Live! Anvisa aprova primeira Terapia Gênica para tratamento de doença rara da retina

[@bernadetevolpipassos]

Sou de Iguatemi MS Bernadete VOLPI Passis

[@rosanilibanhez9274]

Boa tarde! Q Deus Abençoe esse tratamento! Meu filho de 13 anos, foi diagnosticado c Dist. Ret. , porém estamos na expectativa de um teste genético! Moramos em Cuiabá MT, buscamos atendimento c a Dra. Juliana, e estamos sendo orientados por ela! A DRA.Juliana será nosso anjo da guarda p nos ajudar🙏

[@elisetedasilva9390]

Olá, teu Filho está fazendo algum tratamento com a doutora? Como está sendo?

[@elisetedasilva9390]

Olá, teu Filho está fazendo algum tratamento com a doutora? Como está sendo?

[@mariadosocorromendes4276]

Maravilha da ciencia

[@MariaSoares-rj4gb]

Meu filho tem retinose piguimentar ele tem 18 anos a Médica dele ea dr Rebeca da UNFSP

[@claudiabernadino]

Agora que tive a oportunidade de assistir, me emocionei, parabéns pela Live, pela dedicação. E vamos comemorar pois mais portas se abrirão.

[@RetinaBrasil]

Olá Cláudia, ficmaos muito felizes com o seu comentário!

[@eloizasousa9574]

Minha mãe tem essa doença terrível... A idade chegando e ela pode ficar depressiva com a progressão da retinose pigmentar. Tenho muito medo perde-la.. estamos na luta para fazer ela não desanimar. 😟 Não é só a doença, por fim. Ela traz consequências graves para a vida e a psiquê das pessoas atingidas..

[@raulborges8041]

Ótimo vídeo explicativo parabéns Dra Juliana S.

[@mariadosocorromendes4276]

Todo pessoa pode fazer esse procedimento Eu tenho 40 anos e enxergo melhor com claridade consigo andar só mas com mt cuidado pq peso em poços de água calçadas elevadas tenhk dificuldades

[@franciscoviana7795]

Informação importante apesar dos custos elevados

[@sandrolima6910]

Bom dia, meu dois filhos foram diagnosticados com Retinose pigmentar. Fomos atendidos pela Dra Juliana, que muito nos orientou. Parabéns a ela pelo importante e brilhante trabalho.

[@RetinaBrasil]

Olá Sandro, agradecemos o comentário!

[@barbarabarros638]

Sandro... como vc conseguiu a consulta co a Dra Juliana? Foi através de algum plano de saúde específico, ou programa do SUS?

[@cleonicesousa9721]

Eu tenho 42 tenho distrofia retiniana e estou perdendo a visão pois moro no Piauí não tem muito recurso antes de uma vida normal hoje sofro muito com muita dificuldade e os médicos diz que a genética ainda não está sendo estudada no Brasil

[@wlad1315]

Parabéns a Dra Juliana e Retina Brasil! Muito exclarecedor e traz expectativas ótimas!

[@Emersonzzz36]

Boa noite,minha esposa tem RP,e pra piorar é surda/muda,esse tratamento me enche de esperança🙏.Se melhorar um pouca já ta ótimo,pra quem não tem nada,ou quase nada,metade é o dôbro💪

[@RetinaBrasil]

Olá Emerson, agradecemos pelo comentário. Lembro que esse tratamento é somente para pessoas com mutações no RPE65. Para o caso de sua esposa, ela pode encontrar recursos e ajuda com o grupo da Síndrome de Usher Brasil, segue o site: www.sindromedeusherbrasil.com.br/

[@sergiodonizethbarbosa3186]

Embora esteja entrando após esta Live gostaria que me informasse se estou entendendo o assunto: - Toda pessoa que tem diagnostico por anaminese de RP tem que fazer estudo genético para confirmar a especificidade da mesma? E qual valor a grosso modo desse estudo genético.

[@rosanamaia4352]

Meu filho tem 14 anos .Somos de Contagem MG.Em abril depois de muitas buscas ele foi diagnosticado com RP (DraFernanda Belga).Graças a ela e pessoas que acabei conhecendo por causa dessa condição visual dele(Aclecia,Janaina Barcelos...) é que nós da família estamos mais tranquilos e esperançosos com o tratamento na busca de dar a ele uma melhor condição visual . Estamos juntos e felizes com as notícias. FAMÍLIA DO GUSTAVO RODRIGUES MAIA DE OLIVEIRA

[@janefredrich1370]

Boa noite meu nome é Jane tenho rede nove pigmentar descobri aos 20 anos de idade Hoje estou com 54 anos também espero pela cura e ainda eu não fiz o exame do Gen estou adorando essa live

[@AnaCampillo]

Oi, como está sua visão?

[@ronivaldodantas8852]

Como faço pra faser o tratamento sou d Iturama mg tenho retinose pegimentar ja tenho 42 anos ?

