МЕТАХРОМАТИЧЕСКАЯ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ | История Софии Савельевой

[@s.a.1993]

Как больно маме,но она крепко держится ,чтоб не заплакать.Желаю родителям и девочке терпения,надежды,здоровья.

[@alenardkv]

Даже учитель еле сдержалась, слезы в глазах стояли. Так обидно, как-будто за горло кто-то держит. Очень надеюсь что найдётся донор и поможет пересадка

[@onthebring6809]

Очень тяжело, когда болезнь проявляется после рождения. Ничего, кроме как борьбы не остаётся. Такой маленький человечек, только начал познавать жизнь.. сил вам..

[@Регина-п4ь]

@@onthebring6809 а ещё тяжело быть тупым и иметь мед.образование

[@ЕленаЕлена-ф8б9ь]

Неделю назад сбор был ЗАКРЫТ 🙏🏻здоровья девочке, пусть все пройдет хорошо ♥️

[@kelebek1538]

Здоровья девочке! И терпения маме❤пусть все у них будет хорошо и весь кошмар останется в прошлом

[@Светлана-р8н5е]

Да Поможет Господь! 🙏🙏🙏

[@Tixekami]

Нет ничего страшнее для матери услышать приговор собственному ребенку. Как же я сочувствую этой женщине. Надеюсь, все будет хорошо

[@jannaanna5936]

Сонечка, мы переживаем за тебя! Держись, милая девочка! Выздоравливай! Родители тебя очень любят!

[@НатальяГончарова-р4п6ь]

Желаю вашей семье справиться с этой бедой и победить болезнь 🙏🙏🙏 Перевод отправила во благо…

[@ВераВераниковна]

Какая чудесная девочка, здоровья ей

[@ЕленаМартюшева-б4ж]

Ангела хранителя вам желаем здоровья доченьке а родителям сил и терпения 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[@АннаФёдорова-я8о]

Крепкого здоровья девочке❤ Родителям сил и терпения!!! Всё будет хорошо 🙏🏻

[@Sevkaee]

Родители-медики столкнулись с собственной системой и не могут получить необходимую мед помощь собственному ребенку, как все печально 😢

[@ВетланаСокарева]

Это. Раша

[@СветланаЗи-о5т]

​@@ВетланаСокарева а в других странах по вашему лучше?! Вы очень заблуждаетесь)😂

[@ОльгаХарламова-ь9ж]

@@ВетланаСокареваНе обольщайся. И не обсирай страну, где живёшь.

[@Инкогнито-у7ф]

​@@СветланаЗи-о5тконечно лучше, во всяких Израилях лечат.

[@Lady-Julia-2024]

Это не их «собственная» система. Минздрав, также, далек от медицинских работников, как и все остальные министерства от людей.

[@ВишенкаЧерешнева]

Чудесная девочка поправляйся скорее🙏 родителям сил и терпения пережить это испытание ((( Папа не озвучил сумму, которая требуется на лечение Сонечки 😢но она огромная , больше 24млн... Помогите 🙏 любая сумма приближает к цели...

[@Ирэн-я1я]

ТАКАЯ МИЛАЯ ДЕВОЧКА, ЖЕЛАЮ ЕЙ ИЗЛЕЧИТСЯ.ТЕРПЕНИЯ , СИЛ РОДИТЕЛЯМ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!❤

[@ТатьянаПавлова-я4з]

Генетика не лечится

[@ЛюдмилаМаксимова-ь7ы]

Сонечке скорейшего выздоровления!!! Господи, спаси и сохрани!!!

[@АлександраПивоварова-г9г]

Я не понимаю: у невролога, к которому ждали очереди полгода, не хватило опыта заподозрить генетическое заболевание, а у логопеда и нейропсихолога, которые воьбще не врачи, - хватило. Что с нашей медициной не так?

[@КириллЧуйков-ы9з]

У нашего малыша только случайно врач сурдолог заподозрила генетику, до этого ни сад, ни педиатры, да и к генетику ходили, ничего не говорили. Хотя ещё при рождении по внешнему виду поняли что сто то не так.... Сейчас на инвалидности

[@elena16777]

А вы знаете страну в которой все так?

[@marynarinkina6336]

@@elena16777 Умничка!В Италии,например,полный бардак в медицине.

[@marynarinkina6336]

Во всем мире не так,уж поверьте.А врачи не боги,хороших диагностов мало,врачи знают как лечить,но с диагностикой у всех проблемы.

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

Обращаться нужно не в пространство, а к Министру здравоохранения ⛑️.

[@Yanaduntseva]

Здоровья Сонечке Пусть операция будет успешной

[@vkysnohudeem]

Самое страшное когда болеют детки. София будет здорова, очень хочу в это верить! Я месяц назад сдала анализы, чтоб стать донором костного мозга. Очень хочу, чтоб все сложилось и я могла помочь какому-то человечку жить полноценно и счастливо !

[@Иван-я2с4с]

Hotitye uznat pochemu stolko gorya vokrug ? Zaiditye na kanal Ufolog Bova .

[@МаринаЛукянова-в4с]

Я бы тоже сдала, но у меня не возьму, увы

[@inessagrigorieva9078]

Никто не застрахован от рождения больного ребёнка. Это лотерея.

[@ИринаШарыпова-р4л]

Всем будущим родителям дам совет. Делайте расширенный нипт veracity. Да, это стоит тыщ 40, но зато будет хоть какая-то уверенность, что ребенок здоров. А если нет, можно пойти на аборт, его делают с 10 недель

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@ИринаШарыпова-р4л Ничего, что этот тест не выявляет это заболевание? Как и множество других. Тест за 40 тысяч на 12 заболеваний - это капля в море. Сделать можно, но эффективность околонулевая, т.к. в лучшем случае выявит что-то из 12ти заболеваний, а множество других - мимо. Какой смысл давать такой бесполезный совет?

[@наталияхезам]

Рождение больного ребёнка это не латорея это карма родителей и ребёнка,по вашему получается что заболеть раком или попасть под машину это тоже латорея ?

