Лейкоз у ребенка - как мы узнали диагноз. Острый лимфобластный лейкоз

Небольшое повествование о том, как мы узнали об этом заболевании. как нам поставили диагноз.
#ОЛЛ #ОстрыйЛимфобластныйЛейкоз #ЛейкозУДетей

[@user-ox3oi9um6h]

Дай бог, чтобы Лизонька выздоровела. Лечение не быстрое, но эффективное. Желаю малышке здоровья скорейшего выздоровления.

[@user-nh9ev9ob3j]

Родителям хорошим конечно же терпения И доченьке выздоровления Бог будет с вами ! И все молитвы просьбы пусть будут услышаны сейчас... Не сомневаюсь не унывайте Держитесь! Вы самые лучшие!

[@user-dq9wk6rm3x]

Вам терпения и сил,а дочке скорейшего выздоровления!

[@barkovichspb]

Здоровья вашей доченьке! Спасибо вам за видео!!! Терпения и сил вашей семье!!!

[@TOTONToys]

Спасибо вам большое!

[@user-pm3kx5jd1l]

Слушала и плакала -- Всевышний ,если ты ,всеж есть,то деткам зачем такую боль даёшь терпеть им то за что ?!! Горе родителям ,горе Лизоньке ! Дай же ей Боже выздороветь от этого недуга ?!! И всем деткам больным таким заболеванием здоровья желаю ! Я не верующая ,но встану и поклонюсь в тот угол,где должен стоять образ Божьей матери - пресвятая богородица дай этой девочке пережить все боли и быть здоровой ?!! И всех деток пожалей же ты ,убери с них этот страшный груз болезни ,дай им всем не муки ,а жизнь ?!! Просто Мария

[@user-mh4lv3np2g]

@@user-pm3kx5jd1l про слушайте профессоров, их исследования. Вроде, происходит поломка гена. Ни с чего? Как ребёнок рождается, происходят медикаментозное вмешательство, Бог тут не причастен.

[@user-kp3fi3we3s]

Дай Аллах вам терпение здаровье вашей дочке. У меня сын тоже самое мы узнали 2 недели назад ИншаАллах все будет хорошо у вас и у нас вся надежда на всевышнего. Как же я понимаю вас.

[@user-fo7tl3qq4r]

Дай Бог вам терпения и здоровья! Спасибо за информацию! Малышке вашей скорейшего восстановления!

[@user-vj8yr8pr4b]

Дорогие!!!!! Держитесь!!!! Лиза! Все будет хорошо 🙏🏻

[@infinitytime4706]

Спасибо Вам , видео очень трогательное! Боритесь , никогда не опускайте руки , это очень тяжело , но вы боритесь , все будет хорошо, пусть произойдёт чудо и дочка будет здоровой ! С Богом , Аминь !

[@user-kr7ky2le9h]

Вам сил,терпения, здоровья и удачи!!!! Пусть малышка поправляется ! Держитесь!!!

[@nataliparker6881]

Держитесь, боритесь, выздоравливайте!!!

[@Krasotka_zvezda]

Выздоравливайте дай бог дочери здоровья 🙏

[@user-de1sx8kt3q]

Скорейшего выздоровления! 🙏🙏🙏

[@user-kf6sj6eo8j]

Дай вам бог здоровья и терпения!!! Всё будет хорошо!!!

[@tusholym4053]

Дай Аллах ей здоровья и всем детишкам на свете 🤲

[@user-rn2ic2br9q]

Здоровья вам и терпения Божьей помощи

[@tymchenkonadezhda]

Желаю здоровья вашему солнышку!!!

[@user-zd3vi2hi2w]

Всё наладиться, ангела хранителя вам

[@kotoluba]

Дай Бог вашей доченьке скорейшего выздоровления

[@user-jo6cp8us8f]

Всё будет хорошо.

[@maximhlinsky6488]

Надеюсь у Вас все хорошо!!!)) Сегодня пережил Ваш диагноз, все будет хорошо!!!

[@TOTONToys]

Максим, привет. И я уверен, что у тебя все будет хорошо. Медицина в данном направлении в России хорошо развита!

[@Margaritka1234]

Пусть доченька выздоравливает 🙏

[@TOTONToys]

Спасибо большое!

[@l.s.2014]

@@TOTONToys У меня год после ТКМ (ОЛЛ) мне18 лет.

[@TOTONToys]

@@l.s.2014 Сил тебе, здоровья, долгой и счастливой жизни!

[@sardanatimofeeva4166]

Как вы узнали и какие анализы надо сдать думаю у моей дочери похожи симптомы держитесь и лечитесь

[@TOTONToys]

Для начала все стандартно - общий крови. Далее по показателям врач направит на доп. анализы. Очень много маркеров было. Тут списком даже не перечесть

[@natashakotova0107]

Дай Бог здоровья вашей малышке 🙏🏼🙏🏼🙏🏼 А вам с супругой Веры, терпения, сил и возможности.