[@bernadetevolpipassos]

Gostaria de saber se posso saber o resultado exame que já mandei pra retina Brasil

[@elianabonfim805]

Meu pai teve trombose ocular e glaucoma, seria possível fazer esse tratamento para voltar a enxergar?

[@dequivanfelinto2298]

Tou acompanhando

[@terezinhadesouza8770]

Qual valor

[@nelbeauladeportuguescarval5128]

Dra. Juliana, deus a abençoe!

[@seukikonetwork5693]

Esse site não lê seus comentários.

[@cintiagomes5732]

Olá tb tenho degeneração seca

[@gretinace]

Boa noite Júlia e Dra Juliana! Prazer em revê-las.O caminho é esse. Parabéns! Meu questionamento: se o paciente não tem referência hereditária dificulta diagnóstico? Abcs

[@RetinaBrasil]

Olá Jorge, agradecemos o comentário. O diagnóstico é avaliado pelo médico oftalmologista a partir de vários fatores e exames, ter alguém na família com a doença pode ou não contribuir, isso depende de cada caso.

[@cris.mendoncamendonca3476]

E a Retinose pigmentar já tem algum tratamento?

[@adrianopapiparedes8108]

Ola boa tarde ! Fui diagnosticado com Distrofia de Cones e bastonetes fiz o exame Eletroretinografia na Unifesp em 2002 na época com Dr Aldery. . Gostaria de mais informações sobre o teste Genético .

[@franciellealves911]

Olá Boa tarde eu tbem tenho Distrofia de cones e bastonetes.

[@mariadefatimaoliveiradasil7864]

Eu tenho dois filhos não tenho o diagnóstico certeza mas o médico que eu passei com o meu filho mas novo ele me falou desse tratamento ele me falou que meu filho poderia fazer esse tratamento como eu faço pra mim fala com a doutora pra ter a certeza

[@luciajaning4653]

Boa noite. Amourose congênita de leber, cegueira de nascença, tem chance

[@olindaguedes9393]

Bom dia sou da ONG amigos voluntários do Pará AVP quero falar de um garotinho de 4 anos tem um ploblema na visita

[@RetinaBrasil]

Entre em contato conosco pelo email [e-mail]

[@alessandrazajdenwerg4777]

Dr Juliana tenho doença de Best. Já tenho consulta agendada com a doutora mas só pra setembro, gostaria de saber se há pesquisas para esse tipo de doença?

[@edsonpedro3774]

Olá aqui é edson Pedro Rio Grande do Norte Me tira uma dúvida por favor quem tem retina pigmentar catarata pode operar catarata

[@aliciainfanteteixera5121]

Boa Tarde Doctora juliana tenlho uma finlha tem Retinose pimentaria sindrome huster ela ja fez provas geneticas eu gustaria falar con Doctora juliana me pode mandar numero do telefone para eu chamar para emformar muito obrigado

[@thaismendonca3822]

👏👏

[@sergiodonizethbarbosa3186]

Minha esposa tem RP e já tem 59 anos, encherga com dificuldade de nitidez de imagem. Será que tem como ser beneficiada com esse tratamento?

[@laudiceiaassis4346]

Serve para desloicamento de retina?

[@keven13100]

Quem tem 67 anos vai puder fazer essa terapia?

[@elisetedasilva9390]

Boa tarde , já tem alguma coisa para atrofia do tapeto retiniana?

[@christinapereira1435]

Gostaria de saber se a pessoa que já está cega ainda tem condições de fazer essa Olá

[@marciabatista4671]

Boa noite. Resido no estado do Pará. Minha filha de 20 anos foi diagnosticada com retinose pigmentar. E gostaria de saber como proceder para fazer o teste genético e iniciar o possível tratamento?Como agendar uma consulta com a Dra Juliana?

[@maraamaral9968]

oi não se responderam dra Juliana 11-3842608, ela encaminha para o teste genetico, meu filho é paciente dela

[@jessicaaguiar693]

Eu posso ir atrás desse tratamento em qualquer estado, pois moro em Manaus?

[@RetinaBrasil]

Olá Jessica, esse tratamento é apenas para pessoas com mutações no gene RPE65. Para saber isso é preciso fazer o exame de teste genético. Sobre onde o tratamento será realizado isso ainda está sendo definido pelos órgaõs responsáveis. Quando houver mais infomrações nós iremos divulgar.

[@volvonl10naestrada27]

TENHO RP DESCOBRI A TRES ANOS FIZ CIRURGIA DE CATARATA POSSO FAZER ESSE TRATAMENTO E ONDE PODERIA FAZER ESDE TRATAMENTO QUAL HOSPITAL

[@RetinaBrasil]

Olá Marcos Antonio, tudo bem? O tratamento do Luxturna é somente para pessoas diagnósticadas com mutações no gene RPE65. Para saber essa infomração pe necessário fazer um exame chamado teste genético. E para saber se você pode ou não fazer o tratamento, caso você tenham o gene RPE65, você precisa conversar com o seu médico oftalmologista especialista em doenças hereditárias da reitna, somente o médico poderá avaliar o seu caso.

