Esclerosis sistémica / esclerodermia

[@lupecruz4663]

Padezco la esclerodermia sistémica, gracias al tratamiento con mi reumatologo todo controlado,,cuidemos mucho la exposición al frío.

[@FredyMolina-b1w]

Mi padre sufre esta enfermedad. Ahora a su 65 años se le complica. Las úlceras no se le cura.

[@alejandratombe8151]

Muchas gracias doctora por la explicación, muy útil, me gustaría que hablar sobre el auto transplante de médula osea como alternativa para esta enfermedad. Saludos desde Colombia

[@maribelcabrejos5025]

Excelente Dra. Muchas felicidades por sus videos.... 👏👏👏👏 no nos abandone.. sigalos haciendo por favor.

Hola, Maribel. Muchas gracias por tu comentario, espero pronto retomar los videos, es que con la pandemia no he tenido mucho tiempo libre, pero me alegra mucho leer que les gusten los videos. ¡Muchos saludos!

[@auraleezethsaucedozepeda2834]

Buenas tardes muy interesantes sus videos una pregunta cuáles son los estudios de laboratorio para saber si un paciente tiene esclerosis sistémica difusa?

[@claudiofox2296]

Conoci de cerca el caso de un niña de 🇲🇽 que se fue a vivir con su familia a 🇺🇲 ..a los 11 años le descubrieron Esclerodermia sist. ..tierna ,humilde,inocente,llena de vida..lucho 3 años como una guerrera..contra esta miserable enfermedad.que habia atacado su ❤.Dejando a su mamita y familia sumidos en el dolor mas grande 😢 que puede llevar un ser humano.JAMÁS TE OLVIDAREMOS CAMILA JULIETA HERNANDEZ.. Siempre viva en nuestros❤ Pd:por que a una niña de 11 años ..si esta enfermedad le da a mujeres adultas..????😢

[@luluvasquez9146]

Buenas tardes Dra la esclerosermia sistémica también afectan a los órganos

[@nereidaesther]

Buen video mi amiga está sufriendo esa enfermedad y gracias a este video la puedo entender.

Muchas gracias por su comentario, Nereida. ¡Saludos!

[@amyordonez9861]

Doctora agradecerle x la explicación yo padesco desde hace 4meses los cuales han Sido los más dolorosos ya que x más medicación que me mandan a tomar no me quita el dolor en mis dedos y ahora ya tengo necrosis digital en 3 dedos y ya estoy desesperada sin saber que hacer

[@NormaGarcia-ns6ov]

Tengo esclerosis sistémica, por lo que veo en su Video es difusa, tengo , diagnóstico de disfagia pero aún puedo comer tengo calcinosis en los dedos y en un codo mismo que ya me operaron tengo dolor en la pelvis ya me hicieron tomografía pero aún no sé si están arrojadas en algún lugar que me , impide caminar bien por dolor , mi pregunta es qué tan complicada es las calcinosis internas, gracias por sus vídeos me han ayudado muchísimo, excelente noche !

[@florvaldiviezo1483]

❤yo sufro Esclerosis Sisttemica hace ya mas de 50 años esta controlada tengo fibrosis colon irritable en invierno me cuido mucho lo que mas me fastidia es la vista

[@Liz.Guillermo]

wow una consulta cada cuanto se hace sus chequeos con el Reumatologo? Gracias!

[@FredyMolina-b1w]

A mi padre se le complicó hoy en día por que dejo de hacer tratamiento por más de 10 años. Ya tiene hoy 65 años. Ahora empezó de nuevo su tratamiento pero tardó demasiado. Su problema son las úlceras.

[@gildapatino3921]

Por favor no nos abandone Siga con sus videos informativos

Perdón, Gilda. La pandemia me ha dejado poquito tiempo libre, pero espero retomar videos pronto. ¡Muchos saludos!

[@yurimogar3082]

Doctora acabo de ver su video, Soy diagnosticada con esclerosis sistémica desde el 2016, tomo mi medicación me atiende un teumatologo, sin embargo ,las manchas rojas en mi cara han aumentado con el paso del tiempo, se me lesionan las manos, vivo con mucho dolor, los cambios físicos ya son evidentes, yo le cuento a mí reumatologa, pero no me dice porque veo cada vez más afectación en mi cuerpo, también tengo síndrome de reynauld, soy de México, dónde puedo contactarle, gracias.