[@Hatul-madan_]

Вот уж точно(((

[@BlackMamba263]

@@ИринаШарыпова-р4л вот смотрите, известных лейкодистрофий где то 60. Базовый и расширенный нипт на это не расчитан. В него впихнут максимум 2 типа, а на остальные родитель узнает в процессе роста ребенка. В мире более тысяч мутации генов, и спонтанных столько же. В жизни ни один нипт их не покажет, а если и сделают такой тест, он будет стоить не 40 тысяч, а больше намного. Скорее всего как однушка в Москве. Нипт про который в пишете на известные и распространенные генетические поломки.

[@СветланаМазякова]

Пол года ожидания приема((((Здоровья Вам родители...Доченьке лучи добра❤

[@МакккКаррр]

Поразительно такое, с учётом того, что в России прием невролога в платной клинике стоит от 1500 рублей. Три чашки кофе. Еще и родители медики 🤦‍♀️ ну каак

[@ЛидияЛихачёва-ц9л]

​@@МакккКарррэто где же вы увидели такие цены за приём невролога??? - в сказке, наверное.... 3,5 тысячи - приём первичный, 3,2 тысячи - вторичный!!!!

[@АлександраПивоварова-г9г]

И нулевой результат. Спасибо, что отправил к психологу и логопеду, не врачам, которые что-то заподозрили....

[@Ellamoriche]

В Испании это может быть год, про Канаду вообще молчу

[@КаринаАлександрова-д6х]

Да, к топовым неврологам по городу, запись именно за пол года обычно. Стоить 1 приём может от 10 до 25 тысяч. Эти врачи на слуху в узких кругах и всегда на расхват

[@Rim-1s]

Красивейшие картины девочка рисует. Какие цвета! С ума сойти❤

[@ir358]

Очень сильные родители, прекрасная, настоящая мама! Пусть финансовая помощь придёт быстро! Очень верю, что ваша чудесная дочурка восстановится! Дополняю комментарий - пройти по ссылке помощи Соне не удаётся, она не срабатывает. Подключение к интернету есть, ютуб работает

[@ОльгаЛезина-п3з]

Может из-за VPN

[@Alsu806]

​@@ОльгаЛезина-п3збез ВПН все работает

[@karolina2066]

Это не лечиться, какое выздоровление. Все закончиться инвалидным креслом. Тут и реабилитации нет , просто жить и радоваться каждому дню как есть. Тут деньги ничего не решают и никак не помогут.

[@karolina2066]

К талибанам обратитесь они друзья Росии , Израиль бомбят друзья России Иран. Лицемерные твари вы все в вашей рашке

[@DhsjsjdnDbbdbdbfb]

Господи , какой милый ребенок , помоги р б Софии

[@Лана-д7к]

Плачу вместе с вами😢 Помоги Господи, не оставь этих людей в беде🙏

[@ЛюбовьКалиниченко-г9п]

Выздоравливай, Сонечка!!! Дай Бог сил родителям!!! У вас всё получится!!!! ❤❤❤

[@anastasiasobolev2413]

Чудесная девчоночка, такая улыбка прекрасная ! ❤ Здоровья !!!!

[@Олеся-и6ш8и]

Дай бог скорейшего выздоровления вашей дочери❤

[@ЕлизаветаЕлизавета-р6л]

Выздороветь невозможно при генетике, лишь найти правильную поддерживающую терапию и выйти в ремиссию

[@ТатьянаЛукьянова-я5ч]

Сил и терпения маме!

[@Helen_Soulpath]

Дай Бог вам сил , терпения и выздоровления малышке ! Такая чудесная семья ! Пусть все складывается наилучшим образом 🙏 💞💞💞

[@juliavolskayablackstar2110]

Я так поняла, что мама одна. У папы другая семья, новая жена и детки. Бедная мама малышки.

[@Puma-b5b]

У папы еще дети есть, а маме остаётся только борьба за единственную дочку и жизнь с ней до конца. Тяжела доля женщины и матери. Здоровья всем детям и силы всем матерям

[@Ковид19-г1м]

Не важно сколько детей у родителей,они за каждого будут бороться...

[@EkaterinaBelugina]

Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!

[@EkaterinaBelugina]

Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!

[@СветлячекСветлая]

Мужчины они такие.... Мигом сбегают от ответственности

[@СветлячекСветлая]

​​@@EkaterinaBeluginaникакой не бред, он слинял от больного ребёнка, и завёл себе ещё кучу здоровых детей, а бывшей жене предоставил возможность заниматься больным ребёнком, всю свою жизнь 🥴

[@BlackMamba263]

Родителям сил, борьба будет серьезная. Очень надеюсь что Соне помогут облегчить ее состояние и подарить возможность жить качественно. И знайте что беды случаются и с хорошими людьми, генетика штука непредсказуемая. В болезни вашей дочери не виноват ни кто, это такое ужасное стечение обстоятельств.

[@user-Ann14pol]

Пусть все получится ❤

[@Каринавасильева-е2ю]

Пришлось уговаривать специалистов 🤦‍♀️теряли время из за бюрократов . Боритесь родители за Сонечку ,медицина на месте не стоит .помоги вам Господи

[@Светлана-ж4х7ы]

Дай Бог вам сил❤❤❤❤

[@marionq9222]

❤ Здоровья малышке. И только грамотных врачей на пути. Очень расстроили слова мамы о том, что педиатр не обратила внимания на жалобы мамы. У меня тоже было так, педиатр на мои жалобы сказала что я себя накручиваю (у ребёнка в годовалом возрасте одно плечё было немного ниже другого. Визуально это было не сильно видно, но всё время с плеча падала лямка майки). Не хотела врач давать направление к узкому специалисту. Но как раз в год проходят всех врачей и ребёнка смотрел, и ортопед, и невролог. Оба сказали ну такое строение 🤷‍♀️. Ни каких рентгенов, ничего, только визуальный осмотр. Я успокоилась и приняла ситуацию. В и итоге сейчас у ребёнка S образный скалеоз 2й степени. Школа усугубляет ситуацию со своими неподъемными рюкзаками😢. А могло бы быть всё по другому, если бы ещё тогда сделали хотя-бы рентген... Корю себя за то, что не являюсь скандальной бабой и не выбила более тчательного обследования.