[@TOTONToys]

Спасибо вам большое!

[@user-bd8do9kn5e]

Пусть Ваша доченька скорее выздоравливает🙏

[@user-ft8ue6dt2x]

Дай Бог удачи поддержки и здоровья.

[@user-np8ks5dy2n]

Не зря говорят, бегите сразу к врачу, нельзя самолечением заниматься. Всех благ Вам, уважаемая семья.

[@user-xb6rx6ev7c]

Здоровья крепкого вашей малышке! Всё будет хорошо

[@user-ro6wl4ns2q]

Спасибо вам за видео. Здоровья вашей дочери. Долгих лет жизни.

[@TOTONToys]

Спасибо вам большое за пожелания!

[@user-tb8rt4cr3g]

Сил вам и вашей семье!посмотрела ваше видео, очень тяжело вам, боритесь! У меня самой ребенок сахарный диабет,поставили диагноз пол.года назад, очень понимаю вас и сочувствую. Скорейшего выздоровления вашей доченьки 🌷🌷🌷

[@TOTONToys]

Спасибо большое, мы в ремиссии. Никак не дойдут руки снять новое видео, да и если есть время, то нет моральных сил. Но думаю скоро я это переживу и сделаю ролик о том, как у нас дела сейчас. Обнимаю вас!

[@talo7005]

♥️

[@yuligab1493]

​@@TOTONToysкак хорошо это узнать. Дай Аллах ремиссии на 200 лет!

[@user-kj8iy2ho2f]

Дай бог Вашей девочке здоровья!!!

[@user-rt3tr7qy9i]

Да благословит вас, Бог и пошлёт вам утешением и ребёнку исцеление буду молиться за вас

[@TOTONToys]

Спасибо вам большое, мы в ремиссии.

[@user-wf3wb1dg9p]

Спасибо за видео. У нас тоже острый лейкоз . Терпения вам и здоровья дочери.

[@TOTONToys]

Спасибо вам, привычный уклад резко меняется и главное здесь не потерять голову =). Здоровья вам, сил и позитивных мыслей! Все будет хорошо!

[@user-pi6po3qc1j]

Как вы всё хорошо

[@user-qc6js2vp9s]

Храни Господь вашу девочку!!! Здоровья!!!

[@user-rd7uo9zr9m]

Здоровья вашей дочери!

[@TOTONToys]

Спасибо большое!

[@user-ys7ry4by8y]

Здоровья и сил малышке.Чтоб побороли болезнь.Помоги вам Бог.Молитесь за малышку и сильна молитва ваша.Бог вам поможет.Поедьте к святым мощам св Матроны и попросите исцеления девочке.Бог исполнит ваши просьбы по молитвам св Матроны.Здоровья девочке.

[@user-zn5nh4cr3k]

Добрый вечер, сил вам, терпения и скорейшего выздоровления. Неделю назад в голову бы не пришло что когда нибудь это меня коснется и я остановлюсь на вашем ролике. Лежим с сыном в морозовсой завтра будем получать первую химию.

[@TOTONToys]

Аскер, и вам только всего самого хорошего. Сил на Химию - они там точно понадобятся. Все будет хорошо!

[@doracat1360]

Добрый вечер! Как проходит ваше лечение? По какому протоколу лечитесь?

[@TOTONToys]

Дарья, извините, пропустил ваш вопрос. По какой то причине не приходят уведомления о сообщениях в ветках. Отвечаю - Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342 На данный момент лечение закончилось. Проходим наблюдение в рамках катамнеза.

[@user-uo5sh5nq8r]

Как вы сейчас? Как Лизонька? Лежим с сыном с таким же диагнозом, месяц уже прошел. Дай Бог всем детям крепкого здоровья и долгих лет жизни❤

[@TOTONToys]

Добрый день, мы уже год в ремиссии, все в порядке.Держитесь, все будет хорошо! Даже не сомневайтесь!

[@user-uo5sh5nq8r]

@@TOTONToys я очень рада за Вас🤗❤🙏

[@user-bn4kd5fz5w]

Мононуклеоз можно поставить и по общему ( с формулой) анализу крови. В формуле будут мононуклеары. А специфический анализ крайне редко сдают. Во всяком случае у нас в РБ.

[@user-lr7wu8ke1p]

Держитесь. Молитесь за нее Пантелетмону целителю, Луке Крымскому. Очень помогает. Вам с супругой, по возможности, нужно на исповедь и Причастие. Я через это прошла. Меня отправили домой умирать в 30 лет. На четвереньках ползла в храм. Сейчас мне 51.

