Mãe portadora de doença rara perdeu seu segundo filho com a mesma condição por erro médico

Hoje conversamos com a @fono.juliene_matos portadora de uma doença rara chamada Epidermólise Bolhosa, que provoca graves ferimentos e bolhas na pele. Ju é mãe da Renara e do eterno Miguel, que também nasceram com essa condição.
Seu caçula Miguel infelizmente fal*ceu com apenas 10 dias de vida devido a uma grave negligência médica.
Juliane nos contou sua jornada atípica na maternidade e qual sua rotina convivendo com essa d0ença rara.
Apoio: @babyjoy_oficial
Look: @missinclof
Make e hair: @bifalletti
Produção: @tencyproducoes
Social Media: @beesocial.br
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[@alinnemadeirasoares551]

Viva, Baby Joy!!! Que Deus abençoe vcs!! A carinha da Mariana Kupfer fazendo a merchandising, não tem preço!! A felicidade dela está estampada!! Amém!! 🙏🙏❤️

[@margareteoliveira1650]

Meu Deus do céu que pecado, infelizmente tem médicos que não agem como deveriam.Deus dê forças e essa mãe, guerreira.Miguel com certeza esta bem junto do Pai celestial,feliz e sem dor.

[@Angelamaria-mx7eq]

Nossa que história linda de superação Deus abençoe grandemente

[@iasminmoreira5457]

Parabéns pra essa mãe sensacional! Que mulher forte e determinada! ❤

[@victoriaribeiro8149]

Maravilhosa ❤

[@gislanerocha9430]

Parabéns a essa mãe guerreira ... E obrigada a Baby Joy, por nos proporcionar a continuidade desse programa MARAVILHOSO ❤❤❤❤😊

[@renatabrandaocampos210]

Certíssima, não importa quanto tempo um filho dure, seja fora da barriga ou ainda gestante, um filho é SEMPRE um filho.

[@freila8156]

Parabéns Baby Joy por patrocionar o canal ❤ Vendo o resto do vídeo agora, meus Deus, coitada da Juliene, quantos erros médicos horríveis. Mas tbm queria parabenizar ela por seu trabalho e como ela está evitando novas tragédias com esse projeto.

[@marjourefatimademorais3205]

Nossa, quanta ignorância desse hospital e dessa médica! Que horror! 😢😢😢😢😢😢😢😢😢

[@evacrosskassen9575]

Essa mãe, é um pouco de todas as mães de borboletas. Todas nós vivemos essa msm experiência quando o bb nasce, o choque de não saber do q se trata, a falta de empatia, a negligência que se estende em todas as áreas, o desespero, a culpa e por fim a impotência. O pior de viver uma batalha dessas, é quando se luta com todas as forças ( q a gnt nem tem) e perder, enterrar um filho é sem dúvidas a coisa mais difícil e dolorosa pra se fazer em vida, virar as costas e deixar um filho pra trás é morrer em vida. Juliene é um exemplo de mãe, mulher, profissional e de ser humano, foi graças a ela e de outros profissionais q fazem parte dessa rede de apoio da DEBRA q conseguimos todas as informações e os curativos especiais q a minha filha precisou quando nasceu. A Juliene ainda foi além, foi humana e mãe... de uma mãe pra outra mãe q estava enterrando a filha, ela me acolheu, acolheu minhas dores, meu choro sofrido, minha alma ferida pela morte, essa mulher tem uma empatia q eu nunca vi em ninguém, pq ninguém q eu conhecia tinha passado pelo processo, ela sim, e foi pela força dela e pela maneira dela de transformar o luto em luta q inspira muita gnt. O AMAR de hj acertou em cheio, a Juliene é gente do bem, q deveria ter a história dela contada em todos os lugares, pra se conhecer sobre a EB e principalmente pra aprender a ser uma pessoa como ela. Se vc leu até aqui, nos ajude a dar dignidade pras crianças borboletas, nos ajude a fzr elas voltarem pras suas famílias, apoie nossa causa, siga o perfil @jardimdasborboletas no Instagram, lá tem todas as informações de cmo ajudar e apadrinhar uma criança ❤.

