Моя история: ювенильный ревматоидный артрит

Даша Краюхина болеет ревматоидным артритом уже 27 лет - почти всю свою жизнь. За эти годы она не только научилась с ним жить, но и помогла очень многим другим людям принять себя, свою болезнь и жить с ней в ладу. Дарья - сооснователь службы психологической поддержки для людей с ревматическими заболеваниями Revmo_Psy.
Если вам нужна помощь психологов и поддержка единомышленников, обязательно добавляйтесь в аккаунт группы в инстаграме: / revmo_psy и следите за анонсами онлайн-встреч.
Ревмофактор - это образовательно-информационный канал для всех, кто столкнулся с аутоиммунными ревматическими заболеваниями. Компетентные врачи и эксперты пациентских организаций отвечают на самые важные для пациентов вопросы. Как работают генно-инженерные биопрепараты? Можно ли пропускать приём лекарств? Как снять болевой синдром? Обсуждаем эти и многие другие темы, которые помогут изучить ваше заболевание, научиться его контролировать и сохранить качество вашей жизни.
Ревмофактор в Vkontakte: revmofactor2

[@user-ed8ei5fc4f]

Всем кто болеют с этом болезни желаю от Аллаха здоровье чтобы скорейшего выздровление

[@dasha_tv9120]

Спасибо я с 2018 года болею и не чего не помогает сижу на метотриксате и аренсии

[@user-rv4nn2ce8z]

@@dasha_tv9120 Ассаламу алейкум я была точно так же

[@user-rv4nn2ce8z]

@@dasha_tv9120 я болела ревматоидным артритом целых 12 лет, заболела в 6 лет по причине ангины, что только мне не делали начиная с гормональных препаратов и закончилось это всё метотрексатом и оренсией, оренсию и метотрексат я делала в течение 7 лет, после метотрексата я болела сильно аж вставать не могла меня сильно тошнило целых 3 дня альхамдулиЛлах за эти чтобы не было сейчас я это вспоминаю с радостью по воле Аллаха, оренсию мне назначили в 2013 году как я помню, она мне помогала конечно, то есть я была в ремиссии 5 лет, у меня не было никаких болей, но как было плохо из-за того что мне нужно было лежать каждый месяц в больнице, это были конечно не очень хорошие годы

[@user-rv4nn2ce8z]

@@dasha_tv9120лет в 14 у меня началось обострение, оно начиналось потихоньку, но я понимала что с каждым днём всё хуже и хуже. Получается что я сдаю экзамены у меня был 9 класс и еду в Москву в больницу я лечилась в той же больнице что и девушка на видео рассказывает, там меня обследовали и сказали лучше остаться на оренсии и продолжить посмотреть вдруг будет улучшение. Но дальше уже больше пошло, начинались сильные боли, я пила найз и обезбаливала чтобы хоть как то ходить, и в итоге я ещё 2 года на оренсии с обострением, и причём уже с сильным обострением, соя не меньше 50, уже ничего не помогало...

[@user-rv4nn2ce8z]