[@royalq1610]

Иисус говорил Богу молиться,читайте писание внимательно.

[@maximhlinsky6488]

Что делать если я верю в бога, но не верю в церковь?

[@user-fh4re2jz1d]

@@maximhlinsky6488 И правильно делаете. Ничего не делать, жить этой верой, помогать людям , по силе своей, не воровать, не завидовать и.т д. А церковь - это условность.

[@user-nm9qb5kv5d]

Здоровья!

[@user-yk6fz1zi2g]

Спаси,Господи, девочку! Исцели и помилуй! Молитесь беспрестанно, Богородице, Святому Луке, Иисусу Хритсту! Бог вам в помощь!

[@natalieknaub8555]

Выберите просто Иисуса Христа, Он один есть посредник между Богом и человеком, остальные вас не слышат. С Богом!

[@user-ib3jk1hx4b]

Все будет хорошо. Верьте!

[@TOTONToys]

Спасибо!

[@user-of3py1gs8m]

Бизда ушул диагноз мн курошуп жатабыз,балдарыбыз оорубасынчы Аллахым

[@user-bg5iy8te2g]

Можете ответить как перенесла 1 люмбальную терапию? У моего сына повышается арт.давления. у вас тоже было такое

[@Omarov827]

У моей девочки тоже острый лейкоз ей 9 месяцев дай бог вам здоровья пусть Всевышний её вылечит

[@TOTONToys]

Все будет хорошо. Желаю вам сил, моральных прежде всего! Сильный родитель - сильный ребенок! Медицина сейчас хорошо лечит лейкозы - поэтому даже не думайте сомневаться, что доча будет жить долго и счастливо. Обнимаю вас!

[@user-cr5qu1qj7j]

Дай Вам силы ПРЕОдалеть этот недуг,, как вы сейчас

[@user-mn5fk5wd6g]

Вряд ли вам понравится мой коммент,но напишу.. Давно,когда ещё не было интернета,когда я ещё читала книги и газеты,в газете Аргументы и факты была рубрика ,где были истории о больных людях и сбор средств на лечение.И там все истории рака начинались со слов «заболел орви или ангиной,или гриппом,сбивали температуру и пили антибиотики,а потом оказался лейкоз»..Я даже хотела эти вырезки из газет начать собирать .Настолько одинаковыми были истории.И выводы у людей только такие,что рак маскировался под орви.А потом ,когда появился компьютер,прочла статью педиатра ,где было сказано,что не надо принимать жаропонижающие ни в коем случае,что потом к ней (врачу) приходят дети с картиной крови ,как при лейкозе.И врач делает вывод ,что это именно сбивание температуры жаропонижающими приводит к лейкозу.То,что этот врач единственная,которая об этом сказала,это не значит,что она заблуждается или плохой специалист.Наоборот,ч думаю,она единственный честный и умный врач,которая не побоялась сказать об этом вслух. Стоит задуматься над тем,что организм тратит столько сил,чтобы высокой температурой разогреть организм,а мы зачем-то сбиваем этот процесс.Ведь все патогенные микроорганизмы гибнут именно при высокой температуре.

[@TOTONToys]

Доброго дня, что мне в вашем ответе может не понравиться? Рассуждать можно сколько угодно. Вы безусловно правы в том, что температура поднимается не зря и не просто так природой придумано - другое дело это выбор между понижением температуры, дабы сохранить работу внутренних органов - мозга в частности, либо оставить ее как есть и ждать победы иммунитета. Здравый смысл - этим многие люди и отличаются от животных. Рассуждения одного врача можно рассматривать в ключе для себя как "я подумаю", а без доказательной медицины, исследований и прочего - приходится доверять большинству - которое говорит, что сбивать температуру НУЖНО и ЖЕЛАТЕЛЬНО с 38.5 и выше у детей.

[@user-mn5fk5wd6g]

@@TOTONToys я знаю,что врачи говорят сбивать выше 38,5.Они это говорят каждому.Но…Знаете,что в учебнике по педиатрии написано?У меня такой учебник килограмм на 5 весом лежит на полке 20 лет уже.Там написано,что только детям,склонным к субфебрильным судорогам,это нужно делать.А таких детей очень маленький процент от общего числа.И узнать ,склонен ли ребёнок к этим судорогам,не трудно.Как только первый раз температура поднялась под 40,будет ясно склонен или нет.И принять таблетку сразу. В взрослым это вообще не надо. И никогда научных работ о вреде жаропонижающих в наше время не будет.Потому что это бизнес.Огромные деньги за эти вредные таблеточки текут в карман производителя.