Hola, Yuri. Lamento mucho lo que me platica. Desgraciadamente, la evolución de la enfermedad es variable entre pacientes y no es una enfermedad que se pueda curar (quisiéramos que así fuera, pero desafortunadamente no). En el Colegio Mexicano de Reumatología (5556625983) le pueden proporcionar mi contacto o el de un Reumato certificado cercano a su ubicación, en caso que desee tener una segunda opinión. ¡Muchos saludos!

[@yurimogar3082]

@ muchas gracias doctora!!

[@mariaelizabethgallardoandr1219]

Yo tengo Esclerodermia hace 12 años y la tengo dormida sin medicina

[@comeybebacomeybeba6919]

@@mariaelizabethgallardoandr1219 hola, puedo contactarte? Necesito hablar con personas que tengan esta enfermedad.

[@glendarodriguez6079]

@@mariaelizabethgallardoandr1219 Hola Maria perdona pero me gustaria Saber como had hecho Para recuperarte.yo and con muchos sintomas y no me encuentran nada pero si tengo mis ojos muy secos la piel muy reseca y dolor en huesos.no es lupus y no es arthritis reomatoide ya me hisieron todos esos examenes y pienso k pueda ser eso.me gustaria me podria contactar Para Saber como eran sus sintomas y como hiso Para mejor.Dios le bendiga pase Bonita noche

[@luzstellagarzon5496]

En diagnóstico esclerodermia no localizada y controlada, se puede realizar un procedimiento de micropigmentacion en cejas. Igual bleplaroplsstia?😊

[@lupecruz4663]

Hola! Gracias por la explicación ,el aclarar la esclerodermia localizada y la difusa,yo la padezco y hasta ahorita todo controlado,no me duele la piel,solo me cuido mucho de lo frío y sigo mi tratamiento con mi reumatologo

[@comeybebacomeybeba6919]

Hola, te puedo contactar, porfavor? quisiera estar en contacto con personas que padecen ésta enfermedad.

[@guadalupesepulveda8723]

A mi también me gusta tu estar en Contactos

[@ebigainsantos9009]

Hola doctora me podría decir qué tratamiento tiene la calcinosis en la esclerosis sistema

[@briannasalas8600]

Muchas gracias. A mi jefa le detectaron que la prueba ANA fue positiva y le dijo que tenía esta enfermedad. Y la mando con el reumatólogo y resulto que no era nada.

[@guadalupesepulveda8723]

Buenas tardes me gustaría saber qué tan grave es la esclerosis sistémica variedad limitada

[@daniscruz7824]

Doctora buenas tardes mi mamá le han detectado esclerodermia pero ahora estoy entendiendo todo! Pregunta en qué país está ubicado su consultorio

[@angelicacaceres3263]

Buenas tardes doctora mi mamá tiene esclorodermia sindrome de reunod y tiene mucho ardor en el cuerpo no soporta ya la ropa ,k le puede recomendar ud

[@md.r1864]

Hola, mi hija tiene 15 años y esta diagnosticada con raynaut ,escleorosis sistemica ,ana positivo en pcna , pero ud dice que a partir de los 30años, se puede dar a tan corta edad o quizás los ex. Se equivocaron,ojalá sea asi

[@gloriacorey4864]

Hola como está su hija? Le hicieron el examen SCL 70 ?

[@elenitabohorquez1295]

Buenas, gracias por la información. Puedes darnos información sobre la esclerodermia Morfea ya que la estoy padeciendo, hace un mes lo confirmaron, tengo muchísimas inquietudes. Le agradezco .

[@andrea38457]

Hola, que sintomas tienes porq a mi no me encuentran lo que tengo. Pero en el rostro me da un calor y me duele los huesos del rostro. Y ahora tengo como una marca en la frente como la marca de sable. Mis manos se me hinchan y duelen mucho. Yo tengo artritis reumatoide. Y ahora paso con cansancio extremo. (En mi rostro me da un fuego terrible de el lado derecho) agradezco si compartis tus síntomas ! Gracias

[@elenitabohorquez1295]

@@andrea38457 hola, piernas hinchadas, y muchas marcas de color oscuro en el torso, pero estás no me duelen, y luego se ponen muy brillantes, manos y pies con artrosis. Por toma de biopsia me dieron el diagnóstico.

