МЕТАХРОМАТИЧЕСКАЯ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ | История Софии Савельевой

[@s.a.1993]

Как больно маме,но она крепко держится ,чтоб не заплакать.Желаю родителям и девочке терпения,надежды,здоровья.

[@alenardkv]

Даже учитель еле сдержалась, слезы в глазах стояли. Так обидно, как-будто за горло кто-то держит. Очень надеюсь что найдётся донор и поможет пересадка

[@onthebring6809]

Очень тяжело, когда болезнь проявляется после рождения. Ничего, кроме как борьбы не остаётся. Такой маленький человечек, только начал познавать жизнь.. сил вам..

[@Регина-п4ь]

@@onthebring6809 а ещё тяжело быть тупым и иметь мед.образование

[@jannaanna5936]

Сонечка, мы переживаем за тебя! Держись, милая девочка! Выздоравливай! Родители тебя очень любят!

[@Sevkaee]

Родители-медики столкнулись с собственной системой и не могут получить необходимую мед помощь собственному ребенку, как все печально 😢

[@ВетланаСокарева]

Это. Раша

[@СветланаЗи-о5т]

​@@ВетланаСокарева а в других странах по вашему лучше?! Вы очень заблуждаетесь)😂

[@ОльгаХарламова-ь9ж]

@@ВетланаСокареваНе обольщайся. И не обсирай страну, где живёшь.

[@Инкогнито-у7ф]

​@@СветланаЗи-о5тконечно лучше, во всяких Израилях лечат.

[@Lady-Julia-2024]

Это не их «собственная» система. Минздрав, также, далек от медицинских работников, как и все остальные министерства от людей.

[@НатальяГончарова-р4п6ь]

Желаю вашей семье справиться с этой бедой и победить болезнь 🙏🙏🙏 Перевод отправила во благо…

[@ВишенкаЧерешнева]

Чудесная девочка поправляйся скорее🙏 родителям сил и терпения пережить это испытание ((( Папа не озвучил сумму, которая требуется на лечение Сонечки 😢но она огромная , больше 24млн... Помогите 🙏 любая сумма приближает к цели...

[@АннаФёдорова-я8о]

Крепкого здоровья девочке❤ Родителям сил и терпения!!! Всё будет хорошо 🙏🏻

[@ВераВераниковна]

Какая чудесная девочка, здоровья ей

[@ЕленаМартюшева-б4ж]

Ангела хранителя вам желаем здоровья доченьке а родителям сил и терпения 🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[@АлександраПивоварова-г9г]

Я не понимаю: у невролога, к которому ждали очереди полгода, не хватило опыта заподозрить генетическое заболевание, а у логопеда и нейропсихолога, которые воьбще не врачи, - хватило. Что с нашей медициной не так?

[@КириллЧуйков-ы9з]

У нашего малыша только случайно врач сурдолог заподозрила генетику, до этого ни сад, ни педиатры, да и к генетику ходили, ничего не говорили. Хотя ещё при рождении по внешнему виду поняли что сто то не так.... Сейчас на инвалидности

[@elena16777]

А вы знаете страну в которой все так?

[@marynarinkina6336]

@@elena16777 Умничка!В Италии,например,полный бардак в медицине.

[@marynarinkina6336]

Во всем мире не так,уж поверьте.А врачи не боги,хороших диагностов мало,врачи знают как лечить,но с диагностикой у всех проблемы.

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

Обращаться нужно не в пространство, а к Министру здравоохранения ⛑️.

[@Ирэн-я1я]

ТАКАЯ МИЛАЯ ДЕВОЧКА, ЖЕЛАЮ ЕЙ ИЗЛЕЧИТСЯ.ТЕРПЕНИЯ , СИЛ РОДИТЕЛЯМ, ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!❤

[@СветланаМазякова]

Пол года ожидания приема((((Здоровья Вам родители...Доченьке лучи добра❤

[@МакккКаррр]

Поразительно такое, с учётом того, что в России прием невролога в платной клинике стоит от 1500 рублей. Три чашки кофе. Еще и родители медики 🤦‍♀️ ну каак

[@ЛидияЛихачёва-ц9л]

​@@МакккКарррэто где же вы увидели такие цены за приём невролога??? - в сказке, наверное.... 3,5 тысячи - приём первичный, 3,2 тысячи - вторичный!!!!

[@АлександраПивоварова-г9г]

И нулевой результат. Спасибо, что отправил к психологу и логопеду, не врачам, которые что-то заподозрили....

[@Ellamoriche]

В Испании это может быть год, про Канаду вообще молчу

[@КаринаАлександрова-д6х]

Да, к топовым неврологам по городу, запись именно за пол года обычно. Стоить 1 приём может от 10 до 25 тысяч. Эти врачи на слуху в узких кругах и всегда на расхват

[@ronyaa5856]

Я тоже медик. Раньше у меня не было страха, хотя работала в онкологии. Сейчас...я вижу в каком состоянии у нас медицина, понимаю, что случись что...это беспомощность и обреченность. Это борьба. А когда ты болен у тебя нет сил на борьбу, стучаться во все двери. Знаю, уже проходила. Рядом должен быть человек, который будет бороться за тебя. И вот тут засада. Вобщем такая печалька. На войну деньги есть, а на народ нет. Работала год в Италии, сопрекосалась косвенно с их медпомощью. Жалко деток и стариков, да и всех. Всем здоровья.