[@ОксанаКузнецова-о6ш]

Сочувствую, действительно с врачами лотерея. У меня наоборот попались хорошие врачи, в месяц на узи дочку срочно отправили на рентген с подозрением на дисплазию. Знаю, что часто узисты не видят проблемы. Нам повезло, и проблему быстро устранили. Чем раньше начинаешь лечить-тем меньше по времени занимает лечение

[@irinarau8229]

Я с Молдовы все,что беспокоит , сдаём анализы, обследования за свой счёт.Удивляют ваши сценария, что не дали направления на рентген .Да надо было за деньги сделать рентген,мрт и тд. Когда Вы ,россияне поймёте,что Вы живёте при капитализме

[@marionq9222]

@@irinarau8229, суть не в отсутствии направления на рентген , а в том, что три врача меня уверяли что тут всё нормально и не надо ничего делать. Если б хоть кто-то из них сказал что надо сделать какие-то обследования, я бы и за деньги сделала. Но успокоенная врачами я упустила время и теперь гораздо тяжелее восстановить ребёнка.

[@lesya9431]

Переведите на семейное образование! Это не значит, что надо сидеть дома, можно записать на те кружки и занятия, куда ребенок тянется. Театр, бассей и. т. д. Будет и общение и друзья и сидеть за партой пол дня не надо! Семейное образование сейчас доступно всем!

[@oksanavilks6732]

​@@irinarau8229да,мы тоже срочные обследования делаем за свой счёт.Даже анализы крови на гармоны сдаём в платной лаборатории.Мне психика ребенка важнее,ребенок туда идёт без истерик,мы уже долгое время знаем медсестру и знаем,что она попадет в вену с первого раза,а не истекает ребенку всю руку

[@Dilion-Virion]

Держитесь! Я надеюсь, что все у вас получится и будет хорошо ❤❤❤

[@ИринаБакшанская]

Я почти всю беременность пролежала на сохранении брермннности в больнице и родила здорового ребенка ,которй уже 32 .,так ,что угроза прерывания ,еще не говорит о том ,что ребенок не здоров

[@kiradina7754]

Аналогично. Всю беременность лежала на сохранении. Ребенку уже 17.

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Всегда используют вероятности. При угрозе риск пороков развития больше, чем при здоровой беременности. У некоторых абсолютно здоровая ничем не примечательная беременность, а ребенок в итоге с генетической проблемой. Это примерно как лотерея

[@ovseredenko]

угроза может возникнуть в 2-х случаях: проблемы с организмом матери и пороки развития плода.

[@НатальяСахно-ъ4т]

Смотришь такие видео, и думаешь и радуешься, что лотерея под названием ГЕНЕТИКА обошла твою семью.

[@LiudzmilaYermakovich]

Мне кажется нет уверенности никогда обошла ли генетика. Многие генетические болезни могут проявиться в любом возрасте, к сожалению

[@АнастасияАнастасия-ь9е]

Хаха, обошла. Есть ещё дети, и внуки, за их детей не страшно что-ли

[@НатальяСахно-ъ4т]

Я писала, что сейчас обошла, а как внуков не знаю

[@НатальяСахно-ъ4т]

Согласна, меня обошла, детей обошла, надеюсь и внукам такая лотерея не достанется.

[@oksanavilks6732]

Так есть спонтанные мутации,в том то и дело(Может ни у кого в роду не быть,а во время деления клетки происходит поломка хромосомы.Так что лотерея в основном.А в целом,у многих людей мутации,только мы с ними живём уже не один век.Зеленые глаза-это тоже мутация🤷

[@СаилауМустафина]

Удачи вам издоровья вашей дочурке!Пусть всё будеть хорошо!❤

[@АлександраПивоварова-г9г]

Еще по поводу работы педиатров и других специалистов. Живем в Петербурге, дочь родилась в Латвии. Когда я прибежала с моей 7-месячной дочерью к педиатру, обнаружив у ребенка опухоль в подмышечной впадине, педиатр тут же вызвала скорую. Уже в приемном отделении больницы хирург предположил бцж-лимфоденит. Через день выписали, поскольку не могли там оперировать то, что связано с туберкулезом, отправив к фтизиатру в тубдиспансер. Фтизиатр тут же подняла всех на уши, сама договорилась по телефону о консультации в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии с двумя специалистами. Там же ребенка прооперировали. Через четыре дня мы выписались и постоянно нас наблюдала наш фтизиатр, которая даже связывалась по скайпу с коллегами из Латвии, где дочь родилась. Я очень благодарна за такую мощную поддержку и сопровождение.

[@annab6307]

Я фигею с комментариев зачем лечить и столько денег вбухивать... Как легко делать такие умозаключения не будучи в такой ситуации нос к носу... Идиотские сравнения кому лучше пожертвовать онкобольным или этой девочке... Зачем бороться за сложную беременность если есть естественный отбор... Человек может прожить день и сделать больше добра чем человек который физически здоров но при этом растрачивает свою жизнь на наркотики, терроризм, алкоголь, убийства и пр. Что то сомневаюсь что кто то из авторов с больным зубом будет лазить по стенам и ждать смерти а не пойдёт лечиться... Что не будет вопрослв и претензий к врачу когда будут проблемы со здоровьем а ему врач скажет "сорри, чел, ты свое отжил.. Естественный отбор"... Тут у кота понос, отваливаешь пол зп чтобы вылечить, а про родного близкого человека тем более ребёнка... Глотку перегрызешь от отчаяния, реки вспять повернешь... Надо бороться, однозначно надо. И выбор не должен стоять кому деньги отправить онко больному или Сонечке, а просто устроить Всемирный День Стольника-чтобы с каждой карты списалось в пользу людей с тяжелым недугом... 75% людей даже незаметят что со счета ушли 100 рублей и 99% людей будут счастливы тем что эти 100рублей впервые за год потрачены на великое благое дело а не на побрякушку... Сто рублей -чашка кофе в автомате... Раз в год... И сколько спасенных жизней и сколько надежд на выздоровление...

