Молодая мама и блогер о жизни с рассеянным склерозом

  Рет қаралды 37,389

BETALIFE

BETALIFE

Күн бұрын

В интервью Ксения поделилась своим опытом жизни с рассеянным склерозом: как узнала о диагнозе, что помогло достичь ремиссии и как семья и спорт помогают не сдаваться и двигаться только вперед.
Держать рассеянный склероз под контролем Ксении помогает приложение BETALIFE, в котором можно вести дневник симптомов и держать всю важную информацию под рукой. Скачать мобильное приложение можно по ссылке: clck.ru/34ndXc
Надеемся, что история Ксении вдохновит вас и подарит заряд мотивации и оптимизма.

Пікірлер: 214
@АннаИсакова-и9ы
@АннаИсакова-и9ы 6 ай бұрын
Как нас много всем длинной ремиссии люди👍🏻
@ОлегНед-ф4ь
@ОлегНед-ф4ь Жыл бұрын
Вы молодец ,дай Бог здоровья вам и вашей семье .
@ГалинаКоваль-ч8ч
@ГалинаКоваль-ч8ч 10 ай бұрын
Милая Ксения, благодарю Вас за мотивацию, поддержку ( болеет сын, на группе, получает ПИТРС 5-й год, старается, держится, но с трудом), вместе преодолеваем РС. Непросто.Будем следовать Вашим советам по поводу ремиссии. От всей души желаем Вам здоровья, счастья, любви, успехов, оптимизма, стойкости, энергии! Пусть каждый миг счастливой жизни Вам свет, тепло и радость приносил!❤😊❤❤❤❤
@armhakit
@armhakit 9 ай бұрын
большое спасибо красавица, ты мотивируешь людей своим примером․ большое спасибо ․․․
@itachiuchiha7799
@itachiuchiha7799 11 ай бұрын
Мне 15 у меня рассеянный склероз увидела ваше предложение скачала сегодня спасибо что создали его очень удобно 😊
@ЖеняЯшкин-ю8н
@ЖеняЯшкин-ю8н 2 ай бұрын
❤❤❤❤
@РоманСеров-э3у
@РоманСеров-э3у Жыл бұрын
У меня диагноз 17 лет, болею (примерно) 23 года. Переделал весь интерферон, начинал с Бетаферона и не знаю что лучше из интерферонов. Сейчас все дженерики, но я лучше всего переносил инфобета. Делал метаксантрон, 8 инфузий, только благодаря ему смо закончить универ. Сейчас делают Окреуз. Идет регистрация нового препарата. Всем пациентам рекомендую регистрацию в МОСОРС - это наша общественная организация. И ребята, девчонки только не сдавайтесь, потому что в коляску сесть легко, но встать крайне сложно. Всех обнимаю.
@Таша-ш8ц
@Таша-ш8ц Жыл бұрын
Как у Вас после Оуревуса?
@РоманСеров-й4б
@РоманСеров-й4б Жыл бұрын
На Окреусе нормально, но на метаксантроне было лучше, если сравнивать. А если сравнивать окреуз и бетафероны, то окреуз конечно эффективнее.
@Narks_13
@Narks_13 Жыл бұрын
Как вы щас себя чувствуете ?
@АннаТретьякова-ш6б
@АннаТретьякова-ш6б Жыл бұрын
Я с 1997 года болею р. с. Через день колю инфибету. Немного хромаю,и пошатывает а так всё нормально. И сестра родная тоже также заболела рассеянным склерозом.
@ЕленаЧижова-о3ы
@ЕленаЧижова-о3ы Жыл бұрын
Напишите, пожалуйста адрес центра в Питербурге где вы лечились
@ЕленаКуркова-х9р
@ЕленаКуркова-х9р Жыл бұрын
Ты умница 😊👍❤ дай бог тебе здоровья
@gulnaraguliyeva5541
@gulnaraguliyeva5541 11 ай бұрын
Здравствуйте.Дай Бог Вам здоровья вместе с вашей семьей.😊
@ТамараАнтонова-ш2г
@ТамараАнтонова-ш2г 4 ай бұрын
Почти три года назад произошел дебют. Но диагноз поставили только на этой неделе. Я уже приняла эту болезнь. Была в ремиссии до апреля, сейчас небольшое обострение случилось и поставили наконец диагноз. Жду свой препарат и надеюсь на лучшее. Всем желаю бесконечной ремиссии и здоровья ❤
@makurin91
@makurin91 10 ай бұрын
Мотивируешь отлично 😊 я тоже бегать люблю не смотря на диагноз
@Super-optical
@Super-optical 5 ай бұрын
РС разно проявляется у разных людей-многим и сидеть трудно.
