أم سليمان تحكي إصابة ابنها بـ "

[@geurroterahim8171]

وانا من الجزاير وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اسال الله رب العرش العظيم ان يكون معنا ومع كل المرضى و اولياءهم

[@djihadbouziough8337]

انا تاني راني ف سادس و قالولي عندها هاد المرض

[@سجى-ز2ح]

شصار مع بنتك

[@assiaaroussi9099]

كيف حال بنتك أختي..عندي نفس الحالة

[@Oummouadh]

​@@djihadbouziough8337شو صار معك انا اليوم خبرتني دكتورة عن ابني وانا فشهر السادس تحطمت انتي كيف حالت ابنك

[@أبوآيةالبهادليالبهادلي]

( الحمد اللة رب العالمين ) انه من العراق عندي نفس الحاله نتمنا من الله عزه وجل شفاء الكل مريض

[@ميموميمو-ض9ه3ذ]

امين يارب العالمين اخي ممكن اعرف اي درجه من المرض

[@JojoJojo-it8nh]

أمين يا رب

[@Skampo]

هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة شيء عادي ام يسبب خطر على الرضيع

[@karrarjpar]

يسبب خطر حسبب معلوماتي​@@Skampo

[@بنتجمعهالغنبوصيه]

ايوا يسبب خطر لالتهاب سحايا انا بنتي كذا صار معها ولحمدلله على كل حال

[@iyoubkuhaili1715]

انا من اليمن وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اساأل الله الكريم ان يشفيها ويشفي كل مريض

[@kaanitshams6105]

ام من باتنة ومن الجزائر ابنتي الصغرى مصابة أيضا بالصلب المشقوق درجة ثالثة قامت بعدة عمليات وعدة فحوصات وكانت لها جلسات عديدة مع اطباء الرياضة ولكنها الان على الكرسي المتحرك ولكن الله عوضها بذكاء وفطنة وأمنية الوحيدة ان أراها يوما تقف على قدميها والحمد لله على نعمته

[@kaanitshams6105]

وكل هذا هو جهاد لجميع الامهات والاباء

[@sihembonjour7631]

ختي من فضلك انا من قسنطينة و حامل في ستة أشهر و خبرني الطبيب بلي ابني عندو نفس المرض تاع بنتك و لازم بعد الولادة مباشرة يعمل عمليات لكان تعطيني المراكز و المستشفيات الي داويتي بنتك فيه و كل المعلومات و أجرى على الله و ادا أمكن تكاليف كل شيء الله اخليكي حبيبتي

[@aslstl5975]

@@sihembonjour7631 روحي لسبيطار نتاع سطيف درت فيه لبني

[@سجى-ز2ح]

كيف حال بنتك

[@nailiromaissa7612]

ختي تعيشي كي زادت بنتك كانت تحرك اطرافها؟

[@امهبة-ط5ق]

انا ايضا عندي طفل عمره سنتين يعاني من مشكلة الصلب المشقوق أطلب اولا منكم الدعاء وثانيا التواصل معنا إذا كانت أي مستجدات في العلاج

[@redingreding711]

الله يشافي كل مريض يارب

[@kingofgaems1813]

اني من العراق.. ابني انولد بهذا المرض تدمرت من ورة الدكاترة حسبي الله ونعم الوكيل... يارب يشافيهم ويعافيهم

[@عليالبصراوي-ر1ص4ش]

اخي العزيز اني هم نفس الشي بس ماسويت عمليه الطفل وهسه محتار

[@عاااااال-ش7س]

كيف صار ابنك اخي

[@حسامالخطيب-ض6ص]

انا من اليمن وعندي بنت عندها نفس المشكله اصلب المشقوق وستسقاء في ادماغ وكمان خلع في الحوض اسال الله القادر على كل شي الله ارحم بل ولد من امه ان يشفي كل مريض بهذا المرض ويرحم كل ام قلبها يحترق علىوالدها

[@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه]

حسام الخطيب ممكن توضيح او شرح عالصمام هل وماهيه مضاعفاته هل هوه منيح لطفل

[@zezohaj9121]

كيفها هلأ وهل راح خلع الحوض .

