„Ludzie gapią się albo próbują nie dostrzegać". Jak wygląda życie z AZS? - 7 metrów pod ziemią

[@dzastineczk.a]

Dziękuję Rafał. Lepiej nie mogłeś trafić z tematem. Sama choruję na atopowe zapalenie skóry i wiem jak dużym problemem jest ono dla osoby chorującej. Uświadamianie społeczeństwa w tym temacie jest bardzo ważne. Dziękuję Ci w imieniu wszystkich, który cierpią na AZS, to naprawdę wiele znaczy 🙂

Podziękowania nie dla mnie, dla Krzysztofa 👍

[@-pirateking_1459]

Dokładnie, dziękujemy bardzo Panu Rafałowi i Panu Krzysztofowi, dzięki temu wywiadowi może ustanie chociaż trochę pytań nie na miejscu i ludzie zwiększą świadomość i wiedzę na ten temat oraz będą wiedzieli, że nie zarażą się AZS, bo to choroba genetyczna.

[@magdabeznazwiska8236]

Miło czyta sie te komentarze. Nagle okazuje się że nie jestem sama taka dziwna, podrapana. Pozdrawiam ciepło🤗

[@martita2110]

przyłączam się do podziękowań. sama posiadam najładniejszą formą prawie nie uciążliwą lecz dwójka moich przyjaciół ma mocniejsze więc rozumiem dzięki nim jak przeszkadza ta choroba wielu osobom. Jako że jesteśmy w wielu nastoletnim to jest to , wieczne tłumaczenie i wizyty u dermatologa. Jednak na szczęście coraz więcej osób to akceptuje

[@s1sb387]

@@magdabeznazwiska8236 ja tam nie widze różnicy między osoba zdrowa a chorująca na azs, nie nalezy "czuć sie dziwnym" wszyscy sa sobie równi (oprócz kaczyńskiego karakana) i ludzie, którzy wyśmiewają chore osoby pewnie maja smutniejsze życie i muszą odreagować na tych, którzy nie maja lekko

[@karolinasapiega9374]

Choruje na AZS i łuszczycę. Najgorzej gdy budzisz się rano i nie możesz otworzyć oczu, bo skóra powiek ci pęka, spuchły powieki, sączy się jakiś płyn z nich. Dbajcie o sobie kochani AZS ❤️

[@fuuuky]

Jesteś bardzo dzielna! Pozdrawiam ❤

[@karolinasapiega9374]

@@fuuuky Dziękuję ❤️

[@luszczyca.]

Jak sobie radzisz z obydwoma chorobami jednocześnie?

[@karolinasapiega9374]

@@luszczyca. wyrzeczenia typu alkohol, przetworzona żywność odpada, emolienty, ubrania z naturalnych materiałów, satynowa pościel, pandemia trochę pogarsza sprawę - wszędzie płyn do dezynfekcji na bazie alkoholu

[@amicusfundacja]

@@karolinasapiega9374 jesteś pod opieką dobrego ośrodka?

[@zardonpl]

Powinieneś od razu na początku rozwinąć skrót "AZS", podejrzewam, że większość oglądających nie wie nawet co to dokładnie znaczy.

[@PLDimik]

Ja myślałem że chodzi o akademicki zespół sportowy

[@JustFloppa1410]

@@PLDimik ty tak serio?

[@remczak2000]

Atopowe Zapalenie Skóry

[@MrWilma808]

Przez cały wywiad posługujesz się skrótem AZS tak jak twój współrozmówca, brakowało rozwinięcia tego skrótu na początku. Wywiad ciekawy i potrzebny. Dzięki

[@szymonmaj7901]

@@remczak2000 ja to mam i nawet nie wiedziałem że to takie poważne

[@SaltyLobster]

Mój kumpel ma atopowe zapalenie skóry odkąd pamiętam. Choroba praktycznie nigdy nie była w remisji. Miał widoczne rany na dłoniach, szyi, zgięciach łokciowych - popękane, łuszczące się i sączące. Z czasem stały się dla mnie niewidzialne. Ich obecność była tak naturalna że aż niewarta odnotowania przez mój mózg. Czasem kiedy ktoś nowy trafiał w nasze towarzystwo to byłem pytany na boku "Ej, a co on ma na skórze?". Dopiero wtedy wracałem do rzeczywistości, mówiąc do siebie w myślach "Faktycznie. Na śmierć zapomniałem." Innymi słowy, mój kolega to ktoś znacznie więcej niż tylko osoba chora na AZS. Choroba to tylko mało istotny szczegół, nawet jeśli wydaje się czymś sporym przy pierwszym spotkaniu, to na dłuższą metę nikogo nie definiuje.

[@kamiladankowska5145]

TAK, TAK i jeszcze raz TAK. Mam to samo.

[@mambadzieciom2623]

Świetnie powiedziane..

[@dluczakluczak]

♥️

[@cici6927]

mam łuszcyce,i loffciam za takie podejście

[@mysecretalterego]

Mam to samo. kolega ma od dziecka na twarzy bardzo dużą blizne po zszywaniu policzka-wypadek w dziecinstwie. w ogóle tego nie widze... Kolega ogólnie bardzo lubiany i fajny, nigdy to nie bylo dla nas żadnym tematem do drwin, szeptania po kątach itd... w ogole tego nie odnotowywalismy.

[@wiktoriahanderek6151]

Chciałam tylko powiedzieć wszystkim Wam, którzy napisali tu o swoich zmaganiach z AZS bądź innymi problemami skórnymi, że jestem z Wami mentalnie i mam nadzieję, że ludzie w końcu kiedyś przestaną paplać te swoje "złote rady", a zaczną rozumieć drugiego czlwieka. Szanujmy się. Tak po prostu. Może kiedyś... Oby.. Tego życzę sobie i Wam! Trzymajcie się! ❤️

[@joannakalinka]

trzymaj sie 🥰🥰

[@kamil_michael]

Choruje na AZS od kiedy pamiętam. Temat ten jest dla mnie tak ciężki że aż nie jestem w stanie napisać tu nic sensownego bo przyćmiewa mnie ogrom problemu. Powiem tylko tyle: Nie odrzucajcie człowieka na podstawie wyglądu. To boli jeszcze bardziej niż otwarte rany na powiekach.

[@hhhhkkk37]

Mnie jakoś to nie boli odrzucenie innych, a właśnie mam nawroty choroby I jakoś z tego powodu nie płacze. Wiem jak ludzie mogą zareagować i musisz być na to nastawiona. Nie rób z tego raka czy trądu. Wyeliminuj słodycze (wszystkie), przyprawy(te ostre też), zero kebabów czy innego gowna. Jedz mega zdrowo. Dopasuj kosmetyki do twojej skory. Nawroty będą ale o wiele mniejsze i na krócej i się nie użalaj bo z tym możesz żyć gorzej z rakiem

[@weronikaamariaa]

Atopowe zapalenie skóry, wystarczy przepytać opis. Fajnie, że znów na parkingu :)

[@dzikikillpl3403]

@Kijaszek Drewniany Nie pruj sie

[@Matrix-mf9qj]

To jest w studio specjalna scenografia imitująca parking

[@weronikaamariaa]

@Kijaszek Drewniany mogę poprawić jak tak przeszkadza ale jak widać wiele osób zrozumiało co chciałam napisać. Rozumiem, że kijaszku nigdy literówki nie zrobiłeś?

[@weronikaamariaa]

@Kijaszek Drewniany haha ok luzik :)

[@mariuszlenart4928]

Moja córeczka jeszcze nie potrafi,dlatego warto byłoby wspomnieć.Pozdrawiam

[@paulinahrywniak9882]

Dzieki w imieniu wszystkich Atopikow :)

[@monikapink]

Atopowcy hardcor'owcy! Jesteśmy silni i niezniszczalni. Ja się taka czuję przez AZS.

[@klaudyna-7235]

Najgorsza rada: nie drap się. Ale jak mam przestać kiedy czuję jakby po mnie chodziły miliony mrówek 😔

[@mika7927]

Dokladnie. Nie da sie nie drapac, szczegolnie w nocy.

[@justynaromanowska312]

Nie da się. W nocy budziłam się z paznokciami w skórze. W kolejce do lekarza odsuwali się ode mnie. Jadę na sterydach.