@ВикторияКузьмина-х6ю
@ВикторияКузьмина-х6ю Жыл бұрын
У моего мужа тоже год назад обнаружили рассеянный склероз. Симптомы такие же как у девушки. К сожалению вылечить его нельзя. Получаем бесплатно уколы, делаем через день их. Поражение головного мозга 38%. Это тяжело. Сейчас хоть меньше стало приступов, самое страшное время это лето, нельзя перегреваться. Вот готовимся снова к обследованию, но после ПИТРС стало состояние лучше. Муж может работать, гулять. Так,что нужно слушать врача и соблюдать все рекомендации.
@krysomish
@krysomish Жыл бұрын
В последнем предложении запятая не нужна, а там, где запятые требуются, у вас их нет. Почему считаете, что вы достойны именно такого уровня образования, а не классного качественного образования?
@irma6664
@irma6664 Жыл бұрын
Если вам не трудно,можете написать какие именно симптомы у вашего мужа наблюдались,что чаще всего ?
@ВикторияКузьмина-х6ю
@ВикторияКузьмина-х6ю Жыл бұрын
@@irma6664 головные боли сильные. Потом нарушение речи, атрофировались частично мышцы рук, раскоординация движения, и провалы в памяти произошли. Бывает происходит приступ: это он не может понять где находится, потеря зрения на пару секунд идет домой на автопилоте( так вырожается муж), а после приступа сковывает все мышцы.
@royalemerald
@royalemerald Жыл бұрын
@@ВикторияКузьмина-х6ю Не оставляйте его, пожалуйста. Будьте с ним, хоть это и тяжело.
@natd8215
@natd8215 11 ай бұрын
пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева рассеянный скоероз : причина и лечение. Удачи вам из Италии.
@Колючка-х9е
@Колючка-х9е 4 ай бұрын
Здоровья и счастья вашей семье! ❤❤❤
@Nibiro_ChaosModder
@Nibiro_ChaosModder 10 ай бұрын
привет Ксюша, я Макс, я недо-блогер, мне 38 и с 14 лет у меня. РС. Парализовало на половину тела...и глаз тоже замер..я жил в двух мирах) Потом ремиссия, хвала врачам! и вот обострение..лёгкое. Давай, там нос не вешай) Позитив для нас лучшее лекарство. Ибо всё подчиняется мозгу 😉
@KonDi-uh4nx
@KonDi-uh4nx 9 ай бұрын
Всë подчиняется сердцу, а не мозгу...
@alyonatulupova910
@alyonatulupova910 7 ай бұрын
Подскажите, пожалуйста, в итоге парализованным частям тела вернулась чувствительность? Это обратимо?
@МаринаСамсонова-м3к
@МаринаСамсонова-м3к 7 ай бұрын
​@@alyonatulupova910если нет обострение, оно снято гормонами, и далее нет обострений, то функции тела могут восстановиться. Иногда на это требуется не один год и не два и не три
@user-sj3di5uv9o
@user-sj3di5uv9o Ай бұрын
@@МаринаСамсонова-м3к требуется не один год и не два и не три🤪💀 и всё
@НатальяБахны
@НатальяБахны 11 ай бұрын
Умница ! 👏👏👏
@Татьяна.ру
@Татьяна.ру Жыл бұрын
Она как заученный текст читает.
@master-of-goodness
@master-of-goodness 3 ай бұрын
Там телесуфлёр стоит походу. Я хотел бы на неё посмотреть лет через двадцать после начала заболевания.
@НатальяДутова-ъ4ы
@НатальяДутова-ъ4ы 2 ай бұрын
У меня РС 27 лет, поставили диагноз поздно и на ранней стадии не затормозили. Сейчас я хожу только с ходунками. Можно жить если ты сохранный, а вот с инвалидностью гораздо сложнее.
@Anyutka62
@Anyutka62 7 ай бұрын
Умничка!❤️
@andonetwo8234
@andonetwo8234 9 ай бұрын
Нельзя путать рассеянный склероз со старческим, потому что старческого СКЛЕРОЗА нет
@nelya3605
@nelya3605 9 күн бұрын
в 20 году у меня начались страшные симптомы и я уже решила что РС, но оказывается невроз имеет такую же симптоматику! Всем желаю здоровья!
@anahitvardanyan2132
@anahitvardanyan2132 11 ай бұрын
У врачей тоже бывает РС и у меня этот РС уже 5 лет. Сначала не смогоа смириться, ужасно, думала всё медицина закрыли для меня. В год 4 раза попала больницу, но потом всё ОК без лекарства, но после Ковида с ногами стала ужасно онемения, шаткость, нарушение координаци и только в Москве мне поставили на ноги НЦН и начила жить. Сейчас уже 6 месяца на Окревусе, нормально себе чувствую, муж поддерживает очень. Ноябре получу 2-й этап Окревуса и путь ЭКО (малыш у нас будет очень верю моего Бога Христоса🙏🙏🙏)...
