Лукьянов Сергей Анатольевич отвечает на вопросы пациентов с болезнью Бехтерева о новом препарате

[@boleznbekhtereva]

Актуальные обсуждения по данной теме: vk.com/wall-33877986?q=%D0%BB%D1%83%D0%BA%D1%8C%D1%8F%D0%BD%D0%BE%D0%B2

[@ВладимирГригорьев-я9и]

Спасибо большое вам за то, что освещаете такие новости! С огромной надеждой жду положительных результатов!

[@boleznbekhtereva]

Мы все следим с надеждой, что клинические исследования не выявят побочных явлений

[@kairaturazbekovich1564]

@@boleznbekhtereva здравствуйте. Есть новости по препарату? Уже 6лет болею Болезнью Бехтерево. Очень больно. Ежедневно принимаю диклоберл 100мл капсулу (диклофинак). Стораюсь 1раз за 24часа принимать таблетку. Но она действует 17часов. остальные 7часов приходится терпеть боль.

[@ОльгаГолицына-з7с]

Хотелось бы узнать, как идут дела у тех кто испытал препарат? Я давно болею Бехтерева, с положительной hla b27 , так хочется исцелить свой организм.

[@rustamrustam2009]

Здравствуйте автор канала. У меня начальная стадия Бехтерев. Могу ли я учавствовать в третьей фазе испытание. Спросите пожалуйста у тех кто знает об этом. Я готов ехать в Россию

[@boleznbekhtereva]

biocad.ru/contacts Вам необходимо обратиться к компании - организатору исследования

[@АлексейПушкарский-е9ж]

Вы и ваша команда достигаете невозможного, за что вам огромная благодарность,

[@boleznbekhtereva]

Спасибо за теплые слова в адрес Сергея Анатольевича! Мы с ним давно знакомы. Человечище!

[@kairaturazbekovich1564]

Интересно, кто же болел уменя?

[@rudal5017]

Надо что то делать с микрофоном, звук ужасен...

[@boleznbekhtereva]

В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

[@user-jd8je7kr3p]

Сергею Анатольевичу большая благодарность за ответы, очень информативно. Надо же, как мне "повезло" войти в те 15% наследующих бб.

[@boleznbekhtereva]

Спасибо! Будем надеяться, что это не последнее видео с ответами Сергея Анатольевича для наших подписчиков!

[@МаринаФёдорова-ф4ж]

Да, и из 3детей,2 мальчика и я,унаследовала только я.

[@user-jd8je7kr3p]

@@МаринаФёдорова-ф4ж как же я вас понимаю. У меня родная сестра. А передалось мне. И ровно так же, как у отца.

[@boleznbekhtereva]

@@user-jd8je7kr3p да уж, но есть и случаи, когда пациент является первым и единственным больным в своей семье. Это тоже бывает тяжело, так как родственники могут не верить в происходящее. Сталкивались с этим не раз.

[@user-jd8je7kr3p]

@@boleznbekhtereva у папы никто из родственников не болел, вы правы

[@ГрантСаакян-э3ш]

Здравствуйте!!! Желаю Вам крепкого здоровья и успехов в Вашем начинании. У меня болезнь Бехтерева.В 2019 году этот деагноз поставили мне в институте ревма тологии имени Насоновой.Если вы позволите и ли дадите добро,то я к Вам приеду. Пожалуйста ответьте мне.

[@kazimcho]

Большое спасибо. Очень актуальные вопросы. Жду и надеюсь, что препарат будет эффективным!)

[@boleznbekhtereva]

Да, мы все ждем с нетерпением 🤞

[@belous2229]

Сергей Анатольевич дай Бог вам и вашим сотрудникам здоровья хоть кто-то в серьез занимается болезнью ББ и наконец-то достигли хороших результатов я хоть из Украины но очень рад потому что болезнь не имеет национальности это просто спасение для ББ как я ранее писал что сам болею бехтерева с 15 лет сейчас мне 32 года заменили 2 тз сустава 2 года назад пью наклофен 150 мг в сутки уже лет 15 и гормон лет 10 каждый день.вы меня извините пожалуйста за моё откровение буду надеяться что когда-то добьюсь ремисии спомощью вашого лекарства

[@boleznbekhtereva]

Спасибо за теплые слова в адрес Сергея Анатольевича! Мы все надеемся, что клинические исследования продут успеншно и не выявят нежелательных реакций.

[@ky6ok]

Никто всерьез ББ не занимается. Создание препаратов, модифицирующих иммунную систему - это дорога к еще большим болезням неизвестного генеза.