[@marianatovar6136]

Hola Dra buenas tardes. A través de una biopsia de piel me acaban de diagnosticar esclerodermia, que pasos debería seguir ahora para saber de qué tipo de esclerodermia se trata ? Agradecería su respuesta. Me sería de gran ayuda.

Hola, Mariana. Lo correcto ahora es que seas valorada por Reumato, para que te inicie un tratamiento de acuerdo a lo que se encuentre en la historia clínica y revisión que te realice. ¡Muchos saludos!

[@cristinadorado9876]

Hola me acaban de hacer una capilaroscopia y salio valorar en el contexto clínico la presencia de patrones tipo esclerodermia no son patognomónicos de esclerosis sistémica quiere decir que sospechan o que no? También salió plexo venoso subcapilar visible. Tortuosidades presencia. En el 3 dedo mano derecha perdida de densidad y 2 capilares gigantes. Pero si tengo fenómeno de raynaud. Síndrome de sjogren. Fibromialgia y atelectasia pulmonar y gastritis crónica y ahora sospechan que tenga lupus

Hola, Cristina. Lo que ocurre, es que la capilaroscopia es un auxiliar únicamente. Los cambios que vemos en ese estudio, no son exclusivos de alguna enfermedad particular. En ocasiones lo realizamos para guiar los estudios inmunológicos complementarios que les solicitaremos. ¡Muchos saludos!

[@cristinadorado9876]

@ si tengo raynaud. Y el año pasado sospechan que tuviera lupus porque adelgazaba un kilo por semana. Se me caía mucho el pelo. Sudo mucho y no toleraba el sol. Salio negativo y coagulación lupida positivo. Y me decían que me harían otras pruebas y otra analítica y salio vitamina c reactiva súper alta y velocidad de sedimentación globular también alta y ya me dijieron que si tenía que ver con lupus artritis reumatoide o vascular y más que me atacó pulmones y estomago. Y la semana pasada estuve en urgencias por tenia las manos moradas . Los dedos de las manos y tobillos muy hinchados y me dijieron que si podría ya ser brotes de lupus. Y la cara la nariz se me pone muy roja

[@comeybebacomeybeba6919]

Buenos dias, donde puedo encontrar ma informacion o un médico especialista en Esclerodermia localizada o Morfea en Coahuila? Gracias

Hola, comeybeba. En el Colegio Mexicano de Reumatología, ellos tienen información acerca de lls Reumatólogos certificados en todo el país. ¡Muchos saludos!

[@ulisesmr3804]

¡Buen video, Doctora!

¡Muchas gracias, Brayan!

[@arandaluna7470]

Es triste ver a un familia con esa enfermedad mi hermana la tiene emos luchando mucho porque los medicamentos son caro mi hermna no trabaja yo limpio casa y mi hermano y yo la ayudamos en lo que podemos pero los exámenes son caros ahora le entan diciendo que necesita aserce quimioterapia pero por el dinero no podemos quisiera saber si ay un lugar de ayuda somos salvadoña y vivimos en Guatemala porque acá fue donde le encontraron lo que era después de ver muchos doctores

[@pvaldebenito3040]

Publique su historia en las redes sociales y pida que le depositen en alguna cuenta de ahorros

[@joseluismorales2581]

Dra. Donde puedo consultarla vivo edo.de mexico

Hola, Jose Luis. Yo me encuentro en ciudad de México. En el Colegio Mexicano de Reumatología le pueden proporcionar los datos de los Reumatólogos certificados (tanto los míos, como los de colegas cercanos a su domicilio). Muchos saludos, y feliz fin de año!

[@eloisalopez5683]

Quisiera saber si ya teniendo el pulmón afibrosado se puede medicar con micofenolato o biológicos

[@eloisalopez5683]

También tengo la vista afectada con queratitis

Hola, Eloisa. Si, en ese caso, el tratamiento regularmente es en conjunto con Neumología, para intentar controlar la enfermedad, y al mismo tiempo, mejorar su función pulmonar. Le mando saludos, espero se encuentre bien

[@giulianasanchez906]

A mí me recetaron el Micofenolato por enfermedad intersticial pulmonar y parece haber aguantado los problemas. El reumatólogo me lo recetó y la neumóloga estuvo de acuerdo. Tienes que consultar con tus médicos el mejor medicamento en tu caso.