@@dasha_tv9120 и вот я сильно мучаюсь и понимаю что я не хочу так больше продолжать, понимаю что мне надоело лежать в больнице и делать то что меня травит, мы же должны понимать что лекарства что то лечит а что-то колечит. Поэтому я решаюсь оставить эти капельницы и пробовать что то другое, я не хотела жить так всю жизнь, всю жизнь по больницам... Я не хотела так жить! И я оставляю это всё, ищу что то то новое и делаю, мне ничего из того что я делала не помогало, а наоборот мне стало ещё хуже, я за какие-то 3 дня просто засохла, похудела на 6 кг за 3 дня, не могла встать с кровати вообще, не ходила уже еле как по своим нуждам💔 у меня было очень очень сильное оборудование, просто болело всё тело, все суставы болели, даже те которые меня не беспокоили раньше начали болеть, вся спина, голову повернуть не могла из-за шеи, тазобедренные суставы, аж до челюсти, да я не могла кушать, открывать рот были жуткие боли, субханаЛлах 💔 Всё по воле Аллаха❤‍🩹 Как бы не было мне трудно я не сдавалась, за мной ухаживала мама, я конечно пыталась не показывать это всё, меня поймут те кто так же болеет или болел💔я сильно не хотела в больницу, понимала что если я пойду то точно всё так же начнётся заново... И вот я тогда решаюсь как бы не было сложно я буду терпеть и перепробую всё чтобы не начать опять с этими больницами! И в один из дней мама увидела некие БАДы, я конечно не очень верила, я вообще не верила после всего что перепробовала но всё таки надеялась на милость Аллаха, и вот я начала их принимать, и через какое-то время я начала видеть результаты альхамдулиЛлах, как же мне было приятно❤‍🩹 в меня вселилась надежда и я продолжала дальше. Пила и знала что это натуральные БАДы и от них никакого вреда ин ша Аллах. И уже после 6 месяцов я полностью убрала обезболивающее, я без найза даже спать не могла от боли, и вот я перестала пить найз после 6 месяцов. Начала восстанавливаться альхамдулиЛлах🫀 это такая милость Аллаха❤‍🩹. Вот так вот и заканчивается моя история с ревматоидном артритом альхамдулиЛлах. Мне сейчас 18 лет и я рада я здорова на данный момент, да мы не знаем что будет дальше но я буду делать это лечение с БАДами каждые пол года чтобы не было больше обострений ин ша Аллах ❤‍🩹

[@elanagheras6609]

«Мотивационный спикер» !!! Спасибо!!! Это очень важная работа!

[@nataliya7745]

Какая умничка. Дай Бог тебе здоровья!!!

[@user-ht4cs1uk8k]

Спасибо большое!)

[@user-eh4eh1mw3d]

Чудесная девочка! Вы счастливый человек не смотря ни на что!Счастливее многих ) Огромная работа родителей ! Привили умение справляться, ориентироваться на возможности ,а не оплакивать свои ограничения . Низкий им поклон!!

[@IrenSmallSt]

Вы очень большая молодец. Это очень важно, что психолог понимает пациента. Здоровья Вам!

[@user-ht4cs1uk8k]

Спасибо!☺️

[@Olyankalla]

Ревматологические всегда со смехом и вспоминают, и смеются в лицо опасности, боли, это такая защитная реакция определенного типа людей. А как это страшно проживать, видеть близким в моменте на самом деле, никто не показывает. Невозможно показать и рассказать, что чувствует человек, ребенок в период активной фазы. Сам человек с ревмозаболеванием никогда не скажет всё о своей боли, она слишком огромная, лучше её забыть, не замечать. И это охранительное свойство здоровой психики. Нельзя трогать. А так картинки веселые и красивые, да, как будто ничего такого страшного и не было. Обесценивание? Однобокое освещение, вроде как и нет проблемы. А то, что смех закрывает жуткие слёзы, можно и не замечать. Их никто не должен видеть, по условиям стигматизации должно быть только так, нельзя показывать своё больное место, а то в него и прилетит. И будет только хуже. В нашем доброфашистском мире.

[@kseniyaalive3772]

Ну а кому ревмобольным то этот ужас рассказать? Кто этому может посочувствовать? Здоровые люди не могут этого понять.

[@jutim]

@@kseniyaalive3772 это тоже война. Только вместо пуль и бомб бактериологическое оружие. Массового поражения. И ковид показал, насколько массового, какие механизмы помогают уничтожению людей: заполнение среды химикатами, ограничение движения, нагнетание хронического стресса и страха, отрицание роли антибиотиков в лечении "обычных" инфекций, навязывание антипостулата "само пройдёт", лечить не надо. Гормонотерапия - ГКС - на инфекции. Вакцинация. Неоказание своевременной мед помощи, создание преград для её получения. Травля методов лечения, которые работают. Хочешь выжить - надо очень внимательно оценивать происходящее и делать выводы. Кому это всё выгодно, чтобы люди корчились от боли и тихонько умирали в одиночестве.

[@user-fc6ud5uh1m]

У Вас очень правильные родители.

[@user-ht4cs1uk8k]

Это точно!))