[@boleznbekhtereva]

Так для этого и проводятся клинические исследования. Специалисты говорят, что на КИ выходит много разработок, но значительное их число прекращает развитие на первой-второй фазе

[@ky6ok]

@@boleznbekhtereva Если нет денег, чтобы сформировать правильные отзывы у специалистов, ответственных за КИ, то понятное дело, туда даже соваться не стоит... Разработчики Арбидола и Кагоцела не дадут соврать))

[@МайяСоколова-ц6л]

@@ky6okвы ученый? Рассуждаете так как будто знаете

[@fig.vam.]

Скажите пожалуйста у меня Б.Б ,но HLА-B 27 не обнаружено. Значит ли это, что новое лекарство мне не подойдёт?

[@boleznbekhtereva]

Сергей Анатольевич уже отвечал, не подойдет, к сожалению

[@ЕвгенийМалков-в1л]

Я так понимаю что при отрицательноп HLB-27 механизм появления болезни не выявлен. И лечения эффективного нет? Боли очень сильные,сковывает даже днём.

[@Маугли-и5ь]

Здравствуйте, как попасть на испытание!? У меня HLB27-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ! Очень высокая степень активности! Хожу с тростью,. Боли адские!

[@boleznbekhtereva]

первая фаза для здоровых добровольцев. Многие ждут следующую фазу, когда и больные смогут участвовать. Надеемся, что среди родственников пациентов найдутся здоровые люди с нашим геном, которые укомплектуют первую фазу. И надеемся, что она завершится с положительным результатом

[@Маугли-и5ь]

@@boleznbekhtereva есть! Тётя!!!! Родная у неё нет гена

[@Маугли-и5ь]

@@boleznbekhtereva ой, как же хочется попасть!!! Я, так устала! Мне 40 лет, а каг буд-то 100!и сыну 10лет у него ББ HLB27-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ! НА БИО, И МЕТОТРЕКСАТ

[@boleznbekhtereva]

@@Маугли-и5ь смотрим в будущее с надеждой 🙏

[@vifvrTtb0vmFtbyrM_Q]

Даже попав на вторую фазу. Можно попасть на плацебо.

[@ОльгаОльга-с5ч2г]

Добрый день, у меня присутствует этот ген, 2 стадия болезни, как поучаствовать в испытаниях?

[@boleznbekhtereva]

Подробности ищите на сайте организации и в социальных сетях. Например в телеграм t.me/BBehterevaRU в закрепленных есть

[@АлексейК-б2щ]

Спасибо за интервью! Ер очень плохо слышно.

[@rustamrustam2009]

Здравствуйте куда ехать как связаться с вами подскажите

[@boleznbekhtereva]

biocad.ru/contacts Вам необходимо обратиться к компании - организатору исследования

[@arisha_afk]

Спасибо, что работаете над этим♥️

[@boleznbekhtereva]

И мы с надеждой смотрим на работу Сергея Анатольевича 🙏

[@ky6ok]

@@boleznbekhtereva Надежды юношей питают :-) А я вот совершенно скептически отношусь к любым разработкам, которые направлены на модификацию работы иммунной системы. Слишком уж она сложно устроена, чтобы пытаться там что-то менять без глобальных последствий для организма. Мне кажется, что мы все должны идти совершенно другим путем.

[@boleznbekhtereva]

Подискутируйте об этом с Сергеем Анатольевичем 😊

[@ky6ok]

@@boleznbekhtereva Зачем? У него свои результаты, у меня - свои. Разница только в том, что для достижения его результатов нужны дорогостоящие исследования и препараты, а для моих - желание и воля)

[@Rustam_Gataulin]

И как вы справились? ​@@ky6ok

[@МаринаПинова]

А при ревматоидный артрите поможет

[@ЛенарЮсупов-ж7ь]

Здравствуйте когда выдет припорат? Спасибо

[@boleznbekhtereva]

в настоящий момент идет 2ая фаза клинических исследований

[@vmaske-777]

Никогда

[@ХвостАрт]

Ничего не слышно, к сожалению...

[@ЗульфияХабибулина-э1и]

Здравствуйте у моего сына болезнь Бехтерева как можно вам позвонить и узнать все про лекарство У него H.27Положительный и сокраелит

[@boleznbekhtereva]

bbehtereva.ru/news/693/

[@freedom-hi9fi]

Здравствуйте,у моего сына та же проблема, получилось ли у вас принять участие в испытаниях?

[@ЗульфияХабибулина-э1и]

​@@freedom-hi9fiне можем попасть на лечение по ББ пожалуйста кто может помочь и смогли ли вы попасть и как лечитесь?