[@elizabethguareno9827]

Doctora, me gusta como explica el tema me da esperanza que mi mamá puede tener bienestar, pero me es desesperante verla así, hace 2 años fue dx con esclerosis sistémica, lleva tratamiento y estudios constantes, pero es tendiente a depresión, sus deditos cambiaron de forna y empiezan a tener llagas, su cara es más lisa, como puedo appyarla 😭😭 que puedo hacer por ella 😭😭

Hola, Elizabeth. Ya están haciendo una parte nuy importante, que es el seguimiento por Reuma. Pero recuerde que la salud mental es también muy importante y que, si considera que su mami tiene depresión, es importante la valoración por Psiquiatría. Por otra parte, es muy recomendable que haga ejercicios de fortalecimiento para mejorar lo de sus manos (en el canal tengo un video acerca de salud mental y otro para que su mami pueda hacer ejercicios de fortalecimiento para manos). Le mando un abrazo a ambas, espero se encuentre mejor.

[@yulialvarezalvarez2775]

Hola...en donde la podemos contactar

Hola, Yuli. En el Colegio Mexicano de Reumatología (5556625983) te pueden proporcionar mi contacto o el de un Reumato certificado cercano a tu ubicación. ¡Muchos saludos!

[@mariaevelynramirezramirez9198]

De Chile, saludos Dra. Quisiera saber si una persona con esclerosis sistematica, sin tener diabetes, puede tener neuropatia severa en los miembros inferiores? Gracias

[@adelapalma497]

Si. Doctorá ablenos más del transplante de medula osea denos más información creo que Atodos o todas las personas que pasemos esclero nos interesa yo le agradecería grasias

[@esperanzamartinez579]

Buenas tardes doctora, a mi me diagnosticaron edclerosis sistémica difusa, lo cual me tiene muy preocupada y al médico tratante, no se presta para explicar todo lo que esta enfermedad implica.

Hola, Esperanza. Espero este video haya ayudado con algunas dudas. En mi página de facebook también les comparto información para pacientes, y en la página de facebook ReumaJoven. ¡Muchos saludos! Espero se encuentre bien. :)

[@trifullk5]

Muchas gracias doctora.

[@gloriacorey4864]

La vitamina E ayuda mucho ❤❤❤

[@mariaisabelcamachocalvo500]

Tomada o en l piel?

[@gloriacorey4864]

Se toma al igual que la vitamina D, hay estudios sobre esto ​@@mariaisabelcamachocalvo500

[@ismaelpascual7372]

¿Como podemos contactarla para tener una cita médica? Buena noche.

Hola, Ismael. En el Colegio Mexicano de Reumatología (5556625983) te pueden proporcionar mi contacto o el de un Reumato certificado cercano a tu ubicación. ¡Muchos saludos!

[@alejandramansilla6334]

@ 8:40

[@jorgefr7979]

EN DONDE LA PUEDE UNO VER? MI HIJA TIENE RAYNUAD Y DESDE HACE UN MES DISFAGIA

Hola, Jorge. En el Colegio Mexicano de Reumatología (5556625983) le pueden proporcionar los datos de los Reumatólogos certificados cercanos a usted (incluidos los míos). Si su hija es menor de 16 años, lo correcto es que la valore un Reuma Pediatra. ¡Muchos saludos a ambos!

[@jorgefr7979]

@ mil gracias

[@Glamogo]

Muchas gracias, muy completo

Muchas gracias por su comentario, Glamogo. ¡Muchos saludos!

[@variniasol6422]

Pueden tener hijos? Los que padecen esclerosis?

Hola, Varinia. Depende de la afección que cada paciente tenga, en general la enfermedad por si misma no es una contraindicación absoluta, pero en cada paciente, al tratarse de un embarazo de alto riesgo, se debe estimar el riesgo, de forma conjunta por Reumatología y Ginecología (con seguimiento por ambas especialidades durante el embarazo. ¡Muchos saludos!

