Miopatia Mitocondrial: uma das únicas no Brasil

[@daniellebomfim6751]

A maior prova de amor humano é deixar um filho partir. O nosso egoísmo os querem por perto, mas não a custa de tanto sofrimento deles! Muita força e luz à todos!!!

[@mg.m7360]

Penso igual isso sim é amor. Eu não deixaria meu filho viver vegetando cheio de sonda com um sofrimento tão devastador pra ele. I se Se fosse nós ? Queríamos viver assim numa cama ? Eu não queria.

[@AmandaTostaa]

De mãe de anjo pra mãe de anjo: eu sinto muito! Sua filha foi uma guerreira!

[@dyhyf3783]

Entrevista a pastora Talitha Pereira , ela tem uma história bem emocionante

[@thaisoliveiragomesdossanto6537]

Concordo plenamente ❤

[@dyhyf3783]

@@thaisoliveiragomesdossanto6537 , né ???? Seria muito toop ter aquela diva aqui no Amar

[@silvajuliana8031]

Verdade!

[@carlamistica4852]

Verdade❤

[@AdrianaRodrigues-en4ry]

Verdade!!

[@mariaclarasantos902]

Trás a Anny Gabrielly, ela é uma médica de fortaleza que teve gestação de gêmeos, quase morreu após o parto e acabou perdendo um dos filhos e o outro neném que sobreviveu tem uma síndrome muito séria, a poucos dias ela perdeu o marido em um acidente e agora está grávida, ela é um exemplo de forma e superação. O insta dela é @dra.annygaby

[@luylimben1758]

Simmmm. Ela é uma mulher de muita fé e força.

[@LuaneAlmeida]

Tô comentando pra Mari ver❤

[@leticiacosta1366]

Simmmm

[@leticiacosta1366]

Up

[@leticiacosta1366]

Up

[@adriananoguebel2038]

Cuida dessa família Senhor, a Lorena é uma estrelinha e olha por vcs agora🙏🌟

[@NMC660]

Esse canal é maravilhoso. Meu Deus tem tanto canal de pedintes e de mentiras com milhares de inscritos e pq o Amar , que mostra o amor da maternidade,não tem milhares de inscritos. Que País é esse? Doam, dão like e apoiam pedintes do KZbin e sequer seguem um canal tão lindo assim.

[@brunagrasiela5363]

Verdade!!!

[@anafgf03]

Compartilho da mesma ideia... É uma pena

[@AmarMaternidadeeAmor]

ajuda a divulgar, indica pras amigas se inscreverem! Bjks Mari :)

[@LuaneAlmeida]

Gente, eu fiz o exoma pra investigar a miocardiopatia da minha filha de 3 anos. Descobrimos duas falhas em dois genes. O diagnóstico dela fechou como "Miocardio não compactado causado por MUTAÇÃO GENÉTICA". Vi alguns comentários julgando a mãe porque ela falou da vontade de ter outros filhos, mas se a doença genética não foi causada por herança... Não há incompatibilidade nenhuma entre pai e mãe. Logo, os riscos de ter outra mutação genética é baixíssimo. Eu tive outra bebê, super saudável! Justamente pq depois do exoma descobri que eu e meu marido não somos incompatíveis ❤

[@anaclaudiadasilva1512]

Perdi uma filha por uma sindrome rara qnd saiu o resultado ela ja tinha partido e la.tbm consta que foi uma mutação genética não foi no geneticista levar o exame mas.acho que o caso da minha filha não foi herdado penso em ter outro filho e tenho medo de ter o mesmo problema

[@raissaalmeida2206]

Senti que faltou explicar isso, se a doença foi herança ou não.

[@fernandalopes3188]

Cada história mais comovente q a outra , crianças de luz e mães como o mais puro amor 👣💕💕💕💕

[@priscilagazeta1407]

Com toda certeza a Lorena passou por aqui o tempo dela... E essa mãe recebeu a luz que a Lorena veio dar.. muito suave e cheia de luz! Fiquei emocionada!

