ME/CFS 02: Emotional Survival Guide

[@grinsekatze2639]

Allein dir zuzuhören tut so gut, liebe Marina! So liebevoll und empathisch... Vielen Dank, dass du noch Kraft für andere Erkrankte hast ♡

[@its.ufav.]

Ich danke Dir aus tiefsten Herzen für dieses Video. ❤️ Ich kann nicht beschreiben, wie viel es mir gibt. Und viel Kraft und Liebe an alle Kämpfer und Kämpferinnen. ❤️

[@SZ-ed2gt]

Danke Marina 👍🏼 Gute Besserung dir und den Millionen von Erkrankten weltweit

[@susannemarikka7327]

TAUESEND Dank an die liebe Frau Weisband,die mit Herz und Verstand aufklärt.Unbezahlbar sowas!!!!

[@astridvesper1183]

Vielen lieben Dank für dieses einfühlsame,bewegende und ehrliche Video .Es gibt uns Betroffenen Mut und Zuversicht ❤️

[@janag4996]

Vielen Dank für dieses Video von ganzem Herzen. Das ist so enorm hilfreich. Ich bin selbst seit 20 Jahren, seit meiner Kindheit von dieser Erkrankung betroffen. Habe leider noch eine zweite, und zwar unabhängig von dem neuroimmunologischen ME CFS, eine psychiatrische Erkrankung, PTBS. Das Video hat mich sehr berührt und abgeholt, ich habe am Ende ein paar Tränen gelassen.

[@simonewittmann4555]

Danke für das tolle Video und deine Mühe. Es kommt gerade richtig, denn ich tue mich immer noch sehr schwer mit dem Annehmen der Krankheit. ❤

[@estrela3889]

Eine wirklich wichtige Arbeit dieses Video... 🌻 Vielen Dank dafür! Ich wünschte Ärzte würden sich mehr damit auseinandersetzen... Wie crashs, auch einen Termin beim Arzt kann traumatisierend sein. Das meine ich wortwörtlich. Aus meiner Erfahrung beim Pacing entnehme ich, daß die Belastungsgrenze dynamisch ist. Sie kann tageweise variieren, was sowohl für schöne Überraschungen und wirklich gute Zeiten führen kann, bei denen vieles wieder möglich wird, als auch zu einer unerwarteten Verschlechterung. Daher die Notwendigkeit, sich gut mit dem Körper zu befreunden, den Körper wirklich wahrzunehmen... obwohl man vielleicht ihn (=den Körper und den Zustand) manchmal lieber vergessen will...

[@martenmaarten]

"es ist das menschlichste auf der welt, am leben teilhaben zu wollen" den teil hab ich ein paar mal spielen müssen, hab ich wirklich gebraucht :') ich fühl mich immer wieder schuldig, wenn ich das wenige das ich an energie nach arztterminen übrig habe nur in videospiele oder telefonieren mit freunden steck. das so gesagt zu bekommen macht mehr als es fünf mal selbst zu denken.

[@bjornbischoff5903]

Großartiges Video! Wie immer toll, einfühlsam und verständlich erklärt. Videos von Marina Weisband gehören zu den Perlen auf KZbin!

[@peterroman9639]

Sehr sehr gut oder 1+ ! Du kannst dein Mitgefühl sehr feinfühlig vermitteln. - Bei mir trat ME/CFS im März 1987 plötzlich auf. Damals gab es absolut nichts um Hilfe oder Verständnis zu erhalten. Alle Strategien oder Hinweise wie in diesem Video waren unbekannt. Ich habe nie Wut. Schuldgefühle oder anderes empfunden, sondern meinen Zustand voll akzeptiert und selber das entwickelt, was jetzt seit etlichen Jahren empfohlen wird. Pacing, Netzwork, Selbstwirksamkeit, Lösungen, etc. Immer wieder werde ich so im richtigen Umgang vollauf bestätigt. Daher weiß ich aus langjähriger Eigenerfahrung mit moderaten , schweren, extremen und sehr extremen Phasen wie zutreffend und hilfreich dieses Video ist. Dadurch war es mir wohl möglich bisher die allerschlimmsten Phasen mit künstlicher Beatmung und intravenöser Ernährung zu vermeiden. Das wünsche auch vielen Betroffenen.

[@lindamoi5445]

Ganz tolles Video! Ich bin selber seit fast 10 Jahren betroffen und habe gestern noch den ersten Teil dieser Serie einer Freundin geschickt, die sich ein besseres Bild von der Erkrankung machen wollte.