[@wildthings5289]

Спасибо за комментарий. Это и есть гуманизм, то, о чем вы пишете. Прекрасно понимаю. Мы потратили на своего беспородного кота преклонного возраста 200 тыс, боролись за него до конца, к сожалению, проиграли.но мы ни о чем не жалеем, просто делали то, что могли и должны были. А тут ребенок…

[@ЛюдмилаМаксимова-ь7ы]

Господи помоги младенцу Сонечке!!! Исцеления и здоровья ниспошли!!!

[@ЕлизаветаЕлизавета-р6л]

Младенцы до 6 лет, далее отроки

[@shikardosic]

The devil is real 🎉

[@ЮлияМурашова-с8в]

Сонечка , поправляйся 🙏

[@МаринаИсаева-г1ш]

Дай Бог доброго здоровья и счастливое детство дай Бог исцеления.надо беречь природу , ближних.

[@A80-63]

Желаю чуда настоящего! Молитесь! Здоровья и сил вам с дочуркой❤

[@-...-...]

И что толку от этих пустословий? Разве не ваш бог сделал ее такой?

[@КрутойФедор-щ6е]

Родителям сил и крепости духа

[@АлёнаКу-п1р]

Здоровья! Пусть скорее наберется сумма

[@EkaterinaBelugina]

Ужасно и больно смотреть как угасает твой ребенок с каждым днем… Даже на секунду примерит эту ситуацию на себя страшно! Пусть бог поможет родителям и малышке🙏Сил вам пройти этот путь! Пусть рядом всегда будут добрые сердца❤️

[@myroslavazhukovska7672]

путлер вам в помощь

[@laralaral9051]

София! Милая девочка! Как у тебя дела? Надеюсь, что у Вас все получилось и вы поправились!

[@СветланаАбикенова-ж2е]

Пол года ждать платного врача?!... Где же такое!?... Это очень странно 😮 , очень!!!.....

[@ЕкатеринаИгнатова-у9н]

Вот и я подумала, можно на Луну слетать три раза. Городов рядом нет чтоль?

[@tatyanak8242]

На вранье похоже. Платные врачи рады хоть в ту же секунду больного принять, лишь бы копеечку заработать.

[@НатальяСербина-щ1ъ]

В прошлом году, при сильном повышении давления вызвала обычную скорую, ждала три часа, уже начала мысленно прощаться с жизнью. При оптимизации соседнюю станцию скорой, которая была в пяти минутах от моего дома убрали. У меня при резком подъёме давления открывается рвота и таблетки мне не успевают подействовать. В этом году, при очередном приступе, вызвала платную, которая так же ехала три часа. Теперь мысль только одна, надо покупать ампулы с магнезией и противорвотными препаратами и как было в 90-е , спасать себя саму. Мама также мучилась. Годы прошли, но к лучшему ничего не изменилось. И да, я не из глубинки, менее 50км от Москвы.

[@НатальяТабунщик-г2ь]

Может,они ждали лучшего невролога,который оказался совсем не лучший

[@ЛюбовьМиколайчук-ь8с]

Есть в нашем городе прекрасный детский невролог(мы живем в том же городе, что и семья из видео). К ней очередь действительно очень большая, но врач просто потрясающий. Когда не понимали, что с нашим ребенком смогли попасть к ней на прием. Она единственный врач, который сказал нам идти к генетику. Итог, диагноз подтвердили. В нашем случае лечения нет, только коррекция.

[@Tamara-j8u]

Странно, что они полгода ждали приёма у невролога, причём где то в платной клинике.

[@Лана-д7к]

Красивая милая девочка, ПОМОГИ ГОСПОДИ-СОТВОРИ ЧУДО, СПАСИ ЭТУ СЕМЬЮ 🙏🥺

[@MilaN-gh2ql]

Для начала наказал за что- то ....😢

[@bloom4091]

папа уже в новой семье с новыми детьми у папы все хорошо молодец папа! Всем бы папам так все папы ищите-ка новых тет новых детей счастья вам папы счастья! больно смотреть слезы

[@mechta-y7s]

Тоже не сразу поняла Батя молодец огурец, уже из роддома ехал ,с новыми детьми и женой Супер батя

[@Konsuelo27]

​@@mechta-y7sА что такого-то? Люди разводятся, женятся заново, рожают еще детей. Он же не бросил первую дочь.

[@Изучай]

Не надо бросать другую семью бог всё видит

[@НижнийНовгородРодионова]

Прелестно!!! Отец продолжает делать детей... Проверился бы сначала, проблемы ниоткуда не берутся.

[@НижнийНовгородРодионова]

Некрасивая история... Отец, вполне возможно, носитель генетического заболевания, а всё размножается...

[@ksushkin1985]

Прошу Бога, чтоб Он послал врачам мудрости, найти правильное лечение этого заболевания. 🙏🙏🙏 И чтоб они преуспели в этом во время и не опоздали вылечить Софию и ещё других деток с этим недугом! Мама держитесь!❤❤❤

[@Изучай]

Всё будет хорошо 😊

[@НатальяПопова-ф8ш2г]

С развитием медицины мы стали получать больше детей с патологиями. Всё просто. Научились сохранять беременность. С одной стороны хорошо, а с другой, естественный отбор никто не отменял. Часто выкидыши, особенно на ранних сроках происходят именно не здоровым плодом😢. Палка о двух концах. Очень жаль девочку и родителей. Дай Бог им твердости духа, сил физических и душевных ❤

[@Дмитрий-ь3х7у]

Полная ерунда. Знаете сколько родилось полноценно здоровых детей, у которых была угроза выкидыша? И наоборот, беременность протекала идеально, а лет через 3-5-10 выстреливает генетика. Таких тоже - вагон и маленькая тележка. И да, данное генетическое заболевание и угроза выкидыша никак не связаны друг с другом. Вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус.

[@ТатьянаПавлова-я4з]

Во-во

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@ТатьянаПавлова-я4з пополняете список "интеллектуалов" с iq, как у хлеба

[@MilaN-gh2ql]

Вы правы , не нужно сохранять то , что хочет отторгнуться , оно просто не жизнеспособно 😢

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@MilaN-gh2ql перепись хлеба продолжается...