[@kotletd1628]

no dokładnie wstaje rano patrze na moje ręce a one są całe rozdrapane i mnie bolą

[@oliviaanne820]

Nie drap sie- to jest nagorsze co mozna powiedziec- to tak samo jak kogos zaswedzi tylek i powiedz wytrzymaj nie drap sie

[@mika7927]

Nie da sie ale mimo wszystko warto sie starac to kontrolowac. Mi zawsze pomaga trzymanie rak w zimnej wodzie(jak mam duze rany to zakladam rekawiczki).

[@katarzynakaczmarek9054]

Drapałam się do krwi, skóra pękała mi na powiekach, płakałam z bólu i było jeszcze gorzej, jak dostawałam maści na bazie wazeliny-szalałam z bólu. Tragedia jak sobie przypomnę... Dziś choroba jest w ukryciu i jakoś jest ok, choć do tej pory mam ciemniejsze miejsca po ranach. Akurat ja nie spotkałam się z napiętnowaniem ze strony ludzi. Pozdrawiam i ściskam mocno za podejmowanie trudnych tematów

[@monikapink]

Twoja wypowiedź jest dosyć krótka, ale to, ile widzę w niej podobieństw do swojej historii. Niesamowite! Lubię moje blizny po ranach spowodowanych latami wydrapywania pigmentu, AZS to ciężkie życie, ale atopowcy są bardzo silni.

[@oliwiap.8277]

Kochane Panie, na blizny, przebarwienia najlepszy jest laser. Na pewno psychicznie czułyby się Panie lepiej. CO WAŻNE : Proszę przed zastosowaniem skonsultować się z dermatologiem, czy na pewno można w to miejsce 😊

[@poty2532]

Tylko wiedza może nauczyć nas tolerancji

[@TheAffi91]

Święte słowa.🙂

[@zietaaaa]

Dlatego uczyć nas nie będą

[@justynaromanowska312]

Akceptacji inności, nie tolerancji ☺ Tolerować to można laktozę albo hałaśliwego sąsiada.

[@magdameteora1195]

Nie wiedza tylko empatia. Nie musisz wiedzieć, na co jest ktoś chory by okazać mu szacunek czy tolerancję. To trzeba umieć czuć a nie wiedzieć.

[@mateuszjakubowski3568]

Zgadzam sie z Tobą w całej rozciągłości.

[@magorzatakoscielak7624]

Oprocz stresu to warto by wspomniec, o kosmetykach, ktore uzywamy codziennie. Wiekszosc z nich nadaje sie do smieci!! Ludzie nie zdaja sobie sprawy czym sie myja i czym sie smaruja.

[@PTZWILLNEVERDIE]

Nie dość że większość nie pomaga to jeszcze kosztują krocie

[@slepagienia248]

Warto czytać składy i dowiedzieć się w ogóle jakie nam służą a jakich unikać - a całkiem dobre dla nas (przynajmniej dla mnie) preparaty nie zawsze kosztują miliony monet 😉

[@Unerlaubt]

No bo nie wiemy, nigdzie takiej wiedzy nie uczą - ale chętnie się dowiemy, jeśli masz jakieś wskazówki.

[@magorzatakoscielak7624]

@@Unerlaubt ogladam kanal okiem kosmetologa

[@slepagienia248]

@@Unerlaubt jest sporo takiej wiedzy na YT i na Insta, całkiem wartościowy kontent. W podręcznikach nie ma co szukać.

[@MysiaaGPP]

Choruje na AZS od dziecka. W podstawowce mialam wiele nieprzyjemnych sytuacji z tym zwiazanych, dzieci jak i niektorzy rodzice wytykali mnie od tredowatych i w zasadzie problemy zwiazane z tym wytykaniem mam do dzisiaj. AZS niby choroba skory, ale uderza tez mocno w psychike

[@nothing.5886]

Ohh, to samo miałam, z tym że częściej dostawałam komentarze o braku higieny (twarz, włosy ), i pytania czy mi się coś nie stało

[@polishalastor142]

@@nothing.5886 bo ludzie nie wiedzą o tej chorobie

[@juliannakatarzyna3626]

Ja mam bardzo łagodny przebieg tej choroby od kiedy pamiętam, ale w dzieciństwie miałam z tego powodu wiele problemów, ponieważ u mnie bardzo często przybierała postać czerwonego wąsa :D A tam jeszcze łatwiej było zniwelować wszelkie maści, bo oblizanie tej okolicy też dawało bardzo krótkotrwałą ulgę xD Niestety dzieci bywały okrutne, no bo cóż, rzadko widuje się dziewczynkę z wąsem :/

[@radpolon2264]

Ciekawym pomysłem byłoby nagranie odcinka z osobą cierpiącą na zaburzenia kompulsywno obsesyjne na punkcie sprzątania. Pozdrawiam i dziękuję za świetny filmik.

[@mgktl225]

Może nie tylko sprzątania. Całe ocd to temat rzeka. Same myśli potrafią wykończyć.

[@radpolon2264]

@@mgktl225 zgadzam się

[@NocnaMara867]

Zgłosiła bym moją mamę, ale właśnie trzeci raz myje podłogę.

[@inciakaa3566]

Dokładnie. Przez całkiem długi czas towarzyszyło mi ocd i dobrze wiem jak to potrafi wykończyć psychicznie..

[@slepagienia248]

Możesz wpaść do mnie i policzyć ile razy w ciągu dnia myję ręce. Nie potrafię dotknąć czegoś, nawet czystego w moim własnym domu (wiem, że czyste bo sama to sprzątałam i dezynfekowałam), nie myjąc za chwilę rąk - okropnie to upierdliwe

[@TheDorotheea]

Choruje na to od urodzenia. Znam temat aż za dobrze. Dziękuje pięknie za ten wywiad😊

[@SkamsonOne]

Nadal chorujesz ? Ile masz lat ?

[@TheDorotheea]

@@SkamsonOne 31

[@SkamsonOne]

Pytam z ciekawości. Ja choruje na to od 16 lat

[@TheDorotheea]

Wspolczuje, w sensie, myśle że życie z tą chorobą od początku jest łatwiejsze niż kiedy dostajesz to w poźniejszym czasie. Tak, nadal choruje.

[@karolczajkowski404]

Vichy Dercos Anti-Dandruff Do tego kilka kropel olejku bambino dla dzieci. Codziennie myje tym głowę i całe ciało zamiast żelu i serio od kilku lat jestem wolny... Wcześniej stosowałem sterydy i pomagały tylko na chwilę po czym wszystko wracało. Bardzo wam polecam spróbować najwyżej nic z tego nie będzie. Do stracenia nic do wygrania wszystko pozdrawiam

[@urszulakozio7024]

Mam AZS i pozdrawiam wszystkich, którzy też muszą z tym żyć

[@ataqq5062]

jako osoba z łojotokowym zapaleniem skóry bardzo się solidaryzuję i dziękuję za poruszenie takiego tematu!

[@ozaru4266]

Bardzo dobrze że postanowiłeś zaprosić osobę z AZS ja sam na to choruję mam teraz 32 lata a zacząłem chorować na AZS w wieku 14 Lat i wiem że nie łatwo powstrzymać się od drapania czy rozmawiania o tym u mnie to wyglądało tak że nie chciałem o tym rozmawiać ale nie dlatego że się wstydziłem tylko dlatego że nie miałem wiedzy na ten temat ale jak miałem 17 Lat i ktoś mnie zapytał co to za choroba wiedziałem już co odpowiedzieć i jak wytłumaczyć a jak ktoś mi mówi nie drap się to mówię tak -Miałeś kiedyś ospę? Tak miałem -to wiesz jak ospa swędzi? Tak wiem to pomnóż sobie świąd ospy x10 to będziesz wiedział jak mnie swędzi. Przy zaostrzonej skórze nie da się nie drapać u mnie to wygląda tak że jak mam zaostrzenie choroby to drapie się już odruchowo taki tik się z tego robi lub nawet przez sen wiele osób nie rozumie tej choroby i patrzy na nas z obrzydzeniem lub właśnie mówi "nie podawaj mu ręki bo się zarazisz" otóż NIE tą chorobą nie można się zarazić. POZDRAWIAM I DZIĘKUJĘ ZA TAK UŚWIADAMIAJĄCY POLAKÓW FILM.

[@julka_kulka9570]

Jako osoba z AZS mogę wam tylko i wyłącznie podziękować za przeprowadzenie tego wywiadu, dzięki temu ludzie nabiorą świadomości i może dwa razy zastanowią się co powiedzą ❤️ W szkole często zdarzały się krzywe spojrzenia i uszczypliwe teksty od znajomych. W okresie dojrzewania największym problemem jest dobieranie kosmetyków. Za każdym razem muszę odmówić nałożenia "świetnej, nawilżającej maseczki" bo nie wiem jak zareaguje na nią moja skóra, wtedy mam wrażenie, że nawet moje przyjaciółki mają już dosyć tej choroby. Dziękuję za to, że mamy taki kanał na naszym Polskim YT ❤️❤️❤️

[@demigodofilvermorny192]

U mnie tego typu pytania Ci się stało? Albo Co się stało z twoją nogą? Poparzyłaś się?

