8. Синдром Жильбера в практике гастроэнтеролога

[@Lisamz58]

Всем здравствуйте! Поделюсь: мне 34, СЖ 7/7, бонусом эндометриоз (удалили большую кисту 6 лет назад), гтр, ипохондрия, головокружения, бессонницы и вобщем весь набор проблем с НС, запоры, худоба, вес не набрать, мышцы - тем более, суставы похожи на игрушечные хрящики, боли в т/б суставе при долгой ходьбе, глаза желтят, круги темные под глазами это да , цвет кожи всегда оливково-землянистый, кожа сухая, остеохондроз по мрт , дискинезия ясен пень, пмк, есть все антитела по чуть-чуть- к тпо/тг/ттг, но пока за пределы не выходили, но Т4 уже на верхней границе (здесь хотелось бы понять почему он актуален в моем случае вместо сниженных значений (?)) Работать могу только из дома и то 2-3 раза в месяц, нервная система не вывозит Вот тебе и безобидный синдромчик Моя мед карта уже толще властелина колец😑, а состояние с годами только хуже, в марте в очередной раз выписали антидепрессанты, которые я никогда не пила из-за страха, что всё станет только хуже, но сейчас уже думаю попробовать, т к даже из дома выйти это огромный стресс Такая вот жутька Может СЖ и не виноват во всех бедах, но отравление 24на7 и без того слабой НС - уж точно не «доброкачественный» диагноз Только на ютубе узнаю на сколько это серьезная вещь и какие добавки можно/нужно/нельзя А у врачей ведь дипломы блин, ходишь по 2000 минимум за приемы сыпешь , потом по ютубу лечишься))

[@ВладиславаДроган-г7ы]

Все как у меня. И мне 34. Только у меня диарея постоянная, сил уже нет и боль в правом подреберье(

[@prostinka]

а какой у вас график дня, питание и физ активность?

[@nensy22]

эндометриоз может быть вызван синдромом так как он приводит к эстрогенодоменированию ( у меня например мастопатия) очень советую хотя бы 500мг кальция д глюкората в день. От запоров, для нс и расслабления сфинктеров магния цитрат. А вот все остальное следствие дисплазии соединительной ткани( я читала исследование и там не у всех пациентов с сж имеется дст) Посмотрите уровень белка в крови - может стоит попить коллаген, хондраитин, есть больше белка. Т4 главное что не низкий. Почему уже? наверное вы про ттг. Если же про т4 все же, то имеет смысл посмотреть т3, может конверсия плохая и т4 копится в крови

[@scp_lost_archive]

Всё так, лучший приём для врачей - это тот, на котором они тебя убедили что у тебя всё нормально и ничего не выписали, думают только как увильнуть от проблем пациентов и прикрыть зад

[@ЛенаПетрова-ш3х]

​@@nensy22 низкий уровень белка может быть за счёт понижения выработки соляной кислоты в желудке?

[@kolyada-dar]

Мне помог переход на плотный белково жировой завтрак так называемый английский. Наладится стул, снизилась худоба, желтизна то же снизилась. Так же стараюсь сохранять режим дня. Вообще жить стало можно, держусь так уже несколько лет. Были случаи например в поездках где не удавалось так питаться, некоторые симптомы возвращались.

[@МурадИманмагомедов-з7п]

Мне хватает один день не выспаться,и все ваши рекомендации летят на свалку .И потом все заново.

[@Юля-ж6о]

При чем когда повышается биллирубин, начинаются проблемы со сном. Замкнутый круг какой-то (

[@Костя-т1я3ш]

@@Юля-ж6о уснуть не можешь, или вообще не спишь?

[@astralstudio]

Сколько у вас билирубин ?

[@АндрейТарасенко-щ1т]

Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.

[@Pcut]

@@АндрейТарасенко-щ1т привет, ещо может кокие советы есть?

[@РегинаХайретдинова-л4т]

Прекрасная лекция пишут те, у кого нет прям явных проблем. У кого этот синдром и проявляется на все 100,знают, что это не так безобидно. Лекцию она читает так, будто хвалит этот эту болезнь, что это фигня, это далеко не так. Последствия такие что долго не проживёшь на таком судном питании когда тошнит даже уже не только от жирного. Уже от безобидных продуктов нехорошо

[@LuckyLucky12]

Прожил с ним десятки лет, и только недавно узнал о нём, он один раз дал о себе знать, после чего был замечен, делал генетический тест, после чего также бесследно пропал , он мне ничем не мешает, ничем не ограничивает мою жизнь, ничем его не лечу. Всем здоровья, всех благ.

