“命が短い”難病 みのりちゃん5歳 大脳の白質が徐々に壊れてしまう… 家族が出したひとつの答え 【福岡】/ (2023年3月28日OA)

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福岡県春日市に住む塚本みのりちゃん(5)。「異染性白質ジストロフィー」という難病を患い、日常生活のすべてに介護が必要です。大脳の白質が徐々に壊れてしまう病気で、少しずつ身体機能が低下していきます。国内の患者数は推定100人~200人。乳児期に発症すると症状の進行が早く、命は長くないと言われています。有効な治療法がまだ見つかっていない中、みのりちゃんの家族が出したひとつの答えとは?

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