#MesDouleursChroniques

[@luquethelene]

Merci pour cette vidéo. J'ai été opérée en 2013 et depuis plus de syringomyelie. Tu en parles très bien, vraiment.

[@Kaii_e]

La même, mais moi y'a un mois :)

Bien parlé ! Bravo pour ce témoignage ! J'espère que ça aidera à sensibiliser les gens sur le sujet. Bon courage !

[@camananass7569]

Merci!

[@csuperbe9172]

courage , j'ai la même chose

[@daniellearnould8392]

BON courage, je comprends ce que vous ressentez car mon fils est dans votre cas, il doit VIVRE AVEC et c'est difficile, nous essayons de le soutenir du mieux que nous pouvons!

[@Kaii_e]

Il faut le faire opérer si vous ne l'avez pas fait encore

[@gwego5143]

coucou tout le monde, gwen 33 ans j'ai passé une irm il y a deux semaines et ils y ont découvert une syringomyélie.sa fait maintenant 8 mois que les douleurs ont débutés et malheureusement on ne s'y habitue pas du tout. aucun médicament ne soulage à long terme. je vais voir le médecin ce matin mais le diagnostic est déjà tombé. merci beaucoup pour ce témoignage et surtout courage. c'est pas évident d'en parler autour de soi et il faut vraiment choisir à qui en parler our pouvoir trouver un soutien utile pour traverser ses moments difficile. courage a tous

[@Kaii_e]

Perso, je me suis faites opérer, et CV mieux !!

[@gwego5143]

@@Kaii_e bonjour ou bonsoir lol. Vous vous êtes fait(e) opéré(e) en France? quel est votre pathologie exact? repassage d'une IRM bientôt car douleur"s" toujours là et plusss intense malgré un poste aménagé........possibilité MP? ou pluss de renseignements ici? merci pour votre commentaire.

[@neroon1000]

courage je connais les douleurs chroniques! j'espere a bientôt

[@camananass7569]

Merci aussi ;)

[@annedelodder52]

Bonjour, Avez-vous déjà été à Barcelone à l'institut Chiari/syringomyélie? Si non, vous devez certainement le faire car ils y font une opération peu invasive. Ils font la section du filum terminal qui se trouve dans le bas du dos à 5 ou 10 cm en dessous de la moelle épinière. Je ne retrouve pas vraiment de risques à cette opération. Il y a plein de videos sur you tube et sur leur site avec des témoignages très positifs et il semble que vous etes le patient type pour cette petite opération. Moi même j'ai beaucoup de symptomes ressemblants aux vôtres et vais probablement me fairé opérer à Barcelone dans quelques semaines. Je ne veux pas créer de faux espoirs et peut-être avez-vous déjà été à Barcelone mais tenez moi certainement au courant! Et je suis avec vous, je sais que vous devez vous battre en permanence. Bonne continuation! Anne, Bruxelles

[@sennevilleeify]

Et bien j'ai maintenant moins l'impression d'être seul avec ce genre de douleurs. Et quand tu dis ya des sans et des jours avec ohhhhhhhh que je te comprends. Moi c pire quand il fait humide ou mouille. Bien le bonjour du Québec.