[@nadyaomo7593]

Вот у нас научились спасать детей 5-6 месячных новорожденых . Зачем? Они все инвалиды. Все. Потом родители мучаются и сами дети то же. Часть не дышит да же самостоятельно. Не стало естественного отбора. И это очень плохо.

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Не все, но часто

[@moritoarai9339]

Естественного отбора не стало очень давно. Антибиотики и операции - это, видимо, тоже очень плохо.

[@Alsu806]

​@@moritoarai9339видимо ты дура, если сравниваешь изначально пожизненно больных детей с людьми, здоровыми после принятия антибиотиков при ангине!)

[@linamalina8269]

Сторонник естественного отбора, есть ли у вас собственные дети?

[@Дарко-6]

К чему это? Вообще к данной истории не имеет никакого отношения

[@ЕвгенияСуверина]

Угроза на 8? Вот поэтому в Европе беременности до 12 недель не соханяют принципиально от слова совсем. До 21 , если началось кровотечение. Они доказали что причина самопроизвольного выкидыша в 75-80% - это генетическая патология, которую организм здоровой матери способен распознать и распознав, отвергает.

[@Дмитрий-ь3х7у]

Есть генетические патологии, влияющие на течение беременности, но путать мух с котлетами не нужно. Конкретно данное заболевание никак не распознается организмом матери и не приводит к угрозе выкидыша.

[@PeroYara]

У меня угроз не было,но тоже аодозрение

[@ЕвгенияСуверина]

@@Дмитрий-ь3х7у это доказанный факт - абортусы в сроке до 12 недель повально,за редким исключением подтверждающем общее правило,дефектны. Беременность в сроке до 12 недель не нужно сохранять. В данном случае организм матери отвергал плод на стадии эмбриона , если бы ему не помешали,то на свете было бы на одного тяжёлого инвалида меньше,на одну несчастную,которая не только обречена по сути впустую положить свои силы, здоровье,годы на облегчение участи несчастного ребенка и в итоге будет иметь детскую могилу,и на свете не появится здоровый ребенок этой мамы. Погруженная в больного ребенка,она с большой долей вероятности не пустит в этот мир своих здоровых детей. Патовая ситуация. А нужно просто иногда давать место естественному отбору.

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@ЕвгенияСуверина еще раз перечитайте, что я написал: данное заболевание не влияет на течение беременности. Все ваши доказанные факты не имеют отношения к такому заболеванию и другим подобным. Отторжение происходит при других патологиях. А сколько было случаев, когда беременность была проблемная, но родился полностью здоровый ребенок и ему уже много лет (уже не ребенок). А сколько случаев идеальной беременности, а в возрасте 5-10 лет "выстреливает" генетика и ребенок угасает. Все это противоречит вашим выдуманным "доказанным фактам".

[@kris-kristina]

@@ЕвгенияСуверинавы пишите жестокие слова, но в них очень много правды. Я в Америке и здесь не ставят на учет до 9 недель. Врачи ни чего не станут делать чтобы спасти беременность и они не идиоты или лентяи. Меньше месяца назад у меня случился срыв беременности. У меня есть две дочери и такая ситуация срыва первая. Но я очень сильно заболела и все недели была в ужасном состоянии. Антибиотики не пила потому что знала о моём положении. В итоге на шестой неделе потеряла ребенка. Подруга кричала в трубку чтобы я мчалась в больницу спасать. Но я против спасать когда организм отвергает. Будет еще беременность и она будет такой как надо.

[@ОльгаЗавьялова-х3л]

Посмотрите видео Хитровы из Анапы. Поймете, что после пересадки костного мозга проблемы только начинаются. Да, ребенок жив, но они уже почти 4 года борятся с сильнейшими осложнениями после пересадки и конца их проблемам не видно. И у ребенка это не жизнь, а сплошные мучения

[@Дмитрий-ь3х7у]

В любом лечении могут быть неудачи. Зачем вы советуете смотреть то, где есть проблемы? Почему бы не посоветовать посмотреть тех, у кого все хорошо прошло? Далеко не у всех проблемы есть после ТКМ. Что за люди такие, один негатив. Что вы предлагаете-то? Не лечить? Или для чего такое советуете?

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Не у всех так, как у них. Они сами говорили, что такое редкость, но случается

[@ТатьянаГалсанова-щ6о]

Зачем вы это пишете, предлагаете сидеть сложа руки и ждать смерти ребёнка

[@sister1991]

Я посмотрела , спасибо за инфо, но я вот не поняла что у мальчика теперь с кожей ? Будто у него теперь ихтиоз появился , какие -то язвы на теле , очень похоже на ихтиоз честно говоря

[@ВикторияМельникова-р9щ]

@@sister1991 они постоянно пишут, это ртпх, реакция трансплантата против хозяина. Новые клетки костного мозга атакуют клетки организма человека. Там страдают все органы в разной степени, вот у марка больше всего коже достается и глазам вроде

[@ВалерийВайтецкий]

Навыки, не смотря на все усилия, исчезнут, если не сделать операцию по трансплантации.

[@Mill_art]

Трансплантация решает вопрос полностью? Или с генетикой это оттягивание, и потом опять необходимо будет делать трансплантацию? Кто подскажет

[@Александра-т1п2щ]

Да, ткм может спасти жизнь.

[@LenaPavlushina]

на самом деле очень многие генетические болезни можно вылечить трансплантацией костного мозга. В том случае если проблемный белок вырабывает именно костный мозг, очевидно что пересадка нового костного мозга (который это белок вырабатывает) решает проблему полностью

[@ТатьянаКрылова-к2в]

Читая комментарии, понимаю, как много у нас добрых людей😢

[@sabinas4176]

❤❤❤желаю здоровья🌹

[@tamaranickel345]

Я помню девочку,сестру моей одноклассницы-шла по улице,вдруг останавливалась и смотрела в никуда.......Через много лет случайно увидела фото своей одноклассницы с сестрой.Той,что больна...Оба врачи❤....но под фото написано,что сестрёнка моей одноклассницы уже умерла😢.... Было ей где-то чуть за 40.Причину смерти я не знаю...но хочу сказать,что она окончила мед и стала доктором.❤

[@elenachernyaeva7774]

Желаю Сонечке выздоровления!!!