[@КоротковаВиктория-й9п]

Не надо делать из России крайнюю. Везде такая проблема.

[@olgaveniaminovna6791]

Да, это ужасно! Следующее правительство будет предлагать программу мира, образования и здоровья, иначе никаких выборов им не видать. Терпение народное не бесконечно!

[@счастливая_Я]

А почему "медик" такой безграмотный? Плохо учились.

[@ЖеньшеньПомпень]

Да,,очень малограмотная речь😢​@@счастливая_Я

[@ElysiumTeney]

​@@счастливая_ЯМожет этот медик - "санитарка" , тогда все соответствует )))

[@inessagrigorieva9078]

Никто не застрахован от рождения больного ребёнка. Это лотерея.

[@ИринаШарыпова-р4л]

Всем будущим родителям дам совет. Делайте расширенный нипт veracity. Да, это стоит тыщ 40, но зато будет хоть какая-то уверенность, что ребенок здоров. А если нет, можно пойти на аборт, его делают с 10 недель

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@ИринаШарыпова-р4л Ничего, что этот тест не выявляет это заболевание? Как и множество других. Тест за 40 тысяч на 12 заболеваний - это капля в море. Сделать можно, но эффективность околонулевая, т.к. в лучшем случае выявит что-то из 12ти заболеваний, а множество других - мимо. Какой смысл давать такой бесполезный совет?

[@наталияхезам]

Рождение больного ребёнка это не латорея это карма родителей и ребёнка,по вашему получается что заболеть раком или попасть под машину это тоже латорея ?

[@Hatul-madan_]

Вот уж точно(((

[@BlackMamba263]

@@ИринаШарыпова-р4л вот смотрите, известных лейкодистрофий где то 60. Базовый и расширенный нипт на это не расчитан. В него впихнут максимум 2 типа, а на остальные родитель узнает в процессе роста ребенка. В мире более тысяч мутации генов, и спонтанных столько же. В жизни ни один нипт их не покажет, а если и сделают такой тест, он будет стоить не 40 тысяч, а больше намного. Скорее всего как однушка в Москве. Нипт про который в пишете на известные и распространенные генетические поломки.

[@ir358]

Очень сильные родители, прекрасная, настоящая мама! Пусть финансовая помощь придёт быстро! Очень верю, что ваша чудесная дочурка восстановится! Дополняю комментарий - пройти по ссылке помощи Соне не удаётся, она не срабатывает. Подключение к интернету есть, ютуб работает

[@ОльгаЛезина-п3з]

Может из-за VPN

[@Alsu806]

​@@ОльгаЛезина-п3збез ВПН все работает

[@karolina2066]

Это не лечиться, какое выздоровление. Все закончиться инвалидным креслом. Тут и реабилитации нет , просто жить и радоваться каждому дню как есть. Тут деньги ничего не решают и никак не помогут.

[@karolina2066]

К талибанам обратитесь они друзья Росии , Израиль бомбят друзья России Иран. Лицемерные твари вы все в вашей рашке

[@vkysnohudeem]

Самое страшное когда болеют детки. София будет здорова, очень хочу в это верить! Я месяц назад сдала анализы, чтоб стать донором костного мозга. Очень хочу, чтоб все сложилось и я могла помочь какому-то человечку жить полноценно и счастливо !

[@ЛюдмилаМаксимова-ь7ы]

Сонечке скорейшего выздоровления!!! Господи, спаси и сохрани!!!

[@BlackMamba263]

Родителям сил, борьба будет серьезная. Очень надеюсь что Соне помогут облегчить ее состояние и подарить возможность жить качественно. И знайте что беды случаются и с хорошими людьми, генетика штука непредсказуемая. В болезни вашей дочери не виноват ни кто, это такое ужасное стечение обстоятельств.

[@Yanaduntseva]

Здоровья Сонечке Пусть операция будет успешной

[@Helen_Soulpath]

Дай Бог вам сил , терпения и выздоровления малышке ! Такая чудесная семья ! Пусть все складывается наилучшим образом 🙏 💞💞💞

[@juliavolskayablackstar2110]

Я так поняла, что мама одна. У папы другая семья, новая жена и детки. Бедная мама малышки.

