Les soins palliatifs, une VIE avant la mort

Je constate depuis que je suis infirmière que les soins palliatifs sont assez méconnus en France et que l'on en a une image très erronée: mouroir, service où l'on ne fait rien, abandon de la personne malade, euthanasie...
Les professionnels de la santé eux-mêmes craignent parfois d'en parler car ces soins palliatifs touchent à une peur fondamentale de l'être humain: la mort. Quand l'annonce d'un diagnostic sombre tombe, que la guérison n'est plus possible, on pense qu'il n'y a plus rien à faire. Or, il y a toujours quelque chose à faire pour préserver la qualité de vie de la personne malade.
De plus, les soins palliatifs ne sont pas uniquement mis en place dans les derniers jours de la vie, ils peuvent intervenir dès l'annonce de la maladie, et ce afin d'éviter par exemple les effets secondaires d'une chimiothérapie par exemple (c'est ce que l'on nomme les "soins de support" en oncologie).
Je vous présente dans cette vidéo ce que sont réellement les soins palliatifs, qui privilégient avant tout la qualité de vie, le bien-être de la personne malade, et où tout est fait pour préserver sa dignité et son confort. Les soins palliatifs accompagnent aussi les proches, pendant la maladie de la personne malade et même après son décès.
J'aborde aussi dans cette vidéo ce qu'est la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (loi Claeys Leonetti de 2016), souvent confondue avec l'euthanasie ou le suicide médicalement assisté.
Et puis je me souviens aussi de ce patient atteint d'un cancer en phase terminale qui était très réticent à entrer dans une unité de soins palliatifs et qui au final m'avait dit avant de mourir: "C'est con, mais je revis dans ce service de soins palliatifs!"
Et si l'on osait parler des soins palliatifs, si l'on osait aborder le sujet de la mort avec nos patients, dans la pudeur et le respect de ce que chacun peut recevoir, afin de lever ce terrible tabou ?
"Mes jours je veux les vivre, je ne veux pas les compter"
(citation extraite du site www.osons vivre.fr)
Gratitude à toutes ces associations qui oeuvrent au quotidien pour les soins palliatifs : la SFAP, la JALMALV, l'UNASP , la Ligue contre le Cancer, l'ASSP, etc.....

[@tds168]

Je confirme pour ce qu'on appelle le cocktail létal. La grand mère de mon époux, aide soignante en pneumologie m'en a parlé lorsque je l'ai interrogé sur le sujet, j'en avais entendu parler en 1974 lors du décès de mon grand-père paternel, j'étais âgée de 7 ans et avais écouté une conversation d'adultes. Je n'ai jamais été choquée par l'acte, après tout il est normal d'abréger les souffrances alors qu'on a pas d'autres solutions à proposer. Heureusement que des progrès ont été faits. Vivement l'accès à l'euthanasie, nous ne pouvons pas tous faire le voyage vers la Belgique ou la Suisse.

[@carolinatirrito8851]

1000 fois merci. Vous êtes une bouffée d’air frais et doux.

[@sandrinemassoc]

Je vous remercie chaleureusement, Carolina.

[@camilleetguillaume5289]

+1👍 Perso, J'Fait de l'accompagnement a la mort a domicile en CESU , plus ou moins longue période. En palliatifs, ou non. La médecine de ville a du mal à laissé les personnes chez eux, Et aime bien les envoyer dans un'' centre''. L'accompagnement en respectant le désir du lieu de leur fin de vie, palliatifs ou non, Donc en 24/24, Doit être créé avec une réflexion commune des élu, blouse blanche, et les p'tit ouvrier en chèque emploi service. Actuellement, ma convention collective, Me rémunère 24€ les 12 h de nuit . Il y a encore beaucoup de réflexion pour appliquer les soin palliatif là où la majorité des français veulent mourir, a leur Domicile, de manière digne , même avec les p'tit travailleurs

[@sandrinemassoc]

Oui, merci pour votre message. Il n’y a pas que les infirmières qui accompagnent les personnes en fin de vie, il y a aussi vous , les aides à domicile, les assistantes de vie familiales, et vous faites un travail très précieux 🙏

[@margaretartisson5342]

Bonjour j'ai une question avez vous un diplôme car je voudrais faire en tand que bénévole de l accompagnement palliatifs avec des personnes sans familles ? Merci

[@marieloison551]

Merci ......🙏🙏🙏💜

[@sandrinemassoc]

Merci beaucoup, 🙏

[@margaretartisson5342]

J'aimerai en temps que bénévole accompagner des personnes seule sans famille pour leur apporter du soutien comment doit je mis prendre ?merci

[@sandrinemassoc]

Bonjour Margaret, voici des liens de site qui forment des bénévoles à l'accompagnement en fin de vie : www.jalmalv-federation.fr/, www.unasp.org/ . En espérant que cela pourra vous aider.

[@vazquezenri6817]

Bonjour, par ce commentaire je voulais avoir l'avis ou plutôt réponse d'un professionnel en quelques ligne sur la question qui est de: Comment le risque émotionnel est géré dans l'exercice des métiers de la santé?

[@sandrinemassoc]

Là où il y a empathie, il y a effectivement risque émotionnel si le soignant ne sait pas prendre soin de lui. Les soignants ne sont pas des machines, nous sommes des êtres humains avec un coeur, et nous pouvons être affectés par des histoires qui nous touchent (la fin de vie d'un patient, par exemple). Il n'y a pas de honte à se sentir ému ou triste. Il est primordial de pouvoir accueillir nos propres émotions, de se demander régulièrement "Comment je me sens?", de pouvoir parler de nos émotions (à un collègue en qui on a confiance, au psychologue du service ou à une personne ressource). Pouvoir exprimer ce que l'on ressent quand on est soignant est primordial car c'est justement quand on ne veut pas ressentir les choses, (on se blinde), que l'on risque le burn out (je peux vous en parler car j'en ai fait un). Il est aussi nécessaire de se ressourcer (prendre du temps pour soi, aller marcher dans la nature, etc). Ces quelques phrases répondent-elles à votre question, Enri?

[@vazquezenri6817]

Oui, je vous remercie pour votre réponse

[@carolinatirrito8851]

Bonjour, J’ai entendu « équipe pluridisciplinaire ». Y’a t’il, dans celle-ci, de la place pour des aidants, des accompagnants telles que les thanafoula ou autres ? Si oui, est-ce du bénévolat ? ou existe-t-il une formation certifiante ?

[@sandrinemassoc]

Bonjour Carolina, oui l'équipe pluridisciplinaire est aussi composée par les bénévoles. Pour devenir bénévole en unité de soins palliatifs, rapprochez-vous d'associations qui proposent ces formations. (attention, ces formations sont souvent longues et demandent un investissement personnel). Cela répond-il à vos questions?

[@carolinatirrito8851]

Oui je me suis renseignée pour la Belgique. La formation est payante et chère. Par contre accessible aux aides soignantes,familiales (auxiliaires de vie certifiées)… donc chouette nouvelle…

[@nadiarighi6284]

Bonjour Est t'il possible de vous contacter en privée Merci

[@sandrinemassoc]

Bonjour Nadia, pouvez-vous m’en dire plus ?