@Vesta2021
@Vesta2021 9 ай бұрын
Ну-ну и после родов сляжешь безвозвратно. И будет у мужа два ребенка!
@ПолинаЦилицкая
@ПолинаЦилицкая 8 ай бұрын
@@Vesta2021не обобщайте , рожают с рс и остаются дееспособными
@Vesta2021
@Vesta2021 8 ай бұрын
@@ПолинаЦилицкая Далеко не все.(((
@ИринаГурьева-и9з
@ИринаГурьева-и9з 6 ай бұрын
Все очень индивидуально. Моя подруга болела РС 20 лет, из них 8 лет не ходила, и всё! Но это было давно! Сейчас медицина продвинулась, но рожать все таки опасно! Это стресс для организма, а тем более ЭКО! Не даёт Бог детей - значит не надо!
@anahitvardanyan2132
@anahitvardanyan2132 6 ай бұрын
@@ИринаГурьева-и9з если Бог дал матку, то даст и ребёночка рано или поздно
@iraschukina_samalikhina3894
@iraschukina_samalikhina3894 Жыл бұрын
Увы, но это видео только реклама приложения а остальное бла бла бла)
@krysomish
@krysomish Жыл бұрын
Спасибо, добрый человек, я не стану смотреть этот ролик тогда
@АлександраБородина-м7ф
@АлександраБородина-м7ф 2 ай бұрын
Приложение бесплатное, если что, и очень полезное
@ДагмараВисатаева-л4ю
@ДагмараВисатаева-л4ю Ай бұрын
Спасибо Вам ❤😊
@R-skl
@R-skl 6 ай бұрын
Мне 33 было когда его нашли, это видео прям подтверждение тому что надо с рс заниматся чем то какие то не сложные упражнения
@ЕкатеринаСмолина-б6ш
@ЕкатеринаСмолина-б6ш 10 ай бұрын
Почему не дали ссылку на блог девушки?
@ЮлияМагомедова-я6ц
@ЮлияМагомедова-я6ц 11 ай бұрын
Ксения, спасибо за видео! Пожалуйста, скажите, Вы принимали Питирс во время беременности?
@Vesta2021
@Vesta2021 9 ай бұрын
Нет - это запрещено!
@sergeyivanov5653
@sergeyivanov5653 11 ай бұрын
Не понятно, есть у неё сейчас симптомы или нет. Или она в ремиссии сейчас, но тогда за счёт каких таблеток? Непонятно...
@swetlanaw8477
@swetlanaw8477 Жыл бұрын
Вы молодец.я тоже заболела .уже год.колю капаксон.
@muslims3918
@muslims3918 Жыл бұрын
Здравствуйте, скажите пожалуйста Вы сами покупаете Копаксон?
@swetlanaw8477
@swetlanaw8477 Жыл бұрын
@@muslims3918 здравствуйте нет невролог назначила.а в своей поликлинике на учёт поставили и бесплатно пока на год выдали.
@swetlanaw8477
@swetlanaw8477 Жыл бұрын
Я колю второй месяц.а всего на год пока выпмсали
@nataliiarihs7292
@nataliiarihs7292 Жыл бұрын
Девочки дорогие мои Ничего не нужно колоть!!! Лопух корень лечит вашу болезнь пейте 6 месяцев и всё уйдёт!!! Рецепт скажу!! Бог Вам дал всю аптеку ногами.!!!❤чем злочтней Сорняк,,тем он полезней❤
@annzlo
@annzlo Жыл бұрын
А кто-то может подсказать название канала/аккаунта Ксении, где она ведет блог?
@НатальяБахны
@НатальяБахны 7 ай бұрын
Спасибо 😊
@ekaterinaandriishina8740
@ekaterinaandriishina8740 11 ай бұрын
Болею РС 5 лет, в 30 отнялась левая часть тела, множественные очаги, ещё в школе меня беспокоили покалывания в левой руке, но медики говорили это хондроз, сегодня принимаю таблетки терифлунамид 1 раз в день, переношу хорошо
@ТатьянаВасильковская-и6ь
@ТатьянаВасильковская-и6ь 8 ай бұрын
Скажите пожалуйста, сейчас Вы чувствуете левую часть тела?
@Arkadus87
@Arkadus87 Жыл бұрын
Недавно я спросил у врача, - можно ли мне в солярий, хочу немного загореть? - нет, Вы и так хорошо идёте, уже два года на ПИТРС и всё без изменений, ремиссия.