[@سجى-ز2ح]

شصار مع بنتك

[@user-vl4kwiMu1984]

امين يارب

[@يعينالله-م8ش]

الحمدلله على كل حال هذا خلق الله . اتمنا ان نوصل للقروب لن عندي حاله نفسها بنت عمرها ٣ اشهر الان .

[@محمدمحمد-ذ3ر1ظ]

انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة

[@سجى-ز2ح]

شصار مع بنتك

[@عبداللهالجبوري-غ9ل]

عندي طفله مريضه مرض الصلب المشقوق اللهم اشفي جمع مرضى المسلمين هل اكو علاج بلعراق

[@nabilsalim706]

أنا من المغرب بنت عندها ٤ ايام عندها نفس المرض الله يشافيها ويشافي جميع مرضى المسلمين يارب العالمين

[@amalgk1478]

كيف حال بنتك

[@محمداحمد-س9ح2ط]

كيف حال بنتك وهل عاشت

[@زوزوعلي-ص6ح]

بارك الله بيج اني من العراق وصارت هيج حاله ويايه بس مات بنتي الله يرحمه

[@كيانايلاف-ض5ي]

غيث حيدر بلا زحمه شكد صار عمرها وماتت

[@prensesmary4945]

ممكن اعرف أشكد جان عمرها وماتت نفس حالة بنتي

[@asrafilportuqal6663]

شكد عمرها صار وماتت؟؟

[@zozazoza5978]

الله يرحمها ويصبركم ممكن اعرف شكد عمرها وتوفت وسويتيلها عمليات لو ملحكتي عليها

[@سجى-ز2ح]

@@zozazoza5978 الله يرحمها

[@OmarOmar-wm5ev]

انافي لبنان وسوري لجنسي وعندي بنت هيك عمرها اربعين يوم اتمن از حداصرمعو شي جديد يحطو ع نيت

[@سجى-ز2ح]

وانا سوري شو صار معاكم

[@Touqua.j]

ارجو التواصل مع هذه المجموعه

[@mohamadkanj8544]

مرحبا إن عندي طفل نفس المرض اللة يشفي كل مريض

[@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه]

محمد ممكن تشرحلي هل مريضك قام بالمشي أم لا وهل دخلت لهو صمام اتمنى تشرحلي

[@Moanissat_ghaliat1]

السلام عليكم عندي بنتي مريضة بنفس المرض

[@رمزيلطيف-س4م]

من العراق انا رزقي الله بطفله قبل اربعة ايام مصابه بالقلة السحائية او الصلب المشقوق الحاد واخبروني الاطباء بان اطرافها السفلى لاتتحرك او ميته وتحتاج الى معجزه اللهيه كي تستطيع المشي في المستقبل ونسأل الله تعالى ان يشافيها

[@queenroro559]

الله يشافيها اني هم نفس حالتج بس كوليلي هسه بنتج شلون صارت

[@kingofgaems1813]

ابني هم طيحو حظنا اطباءنا حسبي الله ونعم الوكيل

[@queenroro559]

@@kingofgaems1813 وين اخذتو يامستشفى و شنو وضعه هسه أني حاليآ بالمستشفى

[@kingofgaems1813]

Queen Roro هسة صار عنده خلع بالحوض من الجهتين بسبب اهمال الاطباء وسويتله عملة تطويل وتر وجان مالها داعي بس طمع الطبيب حاليا يزحف

[@queenroro559]

@@kingofgaems1813 اني ماتت صعد الالتهاب لرأس وماتت

[@lujainalbadr4765]

بسسمة حنا فخورين فيك ، الله يفرحك بعافية سليمان قلوبنا ودعواتنا معك ♡

[@عاصمالعمري-ه5خ]

امين يارب

[@قواسمييوسف-ق1ب]

ابنت مريضة پلصلب المشقوق اريد ان اعرف هل في علاج

[@AhmedAhmed-ll3jv]

Youcef Gouasmi طبعا في علاج

[@قواسمييوسف-ق1ب]

Armed Ahmed اين اتصل بارجوك

[@AhmedAhmed-ll3jv]