[@MeryAlutka]

@@demigodofilvermorny192 u mnie ludzie myśleli że się nie myje albo mam uczulenie bo się drapie, a to azs.

[@demigodofilvermorny192]

Mam miejscowe głównie na nodze przez 3 lata noga zawsze nie zagojona obecnie kontroluje się ale dalej w tym miejscu mam grubszą skórę +boję się podrapać bo jak to zrobię to może znowu się zacząć

[@demigodofilvermorny192]

Ciągle chodziłam do lekarzy ale mówili tylko żeby smarować np tym albo tamtym.

[@demigodofilvermorny192]

Albo NiE DrAP!

[@WildStrawberries]

Mój tata odkąd pamiętam choruje na łuszczycę i na AZS, także sama wiem, że od samego siedzenia koło osoby chorej nie można się zarazić. I to mój tata, kocham go bez względu na to, czy mu gdzieniegdzie odchodzą płaty skóry. 😇🤗💓💓 Dziękuję za ten filmik, ludzie powinni wiedzieć więcej o tej chorobie. 💛

[@amicusfundacja]

Brawo Krzysztof, jesteś bardzo ciekawym i inspirującym człowiekiem! Choroby skóry są bardzo trudne.

[@damianfox1531]

Dzięki za uswiadamianie społeczeństwa (w tym mnie) w końcu nikt nie jest alphą i omegą, żeby wiedzieć wszystko :)

[@ameliaamelia08]

Może nie mam AZS, ale mam łuszczycę. Najwięcej objawów miałam w wieku jakoś ośmiu lat. Całe ręce, nogi, plecy, skóra głowy, twarz w czerwonych, często swędzących plamach. Moja choroba doszła do tego stopnia, że spędziłam pół wakacji w szpitalu. Choroby skóry to nic przyjemnego i przesyłam wsparcie wszystkim, którzy się z nimi zmagają ❤️

[@Piter-ng5pb]

O moja choroba

[@Brownly]

+1

[@niutonmraumrau8386]

+2, u mnie to żeby tylko jedna... ale ide jak taran przez życie ;)

[@Brownly]

@@niutonmraumrau8386 i oto chodzi, nie wolno się poddawać nawet jak bardzo swędzi :D

[@niutonmraumrau8386]

@@Brownly Nigdy w życiu, garda wysoko ja jeszcze mam inne rodzinne schorzenie które dokucza pośród ludzi ale co tam... AZS to przy tym pikuś :D

[@darkwaffles7805]

witam w klubie :3

[@lifeanddeathone]

Wywiad jest tak bardzo w punkt! Borykałam się z AZS jakiś czas do takiego stopnia,że tak jak Pan mówi drapie się,aż poczujemy ulgę. Spać się nie da, bo swędzi, drażni i przeszkadza tak bardzo,że nie ma się spokoju ani na moment. Można mówić,że to "lekka" choroba i minie, da się zniesć, ale kiedy się tego doświadczy to mówi się już inaczej.

[@patrycjaobodzinska4332]

Dziękuje za poruszenie tego tematu ,bardzo ważny ! Wielokrotnie dzieci w szkole nie chciały podawać mi ręki bo miałam na niej wysypkę. Ciągle musialam powtarzać :"możesz mi podać reke , nie zarazisz się ...."

[@Marta-kl5zb]

Pozdrawiam wszystkie osoby z AZS, które wydają 60 złotych na płyn do mycia ciała/szampon, a ich współlokatorzy myją się mydłem w kostce za piątaka. Sama mam atopowe zapalenie skóry i gdy raz umyłam sobie twarz takim właśnie mydełkiem w kostce, to następnego dnia rano powieki miałam opuchnięte jakby ktoś mnie pobił, a skóra na policzkach pękała przy uśmiechaniu się, nie polecam.

[@justynakasprzyk-grochowicz360]

Niestety, gdy jesteś dzieckiem to butelka emolientu jest na 2 miesiące. Gdy jesteś dorosły to masz ja na tydzień. Na szczęście pojawiają się całkiem dobre kosmetyki dla skóry z AZS w miarę rozsądnych pieniądzach.

[@stefanflorczyk950]

Do wszystkich cierpiących na AZS. Nie liczcie na rokefelerowską medycynę. Skontaktujcie się z dr Hubertem Czerniakiem i mgr niż Jerzym Ziębą.

[@kasiabanas4178]

Już nie będę mówić córce "nie drap się "🥺🙁😔

[@natalqa3118]

Szczerze mowiac jak mowi sie ze "nie drap sie" bardziej chvesz sie drapac wiec najlepiej jak taka osoba sie drapie nic do niej nie mowic i ja na chwile zostawic czy cos

[@kasiapluczynska6445]

Bardzo się cieszę, że powstał ten odcinek i bardzo za niego dziękuję. Oby tylko więcej takich, o podobnej tematyce aby ludzie nie zmagający się z tym problemem mogli wreszcie zacząć normalnie nas postrzegać.

[@yhashart9379]

Choruje na to od dzieciństwa. Niesamowite jest jak ludzie drążą temat i sami próbują udzielać rad mimo, że nie maja wykształcenia medycznego. „Nie drap” albo „co masz na ręce?” to w moim przypadku był standard. Życie z ta chorobą zostało wspomniane w wywiadzie, ale cieszę się, że aspekt psychiczny tez został poruszony. Od kilkunastu lat, kiedy byłem bardziej świadomy swojej choroby maskuję ją ubraniami. Długi rękaw w lecie? Bez problemu. Niesamowicie niekomfortowe uczucie, gdy masz koszulę/katanę w 30 stopniowym upale, ale nie możesz jej zdjąć/podwinać rękawów/rozpiąć, bo będzie widać czerwone rany, a nie chcesz się tłumaczyć każdemu po kolei dlaczego takie cos ci się pojawiło. Od zawsze chciałem mieć dłuższe włosy, ale im one były dłuższe to choroba na głowie się nasilała. Wszystkie piękne fryzury jakie widziałem jako nastolatek nie były dostępne dla mnie, bo musiałem mieć zwykle, krótkie. Błahostka, ale dla młodego niepewnego siebie chłopaka, było na tyle ważne, że dyskomfort psychiczny był wielki. Chodzenie bez koszulki wśród ludzi? Nie ma takiej opcji, nawet teraz mieszkając z swoją dziewczyną czasem wstydzę się przebywać bez ubrania, bo wiem, że to jest na skórze i nie jest niewidzialne. Z czasem nauczyłem się z tym żyć. W 2018 roku nastąpiła jakaś „odwilż” i na szczęście choroba zeszła z głowy i teraz mogę spełniać swoje fantazje fryzjerskie za czasów nastoletnich. Ba, nawet w 2019 na tyle ta choroba zniknęła, że nie nosiłem żadnych bluz ani koszul zakrywających rece tylko miałem zwykle bawełniane koszulki (tylko ten materiał moja skóra akceptuje). Piekny czas. Obecnie choroba powróciła na ręce i nie chce się uspokoić, na szczęście sezon zimowy się zaczyna i całkowite zakrycie ramion nie jest niczym dziwnym. Rany pojawiają się tak nieoczekiwanie, że od sierpnia walczę aby resztka z pleców zeszła. Wiem, bleeeh, ale takie życie. Po co to pisze? Sam dla siebie aby dać sobie światło nadziei, że będzie lepiej, bo znowu zacząłem się przejmować tym, iż mimo najostrzejszych sterydów, maści i innych leków, rany nie chcą się goić.