@ЕкатеринаМезенина-т7ь
@ЕкатеринаМезенина-т7ь Жыл бұрын
Попробуйте вместо солярия сделать моментальный загар,там и цвет сами выбрать можете
@Vesta2021
@Vesta2021 9 ай бұрын
Врач ваш идиот. Загорать можно и нужно т.к. выработка собственного вит Д тормозит РС. Прием вит Д бесполезен.
@edugreece-educcationingree7265
@edugreece-educcationingree7265 8 ай бұрын
А почему загорать нельзя? На солнце можно?
@Arkadus87
@Arkadus87 8 ай бұрын
@@edugreece-educcationingree7265 просто нельзя. И всё, примите на веру. А так-то в инете найдёте более подробный ответ.
@ИринаГурьева-и9з
@ИринаГурьева-и9з 6 ай бұрын
Люди! Какое солнце! Загорать никому нельзя! Онкология! Куча болезней от этого! Афроамериканцы навязали нам тёмную кожу! Красиво в бикини! Никакого целлюлита! Почитайте историю - всегда в женщине ценилась и сейчас ценится белая кожа! А смуглые были батраки в поле! Фу! Что за плибейские замашки- загорать! Ужас! Здоровье берегите!
@jsontimdenis
@jsontimdenis 4 ай бұрын
Очень бодро... Когда в Омске?
@СаняКнель
@СаняКнель 7 ай бұрын
У меня поевилась эта болезнь в 24 года😢😢😢😢
@ВикторияКатрич-й7г
@ВикторияКатрич-й7г Ай бұрын
Я из Украины, болею рс с 2007 года ,хожу но плохо,я бывшая гимнастка благодаря этому,я растягиваю мышцы и ещё хожу
@НиколайЗонов-ы4в
@НиколайЗонов-ы4в Жыл бұрын
А я отказался от лечения и ничего живу работаю.
@Vesta2021
@Vesta2021 9 ай бұрын
Я тоже отказалась. Диагноз с 2005 года.
@Vesta2021
@Vesta2021 9 ай бұрын
@user-sx3lz7pc7y У меня аллергия, а от гормонов вылазил кандидоз. После ковида было онемение половины головы в 20 ом году, прошло мес через шесть. В начале 22го онемела поясница, пах и ноги, почти прошло через пол-года, но спастика осталась в ступнях. А мес назад онемела кожа лица, головы, прав руки, вся спина и спастика в ногах усилилась. Ноги стали слабыми. Думаю, вторичка началась. А дебют был со слепоты на оба глаза ( молоко, пелена перед глазами - через 3 мес зрение восстановилось, но остались скотомы )
@ИннаКучер-я4л
@ИннаКучер-я4л 11 ай бұрын
Здравствуйте.Хочу задать вопрос,знаете ли вы с какого года официально выпускается ПИТРС?
@svetlana7866
@svetlana7866 Жыл бұрын
До сих пор под вопросом. Ждем , когда точно скажут,что да он есть! Лечение не назначено,но работать тяжёлым трудом запретили.
@user-Jokes_About_Your_Mom
@user-Jokes_About_Your_Mom 6 ай бұрын
Надеюсь, вы здоровы❤
@secretroom5130
@secretroom5130 Ай бұрын
А подскажите пожалуйста при очагах сосудистого генеза может быть рассеянный склероз ?
@KonDi-uh4nx
@KonDi-uh4nx 9 ай бұрын
Если ЖАЛЕТЬ СЕБЯ, И НИ ЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ, БУДЕТ И КООРДИНАЦИЯ ТЕРЯТЬСЯ И ВСЕ СИМПТОМЫ 😮😮😮
@КсенияНефёдова-г9н
@КсенияНефёдова-г9н Жыл бұрын
А я болею со школы, но поставили диагноз только в 20 лет. А щас уже на инвалидности и приходится работать(!!) там, где можешь, а это ужасно, ибо 8 тыщ никому не хватит на месяц. 7 лекарств уже сменилось. И последнее мрт показало отрицательную динамику. Так что ничего замечательного или успокоительного в диагнозе нет. Рано или поздно станешь инвалидом
@AlexandraMarchenkova
@AlexandraMarchenkova Жыл бұрын
Страх даёт лишнюю нагрузку на организм.
@КсенияНефёдова-г9н
@КсенияНефёдова-г9н Жыл бұрын
@@AlexandraMarchenkova вполне
@КсенияНефёдова-г9н
@КсенияНефёдова-г9н Жыл бұрын
@user-id4no4lm7c Что есть тогда предлагаете?