[@relmonobrega5874]

Boa noite, que legal esse ponto de vista para os portadores da EB. Sou grato a Deus, tenho 15 irmãos, 5 são portadores. Sou casado a 28 anos tenho 3 filhos duas meninas e um menino. As meninas são casadas, mais não possui a doença. O menino é filho adotivo. Tenho dois irmãos que são casados e também tem filhos que não possui e nem seus netos. Deus é muito maravilhoso conosco. Você é uma mulher guerreira e forte, parabéns por essa atitude.

[@lidianeoliveira8065]

"Não tive orientação sexual na Escola", não entendi. Que Deus abençoe 🙌🙏

[@jumentudebrasileira4007]

Pois então, né? A primeira coisa que a Virgem Maria perguntou ao anjo foi como Ela iria engravidar sendo virgem... Isso naquele tempo! Fica difícil entender mesmo.

[@liikareis]

Que história de superação em? Ju uma excelente profissional, conheci atuando como Fono da minha filha, e um ser humano incrível depois de assistir esse vídeo, conhecendo sua história ficou mais admirável ainda! Deus abençoe vocês grandemente 🙌🙏🏻

[@samaracastilho]

Gente não foi uma imprudência médica foi uma super burrice médica tô chocada.

[@alexiacristinamartinelli7512]

Que pais maravilhosos na simplicidade conseguiram criar a filha , acolhe-la na gravidez .... adaptaram até uma bicicleta, deram amor. Como tem médicos que não tem capacidade de resolver uma zebra né? Esse pai que abandonou a filha por ter uma doença rara... A ele só tenho que falar o qnto vc é um FRACO na vida.

[@somensijf]

Obrigada, Baby Joy!

[@beatrizmaria6505]

Os pais, foram mais sabios e competentes do que muitos, que se dizem médicos

[@neilapatricia8320]

Eu ficaria muito triste se esse programa acabasse obrigada pelo patrocínio

[@lilianasilva5119]

Parabéns baby joy por apoiar o amar maternidade,❤ Que tudooooo de vcs sejam multiplicados, gratidão 🙏🏾

[@giovannafigueiredo6809]

Parabéns pelo novo patrocinador

[@suelicarvalho2754]

Mariana sou de Sao Jose dos campos..Amo vc..sua filha linda Amo seu trabalho....Te Admiro..te Respeito...Parabens por ❤ toda dedicacao..por compartilhar tantas situaçoes diferentes..Tantos exemplos p muitas familias..A Verdade da vida..Dos acontecimentos..força de cd mae e pai .Coragem de cd filho que passa por muitas intercorrencias..situaçoes que nunca imaginamos agnt ve...e senti na pele a dor desses pais...Empatia..A coisa mais preciosa é viver..A Vida das pessoas que Amamos..que convivemos..que fazem parte de nossa historia e de nossa vida..Mamaes lindas..as vezes tao sofridas..mas encorajadas pela fé..por Deus..incansaveis guerreiras..protetoras de seus fiilhotes..Amor a base...Amor querer se por no lugar..do outro..querer ajudar..sem esperar nada do outro..ver o resultado...crer....aceitar.. Fé...lutar com otimismo...nunca desistir e sim persistir...buscar alternativas..opcoes..ter atitude..iniciativa..pra cuidar de alguem..ser curiosa...pesquizar..enfrentar ..Orar....AGRADECER...Força Mariana...Que Continue esse trabalho Maravilhoso..Muita Saude p vcs..um beijooooooo..

[@aninhasimoes8468]

A história de Juliene é incrível. Não tem preço ouvir essa história.

[@glauciafrancoschramm9083]

Achei ela tão inteligente... Escutaria ela falando por horas ❤

[@nielealmeidaamorim]

Já fui lá no baby Joe. Parece bastante qualidade. Adorei ❤

[@martaluciabristot853]

Obrigada Baby Joy, certamente vai trazer Prosperidade esta parceria com o Amar Maternidade.👏👏👏🤑

[@idebertademelo1643]

parabéns pelo patrocinador 🇨🇦

[@paulafernanda6514]

Viva 🎉 baby joy❤

[@fernandaantonio6763]

Que mulher maravilhosa, forte e resiliente ! Vc é incrível! Obrigada por compartilhar essa história ❤

[@pattynonato5595]

Infelizmente, há muitos profissionais médicos extremamente arrogantes, que não aceitam que seus pacientes saibam mais sobre algo do que eles, que não possuem humildade para ouvir, porque se acham deuses.