[@kpmstudio7001]

ja się cieszę, że w końcu zima, bo na AZS jak jest chłodno to przynosi mi to ogromną ulgę, potrafię zasnąć przy otwartm balkonie, kiedy na dworze jest kilka stopni (oczywiście później zamknę ale jakbym mógł t bym nie zamykał) ale w lato fajnie jest, bo np. jeśli nie mam ran do krwi to woda np. z jeziora mi poprawia sporo i łagodzi (oczywiście ta czysta). I szczerze, ja jakoś już się tego nie wstydzę, boję się jedynie, że ciężko mnie będzie zaakceptować później w starszym towarzystwie, niby bardziej wyrozumiali i w ogóle, ale jednak to nie wygląda normalnie :( pozdrawiam

[@anulka7807]

Bardzo się cieszę, że tak trudny temat został poruszony bo niestety osoby z AZS tak jak Krzysztof podkreślił są postrzegane jak trędowate. Tak samo jak na łuszczyce chorujące. Miałam swego czasu zajęte 90% ciała, nie było wyjścia z domu bez spojrzeń, bez pogardy. Niestety świadomość na temat chorób skóry jest bardzo małą i dziękuję, że kolejny cykl gdzie porusza się taki temat. Brakuje jeszcze do kolekcji o łuszczycy a jest to też bardzo ciężka choroba, na całe życie. Sama na nią choruję już od 28 lat i cieszę się, że mogłam wziąć udział w cyklu wraz z Krzysztofem szkoleń i zaczęłam postrzegać tą chorobę inaczej, chociaż i tak jest ciężko. Jestem obecnie na badaniach klinicznych i w końcu od 7 mcy wiem, że żyję, wiem co to znaczy czysta skóra. wiem co to jest krótki rękaw w bluzce przy +30 a nie duszenie się w długim z powodu zmian i ludzkich spojrzeń. Straciłam pracę w jedne z warszawskich korporacji taxi, gdzie byłam dyspozytorem radiowym i z powodu łuszczycy współpracownice mimo, iż miałam zaświadczenie co to za choroba dopięły swego aby mnie zwolniono bo się brzydziły ze mną pracować, średniowiecze to mało powiedziane ale niestety tak było, Przeszłam w swoim życiu nie jedna traumę z powodu choroby. Niestety jesteśmy wykluczeni mimo wielu kampanii społecznych. mam nadzieję, że kolejny odcinek będzie o łuszczycy.

[@vMATIKv]

Co to za badania jeśli można wiedzieć? I jak po 3 latach się czujesz? Pozdrawiam

[@anulka7807]

czuję się rewelacyjnie, minęło 4 lata i nadal biorę a badanie kliniczne w Warszawie.

[@icyspider774]

jeden z nielicznych kanałów na polskim yt który jest wartościowy i wart oglądania

[@freer2840]

jeszcze kanał "nie wiem, ale się dowiem!"

[@fiolka92]

Bardzo dziękuje za zajęcie się tematem AZS. Cieszę się ze tu na kanale mógł wypowiedzieć się atopik. Mam podobne doświadczenia. Ściskam mocno Panie Krzysztofie

[@aleksandrakedzierska8107]

Akurat siedziałam załamana z dosyc silnym nawrotem AZS na twarzy, kiedy ten materiał pojawił mi się na głównej. W pewien sposób ucieszyło mnie to, że coraz więcej mówi się o tym jak ciężka pod wieloma względami jest ta choroba. Dziękuję♡

[@ZumbasticMOVESbyAlex]

Kurcze, za każdym materiałem, w którym wypowiadają się osoby z problemami zdrowotnymi, mam wrażenie powtarza się pewien schemat. Praktycznie zawsze osoby chore mówią o sytuacjach, kiedy zdrowe osoby lub nawet LEKARZE bagatelizują lub nawet umniejszają problemowi osoby chorej - "przecież to tylko wysypka"... Tak mnie denerwuje to podejście wielu ludzi, że są ekspertami od cudzego życia i uważają, że mają prawo osądzać ludzi, że są przewrażliwieni i że ich problemy nie są realne. Wiem, że może to takie sztampowe słowa, no ale dla mnie są prawdziwe. Uggghhhh jestem na prawdę zła na takie osoby, za każdym razem, gdy w materiale padają słowa typu "przecież to tylko .........". Jest też na szczęście pozytywny aspekt całej sytuacji, ponieważ wspaniale, że powstają takie filmy uświadamiające społeczeństwo i otwierające oczy. Bardzo dziękuję, za każdy materiał!

[@sunpaulej5819]

Mam to samo. Depresję i AZS. Myślałam że rzadko zdarza się te połączenie. Od długiego czasu stosuje naturalne kosmetyki do kąpieli. Już nie ograniczam się do białego jelenia. Domowym sposobem na świąd jest u mnie tłuste mleko, namoczona owsianka i płaty kapusty poobijane młotkiem. Mam nadzieję że komuś ta wiedza się przyda. Bardzo milo posłuchać kogoś z podobnymi doświadczeniami.

[@nataliagarczynska5257]

Również choruje na AZS i niestety to jest wszystko prawda, a stres działa tragicznie na skórę

[@laoczynielao]

Zgadzam się z Tobą

[@dzasta4781]

Jejciu, jak czytam te świadectwa innych ludzi z AZS to jest mi tak przykro jak ciężko wam żyć. Sama choruje na AZS ale praktycznie nie odczuwam jej skutków. Dużo wytrwałości wam życzę 😇

[@paula.wolska]

Otyłością też się można zarazić... 🤷‍♀️ Kiedy bardzo przytyłam, przez pojawienie się w moim życiu ciężkiej choroby (ból powodował, że nie miałam nawet siły się ruszyć z łóżka miesiącami + brałam ogromne dawki sterydów), nagle ludzie w różnym wieku zaczęli wytykać mnie palcami, mówić mojej mamie (przy mnie), że zrobiła ze mnie potwora, chłopcy hrumkali za mną, dziewczynki nie chciały się bawić. Część znajomych moich rodziców odsunęła się od Nas. Ale ponoć to normalne. Moja koleżanka miała raka w dzieciństwie i podobne doświadczenia. Rak też jest zaraźliwy. Dobrze, że nie znieczulica. 😬

[@s1sb387]

Ze mnie sie czasami lubią pośmiać, że taki wysoki i gruby jak na sterydach tylko nie wiedzą, że 3 lata musiałem brać 🙂

[@szwedek55]

Odezwij sie do okiemfizjoterapeuty, robi wlasnie material o fatshamingu i prosi o wypowiedzi osob ciepiacych na otylosc, ktore społeczeństwo osaczylo

[@ulagl]

Też mam AZS i dla mnie najbardziej uciążliwe są porady, co mogę zrobić ("a byłaś z tym lekarza?", "znam super krem, spróbuj sobie"). Do tego brak możliwości diagnozy na co jestem uczulona i nie jest lekko, każdy produkt może uczulać ;)

[@saramartowicz3209]

Też mam AZS i chętnie wymieniłabym się jakimiś nazwami kremów, zawsze może się na coś trafi 😅

[@magdasasi4953]

Nienawidzę tych dobrych rad. Wiem, że ktoś chce dobrze ale ludzie zazwyczaj nawet nie wiedzą na co choruje ale polecają kremy, maści, ziółka bo ktoś kogo znają też miał coś ze skórą i mu przeszło...

[@calfilove]

@@magdasasi4953 dokładnie, ludzie nie mają pojęcia na temat danej choroby albo wrzucają wszystkie choroby skóry do jednego wora pt. "czerwona skóra".

[@justyna3791]

@@saramartowicz3209 z kremami to jest tak, że trzeba samemu przejść przez tę ścieżkę i testować, testować, testować, bo każdemu pomaga coś innego. Mi bardzo pomagają kremy z mocznikiem, ale spotkałam się ze stwierdzeniem, że nie są one polecane do skóry z AZS. Natomiast takie kremy, które pozostawiają tłusta warstwę do rana to dla mnie trochę koszmar, bo jeszcze bardziej swędzi.

[@magdasierocka4538]

Też mam AZS i też nie lubię jak ktoś doradza kremy nie majac tej choroby ale mi samej pomogły w wyciszeniu nie sterydy a właśnie to o czym wspominacie wyżej testowanie i sprawdzanie które konsystencję są ok i które składniki teraz od dwóch lat jestem przy zestawie Atopis z Novaclear u bardzo mi pomaga krem Intensive także jeśli ktoś poszukuje czegoś nowego do sprawdzenia to osobiście polecam

[@kamilapolanska4812]

Czytając komentarze, aż trudno mi uwierzyć, że jest tyle osób, które zmagają się z chorobą która towarzyszy mi od małego. Mimo iż przez większą część ludzi, którymi się otaczam od tylu już lat, zawsze miałam wsparcie, to teraz dopiero czuję się mniej samotna, ponieważ tutaj są ludzie, którzy naprawdę wiedzą, co przeżywam, rozumieją krew na pościeli, ból przyklejających się ran do ubrań, czy płacz wynikający z bezsilności podczas gorszych dni. Dziękuję wam za to.