Youcef Gouasmi منين حضرتك

[@oumadam4219]

كنطلوب من لله يكون مع جميع لأمهات لي ولدهوم مصابين بي مرض صولب لمشقوق ويشافيهوم وي عافيهوم لهلا ايحرم شي أم من ابنها يا رب العرش العظيم

[@mounamouna5478]

oum adam اختي أنا ولدت ابنة عندها فتحة في اسفل الظهر وأنا خايفة اختي جزاك الله خيرا جاوبيني أنا خايفة

[@قلبيسلمى]

Mouna Mouna شو صار ابنتك؟

[@مسعودلبة]

ادعوا لابني مات بنفس المرض الله يرحموا وربي يصبرني

[@houdarekrouk2830]

سلام اخي ممكن تقولي ابنك الله يرحمه قديش كان عمرو لما توفي واي حلة كان يعاني منها و شكرا

[@سجى-ز2ح]

الله يرحمو

[@رقتعينايشوقا-س3ر]

اخواني الي عنده طفل بي هذا المرض لازم تنتبهون علي الكليات من البدايه خصوصا

[@sharehannimer1183]

ليش

[@رقتعينايشوقا-س3ر]

@@sharehannimer1183 عندي بنبه ومحد نبهني وحاليا وحده من كلياته ماتفيد والثانيه تعبانه وماخليت دكتور ماراجعت عنده وحاليامقررين الها عمليه

[@sharehannimer1183]

@@رقتعينايشوقا-س3ر الكلاوي كانو ع شكل حذوة الفرس

[@رقتعينايشوقا-س3ر]

لا بنتي بيها سبينا بفدا يعني معاقه وهذا اثر على وظيفه الكليتين

[@moonie7474]

انا ابني فيه الكلى حدوه فرس وكمان فيها حصوات وعمره ١٠شهور

[@شيرينعامرخيري]

السلام عليكم انا من العراق انا هم عندي هذا المرض.بس اثر علئ قدمي اليمنئ وسبب تقرح بأسفل القدم وينطي دم وماء وما ديطيب وبسسبو اكل عضم مشط الاصبع وحاليا مأثرة عليا اريد العلاج

[@khaledakram8541]

السلام عليكم ممكن اعرف اي دوله موجود علاج لصلب المشقوق أرجو ألمساعده بنتي مصابه بهذا المرض

[@mohammedsalman639]

khaled akram الله يشفي مرضاكم ومرضا المسلمين اخي خالد انت من وين

[@manorme5128]

لو حضرتك ف مصر تواصل معي انا عضوة بجمعية رعاية مرضي الصلب المشقوق 01023037381

[@foxrabet7576]

انا كان ابنى ولد بنفس المرض المرض وعملتله عمليه والحمد لله

[@FattySaber]

اختي كيف عرفتي انو معه هيك

[@foxrabet7576]

@@FattySaber لما ولد الكيس كان ظاهر ولما عرضته على الدكاتره أخبروني أنه عنده مرض السنسنه الظهريه

[@العابترفيهيه-ض9ع]

@@foxrabet7576ولدتي قيصري لو طبيعي اني نفس الحاله يصير اولد طبيعي ما يأثر على الطفل

[@foxrabet7576]

@@العابترفيهيه-ض9ع ولدت قيصري والحمد لله جات سليمه

[@هوالله-ك5ف]

انا بنتي مصابه الصلب المشقوق وعملت العمليه والحمد لله دلوقتي بنتي مبتتحكمش في حمام البراز والبول ونفسي أنه تعرف تتحكم في نفسه هل ليه علاج او علاج طبيعي علي فتحت الشرج هي عمره 7سنين وبيتمشي علي رجله الحمد لله ربي يشفيه هي واللي زيه ان شاء الله افيدوني أفادكم الله

[@احمدالخالدي-ع8و]

السلام عليكم من اي درجه بنتك هل كان عندها ماء في الرأس

[@ghalyaahmed1544]

يعني بنتك مابتحس خالص ولاشو طمنيني اختي انا ابني بحس بس عندو مشكلة الادرار بالبول ومتامله مع الزمن بطيب ان شاءالله

