[MALADIE RARE] Maïlys, 28 ans, nous parle de sa maladie rare et invisible.

[@ogh5294]

Je trouve que la vidéo ne permets pas de découvrir cette maladie, c’est dommage. Bon courage à elle et à ceux qui souffrent

[@zpgx4815]

Courage 💪💪 message positif. Merci pour le partage. J'ai la même chose que toi et la fibromyalgie en plus mais les gens ne comprennent pas et c'est ce qui fait le plus souffrir 😢

[@Anais-di1nl]

Atteinte de la même maladie, je suis à 100% d'accord avec vous. Je ressent la même chose, les gens ne connaissent pas et ne comprennent pas, mais pourtant elle est bien là.

[@Juliendaquitaine]

Je vous souhaite beaucoup d'enfants et de vivre heureux avec cette maladie qui j'espère sera sur une voie de guérison ❤️🙏

[@angelapellegrin117]

Bonsoir moi aussi j'ai la même maladie comme vous c'est pas facile bon courage

[@yvettegallecier7211]

Moi ayant la même maladie dur dur

[@tomsawyerlevrai]

Les médecins m'ont diag le syndrome de gougerot mais hésitent avec le lupus car j'ai développé une forme d'alopécie ou pelade.... Pour le gougerot ils ne se prononcent pas car je n'ai pas de sécheresse et il n'ont rien trouvé dans la biopsie des glandes salivaires... j'ai juste des douleurs oro faciales (peut être un Sadam) puis une hypergammaglobulinémie dans la pds et cette pelade ou alopécie où je perds chaque jour de plus en plus de cheveux ... Aucun traitement à part la vit D et levure de bière... Pour l'instant, ils ne savent pas ce que j'ai alors j'attend (depuis fin 2018 quand mm).

[@ogh5294]

Bonjour, j’espère que vous allez mieux ! Avez vous fait un bilan sanguin ainsi qu’un recueil des urines sur 24 h pour aider au diagnostic ?

[@ogh5294]

L’anti ssa ssb… le silletum est pas mal pour les cheveux. Bon courage

[@sunshine-yd6yn]

Les symptômes de gougerot sont différents les uns des autres Certains ont des atteintes neurologiques D autres articulaires, d autres digestives et ou pulmonaires Etc

[@lechevroeilsecdukalahari5500]

Ou oculaires aussi, nous les "yeux secs" on connaît davantage cette partie là.

[@yvettegallecier7211]

Comment faites vous

[@sihemjaouadi9927]

Comment fait face au faiblesse musculaire??

[@mado8068]

J ai un gougerot aussi plus de saliver les yeux qui grattent qu on a envie de les arrachés une toux chronique et des nodules aussi poumons le 22 janvier je vais à Strasbourg voir un spécialiste bonne soiree

[@yvettegallecier7211]

Ce n est pas facile cette maladie et cela fatigue