[@user-uj2iv1sp9p]

Powodzenia

[@kamilapolanska4812]

@@joannabledniak1647 Zgodzę się z tym, ale dodam również że u mnie to jest również stres, wysoka temperatura, suche powietrze, alergeny w jedzeniu, nawet miesiączka pogarsza stan skóry.

[@adnynick4604]

Mój mąż i syn mają AZS. Dziękuję za odcinek i pozdrawiam. Życzę dużo siły w walce Panie Krzysztofie .

[@user-ej8qi3jc1w]

Ja choruję na wzjg, choroby której nie widać, ale ciężko się z nią żyje. Też bym chętnie z Panem porozmawiała na ten temat.

[@ama7435]

Podpinam się, chciałabym zobaczyć taki wywiad. Ale pomimo tego, że moje najbliższe otoczenie wie o mojej chorobie, zaofiarowanie się do takiego wywiadu - chyba by mnie przerosło. Podziwiam!

[@piotrlauda2184]

No ja choruje na Bielactwo wiec znan to jak inni ludzie sie gapia jak na dziwolaga :(

[@yoda424]

@@piotrlauda2184 ja mimo, że jestem zdrowy to pryszcze potrafie mieć w tak dziwnych miejscach jak np w srodku dziurki w nosie i wyglada to jakbym mial bobka w nosie i hujowo to wyglada i teraz dylemat, wyciskac na sile czy znosić spojrzenia ludzi ;(

[@tareag993]

@@piotrlauda2184 bielactwo jest super :D mój facet ma pół głowy białe i wygląda super Dużo modelek i modeli ma bielactwo

[@pokemonek166]

Choruje na to samo, aktualnie przebywam w szpitalu niestety

[@michazaborowski7374]

Mam AZS od urodzenia, obecnie mam 20 lat i choroba nadal nie daje mi spokoju, także dziękuję za ten film bo wreszcie poczułem lekka ulgę ze więcej ludzi może być świadoma ze życie z tym wstrętnym schorzeniem wcale do łatwych nie należy

[@MG1GUY]

Hej trzymajcie się bądźmy lepsi dla siebie 🤗

[@jagodakadonska3358]

"A co Ty popatrzyłaś się?" AZS od 28 lat, obecnie straszne pogorszenie.. podziwiam Pana za to ze opowiada to z takim spokojem.. Ja za każdym razem jak komuś tłumaczę mam łzy w oczach bo to ból.. A jak oglądałam ten wywiad to normalnie wyłam.. dziękuję!

[@vylanell8519]

Super, że wywiad w starym klimacie! ;)

[@vikaredman3633]

Moja mama choruje na AZS. Dłuuugie lata biegania po lekarzach w poszukiwaniach diagnozy, tysiące złotych wydane na kosmetyki i leki. Pamiętam, jak choroba rozwinęła się do takiego stopnia, że te suche płaty skóry przy najmniejszym ruchu zamieniały się w otwarte rany, które nie chciały się goić. Mama nie mogła ruszać dłońmi, szyją, bo momentalnie skóra pękała... no koszmar. Super, że kanał z takim zasięgiem łapie się takiego tematu. Im więcej ludzi jest świadomych takich chorób tym większa szansa, że diagnozy będą stawiane szybciej. Dziękujemy

[@Mart52989]

Dziękuję za ten temat! Mam delikatne AZS, ale jak się uwydatni w konkretnym miejscu to mogę leczyć to 2 lata. Tak niezrozumiała choroba, a dotyka naprawdę wiele osób i trudna do diagnozy.

[@qsha3003]

Jakiś czas temu przez przypadek trafiłam na ten kanał. Uwielbiam go!!! Szybko starałam się przesłuchać wszystkie odcinki.... i do tego tak: w samochodzie, biurze (jeśli była taka opcja), podczas sprzątania itd. ssałam odcinek za odcinkiem .... i teraz juz wszystkie przesluchalam😭😭 możecie polecić podobny kanał? Z wywiadami na poziomie. Będę wdzięczna 😍

[@tegorushi]

Ja również mam AZS. Jestem w 8 klasie podstawówki. Jeszcze na przełomie lutego-marca chodziłam z bandażami na dłoniach bo choroba przeniosła się na palce i przy ruszaniu nimi czułam ogromne pieczenie. Najgorsza rada - nie drab się. To okropnie dobijające. Do tego przez 4 lata byłam obrażana i przezywana "krosta". Pozdrawiam wszystkich z AZS - trzymajcie się

[@ramibestgirl]

Do mnie również wyskakiwali w szkole z "nie drap się" nawet np. wychowawczyni. Trzymaj się i pamiętaj, że sama na siebie tego nie ściągnęłaś i nie masz obowiązku znosić dogryzania innych ludzi

[@tegorushi]

@@ramibestgirl przykro mi, ludzie myślą że pozjadali wszystkie rozumy... Dziękuję za słowa otuchy, ty również się trzymaj ❤️

[@sebastianfrodyma]

Przez moją chorobę w wieku 4 lat moja mama "wstydziła się" chodzić ze mną na place zabaw w dzień, więc robiliśmy to w nocy. Dlatego, że mocno zwracałem na siebie uwagę wyglądem mojej skóry... i miała dość tego, że traktowali mnie jak kogoś innego. Dziwaka... Czytając Wasze komentarze i oglądając ten wywiad poczułem się znacznie lepiej.. mniej samotnie :) Dziękuję Wam.

[@m.g.6376]

"Specjaliści ograniczaja sie do swoich specjalizacji" - świete słowa. I to w każdej dziedzinie leczenia.

[@xcheonsaxx5787]

W dzieciństwie raz miałam atopowe zapalenie skóry, udało mi się to zaleczyć maściami, dziś już nie mam tego problemu. Cieszę się, że podjęliście ten temat!!

[@babajzdr1047]

AZS to choroba jak każda inna i to nie jest wina tych ludzi którzy na to chorują bądźmy mili i uprzejmi dla każdego w okół nie patrząc czy AZS,Padaczkę czy inną chorobę przepiękny wywiad bardzo mi się podobał więcej takich ja nie jestem chory na AZS ale od 15 lat choruję na epilepsję i z tym też się żyje ciężko i w społeczeństwie i z samaym sobą ale tak jak napisałem wyżej bądźmy dla ludzi uprzejmi i mili nie patrząc czy jest chory czy zdrowy czy ma jedną nogę czy jest bardzo niski bądźmy sobie wszyscy braćmi i siostrami Dziękuję

[@Magda.L]

Tez od kilku lat musze zyc z padaczka, wiele razy slyszalam, ze epilepsja to wstyd dla rodziny, wiec nie powinnam sie do niej przyznawac. A jesli nikt o tym nie wie, w razie problemu nie wie tez jak zareagowac, zwyczajnie sie boi. I my musimy tez zrozumiec tych ludzi wokol nas, ktorzy nie bedac lekarzami nie wiedza, ze ten chlopak z krwistymi ranami ma taka chorobe, a ta pani, ktora wlasnie upadla na podloge ma padaczke. Ludzie wokol nas po prostu sie boja i my tez powinnismy ich zrozumiec kiedy mowia do dziecka, ze moze sie od nas zarazic.

[@tareag993]

@@Magda.L wtf, ta osoba która ci tak powiedziała nie była normalna

[@Magda.L]

@@tareag993 niestety taki styl myslenia wciaz jest bardzo popularny, padaczka czy inna choroba to wstyd dla rodziny, nieraz wiekszy wstyd niz dziadek pijak czy wujek w wiezieniu

[@SiemaBanda]

Dziękuję za ten film. Moja 3-letnia córka ma AZS. Spotkaliśmy się kilka razy ze straszną ignorancją kiedy dziecko zaczyna na ulicy krzyczeć jakby je ze skóry obierali, zaczyna się rozbierać, ludzie zaczynają się gapić, niektórzy podśmiechowywują sie z politowaniem, raz nawet jak wziąłem córkę na ręce żeby zanieść do domu, to szła za nami grupa, gwizdali, krzyczeli, nie wiadomo co sobie myśleli, pewnie gotowi byli na policję dzwonić. Nigdy w życiu nie czuliśmy się tak bezradni.