[@ملاكالروح-ث3ب]

ابني نفس الحاله واملي بالله الشفاء لكل مريض واتمنى اكو علاج لأبني اصابته من الدرجه الثالثه

[@كيانايلاف-ض5ي]

ملاك الروح الله يشافي يارب

[@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه]

ملاك الروح صار شكد على هاي الحاله وهل دخلتي صمام لمريضك وماهيه مضاعفاته وهل قام بالمشي اتمنى الرد

[@عبدو-ت9ث]

@@منوعاتشبابيهمنوعاتشبابيه الله يشافيه ويعافيه بس لو سمحتي بنتي عملت عملي بس مابعرف انو درجه لسه ماشفت بنتي انا بي بلد وهيه بي بلد هل من المكن انو بنتي تكون ماعاد تمشي

[@faizabedjou9138]

انا حامل بالشهر السادس قال الدكتور ان ابنتي مصابة ب فتحة في آخر العمود الفقري و عندها القليل من الماء في رأسها وراح نستنا حتى الولادة لكي يشخص كيفية العلاج اسال الله العافية لكل المرضى ياارب

[@hadeelalsheikh8877]

كيف وضع بنتك ولدتيها ولا لا وانا نفس الحالة وبالشهر السادس والدكاترة ماطمنوني

[@amirafati3271]

@@hadeelalsheikh8877 فتحة في الظهر مع استسقاء الدماغ يعني الحالة الثالثة الخطيرة

[@hadeelalsheikh8877]

@@amirafati3271 وشو صار مع البيبي وانا هيك حكولي

[@amirafati3271]

@@hadeelalsheikh8877 انا بنتي عندها ٢١ يوم ملئ توفت وهي عمرها خمسة أشهر ما عملت لا عملية الصمام ولا عملية السبينا بيفيدا ،لان المستشفيات كانت مهتمة بكورونا وبس، المهم هي ولدت كأنه ما فيها ماء في راسها،راسها عادي،لكن كان عندها مشكل مع فتحة الظهر كانت مفتوحة وكان لازمها تنظيف كل،التهبت لها عندما كان عمرها ١٣ يوم قعدت معها في المشفى 27 يوم، تعافت بعدها، ولما صارت 5 أشهر وصارت تضحك وتغاغي حمى لمدة 5ايام و بالدواء ما حبت تنزل، يومين بالمشفى توفت، اختي ما تقنطيش من بنتك لأنها جنتك، و دائما قولي الحمد لله

[@amirafati3271]

@@hadeelalsheikh8877 لما كان عمرها ثلاثة عشر يوم بقيت بالمستشفى سبعة و عشرين يوم ،ولما صار في عمرها خمسة أشهر بقت يومين بالمستشفى و توفت بسب الحمى ،اختلطت الارقام في التعليق الاول

[@سعادكريم-ق7ق]

أن من المغرب عندي طفل نفس الحالة

[@وتمضيالايام-ب9ذ]

ابني بهذا المرض وصار عمرة١٨ صحتى منيحة كتير بس عندو مشكلة عدم السيطرة اذا في اي حل او علاج او اي نصيحة ارجو الرد..الدكاترة قلة ما في اي علاج

[@اميرهالاحزان-ك9ف]

سجلت عافيتي بسمك السلام عليكم اختي ممكن سؤال ابنك عندو عدم سيطرة على الخروج قصدك؟؟

[@وتمضيالايام-ب9ذ]

@@اميرهالاحزان-ك9ف اي ما عندة سيطرة

[@احمدالخالدي-ع8و]

السلام عليكم اختي ابنك يمشي طبيعي يعني هو من النوع المستتر

[@Rania-ri6mm]

@@احمدالخالدي-ع8و نفس السؤال

[@احمدالخالدي-ع8و]

@@Rania-ri6mm السلام عليكم اختي عندكم حدا مصاب بهذا المرض ؟ يعني نفيد بعضنا بالاستفسارات

[@الجاجوناسة]