[@TOTONToys]

За 20 лет с момента издания учебника по педиатрии очень много чего случилось в медицине, к примеру - научились лечить лейкоз с очень большим процентом выхода в ремиссию =). Безусловно за это время человек не поменялся в плане анатомии, но то, что медицина много чего поняла и поменяла - это факт. Поэтому следовать рекомендациям 20-летней давности из-за страха (читать подозрений) перед бигфармой можно, но и последствия тогда каждый берет на себя. Ровно также как и берут ответственность на себя те, кто прививается новыми лекарствами, лечится новыми протоколами (мы тому пример) и следует новым указаниям врачей.

[@user-ff8dq4vr9j]

@@user-mn5fk5wd6g у меня например сын13лет), если температуру проворонила и она поднялась до 38, то всё, кричи караул, ты её вообще не собьёшь сама, дома. Ни жаропонижающими, ни обтиранием, ни чем. Это сразу скорая и больница... уколы и капельницы. А вот младший(9лет), при любой температуре будет, пить, кушать, играть, читать и писать и пусть температура будет хоть 39'9. Так что все дети разные и организмы у детей тоже разные. И да, медицина за 20лет далеко вперёд шагнула

[@user-mn5fk5wd6g]

@@user-ff8dq4vr9j я вас удивлю,но медицина не шагнула..Я не просто так учебник упомянула.Я тогда по гастроэнтерологам ходила и перед приемом прочитала для общего развития про классификацию гастритов.Там с 97 года принята эта классификация (международная).Так из трёх гастроэнтерологов ни один не знал об этом.Они даже нормально диагноз записать не могут,а про диагностику вообще молчу…

[@user-gq7yj5it3m]

Дай боже здоровье всем дедишичкам

[@ira-vx3wq]

Знаю парня , болел этим в детстве , сейчас студент , но , конечно , все равно проверяется , так , для спокойствия

[@l21B]

С Богом!!!🙏🙏🙏

[@becauseitisstatement9828]

Держитесь

[@user-cr5qu1qj7j]

Дай бог вам здоровья,, как девочка,, как её успехи в лечении

[@TOTONToys]

Спасибо, Назым, большое! Мы в ремиссии, в новом году идем в школу =)

[@user-wf3un5sc9d]

Здоровья вашей дочке,скажите пожалуйста а ломота в ногах на какой именно части ног было в основном?и гемоглобин и тромбоциты какие были?

[@TOTONToys]

Доброго дня. Извините за долгий ответ. Ломота в ногах по словам ребенка была везде, но в основном жалобы ниже колена. Тромбоциты низкие 56, при норме 180-320. Гемоглобин не нашел. Но если брать просто "общий клинический анализ крови", то 70% показателей сильно не в норме.

[@user-wf3un5sc9d]

@@TOTONToys понял вас,спасибо большое за ответ.

[@user-qi5zt2gd4z]

Как сейчас у вас дела? Послушала вашу историю. У нас сын в 5 лет заболел, захромала ножка, не повели в сад, пошли к хирургу, предварительно диагноз коксопатия, назначили госпитализацию в Филатоаюво.. В этот же день после обследования там поставили подозрение на лейкоз. Подтвердилось после пункции. 8 мес лечились на Авангардной, достигли ремиссию, сейчас на поддержке. Всё хорошо было, и снова проблемы, очень страшно

[@TOTONToys]

Ольга, доброго дня. Мы в ремиссии уже год. Наблюдаемся у врача раз в полгода - катаемся в Рогачева с анализами. В остальном все нормально. Какого плана проблемы? Рецидив?

[@user-ky2cn9lh1n]

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@user-cr5qu1qj7j]

Дай Вам Аллах,, здоровья,, как девочка,, как успехи

[@TOTONToys]

Доброго дня вам! Спасибо за пожелания! У нас ремиссия уже год-полтора, поэтому можно сказать. что все нормально. Спасибо вам еще раз, обнимаю!

[@user-rw1ty7nh5i]

Здравствуйте! Выздоравливайте. Мы сейчас в таком же положении и периоде как у вас. Как ваши результаты?

[@TOTONToys]

Мы в ремиссии около года.

[@user-rw1ty7nh5i]

@@TOTONToys Дай Бог вашей дочери долгой жизни

[@user-jg4qw7vy1o]

Бог любит и ждёт покаяния взывайте к живому Богу для него нет невозможного

[@user-oc7td3gy8q]

Спасибо вам за видео. У нас у сынули такой же диагноз. Только начинаем лечение.

[@TOTONToys]

Держитесь. Будет долго, не легко, но все в итоге будет хорошо. Главное чтобы сынишка не падал духом - старайтесь не показывать ему свои переживания. А медицина все сделает.

[@Nadan...0224]

Выздоравливайте,пусть Бог даст вам сил...

[@konfeti84]

Здравствуйте! Смотрю ваше видео спустя 2 года публикации , хотелось бы узнать как ваша малышка ? Нам диагностировали острый лейкоз месяц назад … действительно очень не хватает информации ..

