慢性骨髄性白血病 さくらいゆうじさん がん体験談 （字幕付き）がんノートmini #71

【ゲスト】慢性骨髄性白血病 さくらいゆうじさん
【タイムライン】
00:00 オープニング
01:03 ゲスト紹介
05:39 ペイシェントジャーニー
42:36 副作用・後遺症
45:45 仕事のこと
48:30 お金・保険
54:33 病院のこと
57:21 家族のこと
1:00:19 生活のこと
1:03:20 メッセージ
【がんノートmini】
がんノートminiでは、がん経験者の体験談をペイシェントジャーニー形式でお届けしています。
※がんノート版のペイシェントジャーニーは、患者さんの治療や生活などのプロセスにおいて、自身でどのように感じ、考え、行動したのかを感情の起伏とともに可視化したグラフとなります。
【出演してみたいという方】
応募フォームからのご応募お待ちしております！
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【がんノートHP】
gannote.com
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慢性骨髄性白血病
#がんノート

[@user-nb3js7ns5q]

同じ慢性骨髄性白血病患者です。さくらいさんのガンノートを拝見しました。病歴は8年目、寛解で、ボシュリフを1日100mg服用しています。「そうそう、そうだよね、」と共感しました。私もスプリセルの副作用で間質性肺炎になりボシュリフに変更したのですが、担当医に「今頃、副作用がでるなんておかしい。」と言われました。「患者個々に病状や年齢や 生活が違うんだから、データと合わない事もあるでしょ。私だって、副作用なんて、嫌だよ。」と心の中で怒っていました。幸い薬の変更後も日常生活に差し支えるような副作用も現れず、今の所、普通の生活を送れております。さくらいさんは副作用も出ているようですが、我慢せず、頑張りすぎず、ご自分の体調を最優先でお過ごし下さい。ちなみに、私はさくらいさんと同じ北海道の道南に住み、慢性骨髄性白血病より日々、老化 と闘っている70歳です。

[@gannotejapan]

ご視聴頂き、ありがとうございます！

[@user-mo5kx4pl1o]

出演させていただいた、さくらいです。 ご自身も大変にもかかわらず、あたたかいコメント頂きありがとうございます。お互い、頑張りすぎずに健康第一で頑張りましょうね！

[@user-sd2lw8er8i]

すごい共感しました！ 私自身も昨年2023.09.22😅にcmlと診断され同じ分子標的薬をのんでいます。(今はジェネリックがあるのでダサニチブとやら🎉) 確かにこの薬では下痢の症状はあまり目立った副作用ではないのですが、 やっぱあるのかな？って感じました。 お金、仕事、保険、家族のこと、まったく同じではありませんが、自分の事のように感じられました。 さくらいさんありがとうございます😊 そして、がんノート　チャンネル登録させて頂きました！ キシリとおるさん優しくて良い漢ですね😂 これからも病気に向き合う方の特効薬をお願い致しますm(__)m

[@gannotejapan]

ご視聴頂き、ありがとうございます！

[@user-mo5kx4pl1o]

さくらいです。 ご自身も大変なときにコメント頂きありがとうございます。 こんなお話しでも、少しでも参考になれば幸いです。 キメラの翼さんも、無理せずご自愛くださいね！

[@user-sd2lw8er8i]

⁠​⁠​⁠​⁠@@user-mo5kx4pl1o さくらいさんご返信ありがとうございます😊 実は自分の奥さんも看護師であったり、癌告知の時に「この癌でラッキー！」ってフレーズを自分も言っていたので勝手ながら共感させて頂きました！😂 そしてさくらいさんはお話しもとても上手でわかりやすく素敵な方だと思いました。 家族へのプレゼンの話がすごいな〜！って思っていて、自分も三人の子供がいるんですが、長男は今年から東京の美容学校に入学して近くにはいないのですが、長女は中1、末っ子の次女は保育園の年長さん。 末っ子の娘は薬を飲む自分を見て 「パパ病気なの？」って聞く時がたまにあるのですが、不安を与えないように安易に誤魔化してしまいます💧 そのタイミングであのプレゼンの話を聞いたのでとても響きました。 不器用なのでさくらいさんとは同じやり方では伝えられないと思いますが、頑張ってみようと思います！ 長文になり本当に申し訳ございませんm(__)m 最後に一言だけ。 がんノートに出演して頂き本当にありがとうございます。

[@user-js5zx4qm8h]

いつから1ヶ月一回になりましたか？

[@user-mo5kx4pl1o]

ご質問ありがとうございます。さくらいです。 僕の場合、退院後に2週間に1回の通院ペースが2回のみで、1か月に1度の通院になりました。 ただ、病状や副作用によって主治医の方の判断は変わると思いますので、個人差があると思います。 また、費用面を考えて3カ月に1度の通院にしている方が多いと思います。 参考になれば幸いです。