[PODCAST] Pauline, 21 ans, raconte sa vie avec l'épilepsie

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Күн бұрын

Пікірлер

@manonmaleyran761 2 жыл бұрын

Salut Pauline, j'ai vécu avec mon épilepsie pendant 14 ans, je me suis fait opérer en 2018 au CHU de Bordeaux, cela fait maintenant 4 ans que je n'ai pas eu de crise mais je suis toujours sous anti épileptiques. C'est vraiment une renaissance, je peux enfin avoir une vie comme tout le monde, travailler, conduire et profiter de la vie. Grâce à cette maladie, j'ai trouvé ma voie professionnelle, je suis aide soignante dans le milieu hospitalier, depuis 2019. Un conseil entre épileptiques, jamais baisser les bras.😉

@jarodnarbonne5075 Жыл бұрын

Bonjour, J ai 18 ans je suis étudiant infirmier en psy j ai une question le temps que les effets secondaires je prend de la kepra le temps que sa ss stabilise ça a mis combien de temps svp merci

@oj2651 Жыл бұрын

@@jarodnarbonne5075 malheureusement les effets secondaires ne disparaissent pas. Me concernant j'ai demandé de changer au bout de 6 mois car ce médicament me rendait "dingue"

@garkus9223 Жыл бұрын

😭 Merci beaucoup à vous

@Luisuarez73 Жыл бұрын

Pour moi le Keppra me fait aucun effet secondaire

@manonmaleyran761 Жыл бұрын

Je n'ai jamais eu de kepra, donc je connais pas les effets secondaires. Beaucoup d'antiepileptiques donnent des effets secondaire, des fois le corps s'adapte ou pas, ce sont des médicaments.

@aminamaachi6158 2 жыл бұрын

Je suis épileptique depuis l'enfance c'est une maladie difficile je souhaite que tous le monde guérissent de cette maladie méconnue

@drnaturopathie5776 2 жыл бұрын

Guérison naturels d'épilepsie et autres ➕22998999016⏮️

@judithcineus3026 Жыл бұрын

bonsoir aide ma fille svp

@christinawaelti7503 11 ай бұрын

Vous pouvez diminuer l épilepsie avec la pensée positive, et le livre de Joseph Murphy je ne suis pas épileptique mais g des connaissances pour lesquelles ça a marché

@jeanmicheltecher2422 11 күн бұрын

Il faut qu'on se met dans la tête sans faire Mal au neurone que cette maladie va être traiter mais ne pourra pas être guéri définitivement mes premières crises je l'ai eu a 11 ans en 1975 j'ai un traitement pour ne pas faire des crises je ne veux pas décourager ce qui lisent mais la médecine saura trouver de bon traitement chose qui n'était pas le cas jusqu'à maintenant aux jeunes malades épileptique je leur souhaite le meilleur et du courage aux parents

@ikulobiocha Жыл бұрын

Magnifique Pauline ! Tu as trouvé TA guérison ♥️♥️✨✨ta magie ✨✨

@jeremy_perez96 Жыл бұрын

Force à toi Pauline. Je suis épileptique depuis mes 7 ans.. J'en ai 26 aujourd'hui et ça m'a bien pourri mon enfance, ma jeunesse ainsi que ma vie professionnelle... On ne devrait avoir à subir ce genre de maladie.

@rmzkne92 Жыл бұрын

Cette maladie est insupportable, même en prenant de traitement, ça change pas grand-chose les crises viennent à l’improviste c’est un handicap

@BalestroPierre-Adrien 7 ай бұрын

Tout à fait, faisant de l'épilepsie, même sous traitement une bonne hygiène de vie reste nécessaire

@rmzkne92 7 ай бұрын

@@BalestroPierre-Adrien j’ai entendu que la maladie on ne peut pas la guérir il y a une solution, mais c’est pas garanti c’est de se faire opérer le cerveau, mais risqué

@BalestroPierre-Adrien 7 ай бұрын

@@rmzkne92 effectivement il me semblait bien que c'était ça, ça fait réfléchir. Je préfère prendre mon médicament 💊 quotidiennement puisqu'il est efficace

@rmzkne92 7 ай бұрын

@@BalestroPierre-Adrien prendre le traitement c’est pas le problème, mais ça ne guérit pas. Ça nous empêche d’éviter de faire des crises et si on handicap pour la conduite, l’accès aux emplois activité. Après se faire auprès du cerveau, c’est pas garanti si c’était garanti pour tout le monde, je pense que certains prendrait le risque

@martinsmariatereza7074 Жыл бұрын

Ma belle Pauline comment allez-vous?je suis epileptic à 50 ans déjà. Courage ❤

@fortounattoremi2835 2 жыл бұрын

Je suis épileptique, pour moi cette maladie, c'est une malédiction.

@Shelmab1974 11 ай бұрын

Tu prend quoi comme traitement

@Shelmab1974 11 ай бұрын

Une vrai malédiction

@odf0 8 ай бұрын

J'en peu plus de cette malédiction 😭😭

@dyls73 Жыл бұрын

Courage à vous tous. Je suis épileptique et sa va faire bientôt 3 ans . Ça me rend fou . J'ai peur de porter mon petit dernier dans les bras et aujourd'hui je viens d'avoir une bonne nouvelle d'un médecin du chu de Grenoble qui vient de me dire que je serai opérable... mais pour ça il va falloir qu'une semaine au mois de mai je reste en observation

@Luisuarez73 Жыл бұрын

Salut ! Je suis aussi épileptique depuis 5 ans et le CHU de Grenoble m’a appris que je n’étais pas opérable 😢 J’ai eu à faire au Docteur Minotti,est-ce votre cas ?

