мой какой миленький мальчик, солнышко, лапонька, даст бог все у Вас получится

[@Aleshafond]

Юля Юльякшина, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@lisagors2872]

Желаю Владу скорейшего завершения сбора и выздоровления!

[@Aleshafond]

Lisa Gors, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@Nadezhda221]

Каких только болезней нет в мире. И каждый раз слышим новые и новые. Дай Бог и сил вам побороть все невзгоды.

[@ктото-и1м]

Зачем Вы упоминаете бога?Это кощунство!Если бы он был,я бы его прокляла ЗА ЭТО!

[@Влана-у2м]

@@ктото-и1м Не говорите. Какой бог? Почему дети болеют такими страшными болезнями?

[@eshkinkrot6180]

бога нет.

[@Fiona-and-Ko]

​@@eshkinkrot6180"нет Бога"- сказал безумец в сердце своём.

[@ОльгаСаврасова-к1м]

Не дай Бог никому переживать болезнь детей!

[@evadarmstadskaya]

от души желаю выздоровления малышу, у вас обязательно всё получится победить, вы справитесь. вы есть друг у друга.

[@Aleshafond]

eva darmstadskaya, Спасибо за поддержку малыша🙏🙏🙏

[@dariaaria3134]

Пожалуйста, пусть у них все будет хорошо! От всей души желаю им справиться с этим недугом! Чтоб мальчик стал здоров! Посылаю лучики добра и поддержки

[@ellavasilkina4194]

Влад такой хорошенький мальчик и такой диагноз... Ну как так? Ум действительно отказывается это понимать. Так хочется, чтобы все дети были здоровыми.

[@ellavasilkina4194]

@@AS-bg5ib А дети все хорошенькие. Если вы разделяете детей на хорошеньких и нехорошеньких, то мне вас жаль.

[@ellavasilkina4194]

@@AS-bg5ib Вы своё мышление вначале оцените и себя вначале пожалейте. Вам это не помешало бы сделать раз вы не понимаете, что в такие моменты ребёнку и семье нужны добрые слова поддержки.

[@Aleshafond]

Ella Vasilkina, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@dobro73]

Может родили поздно?

[@Michael-DH]

​@@AS-bg5ib Дети явно делятся на хорошеньких и плохих...

[@ДильназКонабаева]

Мальчику скорейшего выздоровления. Пусть всё у вас получится.

[@Aleshafond]

Светлана Конабаева, огромное спасибо за поддержку и ваше доброе сердце! ❤❤❤

[@Matryoshka20]

Хорошие родители ❤ не давят на жалость , мама с любовью такой рассазывает спокойно , у папы голос дрожит 😢 пусть малышу помогут ! Замечательные люди , прекрасная семья. Братик классный. Вот пример семьи , которя любит , а не жалеет себя. Прекрасные люди ❤

[@ПетрКазанцев-б4р]

Помоги Господь ребёнку. Такой лапочка . Злезы наворачиваются

[@eshkinkrot6180]

господь ваш мог бы его и вылечить

[@katymisha7348]

Какая прекрасная семья❤

[@Aleshafond]

Katy Misha, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@Зуля-ш2з]

2:20 Брат красава 👏🏻настоящая поддержка выглядит так

[@Лиз19Лиз19]

Дай Бог здоровья мальчику🙏

[@SeZz-y2n]

Дай бог выздоровления малышу🙏🙏🙏

[@Aleshafond]

Лилия Сафиуллина, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@НатальяКаргаполова-д2й]

Здоровья Вашему сыну Владу, господь поможет, все будет хорошо! Храни Вас Господь 🙏

[@ктото-и1м]

Уже помог ваш господь!Теперь пусть врачи разбираются!

[@Ксю-у5ш]

Выздоравливай, мальчишечка 🙏

[@Aleshafond]

Ксю, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@ЮлияЕлисеева-х4м]

Мне очень жаль боритесь плачу вместе с вами

[@Aleshafond]

Юлия Елисеева, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@jilrty]

Всё будет хорошо ❤❤❤❤верьте ,вас многие поддержат❤❤❤

[@ДинарРаимбекова-м2п]

Дай Аллах Владу выздоровления! Родителям терпения. Будем молиться все, ведь у всех есть дети.