[@НадеждаГрушенцова]

Люди,бадьте сострадательны!Как вы можете такой бред нести?не судите!!!,знатоки судеб людских собрались. Мама уставшая,вымотанная поникшая.Приедьте к ней в гости,предложите свою помощь,побудьте в её обстоятельствах,а мама в это время пусть выспется,наберётся сил ,посвежеет...А потом открывайте роток!

[@kiradina7754]

Бедная мама еще и одна со своей бедой, у папы другая семья и все-таки ему не приходится быть с ребенком 24 часа и помогать маме в нужном объеме.

[@Daniel-c2f8o]

Подскажите пожалуйста а что сейчас с ребенком? 5 месяцев прошло.

[@ВероникаБеляева-ж9е]

Мамтерям всегда выпадают тяжкие испытания с детьми. Держитесь, милые !!! Природа иногда бывает милостива, а медицина все равно идёт вперед. Может, что-то удастся еще сделать.

[@ЕленаСтепанова-ы6м]

Вот и весь уровень медицины у нас в стране, педиатры никчемные, мне так же ребенка прошляпили, неврологов нет, все сама ищешь платишь,я в москве живу, вот так же как эта мама сама все ищешь сама везде платишь, здоровья девочке🙏 может наше государство наконец прозреет ,что родитеди вынуждены просить ,когда в стране миллиарды есть

[@марииванова-д4ь]

Девочка, красавица, борись, все дай бог у тебя будет хорошо, как обидно когда совершенно здоровый ребёнок у прекрасных и образованных родителей.

[@lina_uralochka]

А когда у необразованных то им не жалко и больного иметь?

[@ЕкатеринаМ-г7б]

Как жаль малышку 😢 дай Бог чтобы деньги скорее нашлись

[@Изучай]

Только не нужны сборы семья ни бедная

[@ЕкатеринаМ-г7б]

@@Изучай тогда вам соберём на отдых в реабилитационной психоневрологической больнице 👍

[@Инкогнито-у7ф]

​@@Изучайсемья может и не бедная, но не миллионеры.

[@Натальянатали-н1ъ]

Пол года стоять в очереди к врачу Что за врач такой ? Да еще и тупая диагноз не поставила

[@Ирина-д7й4л]

Я такого мальчика в больнице видела. Тяжело( его мама показывала фото- красавец, футболист был, капитан команды. Лет в 8-9 это началось. Они в Израиле делали пересадку костного мозга. Но скажем так это явно не вылечило его( они продолжали в Москве лечиться. У него и со зрением, и с координацией сильные проблемы были(

[@Дмитрий-ь3х7у]

Так задача ТКМ остановить прогрессирование, а то, что уже повреждено восстанавливается другими способами. У этого мальчика, кстати, колоссальные успехи по восстановлению. Так что все они делают правильно.

[@ЛилёкМотылёк-г5й]

Папа не бросил больного ребенка. К сожалению это редкость.

[@MonohromMan]

Но на всякий случай нашел новую бабу и завел там нового здорового ребёнка

[@ТатьянаЛукьянова-я5ч]

Во-первых не факт, что здорового! Во-вторых что значит не бросил? Если он дал интервью с просьбой собрать деньги, это еще не значит, что он не бросил! Он что ? С Сонечкой по больницам мыкается ? Или отстегнул достаточно для лечения денег? Или побыл рядом с бывшей, что бы помочь ей физически, поддержать?

[@ЛилёкМотылёк-г5й]

@@ТатьянаЛукьянова-я5ч "не бросил", значит всего лишь "не бросил". Это не значит, что он разбивается в лепёшку ради неё, а всего лишь не бросил.

[@ЛарисаШумова-в3ъ]

Он её не бросил, он просто слинял...

[@ОксанаКотелевец-э5г]

@@MonohromMan так это было задолго до того , когда узнали о предположительном диагнозе . Как вы слушаете

[@КоротковаВиктория-й9п]

Мне жаль, что вам всё это приходится переживать. Я надеюсь, что у вас получится. Ваша дочь всё ещё с вами, а это уже что-то значит.

[@Akex-e1x]

Ьл, зачем тогда бесплатная медицина, если в действительно нужной ситуации лечатся за свой счет самостоятельно

[@PeroYara]

Есть чаты по лейкодистрофии?

[@ЕкатеринаИгнатова-у9н]

Что за бред, ждать невролога пол-года?!!! Он что, один на весь мир? На Луну можно слетать два раза. Безусловно трагедия страшная. Сил родителям.

[@tatyanak8242]

Они говорят, что так долго ждали приема у платного врача. Враньем попахивает.

[@yuligab1493]

Мы родились раньше срока. Бесплатно наблюдались у невролога 3 года. Их много, разных, платных и бесплатных. Поэтому ну очень странно.

[@КаринаАлександрова-д6х]

От бесплатных неврологов толка 0.К хорошим врачам очередь и правда за пол года и за приличные деньги

[@ИннаПлахтий-б8у]

Пока дождешься очередь,она и не нужна будет 😢

[@ElenaSmitt-j5q]

Отец - молодец! По сути завел новую семью...😢

[@НижнийНовгородРодионова]

Не по сути, а по факту. Типичная ситуация.

[@sister1991]

Это какой город ? Почему к неврологу только через полгода можно попасть ! А частные клиники есть в городе , где можно пройти невролога здесь и сейчас ?

[@ОльгаМихасек]

В большинстве городов провинциальных нехватка хороших врачей. Заболевание редкое и врач должен быть хорошим специалистом, чтобы поставить диагноз. К таким врачам очередь полгода норма скорее.

[@ServerDoom_999]

​@@ОльгаМихасекза полгода в любой город можно доехать 10 раз, если беспокоитесь за ребенка.

[@InessaVoyage]

На войну деньги есть, а на детей нет... будущее России? Выживай как хочешь, долг только у граждан.

[@ФросяКныш]

почему так? задумывались? хотите горькую истину знать, тогда отыщите, Для чего живёт сам бог? Ч-1(2) - многое будет понятно, почему так. Мира и добра Вам, Инесса!

[@InessaVoyage]

@ФросяКныш Задумывалась, потому что до сих пор существуют невежды, которые верят во всякую чушь.