[@user-rl2eb9bo33]

Алкоголь употребляете и курите? Я всю жизнь курила, алкоголь по выходным, а теперь в 61 год ген.анализ 7/7 и что мне в аскезе жить... Бред ..

[@Вассоо]

​@@user-rl2eb9bo33 ну и продолжайте если ничего не беспокоит..

[@tamaraivanovna4]

​​@@user-rl2eb9bo33если вы могли курить и пить, то у вас нет СЖ. То есть в генах изменения есть, но в силу каких то причин фермент всё равно работает нормально. Такое бывает.

[@Tatiana278]

Прекрасная лекция! спасибо большое!

[@user-rl2eb9bo33]

Юлия Андреевна, браво!. Слушала с большим удовольствием, ваш голос , ваша речь, супер и эти медицинские термины доступны пониманию. Спасибо. Вот это пример врача.

[@ВасилийСмирнов-ф5щ]

Положительные эффекты непрямого билирубина на ряд патологий организма связан с небольшим подкислением плазмы крови непрямым билирубином, являющимся по химической структуре органической кислотой. Жалобы в виде общей слабости и других недомоганий появляются при достаточно высоких показателях непрямого билирубина, что приводит к излишнему переокислению (ацидозу) плазмы крови. Фенобарбитал активирует ферменты системы Р-450, что улучшает захват непрямого билирубина печенью и перевод его в водорастворимую форму и дальнейшую утилизацию из организма. Низкоуглеводная диета (кетогенная диета) способствует нормализации показателей билирубина в крови.

[@chelovekbojii]

Получается, что СЖ - это, скорее, дисциплинирующий ништяк, чем проблема.

[@КонстантинГалушко-и4б]

Одна врач на ютубе сказала, что низкоуглеводная диета плохо влияет на СЖ, т. к. Запасы гликогена в печени "подкармливают" Тот фермент, который переводит билирубин из непрямого в прямой

[@ЗенфираБагатырова-н3э]

​@@КонстантинГалушко-и4б Получается, при СЖ нужно больше есть углеводы?

[@tamaraivanovna4]

Я слышала, что кетодиета противопоказана при Жильбере.

[@tamaraivanovna4]

​@@ЗенфираБагатырова-н3эсмотря какие углеводы. Сахар и булки лучше не есть. А есть цельнозерновые крупы.

[@polinab7798]

Согласна. Интуитивно приходится вести здоровый образ жизни (исключить алкоголь, регулярно питаться, исключить жирное и т.д.), иначе сразу нет сил, как-будто состояние отравления. Возможно, ещё поэтому люди с Синдромом Жильбера не болеют некоторыми болезнями.

[@dr-weeb]

Сам по себе билирубин снижает вероятность появления заболеваний. Особенно в кристаллической форме. В обычном состоянии это антиоксидант, но при высоких концентрациях он начинает кристаллизоваться на клетках, уничтожая их изнутри. Бьёт по собственному организму, но сторонним инфекциям ещё хуже

[@Victorwata]

Да, я вообще не болею ОРЗ. Прям совсем. Зато стоит мне не выспаться или поесть чего-то…

[@chelovekbojii]

@@Victorwataа в каком возрасте СЖ проявился у вас?

[@donki177]

@@chelovekbojii у меня в 17

[@Das.Kleine.Krokodil]

​@@Victorwataтоже не простужаюсь

[@Tananda1975]

Все так просто и не опасно, но почему так хреново жить с синдромом жильбера не понятно.

[@ВалерияЛомова-щ7й]

Как приятно вас слушать .Очень красивая речь

[@reklawker]

*у меня СЖ 7/7 33 года, из описанного людьми наблюдаю только худобу, мышцы тяжко набрать да, но в зале занимаюсь активно, синяки под глазами, запоры (решается приемом воды в момент приёма пищи, полстакана теплой воды), в принципе всё. Еще есть перегиб желчных путей, но решается сном на левом боку, на УЗИ показало анатомически верное развлетление путей при положении стоя и на левом боку, и принимаю тыквенное масло в качестве лёгкого желчегонного.*

[@reklawker]

рекомендую к приему таурин и куркумин, снизили мне билирубин

[@АлексейИванов24.02]

