ME/cvs al jaren verkeerd behandeld? (2017)

Hebben patiënten met ME/cvs jarenlang de verkeerde behandeling gehad, gebaseerd op ondeugdelijk onderzoek? Een behandeling die, wanneer patiënten de therapie weigerden, hun uitkering kon kosten? Patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom vrezen van wel.
Al jaren roepen zij dat de voorgeschreven beweging en cognitieve gedragstherapie hen vaak meer kwaad doet dan goed. Lang waren zij roependen in de woestijn. Het was de enige behandeling waar artsen vertrouwen in hadden. Totdat duidelijk werd dat met het Britse onderzoek (PACE-studie), dat de effectiviteit van de methode zou bewijzen, gesjoemeld was.
De Britse arts Sarah Myhill, een kenner op gebied van ME/cvs, noemt de PACE-studie een ‘wetenschappelijke grap.’ “Ik vind deze frauduleuze studie ook misdadig. Want deze behandeling maakt mensen slechter. Ik zie dit als een vorm van mishandeling.”
De controverse over de standaardbehandeling van ME/cvs heeft verzekeringsarts Jim Faas aan het denken gezet. Hij roept zijn collega’s nu op om uitermate voorzichtig te zijn met het adviseren van de therapie. De hoogste bestuursrechter heeft al in twee zaken geoordeeld dat ME/cvs-patiënten die de therapie niet ondergaan of afmaken terecht door de uitkeringsinstantie kunnen worden gekort. Zolang er grote onzekerheid is over de effectiviteit van de behandelingen, moeten keuringsartsen pas op de plaats maken, vindt hij.
In de Verenigde Staten is de richtlijn, die eerst aangaf dat de therapie zou werken, inmiddels aangepast. In de aanpassing staat dat er maar weinig bewijs is dat de therapie zou leiden tot minder vermoeidheid.
Info ME/cvs:
www.mecvs.net
www.hetalternat...
www.me-cvsveren...
www.wakeupcallb...
Wetenschappelijke info over ME/cvs:
mecvswetenschap...

[@MECVSInfokanaal]

In 2011 publiceerde The Lancet de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial) naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS. Hieruit bleek dat 30 procent van de patiënten zou genezen en dat er bij 60 procent aanmerkelijke verbetering zou plaatsvinden. Patiëntenorganisaties waren echter niet overtuigd. In een speciale uitgave van het gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology wordt het Engelse onderzoek volledig onderuitgehaald en een medisch schandaal genoemd. Het onderzoek zou slecht uitgevoerd zijn en gegevens zouden gemanipuleerd zijn. De onderzoeksmethoden en resultaten zijn namelijk in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica-onderzoek erg moeilijk. Bovendien bleken enkele onderzoekers banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst. Daarnaast werden cijfers gemanipuleerd. Bij hernieuwde analyse daarvan bleek niet 30 maar 7 procent van de deelnemers te genezen. Niet bij 60 maar bij 21 procent van de patiënten werd verbetering waargenomen. Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig, omdat gaande het gewraakte onderzoek de definitie van herstel werd veranderd, om de cijfers op te krikken. Bron: www.rd.nl/opinie/cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-pati%C3%ABnt-niet-1.1427771

[@s.n.s2102]

Wat ben ik blij dat ik deze therapie heb afgewezen omdat ik altijd heb gezegd ik ben niet gek dit heeft geen zin ! En indd mijn ziekte was te heftig en zou het alleen maar erger maken

[@JeanB-br9nw]

Misschien zou je tot die 30% hebben behoord. Als jij jezelf die kans op verbetering ontneemt, vind ik dat juist erg gek.

[@JeanB-br9nw]

@fox cat dus 30% krijgt volgens jou de verkeerde diagnose? Klinkt ernstig en juist een reden om deze therapie toe te passen...

[@MECVSInfokanaal]

@@JeanB-br9nw bij de hernieuwde analyse van de Pace-trail studie die hier besproken wordt bleek geen 30% maar slechts 7% van de patiënten verbetering te ervaren. Bovendien werd in de studie ook niet vermeld of die 7% terug aan het werk kon dankzij die 'therapie'.

[@JeanB-br9nw]

@@MECVSInfokanaal heb je daar een bron van?

[@MECVSInfokanaal]

@@JeanB-br9nw 1. Publicatie in Journal of Health Psychology ‘PACE-Gate’: 'When clinical trial evidence meets open data access': journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1359105316675213 2. Cognitieve gedragstherapie baat ME/CVS-patiënt niet: www.rd.nl/artikel/889179-cognitieve-gedragstherapie-baat-me-cvs-patient-niet 3. 'ME/CVS is een ernstige, langdurige ziekte die veel lichaamssystemen aantast': www.cdc.gov/me-cfs/index.html Verzekeringsarts PhD Jim Faas lichtte dit ook toe in de video, nadat deze fraude aan het licht kwam had de amerikaanse Center for Disease Control (CDC) in datzelfde jaar (2017) de aanbeveling voor CGT/GET voor ME/CVS al van hun website verwijderd gezien dit niet meer evidence-based te onderbouwen is.

[@deloosejurgen1]

Doorgaan! ik moet De drukke tijd is weer aangebroken. En nu heb ik het gevoel al dat ik ben gebroken. Het is zo ontzettend zwaar allemaal! En dat is iets waar ik zo van baal. Ik heb zoveel klachten dat ik niet meer weet waar ik moet beginnen. En ik ben diegene die ervoor moet boeten. Ik moet er mee leven. Ik moet maar zien te overleven. Met school gaat het ook niet goed. Ik zit nu alleen maar te denken hoe dood gaan moet. Ik stel veel te hoge eisen aan me zelf, ik weet nu al dat ik het nooit zo ga halen. Kon iemand mijn hoofd maar leeghalen! Het moet helemaal opnieuw ingesteld worden. Als dat niet gebeurd ga ik dood aan deze helse pijn! De mensen hier doen net alsof ze me helpen maar dat is alleen maar schijn. Hoe moet ik dit allemaal oplossen? Ik kan dit niet alleen doen! Ze laten me weer in de steek net als toen. Ze denken zoek het maar uit. Kon ik er maar even tussenuit. Even alles goed op een rijtje zetten en een oplossing bedenken. Maar nee dat gaat zelfs niet omdat ik niet eens meer goed kan nadenken! Alles gaat gewoon mis, niets gaat goed! Ik probeer steeds te zeggen: DOORGAAN! Je moet! Al is het alleen maar om te bewijzen dat je hun afgewezen hulp niet eens nodig hebt! leef al sinds 2006 hiermee

[@zerlom]

Pfff, zó herkenbaar.... Hoe gaat met met je?

[@Hans-Ryanne]

Op de vlog ME Zelf zijn geeft MEpatiente Monique een schitterende en erg interessante visie op dit onderwerp