[@ОксанаСарыева]

Я очень уважаю вас вы большой молодец я с нетерпением жду и очень надеюсь на исцеление

[@ЛенарЮсупов-ж7ь]

Здравствуйте, как можно поучаствовать в исследовании

[@boleznbekhtereva]

Подробности тут bbehtereva.ru/news/693/

[@СергейМохналик]

Приветствую, удалось поучаствовать в исследовании? Как здоровье?

[@ГригорийБорисов-ч4я]

Прошу прощения. Доброго вечера! У меня Болезнь Бехтерева, болею с 2002 г, лежу уже 12 год, эндопротез правого тазобедренного сустава, Для таких как я ( лежачих) этот препарат подойдет или нет? Простите. Заранее благодарю.

[@boleznbekhtereva]

Подойдет ли препарат нашим пациентам будет известно после клинических исследований. Но сам препарат, вероятно, не поднимет Вас с кровати. Большинство пациентов не доходят до лежачего состояния. В Вашем случае уже сейчас нужно разбираться, в чем проблема. И сейчас есть лекарства, которые могут сбить запущенное воспаление. Надо обращаться к ревматологу.

[@ky6ok]

@@boleznbekhtereva А вы полагаете он не обращался к ревматологам?)) Потому уже и лежит, что обращался...

[@ГригорийБорисов-ч4я]

@@boleznbekhtereva Прошу прощения, так меня лечили, что я лежу. У меня нет миллионов и т д. Ульяновск. Москва, Питер далеко.

[@ky6ok]

@@ГригорийБорисов-ч4я Не расстраивайтесь. Почитайте документальные данные о том, как лечили Николая Островского (Павку Корчагина) и Вы поймете, что Вам еще очень повезло... У меня кстати тоже нет миллионов, но и веры к врачам не было, поэтому я все еще бегаю, не смотря на преклонный возраст и очень агрессивное течение ББ.

[@ivanlebedev009]

Лечат не отверткой, а лекарством. У государства есть поважнее дела нужно было производить танки. Денег нет а вы лежите. Пожертвуйте своей жизнью ради высоких целей!

[@РинатЖунусбаев]

Что с результатами по поводу аутоиммунных болезней

[@a_s9955]

А когда начнется вторая стадия испытаний?

[@mikhaildanilov8240]

Началась с апреля этого года. Вот ссылка на обсуждение www.artritu.net.ru/forum/topic1691-630.html

[@ЛюдмилаНадеюсь]

Подскажите, пожалуйста, есть ли подобный профессиональный канал по системной красной волчанке? У меня нет ББ, но смотрю с большим интересом.

[@КристинаЛитауэр]

Здравствуйте, у меня положительный тест. Мне 51, выставлен диагноз ББ, готова добровольно принять участие в испытаниях.

[@boleznbekhtereva]

Когда начнется вторая фаза исследований, мы постараемся рассказать об этом. Следите за анонсами

[@дмитрийе-ц5ш]

Здравствуйте. Мне 52 года Я вчера получила положительный результат анализа HLAb-27. Я просто в шоке! Искала причину своего плохого состояния, врачи отпинывали , говорили это у вас психосоматика. Пока не попала к грамотному неврологу. Он и отправил меня на анализы. Подскажите пожалуйста, как ваши дела сейчас?

[@МахинурИсарова]

Спасибо вам

[@boleznbekhtereva]

Всегда рады

[@вАСЯиван-п8ю]

когда будет проходить 2 фаза препарата

[@boleznbekhtereva]

уже идет

[@vmaske-777]

@@boleznbekhtereva уже не успеваю попасть ?

[@алел-з3с]

@@vmaske-777 завершился набор

[@ЛіліяЩербата]

У меня системная склеродермия мне он как то может реально помочь????

[@kiselevia]

Я тоже счастливчик. Отец передал.

[@boleznbekhtereva]

Все мы, своего рода, счастливчики))

[@РегинаПитерская]

? Болезнь не наследственная , Вы о чем ?

[@СергейСтепанов-ф7ш]

Спасибо большое за вашу работу, очень ждем ее результатов. Но в связи с первой фазой клинических испытаний возникает вопрос. Нет ли опасности для здоровых HLA-B27 положительных добровольцев, что введенный им препарат вызовет у них начало болезни Бехтерева? Могут ли спящие т-клетки после того, как они вновь начнут размножаться в организме, стать аутоагрессивными?

[@boleznbekhtereva]

Нам кажется, что Сергей Анатольевич в данном видео ответил на вопрос, что нежелательные явления для здоровых людей в первой фазе минимальны.