[@Daniela-pp3gc]

Chama a Jéssica Cavalieri ! Ela é KZbin e tem um canal maravilhoso! É uma guerreira também! Força mãezinha

[@kellefreire5532]

😥😥😥 q Deus conforte o coração deses pais e mães q passa por essa dor 😥😥😥

[@Nandajardin]

Lorena é a coisa mais linda!!! Que agora está nos braços do senhor, força mãezinha ♥️

[@gabibega948]

A Lorena é uma criança muito amada por toda a família dela... Acompanhei a luta de todos com a estrelinha Lorena 💗💗✨✨✨

[@meumundoazul7256]

Tem que ter muita força pra passar por algo assim. Não posso nem imaginar a dor desses Pais e desse irmão! Que Deus os abençoe e os guarde!

[@alexiascavacini2046]

Luciana que você se sinta abraçada por todas nós! Que Deus conforte o coração de todos vocês! 🙏💙

[@deborasarinha2]

Que Deus conceda logo esse filho para essa mãe!

[@pamelacampos820]

Sendo portadora da Miopatia mitocondrial só desejo força.

[@marilenedesouzasilva6235]

Lorena agora é uma estrelinha, Deus abençoe sua família Luciana. Coragem é exatamente o que vc fez...nunca desistir...

[@cristianequeirozsilva277]

Lorena. Um anjo que veio e estará sempre presente com vocês. Que Deus os abençoe e supere tudo isso!

[@naienylorena3661]

A Pastora Thalita Pereira tem uma história emocionante ❤️

[@Maluci338]

Que mãe meu Deus Esse canal nós representa muito bem 👏🏻

[@MiopatiaMitocondrial]

Nossos sinceros sentimentos aos familiares da eterna aMMiguinha Lorena, que agora está nas estrelas iluminando a caminhada dos pais dela e a de tantas famílias que têm pessoas com Miopatia Mitocondrial 💚🐢 Parabéns pela iniciativa aos responsáveis e envolvidos, a Informação salva vidas!

[@jumariano6995]

Passei por isso.. tinha 21 anos. Nicolie se foi com 1 mes e 6 dias de vida. Nao tivemos diagnóstico nessa epoca.. mas os medicos disseram que, provavelmente se tratava de uma doença genetica recessiva.. ou seja, que poderia acontecer novamente quando tentassemos engravidar novamente. Entre outras coisas... claro que, isso nos fez retardar sequer o papo sobre termos filhos novamente.. Hoje aos 37, estou grávida novamente, ainda não tenho diagnóstico, mas tbm não fomos atras. Mesmo morando nos estados unidos onde exames genéticos são mais acessíveis. Mas assim como tudo na nossa vida entregamos esse assunto nas mãos do Senhor. Teremos exatamente o filho ou filha que o nosso Criador planejou pra nós! Muito feliz agora mas, entendo perfeitamente a dor dessa mãe.. dor sem fim, perguntas sem resposta alguma... comparações.. Coisas que vc só consegue conviver porque tem fé! Num Deus que tudo pode, tudo sabe e tem tudo em suas mãos.

[@lucianavirgiliodealmeida1092]

Obrigada pelas palavras, sinto muito por sua princesa e que seu bebê venha com muita luz e encha seu lar de alegrias.

[@FabianaSantos-kj5ug]

Aqui o exame genéticos tambem são acessíveis. Eu fiz e foi r$ 170, paguei particular por que tava fora dos exames do meu plano

[@katiasilveiradecastrosilva3319]

Meu Senhor e meu Deus! Abençoe está família e as do mundo inteiro.

[@edinalvadasilvadesousasous5291]

Mãezinha se sinta abraçada por mim!Eu sei exatamente o que vc sente,tenho 2 anjos lá no céu é sei que não fácil... que Deus conforte vc e sua família. Assim como me conforta!!!um dia de cada vez.

[@luanasouzarigueti4599]

Lu meu amor, você e o Rodrigo são guerreiros, nossa sem palavras em ver esse sorrisão da Lorena. Deus abençoe e dê muita graça e forças a vocês e todos os papais e mamães que passam por isso 🙏.