[@TOTONToys]

Добрый день, Любовь. Очень хочу снять видео , где надо рассказать о текущем состоянии. Но все руки не доходят. Мы сейчас в ремиссии, наблюдаемся в рамках катамнеза - раз в полгода. Можно сказать, что вылечились, но я боюсь этих слов. Если вкратце, то все нормально. Врачи и медицина в принципе в Рогачева на высоком уровне. Много факторов было на нашей стороне в начале лечения - возраст, место лечения, протокол лечения. Я не знаю где вы лечитесь и что конкретно вам поставили - но могу сказать, что лечение детских ОЛЛ сейчас на хорошем уровне с большим процентом выхода в ремиссию. Вам могу пожелать только сил и не падать духом. Ребенок видит сильного родителя и легче переживает болезнь. Все будет хорошо, даже не смейте сомневаться! Остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

[@konfeti84]

Спасибо большое за поддержку 🙏скорейшего выздоровления вашей доченьки! Нам так же диагностировали ОЛЛ симптомы такие же как и у вас все началось с температуры которая держалась 4 дня ,затем неотложка ,проверки за проверками ,понадобилось почти 2 недели чтобы точно установить диагноз ! К слову мы живем в Южной Корее и тут такие серьезная диагнозы провеять очень тщательно… назначали все анализы и только уже в конце назначили пукнцию биопсии и тут уже все как в тумане … врач наш дает конечно очень хорошие прогнозы 🙏я верю Лечимся по протоколу лечение помогает 🙏🙏🙏дай бог всем деткам мира быть здоровыми ! Выздоравливайте

[@Valentina-ru5od]

Здоровья вашей доченьке. А врачи вам не говорили или сами как думаете: что могло спровоцировать эту болезнь у ребенка?

[@TOTONToys]

Спасибо за пожелания. О причинах никто не знает - говорят только, что это имунный сбой - не правильная реакция на вирус...

[@user-wh3wm5py1q]

Видео было снято 2года тому назад,а я только сейчас посмотрела............Как Лиза?И воопще как Вы держались,как объясняли Лизе о том что происходит?У моей соседки дочка заболела,узнали случайно.Готовят к химии.............Девочке 3годика.Мама растеряна,папа дома со старшими. Всем желаю здоровья. Привет из Кыргызстана.

[@TOTONToys]

Добрый день, мы в ремиссии. У Дочери все хорошо. Дети, каждый ребенок, где то внутри порой взрослее нас, поэтому проблем и вопросов не возникало =). Просто была задача лечится и слушаться врачей, что дочь, пусть и с оглядкой на состояние и реакцию на лекарства, выполняла. Спасибо вам большое за интерес. А соседям скажите, что все будет хорошо. Медицина сейчас в лечении лейкозов шагнула далеко вперед. Мама пусть держится и не падает духом, все остальное сделают врачи! Обнимаю вас!

[@velichko693]

Дай бог вечной ремиссии ангелочку❤

[@user-cw6qo3sl3b]

Здравствуйте, как сейчас здоровье у вашей дочери ? Как вы себя чувствуете ?

[@TOTONToys]

Доброго дня, к сожалению оповещения плохо работают, не вижу сразу сообщений под роликами. Сейчас все хорошо у дочери. Перешли под наблюдение в рамках катамнеза.

[@sport_sportivniy]

Жалко малыху, она же ещё очень маленькая 😔

[@MikSer72]

И что у вас за новый протокол? Это с блинцито? Спасибо за ответ

[@TOTONToys]

Да. верно.

[@martaqurbanova2843]

Здравствуйте.Скажите пожалуйста как сейчас Лиза ?😢 Обрадуйте меня пожалуйста хорошей новостью о Лизаньки !🙏🏻😢

[@TOTONToys]

Добрый день. Пропали на несколько месяцев. Вирусы =) В плане лейкоза - мы в ремиссии уже год-полтора, наблюдаемся у врача в рамках катамнеза

[@kamransaidov8159]

Ну и каком, состоянии сейчас на данный момент . Не давно услышал про такую болезнь . Интересно было бы . Если вам не трудно .

[@TOTONToys]

Мы в ремиссии

[@user-lm4xl4mn9m]

Самое верное, что не остались в Морозовской. Это самый верный выбор

[@dilishkamilishka9058]

Здравствуйте, как вы сейчас ? У нас тоже острый лимфобластный лейкоз. начали лечение пока все нормально у нас.

[@dilishkamilishka9058]

ребенок ещё маленькая 1,5 годик аппетит нет 10 дней уже начали лечение

[@TOTONToys]

Добрый день. Мы в ремиссии. Наблюдаемся сейчас примерно раз в полгода. Прогноз положительный. У вас хороший возраст для выхода в ремиссию. Все будет хорошо. Главное не теряйте веру и будьте сильными, а врачи сделают все остальное. Обнимаю и всем сердцем с вами!