[@ЕленаЕлена-ф8б9ь]

Неделю назад сбор был ЗАКРЫТ 🙏🏻здоровья девочке, пусть все пройдет хорошо ♥️

[@kelebek1538]

Здоровья девочке! И терпения маме❤пусть все у них будет хорошо и весь кошмар останется в прошлом

[@Dilion-Virion]

Держитесь! Я надеюсь, что все у вас получится и будет хорошо ❤❤❤

[@Лана-д7к]

Плачу вместе с вами😢 Помоги Господи, не оставь этих людей в беде🙏

[@Каринавасильева-е2ю]

Пришлось уговаривать специалистов 🤦‍♀️теряли время из за бюрократов . Боритесь родители за Сонечку ,медицина на месте не стоит .помоги вам Господи

[@Rim-1s]

Красивейшие картины девочка рисует. Какие цвета! С ума сойти❤

[@anastasiasobolev2413]

Чудесная девчоночка, такая улыбка прекрасная ! ❤ Здоровья !!!!

[@DhsjsjdnDbbdbdbfb]

Господи , какой милый ребенок , помоги р б Софии

[@СаилауМустафина]

Удачи вам издоровья вашей дочурке!Пусть всё будеть хорошо!❤

[@ЛюбовьКалиниченко-г9п]

Выздоравливай, Сонечка!!! Дай Бог сил родителям!!! У вас всё получится!!!! ❤❤❤

[@ИринаБакшанская]

Я почти всю беременность пролежала на сохранении брермннности в больнице и родила здорового ребенка ,которй уже 32 .,так ,что угроза прерывания ,еще не говорит о том ,что ребенок не здоров

[@kiradina7754]

Аналогично. Всю беременность лежала на сохранении. Ребенку уже 17.

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Всегда используют вероятности. При угрозе риск пороков развития больше, чем при здоровой беременности. У некоторых абсолютно здоровая ничем не примечательная беременность, а ребенок в итоге с генетической проблемой. Это примерно как лотерея

[@ovseredenko]

угроза может возникнуть в 2-х случаях: проблемы с организмом матери и пороки развития плода.

[@marionq9222]

❤ Здоровья малышке. И только грамотных врачей на пути. Очень расстроили слова мамы о том, что педиатр не обратила внимания на жалобы мамы. У меня тоже было так, педиатр на мои жалобы сказала что я себя накручиваю (у ребёнка в годовалом возрасте одно плечё было немного ниже другого. Визуально это было не сильно видно, но всё время с плеча падала лямка майки). Не хотела врач давать направление к узкому специалисту. Но как раз в год проходят всех врачей и ребёнка смотрел, и ортопед, и невролог. Оба сказали ну такое строение 🤷‍♀️. Ни каких рентгенов, ничего, только визуальный осмотр. Я успокоилась и приняла ситуацию. В и итоге сейчас у ребёнка S образный скалеоз 2й степени. Школа усугубляет ситуацию со своими неподъемными рюкзаками😢. А могло бы быть всё по другому, если бы ещё тогда сделали хотя-бы рентген... Корю себя за то, что не являюсь скандальной бабой и не выбила более тчательного обследования.

[@ОксанаКузнецова-о6ш]

Сочувствую, действительно с врачами лотерея. У меня наоборот попались хорошие врачи, в месяц на узи дочку срочно отправили на рентген с подозрением на дисплазию. Знаю, что часто узисты не видят проблемы. Нам повезло, и проблему быстро устранили. Чем раньше начинаешь лечить-тем меньше по времени занимает лечение

[@irinarau8229]

Я с Молдовы все,что беспокоит , сдаём анализы, обследования за свой счёт.Удивляют ваши сценария, что не дали направления на рентген .Да надо было за деньги сделать рентген,мрт и тд. Когда Вы ,россияне поймёте,что Вы живёте при капитализме

[@marionq9222]

@@irinarau8229, суть не в отсутствии направления на рентген , а в том, что три врача меня уверяли что тут всё нормально и не надо ничего делать. Если б хоть кто-то из них сказал что надо сделать какие-то обследования, я бы и за деньги сделала. Но успокоенная врачами я упустила время и теперь гораздо тяжелее восстановить ребёнка.

[@lesya9431]

Переведите на семейное образование! Это не значит, что надо сидеть дома, можно записать на те кружки и занятия, куда ребенок тянется. Театр, бассей и. т. д. Будет и общение и друзья и сидеть за партой пол дня не надо! Семейное образование сейчас доступно всем!

[@oksanavilks6732]

​@@irinarau8229да,мы тоже срочные обследования делаем за свой счёт.Даже анализы крови на гармоны сдаём в платной лаборатории.Мне психика ребенка важнее,ребенок туда идёт без истерик,мы уже долгое время знаем медсестру и знаем,что она попадет в вену с первого раза,а не истекает ребенку всю руку

[@user-Ann14pol]

Пусть все получится ❤

[@ТатьянаЛукьянова-я5ч]

Сил и терпения маме!