[@cocoabombtv]

Danke dafür, dass du trotz allem diese Videos machst und dich einsetzt

[@claudiaspernbauer6527]

Sehr tolles Video, sehr empathisch erklärt und wirklich gute Tips. Ich habe mit dem aufschreiben begonnen Tag für Tag. Danke hoffe noch mehrere tolle Videos zu sehen von dir.

[@ThandosBasenji]

💙🙏🏻Vielen vielen Dank! Danke dafür, dass du trotz allem diese Videos machst und dich einsetzt 💙 Ich hoffe, es geht dir so weit gut nach dem langen Videodreh.

[@bml1508]

DANKE von ♥-en, liebe Marina, bin ebenfalls Betroffene und habe ständig das Gefühl, mich erklären und rechtfertigen zu müssen und lebe ständig in der Angst, dass man mir meine hart erkämpften Leistungen wieder streichen könnte. Ich hätte lieber eine andere schwere Erkrankung, wo man man nicht so viel kämpfen muss. Liebe Grüße an dich und alle Betroffenen.♥

[@Deprifrei]

Du hast eine sehr mitfühlende und intelligente Art zu sprechen. Du bist was Besonderes. Wäre schön wenn du ein Buch über die Erkrankung schreiben würdest.

[@KiroRocks]

Das mit der Ablehnung kenne ich nur von anderen Personen. Mein Vater konnte schon nicht damit leben, dass ich mit drei Jahren an Diabetes erkrankt bin. Ich wollte schon damals und heute mit ME/CFS und Diabetes noch viel mehr einfach in Ruhe gelassen werden. Auch das Gejammer, wie schlimm das wäre und dass alles geheilt werden muss, kann ich nicht ertragen. Ich will mit dem Zustand, wie er nun mal real ist, in Ruhe gelassen werden, statt dass andere rumheulen, wie schlimm das wäre und dass das alles besser bzw. geheilt werden muss. Auch die anderen Phasen, die du hier ansprichst, kenne ich in Zusammenhang mit meinen Erkrankungen nicht, außer der Akzeptanz. Der Rest betrifft immer nur die anderen, die rumjammern. Bei mir führt das gerade zum Crash, wenn Leute meinen, es muss besser oder geheilt werden. Wenn man mich im aktuellen Stadium in Ruhe lässt bleibt alles gleich und wird nicht schlimmer. ICH hab mit meinen Erkrankungen kein Problem. Ich bin halt realistisch und weiß, wie unwahrscheinlich eine starke Verbesserung ist, und versuche, um jeden Preis eine dauerhafte Verschlechterung zu vermeiden. Ich reagiere immer wütend, wahnsinnig wütend, wenn andere meinen, dass das doch besser werden müsse, weil das genau das Gegenteil bewirkt. Dass die anderen, die selber nicht betroffen sind, einfach meinen, dass das besser wird, so daher gesäuselt, da krieg ich die Krise! Eben weil sie gleichzeitig ausblenden, wie schlimm es noch werden kann... Danke für die Aufklärung von dir.

[@DerGartenUndIch]

Danke für eure Mühen! Toll für Angehörige erklärt! 👍👍

[@agatarubino4685]

Sehr gut erklärt! vielen Dank für das Video ❤ Viel Kraft für alle betroffenen ❤

[@samari4341]

Herzlichen Dank für dieses wichtige und hilfreiche Video!

[@chriscat9882]

Herzlichen Dank für das Video, kam gerade im richtigen Moment

[@free_solo7100]

Vielen Dank für das Video. Du bist ein Schatz!

[@kerstinw7442]

Vielen Dank für dieses Video. Es kam genau passend. Fühle mich gerade wieder irgendwie unsichtbar, da ich im Homeoffice wichtige Infos aus dem Büro nur über 5 Ecken zufällig bekomme. Andererseits habe ich aber Glück, dass ich trotz Krankheit noch einen Job habe.

[@beknight9399]

Danke, kann ich gerade gut brauchen (Pflegegradbegutachtung hat viele Emotionen ausgelöst).

[@ankeweidler6817]

Toll gemacht!!! Sicherlich gab es viele Drehpausen... wenn man/ frau sich hinein fühlt , sieht man/ frau eine gute Entwicklung gegenüber dem ersten Video zu dieser Krankheit von Frau Weisband. Im Besonderen wünsche ich medizinische und soziale Fortschritte zu dieser Krankheit, damit besser geholfen werden kann und Betroffene sich Ernst genommen fühlen können.

[@bleibtfreundlich8939]

Super Video💙

[@BettinaM-w9y]

💙🙏🏻Vielen vielen Dank!