عندي بنتي عندها الغمازة وبها شعر عمرها الان 13سنة كانت عندها مشكل في الامعاء اخدتها لعدة اطباء لاكن لم نعرف السبب لم اكن اعرف عنها شيء هده الغمازة حتى الان وعندها مشكل في الارجل معوجة ولم نعرف السبب ودائما تقول انني متعبة وعندها الهالات السوداء مادا افعل لانها كبرت

[@JojoJojo-it8nh]

يسلم بؤك انا كمان بنتي مصابة لسا صغيرة 5 أشهر

[@ahmedlokmen1255]

ربي يشافيها كيف حالها

[@JojoJojo-it8nh]

@@ahmedlokmen1255 شوي لباس عم ننتظر العميلة الثانية

[@ahmedlokmen1255]

@@JojoJojo-it8nh اين نوع من العملية ???

[@JojoJojo-it8nh]

@@ahmedlokmen1255 الصلب المشقوق في ظهرها

[@JojoJojo-it8nh]

وانتا ما نوع العملية

[@Touqua.j]

أريد الانضمام الى مجموعة قلوب كلها أمل.. لو سمحتم

[@nooraltmimy1509]

اني هم بنتي اجتي للدنياعدهه فتحه بظهرهه الحمدلله تشافت بس بعدله شويه وتمشي المشكله عدهه خلع ولادي

[@اميرهالاحزان-ك9ف]

Noor Altmimy اختي خلع ولادي بسبب المرض قصدج؟؟

[@حسونيالاكربلائي-ل4ذ]

Noor Altmimy شنو عدها فتحة بل ضهر وشكد وتعافت كم سنة ارجورد

[@sharehannimer1183]

كيف كانت الفتحه عندها

[@sharehannimer1183]

كانت لبرة الفتحه

[@ديسمبرية-ح8ز]

الله يشفيها شلون عالجتوها اتمنه تردي وشقد.درجة القيله

[@moonie7474]

انا كمان ابني عنده نفس المرض عمره ١٠شهور ولدت فيه قيصري وعنده كمان الكلى جايه على شكل حدوه فرس وفيها حصوات الحمدلله على كل حال عساه خيره من عند الله

[@amalgk1478]

ممكن نتواصل

[@حمودخضر-خ4غ]

انا من اليمن عندي ولد عنده الصلب المشقوق ولد عمليه قيصريه وفي ظهرة قدة وسويت له عمليه مستعجله ولا يستطيع ان يحرك قدميه ابدأ ولي عودة عند الدكتور بعد اسبوع. الحمدالله على كل حال اقدار ربي يفعل مايشاء

[@shimaakhalil5298]

وايه وضع طفلك دلوقتي رجله بتتحرك

[@حساممباركي-ح1ش]

انا رزقة بولد من ١٥ يوم تقريباً مصاب بالصلب المشقوق والحمد لله على قضاء الله …احد يعرف مستشفى في السعودية متخصص في هذ المجال …يدلني والحمد لله على قضاء الله

[@munirahalqarni9068]

في اي مدينة انت ؟

[@حساممباركي-ح1ش]

انا بمنطقة جازان

[@MsSoha552]

​@@حساممباركي-ح1شياعزيزتي كيف وضع ابنك وايش سويتي وفين عالجتيه عشاني انا نفس وضعك الله يسهل يارب

[@اميرهالاحزان-ك9ف]

والله اني هم عندي ولد اجة للدنيا فيه الصلب المشقوق والصراحة نصدمت لان عمري موسامعة بهيج مرض عملنة الة عملية سدينة الزرف الي بضهرة بعدهة عملية لراسة حطو الو صمام بس المشكلة ابني بعدة صغيرة ومااعرف اذا بعد كم سنة بيمشي اوسيطر على خروجو ربي يستر واسأل الله العضيم رب العرش العضيم ان يشافي كل، طفل مصاب في هاذة المرض ويصبر قلوب اهلوو يارب امين

[@رمزيلطيف-س4م]

اميره الاحزان الله يشافيه

[@OmarOmar-wm5ev]

انافي لبنان سوري لجنسي وعندي بنت عرها اربعين يوم نفس لمرض لي عند ابنك الله يشفيهاوم اناصرح مطمنوني انو تمشي ع الله