@ТатьянаКрылова-к2в
@ТатьянаКрылова-к2в Жыл бұрын
​@user-id4no4lm7cкакой бред. Если организм не будет получать все необходимые белки, витамины и микроэлементы, то как ему существовать. При рс и так все функции ослаблены из-за разрушения нервной системы. У меня, например, за 35 лет болезни почти полностью атрофировались мышцы спины, скелет держать нечем. Как без растительного белка можно? 9:05
@krysomish
@krysomish Жыл бұрын
​@user-id4no4lm7cвы вылечили свой рассеянный склероз методом исключения всего этого из пищи? Я знаю ответ: у вас вообще нет и не было такого диагноза. Так какого черта вы несёте ерунду?
@TheFlyingDick
@TheFlyingDick 8 ай бұрын
Ксения продаёт свои курсы под соусом "неизлечимо больна - осталось жить 2 года". Для тех, кто знает что такое РС - это просто смешно.
@86chemist1
@86chemist1 Жыл бұрын
4:13 правильно, что именно терапия РС, а не лечения!!!
@LusiaEzekyan
@LusiaEzekyan Жыл бұрын
У МЕНЯ ТОЖЕ рс один раз было обострение но не могу долго ходить нога правая не слушается так то дома хожу не слабеет что саветуете
@Vasilina-kn3cv
@Vasilina-kn3cv 4 ай бұрын
У меня тоже так с правой ногой...
@sashyla-rs
@sashyla-rs 7 ай бұрын
здравствуйте. может нам посоветуете что нибудь. потихоньку руки опускаются
@АлевтинаДандова
@АлевтинаДандова Жыл бұрын
Точно!
@R-skl
@R-skl 8 ай бұрын
Занятия спортом даже простые упражнения жесткое тормозят развитие болячки.
@Shelly_l_am
@Shelly_l_am 6 ай бұрын
Прости не поняла. Тормозят болезнь или наоборот?
@R-skl
@R-skl 6 ай бұрын
@@Shelly_l_am тормозят
@aggressor_khan3519
@aggressor_khan3519 9 ай бұрын
Кто ваш врач и дорого ли это удовольствие стоит?
@tatyanapanfilova6095
@tatyanapanfilova6095 2 ай бұрын
Здравствуйте,а вы мрт делали с контрастом?Меня всю потряхивает,но мрт делала без контраста,что посоветуете?
@ekaterina.devile
@ekaterina.devile Ай бұрын
Какое заключение врача? Есть очаги?
@tatyanapanfilova6095
@tatyanapanfilova6095 Ай бұрын
@@ekaterina.devile нет,нету.
@ekaterina.devile
@ekaterina.devile Ай бұрын
@@tatyanapanfilova6095 если нет очагов, тогда вероятность РС минимальна Контраст показывает наличие активности этих очагов, но не их наличие. Наличие было бы видно и при обычном МРТ А если у вас их нет, то все хорошо🙌🏻
@vladlitvinov2765
@vladlitvinov2765 9 ай бұрын
А как принимать Питерс? Это что-то вроде таблеток которые нужно каждый день пить или как?
@Aliona-Varvarina
@Aliona-Varvarina 8 ай бұрын
ПИТРС бывает разный, есть в таблетках, есть в уколах или капельницы
@ЛюдмилаПетраченкова
@ЛюдмилаПетраченкова 11 ай бұрын
Я тот человек, который смотря видосики подобные нашла у себя все симптомы. Пошла к неврлогу она послала меня нафик😂. Фух.
@natd8215
@natd8215 11 ай бұрын
Пожалуйста послушайте професора имунолога Салтанат Булатовна Калимолдаева: рассеянный скоероз: причины и лечение. Удачи вам из Италии
@natalisogood
@natalisogood 9 ай бұрын
сейчас врачи всех посылают, а обнаруживают что-то на серьёзных стадиях. часто человек лучше врача понимает что есть действительно тревожные звонки. и в таких случаях стоит обратиться к другим врачам за вторым и даже за третьим мнением. ваше здоровье только в ваших руках и в ваших интересах, врачам чаще всего всё равно
@Scaromonov
@Scaromonov 8 ай бұрын
@@natd8215 Хватит спамить, она (на кого вы ссылаетесь), говорит, что эта болезнь от каких-то паразитов, и то что она излечима. Нда
@Vesta2021
@Vesta2021 6 ай бұрын
Сделайте сами МРТ головного мозга, пока без контраста и узнаете всё ли в порядке. Это лучше чем сидеть, ждать и бояться.