[@dilishkamilishka9058]

​@@TOTONToysСпасибо за ответ 🙏💕 Вам вечно ремиссию, не болейте.

[@nataliapisareva4724]

Не держаться надо .Постарайтесь вывезти ребёнка за границу ни тратьте время оно у вашей дочурке на вес золота а оно бесценно.

[@user-fh4re2jz1d]

И чего за границей? Там больные от лейкоза не умирают что ли? С чего Вы взяли, что где-то там лечат лучше? Я живу в Европе, у меня мама умерла от миеломы, лечили конечно, но тоже были свои трудности. В конечном итоге, мама умерла. Бесполезная трата времени и денег на лечение где-то там...Если человеку суждено уйти, то он уйдет и не важно где..

[@user-mk6ds6jl2e]

​@@user-fh4re2jz1d мои соболезнования. У меня множественная миелома ,многие люди думают заграницей все вылечаться.Только незнают что химия везде одинаково.Если дано утонуть ,не повесищься.

[@user-si8bi6ns3o]

за границей вас еще обанкротят еще и не вылечат

[@user-fy3dy6dy4x]

Здравствуйте, схожая ситуация с вашей. Девочка в ремиссии после Блинцито, 8 месяцев лечения. Аппетит никакой, за весь день может пару ложек супа и фрукткик откусить. Было ли у вас похожие моменты?

[@TOTONToys]

Добрый день, какая медикаментозная поддержка сейчас у вас?

[@user-fy3dy6dy4x]

Бисептол, меркаптопурин, метатрексат

[@pavelm777]

@@user-fy3dy6dy4x пока принимаете «сухую химию» - меркаптопурин - отсутствие аппетита в принципе норма, но и еще его еженедельная дозировка в частности. Мы принимали его под названием Пури-Нетол. Что это вы точно знаете. Пищевое поведение если не такое же как у вас, то точно похожее. Поэтому не переживайте сильно. Закончите поддержку - все начнёт возвращаться. Обнимаю вас крепко! Сил вам!

[@user-fy3dy6dy4x]

@@pavelm777 спасибо за поддержку!

[@user-yo9wf6wg6w]

Тромбоциты до какого уровня были снижены?

[@AijanDuisendaeva-th1cd]

Отинем айтынызшы казир кызыныздын жагдайы Калай

[@TOTONToys]

Добрый день, у нас все в порядке. Дочь в ремиссии.

[@aqtobeaqtobee9895]

🤲🙏

[@sveta_mir0208]

Я неделю назад узнала о том что бой сын болен лейкозом 😢не могу принять это, лежим в больнице.....

[@TOTONToys]

Светлана, доброго дня. Даже не вздумайте опускать руки! Лечение долгое, но с большим процентом выхода в ремиссию. Не унывайте и радуйте ребенка своей улыбкой, остальное сделают врачи. Все будет хорошо, я точно это знаю! Обнимаю вас!

[@MikSer72]

Подскажите, как ваша девочка ???

[@TOTONToys]

Добрый день, уже год в ремисии. Наблюдение в рамках катамнеза

[@shakhnozashodieva1160]

В 2004 году мая внучка заболело. 3 месяц то температурыт то нет . Непошли на обследование думали что простая насморк и воспаление лёгких или что то подобное. Дома сбили температуру . сделали уколы В течение 3 месяц появились на теле ребенка синяки. Думала мама бет ее. Но ее мама моя дочка клялась что некогда такое не было. Размер левого глаза больше стало. Ребенок кушает играет танцует. Ей четыре год. Отвезла в поликлинику . Очередь большая.Подняла на руки подошла к акошке. Я еще рот не открыла врач посмотрела и говорит. О боже у вас опухоль мозга. Сразу написала направление в гемотолигическому отделение Там срочно взяли анализы . Ответ. 4 тая стадия. Доноров у было. Несколько. Но нам сказали что уже поздно. Операция бесполезно. Через 17 дней ее не стало. Химию не сделали . Только обезболующими. Что хачу всем говорить. Каждый 3 месяц надо проверять кровь. Если мы самолечением не занимались бы такое трагедия не было в нашей семьи. Если температура значит в крови что то ест. Надо быстро пайти анализы сдавать. Дай Аллах что это девочка выздоровылось. Будем молиться. Надо молиться. Кроме бога никто нам не поможет. Дай бог нашим врачам сыло знание и терпение.

[@TOTONToys]

Шахноза, соболезную вашей утрате. Каждая история с детскими болезнями рвет мое сердце на части. Обнимаю вас и скорблю вместе с вами. Спасибо за вашу историю и теплые слова!

