免疫抑制剤を飲み忘れないコツ。腎移植者に必要不可欠！

移植腎が機能している限り、決められた量、決められた時間に免疫抑制剤を内服するのが原則。でも人間だもの。うっかり…なんてこともあるかもしれない。みなさんは飲み忘れないためにどんな工夫されてますか？
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（次回は、９月１８日に更新します）
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（ご挨拶）
夫へ腎臓を提供した「かおり」と、夫から腎臓をもらった「もろずみ」が実体験をもとにお届けする【腎臓生活チャンネル】。私たちは、２０１８年３月、１週間違いで夫婦間腎移植を受けました。手術から３年が経過するいま、おだやかに笑えるのは、移植医療や約３０年お世話になってきたすべての医療従事者の方々、家族のおかげです。
夫婦そろって手術台にのぼるまでには、たくさんの出来事がありました。夫婦の決断、家族の理解、人生設計、愛、死…。
医師を全面的に信頼しているけど、
「ドナーになってくれた伴侶が具合悪くなったら？」
「いただいた腎臓をすぐに悪くしてしまったら？」
「移植が原因で夫婦共倒れになったら？」
といった恐怖が拭えませんでした。
そうした不安を打ち消すため、手術をする前の私たちは「体験者の声」を探しました。
「移植後、体験者の方々はしあわせに暮らしているのか」どうしても知りたかったのです。しかし、なかなかたどり着くことはできませんでした。
そうした背景から、【腎臓生活チャンネル】では、３年前の私たちが知りたいと思った情報を目指して、なるべくわかりやすく患者が思う移植医療と腎臓病についてお届けしていきます。
私たちは全力でお話ししますが、あくまで患者の視点で語る体験談です。やはり体験談の数はたくさんあればあるほど、移植医療を知るきっかけになるのかなと思います。ゆくゆくは、移植患者さんや医療従事者の方々に取材させていただく様子をこのチャンネルでお伝えして（お話を聞いてみたい方にラブコールさせてください！)移植医療と腎臓病について、みんなで語り合えるチャンネルになればと考えています。
最後に、親愛なる腎臓さん
今日も１日お疲れさまでした
いつもありがとう
かおり　&　もろずみ
Jinzo Seikatsu Channel- Kidney Life Channel, is brought to you by Kaori, who is a kidney donor to her husband; and by Morozumi, who is a kidney recipient from her husband. Both of us and our husbands underwent kidney transplant surgeries just a week apart from each other in March of 2018. It has been two and a half years since our surgery and we are all smiles and laughs together today; and it is all because of the great support from our doctors and their staffs as well as the support from our loving families.
As married couples, we both respectively have been through a lot before finally being on the surgery tables. There were tough final decisions, understanding from each of our families, life planning, and discussing everything from love and even death. Fortunately, we trusted our doctors completely. However, we were still terrified with countless concerns, such as, "What if my partner gets sick because I took his/her kidney?", or "What if it doesn't work and I make my husband's/wife's kidney go to waste?" and, "What if both of us get weaker because of the transplant?"
We researched relentlessly for people who has experienced what we were about to undergo. We wanted to know if a recovered person could have a positive quality of life after surgery. But it was very difficult to find such information that was available to us.
Because of that, we have decided to start this channel, Jinzo Seikatsu Channel, so that we can share our experiences which weren't available two years ago. Our goal is to be as informative as possible discussing the lives of a kidney donor and a kidney recipient, living with kidney disease, and many other related topics.
We believe that the more stories that you, the viewer, can witness from actual patients, the better that you will understand the significance and scale of having a transplant. We would love to show you the interviews we have had with other donors, recipients, doctors and staffs in the field. And we hope this channel can be a tool to where we can all talk about the medical field of transplant surgeries, kidney diseases, and much more.
"Thank you my beloved kidney for a wonderful day."
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#レシピエント
#慢性腎臓病

[@user-nx2ns8ik8o]

19歳の頃に移植して今26歳です😊もう癖がついちゃってるので飲み忘れないですが、自信があった顔が、めっちゃ浮腫んでパンパンなのが辛いです😞😞

[@jinzouseikatsu.channel]

わかる！ステロイドでムーンフェイスになるなど、人相が変わっちゃうのは腎移植をされた方からよく聞くお悩みですし、もろずみも悩んでます。日々のジョギングですこし解消されていればいいなぁと願うばかり。しかしこれがなかなか汗

[@user-lk9st6yj7y]

始めは凄い量の薬がありました。 免疫抑制剤。家内から貰った新しい命ですから、当然死ぬまで飲む必要がある免疫抑制剤。 それを飲み忘れない方法・・・。僕の場合は、兎に角、中学の頃から理科が好きで、高校も生物が大好き、大学は化学の合成が専門で農学の生物に進もうか悩みました。その関係で、免疫抑制の仕組みは個人的に理解はしているつもりです。だから、兎に角、飲むのを忘れない、それと、予備をケースに入れて置き、そのケースをいつも持ち歩くバックに必ず入れて置き、１週間１回、保険証やそのケース等があるか確認をする。毎朝、別の目（家内）も確認してくれる。 そんなところです。 それと、移植後、朝食を摂る習慣ができ、その後薬を飲みますがそれを家内の前で行う事で家内に確認をしてもらう、家内曰く「私の腎臓だもの」だそうです。

[@upaupagb]

もろずみさんこんばんは！久しぶりにコメントします♪今まさに夜の分のセルセプトを飲みながら動画を拝見してました！自分も飲んでる薬なので、私のやってる飲み忘れ防止も書きたくて思わずコメント(笑)私は、入院中に病院で｢移植腎 自己管理ノート｣という物を渡されて、そこに、一日分の薬の名前と容量を記入する箇所があるので、退院して1年経った今でもそのノートを使って引き続き薬の管理をしています！あとは朝8時、夜20時にアラームをかけたり、いつでも目の前に薬のケースを置いてます。なので、術後から時間は常に意識してますね⏰ノートへの記入はめんどくさい時もありますが、もうすっかり習慣になっているので書かないと逆に不安(笑)本当に術後の自己管理って大切ですもんね。このチャンネルを見ると一緒に頑張ろうという気持ちになれます！今日もありがとうございました(´▽｀)

[@jinzouseikatsu.channel]

じゅんじゅんさん、こんばんは！すごい！徹底されてますね。一度習慣化できると安心ですよね。「移植腎　自己管理ノート」って病院で買えるのかなぁ。私も欲しくなってきたので今度聞いてみます。笑

[@user-po2jo2cx5z]

初めまして。腎移植検討中の者です。 免疫抑制剤、ステロイド剤の副作用のムーンフェイスや外見的なものは個人差がありますか？人相が変わるのは辛いです😭

[@jinzouseikatsu.channel]

コメントありがとうございます。外見が変わるのは怖いですよね。もろずみは移植して数年はムーンフェイスなんじゃない？と指摘されることが一度や2度ではありませんでしたが、最近は少し落ち着いてきたし年齢を重ねたせいか、やさしい友人は頬がふっくらしていて若々しく見えるよなんて励ましの言葉をくれます。なので前向きに捉えるようになりました。吹き出物などの変化は一切ありませんでした☺️外見という観点で言うと良いこともありました。移植した翌日に父に面会すると「肌が白くなった！」と大騒ぎ笑　乾燥気味だった肌はいつのまにか潤い肌に変化したのも驚きです。腎臓はデトックスの臓器なんだなぁと身をもって体験することができました。

[@user-po2jo2cx5z]

​@@jinzouseikatsu.channelお返事ありがとうございました。 今日、美容院へ行きヘアカラーをしてきて、ふと思ったのですが、もしかしたら腎移植後は、ヘアカラーもだめなのかな？と不安になりました😭 お医者様に透析か移植かと言われた日から、この番組を拝聴しております☘️ もろずみさん、腎移植を乗り越えたなんて、今の私からしたらお強いです❣️

[@user-ds6dx2jf8y]

質問なんですが、まだ移植して半年で、一回だけ飲み忘れがありまして、飲み忘れというよりも飲んでる途中で落としてしまい、拾ったんですがほかに落ちてなかったかわからなくなり（どの薬を飲んでから、落としてしまったか）探してもなかったので、全部飲んだとは思いますが、もし、一回飲み忘れで拒絶反応または移植腎の予後に悪影響を及ぼすことはあるんですか？ 長文ですみません。

[@jinzouseikatsu.channel]

動画をご視聴くださりありがとうございます。免疫抑制剤のこととても心配だと思います。我々は医療者ではないのでなんとも申し上げられないのですが、不安が解消されるまで主治医の先生に聞いてみてください。すぐに外来に行けない場合は、お電話でその旨お伝えすれば受付の方や看護師さんが医師につないでくださるはずです。何事もありませんように。

[@yamuyamujinzou]

僕の場合は飲み忘れがあると、体がザワついて気がつきます😂 きっちり12時間間隔ではなく少し前後することはよくありますが飲み忘れは殆ど無いです。 肝心の薬が手元になくて焦ったことは何回かありますが...😅

[@jinzouseikatsu.channel]

やむやむさん、コメントありがとうございます😊はい、動画からも規則正しい生活をされているなぁという印象で背筋が伸びます。お料理されてるシーンが特に好きです。

[@user-qr3yc3cx7r]

こんにちは! 私も、２年前に腎臓移植手術を受けました。 それで、今でも毎月一度の通院を必ずしています。 もちろん、免疫抑制剤も必ず決められた時間にちゃんと飲んでます。 私の場合は、免疫抑制剤以外にも薬の種類がたくさんあるので、自分で管理をしてまして、タッパーに薬の名前を書いて、そのタッパーにそれぞれ薬を入れてます。 それと、今まで薬を飲み忘れたことは、ほぼありません。 ちょっとだけ、薬を飲む時間を忘れた事はありますが。 でも、そのちょっとだけというのは、時間でいうと10分とか20分ぐらいだけで、気づいた時に、もちろんすぐに薬を飲みました。 ちなみに、私の場合は、私の父から腎臓を提供してもらったので、大切にしたいと改めて思ってます。

[@jinzouseikatsu.channel]

ご視聴ありがとうございます。お父様から受け取った腎臓さんをとても大切にしておられるのが文面から伝わってきます。タッパーでお薬を管理するというのも名案です。100円ショップのタッパーでしょうか。ご取材したいくらい興味津々です。

[@user-qr3yc3cx7r]

返信ありがとうございます! こんな私で良ければ、ぜひ取材して下さい！! 宜しくお願いします!! ちなみに、私は、宮崎市に住んでます！

[@jinzouseikatsu.channel]

ありがとうございます！宮崎にすんでおられるのですね。実はわたし(もろずみ)の実家は福岡でして、ゴールデンウィーク中は闘病中の父と、ドナーの夫と、過ごしております。 宮崎は、私の大切な方がとてもお世話になった県でもあり、個人的にとても感謝しているのです。 腎臓生活チャンネルのメールアドレスはこちらになります。よろしければご連絡いただけますと幸いです。 [e-mail]

[@user-qr3yc3cx7r]

@@jinzouseikatsu.channel もろずみさん、 お返事ありがとうございます! びっくりしました! でも、嬉しいです! もろずみさんご自身も、宮崎には、深い御縁があったんですね～。 私は、生まれも育ちもずっと宮崎市なんですよ! もちろん、今もずっと、宮崎市に住んでます。 ところで、私は、今月（５月）の11日で、腎移植手術を受けてから丸２年になるんですが、今は、本当に元気になりまして、仕事も出来てるし、休日は、のんびり過ごしてます! でも、ふと思う事があるんですが、もし今、私が腎移植手術を受けてなかったら、きっと今頃は、病院に毎週3回透析の為に通院しながら仕事をしていたのかなと。 つい先日、スマホのユーチューブで、透析を毎週3回しながら仕事をしている男性を見ていたんです。 その男性は、今も、ずっと透析をしながら仕事を続けていて、その姿を見ていたら、凄く辛いだろうなと思いながらユーチューブを見てました。 もう何十年もドナーが現れなくて、凄く困ってる様子でした。 私の場合は、ドナーが父なので、すぐに手術を受けて元気になる事が出来たので、父には本当に感謝しかありません。 もちろん、日頃から私の事を支えてくれている母や、兄や弟の家族にも感謝感謝です! これから先、もう二度と手術を受ける事は出来ないので、父から頂いた腎臓を大切にしなきゃと本当に思ってます! もろずみさん、もしよろしければ、私の事を取材して下さい! 私が、免疫抑制剤を、どんな風に管理しているのかとかを。 前回の私の返信で、こんな風に管理してますよと文章で書きましたが、やっぱりちゃんと管理しているところをもろずみさんにお見せしたいなと思っているので。 その方が、もろずみさんにも、かおりさんにも、わかりやすいかなぁと思っているので。 ご検討を宜しくお願いします。

[@devall3491]

今入院中で、 もうすぐ腎移植手術です！

[@jinzouseikatsu.channel]

大変な時にメッセージくださりありがとうございます。チャンネルスタッフみんなで応援しています