@Terapiest
@Terapiest 4 ай бұрын
Здравствуйте, у меня интереснее. Первые симптомы вообще начались в детстве, быть может мне было 5 лет. С этого возраста у меня начались онемения по типу перчаток на руках и по типу сапога на ногах. В общем всё начиналось с неприятного покалывания, потом вплоть до онемения. Вот как-то мне такое въелось в память. С возрастом подобные эпизоды повторялись, но тоже не особо часто возникали. Быстро проходили, про то, что существует такое заболевание как РС я и представить не мог. С возрастом присоединялись другие симптомы, к примеру как падение, вот просто идёшь по улице и что-то потом происходит - то ли ноги заплетаются, то ли летишь как будто по инерции, даже остановиться не получается и падаешь, вот просто на ровном месте. Такое тоже происходило очень редко, но происходило. Когда мне заподозрили РС я также поверить не мог, я всячески отрицал эту болезнь. В общем, спустя 6 лет после первичного подозрения т.к. тогда выпадали поля зрения. Настал 2023 год где у меня повторился эпизод с выпадением полей зрения сначала в одном глазу, а после и в другом. Я в полузрячем состоянии бегу к офтальмологам, а когда прибежал, то всё ушло. Офтальмологи ничего не нашли криминального на глазном дне. Но тут я уже целенаправленно пошёл к неврологу и прошёл МРТ - выявлено 12 очагов в ГМ + 1 в шейном отделе позвоночника. Но по картине врачи мне долго не могли поставить окончательный диагноз, очаги ведь не активны. Пришлось делать пункцию и она оказалась положительной. Теперь у меня есть официальный диагноз и постоянное прогрессирование симптомов. Меня уже шатает, появилась слабость в правой ноге, из-за поражение в стволе мозге есть нистагм, офтальмопарез, слепые пятна. А вот ретробульбарного неврита не было ни разу. Мне говорят, что у меня какая-то особая форма, которая и без лечения слабо прогрессирует, но что-то мне кажется, что любая простуда может вызвать «взрыв» и эти очаги могут активироваться.
@НатальяБахны
@НатальяБахны 7 ай бұрын
У Вас недержание было? Или есть?
@vovavevo9723
@vovavevo9723 11 ай бұрын
А у вас есть инвалидность?
@ProsheNekudaEng
@ProsheNekudaEng 7 ай бұрын
1:40 проблема в том что 90% неврологов не могут диагностировать рс. Ну а дальше пациенты сталкиваются с тем что в стране неврологи в большинстве своём незнамо методик лечения, не знают как с пациентами работать, кроме как выписывать обычный рецепт. Жаль но пациентам даже брошюр не дают, не направляют в группы поддержки, а они должны быть не менее 1 раза в месяц, не направляют к психологам вместе с парами, чтобы объяснить причины вспышек гнева и резкого перемены настроения пациента, а близких научить работать с этим. Ничего этого нет, в отличие от европейских и американских протоколов лечения. Все протоколы в стране сводятся к тому что все пациенту не объясняют как бороться, а констатируют - «а как вы хотели, это заболевание, да…» , как будто ты сам виноват и ты должен знать что делать дальше, и никто не собирается сказать по шагам «сначала ты идёшь туда, едешь туда, регистрируешься там и далее будет то-то и то-то, а также тебе положено то-то и то-то» и это сплошь и рядом и человек брошен на произвол и личные умения работы с интернетом чтобы что-то узнать, тк врачи или не знают что дальше с этим делать или не хотят.
@b4ntik
@b4ntik 6 ай бұрын
А что делать тем, у кого таких проблем нет? И поддержка не сильно нужна? И про информацию о наших (не)друзьях из забугрянска вы взяли, очевидно, с потолка😂 У меня есть несколько знакомых за рубежом - они от своей медицины воют😅. И когда мы обмениваемся впечатлениями - они как в меме "а что, так можно было?"
@ТаисияСпиридонова-р2я
@ТаисияСпиридонова-р2я 5 ай бұрын
Прежде чем поставить у меня диагнос РС, врачи пинали от одного к другому врачу, в итоге попала в больницу когда отказала нога, ходить не могла, лежала как растение. Несколько разделали МРТ, с третьего раза поставили диагноз РС, болею 10 лет. За это время 6 раз попадала в больницу.
@АминаАмина-ш1э
@АминаАмина-ш1э 6 ай бұрын
Скажите а в мрт прям пишут рассеянный склероз? А общий анализ показывает?
@ТаисияСпиридонова-р2я
@ТаисияСпиридонова-р2я 5 ай бұрын
МРТ с контрастом покажет р.с, а без контраста не покажет,. Я на себе испытала, когда заболела,
@АминаАмина-ш1э
@АминаАмина-ш1э 5 ай бұрын
@@ТаисияСпиридонова-р2я какие у вас симптомы? Говорят при р.с ты закрытыми глазами не можешь до коснуться до носа, это правда?
@olgaabi2147
@olgaabi2147 5 ай бұрын
@@АминаАмина-ш1эдискоординация конкретно к кончику носа сложно провести ровную прямую линию
@АминаАмина-ш1э
@АминаАмина-ш1э 5 ай бұрын
@@olgaabi2147 ровную линию? Это как?