[@patriciaferminodarocha3603]

Que Deus dê muita força para essa família!!! Ela tem uma anjinha no céu cuidando deles... E para não ser diferente me emocionei muito com mais essa história... 😢

[@paloma4373]

Minha filha tem 10 meses, e também tem uma doença mitocondrial provavelmente 😭 mas ainda não sabemos qual, estamos tentando conseguir o dinheiro pra fazer o EXOMA, que é muito caro. Ela tem crises convulsivas rápidas desde os 3 meses, hipotonia, alterações visuais e repressões neurológicas, parou de sorrir, parou de olhar quando chamamos... estou depositando tudo nas mãos de Deus e tenho fé que ele vai cuidar da minha bebê. Chorei muito com esse relato, espero que Deus já tenha confortado o coração dessa mãe. 😭❤

[@simonetomiyama5308]

Como está sua bebê? Chegaram em um diagnóstico?

[@valeriadesouzasouza6143]

Que amor essa mãe da pra ver no semblante dela ... que ela é incrível

[@elizabetemelo7251]

Esse canal merecia um programa de tv!!!!❤️

[@ariatillacarvalho394]

História linda, Lorena linda veio com uma missão e cumpriu lindamente, agora está pertinho de Deus , Léo menino abençoado . Que Deus abençoe muito essa família

[@biabetella8151]

Que Deus abençoe essa mãe e sua família ❤️

[@lazaracaiado2872]

Graças a Deus eu não perdi nenhum filho e tenho quatro todos tem saúde mais como mãe eu imagino como deve ser a dor de perder um Deus conforte os corações das mães e pais que sentiram essa dor

[@gislanerocha9430]

Meu Deus, que história triste... Mais vemos nitidamente, que essa criança veio, para uma evolução. Dela, dos pais e do irmão!!!!

[@alexandralorenzzettilorenz3203]

Meu pai tinha miopatia mitocondrial, ele sofreu muito, nós sofremos muito. Como essa doença é hereditária tenho mais dois tios com essa doença, infelizmente meu pai foi vencido por essa doença.

[@elainemoreti2888]

Melhor canal do mundo! Já usei vídeos da Mari até nas minhas aulas! Hoje não poderia ser diferente! Chorei muito! 💔

[@AmarMaternidadeeAmor]

linda, obrigada! :)

[@cassiaalcantararodrigues8163]

Mães de anjos são escolhidas para uma grande batalha em vida, sem dúvida nenhuma Deus nos carrega no colo durante a perda de um filho. Lorena seja luz, segue sua jornada linda e brilhante. Mamãe missão linda a sua de receber essa linda mocinha e dar tanto amor. Ela sentirá isso por toda eternidade. Forca que Deus te acompanhe sempre

[@elianeleao1133]

Não desista eu tive minha segunda filha com 42 anos 🙏🏻

[@professoraanamiriacequalini]

Uma história mais comovente que a outra!! Adoro esse canal!! Não perco nenhum episódio!!

[@silviacristinamezavila4871]

Muita força pra essa mãe, parabéns Mari por esse canal MARAVILHOSO, que nos faz lembrar tds os dias a dádiva que é ter um filho🥰

[@Leetozzini]

Acompanho semanalmente seu canal, Mari!! Não consigo conter os choros e a compaixão por todas as mães e pais pelas perdas e tristezas. Acho importante assistir, para vibrar positivamente a cada família. Graças a Deus, meu meninão de 18 anos é SUPER SAUDÁVEL. Agradeço a Deus cada minuto com ele. Um rapaz lindo, saudável e super inteligente. E que planeja ter uma família com três filhos. E cuido do meu filho desde bebê, pois me separei do pai dele cedo. Faço minha vida por mim e por ele. Amor de mãe não tem definição por tanta magnanimidade. Volto a dizer , parabéns pelo seu lindo trabalho, Mari. bjs grandes

[@lidianearaujobarbozabarcel3581]

Nossa que desespero 😔😭 que Deus conforte esses pais. Vivo essa dor de uma perda tmb.

[@eunicebaggio7261]

Lorena nossa Princesa guerreira, estrelinha de Deus a Brilhar lá no CÉU e em nossos corações, e Luciana mãe guerreira exemplo de amor materno 🙏🏼🙌😍

[@barbarafernandasantospache5015]

Muito linda quanta paz e luz essa mãe passa pra gente.