[@Зуля-ш2з]

Выздоравливай малой 🙏🏻 удачи здоровья, пусть всё будет хорошо

[@Matryoshka20]

Господи помоги 🙏🙏 дай сил, здоровья, пусть ребенок поправится

[@aliyaaliya3866]

у меня было я вышла на улицу зимой потеряла координацию и упала назад на спину, черепушкой об асфальт ударилась, ужас просто хорошо что зима и в шапке была, молитесь просите, сейчас бегаю тьфу тьфу, лечилась много

[@aliyaaliya3866]

но не такой диагноз как у вас

[@d-v]

Держитесь 👍🙏👍

[@Aleshafond]

Vолшебник it's my life, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@ЯнаМасленникова]

Слов таких ненанйти, чтобы выразить вам свои чувства. Дай сил вам Господи, помилуй вас и мальчика вашего господь.

[@LELIK_BOLIK09]

Алла здравствуйте наша семья Пыхтиных желает вам скорейшего выздоровления . Мы очень будем рады видеть Владика здоровым. Вы большие молодцы что проходите такие сложные этапы жизни.

[@Aleshafond]

Алёнка - Шоколадная девчёнка, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@Лариса-ч4у6е]

Я в шоке с нашей медецины, почему мальчик дома а не в больнице??????????? Это просто немыслимо

[@chtoeto.]

А вы думаете ему будет лучше в больнице? Вы врач?

[@ЕленаБисерова-й3ч]

А что ему делать в больнице, это генетика, это не лечится. И деньги тут собирать к сожалению бессмысленно. Да и семья как мы видим мягко говоря не бедная.....

[@ЖеньшеньПомпень]

МеДИцина

[@Y_F07-l1v]

😢❤ 5:42 Аллах помоги этой семье ❤! Очень жаль мальчика и родителей, скорейшего выздоровления Владу❤!

[@ТамунаСондзия]

Даи бог вам всем терпения большого здоровья!! Много молитесь бог вас не оставит! Не теряйте надежду на лучшее будущее владика!! Все будет хорошо!!! Боритесь до последнегоо!!💪🙏👣💥💞

[@ira-vx3wq]

Старший брат просто супер !

[@МаринаЕфремова-щ1с]

Обалдеть, это как рассеяный склероз..один в один...выздоровления Владику.Родители рассмотрите терапию ПИТРС...

[@АлександраЧерчел]

Немного др и более злокачественее 😢

[@КатяШпаг]

И почему простые люди должны собирать деньги, родители, обратитесь к депутатам, к президенту, мы все живем от зарплаты до зарплаты

[@user_usser]

Влад Шуруха вернулся в Россию. Прошло 218 дней после ТКМ. К сожалению, болезнь не отступила. За время трансплантации и приживления донорских клеток заболевание прогрессировало, и теперь Владику необходимы реабилитации и специализированная помощь. 30.09.2023 информация со страницы в контакте Алеша фонд.

[@ЕленаБисерова-й3ч]

Ну да давайте дальше будем собирать .... На памперсы и прочее.. Менее то состоятельных родителей нет видно

[@SvjatajaRus1]

Какая хорошая семья , дети красивые умные, Владик такой милый , и такой диагноз, , П.с. помните!!! зрители ,!!!до 7го колена за грехи пращуров расплачиваются потомки!!

[@elenasuvorova2369]

Господи,как жалко...

[@ТатьянаЗимина-л5м]

И как сейчас ребёнок?

[@Юлия-б7ы9й]

Как сейчас дела у Влада? Ему сделали ТКМ?