[@RobsonOliveira-kq6go]

Boa noite tenho essa doença ta muito dificil para mim se adapitar com ela fui diaguinosticado a dois anos não consigo mais andar a noite e mesmo de dia não tenho mais a periférica me descupe mais preciso de ajuda sou de baixa renda gostaria de saber se tenho direito de reseber algum auxílio de doencia ou aposetadoria meu cid e h35e h 54 5

[@RobsonOliveira-kq6go]

Meu número e 962403699 não conciguo se adapitar em nenhum cerviso

[@RobsonOliveira-kq6go]

Meu número e 962403699 não conciguo se adapitar em nenhum cerviso

[@almeida707]

Na minha família 5 pessoas com RP Pensa numa expectativa Doutora esse tratamento será feito em modo pesquisa (cobaia) ? Onde encontrar esse tratamento ? Qual é o procedimento?

[@rivianeferreira1626]

Bom dia!!!! Meu nome é Riviane MINHA FILHA Raquel Ferreira de Carvalho , tem no GENE CDH3- ( OMIM # 601553) essa mutação. Tem algo para esse GENE , digo algum estudo ?? ELA é paciente da Dra Juliana Sallum.

[@RetinaBrasil]

Olá Riviane, você poderia entrar em contato pelo email: [e-mail] ?

[@luciajaning4653]

E se o tratamento tem chance de sair pelo sus um dia

[@RetinaBrasil]

Olá Lucia, a Retina Brasil trabalha para que todos os tratamentos e exames para as doenças da retina estejam um dia diponíveis no SUS. Nós sempre temos esperança.

[@cliciahart6323]

Olá equipe Retina Brasil. Vocês pode me ajudar sobre o teste genético consigo fazer pelo SUS ou ressarcimento pelo estado?

[@RetinaBrasil]

Olá, o teste genético aidna não está disponível no SUS. De qual estado você é?

[@cliciahart6323]

@@RetinaBrasil MG

[@aliciainfanteteixera5121]

Boa tarde tenho uma finha tem Sidrome de Huster me diga se tem cura obrigado

[@aliciainfanteteixera5121]

Ela tem Retinose Pimentaria sidrome huster me diga qual hospital podo ir vivo España por favor obrigado

[@aliciainfanteteixera5121]

Me pode mandar numero telefone para falar com Doctora Juliana

[@maraamaral9968]

@@aliciainfanteteixera5121 oi meu filho tb tem consultorio dra Juliana 11-3842-2608

[@annahkhetthellyn8750]

Meu filho tem uma síndrome. L MB ele afeta a retina o medico deu o diagnostico de retina pigmentar ele agora tem 17 anos chama se Felipe a medica fala que não. tem reversão. gostaria de saber se ele tem uma chance. ele não. aceita a situação. e está. me pedindo pra ver uma segunda opinião

[@RetinaBrasil]

Olá Anna, a Retinose Pigmentar é uma doença que pode estar associada a muitos genes diferentes. Para saber sobre o caso de seu filho, recomendamos consutlar-se com um médico oftlamologista especialista em doenças hereditárias da reitna e com conhecimentos sobre genético ocular. Existem muitas pesquisas para a Retinose Pigmentar em andamento. Inclusive, nesta-feira faremos uma live com a Dra. Rosane Resende somente sobre Retinose Pigmentar na infância. Vale a pena assistir para esclarecer as suas dúvidas.

[@annahkhetthellyn8750]

Ele já faz tratamento com oftalmo mais ela disse que nao. tem reversão. mais a medicina esta tão. avança gostaria de saber se. no caso. dele tem algum tratamento

[@MariaSoares-rj4gb]

Boa noite meu filho tem RP

[@cliciahart6323]

Esse tratamento vai parar a progressão da retinose?

[@RetinaBrasil]

Esse tratamento é somente para as pessoas com mutações no RPE65

[@christinapereira1435]

Quem já está cega ainda tem condições de fazer essa cirurgia?

[@RetinaBrasil]

Cada caso deve ser avaliado pelo médico

[@Daywison89]

Meu gene é RP 21, será que tem tratamento ?

[@Slaaaa.com.br7]

Está sendo estudado e testando pode ser que até 2024 chegue o seu tratamento

[@reinaldodemelo83]

Bom, 50.000 pessoas no Brasil com RP no Brasil e bom, parece que vamos ficar cegos esperando esse tratamento, fico muito triste

[@leaneprincess7925]

Esse tratamento servia pra quem tem neuropatia óptica ?

[@joelsousa9470]

Infelizmente tenho essa doença tou quase cego 😪😪😪😪criei um canal pra fala um pouco sobre como é difícil vive com essa doença se escreve no meu canal

[@annahkhetthellyn8750]

Síndrome LMBB

[@Dicas_Meire]

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