@angelikaangelikova4748
@angelikaangelikova4748 3 ай бұрын
​@@АминаАмина-ш1эразведите руки а стороны попробуйте коснуться кончика носа. Надо постоянно заниматься физкультурой. Я после дебюта не могла, сейчас могу.
@ЛилияМалахова-з5ч
@ЛилияМалахова-з5ч 5 ай бұрын
У меня рс уже 33 года
@sashasurkova120
@sashasurkova120 8 ай бұрын
У меня РС с 29 лет, я принимаю уколы капаксон.
@СерыйЛис-м2о
@СерыйЛис-м2о 4 ай бұрын
главное подобрать подходящий питрс и походу антидепрессанты
@ДарьяБулыгина-я7й
@ДарьяБулыгина-я7й 11 ай бұрын
хотела бы ее блог посмотреть, как ее найти кто-то в курсе?
@НатальяШкарубо-у4р
@НатальяШкарубо-у4р 5 ай бұрын
Это уже не болезнь молодых мне поставили РС в 68 лет .
@Vas_ya_0
@Vas_ya_0 4 ай бұрын
Так это диагноз поставили. Просто он только сейчас дал о себе знать. Возможно так (конечно, могу ошибаться) Мне тоже диагноз поставили в 22. Но по МРТ видны застарелые очаги. Врач сказал, что они появились, когда мне было лет 14-15🤷
@ОльгаТрошкова-р1щ
@ОльгаТрошкова-р1щ 3 ай бұрын
Не верю, что у вас рс, у меня он 17 лет всегда занималась спортом и вела активный образ жизни, а сейчас не могу отказывают ноги, а бегать вообще не могу, лежала в больнице и насмотрелась на людей с рс. Девушка родила рискнула второго ребёнка с этим диагнозом и на ноги больше не встала. Показываете и рассказываете чушь.
@ИринаКоптилова-ф1о
@ИринаКоптилова-ф1о 3 ай бұрын
У каждого данное заболевание проходит по разному. Чушь не нашла в её словах
@ВласГришаков
@ВласГришаков 2 ай бұрын
Хватит врать!!!
@ИванИванов-у9ф
@ИванИванов-у9ф 10 ай бұрын
Мужики обычно не кидают баб когда у нее проблемы со здоровьем А вот бабы наоборот кидают мужиков если они заболевают РС и становятся инвалидом
@Ирина-е1ф3у
@Ирина-е1ф3у 10 ай бұрын
Мужики не кидают баб!?-они их добивают морально...
@Амазонка-я6и
@Амазонка-я6и 9 ай бұрын
@@Ирина-е1ф3уда , и ждут когда быстрее на тот свет отправятся 😢. Что бы другой бабой сойтись 😅
@Super-optical
@Super-optical 5 ай бұрын
Отношение общества к женщинам более лояльное-мужчина инвалид это как правило изгой-сам виноват тьфу!..женщина инвалид-всеми понимаема,всеми обожаема и всеми жалеема.
@ИванИванов-у9ф
@ИванИванов-у9ф 10 ай бұрын
Отечественные питрс это фуфло
@ИринаЖиляева-ч8й
@ИринаЖиляева-ч8й 7 ай бұрын
А у меня именно на отечественном питрс начались улучшения
@Vesta2021
@Vesta2021 6 ай бұрын
​@@ИринаЖиляева-ч8йЭто совпадение, не больше! Почитайте чат в приложении Беталайф и сами всё поймете!
@ОксанаЧепелева-т8г
@ОксанаЧепелева-т8г 7 ай бұрын
Стать родителям заведомо зная об аутоиммунном генетическом заболевании? Похоже, что и молодой человек с головой не дружит.
@Vas_ya_0
@Vas_ya_0 4 ай бұрын
Это не генетическая болезнь. Она сама по себе не передается. Передается предрасположенность. К сожалению, она слишком велика, как по мне. 65%. Мы с мужем решили не рисковать...
@angelikaangelikova4748
@angelikaangelikova4748 3 ай бұрын
​@@Vas_ya_0😊😊😊😊😊передается не предрасположенность, а ваша реакция на стресс, конфликты, жизненные вызовы.
@user-sj3di5uv9o
@user-sj3di5uv9o Жыл бұрын
как можно лечить и не вылечивать😆 а шо они таки тогда лечат🤔
@86chemist1
@86chemist1 Жыл бұрын
И сюда хохлы-саложёры понапёрлись...