У меня ,7/7 мучался почти год не знал , сдал и подтвердился , хороший гастроэнтеролог , прописала мне сначала Эрмиталь месяц по 25000 единиц 3 жды в месяц , я поправился и пища стала усваиваться , ещё Купил Жидкий Артишок , и запоры ушли , как то так , а Жильбер , срывает крышу конкретно , и худаешь и желтеешь , появилось в 39 лет , полная Жо...па (((

[@АлексейИванов24.02]

@@СергейС24 вы пили Артишок , очень мне помогает , посмотрите это видео , сейчас скину ссылку ,

[@АлексейИванов24.02]

@@СергейС24 много корвалола вредно

[@АлексейИванов24.02]

@@СергейС24 kzbin.info/www/bejne/bmqcn4efjtSdjLM

[@АлексейИванов24.02]

@@СергейС24 вот эту девушку посмотрите хорошо рассказывает !

[@ЗенфираБагатырова-н3э]

​@@АлексейИванов24.02 Подскажите пожалуйста, какое видео посмотреть можно?

[@АртемГубеев-б4ш]

Ничего конкретного что делать людям с этим СЖ не сказала. Питайтесь правильно (как правильно, какие продукты надо включить, какие исключить - ничего) и травитесь фенобарбиталом. Держитесь там, не болейте

[@nadezhdaj4062]

kzbin.infoxGVQJ2zuP3M

[@elenatereshchuk5474]

Эта лекция для врачей на конгрессе Врачам она понятна

[@prostinka]

​@@elenatereshchuk5474сейчас пациенты знают больше врачей 😂

[@Ирина-ъ1ц2г]

Она здесь свою десертацию сдаёт.

[@NadyaLife-f1k]

Очень полезно и интересно изложен материал. Спасибо большое!

[@AnastasyaP]

Мои симптомы Жильбера: Часто тошнота, то это не вкусно, то воняет. Фу. Температура к вечеру стабильно 37.2. Тянет правый бок иногда. Стул то густо, то жидко. То есть аппетит, то нет аппетита. Сон та еще история, иногда чувствую себя бабкой. Недовольствуюсь, сержусь, раздражаюсь по пустякам, могу заплакать от просмотра видео. Практически не ем никакие продукты, фрукты вообще никакие не ем и ягоды, они для меня не вкусные. Бывает трясет, тошнит, кружится голова и резкая слабость. К вечеру утомляемость такая, как будто кто то выключатель нажал. Раз и все, ничего не делаю, ложусь. Бывает от физической нагрузки или перенапряжения тошнит и трясет. Тогда я пью сладенький чай и ничего не делаю. Слабость даже с утра, утром встала и уже устала. Таблетки не переношу никакие. Мне пятый десяток идет. В 42 узнала, что у меня синдром Жильбера. 25 лет мучилась сдавала анализы и 4 раза лежала в больницах. Ничего врачи не находили. Пока случайно не пришла к кардиологу с жалобами на сердце. Тут то она мне и выдала, что мой непрямой билирубин повышен, скорее всего у меня Синдром Жильбера. Вот так ребята, лекция конечно информативная, но энергии на все не хватает.

[@l_m3701]

Аналогично, прям как у меня. Только я уже с 35 лет рефлюкс, гэрб, дуоденит, гастрит везде где только можно. И только в этом году, мне 43 повысился билирубин, одна врач сказала проверьте на жильбера, и да.....до этого хоть одна за все эти 8 или 9 лет сказала бы,.....чтобы скорректировать мою жизнь, это везде написано, в роликах везде....Какого они учатся по 10 лит, ни хрена не знают....!

[@ЕленаЛевитина-и4ж]

Вам в 43 случайно диагностировали , а мне в 61😂. это с 16 лет ! Да и еще + мигрень все эти годы . В институте сказали - сдайте на с. ж . , потом сказали да , 7/7. - не смертельно , до свидания. Живу в Москве .

[@AnastasyaP]

@@ЕленаЛевитина-и4ж какие лекарства вам помогают? Что вы пьете, чтобы чувствовать себя бодрее?

[@tamaraivanovna4]

Да уж. Мне врачи всю жизнь говорили: что-то ты бледненькая проверься на гемоглобин. Проверяю -- гемоглобин высокий. Потом опять, тот же вопрос, опять проверяю, опять всё в порядке. ❓ С 30 лет до 45 лет никто не сказал: проверь билирубин. Пока сама не взялась. Проверила -- 50! Тогда мне сказали, что синдром Жильбера. Но ничего не посоветовали -- не о вреде антибиотиков, контрацептивов -- ничего!