[@LenaPavlushina]

ну россияне самы выбрали свою судьбу выбрав убийцу и вора путина в президенты - так что пусть теперь пожинают плоды своего выбора. Это называется карма

[@ЕленаСтепанова-ы6м]

Люди пищущие гадости про ребкнка ни в чем неповинного ,надеюсь вам выпадет шанс оказаться в такой же ситуации с двойной нагрузкой

[@Радуга-т1ц]

До слез жаль девочку. Мы усыновили ребенка с нейрофибрамотозом (как потом выяснилось), поэтому понимаем вашу беду. Но есть вопрос: КТО БУДЕТ ДОНОР?😢 Поинтересуйтесь и ваша брль чуть-чуть утихнет.

[@РинатСаутбаев-р9ж]

Как можно связаться с родителями?

[@fansile]

Я кажется один сериал японский смотрела про девушку школьницу, у которой такая же болезнь появилась… очень грустный был, но интересный

[@annab6307]

Сериал называется "1 литр слез". Тяжелейший фильм, душу наизнанку выворачивает и название говорит само за себя. Болезнь той девушки отличается-СМА (спинально мышечная атрофия)... Картина примерно похожая, но вроде разработали дорогостоящее лечение, способное замедлить проявление болезни

[@LenaPavlushina]

​@@annab6307 и для этой болезни теперь тоже есть генная терапия

[@НастяМатвеева-п2ш]

Всмысле пол года ждала комерческого😮

[@Тушкан-й2й]

Ужасная болезнь,не представляю насколько тяжело ролителям😢

[@KatjaJohansson]

Полгода ждать очередь к врачу? Один анализ 150 тысяч? Ужас! Столкнулись с такой бедой еще и ищи врачей по блату, умоляй, чтоб ускорили процесс обследования, деньги собирай…Ну и медицина в стране 🤬Сонечке выздоровления 🙏

[@ЕкатеринаСтарикова-о1м]

Об этом кошмарном заболевании есть книга французской журналистки , называется « два шага по мокрому песку» , кажется так . Там вроде единственный вариант - пересадка костного мозга…. Невероятное горе конечно, бедные родители…. Может все таки смогут остановить процесс или хотя бы существенно замедлить. Опять же , насколько помню, в этой книге тоже автор писала, что трансплантация имеет смысл только для новорожденных ( уже болеет сестра или брат, новорожденному ребенку делают тест и если «да», то сразу делают трансплантацию) , пока нет никаких клинических проявлений.Младшая дочь автора этой книги ,умерла через 8 лет ( трансплантация была проведена сразу после рождения), а старшая дочь ( тот ребенок у которого впервые диагностировали заболевание) умерла спустя 2 года после постановки диагноза, там также не стали делать трансплантацию. Поэтому наверное такой вариант способен если не излечить, но замедлить процесс. И нужно учитывать, что детей той журналистки была более тяжёлая форма заболевания, появилась быстрее. Поэтому вдруг действительно есть шанс 🙏

[@Дмитрий-ь3х7у]

Тоже читал эту книгу. Очень тяжелая. Не стоит равняться на них. Есть детки с МЛД, которые много лет назад прошли ТКМ и у них все ок. Так что шанс есть всегда.

[@СветланаПавликова-у5и]

Я читала эту книгу.

[@Ирина-о3ь8з]

Ждать полгода невролога, чтоб он послал к другому неврологу

[@АлександраПивоварова-г9г]

Он послал к логопеду и психологу, которые вообще не врачи. А те уже посоветовали еще одного невролога.

[@МаринаГоршкова-й8с]

Почему удаляете комментарии?

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

Скорее всего украинские. Их здесь не успевают удалять. Шныряете по русским сайтам- гадите... Делать больше нечего?

[@LenaPavlushina]

​@@ВалентинаСаммель-ч5в ютуб это американский сайт, глупая, А ваши русски оккупаны шныряют сейчас по украинской земле, гадят, убивают женщин и детей и даже младенца в николаеве убили который прожил ВСЕГО ОДИН ДЕНЬ. И в этом вы полностью виноваты, так как вы выбрали убийцу и вора путина уже после того как он начал войну - вы виноваты во всех этих убийствах

[@MaryPoppins131]

Родители, вы же медики, вы же понимаете почему вам отказали, вы же знаете что трансплантация не помогает при этом заболевании. Как и любые родители, вы хватаетесь за слово "может", хотя никаких доказательств этому нет, может помочь до выраженной симптоматики... При том что болезнь может и до 60ти себя не проявлять. Надо что-то делать - будем делать что-то... Нет такого что сделали трансплантацию - и болезнь перестала прогрессировать. При этом вы уже давно видите симптомы и сами их признаете. Израильская клиника просто подоит вас, наживется, пользуясь вашим горем. Ну пусть, надежда умирает последней, но ведь это еще и страдания ребенка, пересадка это больно, рискованно, с побочными эффектами. Ничего не сказано про то нашелся ли донор, не факт что он есть во всем мире. Почему вы не рассматриваете одобренные недавно в ЕС и США препараты libmeldy, lebmeldy? Простите, но по тому как вы говорите, очевидно что вы все знаете и сами не верите в помощь этой израильской клиники.

[@Дмитрий-ь3х7у]