[@user-dl3vr8oo6r]

А кровь с носа текла? Ожжс щелочная фосфотаза сколько? Феритин?

[@Margaritka1234]

Подскажите, пожалуйста , как называется новый протокол лечения, который вы упомянули. (Не Москва-Берлин)

[@TOTONToys]

Офиц названия, насколько я знаю нет. Есть модификации Москва-Берлин. Данный протокол лечения с укороченными сроками и применением блинатумомаба (Блинцито) называется вроде Москва-Берлин 2019 -ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT04723342

[@user-hs1mf5fb9f]

Брат как доча моей сегодня тоже определили лейкоз что нам делать

[@pavelm777]

Здравствуй Зелимхан! У каждого ребенка все индивидуально, много факторов влияют на последующее лечение, на сроки выздоровления. В плане лечения лейкоза медицина России шагнула далеко вперед. Если вы граждане РФ - добивайтесь отправки на лечение в больницу им. Димы Рогачева. В остальном надо сжать всю волю в кулак и верить в самое лучшее. Я верю! Любите дочь еще сильнее, не показывайте ей своих переживаний - все будет хорошо! А в остальном медицина справится. С момента как мы заболели и по сегодняшний день когда слышу, что чей то ребенок заболел - как гром по телу. И твои строки также не прошли мимо сердца моего не заметно! Держитесь, обнимаю вас!

[@Krasotka_zvezda]

Здравствуйте а из-за чего такое может быть?

[@TOTONToys]

Ответа на этот вопрос ни у кого нет, к сожалению

[@user-rt3tr7qy9i]

У нас тоже церкви есть один мальчик 4 годика рак крови говорят что это после того covid на детей осложнение даеть

[@user-kp5fp4qt7h]

Да. И у нас сынулька заболел после ковида. Сбой иммунитета пошёл. Поражение костного мозга 88%

[@user-lu4ze4sm1u]

​@@user-kp5fp4qt7h через какое время заболел ? Я тяжело ковид перенесла. Сейчас синяки на ногах

[@user-qb6kf2kv8b]

😢

[@mariampavlova2593]

Здравствуйте! У моего сыночка сейчас такой диагноз, вот только гормоны начали капать… Скажите на сколько тяжело у Лизки химия проходила? Мне так тяжело морально..

[@TOTONToys]

Добрый день. В целом нормально. Без каких бы то кризисных и опасных моментов. Главное быть под наблюдением хорошего врача. Ну и не падать духом, так как ребенку нужен Сильный родитель. Сил вам и верьте, что все будет ХОРОШО.

[@7_KrOlja_7]

Прошел год. Автор, как вы? Как ваша девочка, я надеюсь, она идет на поправку?

[@TOTONToys]

Добрый день. Неделю назад была последняя пункция. Анализ чистый. Ждем итоговую выписку и конец основного лечения. Далее катамнез

[@7_KrOlja_7]

@@TOTONToys Какое счастье!!!🙏🙏🙏 очень рада за вас и малышку, пусть это время не отложится у нее в памяти, а впереди долгая здоровая жизнь! Благодарю Вас за то, что ответили. Моя лучая подруга с дочкой сейчас только начали этот трудный путь. Я искала информацию, больше даже том, как помочь. Ваш канал был первым и очень информативным для меня. Здоровья вашей семье и добра💖💖💖

[@m-z-m]

Здравствуйте автор, ка вы? Выздоровалис? Дай Бог.

[@user-jx7cc9bh9c]

Скажите что сейчас у вас ?

[@TOTONToys]

Добрый день, Все хорошо, мы в ремиссии.

[@Ognilava]

А в анализе крови были бласты? И сколько?

[@TOTONToys]

не припомню чтобы в крови вообще были бласты (какие?). Нормобласты в клиническом были в норме. Миелобласты в миелограмме костного мозга были 100%

[@user-vs6ex4vw5t]

​@@TOTONToysздравствуйте! А разве нормобласты должны быть в крови?

[@TOTONToys]

Статус в клиническом "норма" - это их отсутствие. У больных лейкозом они могут быть в крови.

[@user-vs6ex4vw5t]

​@@TOTONToysя почему спрашиваю, у моего сына обнаружили нормабласты. Я места себе не нахожу. Но врач как-то на это махнула рукой (

[@TOTONToys]

@@user-vs6ex4vw5t лучше конечно всегда подстраховаться получить консультацию гематолога. Если его нет, я не знаю где вы проживаете, то на первый раз (может показаться смешно) - найти специалиста онлайн. Сервисов сейчас достаточно много. Яндекс.Здоровье, ДокДок и прочее.