[@ИгумновВикторович]

Угораздило и меня...Жильбер 7/7 Билирубин 25 - 40. 51 год. До 25 лет все шло как у сверстников. Работа, универ, алкоголь, спорт, девушки и все это одновременно. На все хватало сил. В 25 лет похудел и пожелтел с 90кг до 75кг (рост 195) билирубин взлетел до 60! Не знаю что стало триггером. Поставили диагноз цирроз - приготовился умирать. .. Сел на диету , бросил пить, больше спал, снизил спорт нагрузки. Набрал вес до 95кг. Снова спорт, алкоголь и т.д. Периодически накрывали волны слабости, раздражительности, тяжесть справа, особенно после крутых пьянок (расстраивало, что после гульбы отхожу медленнее и тяжелее собутыльников((( Замечал - после голодовок легко, но выгляжу как наркоман - понял , не мое это. Сейчас вес 85кг. Пью Фосфоглив и Алохол с каждым приемом пищи, купил Кальций D-Глюкарат, но пока не знаю как принимать. Придется завязать с гульбой. Спорт бросать не буду (пока не буду). Интересно как лечатся продвинутые японцы и когда уже придумают инжекции недостающего фермента Жильберикам, как инсулин для Диабетиков. А-уу наука, где прорыв?!!)))) P.S. доктор сказал, что я избранный и у меня ниже риски сердечно-сосудистых катастроф и теломеры длиннее чем у обычных гомосапиенсов... Готов пожертвовать этими преимуществами - пусть будут риски длиннее и теломеры короче, но без Жильбера.

[@nensy22]

течение как у 6/7, так как у семерок манифест в подростковом возрасте

[@ЕленаЛевитина-и4ж]

😅

[@prostinka]

О чём шла речь в предложении про атлетических подростков с Жильбера?

[@colwan3694]

О том что зачастую "жильберцы" это подростки у которых нет лишнего веса, они активны, редкость когда будет жильбер у человека с лишним весом

[@prostinka]

​@@colwan3694здравствуйте, а почему они активны?

[@illinno1ss]

У меня генотип 7/7. Удхк не помогает, от нее биллирубин повышается еще больше. Гептор помогает, весна, осень. Фенобарбитал убивает печень

[@ПакетЗапросов]

Можно поподробнее про зима и осень? Что меняется с сезоном

[@comrademike8853]

Юлия приветствую , можете дать ещё какие-либо советы по снижению билирубина?

[@TroublemakerCF]

@@ПакетЗапросов весной и осенью я замечаю желтушность кожи. Подъем билирубина. Зимой летом все ок, если не бухать)))

[@zamirshagaldiev6785]

Гептор что это и хорошо он помогает

[@СтрелаКорней]

Что значит гептор ?? Лекарство??? Может это гептрол???

[@Гаргулья-п9ю]

Вы прекрасны Юлия Андреевна, замечательный человек.

[@Alice_Marie]

На днях послушала интервью с сосудистым хирургом - Андреем Анатольевичем Шубиным, так он сказал, что у спортсменом на фоне высоких физических нагрузок тоже повешен холестерин. Что вы думаете по этому поводу?

[@crisper7633]

Интересный, больше просветительский доклад

[@андрейиванов-ъ9ъ8е]

Здравствуйте! А при СЖ может быть повышение гемоглобина, эритроцитов, гематокрита?

[@caver3926]

Да ,при сж и есть повышение гемоглобина.

[@tamara-kv]

у меня не очень высокий непрямой+ прямой. Несколько лет лежала, сразу подымался биллирубин, когда ходила. И постоянно желчегонные. Со временем полегчало, но все равно небольшие физ. нагрузки переношу

[@Dalekaya-Kamchatka]

Перерывы в желчегонных делаете?

[@tamara-kv]

@@Dalekaya-Kamchatka нет

[@tamaraivanovna4]

​@@tamara-kvнельзя принимать желчегонные на постоянной основе. Это приводит к циррозу печени. Принимайте желчегонные курсами: например 3 недели весной, две недели в конце августа и две недели в начале зимы.

[@tamara-kv]

@@tamaraivanovna4 я так принимаю так уже 30 лет, и все ОК. Начинает тело чесаться, если не принимаю. Когда начинала принимать, знала о запретах, но не могла их выполнять. Но сейчас, травы.