Еще один "эксперт" подтянулся. Во-первых, указанные вами препараты стоят в разы дороже, чем пакет лечения ТКМ и на текущий момент являются чуть ли не самыми дорогими препаратами в мире. Во-вторых, покажите, где их можно купить? В Америку сгонять? Это не в аптеку через дорогу от дома. Сначала нужно получить приглашение от какой-нибудь клиники (у которой есть этот препарат, на который надо собрать несколько миллионов долларов, и которая согласится его ввести этому ребенку), далее, встаем в очередь на визу в США, ждем пару месяцев, берем ребенка, летим в какую-нибудь страну, скажем, в Казахстан (или Польшу, получив перед этим Шенген), идем на собеседование с приглашением от клиники и прочими документами, надеемся, что дадут визу, только после этого летим в Америку с пересадкой в паре стран. Итого, может быть, в лучшем случае за полгода доберемся до США. Делов-то (сарказм)... Ну хорошо, в какую-нибудь страну ЕС, возможно, добраться будет проще, чем в США, только сходу что-то такие клиники не ищутся со своими предложениями. В-третьих, эффективность этих препаратов под вопросом, помогает далеко не всем, кому-то стало хуже, а используются они на предсимптомной стадии. Так что вообще не факт, что кто-то их введет этому ребенку. В-четвертых, ТКМ имеет доказанную эффективность, и есть дети, кто прошел ее много лет назад, и у них болезнь не прогрессирует. "Нет такого что сделали трансплантацию - и болезнь перестала прогрессировать." - есть. Вся информация доступна в Интернете. Надо просто читать не статьи из прошлого века, а успехи тех, кто через это прошел. В данный момент хоть ТКМ и очень тяжелое лечение, но оно хотя бы доступнее, чем получить терапию указанными вами препаратами. "вы же понимаете почему вам отказали" - полная чушь, а не аргумент: с подобными заболеваниями тут отказывают повально практически всем НА ЛЮБОЙ СТАДИИ - есть симптомы/нет симптомов - не важно - лично знаю такие семьи (они, кстати, уже вернулись домой после ТКМ в другой стране). "Ну пусть, надежда умирает последней, но ведь это еще и страдания ребенка, пересадка это больно, рискованно, с побочными эффектами" - я правильно понимаю, что вы бы предпочли ничего не делать в такой ситуации и не стали бы бороться за своего ребенка, не хвататься за шанс, с учетом того, что есть те, кто удачно прошел такое лечение (и их немало)?

[@myroslavazhukovska7672]

в рашке пидерашке своей лечитесь, вы не нужны в других странах, вы убийцы, изгои...сколько ваш упирь убил маленьких детей, чтобы вы все там передохли твари.

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

​@@myroslavazhukovska7672опять ты здесь? Господи когда уж успокоитесь?

[@Malyarka_62]

Если б я в ноябре прошлого года ходила по бесплатным врачам, то моя дочь бы уже была инвалидом. У нас тоже редкое заболевание связанное с разрушением миелина. Всех обходили платно,все анализы платно. Анализы какие-то возили в Москву сами в термосумке, так как этот анализ только в одном центре Москвы делают.Поэтому и диагноз узнали быстро. А так бы до сих пор ходили к неврологу… Только лечения нет еще, не придумали((

[@Дмитрий-ь3х7у]

Какой именно вам поставили диагноз? Какую терапию проходите?

[@MorningNight_5678]

Не желаю никому плохого. Но если бы хоть один из врачей, которые встретились на пути этой семье и были настолько халатны, прошел через что-то похожее со своим ребенком. Они бы тщательнее относились бы к своим пациентам… Но нет, мы же бессмертные, мы же всегда думаем, что нас ничего не коснется! Но генетика слишком не изученная вещь…

[@МарияФедяшова-р1х]

Первый раз вижу видео фонда, к которому куча таких отвратительных комментариев. Читать противно просто! Чавкает, старородящая... Уд лучше родить под 40, чем в 18 бросить ребенка в помойку. Любые родители будут до конца верить и стараться спасти своего ребенка! И никто не имеет права решать кого нужно спасать, а кого нет!

[@myroslavazhukovska7672]

путлера-упыря вашего просите, орки, будьте прокляты.

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

​@@myroslavazhukovska7672какое ваше дело, вообще? Что вы здесь делаете? Прочь, домой.

[@ЮлияМурашова-с8в]

@@myroslavazhukovska7672 писец вас плющит 😂

[@Puzilinia]

Люди ,милые ,помогите Соне ,хотя бы 100 рублей ,это уже будет помощь !не проходите мимо !!

[@MsFarant]

Очень жаль девочку, ей не повезло. А как вы его будете останавливать? Миелиновые оболочки продолжат разрушаться, а девочка уже деградирует. Лекарства нет. :(

[@raspadium]

Видео посмотрите

[@Е.Б-ю1ж]

Выдержки и сил Вам

[@Дмитрий-ь3х7у]

Как останавливать - рассказано в этом видео и на странице ребенка. После успешной ТКМ прогрессирование и разрушение останавливаются.

[@ТатьянаКонечная-д9и]

Попробуйте метиленовый синий

[@choco-vanillafamily5405]

Трансплантация костного мозга даёт хорошие результаты...

[@Marina-mn3tg]

Природа сама дала сигнал - была угроза выкидыша на ранних стадиях. Что толку делать дорогостоящую диагностику если это все равно не лечится?!

[@ЕленаКузнецова-я9т]

На таком сроке бывает угроза из-за гормональных проблем мамы (нехватка гормонов). У меня было так обе беременности, подключили Дюфастон. Так что угроза на таком сроке-это не всегда патология плода.

[@ЕкатеринаМ-г7б]

Природа на вас точно отдохнула 😅

[@Юлия-с6й8р]

Какую то ерунду написали. У меня в беременности были 7 угроз выкидыша. Ничего, родила, 19 лет парню, никаких генетических отклонений нет!

[@Дмитрий-ь3х7у]

вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус. Угроза выкидыша и данное заболевание совершенно не связаны друг с другом. Данное заболевание останавливается после успешной ТКМ. Иногда лучше молчать...

[@vetochka2201]

Я на сохранении лежала 5 месяцев , сын здоровый . Глупости не пишите . Угроза выкидыша может быть не только из-за здоровья ребенка , но и по другим причинам

[@jannaanna5936]

Дорогие родители Сонечки! Отправила 3000 руб в Фонд Алеша. Очень хочется, чтобы помощь пришла вовремя и врачи смогли спасти Сонечку!

[@ТатьянаЛукьянова-я5ч]

Вы отправили деньги именно Сонечкеили фонду?

[@jannaanna5936]

@@ТатьянаЛукьянова-я5ч фонд Алеша для Сони

[@ИринаРусова-г6б]

Уже который раз слышу от несчастных мам, что была угроза прерывания беременности. А может сама природа хотела сделать отбор...

[@-...-...]

Более, чем не всегда. Оба моих взрослых детей в период моих беременностей ими прошли периоды угроз в разных триместрах. Здоровые, живые родились, выросли.