[@karolinatajchman4753]

Cieszę się, że słyszę o tym temacie w mediach, bo sama choruje na AZS od dziecka i ze strony społeczeństwa nie można liczyć na zrozumienie. W szkole było bardzo smutno. Najgorszy chyba jednak w tej chorobie jest konflikt pomiędzy głową, a ciałem, kiedy głowa mówi żeby szanować swoje ciało, ale ono samo dąży do okaleczania wywołując świąd. Okropne uczucie, kiedy nie możesz przestać drapać dopóki z bólu nie wjeżdża adrenalina i przestajesz cokolwiek czuć 😒 A jeśli ktoś ma w znajomych osobę, która się drapie, oszczędźcie jej rad, bo to nie jest takie proste jak "Nie drap, posmaruj czymś"

[@MauaaVylia]

pięknie powiedziane. Najbardziej "lubiłam", jak się drapałam gdzieś i ktoś mi "walnął" w rękę, agresja milion, od razu. Choruję całe życie, postać głównie ciężka, przewalone od zawsze, wieczna erytrodermia, po miesiącach całych na dermie, z resztą, zakładam, że tobie nie trzeba tłumaczyć :) Ale zaostrzenie w ciąży było najgorszym etapem mojego życia. Wiadomo przez ciążę nie brałam leków, pierwszy trymestr byłam tak opuchnięta i obolała, że nie byłam w stanie założyć nawet bielizny, mąż po mnie po 3 razy dziennie zamiatał całą szufelkę skóry... tragedia. na prawdę. Pamiętam jak płakałam ze szczęścia jak się zdecydowałam na mokre opatrunki i w 7 miesiącu ciąży przespałam 5 godzin bez wybudzania na drapanie. Słyszę "nie drap się" to mam ochotę rozszarpać. A jak siada psychika, pewność siebie ,samoocena... matko!

[@karolinatajchman4753]

@@MauaaVylia dziękuję, że się podzieliłaś swoją historią. Życzę Tobie i wszystkim atopowcom powrotu do zdrowia. Z mojego punktu widzenia, najbardziej pomaga spokojna głowa i dieta przeciwzapaleniowa, więc polecam oprócz leczenia konwencjonalnego zadbanie o swoją sferę wewnętrzną - zarówno jedzenie jak i myślenie. Wszystkiego dobrego!

[@jadwigaopala5362]

Też mam tę chorobę, dopadła mnie w starszszym wieku.

[@MauaaVylia]

@@karolinatajchman4753 to prawda, stres od razu nasila, ale nie zawsze da się uniknąć takich sytuacji. Ale warto się starać. Dieta przeciwzapaleniowa?

[@karolinatajchman4753]

@@MauaaVylia pewne produkty sprzyjają zapaleniom w ciele. Nie jestem dietetykiem, sama słabo panuje nad dietą. Ale zdecydowanie pomaga mi wykluczanie cukrów dodanych, wysoko przetworzonych produktów, za to warzywa i kasze są mile widziane :) możesz poczytać w Internecie o diecie przeciwzapalnej, na pewno są różne teorie, ale w praktyce na mnie najbardziej działa ograniczenie cukrów przetworzonych

[@PufixPL]

bardzo szanuję za materiał :)! pozdrawiam wszystkich atopików, bądźcie silni

[@oliwiaczachurska4967]

Mam 13 lat i mam AZS. I w sumie to nie pamietam momentu w moim życiu kiedy miałam normalną, gładką skórę. Jak byłam młodsza w szkole się mnie pytali czy na pewno się nie zarażą i się cały czas odsuwali. Bardzo dziękuje za ten filmik ☺️.

[@BRUNEK7019]

Ja też mam AZS i też 13 lat

[@xupsx8338]

Zobaczyłam i od razu włączyłam. Pierwszy raz natknęłam się na film o AZS. Jestem w szoku i jednocześnie odczuwam wielką radość i wdzęczność. Sama choruję od pierwszych miesięcy życia, a mam 21 lat. Wiem jak uciążliwe to jest, wiem jak reagują na to inne osoby, w szkole, pracy, gdziekolwiek, znajomi i nieznajomi. Społeczeństwo trzeba uświadamiać, żeby nie myśleli o nas jak o zagrożeniu dla nich lub jak o wspomnianych "dziwolągach". Dziękuję bardzo obu Panom za ten film i pozdrawiam.

[@sylwiaspiewak5883]

Super, że pojawił się odcinek o AZS ❤️ Sama choruję więc wiem, że świąd towarzyszący tej chorobie trudno sobie wyobrazić jeśli samemu się tego nie przeżyło. Bo w końcu jak może coś swędzieć i piec/boleć jednocześnie...

[@Terunia1]

Dziękuję za poruszenie tego tematu, sama choruję od kilku lat. Największy problem sprawiała mi ta choroba w pracy, gdzie muszę wyglądać elegancko i nienagannie. Trzeba uświadamiać ludzi aby nie odrzucali osób z tą chorobą

[@luviza9024]

Ja też od urodzenia mam atopowe zapalenie skóry. Na szczęście mam lekką formę tego ale niestety w szkole przez to też odczułam szukany i z strony uczniów i nauczycieli. Najgorzej było jak sprzątaczka widząc moja szyje oraz usta które spuchły przez AZS powiedziała "Wiesz że mydło istnieje? Nie miała byś problemu jakbyś myła się wodą i mydłem a nie dała się krową lizać" dla 7 letniego dziecko nie było to miłe. Do tej pory jak widzę ta panią na ulicy czuje ciarki obrzydzenia i wstydu do samej siebie.

[@olivia-tf3wc]

Akurat przeglądałam Twój kanał a Tutaj proszę! Nowy odcineczek! 😻❤️

[@kasia2578]

Ja choruję na ŁZS ( łojotokowe zapalenie skóry ), ale doskonale rozumiem o czym mówi Pan Krzysztof... Dziękuję za ten odcinek Panie Rafale :)

[@pink.jonquil]

też mam ŁZS, najbardziej na skórze głowy i twarzy jest to dla mnie udręka, przez którą mam sporo kompleksów i brak pewności siebie

[@1986longer]

Witaj w klubie

[@justynaszablewska4146]

Myślę, że my wszyscy z ŁZS również znamy ten paskudny świąd i gadanie ludzi "nie drap się to Ci przejdzie".

[@monikastawinska5816]

Trzymaj się. Też mam AZS od małego. Lekarze długo nie wiedzieli, co to jest. Byłam królikiem doświadczalnym, to było najpiekielniejsze.

[@agwaswaks278]

Hejo mam 18 lat i cierpię nie tylko na AZS ale również na alergie(prawie na wszystko) i na astmę. Gość idealnie odwzorował kropka w kropkę to co nie tylko ja czuje ale również wiele innych osób z AZS. Najgorsi są właśnie ludzie, którzy patrzą się na CB jak na potwora. Świetny film. Pozdrawiam :)

[@agwaswaks278]

PS. Choruje na te choroby od urodzenia

[@Brownly]

Przybijam piąteczke, choruje od 3 miesiąca życia i nie mogę się tego gówna pozbyć

[@agwaswaks278]

@@Brownly to jest okropne, nienawidzę tego ale trzeba z tym żyć (taki przyjaciel do końca życia) ;)

[@Brownly]

@@agwaswaks278 Dokładnie tak hehehe ;)

[@sikalafa814]

Ja również przybijam piątkę

[@Tasza019]

Też jestwm chora na AZS, od dziecka i muszę tu napisać jedną rzecz - z całą sympatią dla tego Pana fajnie ze sie zgłosił i chciał opowiedzieć, ale jak na osobę z 20 letnim doświadczeniem to naprawdę niewiele powiedział czy o samej chorobie, czy o leczeniu. Aż mnie trochę skręcało, bo miałam poczucie pominięcia tak wielu istotnych wątków... Ale mimo to super! :) bardzo dziękuję w moim imieniu i innych chorych za posniesienie tematu

[@miszczuu3600]

Dokładnie, nudno się to ogląda, a na ten temat można by powiedzieć wiele rzeczy

[@niutonmraumrau8386]

Gdyby ludzie wiedzieli więcej na tematy innych chorób i schorzeń to mniej przykrości by dochodziło, każdy jest inny i w zasadzie większość ma jakieś niedociągnięcia ale nadal jesteśmy ludźmi.

[@gramsobie2989]

Ja panu życzę wiele zdrowia i wytrwałości! Przez jakiś niecały rok zmagałem się z wysypką, co prawa to były tylko dłonie, ramiona i okolice twarzy, ale miałem namiastkę tego, przez co pan przechodzi na co dzień. Nikt nie zdaje sobie sprawy, jak bardzo zaropiałe i popękane palce (dłonie) potrafią piekielnie swędzieć, pieczeć, boleć. Nie wiedzą tego że każda powierzchnia wydaje się szorstka i powoduje swędzenie. Nawet wycieranie się w najmilszy i najmiększy ręcznik sprawia swego rodzaju cierpienie. Dla ludzi którzy nigdy tego nie przeżyli - to jest nie do wyobrażenia, czym jest (może być) choroba skóry.