[@Светлана-ж4х7ы]

Дай Бог вам сил❤❤❤❤

[@Олеся-и6ш8и]

Дай бог скорейшего выздоровления вашей дочери❤

[@ЕлизаветаЕлизавета-р6л]

Выздороветь невозможно при генетике, лишь найти правильную поддерживающую терапию и выйти в ремиссию

[@Puma-b5b]

У папы еще дети есть, а маме остаётся только борьба за единственную дочку и жизнь с ней до конца. Тяжела доля женщины и матери. Здоровья всем детям и силы всем матерям

[@Ковид19-г1м]

Не важно сколько детей у родителей,они за каждого будут бороться...

[@EkaterinaBelugina]

Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!

[@EkaterinaBelugina]

Простите конечно… но вы такой бред написали! Наличие других детей никак не облегчает боль и страх за этого ребенка! Душа родителя болит за каждого одинаково! И не важно сколько у тебя детей…1 или 5… тут никому не легче!

[@СветлячекСветлая]

Мужчины они такие.... Мигом сбегают от ответственности

[@СветлячекСветлая]

​​@@EkaterinaBeluginaникакой не бред, он слинял от больного ребёнка, и завёл себе ещё кучу здоровых детей, а бывшей жене предоставил возможность заниматься больным ребёнком, всю свою жизнь 🥴

[@Mill_art]

Трансплантация решает вопрос полностью? Или с генетикой это оттягивание, и потом опять необходимо будет делать трансплантацию? Кто подскажет

[@Изучай]

Всё будет хорошо 😊

[@НатальяПопова-ф8ш2г]

С развитием медицины мы стали получать больше детей с патологиями. Всё просто. Научились сохранять беременность. С одной стороны хорошо, а с другой, естественный отбор никто не отменял. Часто выкидыши, особенно на ранних сроках происходят именно не здоровым плодом😢. Палка о двух концах. Очень жаль девочку и родителей. Дай Бог им твердости духа, сил физических и душевных ❤

[@Дмитрий-ь3х7у]

Полная ерунда. Знаете сколько родилось полноценно здоровых детей, у которых была угроза выкидыша? И наоборот, беременность протекала идеально, а лет через 3-5-10 выстреливает генетика. Таких тоже - вагон и маленькая тележка. И да, данное генетическое заболевание и угроза выкидыша никак не связаны друг с другом. Вы путаете мух с котлетами и натягиваете сову на глобус.

[@НатальяСахно-ъ4т]

Смотришь такие видео, и думаешь и радуешься, что лотерея под названием ГЕНЕТИКА обошла твою семью.

[@LiudzmilaYermakovich]

Мне кажется нет уверенности никогда обошла ли генетика. Многие генетические болезни могут проявиться в любом возрасте, к сожалению

[@АнастасияАнастасия-ь9е]

Хаха, обошла. Есть ещё дети, и внуки, за их детей не страшно что-ли

[@НатальяСахно-ъ4т]

Я писала, что сейчас обошла, а как внуков не знаю

[@НатальяСахно-ъ4т]

Согласна, меня обошла, детей обошла, надеюсь и внукам такая лотерея не достанется.

[@oksanavilks6732]

Так есть спонтанные мутации,в том то и дело(Может ни у кого в роду не быть,а во время деления клетки происходит поломка хромосомы.Так что лотерея в основном.А в целом,у многих людей мутации,только мы с ними живём уже не один век.Зеленые глаза-это тоже мутация🤷

[@КрутойФедор-щ6е]

Родителям сил и крепости духа

[@АлександраПивоварова-г9г]

Еще по поводу работы педиатров и других специалистов. Живем в Петербурге, дочь родилась в Латвии. Когда я прибежала с моей 7-месячной дочерью к педиатру, обнаружив у ребенка опухоль в подмышечной впадине, педиатр тут же вызвала скорую. Уже в приемном отделении больницы хирург предположил бцж-лимфоденит. Через день выписали, поскольку не могли там оперировать то, что связано с туберкулезом, отправив к фтизиатру в тубдиспансер. Фтизиатр тут же подняла всех на уши, сама договорилась по телефону о консультации в Санкт-Петербургском НИИ фтизиопульмонологии с двумя специалистами. Там же ребенка прооперировали. Через четыре дня мы выписались и постоянно нас наблюдала наш фтизиатр, которая даже связывалась по скайпу с коллегами из Латвии, где дочь родилась. Я очень благодарна за такую мощную поддержку и сопровождение.

[@Лана-д7к]

Красивая милая девочка, ПОМОГИ ГОСПОДИ-СОТВОРИ ЧУДО, СПАСИ ЭТУ СЕМЬЮ 🙏🥺

[@sabinas4176]

❤❤❤желаю здоровья🌹

[@ЮлияМурашова-с8в]

Сонечка , поправляйся 🙏

[@АлёнаКу-п1р]

Здоровья! Пусть скорее наберется сумма

[@A80-63]

Желаю чуда настоящего! Молитесь! Здоровья и сил вам с дочуркой❤

[@-...-...]

И что толку от этих пустословий? Разве не ваш бог сделал ее такой?

[@ЛюдмилаМаксимова-ь7ы]

Господи помоги младенцу Сонечке!!! Исцеления и здоровья ниспошли!!!