[@pascaljanz6074]

Danke❤

[@katrindolling48]

Danke für deine tolle Erklärung. Meine Tochter ist in der Mitte des Medizinstudiums herausgerissen worden. Man kommt ihr mit nichts/ Nachteilsausgleich entgegen. Sie ist es leid zu kämpfen. Sie hat PG 3 und ich als Mutter PG2. Ich trauere sehr über die geringe Hilfe, darüber, dass wir beide betroffen sind und ich nicht weiß, ob meine Tochter von Sozialhilfe leben wird müssen. Kannst du mir vielleicht sagen, wohin ich mich als Mutter (wohnen in Bayern, Studium in Jena) wenden könnte, damit man meiner Tochter z.B. die digitalen Aufzeichnungen aus der Coronazeit gewährt? Geht angeblich wegen Datenschutz nicht. Wir sind beide so müde. Danke nochmal für dein Video

[@beknight9399]

Habe keine definitive Lösung, aber jede Uni hat einen Schwerbehindertenbeauftragten für die Studenten. Hat deine Tochter einen GdB? Dann könnte dieser ein Ansprechpartner sein, um zur medizinischen Fakultät zu vermitteln. Viel Erfolg!

[@y-o-u-b]

brauchbare tipps, danke, auch universell andwendbar.

[@KiroRocks]

Wenn ich Leute um Hilfe bitte crashe ich JEDES Mal. Ich kann normalen Alltag noch alleine, also alleine wohnen, waschen, kochen, duschen (im Sitzen). Sobald die Waschmaschine kaputt geht oder so was und da jemand anderes ran muss crashe ich total. Und wenn ich Leuten genau aufschreibe, was sie einkaufen sollen, weil ich Alternativen nicht vertrage, kaufen die einfach was anderes ein, weil es billiger ist oder SIE das gerne essen würden. Was zur Folge hat, dass ich nicht nur durch das Fragen/Bitten um Hilfe crashe, sondern das ganze Zeug wieder zurückbringen oder entsorgen muss. Außer Crash bringt das nichts. Mir hilft Hilfe gerade nicht, außer es geht nicht anders, ich kann auch das Auto nicht reparieren. Sobald es ohne Hilfe nicht geht crashe ich, solang die Geräte funktionieren und ich alleine klarkomme läuft es ohne Crash. Obwohl ich moderat betroffen bin führt körperliche Nähe zu Crashs, helfen tut das überhaupt nicht, im Gegenteil. Aber das nervt mich grundsätzlich, vielleicht liegt das auch an meinem Autismus, ich mag das Berühren generell nicht, es führt aber auch zu Crashs. Aber ich glaube, die sanften Berührungen, die du beschreibst, das ist bei mir bei Musik (z.B. Rammstein) so, also alles, was man körperlich an Musik spürt, das hilft mir.

[@karlchen500]

Tolles Video zum Thema. Kurze Frage (auch an andere). Hast du Erfahrung beim Thema Tilidin & Palexia (Opiate) in Verbindung mit ME/CFS? Wenn das schon 20 x besprochen wurde, sorry wenn ich genervt habe. Wenn aber nicht, dann gibt es dazu einiges an Erfahrung meinerseits mitzuteilen. LG, Thomas

[@olgacska13]

Ich spüre deine innere unruhe. Deine handbewegungen machst du auch deswegen. Der Körper ist unter chronische stress. Entspanungsübungen und Achtsamkeit hilft. Bin selbst betroffen.

[@maclin248]

Liebe Marina Weisband! Ich bin zwar nicht selbst betroffen, interessiere mich aber verständnishalber für diese Krankheit, auch weil ich im Freundeskreis zwei Fälle von MS (Multiple Sklerose) als auch vor ein paar Jahren einen Freund an rapide fortschreitende ALS (Amyotrophe Lateralsklerose, siehe Stephan Hawking) verloren habe, beides vermutlich auch hauptsächlich neurologisch bedingte, autoaggressive (?) Erkrankungen. Als halbwegs gesunder Mensch kann man sich die Qualen der Betroffenen vermutlich nicht mal annähernd vorstellen. Ok, ich hatte auch mal heftige Migräneperioden mit Lichtempfindlichkeit, Erbrechen usw., aber das ist schon lange her und sicher nicht 1:1 vergleichbar. Also danke für die Aufklärung!

[@Deprifrei]

Du hast vergessen die Kontakte zu verlinken.

[@WolfgangEgger]

Was bedeutet "eine schwere Krankheit .... für die es keine Anerkennung gibt"? Was wird dabei denn nicht anerkannt?