[@user-kk8sf6hy9x]

Терпения здоровья

[@ClassicalHypnosis]

Полезным делом занимаетесь 👍

[@Lana-jt4vw]

Молодец девушка позитивная, , не смотря на такую сложную и противную болезнь.

[@ekaterina4196]

Какая вы замечательная и какие у вас классные родители ❤

[@user-yi6fg5zm7r]

ваши родители суперские 😮❤️

[@user-nk8mn1vz7d]

Молодец дай бог тебе здоровья счастья успехов

[@tatianasaianova7807]

Здоровья тебе!!!❤

[@Lana-jt4vw]

Многие люди так долго болеют, много лет принимают лекарства, сидят на базисных и нормально. А у меня в первый же год токсический гепатит стал от лечения. Я болею 10 лет. У меня весь желудочно кишечный тракт нарушен. Не переносимость лекарств. Вообще не знаю как лечится.

[@user-ji8lu7qc8v]

Подскажите, пожалуйста, а операции по замене сустава вы платно делаете или по полюсу ОМС ?

[@user-px3nz1jc8d]

💗

[@user-po6mv4fr5m]

Здравствуйте, мне 32 года, недавно выставили этот диагноз. Сложно начать жизнь по-другому, поддержки рядом нет. Как можно с Вами связаться? У меня нет Инстаграма

[@-tv6912]

Подозреваю что у меня тоже артрит мне 31 год болят колени,локти, плечи временами.

[@saglaranazarova127]

Ребята ищите и пробуйте альтернативные методы лечения, современные медики не могут это лечить только КАЛЕЧАТ !!!!

[@apacheapache9070]

Девушка 17 лет. Ювенильный артрит. Нам помог следующий рецепт. Сосновые ветки, срезали что помоложе, завариваете в большой кастрюле примерно в четырех литрах воды. Веток столько чтобы вода их покрывала. Доводите до кипения и выключаете. Настаиваете еще 30 минут. Потом процеживаете. Ждёте пока температура станет приемлемой чтобы опустить ноги. Сидите 20 минут. Мы сидели два раза по пятнадцать дней один раз в день с перерывом примерно месяц.

[@user-cn9xs9fi3p]

Доктор Берг,посмотрите в Ютубе,про артрит суставов.поймете

[@maraltulepova7283]

Алексей Федотов!!! Послушайте его!

[@kartinka59]

Дааа, и откуда это всё берётся? Я болею псор артритом уже 30 лет. Это невыносимо.

[@user-sn3pd6db2j]

ЗДРАВСТВУЙТЕ КАК И ЧЕМ ЛЕЧИТЕСЬ ЗДОРОВЬЕ ВАМ

[@user-ht4cs1uk8k]

Поддерживаю Вас!

[@kartinka59]

@@user-sn3pd6db2j базисная терапия метотрексат плюс Лефлютаб. Но суставы постоянно обостряются. Постоянные боли. Некоторые пальцы на руках уже не сгибаются. В транспорте не могу ездить, так как ухватиться за поручни не могу, дома веник в руке не могу держать. Ножик, чтобы почистить картошку не могу держать. Это муки.

[@user-kd1zf8kl4o]

@@kartinka59 Вы тритсать лет принимете метотрексат а побочные есть может другой препарат поможеть извините здоровья вам а псориатическом артрите антитела будеть или нет аццп повышен да.

[@-tv6912]

@@kartinka59 Как ваше самочувствие?

[@DUGABULMEN]

Страдания делают нас мудрей

[@user-yi6fg5zm7r]

да...

[@user-yn6dg9nn2n]

Здравствуйте как с вами связаться я болею ревматоидный артритом

[@user-ty5xt4qk5k]

Ревмофактор, напишите им

[@user-ht4cs1uk8k]

Здравствуйте! Напишите нам в инстаграм

[@user-kd1zf8kl4o]

Здравствуйте а что принимаете сейчась какмвы.

