МОШЕННИКИ БЕРУТ КРЕДИТ НА ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА | Асхат Асылбеков | Евгения Чеботаревская | дети

Спикер - Евгения Чеботаревская, президент фонда «Күн әлемі - Солнечный мир» (г.Астана). Очень важный разговор об отношении государства и общества к больным детям с синдромом Дауна. Евгения откровенно рассказала об улучшении ситуации, но также указала и на большие недоработки в законодательстве Казахстана. Посмотрите это интервью и максимально распространяйте эту информацию. Важно изменить отношение чиновников и депутатов к поднятым проблемам.
00:00 - анонс
00:35 - о центре Күн әлемі - Солнечный мир.
02:20 - об улучшении ситуации по отношению государства к детям с диагнозом синдрома Дауна
03:40 - не все дети с диагнозом синдрома Дауна способны учиться в школе
04:55 - об ответственности отцов
06:00 - о нехватке специалистов по уходу за детьми с диагнозом синдрома Дауна
09:30 - о выявлении детей с синдромом Дауна во время беременности
11:45 - о причинах заболевания детей синдромом Дауна
13:50 - о готовности граждан быть инклюзивным обществом
15:00 - о тьюторах-педагогах в школе для детей с синдромом Дауна и занятиях спортом
17:40 - о буллинге в школах и неготовности учителей
21:00 - об изменении условий пребывания в детских садах детей с синдромом Дауна
23:40 - об объединении общественных центров в одну организацию
25:03 - о санаторно-курортном лечении для детей с диагнозом с синдромом Дауна
26:50 - о недоступности инватакси для детей с синдромом Дауна
28:55 - о создании условий для людей с ограниченными возможностями
31:00 - о трудоустройстве для взрослых людей с синдромом Дауна
33:40 - о мамах детей с синдромом Дауна и социальных пособиях
34:11 - о предложении Народной партии Казахстана по повышению оклада социальным работникам по уходу за людьми с ограниченными возможностями
35:40 - о недоработке законодательства в отношении детей на учете у психиатра
37:05 - о действиях мошенников против больных людей
39:10 - о необходимости помощи больным детям с синдромом Дауна старше 18 лет
Телеграм: t.me/AskhatAssylbekov
Фейсбук: / askhat.assylbekov.3
Инстаграм: / askhatassylbekov
#АсхатАсылбеков #ЕвгенияЧеботаревская #Казахстан #синдромДауна #солнечныедети #солнечныймир #күнәлемі #Минздрав#гуманизм #дети

[@AskhatAssylbekov]

00:00 - анонс 00:35 - о центре Күн әлемі - Солнечный мир. 02:20 - об улучшении ситуации по отношению государства к детям с диагнозом синдрома Дауна 03:40 - не все дети с диагнозом синдрома Дауна способны учиться в школе 04:55 - об ответственности отцов 06:00 - о нехватке специалистов по уходу за детьми с диагнозом синдрома Дауна 09:30 - о выявлении детей с синдромом Дауна во время беременности 11:45 - о причинах заболевания детей синдромом Дауна 13:50 - о готовности граждан быть инклюзивным обществом 15:00 - о тьюторах-педагогах в школе для детей с синдромом Дауна и занятиях спортом 17:40 - о буллинге в школах и неготовности учителей 21:00 - об изменении условий пребывания в детских садах детей с синдромом Дауна 23:40 - об объединении общественных центров в одну организацию 25:03 - о санаторно-курортном лечении для детей с диагнозом с синдромом Дауна 26:50 - о недоступности инватакси для детей с синдромом Дауна 28:55 - о создании условий для людей с ограниченными возможностями 31:00 - о трудоустройстве для взрослых людей с синдромом Дауна 33:40 - о мамах детей с синдромом Дауна и социальных пособиях 34:11 - о предложении Народной партии Казахстана по повышению оклада социальным работникам по уходу за людьми с ограниченными возможностями 35:40 - о недоработке законодательства в отношении детей на учете у психиатра 37:05 - о действиях мошенников против больных людей 39:10 - о необходимости помощи больным детям с синдромом Дауна старше 18 лет

[@user-rb6lw9pq3d]

Евгения благодарю что озвучиваете проблемы касающиеся наших детей, благодарю фонд Солнечный Мир за работу. Надеюсь нас услышат депутаты и примут правильное! решение и окажут поддержку и помощь в решении наших вопросов и проблем

[@user-rp2tf8qq4y]

Необходимо отменить учёт по психиатрии. Это же генетический синдром

[@user-wb8wq2fp1d]

Надо законодательно развивать инклюзивное общество, чтобы казахстанцы вынужденно не уезжали из страны из-за отсутствия толерантности общества и условий для лечения, обучения , трудоустройства детей- инвалидов.🇰🇿

[@user-lt9pg2ep5p]

Очень нужные темы подняты на этой встрече! Особенно о детях старше 18 лет, очень печальная ситуация,наши дети становятся никому не нужными.😢 Как будто они после 18 лет становятся здоровыми и самостоятельными!

