무엇이든 물어보살! 사연녀? 재밌었던 촬영. 편집 된 이야기

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Күн бұрын

촬영은 너무 재미있게, 편안하게 했는데~
막상 방송에 나가고 나니, 엄청 부끄럽네요~
두 분이 친절하게 잘 해주셔서 진심으로 감사했습니다.
애써주신 작가님들도 감사해요~
생각보다 많이 편집되서~
TV엔 못 나갔지만, 캠핑카를 왜 안 팔고 싶은지 등 이야기를 넣어봤습니다~
#루게릭환자
#무엇이든물어보살루게릭
#물어보살후기
☆ 희선이에게 맛있는 까까 사주기 ☆
카카오뱅크. 최희선. 3333-08-8419017.

Пікірлер: 49

@울산능소화 Ай бұрын

티비보고 반가웠어요 ㅎ. 화면발 잘 받으시고. 차분히 잘하셨네요 진행이. 아주. 천천히 되는걸로 빌게요. 있는 질병을 부인할수없으니. 증세가. 오더라도 세월이. 지나 할매가 된. 나이쯤에 ㅠ

@ssuny219 Ай бұрын

할매 나이 즇네요^^^^^^ ㅎㅎ 감사해용

@djashawe88923 Ай бұрын

방송 출연 취지도 너무 훌륭하세요. 저도 유튜브를 통해서 생각보다 많은 분들이 희귀병으로 고통받고 있다는 사실을 알게되었는데, 이런 용기있는 분들이 한명씩 모이셔서 병을 더 알리는 계기가 되고, 이런 관심은 연구와 지원 등 확실히 발전으로 이어져서 기여하시는 부분이 크다고 생각합니다. 캠핑카는 평소에도 많이 이용하시고, 사진, 영상도 많이 남기시면 너무 좋을 것 같아요. 가족들에게는 너무나도 큰 추억이 깃들어 있어서 파실 때 너무 슬프실 것 같아요. 그러니 캠핑카와도 부지런히 많은 추억과 사진, 영상을 남기시면 좋을 것 같아요. 아들의 '엄마가 날 사랑하는 건 알겠어.'라는 말이 너무나도 감동이네요. 표현하지 않으면 모르는 것이 마음인데, 이렇게 아이들이 표현을 아끼지 않는 걸 보니, 가정이 얼마나 화목하고 정서적 교감이 잘 된 가정인지 알 수가 있어요. 항상 열심히 사시는 모습이 참 훌륭하시고, 그런 엄마를 아이들과 남편분이 정말 너무 자랑스러워 하실 것 같아요. 말씀도 너무 조리있게 잘하시고, 집중이 잘되는데, 유튜브, TV 등 여러 매체를 통해 다양한 강의 기회가 많아지고, 유튜브도 급성장하면 너무 좋을 것 같아요. 항상 응원 기도 합니다. 화이팅팅팅! 👍

@ssuny219 Ай бұрын

급성장~~ 기대해봅니다~~ ㅎㅎㅎㅎㅎ 늘 응원해주셔서 감사해요~

@Essihomeboy Ай бұрын

본영상 첫부분 보고 쿠팡에 달려가서 보고 왔습니다. 서장훈님이 애들을 위해 본인 몸관리와 치료에 최선을 다하라는 좋은 말씀을 해주셨네요^^ 진행을 늦추는 방법을 병원 주사와 현대의학에만 의존 하고 치료제에대한 기대만 하지 마시고 부작용이 없는선에서 스스로 병을 이겨내는 방법을 꼭 찾으시길 바랍니다. 응원합니다. 화이팅!!

@ssuny219 Ай бұрын

네^^ 감사합니다 ^^^^^

@florapark2418 Ай бұрын

무물보에 나오신거 보고 반가웠어용 ❤ 오래오래 건강하시길 기도해요 〰️〰️✨️

@ssuny219 Ай бұрын

감사합니다 ^^

@오나라-g4r Ай бұрын

1등 댓글다네요 방송 진짜 잘 봤습니다 늘 응원드립니다. 희선님 덕에 활기찬 기운 받아가서 넘 감사드려요 애들 생각하면 해남에 계속 있는게 답인데,한달정도 더 생각하시면서 천천히 결정하셨으면 좋겠어요

@ssuny219 Ай бұрын

감사해요 ^^^^^^ 잘 결정해보겠습니다~

@Y2규소맘 Ай бұрын

본방 봤어요. 넘 재밌었어요. 희선님 울땐 저두 울었네요.