[@Victorwata]

Дорогие врачи, на самом деле не совсем все так, как говорит официальная медицина. Мне 30 лет и я не могу работать. Кроме СЖ ничего не находят. Мой вес 56кг при росте 1.71. Качество моей жизни на низшем уровне. Слабость, утомляемость, сухая кожа, да и в целом внешний вид страдает. Да, у кого-то более менее всё хорошо при СЖ, но кому-то нужна и инвалидность.

[@alexandrina8687]

Очень сочувствую.....А как давно вы так себя чувствуете и каковы ещё показатели в анализах отклонён от нормы?

[@Victorwata]

@@alexandrina8687 В том-то и дело, что основные анализы в норме. У меня СРК ещё. Ем в основном гречку. Думаю вот о ТФМ (трансплантация фекальной микробиоты), но пока возможности нет к сожалению. 110 тысяч нужно. Может быть у меня все настолько плохо из-за СРК, не знаю…

[@Lisamz58]

Виталий, снижали ли билирубин временно препаратами? Были ли улучшения? При срк эффективны антидепрессанты, не предлагали ли вам схему лечения с ними?

[@Victorwata]

@@Lisamz58 у меня бил часто в норме, ну или повышен незначительно. Если кофе не пью, то бил в норме. А кофе пью еле крепкий, потому что когда пью, запоров нет. Кофеин, видимо, воздействует на перестальтику. Хотя конечно при срк кофе нельзя пить. Но повторюсь, я пью прям минимальной крепости.

[@pastvdpl5287]

Все жалуются на слабость и быструю утомляемость при синдроме жильбера. У моего сына СЖ, рост 173, вес 50! Ооочень худой, набрать вес нереально. Да, быстро устаёт, слабый, вялый какой-то, часто ложиться отдыхать... Работает в доставке немного- по 4, 6 часов в день. Где вообще люди работают с такой болезнью?...Ещё и диеты надо придерживаться, голодать нельзя...

[@elenatereshchuk5474]

Юлия Андреевна, у меня повышен и прямой билирубин, причём прямой в процентном состоянии повышен ещё больше, чем непрямой АСТ, АЛТ, ЩЕЛОЧНАЯ ФОСФАТАЗА и ГГТ В НОРМЕ, гепатитами не болела, антитела к гепатиту B и С ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ Как это интерпретировать?

[@prostinka]

так сдайте ген анализ и всё поймёте

[@НушервонРаджабов]

Вообще можно избавиться от этой проблемы пересадкой печени?

[@user-rl2eb9bo33]

Больше с Жильбером проживёте, чем с пересадкой.

[@СофияВарюхина-й2я]

Как то было плохо… рвота с желчью. Ощущения,умираю. Плохо.., плохо… каждый день приезжала скорая. В итоге увидела глаза пожелтели. Увезли в инфекционную. Билирубин был высокий. Зачем то кололи пенициллин…Хотя он противопоказан при высоком билирубине. За неделю похудела на половину своего веса. При выписке сказали,что я якобы когда то перенесла австралийский антиген гепатита в. Я прекрасно знала,что у меня его не было и не могло быть. Поставили на учет. Пересдавала 16 раз ежемесячно. Сняли с учета. Все отрицательно. Все года чувствовала себя слабой. Плохо… Потом вроде в себя пришла. И вот в 17 году снова плохо. Сильная тошнота. Худоба . Самочувствие не передать. Просто погибаю. Начали обследование. Выявили жильбер. Составили график лечения. Сначала пью 14 дней энтеросгель. На ночь 35-40 капель Карвалол ( фенобарбитал содержит). И так дней 10. Дальше гептор и гептрал. И так каждые три месяца. Я лишь один раз выполняла. Тошнота конечно мучает круглосуточно. У меня отец умер от цирроза. Его брат родной весь желтый ходит. Часто в больнице лежит. Наверно мне по их линии что то досталось. И проявилось только где то 23 года. Есть люди,которые даже не подозревают о своем заболевание и их ничего не беспокоит. Я другой случай. Мне даже помидор поднимает биллирубин.

[@TonyT-u7r]

Очень приятно было прослушать эту информацию. Это синдром Жильбера передается по наследству отца или матери девочке или мальчику. Можно ли рожать детей с этим синдромом?

[@tamaraivanovna4]

От любого из родителей. Рожайте, конечно, этот синдром у 5% населения, то есть у каждого 20-го.