[@СергейСтепанов-ф7ш]

@@boleznbekhtereva Он не тот вопрос отвечал. Минимальные - это понятно, так прогнозируется. Но ведь в реальности этого пока никто не знает.

[@ky6ok]

@@СергейСтепанов-ф7ш Любое внедрение в работу иммунной системы извне чревато последствиями. Они могут проявиться даже не в первом поколении. С другой стороны, иммунная система человека сейчас всё время находится в стадии активной перестройки. Очень быстро меняется внешняя экосистема и состав продуктов, необходимых для жизнедеятельности человека. Причем меняется на тонком генетическом уровне. Потому ,в случае возникновения проблем после приема этого препарата, сказать однозначно, что послужило причиной будет весьма затруднительно.

[@boleznbekhtereva]

Все верно - только в клинических исследованиях выявляется достоверность теоретических предположений.

[@ky6ok]

@@boleznbekhtereva В любых исследованиях, в том числе и клинических, заключения выдают живые люди. А им свойственно заблуждаться, ошибаться, продаваться и т.д. Поэтому конечный результат может не всегда соответствовать истине.

[@jaycool8745]

Ну неужели на такой важный вопрос нельзя было настроить правильно звук?

[@boleznbekhtereva]

К сожалению, звуком и съемкой управляли не мы.

[@АлексейПушкарский-е9ж]

Хоть я и не с вашей странны, и понимаю что для меня он маловероятно будет доступен, но все равно спасибо

[@boleznbekhtereva]

надеемся, что рано или поздно уникальные разработки смогут быть доступными во всех странах

[@МаксимВладимирыч]

Это просто дело времени. Держитесь!

[@ЕвгенийМалков-в1л]

Что со звуком

[@cryptofeia]

Добрый день! А к кому обратиться , если я хочу быть добровольцем для испытаний? У меня положительный HLA B27

[@boleznbekhtereva]

Вы пациент или здоровый человек? Первая фаза проводится на здоровых добровольцах, у которых есть ген.

[@ОксанаСарыева]

Мне 32 года лшБ 27 положительный я очень хочу вылечиться АС восемь лет тому назад поставили диагноз

[@ОксанаШамхалова-ю7ц]

А будет ли препарат эффективен при аутоимунной очаговой алопеции?

[@dmitryloshkov1372]

А у вас она присутствует вместе с болезнью Бехтерева или как самостоятельное явление?

[@ОксанаШамхалова-ю7ц]

@@dmitryloshkov1372 у меня универсальная алопеция 3 года,присутствует как самостоятельное явление

[@smaginart2751]

@@ОксанаШамхалова-ю7цу вас прошла алапеция?

[@evgenevgen7479]

Можно было бы звук нормальный сделать, невозможно слушать

[@boleznbekhtereva]

не утрируйте) звук, действительно, не очень, но если сделать громкость выше, то все можно услышать. В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

[@МедетБижанов-й7з]

Как можно выравнить позвоночник можно ли мануальный массаж

[@boleznbekhtereva]

Мануальный массаж не рекомендуется. Выравнивание возможно хирургическим путем. Однако, надо понимать, что это не легкая прогулка - в России эти операции проводятся лишь если текущее состояние пациента угрожает его жизни. Лучше не доводить до этого.

[@ky6ok]

Частично выровнять можно упражнениями на растяжку позвоночника. Но это очень длительный и серьезный процесс.

[@ЕвгенийМалков-в1л]

Что со звуком

[@ЛюдмилаНадеюсь]

В инструкции к Спутнику написано, что при аутоимунных заболеваниях ставить её нельзя.

[@kairaturazbekovich1564]

Серьезно?

[@volinden]

Чтоооо? А у нас аутоимунное?

[@samsung5g931]

Я из казакистана у меня диягноз бехтирова как мне к вам попасть скажити по жалуста люди добрые

[@boleznbekhtereva]

Вам нужно звонить в Институт ревматологии rheumatolog.su/

[@Игорк-э8щ]

Всё чего да кабы может и не может .а́ толку .или Я не знаю чего но нового не чего нет только ждать и болеть .

[@ОксанаСарыева]

Я вас умоляю и оочень жду я оочень хочу вылечиться

[@boleznbekhtereva]

Все ждут, надеемся на положительный исход клинических исследований

[@vmaske-777]

@@boleznbekhtereva так клетки всеравно восстановятся если не вливать препарат, смысла нет от него

[@cursed_smoke6669]

О каком препарате речь???