@ssuny219 Ай бұрын

늘 감사합니다 ^^^^

@lilybylove Ай бұрын

속은 너무 아프시겠지만 그래도 잘 이겨내려고 애쓰시는 모습이 너무 아름답습니다. 구독하고 들어올 때마다 기도할게요. 힘내세요.

@ssuny219 Ай бұрын

감사합니다 ^^^

@정말로-z9v Ай бұрын

저도 티비에서 희선님보고 너무 반가웠어요. 항상 긍정적이어서 그 모습이 더 가슴찡했었는데 걱정하나하나가 같은 엄마입장에서 공감이 되고 슬펏어요. 항상 당당하신모습 긍정적인 모습보며 많이 느끼고 배웁니다. 동년배로서 파이팅!!!

@ssuny219 Ай бұрын

^^ 감사해요~~^^

@Kim-tu6qw Ай бұрын

저는 요즘 운전이무서워서 운전대를 잡기가무섭습니다 점점 온몸으로나타나는증세들이 무섭기도한데 희선님보구 힘내고 있어요 화이팅인1인 입니다

@ssuny219 Ай бұрын

흑.... 부디.천천히 진행되길... ㅠㅠㅠㅠㅠ

@이자인-b5e Ай бұрын

본방 차분하게 잘하시는 모습 보니까 마음이 놓였어요 한 10년 20년 그냥 이렇게 잘 지내다 보면 그 안에 의술이 발전하여 손주 봐줄 거에요 그때까지 화이팅

@ssuny219 Ай бұрын

ㅎㅎ 감사하네요~~ ㅎㅎㅎ 손주까지!! ㅎ

@josephjung9644 Ай бұрын

긍정 에너지를 믿습니다 ! 그 에너지가 항상 함께 하길 바래요.

@ssuny219 Ай бұрын

@@josephjung9644 감사합니다 ^^^

@kevinchae287 Ай бұрын

👍👍👍👍👍👍👍👍

@ssuny219 Ай бұрын

감사합니다 ^^

@JGOH2023 Ай бұрын

다행카페 통해서 알게 되었어요. 아는척하라 하셔서 ㅎㅎ 방송에서 마지막에 가족들에게 하고 싶은 이야기 못하실때 함께 울었네요... 댓글 쓰며 또 울컥하네요. 앞으로도 응원할게요! 화이팅!!

@ssuny219 Ай бұрын

@@JGOH2023 아하!! ㅎㅎ 감사해용 ^^ 앞으로도 자주 와주세용^^

@꼬마-d1r Ай бұрын

저와 나이가 같으셔서 참 마음아파하며 봤습니다 멀리서 언제나 응원하겠습니다 꼭 완치하시길 기도할게요

@ssuny219 Ай бұрын

진심으로 감사드립니다

@행복한부자-h2j Ай бұрын

항상 응원합니다.

@ssuny219 Ай бұрын

감사해요 ^^

@woorichoi818 Ай бұрын

언니~ 지선이 친구 우리에요. 티비 속 언니 모습보니 언니는 정말 강한 분이라는 생각이 들어요~ 넘 멋지신 거 아시죠? 힘내서 지금처럼 열심히 치료받으세요~ 좋은 일들만 있으시길 저도 기도할게요😊

@ssuny219 Ай бұрын

고마워오^^^^^^^

@최지선-p4m Ай бұрын

뜬금없긴하지만 배경에 귀뚜라미 소리가 정겹네요. 계속 아이들과 가족과 소소하게 행복하고 좋은 추억 많이 쌓길바래요

@ssuny219 Ай бұрын

흐하하 그 소리가 들리나요??? ㅎㅎ 시골이니깨요^^

@황성민-h2l Ай бұрын

희선님~ 여쭤볼게 있습니다 1.저도서울 타 병원에서 같은 병 확진을 받았지만 서울대를 다시 한 번 가보려하는데 초진은 안받는다고 하는데 어떻게 예약을 하셨는지요? 2. 뇌척수액 검사가 많이힘들고 통증이 심하고 끝나고도 후유증이 심하셨는지요?