[@janainajaidete6867]

Parabéns Baby joy

[@beatrizmaria6505]

Cada vez que vejo esses vídeos, tenho nojo de certos profissionais da SAÚDE

[@anapaularozendo8138]

Parabéns Baby Joy❤

[@priscilamaris3933]

Vou ajudar a divulgar essa marca Baby Joy!!!!! ❤❤❤

[@julianabraga6531]

Impressionada com sua força. Isso que aconteceu com o Miguel foi um crime. Esses " médicos " mereciam cadeia e diplomas cassados

[@deixaestarmarques]

A Ju é simplesmente maravilhosa. O trabalho que ela faz salva vidas! Miguel deu a ela a força para que ela pudesse lutar pelos bebês com eb para não sofrerem o que ele sofreu. Tenho muito orgulho da minha amiga. Ela é poderosa! Ela é incrível!

[@mariaantoniaveiga3392]

Parabéns baby Joy por não nos deixar órfãos! História incrível! Nunca ouvi falar dessa doença, por isso a importância em manter esse canal, só nos trás ótimos conhecimentos. 🙏❤👏😍

[@jo123correia]

A palavra q define essa mulher FORÇA .

[@marydsc8869]

Que força que tem essa mãe!!! Me emocionei tanto, um filho será sempre um filho😢😢😢

[@idebertademelo1643]

baby joy parabéns

[@nathaliamarques2622]

Parabéns, Juliene! Que mulher! E que alegria, Baby Joy! 🎉🎉❤

[@priscilaazevedo3057]

Entrevistem a Enf Mara Blanck. Ela é uma autoridade no assunto e ajuda medicos e enfermeiros no Brasil e no mundo. Seria incrivel!

[@daniellimendes8641]

Jú, sua história nos toca profundamente… sua determinação, força!!!! Que Deus continue abençoando você e a Renara!!! Vida longa e feliz para vocês 💝💝🙏🏻🙏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

[@simonealves6200]

Uhuuu Baby Joy, fantástico! Lindona, tem que melhorar o áudio! Está baixo, não tem como escutar dirigindo, preparando o jantar como sempre faço, sem ter que adaptar à caixa de som.

[@victorcoelho7379]

Deus abençoe vcs Jue. E vc não tem só a Raynara como filha não, vc é uma matriarca de diversos filhos portadores de doenças raras aos quais lutam e encontram forças em favor da vida. 🙏🏻

[@patriciagss2024]

Esse canal é um alento para que outras maes não se sintam sozinhas

[@mariarosario4405]

Eu tenho dois filhos autista médico falou tb não correria risco nascer outro autista

[@JoãoTrindade-k8m]

Muito guerreira esta mamãe

[@barbarafernandasantospache5015]

Nossa que horror que medicos estão sendo formados nesse pais temos que ter mais empatia

[@simonem7676]

Nós vemos casos de crianças que tem essa doença, e elas tem uma situação mto difícil, com bolhas no corpo todo, em carne viva, os dedos juntos, e realmente me surpreendeu de forma positiva saber que há casos em q as pessoas vivem melhor pq a situação não é tão grave. nós leigos não sabemos q há gradações da doença. Eu gostei dessa entrevista, dessa mãe, da história da filha dela q faz até skate! Ela poderia voltar mais vezes pra dar mais detalhes, acho q isso iria ajudaria gente!

[@layanebrito3546]

Misericórdia!!! O que esse povo fez com essa mãe 🤬 Só Jesus para te dar forças e continua sua jornada e pode ter certeza que se à justiça do homem não for feita a de Deus será, essas pessoas serão punidas, isso não se faz.

[@vitoria7736]

To simplesmente chocada com a postura desses médicos

[@llucianabiffi]

Que mulher #incrível estou muito emocionada. Pessoas assim renovam nossa fé no ser humano. Obrigada Juliene, que Deus te acompanhe sempre (e a sua filha), e que muitos sonhos realizados aconteçam na vida de vocês. Um grande abraço nos seus pais também.

[@angelamarialima7764]

Parabéns pra essa mãezinha. História incrível?, que Deus abençoe vcs. 🙏🏼

[@thaissonssin4759]

Sucesso Baby Jovy🙏👏 gratidão

[@valeriasantiago3210]

Que notícia boa Baby Joe🙏

[@alynnesilvana71]

Baby Joy ❤

[@michelymerlim9870]

Ju, você é mãe fé 2 filhos. No de ouvidos a quem não entende. Vc é uma fortaleza.