[@TheDevilsWinner]

Zrób obcinek na temat trądziku ;-) Podejrzewam, że wielu by chętnie obejrzało.

[@kichacz2286]

Nie spodziewałam się filmu o mojej chorobie, well miło się oglądało, wszystkiego dobrego dla tego Pana

[@remczak2000]

W szkole podstawowej byłem ostro krytykowany, wyśmiewany przez inne dzieci z powodu AZS, niestety :/

[@TheLugardi]

Choruję na AZS około 10 lat. Mi osobiście pomogła wizyta u dietetyka i zmiana diety (dieta bezglutenowa), zmiana wszystkich detergentów myjących na takie dla noworodków, codzienna dyscyplina w myciu i natłuszczaniu skóry emolientem, częste zmiany pościeli i pidżamy, generalny porządek w mieszkaniu/domu, ew. oczyszczacz i nawilżacz powietrza, szczególnie w zimie. Choroba w moim przypadku objęła obie nogi od kostek do kolan, plecy od pasa aż po szyję, zewnętrzne części łokci i chyba skórę głowy. Obecnie mam złagodzone objawy, czyli wyschnięta skóra i delikatny świąd. Ale bywały momenty w których nie mogłem się ruszyć, żeby strupy od drapania nie popękały i nie wywołały bólu. Bywały noce, że nie mogłem spać dłużej jak 1h-2h. Bywały dni, tygodnie, gdzie moje samopoczucie i kondycja psychiczna nie była "zbyt dobra" i musiałem korzystać z pomocy specjalisty... Najlepsze są komentarze "nie drap się". To tak jak powiedzieć alkoholikowi "przestań pić", narkomanowi "przestań ćpać", palaczowi "przestań palić". NIE DA SIĘ! Chory na AZS musi się podrapać, to nie przejdzie! Niestety, często trzeba tłumaczyć, praktycznie za każdym razem. Atopowcy, głowa do góry, nie jesteście sami. "Po burzy zawsze wychodzi słońce."

[@majakulesza4856]

Życie z łuszczycą jest podobnie (a proszę koło mnie nie siadać bo jeszcze się od pani zarażę🤣)niestety mnie to spotkało

[@YUMMYdonutt]

Też mam łuszczycę ale uśpioną od kilku lat, wiem co to znaczy bo miałem calutkie ciało wysypane łuszczycą w postaci kropelkowej. Teraz walczę z wrażliwą skórą na twarzy, brak osłony lipidowej, ciągłe zaczerwienienie i wrażliwość na wszystko... Eh, ciągle coś.

[@majakulesza4856]

@@YUMMYdonutt niestety ta choroba jest do końca życia i prędzej czy później trzeba się z tym pogodzić

[@-pirateking_1459]

Mnie podobne przykre sytuacje spotkały (ja mam AZS) i to trudne do przyswojenia, ale trzeba się przyzwyczaić - najprawdopodobniej także będę to miała do końca życia w lżejszej lub cięższej postaci

[@aniaANIAS2608]

Ja mam azs i tez cos takiego słyszałam. Za ktoryms razem na pytanie czy da sie tym zarazic to odpowiedziałam, że tak samo jak głupotą. Jak ktorys raz słyszysz od tej samej osoby takie pytanie to ręce opadają.

[@-pirateking_1459]

@@aniaANIAS2608 chyba też zacznę to stosować, czasem już te pytania denerwują 🤣

[@nataliadziacko]

bardzo wartościowe treści, dziękuję

[@weronikaolszewska2985]

Propozycja następnej rozmowy: z kobietą zmuszoną do urodzenia płodu z ciężką wadą genetyczną

[@ewelina4937]

@Crypt Keeper No to podaj ;) Zapewne będzie zadowolona.

[@screamingmetalgarage9788]

Jakież to aktualne...

[@lidiababel611]

A może właśnie teraz potrzebne są inne tematy ...

[@znerwicowanyfilozof3242]

Dziecka a nie płodu

[@ewelina4937]

@@znerwicowanyfilozof3242 płodu.

[@mikikikikk1379]

Mój syn ma 9mc i od pół roku na to choruje. Żal mi jego żal mi nas. Dobrze, że taki temat jest poruszany.

[@monicageller7945]

Najgorsi są ludzie którzy mówią:" może zaczęłabyś coś z tym robić, posmaruje się jakimś kremem albo coś"... Albo ludzie którzy wprost pytało się mnie czy to nie jest zaraźliwe, czasem zdarzało się że usłyszałam takie słowa: nie wychodzi z domu bo tylko razisz w oczy, niedobrze się robi... Ja przy moim ostatnim zaostrzeniu które utrzymywało się prawie rok, moje ciało było w 80% objęte zmianami i podrapane i próbowałam prawie wszystkiego, do tego dochodziło brak snu przez stres i oczywiście świąd, depresja i jak usłyszałam takie słowa to miałam poprostu ochotę zrzucić się z mostu, do tego stopnia byłam wykończona psychicznie... nie dość że doskwierał mi wieczny ból w poruszaniu się, uczucie bezsilności, zmęczenie fizyczne i psychiczne to do tego ludzie potrafili jeszcze tak komentować. Na szczęście już jest o wiele lepiej, po rocznej walce zmiany mam jedynie w zgięciach i to takie mało widoczne, myślałam że już nigdy nie będę wyglądać "normalnie" a jednak, więc osobom które są w takim złym stanie w jakim ja byłam życzę dużo zdrowia, oraz siły i wytrwałości w walce z AZS. 💕💪

[@krzysztofpaasz1187]

Odwiedziłem w swoim życiu kilku dermatologów w celu wyleczenia AZS. Każdy z nich powiedział, że będę miał to do końca życia i przepisywał rzeczy, które maskowały skutki, a nie leczyły przyczyn. Nie chodziłem dalej, bo nie chciałem słuchać tych bzdur od fachowców od chorób, a nie od zdrowia. Wiedziałem, że naturalnym stanem człowieka jest zdrowie, a każda choroba to odstępstwo od normy- homeostazy. Po 4 latach szukania niekonwencjonalnych rozwiązań na wyleczenie AZS znalazłem coś, co w 100% pomogło mi raz na zawsze. Soda oczyszczona! Tak to w życiu jest, że najlepsze sposoby, to najprostsze sposoby. Przez tydzień piłem rano na czczo (wsypujesz 2 łyżeczki sody do szklanki, zalewasz do połowy wrzątkiem, po chwili do pełna letnią wodą i wypijasz). Dodatkowo maseczka (soda+olej, ja wybrałem kokosowy) i na 10 minut raz dziennie nałożyć na miejsca, w którym są rany i zmyć letnią wodą. Po tygodniu wszystko przeszło. Jeżeli choć jednej osobie pomoże to tak jak mi, to będę bardzo szczęśliwy. Pozdrawiam :)

[@orzechowy1303]

Kolejny rewelacyjny wywiad, bardzo Pana rozumiem, mimo że zmagam się z inną chorą autoimmunologiczna. Marzy mi się, żebyś przeprowadził wywiad z osobą która choruje na chorobę Leśniowskiego Crohna lub wrzodziejace zapalenie jelita grubego. Może taki wywiad otworzy oczy innym ludziom, który nie widzą problemu i zawsze powiedzą "nie wymyślaj, mnie tez czasem boli brzuch i mam biegunkę "

[@orzechowy1303]

@Największy polski Sziper niekoniecznie tak, ale to prawda stres sprzyja takim chorobom.

[@annavelanna4000]

Mój cudowny kolega Grzegorz który niezmiennie pomagał mi zdać matmę w podstawówce na to chorował, Grzesiu dziękuję, że pochyliłeś się nad moją głupotą matematyczną, bo nikt nie miał prawa Cię oceniać za Twoją niedyspozycję, to myśmy byli nietykalni za naszą niewiedzę, Ty byłeś naszym wybawieniem.

[@latajacykot2229]

Około dwa lata temu miałem na całym ciele zmiany przypominające AZS w zaawansowanym stanie, na szczęście wszystko odpuściło Straszna choroba

[@wiktoriabeczkowska]

jakto odpuściło? zmieniłeś coś w swoim życiu, że odpuściło?