[@maikelindemann9802]

z.b. die Erkrankung selbst durch eine gesicherte Diagnose statt Psychiatrisierung (führt zu Fehlbehandlung mit aktivierenden Therapien), falsche Gutachten durch den MD zum Pflegegrad (führt zu Überlastung der Erkrankten Person im Bewältigen des Alltags und einem Nicht Bewilligen von notwendigen Hilfsmitteln), Nicht Anerkennen eines GdB, Fehleinschätzung der Arbeitsfähigkeit zur Erwerbsminderungsrente...

[@Deprifrei]

Zum Beispiel haben viele ME/CFS-Betroffene Probleme ihre Pflegebedürftigkeit anerkannt zu bekommen.

[@GSci-gt9lu]

Wenn es ein sogenannter Impfschaden (gegen C.) ist, wird es auf keinen Fall anerkannt.

[@PaulinaMeyer-yf1cm]

Der Grad der Behinderung wird auch so gut wie nie korrekt anerkannt. In der Regel muss man einen angemessen Grad der Behinderung und eventuelle Merkzeichen einklagen, wofür man mit ME/CFS natürlich keine Kraft hat.

[@coololive6551]

Alleine die Diagnose zu bekommen, ist schon ein Kampf, weil viele Ärzte diese Krankheit gar nicht kennen. Meist wird alles auf die Psyche geschoben

[@-Bodybuilding-]

👍🎈

[@llahr5226]

Wie wäre is mit Gupta-Programm…? Manuel Manegold Chronisch ehrlich, Priscillas Geschichte

[@TheSmashingDoc1]

du hast eine wirklich angenehme stimme, könntest glatt im radio arbeiten

[@jacquelinemiebs3893]

Liebe Marina, wo hast du deine Diagnose bekommen? Wer hat dir den Rollstuhl verordnet? Es grüßt dich herzlich Jacqueline.

[@Grausicht]

💜

[@Stimmeffekt]

Danke für dein Video. Habe für alle Betroffenen ein Musikvideo produziert (Kanal). Vielleicht gibt es ja jemandem etwas. Wir müssen uns eben selbst supporten. Da es sonst kaum jemand tut. Alles Gute allen Betroffenen und Angehörigen

[@pascaljanz6074]

❤

[@KiroRocks]

Bei mir hilft Rammstein voll. Ich schlafe besser, bin dann etwas fitter und das hilft schon etwas. Das hört sich seltsam an, aber manche Reize wie z.B. genau diese Musik inkl. Feuer helfen mir total, während Sonne z.B. schädlich ist bei mir und die Augen wehtun davon, und generell menschliche Begegnungen (vor allem Gespräche mit Bekannten, so ein Konzert, wo mich keiner kennt, ist dann wiederum gut machbar) schlimm sind. Ebenso Yoga, das löst bei mir schlimmere Crashs aus als sportliche Aktivitäten. Absolut grässlich. Und bestimmte Gerüche, sehr starkes Aftershave oder sehr starkes Waschmittel, lösen auch Crashs aus bei mir, also auch evtl. durch Begegnungen, nicht nur Gespräche an sich. Berührungen sind auch schrecklich, ich hasse Massagen, während eben Musik mit viel Rhythmus wiederum das Gegenteil bewirkt, das ist hilfreich. Da ist aber JEDER komplett anders. Übrigens helfen bei mir Masken nicht nur gegen Virenansteckung, sondern auch gegen bestimmte Gerüche. Mir wird vom Passivrauchen der Nachbarn oft schlecht, wenn ich zuhause das Fenster öffne; wenn ich auf Konzerten unter vielen Menschen mit Maske sitze, filtert die Maske den Rauch und den Biergeruch so, dass ich nur noch einen Bruchteil davon rieche, dann wird mir nicht mehr schlecht, ohne Maske schon. Ich trage zuhause natürlich nicht permanent Maske, das geht ja auch nicht, aber unter vielen Menschen halt schon, hilft auch gegen diese Gerüche von anderen, das schwächt das so ab, dass ich keine Symptome mehr davon kriege.

[@starbuck4373]

...Algologie...🌻

[@alexanderlang3576]

👍

[@martinmuller320]

Mach ILF/IFS Neurofedback

[@ghlscitel6714]

Sie haben da einen Leidensgenossen. Interessanterweise hat dieser einen ähnlichen politischen Hintergrund. kzbin.info/www/bejne/bnfah5-gr51mjrs Liebe Grüße aus dem Münsterland.

[@Vårsolskinn]

Herzlichen Dank für dieses tolle und hilfreiche Video. 💚

[@free_solo7100]

❤