[@ОксанаПирус-м8у]

У меня СЖ и трое детей - все ок))

[@miketyson6786]

У меня у родителей нет данного синдрома, а мне поставили его в 27 лет!!!

[@AlexK59.]

​@@miketyson6786был значит у бабушек/дедушек

[@AlexK59.]

​@@ОксанаПирус-м8уу детей сдавали анализ генетический?

[@soyet1887]

При каком уровне билирубина есть большая вероятность образования камней в желчном пузыре?

[@СокрушительЗла]

При любом выше нормы. Т.к. из за превышения желчь начинает густеть,особенно если вы не соблюдаете диету и не принимаете препараты или травки гонящие желчь.

[@annach7353]

@@СокрушительЗла Здравствуйте, можете подробнее написать что за диета, препарата ы и травы. Врачи толком не могут объяснить

[@XXX-wp3sv]

@@annach7353 5 ый стол,препараты чаще всего прописывают Урсосан

[@evgeniya1399]

Кто как снижает билирубин?

[@chelovekbojii]

Если камней и сладжа ещё нет! , то включите в рацион жиры, например, ложку нерафинированного оливкового масла, желчегонный эффект гарантирован.

[@НаталиФемида-ж4б]

Есть ли тромбоцитопения у кого то еще ?? Я связываю ее с жилбера

[@tamaraivanovna4]

Тромбоцитопения может быть связана с повышенной ломкостью сосудов из-за недостатка витаминов. (С и рутина). Попринимайте Аскорутин.

[@НаталиФемида-ж4б]

@@tamaraivanovna4 нет увы это разное . Тромбоцитов в крови мало. Ломкость это другое .

[@tamaraivanovna4]

@@НаталиФемида-ж4б тогда это отдельный от СЖ симптом. Тромбоциты никак не связаны с печенью.

[@НаталиФемида-ж4б]

@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано . Вопрос был есть ли тромбоцитопентя у кого то из зрителей ролика

[@НаталиФемида-ж4б]

@@tamaraivanovna4 я не знаю кто вы, что так уверенно отвечаете , но не вводите пожалуйста людей в заблуждение . гематолог в первую очередь тем у кого понижены тромбоциты проверяют печень . Я не задавала вопрос , связано или нет . Я точно знаю , что связано да и у кого гепатиты чаще всего тромбоциты падают . Вопрос был есть ли тромбоцитопения у кого то из зрителей ролика.

[@nataliasvb44]

Блестяще👏👏👏

[@НушервонРаджабов]

Народ у кого жгутся глаза от этого синдрома? И есть ли у Вас проблемы с мышлением, соображаете очень медленно?

[@ellarieltaro2873]

Было так

[@DJCblP]

С годами соображаю медленнее, ЖБ 7/7

[@ellarieltaro2873]

@@DJCblP у меня тоже 7 на 7

[@osmiev]

Есть такое. Как-то довел себя до такого состояния, что думать стало сложно, периодически сбрасывало память (не помнил о чем думал пару минут назад). У меня 7/7. Пока было на уровне 40 мкмоль/л было нормально. После того как скакнуло до 75 и держалось на этом уровне, через год стало тяжело соображать. Если я правильно понимаю, то соображает мозг так же, но проблема с памятью, если надо думать над чем-то сложным, то в памяти не задерживаются данные и постоянно приходится всё вспоминать. Помогает выпивание огромного количества воды и сорбенты (я принимал полисорб). Глаза не жгутся, ну или я не заметил.

[@KomradAxon107]

@@osmiev Что имеется в виду 7/7?

[@user-lm6hz]

Благодарю 🌹

[@1978kolik]

Отличный специалист. У моего ребенка так же этот синдром (генетически не подтверждали), показатели выше 85 м/м не поднимались, но.. На урсофальке у нас склеры пожелтели еще больше (анализ назначен на конец месяца), до этого нам назначили фосфоглив (на котором был большой скачек показателей биохимии). Проблема в том, что у нас в дополнении ко всему (Именно в период гормональных изменений) сильно стали выпадать волосы (гормоны щз в норме). Я мама имею не выясненную анемию (яркие симптомы ЖДА). В общей массе анализов самым низкий уровень значений и у дочери, и у меня имеет ферритин (у меня 4, у дочери 13) из 150. Подскажите - почему препараты для дочери дают такой эффект и почему часть внешних и некоторые общие симптомы схожи. Причина такого уровня ферритина скорее всего в ЖКТ или в чем проблема?