[@ninysoares1842]

Que Deus abençoe imensamente a vida dessa mãe dessa família que história triste imagina um filho tendo convulsões por 24hs meu Jesus é uma dor inemaginavel só posso te desejar força e o consolo e a misericórdia de Deus e dizer que essa bonequinha linda é um anjinho que está cuidando de todos vocês de lá de cima e um dia voltará a encontrá-la ❤️

[@elaineoliveira5037]

Como não se emocionar??❤️❤️❤️ Deus sempre presente na vida desta família incrível que tem um amor profundo e infinito pela princesa Lorena!! Obrigada por compartilhar a história de vcs para que outros pais saibam que não estão sozinhos nesta jornada, que como vocês muitos enfrentam este desafio / missão que é ser pais de um anjinho!! ❤️❤️❤️❤️

[@Anaseccatoaraujo]

Que mãe forte! 😢❤️

[@elainedefaria5769]

Que mãe linda!

[@daniloianconithe5827]

Meu sobrinho foi diagnosticado com miopatia mitocondrial do gene dmn1l ele esta na uti ja tem 3 meses e muito triste pois so tem 13 pessoas no mundo todo a senssaçao de impotencia tanto dos medicos nossa da familia e muito doloroso

[@paloma4373]

Como ele está? Minha bebê está aguardando o diagnóstico ainda 😢

[@tatianamolina6205]

Meu Deus e muito sofrimento! So Jesus para apaziguar essa dor.

[@dilmaalmeida9562]

Tenho duas filhas q tem miopatia

[@macaintrovertida3659]

Parabéns pelo comprometimento e profissionalismo 👏👏

[@jaquelineoliveira6780]

Q Deus abençoe essa mãezinha

[@thaisdejesussantos2084]

Desejo tud d bom para essa maezinha que Deus possa curar todas as feridas desse coração e dê muita paz e alegria a essa familia.....lorena é um ser d luz realmente esta nos bracos d Deus.

[@deniseduarte9335]

Aprendendo a ser mãe,com as histórias que a Mari traz...

[@analuciaehelo8147]

Nossa mais uma história linda, nossa não posso nem imaginar a dor dessa mãe que triste mais Deus sabe de todas as coisas, que esse mãe tenha muita força e se Deus quiser logo Deus vai abençoar ela com outro filho, não que esse filho vai substituir a Lorena mais sim diminuir a dor. Forças 😍

[@paulohenriquedomingos3174]

Amooo demais o Amar comecei a siga tem um mês e já assisti todos os vídeos mães guerreiras maravilhas

[@anedias6067]

Q Deus abençoe essa mãe 🙏🏿❤️

[@jehmineira2903]

#entrevista a Pastora Thalita Pereira uma mãe incrível.❤

[@madalenamacieldefreitas8695]

Também gostaria de vê a pastora Talitha, a história dela é linda!

[@renataalves3673]

Mais uma história de doer o coração. Quando geramos criamos tantas espectativas, tantos sonhos, então o inesperado acontece, uma doença,uma perda. Todos nós temos sentimentos, mas acredito que para quem é mãe, essas histórias, essas dores atingem mais intensamente. Sou mãe de dois, atualmente devido a pandemia, as investigações paradas, vivo com a dúvida do autismo do meu mais novo e isso tira a minha paz de um jeito. Imagina a dor de quem passa por diagnósticos de doenças raras ou incuráveis. Só Deus para ter misericórdia! A essa mãe, e toda sua família, eu desejo que Deus restaure, cuide da vida de vcs e a pequena Lorena é um anjinho, um exemplo de força, descansando nos braços do Pai🙏

[@catherinenobredaroza5852]

Sempre com uma história emocionante

[@Maluci338]

Mari entrevista à Paula do Instagram planeta Paula ela vive uma história linda de superação pós perda do filho que morreu afogado aos 5 anos !

[@ladjanecoelho3724]

Deus ainda vai te surpreender.

[@palomasilvanogueira4308]

Um caminho de luz pra essa família!!!