[@user-zw9uw7to3x]

Давайте может группу в ВК создадим, будем делиться мыслями, разговаривать о болезни, мы друг друга точно поймём, так как боремся с одной проблемой. Меня зовут Александра Немыкина, можете найти меня в ВК, город Екатеринбург. В статусе будет стоять смайлики🔥🌘

[@apacheapache9070]

@@user-zw9uw7to3x Девушка 17 лет. Ювенильный артрит. Нам помог следующий рецепт. Сосновые ветки, срезали что помоложе, завариваете в большой кастрюле примерно в четырех литрах воды. Веток столько чтобы вода их покрывала. Доводите до кипения и выключаете. Настаиваете еще 30 минут. Потом процеживаете. Ждёте пока температура станет приемлемой чтобы опустить ноги. Сидите 20 минут. Мы сидели два раза по пятнадцать дней один раз в день с перерывом примерно месяц.

[@user-ft9eu7rm7d]

У моего сына ювенильный ревматоидный моно артрит. Проявлялось это на одном колене. Припухлость. С 2,5 лет. Сейчас ему 11. Было сложно принять это как данность. Примерно с 4 лет, ему назначили Метотрексат , 1 раз в неделю и фолиевую кислоту ежедневно, кроме дня приема метотрексата. Метотрексат внутримышечно колим. По факту 1 укол в неделю. Однажды бросили колоть. В итоге перешло все на глаз . Было покраснение глаза. Оказалось так проявил себя артрит. Колено не воспалилось больше, а вот глаз покраснел опять после второго самостоятельного отмена препарата . Воспаление глаза снимали уколами в глаз . Не нужно заниматься самолечением и умничать тут, что таблетки калечат. Это опасная болезнь . Надо лечится и слушать врачей . Наш доктор сказал , даже генералы покорно колят препарат , потому что нет другого выхода . Не болейте. И помогайте больным

[@DUGABULMEN]

,❤️

[@user-eh6ux5zh4o]

Дорогие мои желаю сил и возможностей чтоб бороться с этой болезнью.сама 10 лет болею.пробуйте все.травы,хиджаму Пиявки,молитесь.ванны с солью.не сдавайтесь.пусть Аллах даёт выздоровления 👏

[@saglaranazarova127]

Ребята ищите и пробуйте альтернативные метода лечения, современные медики не могут это лечить только КАЛЕЧАТ !!!!

[@user-cs9sj2xi8k]

Даша а не хотите ли попробовать другой способ исцеления? Сайт Алексея Федотова, который отказался от замены суставов и смог исцелиться.

[@13Margareta]

Девушка, столько лет на базе, ничего не помогло, Вас превращают в "железного дровосека", а Вы так и не попытались за столько лет поискать другие пути. Есть люди, которые применив нетрадиционные методы, навсегда избавились от этого коварного, и считающегося неизлечимым, заболевания. Да...это очень нелёгкий путь, нужна немереная сила воли , знания и дисциплина. Таблетки-то легче глотать. Вам терпения и, конечно же, подольше нахождения в ремиссии.

[@fitercoob2637]

А если не помогает аутоимунный протокол питания?хоть и пробовала .

[@13Margareta]

@@fitercoob2637, Убираем сахар, молочку, животные белки, глютен, и само-собой, всю промышленную " химозу", воспаления должны уменьшиться, но придётся потерпеть месяц, а то и больше. Потом начинайте вводить по одному продукту, так Вы выявите свои провоспалители. А вообще нужно разбираться с кишечником. Восстанавливать слизистую, ввести в рацион ферментированные продукты. Помогает снять воспаление сухое голодание, но это очень экстремально, не всем подходит. Эту тему нужно изучать и серьёзно готовиться. Вам - УДАЧИ и ЗДОРОВЬЯ! Ищите свой путь.

[@apacheapache9070]

Девушка 17 лет. Ювенильный артрит. Нам помог следующий рецепт. Сосновые ветки, срезали что помоложе, завариваете в большой кастрюле примерно в четырех литрах воды. Веток столько чтобы вода их покрывала. Доводите до кипения и выключаете. Настаиваете еще 30 минут. Потом процеживаете. Ждёте пока температура станет приемлемой чтобы опустить ноги. Сидите 20 минут. Мы сидели два раза по пятнадцать дней один раз в день с перерывом примерно месяц.