[@ComunidadSE]

Buenas tardes doctora, que saben los reumatólogos actualmente sobre como afecta la vacuna contra covid a pacientes con esclerodermia? Hay algún lugar donde puedo informarme sobre eso? Es que me quiero vacunar pero tengo esclerodermia y no se si vaya a haber problemas. Muchas gracias de antemano

[@sandratissera151]

Hola yo me coloque las vacunas mi médico me las recetó x ser paciente de riesgo

Hola, Sora. Es muy recomendable que todos los pacientes con enfermedades autoinmunes se vacunen, eso incluye pacientes con esclerodermia. Con algunos medicamentos hay que hacer algunas modificaciones, pero la recomendación es vacunarse. Hay una página de facebook que se llama Reuma Joven, donde participamos varios Reumatólogos y hace unas semanas tuvimos un live del tema, por si gusta verlo, está guardado el video en facebook. ¡Muchos saludos!

Qué bueno que ya se vacunó, Sandra. ¡Muchos saludos!

[@ComunidadSE]

@ muchas gracias doctora! Lo veré!!!!

[@ComunidadSE]

@@sandratissera151 muchas gracias!

[@vidaypazkids2672]

Mi hija fue diagnósticada con una enfermedad autoinmune, postcovid y a sido muy difícil encontrar un diagnóstico y tratamiento, le hicieron un estudio para observar las venas de sus uñas y salió con muchísima inflamación, ya le iniciaron tratamiento con metotrexato y Plaquenil, pero aun no me dan un diagnóstico completo están entre lupus esclerodermia y vasculitis lo iniciaron así por que la tiene muy muy activa me dicen los médicos qué es muy raro si caso.

Hola, Lizzy. En caso de que su hija sea menor de 16 años, justo mañana, lunes 29, tenemos a las 7 p.m. (hora México) un live con Reumatólogos Pediatras en la página de facebook Reuma Joven. Quizá le pueda servir para resolver algunas dudas.

[@vidaypazkids2672]

@ muchas gracias lo voy a ver la verdad tengo muchas dudas y me serviría muchísimo si gusta puedo enviarle fotos de como a sido el proceso y síntomas en mi hija

@@vidaypazkids2672 lo correcto es lo que han hecho hasta ahora, que un especialista la revise personalmente. Estos videos son más bien con fines de complementar algún aspecto que en sus consultas pudiera haber sido pasado por alto. Pero si ella es menor de edad, quizá el live de mañana pueda resolver alguna duda puntual que tengan. ¡Saludos!

[@mariaarevalos3385]

Hola dctra soy de Paraguay y también estoy diagnosticada con esta enfermedad y lo que yo no soporto es el dolor en mis articulaciones y dolor en la piel también tengo el síndrome de raynaud pero solo en frío y la piel gruesa

[@edwar6525]

La doctora no responde los comentarios

[@anacastrosandoval7202]

Hola doctora yo tengo esclerosis sistémica

[@jungkensie9422]

Esto afecta en el embarazo y como??

Hola, Diego. Generalmente un embarazo en alguien con enfermedad autoinmune, se considera de alto riesgo, pero esto se debe valorar en cada paciente (por Reumatología y Gineco), ya que la enfermedad puede ser desde leve hasta muy grave, siendo el riesgo de embarazo distinto en cada caso. ¡Muchos saludos!

[@gabrielajara6943]

Hola doctora tendría un número de teléfono para comunicarme con ud es por qué mí mamá tiene escleroderma

Hola, Gabriela. En la página del colegio Mexicano de Reumatología puede encontrar los datos dd los Reumatólogos certificados cercanos a su ubicación (incluidos los míos). ¡Muchos saludos!

[@mariaisabelcamanorocha4234]

Qué relación tiene el lupus y la esclerosis sistemática? Porqué?

[@cristinadorado9876]

Porque ataca a órganos. Yo tengo fenómeno de raynaud. Fibromialgia. Sindrome sjogren. Y ahora me salió atelectasia pulmonar. Gastritis crónica. Coagulación lupida positivo y me han dicho que tiene que ver con el lupus. Y también tengo sindrome sensibilidad química y disnea . Y agotamiento crónico

[@blupb03]

Cual es el tratamiento. Gracias.