[@gilliarsantana9669]

Que Deus te abençoe sua vida grandemente, que sua família esteja sempre debaixo da proteção de Deus, Lorena está no melhor lugar, no colo do pai..meus sentiments sentimentos toda família.

[@jaquelinecristina9404]

Que história inspiradora, parabéns pelo canal 👏👏👏❤

[@janainasilveira2437]

Entrevista a mae do super chico a historia deles e linda

[@liandrasant5992]

Que mulher forte, que Deus ande com você sempre, muita forte guerreira.

[@cinthiagarrido6429]

Deus abençoe muito essa família

[@VeraLucia-tw1nb]

Mari como eu amo seu trabalho,sou de Mossoró RN ❤️

[@ninysoares1842]

Mari conta a história da Daniela ela tem um canal no KZbin @danielaela_ que perdeu sua filha Alexsia de 10 meses por negligência médica é uma história muito emocionante e serve de alerta para muitos pais tem um vídeo relatando aqui no KZbin A MORTE DA MINHA FILHA ALEXSIA

[@MiopatiaMitocondrial]

Parabéns por ajudarem na Conscientização sobre MM. Gostaríamos de compartilhar nossa jornada também. Podemos entrar em contato?

[@pva7735]

Amar,traz a Bruna Felix,ela adotou a Ester com paralisia cerebral com apenas 18 anos.Infelizmente a Ester partiu ha algumas semanas atras,mas a historia,a ligacao,o amor das duas vale um super video. O ig dela eh @adotaresedoar

[@namiruplanb9723]

Amo seu canal!Obrigada

[@BrendaRPCMM]

Imagino a sua dor, mas Deus te dá a força q necessita❣

[@suzisuzischatz6048]

Já tô me acabando 😭😭😭😭

[@leticiabarros4104]

Minha filha Maria Clara se foi aos 4 meses ela idêntica sua filha se tiver contato gostaria mandar foto dela e conversarmos pois vendo seu relato eu creio ela tinha mesma síndrome sua filha os médicos da minha cidade nunca tinham visto um caso igual dela

[@lucianavirgiliodealmeida1092]

Oi Letícia claro, você tem insta ou face? Assim passo por lá meu contato

[@leticiabarros4104]

@@lucianavirgiliodealmeida1092 Tenho Facebook daí me procure como Letícia Lima

[@lucianavirgiliodealmeida1092]

Não consigo te achar, se puder me adiciona meu mais fácil de achar Luciana Virgílio de Almeida

[@eliasjilo5437]

❤️❤️❤️🙌🙌🙌🙌 força guerreira

[@AdrianaSilva-nl9mg]

Se agarre a Jesus firmemente. Vira uma nova benção. Ele é fiel Como você mesma disse: Lorena é filha de vocês.

[@sachabessa2907]

Entrevista a Fabiana Cavalcante. Ela tem um filhinho com miopatia de Bethlem. É criadora do perfil do Instagram @maerara_

[@youtube_da_isa]

É possível fazer o uso da harmonização facial nesses pacientes (uso de acido hialurônico para a simetria da face e o botox para levantar os olhos)?

[@raiannemorais7431]

Olhando rápido, vc parece Aline Barros. 😮🤔 (Mh opinião)✌

[@grazieladossantosmorenodas59]

Emocionante

[@fiamacristia4525]

O filho da minha amiga tem 2 anos e 6 kilos gente ela diz que é normal gente eu não acho mas ninguém enfia na cabeça dela que não é normal

[@annakarollinecastelobranco2829]

Nossa😞

[@julianarodrigues7906]

Quer ter outro filho?! Socorro!

[@carlosrodrigo9169]

Eu poderia ser convidada pra e neste programa pra fala sobre a morte de minha filha Karen que dai estes malditos que ss diz ser medico que tirou a vida da minha filha iria fica famoso 😡ass fabiola

[@mariacipriano8178]

Não entendi, se é genetico não dá pra usar o genetico do pai e mãe né! Tipo não combina?

[@FabianaSantos-kj5ug]

Isso, tem haver com o sangue que não combina

[@aleciomedina]

💙

[@marcellabergamin6225]

🙏🏼❤️😘

[@anacarlanunes1632]

😍😍👏👏

[@nelipais8549]

❤