[@allamade5412]

Я слышала, что волосы выпадают от повышенного билирубина.

[@АлексейЧерноусов-г1т]

В чем отличный,как и на ком она проверила.Перечитывает,чьи то записи.Сколько Вашему сыну лет.И какие нагрузки он в жизни пережил?Как физические,так и жизненные.Я лично не знаю как соблюдать этот режим.Как кушать пять раз в день.Я это не могу это даже соблюдать если на работу уходит 12 часов.И здня работаю и один выходной.Сильные физ. Нагрузки.Мне даже больничный не дают.Такое происходит,что в шоке.И как жить даже не знаю.Ктотменя поймет Даже врачи не хотят слушать

[@HEROMANTful]

@@allamade5412 а седина?

[@allamade5412]

@@HEROMANTful Я так поняла, это генетический фактор.

[@tatjanaprokopenko1080]

А почему вы думаете, что препараты дают снижение ферритина? У меня у сына СЖ. И мы уже тригода не можем поднять ферритин. Гаматолог сказал, что все проблемы с печенью, и пусть вас лечит гепатолог. Волосы редеют, и седина появилась в 20лет.

[@митиа.ррир]

Оч классно

[@sebastianpereiro421]

Да гараздо все печальней с этим жильбером меня так накрыло, что я думал мне хана, а проблемы жкт с детства чем я только не лечился. Пока не начались ПА. И скачки давления, бежал на встречу скорой помощи.

[@СокрушительЗла]

Оо дружище.Панические атаки идут рука об руку с Жильбером.И самое смешное что эта дама говорит что нет никакой нейротосичности. Ага, когда билирубин бьет по нервам и мозгам и появляются ПА ну прям совсем не нейротоксичен!

[@japanisex932]

скажите, пожалуйста, что вы предпринимаете для улучшения своей ситуации?

[@ВитяМарин-ъ8э]

@@japanisex932 самый лучший помощник это травяные чай из зборов чистотел, тысячелистник, ромашка, и ещё я один раз в неделю две пью день два по одной таблетки есть такие таблетки валерьянка в месте с фенобарбиталом , это успокоет панических атак, и трава чистотел тоже помогает, чайная ложка на 200 мг кипящей воды, накрыть на 15 минут, процедить и пить половина стакана, переодически .

[@oleg.kordonets]

Да, да, пересказала книжку и привела один случай. А синдром довольно вредный и влияет на нервы, жкт, сердце, щитовидку. Причём человек может долгое время быть адаптированным, потом видимо заканчиваются ресурсы организма и начинаются последствия.

[@raisamamontova7061]

Меня тоже так жильбер накрыл что жить не хотелось такая интоксикация была по всей нервной системы бабахнула еле отошла

[@Alice_Marie]

У меня подтверждённый генетическим тестом синдром жильбера. Билирубин 19,4, аст 15,9, алт 11,4, то есть в норме, но повышен сильно холестерин 7,9. При росте 160 см вешу 54 кг, активно занимаюсь спортом, бегаю марафоны, катаюсь на лыжах. Связан ли высокий холестерин с СЖ или надо искать другую причину?

[@anastasiya1584]

У меня тоже Жильбер и тоже повешен холестерин. При росте 156см вешу 41кг, не могу поправиться.

[@roark_u]

Связан напрямую.

[@Alice_Marie]

@@roark_u спасибо.

[@ЗенфираБагатырова-н3э]

​@@anastasiya1584 Вы смогли набрать вес?

[@caver3926]

Думаю,что связан,у меня тоже высокий.

[@prostinka]

25:40 не понятно, а в чём проблема диагностики Жильбера если есть генетический анализ?

[@prostinka]

@some username я сделал за 2200р на Каширке в центре генетики, там спрашивали есть ли направление, заключение (по факту его не было, но многие врачи на словах говорили что надо проверить) как я понял можно и по ОМС если показать хоть какое-нибудь заключение врача.

[@prostinka]

@some username в Гемотесте и Инвитро 4к это конечно ппц дорого

[@TroublemakerCF]

@Some Dude делаю через 6 мес анализ крови (прямой не прямой АСТ алт фосфатазы) - бесплатно. УЗИ бесплатно. Сделал 1 раз тест, больше не надо. Что ещё платного нужно?))