@dyls73 Жыл бұрын

@@Luisuarez73 bonjour, oui c'est bien le médecin minotti qui suit mon dossier. Pourquoi ?

@dyls73 Жыл бұрын

@@Luisuarez73 je suis vraiment désolé que vous ne soyez pas opérable. Ça du être dur au moment de l'apprendre

@Luisuarez73 Жыл бұрын

Car moi aussi j’ai eu affaire à elle il y’a 1 an,j’ai passé 2 semaines avec des électrodes ds la tête pour trouver la zone qui me rend épileptique et j’ai pas vraiment pas de chances : elle est sévère et bi temporale et le lobe temporal gauche il n’y touche pas. Elle m’a donc annoncé que je n’étais pas opérable…

@dyls73 Жыл бұрын

@@Luisuarez73 d'après ce que j'ai compris oui elle ne veut pas toucher cette zone et les électrodes dans la tête pour moi c'est bientôt. C'est la prochaine étape et j'ai bien peur d'avoir le même compte rendu.

@ninamaarchetto3905 2 жыл бұрын

Je suis épileptique depuis 5 ans causer par un choc , c'est un enfer pour moi j'ai peur de dormir malgres les traitements

@drnaturopathie5776 2 жыл бұрын

Guérison naturels d'épilepsie et autres ➕22998999016⏮️

@zacchariemimoun1772 Жыл бұрын

Bonjour merci Pauline et courage. Je suis épileptique depuis 5 ans. Mes crises généralisées se produisent seulement la nuit et seulement si je ne prend pas le médicaments par oublie (ce qui arrivent malheureusement) (je me suis même déboîté l'épaule avec coupure des ligaments etc) En revanche les crises localisées, elles, apparaissent même sous l'effet des médicaments lors de grandes fatigues stress et changements de températures Je prend du LAMICTAL ça marche très bien, pourriez vous me dire si certains sont sous LAMICTAL et font tout de même des crises généralisées ? Je suis étonné de voir que certains sont encore sous KEPRA les docteurs ne le recommandent pas de manière constante mais seulement en période de transition Et il est déconseillé de prendre des génériques. Personnellement je te déconseille fortement de te faire opérer une seconde fois, de manière générale toutes les opérations touchant le cerveau sont risqués, les médecins ne réfléchissent pas toujours de la même manière, ils sont la pour résoudre les problèmes (même si ceux la ne sont pas toujours vraiment vraiment problématiques) et donnent des solutions qui parfois peuvent aussi l'aggraver en cas de non réussite. À toi de juger si tu es capable de rester et de vivre avec, les recherchent pour l'épilepsie ne sont pas du tout avancées (ça ira que très lentement étant donné que jusque la personne ou très peu ont leur pronostic vital engagé). Pour ce qui est du permis de conduire, vous allez me trouver barbare mais ....... ne dit rien et passes le sans rien demander à personne. (après à toi appartient la décision de conduire ou pas) On ne te demande pas ton dossier médical lors du passage.

@benjaminazerty326 Жыл бұрын

Zaccharie , frère ..... Si tu veux être aidé vraiment ... Il y a les vidéos d'épilepticman sur KZbin qui lui a les coordonées de l'assoc française qui rassemble tout les épileptiques de france .... Et je pense que nos frères et soeurs Épileptiques pourront t'aider à trouver au minimum un ou une Neurologue spécialisée ..... Qui pourra identifier exactement " ton " ou " tes " épilepsies ... Et types de crises .... Et cerner au mieux les médocs et les dosages avec toi !!!!! Courage petit frère ....

@Luisuarez73 Жыл бұрын

Salut ! Je suis sous 2000mg de Keppra,200mg de Cenobamate Ontozry et 10mg de Fycompa par jour 😢😢 Je suis épuisé 😰 en me réveillant après 10h de sommeil 😴 c’est horrible

@zacchariemimoun1772 Жыл бұрын

Bonjour, Désolé d’apprendre cela. Tu as demandé à ton médecin pour le Lamictal ?

@Luisuarez73 Жыл бұрын

@@zacchariemimoun1772 Non j’en avais jamais entendu parler jusqu’à ce que tu m’en parles. J’ai un entretien téléphonique avec ma neurologue dans 2 semaines et on verra ce qu’elle va faire. Merci du conseil 👍🏻

@alainserge7542 7 ай бұрын

Ma fillette également prend du LAMICTAL et à ce stade, je ne peux pas encore dire si cela marche ou pas car le LAMICTAL 50 Mg et URBANYL 10 Mg sont venus en complément du SABRIL 500 Mg qu'elle prend depuis l'âge de deux (02) mois - ma fillette est aujourd'hui âgée de 02 ans et 06 mois, donc cela fait 02 ans et 04 mois comme elle est sous médicament et elle n'a plus jamais fait de spasmes mais ses différents EEG ne sont pas bons, elle ne marche pas correctement, elle ne parle pas encore et c'est la raison pour laquelle le Neuropédiatre qui la suit a ajouté du LAMICTAL et d'URBANYL à son traitement. Le 13 Septembre 2024, nous ferons à nouveau un EEG pour voir si l'ajout des deux (02) autres médicaments a apporté une amélioration sur le fonctionnement de son cerveau.

@oj2651 Жыл бұрын

A ceux qui lise ce commentaire, n'hésitez pas à discuter avec votre neurologue du stimulateur du nerf vague, cela peut aider à diminuer la fréquence et l'intensité des crises

@Chamalit Жыл бұрын

Je suis épileptique depuis l'enfance c'est une maladie tres difficile, je peux pas conduire ni Voyager a l'aise ni nager..... :( enfaite Cette maladie va pas vous laisser viver tranquille, Tu devras toujours faire l'attention :(