[@Atmosferra]

Сделали, не помогло

[@СветланаРазуваева-ш2й]

Нередко в интернете появляются ролики,в которых родители собирают деньги на помощь своему больному ребенку.И вот что заметила : нередко же квартиры,в которых живут эти семьи,новые,а значит,вероятнее всего,взяты в ипотеку, недешевая мебель,у детей дорогие игрушки,ухоженные мамы с не трехкопеечным маникюром,скорее всего,во дворе машина,взятая в кредит... И понимаешь,что все деньги,которые зарабатываются в семье тратятся на погашение ссуд,на удовлетворение широких потребностей этих людей,и понятное дело на лечение ребенка денег уже не остаётся оплатить его предлагают нам. Кстати,в этом ролике я увидела похожую картину

[@Зуля-ш2з]

Ну а где им жить , машина это транспорт на нем ездит ребёнок . Раз нужна помощь надо помочь , и вообще дом может по наследству достаться

[@СветланаРазуваева-ш2й]

@@Зуля-ш2з Зуля,надо все,что можно,продавать, оставляя минимум,а не действовать по принципу : зачем тратить своё,если можно чужое

[@AmelijaLu]

​@@СветланаРазуваева-ш2й оставляя минимум? Ребёнок с семьёй должен где-то жить, а если ребёнок в семье бывает не один, то им продать квартиру и где потом жить? За съём платить? А это тоже деньги большие для семьи, где ребёнок больной.Квартира - не всегда ипотека. Машину продать, если есть? Так а как этого же больного ребёнка возить на лечение, на своём горбу? Или в такси? Так это тоже деньги. Можно просто не осуждать таких людей, у них и так очень серьёзные испытания на их долю выпали. Если есть возможность и желание- помогайте, ну а если хочется осудить, то и не помогайте, дело ведь добровольное.

[@СветланаРазуваева-ш2й]

@@AmelijaLu Ну,конечно,зачем тратить своё,если можно чужое...

[@AmelijaLu]

@@СветланаРазуваева-ш2й своё-это когда есть. Взял и заплатил. А когда надо всё продать и неизвестно, как потом и где жить, и на что жить, то это уже не своё.

[@ЕвгенияШебзухова-к1н]

Ты выздоровеешь ❤

[@tatianaglouchenkov4585]

сейчас почему то очень много рождается с генетическими нарушениями

[@user-xv5qg4ov3d]

Думаю, это всё божья кара.

[@ЕленаДмитриева-о8н]

сколько генов в организме человека? возможно ли вылечить каждый? неужели кто-то верит и переводит деньги???

[@Дмитрий-ч1у3л]

верят те, у кого голова не только для приема пищи. Остальные пишут подобные вашим комментарии. Перед написанием вы могли почитать в инете, чтобы не позориться и не выглядеть смешно. Есть конкретная мутация в конкретном гене, исходя из каких умозаключений вы спрашиваете про лечение каждого гена? Есть поломка, есть недостающий фермент, после ТКМ организм начинает вырабатывать недостающий фермент, все. Вы не справились с гуглом, чтобы это понять. Было бы прекрасно, если бы ютуб запретил писать комментарии людям с IQ чуть меньше, чем ноль.

[@Юлия-б7ы9й]

​@@Дмитрий-ч1у3лбоже, как витиевато!

[@milediche3958]

А есть ли донор среди родственников? Поиск донора дело не быстрое и если брать во внимание ухудшающееся состояние, то ребенка не возьмут на пересадку.

[@Aleshafond]

Здравствуйте! Спасибо вам за то, что переживаете о ребёнке. Сейчас донора ищут, родственников проверяют в первую очередь

[@sonjakant7473]

Так надо ж было Лещенко лечить, остальные, особенно, детки ", подождут"

[@АнаитКазарян-ю2м]

Здоровье 😢

[@Aleshafond]

Анаит Казарян, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@inessagrigorieva9078]

На старшего сына генетика не повлияла?

[@Aleshafond]

Здравствуйте! Нет, у старшего брата данного заболевания нет

[@АнастасияХитрая-п2с]

Он может быть носителем данного поломанного гена

[@jollyroger1785]

​@@АнастасияХитрая-п2с А может и не быть.