[@ЕлизаветаЕлизавета-р6л]

Младенцы до 6 лет, далее отроки

[@shikardosic]

The devil is real 🎉

[@СветланаАбикенова-ж2е]

Пол года ждать платного врача?!... Где же такое!?... Это очень странно 😮 , очень!!!.....

[@ЕкатеринаИгнатова-у9н]

Вот и я подумала, можно на Луну слетать три раза. Городов рядом нет чтоль?

[@tatyanak8242]

На вранье похоже. Платные врачи рады хоть в ту же секунду больного принять, лишь бы копеечку заработать.

[@НатальяСербина-щ1ъ]

В прошлом году, при сильном повышении давления вызвала обычную скорую, ждала три часа, уже начала мысленно прощаться с жизнью. При оптимизации соседнюю станцию скорой, которая была в пяти минутах от моего дома убрали. У меня при резком подъёме давления открывается рвота и таблетки мне не успевают подействовать. В этом году, при очередном приступе, вызвала платную, которая так же ехала три часа. Теперь мысль только одна, надо покупать ампулы с магнезией и противорвотными препаратами и как было в 90-е , спасать себя саму. Мама также мучилась. Годы прошли, но к лучшему ничего не изменилось. И да, я не из глубинки, менее 50км от Москвы.

[@НатальяТабунщик-г2ь]

Может,они ждали лучшего невролога,который оказался совсем не лучший

[@ЛюбовьМиколайчук-ь8с]

Есть в нашем городе прекрасный детский невролог(мы живем в том же городе, что и семья из видео). К ней очередь действительно очень большая, но врач просто потрясающий. Когда не понимали, что с нашим ребенком смогли попасть к ней на прием. Она единственный врач, который сказал нам идти к генетику. Итог, диагноз подтвердили. В нашем случае лечения нет, только коррекция.

[@bloom4091]

папа уже в новой семье с новыми детьми у папы все хорошо молодец папа! Всем бы папам так все папы ищите-ка новых тет новых детей счастья вам папы счастья! больно смотреть слезы

[@mechta-y7s]

Тоже не сразу поняла Батя молодец огурец, уже из роддома ехал ,с новыми детьми и женой Супер батя

[@Konsuelo27]

​@@mechta-y7sА что такого-то? Люди разводятся, женятся заново, рожают еще детей. Он же не бросил первую дочь.

[@Изучай]

Не надо бросать другую семью бог всё видит

[@НижнийНовгородРодионова]

Прелестно!!! Отец продолжает делать детей... Проверился бы сначала, проблемы ниоткуда не берутся.

[@НижнийНовгородРодионова]

Некрасивая история... Отец, вполне возможно, носитель генетического заболевания, а всё размножается...

[@EkaterinaBelugina]

Ужасно и больно смотреть как угасает твой ребенок с каждым днем… Даже на секунду примерит эту ситуацию на себя страшно! Пусть бог поможет родителям и малышке🙏Сил вам пройти этот путь! Пусть рядом всегда будут добрые сердца❤️

[@myroslavazhukovska7672]

путлер вам в помощь

[@annab6307]

Я фигею с комментариев зачем лечить и столько денег вбухивать... Как легко делать такие умозаключения не будучи в такой ситуации нос к носу... Идиотские сравнения кому лучше пожертвовать онкобольным или этой девочке... Зачем бороться за сложную беременность если есть естественный отбор... Человек может прожить день и сделать больше добра чем человек который физически здоров но при этом растрачивает свою жизнь на наркотики, терроризм, алкоголь, убийства и пр. Что то сомневаюсь что кто то из авторов с больным зубом будет лазить по стенам и ждать смерти а не пойдёт лечиться... Что не будет вопрослв и претензий к врачу когда будут проблемы со здоровьем а ему врач скажет "сорри, чел, ты свое отжил.. Естественный отбор"... Тут у кота понос, отваливаешь пол зп чтобы вылечить, а про родного близкого человека тем более ребёнка... Глотку перегрызешь от отчаяния, реки вспять повернешь... Надо бороться, однозначно надо. И выбор не должен стоять кому деньги отправить онко больному или Сонечке, а просто устроить Всемирный День Стольника-чтобы с каждой карты списалось в пользу людей с тяжелым недугом... 75% людей даже незаметят что со счета ушли 100 рублей и 99% людей будут счастливы тем что эти 100рублей впервые за год потрачены на великое благое дело а не на побрякушку... Сто рублей -чашка кофе в автомате... Раз в год... И сколько спасенных жизней и сколько надежд на выздоровление...