[@user-mk1jh9qn6r]

Социальные работники 2 раза в неделю по 40 минут посещают детей. Они сопровождают в поликлинику, на прогулку, поиграют с детьми. Это все, чем они могут помочь. Это не эффективно. А ведь в каждом Цсо существует целый штат соц.работнтков, на их зар, платы идут деньги из бюджета страны. Лучше убрать штат соц работников и на эти деньги увеличить штат инструкторов по сенсорной интеграции, по лфк, логопедов, дефектологов, музыкальных работников, хореографа,трудотерапевтовВот, какие специалисты действительно нужны детям и их не хватает

[@user-vi5rq7yi3r]

Государство каждому ребенку выделяет по 5 тысяч , чтобы оказать услугу по социальным программе .Это вообще издевательства !!! Надо менять стандарт по НПО. Их стандарт вообще не соответствует который мы оказываем сейчас. Очень много проблемы , много нюансы. Кто нас услышет ?

[@user-ji3nm7ks2q]

Евгения, огромное вам спасибо. Вы подняли самые проблемные вопросы. Надеемся на лучшее, что вас услышат.

[@user-kr4sj9cc2f]

Благодарю Евгения! Каждое такое интервью как "стук в дверь" которая ИншаАллах откроется 🙏 Озвучены все проблемы, конечно родителю должны дать статус "соцпедагога" на законных основаниях и оплачивать труд. Ведь после 18 ребёнок ни становится самостоятельным, у него не появляется ориентация, и он не может самостоятельно посещать поликлинику, или отстаивать свои права. К сожалению у здоровых людей в Министерстве Здравоохранения часто отсутсвует разум, ведь очень многие отказы в получении справки, санатория или др. они не логичны. Солнечные дети всегда остаются детьми и очень зависят от родителей. Требуем генетический диагноз не квалифировать в "умственно - отсталый", дети такие с рождения и это не исправить. Дайте возможность снять нас с учёта псих диспансер и дать возможность наблюдать по своему генетическому диагнозу в поликлинике. Почему законом это не предусмотрено??? Как это решить на юридическом уровне?

[@user-nx5me3yg1j]

Евгения вы большая молодец!!! Очень тяжело тем кто живёт в совхозах,мы ездим в район в коррекционную школу,у нас дочь одна такая в совхозе с синдром Дауна , очень тяжело было оформить ее в обычный детский сад,людские предрассудки,благо мне во всем помогает супруг,а те мамочки кто остались совсем одни ,это очень тяжело 😢

[@user-rp2tf8qq4y]

Необходимо поднять пособие по инвалидности. Многие не могут выйти на работу. Это какой то режим выживания. Благо у нас есть по соц защите занятия. Качество инклюзии в школах ещё страдает. Конечно , то что было лет пять назад. Это небо и земля.

[@user-rb6lw9pq3d]

Создавать для всех детей в разных регионах Казахстана равные условия, Министерству Здравоохранения проводить просветительскую работу с заведующими поликлиник и воп , раз они не дают права даже оформить инвалидность по сроку, санкур лечение и т. д. Что положено нашим детям

[@user-wz4mi2ig9d]

Мектеп бітірген соң ,ары қарай білімін жалғастыру ға және жұмысқа орналасуына ықпал ететін оқу орындарының ашылуы на көмек болса екен!Балам18 жасқа толған соң,мен анасы баламды барлық жерге апаруым керек,қасында жүруім керек жол ақысы көмек ретінде тегін болса екен!

[@user-tg2rk7le8x]

В-казахстане-стало-обыденным-поднимите-вопрос-почему-сгорают-дети-целые-семьи-последний-случай-в-семее-четверо-здоровых-детей-а-пять-девочек-в-астане-прямо-под-носом-у-президента-и-правительства-что-толку-что-депутаты-теоретически-издаете-законы-на-реали-совсем-наооборот-алчность-неимоверная-по-всем-структурам-особенно-среди-мужских-чиновниках-в-цонах--воровство-нарушение-закона-бесчеловечность-у-всех-в-голове-лижь-бы-обогатиться--тоже-синдром.

[@user-ry6cm3mt1u]

Евгения спасибо за озвучивание все проблемных тем, отменить учет в психиатрии, дальнейшее обучение после школы и трудоустройство по окончании колледжа

[@user-jo9fe1ld8o]

Евгения спасибо за поднятия вопросов мам воспитывющих детей инвалидов, повышении пособия так как они мизирные, так же детей инвалидов после 18 лет они так же нуждаются в нашей помощи и сопровождении везде родителей, внесли бы пособия по уходу после 18 лет

[@Behkruz2019]

Евгения молодец. Мы с Узбекистана. Надо отменить у детей синдром дауна учёт по психиатрии.