[@boleznbekhtereva]

Препарат называется Сенипротуг или BCD-180. В настоящий момент стартует 3-я фаза клинических исследований. Это значит, что вторая фаза идет хорошо. Нам остается лишь ждать, чтобы исследования показали хорошие результаты, чтобы лекарство вышло на рынок.

[@ky6ok]

Интервью только вышло, а уже столько просмотров и комментариев! Такое ощущение, что больных ББ больше, чем ковидных...

[@МаринаЗил]

Я тоже если честно в шоке от того, сколько больных.Пока не болела сама,не замечала,а сейчас наблюдаю,какое огромное колличество людей просит о помощи...

[@boleznbekhtereva]

На самом деле, вряд ли нас больше, чем пациентов с #covid19 . Официальная статистика по ним уже за несколько миллионов перевалила. Если бы нас было больше, чем их, то эти цифры вышли бы за рамки мировой статистики заболеваемости анкилоизирующим спондилитом. Вероятно, в этом случае специалистам была бы видна такая проблема и они забили бы тревогу)

[@МаринаЗил]

Мне по сей день кажется,что это не со мной происходит.

[@boleznbekhtereva]

Как здорово, что все мы здесь сегодня собрались 🎸👍 Мы уже привыкли к такой реакции. Это нормально! На школах в оффлайн режиме в зале собиралось больше 150 человек с одной проблемой (СПб, 2018). И у всех были похожие эмоции удивления, насколько нас много! 👍 Эти эмоции рождают желание взаимодействовать друг с другом в постоянном режиме для кумулятивного решения бытовых вопросов, которые в большом объеме имеются у пациентов. Многие создают региональные закрытые чаты и это здорово!

[@boleznbekhtereva]

@@МаринаЗил положительные эмоции хорошо влияют на нас😊 научно доказано, что взаимодействие наших пациентов между собой благотворно влияет на статистику успешности лечебного процесса общей популяции. 😊

[@vladbochkarev295]

Звук жуть хреновый

[@boleznbekhtereva]

не утрируйте) звук, действительно, не очень, но если сделать громкость выше, то все можно услышать. В этот раз снимали не мы. На следующий раз постараемся приехать с хорошей камерой и петличным микрофоном.

[@ЛюдмилаНадеюсь]

Но сейчас такое время, такой год, что нельзя говорить, что вакцинация может принести вред. Можно стать нерукопожатным, лишиться должности, финансирования и др.

[@belous2229]

Я так понимаю что об Украине речь не идёт а так жалко вить в Украине очень много больных с бб и я втом числе и очень тяжолым течением

[@boleznbekhtereva]

К сожалению, текущая политическая обстановка в Украине не позволяет говорить о том, что российские разработки там будут внедрять с "распростертыми объятиями". Если ничего не изменится, то, вероятно, для пациентов из этой страны останется один вариант - приезжать на лечение в Россию (или иные страны, где этот метод будет внедрен).

[@olegkurianov8450]

@@boleznbekhtereva а можно ли приезжать и наблюдаться к вам ... ну раз в 3 мес к примеру. Можно ли попасть к Вам в исследование . Я тоже с Украины . Мне 32 болезнь началась пол года назад hla b27полодительный. Всё еще более менее кроме ахиловых суставов и немного крестовый отдел и немного ключицы... я мобильный пока ещё. Что делать что бы не прогресировала я не понимаю а то что предлагают очень дорого у нас .

[@boleznbekhtereva]

@@olegkurianov8450 этот вопрос необходимо задавать Сергею Анатольевичу и коллегам из мед.центра Юнинова. В следующий раз, когда мы запустим сбор вопросов, не упустите возможность. Следите за нашими соц.сетями: Официальный канал: kzbin.info Сайт: bbehtereva.ru/ ВК: vk.com/bolezn_behtereva FB: facebook.com/bolezn.behtereva Twitter: twitter.com/bolezn_behterev Instagram: instagram.com/ankylosing_spondylitis Одноклассники: www.odnoklassniki.ru/bbehtereva

[@МирославаЧепурна-е9ж]

@@boleznbekhtereva Добрий день.Моїй дочці діагноз встановлювали бб більше 10років.З 2015р.пройшла 5 курсів пульс-терапії а з літа 2019р. додали ще і МЕТОТРЕКСАТ 15мг /тиждень підшкірно.Активність не проходить. Що діяти?Куди звертатися?Ми з УКРАЇНИ.

[@fig.vam.]

@@olegkurianov8450 пить нестероидные и делать зарядку.(Аркоксию).

[@vmaske-777]

Очередной аферист

[@КвалтаУдовов-ч9я]

ужасный звук