[@tamaranickel345]

Я помню девочку,сестру моей одноклассницы-шла по улице,вдруг останавливалась и смотрела в никуда.......Через много лет случайно увидела фото своей одноклассницы с сестрой.Той,что больна...Оба врачи❤....но под фото написано,что сестрёнка моей одноклассницы уже умерла😢.... Было ей где-то чуть за 40.Причину смерти я не знаю...но хочу сказать,что она окончила мед и стала доктором.❤

[@nadyaomo7593]

Вот у нас научились спасать детей 5-6 месячных новорожденых . Зачем? Они все инвалиды. Все. Потом родители мучаются и сами дети то же. Часть не дышит да же самостоятельно. Не стало естественного отбора. И это очень плохо.

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Не все, но часто

[@moritoarai9339]

Естественного отбора не стало очень давно. Антибиотики и операции - это, видимо, тоже очень плохо.

[@Alsu806]

​@@moritoarai9339видимо ты дура, если сравниваешь изначально пожизненно больных детей с людьми, здоровыми после принятия антибиотиков при ангине!)

[@linamalina8269]

Сторонник естественного отбора, есть ли у вас собственные дети?

[@Дарко-6]

К чему это? Вообще к данной истории не имеет никакого отношения

[@ВалерийВайтецкий]

Навыки, не смотря на все усилия, исчезнут, если не сделать операцию по трансплантации.

[@НадеждаГрушенцова]

Люди,бадьте сострадательны!Как вы можете такой бред нести?не судите!!!,знатоки судеб людских собрались. Мама уставшая,вымотанная поникшая.Приедьте к ней в гости,предложите свою помощь,побудьте в её обстоятельствах,а мама в это время пусть выспется,наберётся сил ,посвежеет...А потом открывайте роток!

[@ksushkin1985]

Прошу Бога, чтоб Он послал врачам мудрости, найти правильное лечение этого заболевания. 🙏🙏🙏 И чтоб они преуспели в этом во время и не опоздали вылечить Софию и ещё других деток с этим недугом! Мама держитесь!❤❤❤

[@ОльгаЗавьялова-х3л]

Посмотрите видео Хитровы из Анапы. Поймете, что после пересадки костного мозга проблемы только начинаются. Да, ребенок жив, но они уже почти 4 года борятся с сильнейшими осложнениями после пересадки и конца их проблемам не видно. И у ребенка это не жизнь, а сплошные мучения

[@Дмитрий-ь3х7у]

В любом лечении могут быть неудачи. Зачем вы советуете смотреть то, где есть проблемы? Почему бы не посоветовать посмотреть тех, у кого все хорошо прошло? Далеко не у всех проблемы есть после ТКМ. Что за люди такие, один негатив. Что вы предлагаете-то? Не лечить? Или для чего такое советуете?

[@ВикторияМельникова-р9щ]

Не у всех так, как у них. Они сами говорили, что такое редкость, но случается

[@ТатьянаГалсанова-щ6о]

Зачем вы это пишете, предлагаете сидеть сложа руки и ждать смерти ребёнка

[@sister1991]

Я посмотрела , спасибо за инфо, но я вот не поняла что у мальчика теперь с кожей ? Будто у него теперь ихтиоз появился , какие -то язвы на теле , очень похоже на ихтиоз честно говоря

[@ВикторияМельникова-р9щ]

@@sister1991 они постоянно пишут, это ртпх, реакция трансплантата против хозяина. Новые клетки костного мозга атакуют клетки организма человека. Там страдают все органы в разной степени, вот у марка больше всего коже достается и глазам вроде

[@elenachernyaeva7774]

Желаю Сонечке выздоровления!!!

[@марииванова-д4ь]

Девочка, красавица, борись, все дай бог у тебя будет хорошо, как обидно когда совершенно здоровый ребёнок у прекрасных и образованных родителей.

[@lina_uralochka]

А когда у необразованных то им не жалко и больного иметь?

[@ElenaSmitt-j5q]

Отец - молодец! По сути завел новую семью...😢

[@НижнийНовгородРодионова]

Не по сути, а по факту. Типичная ситуация.

[@ЕкатеринаМ-г7б]

Как жаль малышку 😢 дай Бог чтобы деньги скорее нашлись

[@Изучай]

Только не нужны сборы семья ни бедная

[@ЕкатеринаМ-г7б]

@@Изучай тогда вам соберём на отдых в реабилитационной психоневрологической больнице 👍

[@Инкогнито-у7ф]

​@@Изучайсемья может и не бедная, но не миллионеры.

[@kiradina7754]

Бедная мама еще и одна со своей бедой, у папы другая семья и все-таки ему не приходится быть с ребенком 24 часа и помогать маме в нужном объеме.

[@ВероникаБеляева-ж9е]

Мамтерям всегда выпадают тяжкие испытания с детьми. Держитесь, милые !!! Природа иногда бывает милостива, а медицина все равно идёт вперед. Может, что-то удастся еще сделать.

[@ТатьянаКрылова-к2в]

Читая комментарии, понимаю, как много у нас добрых людей😢

[@КоротковаВиктория-й9п]

Мне жаль, что вам всё это приходится переживать. Я надеюсь, что у вас получится. Ваша дочь всё ещё с вами, а это уже что-то значит.