Hola, Ir. El tratamiento se individualiza, es de acuerdo a los síntomas y afección de cada paciente. ¡Muchos saludos!

[@gisellepinon8017]

En donde se encuentra para acudir a una cita ? :)

Hola, Giselle. ¡Muchas gracias!. En el colegio mexicano de Reumatología (56625983) le pueden proporcionar información (ya sea mi contacto o el del Reumatólogo certificado más cercano a usted). ¡Muchos saludos! :)

[@noeliasilvetti9641]

buenas tardes doctora .Mi esposo tiene el diagnóstico de ELA . para el neurólogo es eso .Pero hay cosas que me llaman la atención las erupciones en la cara con alitas de mariposas , espalda , brazos y sus ojos tienen al rededor un color rojo y jamás lo vi un reumatologo cuando su familia tienen problemas reumaticos soy de Argentina que puedo hacer

[@guadalupbermudz4914]

Hola doctora yo tengo esclerodermia sistemática y ami me salen muchas úlceras en mis dedos de las manos

Hola, Guadalupe. Es normal que con el clima húmedo o frío, se presente el fenómeno de Raynaud en pacientes con esclerosis sistémica. Aunque no tenga frío, trate de utilizar unos guantes que guarden muy bien el calor en sus manos, ya que las úlceras suelen ocurrir cuando el flujo sanguíneo no llega adecuadamente a esa zona por un período prolongado. Evite tocar cosas frías sin guantes (agua, congelados). Y si persiste, avise cuanto antes a su Reumato, pues hay medicamentos que pueden mejorar la situación y prevenir futuras nuevas úlceras. ¡Muchos saludos!

[@guadalupbermudz4914]

Muchas gracias doctora

[@giulianasanchez906]

Le recomiendo la página de la Asociación de esclerodermia española en KZbin. Tienen un video sobre úlceras en las manos.

[@adelapalma497]

Hola amiga soy de Coatzacoalcos Veracruz me gustaría que pusieras tu número para poder platicar con ustedes yo tengo esclerodermia y esbueno compartir ideas sobre la enfermedad o de algún doctor de dónde eres yo voy atener una consulta con un doctor que seyama cresenti es de Argentina hay mucho testimonio

[@Yyyy0635]

Hola, yo también tengo esclerosis, recomiendas algún médico??

[@gildapatino3921]

Por favor quisiera que por favor me suba un vídeo del síndrome de cusin gracias

[@giulianasanchez906]

Doctora, muchas gracias por esta información. Lamentablemente el seguimiento a pacientes como nosotros durante el COVID ha sido muy bajo. Esto ha hecho que varios empeoremos a diferentes niveles. Si pudiera hacer un video sobre posibles enfoques de tratamiento para escozor excesivo en la piel tirante. Muchos saludos de Perú

Hola, Giuliana. Lo se, es una pena, pero espero que en algo puedan contribuir estos videos, y las respuestas a los comentarios. Los especialistas en la piel en realidad son los Dermatólogos, en Instagram y Tik tok hay varias cuentas excelentes, con muy buenos tips (rosederma, dermaalaide, dra.kenyaderma, dermarianni, dermatelier). Mientras tanto, le puedo sugerir evitar tallar (solo lavar con las manos y jabón neutro), agua no muy caliente para bañarse, evitar rascar, crema lubriderm con tapa dorada. ¡Muchos saludos hasta Perú!

[@normarodriguez405]

Doctora cual es su correo?

[@luluvasquez9146]

Me la descubrieron por las úlceras en los dedos

[@juanitaoterorivera8491]

A mí e dice él médico de familia Que él cree que tengo la enfermedad!!!

[@luisvitemtz1314]

Doctora como se puede controlar la esclerodermia xf contesta pronto gracias

Hola, Luis. Perdón por el retraso en la respuesta, normalmente respondo cuando tengo un tiempo libre, lo cual es poco con la pandemia. El tratamiento es habitualmente con inmunosupresores, y tratamiento sintomático en caso de dolor, inflamación, etc. ¡Saludos!

[@rosaalarcon3776]

El rábano. Y el. Clab. De. Olor. Asen. Mal. Pará. Esta. Wnfermedad

[@gladystriana6144]

Un