[@OmarOmar-wm5ev]

عمرها اربعين يوم

[@aslstl5975]

يطول شوي مثل ابني بصح يمشي

[@محمدمحمد-و6ي2ض]

أنا ابني ماي برس وحطينه صمام

[@Ay-sx3gt]

خبروني حكل بنتي نفس شي لحمل ثاني نفس شي او لا

[@ملاكالروح-ص6ق3ط]

اني حبلت وكلتلي الدكتورة ابنج بية مايات براسة ذبية كتلها لا خلية ميخالف وهسة جبتة وصار عمرة خمس تشهر معوق وسويتلة عملية الراسة والضهرة بية فتحة بضهرة بس اني كلش دمرت وتعذبت ومليت من القهر من اشوف ابني يتعذب كدامي بس الحمد الله على كل حال شسوي بعد لااعتراض الحكم رب العالمين هسة ابني شلل نصفي ادعولة يتحركن رجلية ويوكف على حيلة

[@حبةحبحبيبي]

الله يشفيه ويعافيه وان شاء الله تشوفيه يمشي قدام عيونك ياارب .

[@حبةحبحبيبي]

اختي ازا ممكن كيف شلل نصفي يعني رجليه ماتتحرك 😭

[@ادهمالمنصوري-ر3ف]

اكلج عيني من سويتي عمليه الراسه بعدة ماكبر

[@ملاكالروح-ص6ق3ط]

@@حبةحبحبيبي اي شلل نصفي

[@ملاكالروح-ص6ق3ط]

@@ادهمالمنصوري-ر3ف كبر وصار بية مايات وسويتلة عملية

[@oumadam4219]

أنا من مغريب ولدت ولدي كان مصاب بي هاد مرض أو درت معاه مجهودي و الأحباب كلهوم مقصروش من جهدهم للأسف مكينش لعيلج هنا في مغريب كان عندي أمال بلي ولدي غيولي بيخير في لأ خير توفى الحمدلله

[@ayoubyounouss2804]

سلام أختي درتي ليه العملية

[@ikramsel4312]

علاش توقى شنو السبب جوبيني عفاك

[@karimajamal918]

سلام تا انا اختي من المغرب احاملة ببنت فيها الصلب المشقوق

[@user-dpm]

عندي طفل فيو سباينر بيفيدا

[@MyadaMaher-t4f]

المشكله زاته في المجمتع

[@زينبداود-ت9د]

اني عندي هذا المرض ولاشخص عرف حالتي ولاانا حتى كنت اتالم وكنت امشي طبيعي لحد عمر 20 وتعبت وهذا الشهر عملت عمليه لكن مااعرف مابعدها من خطوره لان كبيره بالعمر واكتشفوه وعمليتي كانت جدا خطره وفوق الكبرى للذي عنده معلومات عنه بعمر كبير يتواصل معي

[@Rania-ri6mm]

اى نوع عندك من الصلب المشقوق هل كانت عندك حبة فضعر و لا نوع المستتر .و اي هى نوع العملية ؟؟؟؟

[@jamilajamila7681]

انا كدالك عندي ابن بهاد المرض

[@Skampo]

هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة يسبب خطر على الرضيع ام شيء عادي حتى تعمل العملية لاستئصال الكيس

[@Skampo]

ارجو الرد من فضلك

[@قلبيسلمى]

Skam po اه اكيد يسبب خطر يسبب التهاب

[@enismjid7664]

اني عندي ولد مات كان عنده نفس المرض قبل الله سنين

[@maxhd2521]

شكد عمره وتوفه .ربي يعوضك وينطيك الصبر .اني عندي بنوته نفس مرض

[@احمدالبرعي-غ1ع]

كم عمره لما توفي

[@awatifmalak3956]

السلام عليكم انا حامل في 7 شهر واخبرتني الدكتوره بحالة مرض الجنين بصلب المشقوق وانا لا اعرف معلومات عن هذه الحاله المرجو اعطائي معلومات عن هذا القروب وسماح لي بالانضمام معكم وشكر.

[@محمدمحمد-ذ3ر1ظ]

انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة