миастения. что я делала все лето, мои страхи

#миастения

[@user-pg6zu3br1s]

Асель , дорогая, обратись за помощью в Московский миастенический центр, там работают врачи, которые занимаются только миастениками десятки лет. У них огромный опыт. При этой болезни на калимине далеко не уедешь, он в принципе не лечит, только временно поддерживает состояние. Моей дочери врачи говорили постепенно уходит от калимина.

[@Permm59]

Здравствуйте. Чем лечиться сейчас ваша дочь? У меня муж год болеет. Сейчас ухудшение состояния. Лечение: преднизолон и калимин.

[@user-pg6zu3br1s]

Сначала принимала медрол ( метилпреднизолон) 48 мг каждое утро через день, 6 таб. калимина . В начале на фоне приема гормонов началось сильное ухудшение, попала в реанимацию, задыхалась и не могла говорить, гнусавила. Потом через некоторое время добавили сандеммун-неорал ( циклоспорин) 200 мг в день, 100 мг утром и 100 мг вечером, 4 таблетки калимина. Постепенно в течение 3-х лет понижали дозировки лекарств. Врачи сказали, что нужно постепенно отказываться от калимина. На сегодняшний день, принимает 8 мг медрола или метипреда через день и 50 мг сандеммун- неорала в день, 25 мг утром и 25 мг вечером, калимин не принимает, надеется еще понижать дозировки , но это будет зависеть от самочувствия.

[@user-jy8cw8un1w]

Болею миа около 10 лет. Пережила много кризов, около 7 ИВЛ. С нашим заболеванием можно жить полноценной жизнью, просто нужно подобрать правильное лечение. Я прошла все круги ада,но я это сделала. У меня полная ремиссия и я мама замечательного сыночка.

[@aselyahope]

ого вы большая молодец!!! рада за вас и желаю что в ваша ремиссия была навсегда ❤️❤️❤️❤️❤️

[@aselyahope]

вы прошли через многое и смогли!! восхищаюсь

[@user-jy8cw8un1w]

@@aselyahope у Вас тоже всё получится❤главное боритесь и не затягивайте,пока не затронулись мышцы грудной клетки,на своём горьком опыте,скажу что проблемы с дыханием это самое страшное, я испробовала много препаратов пока нашла свою панацею. С нашей подругой миа можно и нужно подружится и она с нами на всю жизнь. Вы очень светлый человечек, красивая девушка, у Вас вся жизнь впереди❤

[@aium.muhametkan]

Какие лечение вы принимаете? Я болею уже 4 года но 7-8 была на аппарате ивл и сейчас у меня трахиастома

[@user-jy8cw8un1w]

@@aium.muhametkan у меня была очень агрессивная форма миа. Испробовали всё- гормоны, иммуноглобулины, цитостатики, все мимо( Спаслись препаратом Мабтера, прошла 3 курса. Но мега дорогостоящий,если капать оригинал

[@barbariska2082]

У меня другие проблемы, но не понаслышке знаю, что такое немощность. В свои 23. Сочувствую 😞

[@aselyahope]

спасибо, все хорошо ❤️ и вам всего прекрасного 🫶

[@Amir_2109]

я твоё состояние полностью понимаю...и это очень х...

[@maftunamurtazayeva9343]

Понимаю я тоже болею миасиенией генерализовонный форме

[@a_kotoy]

Жёстко. У меня тоже миастения, чисто случайно наткнулся на твое видео. У тебя ноги отключает или все тело?

[@a_kotoy]

Вилочковую железу удаляли?

[@aselyahope]

все тело

[@aselyahope]

вилочковую железу не удаляли, делала кт два раза с периодичностью в год-два. в первый раз сказали надо убрать, но надо ждать стабилизации состояния. но уже на втором кт железа уменьшилась в размере и мне сказали уже не надо делать операцию🤷🏻‍♀️

[@user-bg1rt3ry4h]

👏👏👏👏👏👍👍👍👍

[@user-qw6]

Здравствуй Асель. Ты кроме калимина ничего не пьёшь? У хорошего врача наблюдаешься? Я спрашиваю потому что диагноз поставлен давно, а ремиссии все нет. Дай Бог тебе улучшения здоровья, отчаиваться нельзя. Потому что сама заметила когда растраиваюсь, нервничаю или плачу, то становится хуже. Прям резко. Так что не вешай носик. И мне врач сказала кушать курагу, творог и орехи.

[@barbariska2082]

Господи, надеюсь, медицина найдёт лекарство от этой гадости как можно скорее 😱

[@aselyahope]

здравствуйте! спасибо большое 🙏🏻 у нас в КЗ нет хороших врачей по миастении) пью только калимин, сейчас думаю добавить калий

[@aselyahope]

здравствуйте! спасибо большое 🙏🏻 у нас в КЗ нет хороших врачей по миастении) пью только калимин, сейчас думаю добавить калий

[@MuHHu]

@@aselyahopeпочему вы не пьёте преднизолон? От него хоть и набирается вес, но если бы в одно время не он, то я бы уже не ходила и как вы на коляске была бы.. да и жевать, дышать, Не могла бы

[@user-bg1rt3ry4h]

😘😘😘😘❤️

[@ДорианнаГреева]

А это нормально бухать вино при миастении ?

[@aselyahope]

все кого я знаю с миастенией пьют и ничего)