[@marialuizacostarizzatto4142]

Que mulher de fibra!! PARABÉNS..DEUS TE ABENÇOE

[@kellycristinasilva4749]

Mulher incrível!! parabéns Juliene sdds linda da Renara tbm 🥰que Deus continue te abençoando grandemente 🙏🙌

[@pipa4388]

Viva baby Joy!!Já irei comprar algumas peças!

[@teresinhsoliveira7030]

Que bom que esse programa que amo não vai terminar. Parabéns Baby joy

[@suziberti7269]

Obrigada Baby Joy! 👏👏👏

[@nataliajuniorhenrique751]

Meu Deus,que história de vida ❤❤

[@cristina1257]

História linda de superação, parabéns😍

[@Assimaprendomelhor]

Comprei muito dessa marca quando meu filho era bebê. Ela é uma marca alemã de ótima qualidade e o preço era ótimo.

[@lidiaalmeida8545]

Quanta força tem essa mulher 👏👏

[@anarocha1689]

Que mãe doce, natural e forte. Sua lucidez me comoveu.

[@fabianatenfen7796]

Viva BabyJoy ❤🎉

[@selmaandrade4780]

Que hospital é esse? Meu Deus que despreparo! Jesus

[@conceicaodasilva1109]

Deus abençoe muita essa mãe leoa Forças

[@llucianabiffi]

Amo #BabyJoy, produtos de alta qualidade, e lindos. Parabéns!!!

[@neckacosta2088]

Que Deus abençoe BABY JOY

[@ericafiuza5308]

Baby joy 😍😍

[@suziberti7269]

Que história! Deus abençoe a todos 😘🌹

[@greicesalustiano3454]

Que episódio mais lindo! Que mãe!

[@marisamoreiradasilva7119]

Parabéns Juliane que Deus abençoe sua vida amiga sucesso sempre

[@regicardoso475]

Não eram médicos né...eram nonstros.

[@suelymenezes5308]

Boa Noite Mari, que história de muita tristeza é não é muita incompetência dos Médicos. Quanto sofrimento, pra essa mãe que luta por outras crianças. Parabéns 👏❤️😘🌹😍

[@camilazanetti7248]

Obrigada Baby Joy!!!

[@ilzinetebonfim1489]

Mary vc e demais,cd histórias q só Jesus

[@fernandacamarena300]

História sobre a vida e seus desafios 🙌🙌🙌🙌

[@angelicacastro-br2ut]

Medicos assassinos , to triste aqui

[@raquelmbb]

Maravilhoso este programa ! Ainda bem que vai continuar! Ajuda muita pessoas!

[@monzi51]

Baby Joy ❤ vou correndo conhecer a marca

[@idebertademelo1643]

Cada dia histórias maravilhosas e tristes 🇨🇦

[@mreggiolli1]

Adorei conhecer a baby joy

[@MariaSantos-ci6ru]

orgulho dessa Mamãe

[@mariamacedo6603]

Qui mãe linda parabéns por tudo o que passou e graças a Deus deu a volta por cima maravilhosa

[@isauracosta8404]

graças à Deus e a baby Joy o meus vídeos não cabar❤❤❤

[@tamycavalcante2275]

Parabéns Ju,pela força. ❤❤

[@laraenfim6414]

👏🏻👏🏻👏🏻

[@mariadulce3207]

Minha querida, tantas crianças precisam ser adotadas. Poderia ter feito essa escolha.

[@LeticiaRoma-u4y]

Tem pessoas que podem gerar e não querem, preferem adotar, outras não querem adotar, mesmo sabendo que não podem gerar filhos, e isso tem que ser respeitado! É o caso dessa moça, tem a doença rara, sabe que pode gerar filhos com a mesma doença e mesmo assim optou por gerar seus próprios filhos.

[@Casal_corrida25]

Que mulher guerreira parabéns por vc ajudar outras pessoas 🙏

[@verastabile2362]

Guerreira...

[@charlenemikaelly1800]

Programa lindo❤❤❤

[@karinegontijovet]

Me arrepiei com essa mãe, que história, que superação! ❤

[@allinescarvalho8517]

❤❤❤❤❤

[@allinescarvalho8517]

❤❤❤❤❤

[@allinescarvalho8517]

❤❤❤❤❤

[@marianafernanda8842]

Que mulher incrível 👏👏