[@Радуга-т1ц]

До слез жаль девочку. Мы усыновили ребенка с нейрофибрамотозом (как потом выяснилось), поэтому понимаем вашу беду. Но есть вопрос: КТО БУДЕТ ДОНОР?😢 Поинтересуйтесь и ваша брль чуть-чуть утихнет.

[@Натальянатали-н1ъ]

Пол года стоять в очереди к врачу Что за врач такой ? Да еще и тупая диагноз не поставила

[@ЕкатеринаИгнатова-у9н]

Что за бред, ждать невролога пол-года?!!! Он что, один на весь мир? На Луну можно слетать два раза. Безусловно трагедия страшная. Сил родителям.

[@tatyanak8242]

Они говорят, что так долго ждали приема у платного врача. Враньем попахивает.

[@yuligab1493]

Мы родились раньше срока. Бесплатно наблюдались у невролога 3 года. Их много, разных, платных и бесплатных. Поэтому ну очень странно.

[@КаринаАлександрова-д6х]

От бесплатных неврологов толка 0.К хорошим врачам очередь и правда за пол года и за приличные деньги

[@InessaVoyage]

На войну деньги есть, а на детей нет... будущее России? Выживай как хочешь, долг только у граждан.

[@Тушкан-й2й]

Ужасная болезнь,не представляю насколько тяжело ролителям😢

[@РинатСаутбаев-р9ж]

Как можно связаться с родителями?

[@Ирина-д7й4л]

Я такого мальчика в больнице видела. Тяжело( его мама показывала фото- красавец, футболист был, капитан команды. Лет в 8-9 это началось. Они в Израиле делали пересадку костного мозга. Но скажем так это явно не вылечило его( они продолжали в Москве лечиться. У него и со зрением, и с координацией сильные проблемы были(

[@Дмитрий-ь3х7у]

Так задача ТКМ остановить прогрессирование, а то, что уже повреждено восстанавливается другими способами. У этого мальчика, кстати, колоссальные успехи по восстановлению. Так что все они делают правильно.

[@ЛилёкМотылёк-г5й]

Папа не бросил больного ребенка. К сожалению это редкость.

[@MonohromMan]

Но на всякий случай нашел новую бабу и завел там нового здорового ребёнка

[@ТатьянаЛукьянова-я5ч]

Во-первых не факт, что здорового! Во-вторых что значит не бросил? Если он дал интервью с просьбой собрать деньги, это еще не значит, что он не бросил! Он что ? С Сонечкой по больницам мыкается ? Или отстегнул достаточно для лечения денег? Или побыл рядом с бывшей, что бы помочь ей физически, поддержать?

[@ЛилёкМотылёк-г5й]

@@ТатьянаЛукьянова-я5ч "не бросил", значит всего лишь "не бросил". Это не значит, что он разбивается в лепёшку ради неё, а всего лишь не бросил.

[@ЛарисаШумова-в3ъ]

Он её не бросил, он просто слинял...

[@ЕкатеринаСтарикова-о1м]

Об этом кошмарном заболевании есть книга французской журналистки , называется « два шага по мокрому песку» , кажется так . Там вроде единственный вариант - пересадка костного мозга…. Невероятное горе конечно, бедные родители…. Может все таки смогут остановить процесс или хотя бы существенно замедлить. Опять же , насколько помню, в этой книге тоже автор писала, что трансплантация имеет смысл только для новорожденных ( уже болеет сестра или брат, новорожденному ребенку делают тест и если «да», то сразу делают трансплантацию) , пока нет никаких клинических проявлений.Младшая дочь автора этой книги ,умерла через 8 лет ( трансплантация была проведена сразу после рождения), а старшая дочь ( тот ребенок у которого впервые диагностировали заболевание) умерла спустя 2 года после постановки диагноза, там также не стали делать трансплантацию. Поэтому наверное такой вариант способен если не излечить, но замедлить процесс. И нужно учитывать, что детей той журналистки была более тяжёлая форма заболевания, появилась быстрее. Поэтому вдруг действительно есть шанс 🙏

[@Дмитрий-ь3х7у]

Тоже читал эту книгу. Очень тяжелая. Не стоит равняться на них. Есть детки с МЛД, которые много лет назад прошли ТКМ и у них все ок. Так что шанс есть всегда.

[@СветланаПавликова-у5и]

Я читала эту книгу.

[@МаринаГоршкова-й8с]

Почему удаляете комментарии?

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

Скорее всего украинские. Их здесь не успевают удалять. Шныряете по русским сайтам- гадите... Делать больше нечего?