[@kamronbekrajabboyev]

Я данное. Время. Лечил. Дистрофию можечка. Но. Мои. Лекарства. Поможет ли. Других. Случаях. Незнаю

[@Маргарита-п7г8р]

Как сейчас мальчик?

[@ЕсперансаЛопез]

И что с ним сейчас? Жив или отмучался?

[@eshkinkrot6180]

интересно, есть ли результат. почти год прошел

[@МаринаПронина-й2х]

3:16 выше написано,что,увы,не помогло ....

[@ВолодяГрязнов-ы3ж]

Я болен такой болезнью с 2016. Мне 30 лет сейчас.

[@Дмитрий-ь3х7у]

как вы себя чувствуете? Здоровья вам!

[@spirittv2556]

Уже поздно лечить, только если появится шанс, лететь в Израильскую клинику

[@Дмитрий-ь3х7у]

Товарищ "эксперт", ребенок прошел ТКМ полтора года назад, вы опоздали со своими "поздно", которые пишете под разными видео. Поздно лечить ваш интеллект с IQ, как у хлеба.

[@СветланаГлушкина-ч8о]

Новости о состоянии Влада Шурупы после ТКМ?

[@Aleshafond]

Все самые свежие новости публикуем на сайте фонда по ссылке в описании

[@ЕленаБисерова-й3ч]

Живут в шикарном доме...... Ну да видимо больше всех нуждаются в помощи......

[@Atmosferra]

Ничего шикарного там нет, мебель старая. Ты видимо в подвале или сарае живешь, завидуешь

[@Atmosferra]

У немолодых родителей поломка генов часто происходит. Детей надо рожать в свое время, а не когда отцу за полтинник перевалит, а мать предклимаксная.

[@Дмитрий-ь3х7у]

то есть, по вашей гениальной логике, у обоих этих родителей из-за их возраста случилась мутация в одном и том же гене?

[@northraccoon3503]

❤

[@МаринаГира]

Не поняла я, чего они ждут. Трансплантации костного мозга детям, по жизненным показаниям - по омс во всех крупных городах... Может сделали уже?

[@Дмитрий-щ4х8к]

Во-первых, ТКМ сделали в прошлом году. Во-вторых, про ТКМ в РФ лучше не пишите, если не знаете. С данным заболеванием в РФ вероятность пройти ТКМ крайне мала по ряду причин. С онкозаболеваниями делают - да (если найдется донор).

[@ЛюдмилаГоремикіна]

У Вас 2 е детей где а почему не , сказали что у вас 2 детей

[@user-xv5qg4ov3d]

Такими темпами человечество скоро вымрет...

[@irinachvetsova619]

У ребенка мышечная дистрофия, не лечится.

[@Yuliyatukayev]

Помолитесь Иисусу Христу Он Его хочет исцелить❤

[@ВасилийСмирнов-ч9м]