[@sport_sportivniy]

А как себя чувствует Лизка сейчас?(

[@TOTONToys]

Сейчас все нормально, идем на поправку.

[@user-zt8qg5fh7r]

Что сейчас с ребенком?

[@TOTONToys]

Добрый день, наблюдаемся сейчас только в рамках катамнеза. Ремиссия - год-полтора

[@user-gg5nz6cw6j]

Почему не захотели оставаться в Морозрвской?

[@TOTONToys]

Мы к ней не относимся по месту регистрации. Нас там не брали на лечение

[@user-gg5nz6cw6j]

@@TOTONToys как себя сейчас чувствуете?

[@TOTONToys]

Сейчас уже дома несколько месяцев. Каждые ТРИ недели плановая госпитализация - пункция с набором препаратов. Дома поддержка ПуриНетол + Метотрексат. В общем и целом нормально. Иногда рвота. После выписки обсыпало рот "грибковые" - прокапали Имуноглобулин - ребенок ожил =). Извините, что сумбурно. Если коротко, то динамика положительная. =)

[@user-uy2jf1rq9l]

@@TOTONToys здоровья вашей малышке. У вас все будет хорошо, путь лечения долгий, но результаты хорошие. Сил вам и терпения!

[@user-hw2mp6fb6o]

У моего сынишки такой же диагноз, пытаюсь прийти в себя. Сейчас в Краснодаре. Ждем лечение

[@line3667]

А сколько ему лет?

[@user-hw2mp6fb6o]

@@line3667 9 лет

[@line3667]

@@user-hw2mp6fb6o мне 16 все симптомы подходят, но анализ крови отличный, незнаю что делать

[@TOTONToys]

Держитесь, сил Вам в первую очередь. Шок пройдет, а дальше нужна свежая и холодная голова. Пишу вам и слезы идут, вспоминаю себя во время диагноза. Будет сложно и долго, вам морально, сыну физически еще. Но все пройдет и все забудется. Крепитесь, и самое главное - не передавайте свое, если оно будет, плохое настроение и упадок сил. Он должен видеть в вас СТЕНУ, уверенность и позитив - насколько это возможно. Заранее прошу прощения если строки выше грубо звучат - говорю оглядываясь на свой "опыт". Все будет ХОРОШО!

[@TOTONToys]

Анализ крови на что конкретно сдавали?

[@user-tk8fn1rk9k]

Мою тоже зовут Лиза. У неё лейкоз. Мы лежали в Балашихе. Сейчас период поддержки. Деньги не собирали. Лечение за счёт государства и фонда Подари жизнь. Зачем снимать и выкладывать не очень понимаю. Энергетику семьи надо аккумулировать, и реализовывать внутри на любовь и здоровье

[@TOTONToys]

Суть вашего комментария мне мало понятна. Про лечение по ОМС и содействие фонда - это хорошо. Мы по фонду не пошли. Деньги целенаправленно не собирали. но и не отказывались. В последствие - они очень помогли. Расписывать как и куда - не вижу смысла. Про "зачем снимать видео" - а зачем вы его смотрите? Просто проходите мимо и продолжайте аккумулировать энергетику, а не растрачивать ее впустую, смотря KZbin. Не обижайтесь, все люди разные - и каждому нужна информация тоже по разному. Удачи вам и здоровья Елизавете!

[@royalq1610]

Ребят у меня подобная ситуация,много пережили, смотрю ваше видео и не понимаю, как можно водить детей в Макдональдс!!! Не ужели нет других мест,менее токсичных? Почему заранее нельзя думать о здоровье,не понимаю... От новых протоколов отказались, это рулетка,они ещё испытывают и нет опыта...надеюсь у вас все получиться,держитесь.

[@TOTONToys]

Доброго дня. Каждый родитель заранее думает о здоровье своих детей - тут даже обсуждать нечего -). А токсичность места - субъективная оценка каждого в данном конкретном случае - рулетка - подцепить что то можно и в саду. Новый протокол на сегодня хорошо себя зарекомендовал. О лечении блинатумомабом (блинцито) - хорошо отзываются светила медицины (было много опросов).

[@line3667]

@@TOTONToys как там Лизка?

[@user-gi8cs6go3w]

У вас дочь выздоровела?

[@TOTONToys]

мы в ремиссии

[@user-gi8cs6go3w]

Я рада за вас..

[@Miya-im8qz]

Что за веселье у папочки в конце видео,сидит счастливый

[@margaritablagihh8162]

Мне не нравится красование себя любимого. Рычать всех китиков не надо, сама все прошла, через лейкоз ребенка, но так себя не вела. Мне не очень комфортно от этого "папы", я больше вижу любование себя на камеру.

[@user-qr5tg3pb5t]

К каким врачам бежать? Или полное равнодушие , или полная безграмотность? Куда делись врачи?