@ssuny219 Ай бұрын

@@황성민-h2l 1. 서울대병원에 전화로 예약했어요^^;;;; 저도 생각보다 일찍 되서 놀랐었다는^^;;; 2. 뇌척슈액 검사눈 아프긴 했지만... 그렇게 못 참울 정도는 아니었고 6시간인가 누워있어야하는거빼고는 괜찮았어요& ^^

@황성민-h2l Ай бұрын

@@ssuny219 답변 감사합니다. 제가 전화하니 ㅅㅈㅈ 교수님은 초진예약자체를 안받는다고해서 어떻게 초진예약하셨는지를 여쭤본겁니다 ㅜ 오늘도 편안한 하루되세요~

@ssuny219 Ай бұрын

@@황성민-h2l 아... 그렇군요^^;; 전.. 3월말에ㅡ전화했었는데.. 그땐 가능하다했거든요. ㅠㅠㅠㅠㅠ

@오스카-v3h Ай бұрын

최쌤 너무 멋져요^^

@ssuny219 Ай бұрын

감사해요 ^^^^

@권태희-e4c Ай бұрын

이병에 대해 널리널리 알려주세요 기본적인 특징도 알려서 돌아돌아 힘들어지지 않게요 디스크로 오인해서 엉뚱한 치료로 더 몸이 안좋아지기도 하니까요

@ssuny219 Ай бұрын

네^^ 제가 흘수있는한 최선을 다해볼게요^^^^

@Winterscene Ай бұрын

진짜 루게릭.. 디스크로 오인 많이 받는 거 같아요.. 근전도를 해도 이상파형이 경추에서, 요추에서 온다고 하면 디스크때문인 거 같다고 하면 환자는 디스크때문이구나 철썩같이 믿고 사는데 알고보니 루게릭인데 경추 요추에서 나온다고 오인하면...ㅠㅠ 환자는 너무 절망일 거 같아요.. 저도 루게릭증상들이 있는데 7월말에 근전도했을때 목디스크도 있고 허리도 일자허리 라고해서 팔에서 나온 이상파형은 목디스크때문에, 등에서 나온 이상파형은 일자허리(요추)에서 왔다고 하더라구요.. 그렇게 생각하고 사는데 요즘 계속 루게릭 증상들이 매일 나와서 알고보니 내가 루게릭인데 의사가 경추나 요추때문이라고 오진한 건 아닐까 걱정되네요... 목디스크도 초기라서 근육빠짐 근육경직 근위축 등등 이런증상들이 목디스크때문에 나타나진 않을 거 같은데..ㅜㅜㅜ

@ssuny219 Ай бұрын

@@Winterscene 마자요. 실제 목. 허리 수술하시고 진단 빋으신분들도 많더라구요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 저도 작년에 팔 수술하자고 했었어요. ㅠㅠ

@Winterscene Ай бұрын

@@ssuny219 맞아요.. 저도 루게릭환우분들 카페에서 글 여러개 봤는데 목디스크 허리디스크 수술하고나서 증상이 생겼다고 하시는 분들도 있고.. 그건 원래 루게릭 경미한 초기셨는데 수술로 인해 신경이 손상돼서 루게릭이 확 악화된건지.. 아니면 정말 수술로인해서 루게릭이 발병된건지... 아니면 처음부터 루게릭이셨는데 모르고 우연히 운나쁘게 목디스크 허리디스크도 같이 있으시는 바람에 그건줄 알고 수술받으셨는데도 증상이 사라지지않아서 다시 재검해서 진단받으신 케이스일까요..? 참 궁금하네요...

@oudomphonevongsikhay8432 Ай бұрын

If there is English subtitle it would be great!😊

@ssuny219 Ай бұрын

thanks. I put English subtitles. but i am not sure I'm not sure how accurate it is. Set it as an auto-generated subtitle. I hope U can understand well.

@ssuny219 Ай бұрын

I put the others too. I hope U can understand!! ^^ miss u~

@oudomphonevongsikhay8432 Ай бұрын

Thank you for subtitle!