Удивляюсь всё больше и больше нашей медицинской профессуре, не имеющей представления о причинах патологии головного мозга. Это в разрезе поднятой темы! Гипоксия и токсикоз организма вредят нормальной работе всех органов из-за загрязнения внутренней среды организма и нехватки энергии в мозге в частности. Так почему в организме токсикоз имеет место быть, почему органы выделения не обеспечивают нормальную чистоту внутренней среды в организме? Вот об этом нужно говорить, а чтобы говорить - нужно понимать откуда берется этот эндогенный токсикоз? Процесс сборки своих белков в клетках из аминокислот сопровождается образованием массы побочных токсических продуктов - токсинов или шлаков, из которых 80% -водорастворимые, 20% -жирорастворимые. И для их выведения нужны растворители - химически чистая вода и жирные кислоты. А наш народ не научен и не приучен ежедневно пить свою физиологическую норму химически чистой воды и есть каждый день жирную пищу для выведения токсинов из организма. И в организме примерно к 35 годам все органы, в том числе и мозг, забиваются токсинами, для выведения которых человек не допил воды и не доел жиров! Расцветают "букеты" недугов. Сосуды мозга перестают снабжать нейроны нормальным питанием и кислородом для образования энергии. Этому также способствует сдвиг кислотно-щелочного баланса крови в щелочную сторону в результате питания щелочеобразующей пищей - преимущественно молочной - углеводной и сахаросодержащей. Употребление в пищу жесткой воды с повышенным содержанием щелочного кальция работает в этом же направлении. А щелочная кровь становится плохо текущей, тромбообразующей; соли кальция выпадают в осадок, и хлопья осадка забивают капилляры, нарушая микроциркуляцию крови в первую очередь в мозге, оставляя клетки мозга без еды и энергии - так откуда быть нормальным когнитивным проявлениям мозга? К тому же щелочная кровь является главной причиной атеросклероза сосудов! Мозг же компенсаторно повышает АД во всём организме, чтобы через усиление кровотока через свои сосуды получить свой кислород для нормальной работы. А профессор этого монолога говорит всё о второстепенных явлениях, а не причинах ДЭП! И это ещё только приближение к главной причине ДЭП! Наш здоровый мозг не знает, что в организме есть иммунная система, в здоровом мозге нет ни единой иммунной клетки, как и иммунная система не знает, что у нас есть мозг с самого зарождения в утробе будущей матери. Мозг не вписан в Главный комплекс гистосовместимости организма. Роль пограничного барьера с утробного периода развития для непопадания иммунных клеток в мозг служит ГЕМАТОЭНЦЕФАЛИЧЕСКИЙ БАРЬЕР (ГЭБ), состоящий из двух слоев жирных кислот. А при нарушении жирового обмена в организме ГЭБ становится проницаемым для иммунных клеток, которые, проникнув в мозг, уничтожают мозговые клетки и сосуды налево и направо как вражеские, чужеродные!!! Возникает фактически АУТОИММУННЫЙ энцефалит, который и является главной причиной ДЭП, болезни Альцгеймера, рассеянного склероза, болезни Паркинсона, опухолевых процессов в мозге. И пока ГЭБ будет оставаться дрявым, то есть проходимым для иммунных клеток, мозг будет уничтожаться до гибели человека! Как восстановить ГЭБ - читайте в книгах доктора технолога здоровья Константина Заболотного! Удачи на этом пути. Процесс восстановления целостности ГЭБ не быстрый, но реальный. Возрастная деменция не является обязательным исходом долгих лет жизни. Дыры в ГЭБ нужно залатать через восстановление жирового обмена в организме!

[@Дмитрий-ь3х7у]

Василий Олегович, это вы?

[@Юлия-б7ы9й]

Бред несете. К психиатру, срочно

[@tata29106]

Жаль, что так произошло. Но когда каждый день русские ракеты убивают украинских детей, просто не могу искренне сочуствовать...

[@Юлия-б7ы9й]

Вашего сочувствия никто не просит. Вы вообще что здесь пасетесь. Сгиньте

[@tata29106]

@@Юлия-б7ы9й вы-то никто?? Сгинь само

[@user-xv5qg4ov3d]

А когда украинские ракеты убивают русских? Или это другое?

[@АленаДроздова-ь9б]

Как будто по бужмужке читают, как то неискренне

[@ОльгаСаврасова-к1м]

Конечно по бумажке.Нужно все грамотно и четко рассказать.не дай Бог никому это переживать

[@АленаДроздова-ь9б]

@@ОльгаСаврасова-к1м в других видео подобного не замечала

[@Aleshafond]

Алена Дроздова здравствуйте, родители наших подопечных переживают за своих детей, у них огромный стресс, самое сложное испытание в жизни. Каждый справляется с этим по разному. К тому же съемки для них - что новый опыт, кто-то держится более уверенно, кто-то менее

[@ОльгаСаврасова-к1м]

@@Aleshafond совершенно с вами согласна

[@Aleshafond]

Ольга Саврасова, 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@kommentator1710]

Выздоравливай Владик!❤️🌹🙏🙏🙏

[@anuarergaliev9107]

🙏🙏🙏🙏🙏

[@driada8110]

Почему так происходит... В таком возрасте нашли заболевание