[@TroublemakerCF]

@Some Dude Владимир Я правда тест делал лет 5 назад, цену не помню

[@nadezhdaj4062]

В Хеликсе 1600 вроде стоит

[@nikolay4362]

спасибо за информацию очень полезно имею сж по гомозиготному типу :(

[@Елена-я5ы6ш]

Что за чудесный доктор ведет презентацию?

[@Dotoshnyi-user]

Да что ж такое! Сам СЖ не страшен конечно, как его влияние ни организм! Он как пусковой механизм действует на множество негативных процессов. Просто посмотрите форумы пациентов, там описываются одни и те симптомы и сопутствующие заболевания. У детей и совсем молодых людей конечно это не ярко выражено.

[@СтрелаКорней]

Ваша речь красива,где Вы учились,родители гуманитары или Вы читаете много классической литературы,книголюб??? Ваш опыт нужен многим,речь молодых людей на радио и телевидении некрасива часто с ошибками...Поделитесь опытом....

[@alexkazan3163]

Ребята при сж нужно хорошо питаться есть много мясо даже жирный , у меня есть опыт я все пережил

[@СтрелаКорней]

Спасибо за совет и опыт,Вы добрый

[@ЗенфираБагатырова-н3э]

Не подскажите, что ещё кроме мяса нужно есть?

[@alexkazan3163]

@@ЗенфираБагатырова-н3э вроде помогаю печенку Расторопша и.д

[@АндрейТарасенко-щ1т]

Если чувствуете обострение нужно поменять рацион, на диету номер 5 по Певзнеру, пить по 2.5 литра чистой воды ежедневно желательно тёплой, чтобы разжижать желчь в протоках, минимизировать количество соли, никакой обжарки,копченостей и острых блюд, только паровое или отварное,жиры обязательны, но только полезные, животные жиры лучше растительных,(куриная грудка, индейка, телятина). Кушайте гречку, это самая полезная крупа, 1% кефир и нежирный творог.

[@nadezhdaj4062]

kzbin.infoxGVQJ2zuP3M

[@antegros]

У кого из Жильберщиков полипы в желчном пузыре появились?

[@ОксанаСкоринина]

У меня. Прописали пить Урсофальк 3 месяца. И УЗИ. Но у меня сомнения. Урсофальк же только на холестерин действует. А полипы эти может и не из холестерина. Но в целом Урсофальк мне помогает. Пока принимаю.

[@iclander719]

У меня мелкий без ножки образовался недавно обнаружился...задолбало все это, честно говоря...сил нет

[@СтрелаКорней]

Гептор это лекарство???

[@ЛюбовьШимановская-э9о]

Да, лекарство- фирменное - Гептрал, а гептор -джинерик, он гораздо дешевле

[@John_Smith_Java]

Погодите. Получается, что назначать пациентам УДХК и хофитол бессмысленно?🤷‍♂️

[@ТатьянаЕрмолаева-р7ш]

Назначают урсосан, т. к. повышен риск образования камней в желчном пузыре и протоках.

[@chelovekbojii]

@@ТатьянаЕрмолаева-р7ш докладчик, вроде, про такие риски не говорил, откуда инфа?

[@ТатьянаЕрмолаева-р7ш]

@@chelovekbojii из личного опыта

[@chelovekbojii]

@@ТатьянаЕрмолаева-р7ш у вас камни? Где - в ЖП или протоках?

[@nadezhdaj4062]

kzbin.infoxGVQJ2zuP3M

[@MOTAi_MALAi]

7/7, и есть и есть лишний вес, это как?🤔

[@shamak.108]

такая же история, скинуть не могу , С Ж 7/7

[@ОксанаБукарева-д6ю]

Пипец когда в заднем проходе жгёт

[@ЖаннаЯ-з1п]

После острых КФС крылышек?

[@АсенькаМагомедова]

У ребёнка 3 года синдром жильбера 40 билирубин и другие повышенными и ГГТ 650

[@nensy22]

не похоже на жильбер

[@МагомедрасулГамзатов-у8в]

Я сдал синдром Жильбера и мне сказали гомозигота, это что обозначает кто знает?

[@roark_u]

Это генотип 7/7, значит, синдром Жильбера выраженного характера. Надо идти к врачу, соблюдать диету. В зависимости от состояния, вам могут назначить препараты.

[@БарсБарсук-н9е]

7/7

[@nadezhdaj4062]

kzbin.infoxGVQJ2zuP3M