[@DamianooPL]

Mnie zaatakowała na koniec podstawówki i początek gimnazjum, czyli w najgorszym okresie. Czasem słyszałem o sobie "kosmita". Ale miałem te szczęście że nie byłem obiektem do drwin. Jakoś mnie to omijało. Zakumplowalem się z gościem który miał łuszczycę i zdystansowalismy się od tych chorób. Zrozumienie, towarzystwo i wsparcie osób które zmagają się z tą samą chorobą jest nieocenione.

[@lidiakwiatkowska8734]

Farmaceuci powinni się zająć interakcjami między lekami, ale niestety w naszym kraju szpitalna opieka farmaceutyczna nie istnieje

[@wiktoriabeczkowska]

za niskie pensje to i opieki farmaceutycznej nie ma :)

[@rysuje_noca]

Kiedy moja córka zachorowała na cukrzycę typu 1 w szpitalu usłyszałam, że od dziś jest chora cała rodzina. Jakie to jest prawdziwe... Trzymaj się Krzysztof, szanuję za odwagę przyznania się do niekomfortowych rzeczy po to, aby zwiększyć świadomość innych ludzi. To tyczy się wszystkich chorób przewlekłych.

[@macziq]

tak to jest bardzo uciążliwa choroba , dużo może pomoc dieta oraz psychoterapia, często niektóre pokarmy nasilają objawy , może warto zrobić test na nietolerancje pokarmowe i badanie szczelności jelit

[@Gromoptak1]

Super komentarz!👌 Zgadzam się!!! Sama nie mam AZS, ale widziałam na własne oczy ludzi, którym zmiany znikały po rozpoczęciu psychoterapii. Nie uwierzyłabym gdybym tego nie widziała!

[@fiolka92]

Nie tylko dieta. Alergie na substancje chemiczne metale. (Testy płatkowe) Reakcje na zanieczyszczenie powietrza. Psychoterapia pomaga nie drapać się i znieść zaostrzenie :)

[@magorzatakoscielak7624]

Gdy cierpi dusza to zaczyna szwankowac nasze zdrowie, wiec psychoterapia z pewnoscia pomoze ludziom,ktorzy cierpia na rozne dolegliwosci i nie znaja ich zrodla.

[@anitapaluszewska7615]

Sama mam AZS i ludzie często zwracają mi uwagę, że mam "jakieś czerwone plamy" najczęściej na buzi albo żebym się nie drapała bo "będzie gorzej" i absolutny hit "jaką Ty masz suchą skórę to pewnie przez te wszystkie smarowidła, których używasz " 😂😂 Wtedy nachodzi mnie przez chwilę myśl żeby zniknąć, ale po chwili zaczynam tłumaczyć, że to jednak choroba i nie jest zaraźliwa tylko po prostu taka jest jej specyfika. Reakcja ludzi jest różna i może zaczynać się od szoku a kończyć się na współczuciu, ale niestety różnie to bywa 😉Pozdrawiam wszystkich atopików i zdrowia życzę 😊

[@rafak.7488]

no w końcu na stare śmieci powrót,moim zdaniem to miejsce jest najlepsze.

[@lidiababel611]

Dziękuję za ten film . Moja trzyletnia córeczka choruję na AZS . Dopiero niedawno sama zdałam sobie sprawę,że to CHOROBA,nie chwilowa wysypka . Pozdrawiam wszystkich atopowców . Teraz dopiero widzę ,jak czasami może być Wam ciężko.

[@KlauduniaL07]

Rafał Gębura - jedyny, który zawsze utrzymywał bezpieczną odległość od rozmówcy ;) (od 2018 wiedział, lecz nie powiedział ( ͡° ͜ʖ ͡°) )

[@mniszek.lekarski]

Choruję na azs od urodzenia i cieszę się że taki film powstał. Mam bardzo ciężką postać tej choroby i momentami uniemożliwiała mi ona nawet chodzenie bądz chwytanie róznych przedmiotów. Dobrze jest ta choroba omówiona na tym wywiadzie i cieszę się że ten temat zostal poruszony. Mając depresję zgadzam się z tym co mowil twoj gosc. Dziekuje za ten materiał :)

[@Apokalipsis91]

Jesli chodzi o leczenie biologiczne to juz jest po testach, dermatolodzy walcza o refundacje. Mieszkam za granica i za tydzien mam wizyte zwiazana z zastosowaniem tego leku na sobie, zyczcie mi powodzenia. Pozdrawiam

[@WerKatarzyna]

Powodzenia 🙂

[@Amelia-bt3bu]

Powodzenia!

[@irenaadamska6585]

Powodzenia !

[@andrzejdolski5862]

Szanowny PI - LECZENIE BIOLOGICZNE to bardzo ogolne stwierdzenie. Czy moglbys, prosze, podac jakies konkrety, jak ma byc leczone ??

[@saramartowicz3209]

Czy chodzi o dropixent? Ten lek za niecałe 150 000? 🙈

[@ignivu4799]

Oo, pierwszy raz w sumie jest poruszany temat, ktory mnie dotyczy :) pozdrawiam wszystkich z AZS i nie tylko!

[@Brownly]

Przybijam piąteczke dla wszystkich którzy też się z tym męczą, od 3 miesiąca życia choruje na to gówno i nikomu tego nie życzę, sucha skórę, potwornie swędzenie,kremy i mascie sterydowe które kosztują nawet kilkaset złotych za kilka opakowań.Dziwne spojrzenia ludzi i pytania czemu masz taką czerwoną skórę ? Nie można jeść tego i tamtego, a jak zjesz to odrazu swędzi i dalej skóra sucha. Chciałbym się kiedyś tego pozbyć

[@mariaanna7409]

Idź do porządnego dietetyka klinicznego to się pozbędziesz

[@Brownly]

@@mariaanna7409 Żeby to było tak proste to już bym dawno się z tego wyleczył... fakt dieta jest bardzo ważna, niestety choroby wyleczyc się nie da, ale da się ją zaleczyc tyle że to też nie jest rozwiązanie

[@mariaanna7409]

@@Brownly no jak wolisz. Ja wybrałam działanie i mam ją z głowy.

[@Brownly]

@@mariaanna7409 Wolałbym też ją mieć z głowy, próbowałem wielu diet a żadna nie przyniosła oczekiwanych rezultatów. Poprawa jakaś była ale skóra dalej sucha i swędząca. Możesz cos napisać dokładnie o tej diecie i na jakich produktach się opiera? Cały czas szukam tego co mnie uczula a co nie, ale te poszukiwania są trudne ;)

[@sylwiaspiewak5883]

Miałam sytuację w aptece dosyć niedawno jak Pani w aptece podając mi moją 15g maść zapytała się mnie czy jestem świadoma, że ona kosztuje ponad 80 zł 😅 Stwierdziłam tylko że spokojem, że już od jakiegoś czasu używam tej maści i jak najbardziej jestem świadoma jej ceny 😅

[@izanna89]

Dziękuję za ten wywiad ❤️

[@peterjohn5544]

Proszę o wywiad z kimś chorym na pląsawicę Huntingtona.

[@peterjohn5544]

@Zośka Może to być młoda osoba, która zrobiła sobie tedy i wie, że odziedziczyła gen. Lub osoba, u której objawy nie są jeszcze mocno nasilone.

[@peterjohn5544]

@Zośka Sam się kiedyś zastanawiałem i doszedłem do wniosku, że wolałbym wiedzieć i korzystać z życia póki się da. Życie w niewiedzy jest wygodne do czasu.

[@peterjohn5544]

@Zośka Nigdy się w taki sposób nie zachowuję.

[@aur4b0t]

Łącze się z Tobą w bólu! Atopowe Zapalenie Skóry to nie jest wysypka.

[@aethyr9799]

Minuta od opublikowania o_O Rzadko mi się zdarza tak trafić

[@naaataliaaa06]

też choruję na to cholerstwo. jestem w fazie zaostrzenia objawów, jest masakra. bezsenność, ciągłe drapanie, spojrzenia. bywa ciężko, ale trzeba przeżyć. wytrwałości, Atopicy ❤️

[@andrzej858]

A jak długo chorujesz?

[@naaataliaaa06]

@@andrzej858 od urodzenia.

[@andrzej858]

Jeżeli mogę się spytać ile masz lat. Czy pracujesz i ogólnie jak dajesz radę?

[@naaataliaaa06]

@@andrzej858 31. Tak, pracuję i prowadzę normalne życie, choć bywa bardzo ciężko.

[@andrzej858]

Ja też mam AZS. Też od urodzenia. Miałem kilka lat przerwy od tej choroby. Ale wróciła. Pozd cie