[@fansile]

Я кажется один сериал японский смотрела про девушку школьницу, у которой такая же болезнь появилась… очень грустный был, но интересный

[@annab6307]

Сериал называется "1 литр слез". Тяжелейший фильм, душу наизнанку выворачивает и название говорит само за себя. Болезнь той девушки отличается-СМА (спинально мышечная атрофия)... Картина примерно похожая, но вроде разработали дорогостоящее лечение, способное замедлить проявление болезни

[@ИннаПлахтий-б8у]

Пока дождешься очередь,она и не нужна будет 😢

[@Ирина-о3ь8з]

Ждать полгода невролога, чтоб он послал к другому неврологу

[@АлександраПивоварова-г9г]

Он послал к логопеду и психологу, которые вообще не врачи. А те уже посоветовали еще одного невролога.

[@olessia5529]

❤❤❤❤❤❤

[@Puzilinia]

Люди ,милые ,помогите Соне ,хотя бы 100 рублей ,это уже будет помощь !не проходите мимо !!

[@sister1991]

Это какой город ? Почему к неврологу только через полгода можно попасть ! А частные клиники есть в городе , где можно пройти невролога здесь и сейчас ?

[@ОльгаМихасек]

В большинстве городов провинциальных нехватка хороших врачей. Заболевание редкое и врач должен быть хорошим специалистом, чтобы поставить диагноз. К таким врачам очередь полгода норма скорее.

[@ServerDoom_999]

​@@ОльгаМихасекза полгода в любой город можно доехать 10 раз, если беспокоитесь за ребенка.

[@MorningNight_5678]

Не желаю никому плохого. Но если бы хоть один из врачей, которые встретились на пути этой семье и были настолько халатны, прошел через что-то похожее со своим ребенком. Они бы тщательнее относились бы к своим пациентам… Но нет, мы же бессмертные, мы же всегда думаем, что нас ничего не коснется! Но генетика слишком не изученная вещь…

[@jillrusso8182]

❤❤❤❤❤❤❤❤❤🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@Изучай]

Надо любить чадо а ни шугать ни требовать 😊

[@НастяМатвеева-п2ш]

Всмысле пол года ждала комерческого😮

[@KatjaJohansson]

Полгода ждать очередь к врачу? Один анализ 150 тысяч? Ужас! Столкнулись с такой бедой еще и ищи врачей по блату, умоляй, чтоб ускорили процесс обследования, деньги собирай…Ну и медицина в стране 🤬Сонечке выздоровления 🙏

[@lifeisgoodofcourse]

Два родителя несут рецессивный ген. Другие дети тоже могут быть больными

[@Изучай]

Жалко семью 😊

[@black_main1]

😢😢😢😢

[@LoLa-ox5jt]

К сожалению, поздняя беременность влечет за собой множество проблем. Не зря запрещают рожать в престарелом возрасте

[@Дмитрий-ь3х7у]

еще раз для тех, кто глаза моет песком: это заболевание не связано с возрастом родителей. У обоих родителей есть мутация в одном и том же гене. Вероятность родить больного или здорового ребенка в этом случае - 25%. Вероятность родить носителя (как родители) - 50%. Почитайте, что такое аутосомно-рецессивный тип наследования.

[@ЕленаАртемчук-р9ц]

Полгода одидания к платному неврологу?? Офигеть

[@MsFarant]

Очень жаль девочку, ей не повезло. А как вы его будете останавливать? Миелиновые оболочки продолжат разрушаться, а девочка уже деградирует. Лекарства нет. :(

[@raspadium]

Видео посмотрите

[@Е.Б-ю1ж]

Выдержки и сил Вам

[@Дмитрий-ь3х7у]

Как останавливать - рассказано в этом видео и на странице ребенка. После успешной ТКМ прогрессирование и разрушение останавливаются.

[@ТатьянаКонечная-д9и]

Попробуйте метиленовый синий

[@choco-vanillafamily5405]

Трансплантация костного мозга даёт хорошие результаты...

[@ДикошаркаД]

Несчастный ребёнок 😢

[@Изучай]

Бог видит

[@malino4kagames598]

15:51 порядок??? ждать, пока люди умирают на ваших глазах? у них вообще есть сердце?

[@TM-nk9vv]

Здоровья ребёнку и Чуда Свыше! Думаю, не надо "мучать" ребёнка ...

[@Дмитрий-ь3х7у]

Конечно не надо мучать, именно поэтому они и действуют, а не сидят, сложа руки.

[@svetlanadrozdova1587]

Смотреть страшно

[@Vita-xk6ff]

Единокровные сестры скорее всего подходят!

[@МарияФедяшова-р1х]

Первый раз вижу видео фонда, к которому куча таких отвратительных комментариев. Читать противно просто! Чавкает, старородящая... Уд лучше родить под 40, чем в 18 бросить ребенка в помойку. Любые родители будут до конца верить и стараться спасти своего ребенка! И никто не имеет права решать кого нужно спасать, а кого нет!

[@myroslavazhukovska7672]

путлера-упыря вашего просите, орки, будьте прокляты.

[@ВалентинаСаммель-ч5в]

​@@myroslavazhukovska7672какое ваше дело, вообще? Что вы здесь делаете? Прочь, домой.

[@ЮлияМурашова-с8в]

@@myroslavazhukovska7672 писец вас плющит 😂