[@user-mk1jh9qn6r]

Нужны изменения в системе. Лучше было бы заменить приход на дом соц.работника, на посещение ребенка ЦСО 2,3раза в неделю,чтобы он получил по выбору квалифицированную помощь специалистов - логопедов, дефектологов инструкторов сенсорной интеграции. 90% родители готовы отказаться от соц работников, взамен получить гарантированные услуги специалистов -дефектологов,тренеров по спорту, танцам,инклюзивный театр, трудотерапия. 2) Хорошо бы если существовали трудовые мастерские или коррекционные колледжи, где бы ребят обучили шить, готовить, навыкам прачечного дела, гончарного дела,обувщика, и т.д. Т. Е обучили бы определенному ремеслу, чтобы человек с особыми потребностями мог работать,

[@user-fn7nu2kj7z]

Благодарю Евгения ,за поднятые вопросы

[@user-rp2tf8qq4y]

Спасибо фонду за работу

[@user-dk1pg4zh1p]

Евгения большое спасибо вам! Нужно оставить пособия опекуну по уходу за ребенком после 18 лет.

[@user-wb8wq2fp1d]

Женские консультации по месту жительства должны нести ответственность за своевременно -до 12-13 недель беременности не выявленные случаи заболеваний.👎

[@user-bg9rq3wj4l]

Необходимо пособие опекунам после достижения 18 лет ребенку с синдромом Дауна, т.к. такие дети не становятся самостоятельными, им нужно постоянное сопровождение и уход. Нахождение в садике и после достижения 6 лет до перехода в школу.

[@user-fl7rj9mr7s]

Инструкторрв по лфк не хватает. Надо проводить курсы тренингы по реабилитации Спасибо Евгения, все четко и всеобъемлюще❤

[@user-mh8fp1ik9f]

Очень мало развивающих центров для особенных детей, в частности детки находяться дома с мамой, естественно мама не может выйти на работу, пособие которое платят государство это капля в море.Не живём а выживает.

[@user-hb9oj3fc5x]

Евгения👍 Молодец все вопросы подняли❤

[@user-xm4wz7uv6f]

Спасибо большое что поднимаете такие важные вопросы, проблемы...

[@user-rb6lw9pq3d]

Нужно оставить детям с диагнозом Синдром Дауна Q 90 И ни в коем случае не менять на психиатрию Можно перенять опыт других стран что люди с хромосомными нарушениями остаются с кодом Q90

[@user-vi5rq7yi3r]

Да, это будет правильно !!!

[@user-ex5by1lu7m]

Евгения озвучила основное, было бы замечательно, если обратят внимание на все проблемы!

[@user-hb9oj3fc5x]

Платить по уходу за взрослым людей СД после 18 лет

[@user-mg4jy3it3s]

Замечальный центр,педагоги.У всех детей,есть результат

[@user-tx2kv8sy9z]

Евгения спасибо большое вам молодец 🎉🎉🎉🎉🎉

[@aliya3165]

Спасибо за интервью!

[@user-vi5rq7yi3r]

А, можно вообще не стать на учёт у психиатра ? Родитель имеет права ??

[@user-vi5rq7yi3r]

Женя большой молодец!!!

[@AskhatAssylbekov]

Уважаемые родители! Здесь вы можете написать конкретные предложения для внесения изменений в конкретные законы.

[@user-ji3nm7ks2q]

Изменить протоколы о постановке на учёт в ПНД. Не менять диагноз с Q 90 на F 70. Если на это нет оснований ( поведенческих). Дать возможность посещать детский сад, хотя бы до 8 лет. Побольше эксклюзивных классов. Открытие колледжей, для детей с митральными нарушениями. Трудоустройство после 18 лет. Пересмотреть протоколы о присвоении группы по инвалидности. Почему таким деткам даётся 2 группа?

[@user-lc2vx1ln6v]

Почему детям с таким диагнозом дают 2 группу ? Просим 1 группу так как, они всю жизнь нуждаються в сопровождении, и после 18 лет чтобы оставили опекунство, и на счёт псих диспансера, зачем детей с генетическими заболеваниями ставите на учёт? На каком основании? Какое вы имеете право менять основной диагноз? На другой, по показаниям я понимаю,ну, не всех подряд же, зачем вы ставите на будущее детей крест, потом ходит бледный ребенок то не положено, это не положено, просим пересмотреть на счёт ПНД

[@user-jo9fe1ld8o]

внести изменение заменить Синдром Дауна со 2 группы на 1 группу

[@user-zz2wd8bo2v]

Правильные вопросы! Нужно везде развивать инклюзию, во всех школах, коррекция чтоб была качественная, и с самого рождения!

[@user-um2wi2sf7t]

Евгения , Спасибо большое ! Главное это услышали бы наше государства .

[@BatyrB]

Евгения молодец!!!

[@user-tg2rk7le8x]

О-чем-вы-говорите-рынок-страна-купи-продай.

[@Missgucci94]

Самый лучший фонд по Казахстану😊 Именно те учредители которые бегают ради детей и консультация круглые сутки все во благо детей👍👍👍