@user-sj3di5uv9o
@user-sj3di5uv9o Жыл бұрын
@@РоманСеров-э3у а какая эффективность препаратов??? только слышишь - меня гормоны уже не берут мне нужна химоза по забористей🤔
@ЕкатеринаГлаурова
@ЕкатеринаГлаурова Жыл бұрын
Кого-то не берут гормоны, кто-то всю жизнь на них держится. И когда капают «химозу», вводят ее с гормонами чередуя. Но на самом деле у каждого свой рс и свое течение, своя восприимчивость к питрс. У меня рс 13 лет, мне было 31 год, когда случился дебют. С того времени на интерферонах: хуже, лучше, все зависит от погоды, настроения, психологического состояния))). Поэтому у всех по-разному и шаблона симптомов и течения нет(. Всем долгой ремиссии
@ИринаЖиляева-ч8й
@ИринаЖиляева-ч8й 7 ай бұрын
Ну потому что заболевание не излечимое, модно добиться только ремиссии, поэтому и не излечивают
@user-sj3di5uv9o
@user-sj3di5uv9o 7 ай бұрын
@@ИринаЖиляева-ч8й ну раз это не лечение значит надо называть как то по другому🤔 например Фарма приколы😎
@alexsalmin7138
@alexsalmin7138 11 ай бұрын
Скажите пожалуйста, если ли случаи наблюдаемые с ремиссией более 20 лет?
@agrik8683
@agrik8683 10 ай бұрын
После тск
@alexsalmin7138
@alexsalmin7138 10 ай бұрын
@@agrik8683тск это что?
@alexsalmin7138
@alexsalmin7138 7 ай бұрын
@@agrik8683что такое тск?
@Kris-qq6tv
@Kris-qq6tv 6 ай бұрын
@@agrik8683что такое тск?
@alexsalmin7138
@alexsalmin7138 5 ай бұрын
@@agrik8683 что такое тск?
@TheFlyingDick
@TheFlyingDick 8 ай бұрын
Почему-то у девушки на сайте курс для людей с РС стоит 9к, при том, что остальные курсы стоят 2.5-3к.
@ИванПомидоров-з4ю
@ИванПомидоров-з4ю Жыл бұрын
Вместо того что бы провести ряд голодовок, сесть на жесткое интервальное питание, исключив полностью все нехорошие углеводы, подключить основные микроэлементы, витамины, основные жизненно важные аминокислоты такие, как лизин треонин метионин, триптофан и пр . Эта дура рекламирует пилюли и повторяет сцаную мантру о неизлечимости этой "непонятной" для науки болезни
@user-xd4pg6xe3e
@user-xd4pg6xe3e Жыл бұрын
Херня голодовки. У меня нет желчного пузыря, голод убивает. И вес 52 при росте 160. И это в 48 лет. Я есть хочу.
@ИванПомидоров-з4ю
@ИванПомидоров-з4ю Жыл бұрын
@@user-xd4pg6xe3e поэтому у тебя и нет уже желчного пузыря. Небольшой вес тут не причем.
@user-xd4pg6xe3e
@user-xd4pg6xe3e Жыл бұрын
@@ИванПомидоров-з4ю голодайте там сколько хотите, других не агитируйте. Итак ноги заплетаются, а с голодухи вообще сил не будет.
@bvbv7735
@bvbv7735 Жыл бұрын
@@user-xd4pg6xe3e 52 при 160? И что тут ненормального? У меня 59 при 170 и я хочу сбросить кг 3-4, но лень заниматься. И да, я постарше. 🤷
@user-xd4pg6xe3e
@user-xd4pg6xe3e Жыл бұрын
​@@bvbv7735голод при РС чему поможет? Зачем голодать?
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ. Моя История
35:39
Рассеянный Склероз (РС)
Рет қаралды 12 М.
小路飞嫁祸姐姐搞破坏 #路飞#海贼王
00:45
路飞与唐舞桐
Рет қаралды 25 МЛН
Incredible: Teacher builds airplane to teach kids behavior! #shorts
00:32
Fabiosa Stories
Рет қаралды 11 МЛН
Spongebob ate Michael Jackson 😱 #meme #spongebob #gmod
00:14
Mr. LoLo
Рет қаралды 11 МЛН
Жизнь с РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ: что нужно знать?
22:32
Телеканал «Доктор»
Рет қаралды 43 М.
Figured out I'm Autistic at 29 years old
14:29
Нейроотличная
Рет қаралды 2 МЛН
Рассеянный склероз? Как точно определить
20:13
Московский Центр Рассеянного Склероза
Рет қаралды 31 М.
Рассеянный склероз
8:05
ehinaceyaclinic
Рет қаралды 105 М.
小路飞嫁祸姐姐搞破坏 #路飞#海贼王
00:45
路飞与唐舞桐
Рет қаралды 25 МЛН