МУКОПОЛИСАХАРИДОЗ I ТИПА I История Веры Китаевой

[@Aleshafond]

😭 *МОЙ СЫН ГНИЁТ ЗАЖИВО / ОТЕЦ УШЁЛ ИЗ СЕМЬИ:* kzbin.info/www/bejne/d6apdpScrM5_Y5I

[@dharialurie2195]

Почему существует человечество. Учитель Ли Хунчжи. "... В период празднования Нового года люди ожидают новогодних поздравлений, которые всем приятно слышать, но я вижу опасность, которая шаг за шагом приближается к человечеству. Поэтому Боги и Будды попросили меня сказать несколько слов, которые Боги хотят сказать всем живым существам в мире. Каждое предложение - это Небесная тайна. Цель этого позволить людям узнать правду и предоставить им ещё один шанс для спасения." *** Почему Творец хочет спасти всех живых существ "...Творец является Владыкой всех Богов в Небесном теле. Он Создатель Владык над всеми Владыками и Царей всех царей. [Он] Повелитель всех живых существ, включая всех людей, всех Богов и все вещи в созданных Им Трёх Сферах. Его любовь - это наивысшая божественная милость ко всем живым существам! Быть овеянным Его любовью является наивысшей честью для каждого человека в этом мире!" Новые статьи Учителя Ли Хунчжи на сайте Минхуэй

[@ТетянаПавлівна-у9е]

Жалко папу, у него глаза все время на мокром месте

[@bariatrik]

Сын в стрессе ,чуть не плачет ,примите как данность и живите в любви ,не капайте ребенку на нервы ,маленький и уже а стрессе ,РЕБЕНОК ДЛЯ ЛЮБВИ И НЕ НАДО ПЛАКАТЬ И ПЕРЕЖИВАТЬ ❤❤

[@ЕлизаветаТучинская]

Да, но все эти фонды специально так снимают видео. Чтоб жальче было. Может там старший сын не в стрессе совсем

[@Инна-т7о1у]

Как такой вывод можно сделать из пятиминутного видео??? Вы вообще в себе?

[@bariatrik]

@@Инна-т7о1у я то в себе -вырастила ребенка Ин/да в любви и радости , никто не плачет и считает за счастье ей помочь

[@soloveykarazboynik]

@@Инна-т7о1у девушка, выражайтесь так, как обращаетесь с собой. Обращаетесь к людям так. Они к вам так же

[@nadezhda_As]

@@ЕлизаветаТучинская , в таких семьях здоровые дети часто скатываются с отсутствием родительского тепла и внимания. По себе могу судить. У старшей сестры был тяжёлый диагноз, я всё детство и подростковый период была сама себе предоставлена.

[@Аленабыкова-ш2у]

Люди объясните пожалуйста…. Почему донорство костного мозга происходит донором на безвозмездный основе- (он абсолютно бесплатно отдает свой биоматериал, чтобы спасти больного человека), а для больных людей оно стоит неподъемных денег 🤬 где справедливость ??? Где закон о защите жизни людей !!!!!

[@nastysova_9398]

Потому что это не просто вколоть шприцом костный мозг, но и поддержка организма чтобы донорский костный мозг прижился, подготовка, проживание. Это заболевание редкое, поэтому и все процедуры связанные с таким лечением, препараты и прочее стоят не малых денег. Что говорить, я инвалид, и мне чтобы даже биохимию сдать нужно ждать месяц! И то нет реагентов на одну из моих болезней- подагру. И это меньшее из зол и самое дешёвое из моих заболеваний. Я не могу работать, пенсия сами знаете, не такая уж большая у инвалидов. У меня одних лекарств больше чем на 20 тысяч, что уже больше моей пенсии. Помимо лекарств нужно ещё реабилитацию и прочее проходить, на которые нет денег просто. А есть и оплачивать квартиру тоже нужно. Многих реагентов на гормоны и расширенные анализы просто нету последние 2 года это началось, раньше всё было. И я живу в большом городе в богатом субъекте федерации. Список лекарств за 15 лет моей болезни сократился до одного листа а4 крупным шрифтом с двух сторон, и там самые дешёвые лекарства с кучей побочек, от которых через пару лет начнётся лекарственный гепатит и почки отвалятся. На нормальных лекарствах процесс заболевания почек и печени тоже идёт, но медленнее. И у меня не такое редкое основное заболевание. Так что вывод один- либо существуй и помри на полжизни раньше, либо родись в богатой семье. Инвалиды здесь никому не нужны, к сожалению. И то спасибо, что дают хоть крохи, но учитывая прожиточный минимум здорового человека

[@ВикторНовиков-м3п]

@@nastysova_9398 Правительству не выгодно поддерживать тяжёлых инвалидов.И годами.

[@april_user9121]

Россия не бедная страна и могла бы оплачивать тысячи таких операций , но почему-то тратит огромные деньги не на медицинские операции , а никому ненужную спецоперацию.

[@olgamiheeva4885]

@@april_user9121 Жесть! И так эти мамаши , большинство из них получали скрининги с 90% вероятности генной мутации, сыграли в русскую рулетку, авось пронесёт, так тысячи этих мутантов лечить, содержать, платить пенсии по инвалидности?!

[@olgablonde7969]

Оплачивается поиск донора в регистрах, это самая затратная часть. Посмотрите , сколько стоит поиск донора в немецком регистре. В российском на порядок меньше, но доноров км там не так много, поэтому шанс найти неродственного донора меньше. Вступайте в российский регистр доноров км, это всего лишь пробирка крови, а если вы когда-нибудь кому-то подойдете, то процедура - это как тромбоцитоферез , а если из кости, то под общим наркозом, но сейчас делают реже, а набирают клетки из вены. Это не страшно. Записаться , чтобы вступить в регистр, можно через госуслуги.

[@lanacomeon2187]

Диму жалко больше всех, нет у парня детства. Лишается детства и внимания здоровый ребенок, а это можно получить бесплатно от родителей. А ещё неизвестно, насколько хватит отца этого семейства, видно, что уже на переделе. Пожалейте парня , наймите семейного психолога ( наверное на фоне общих трат это будет не такая большая сумма ), чтобы при жизни не покалечить Диму. Как минимум одному из детей вы в состоянии обеспечить счастливое детство. Никого обидеть или задеть не хотела, хочу просто достучаться.

[@ЛизаДуненкова-ш2э]

Когда вы пишите такие комменты, вы обвиняете родителей, а им итак плохо очень.....к тому же вы увидели 10минутный ролик, откуда вам знать , что мальчику не уделяют дома внимания, заботу и любовь?

[@ВаряСоловей-в9ы]

@@ЛизаДуненкова-ш2э, значит, вы не видели, как мучаются и страдают здоровые дети в семьях, где есть дети-инвалиды... Вся жизнь родителей на 90% крутится около больного ребёнка. Там замечают каждый положительный сдвиг, ему радуются, им хвалятся. А здоровый растёт, как сорняк. Ну, накормлен. Одет, обут, здоров. Но он становится просто тенью в собственной семье. Я видела это. Не раз и не два. И это ничья вина. Это вот такой страшный груз - инвалид. Он из семьи делает несчастную, просто не семья становится, а тень. Весь свет исчезает. Все работают только на благо больного ребёнка. Ещё хуже, когда здоровый вырастает, а ему больного брата-сестру вешают на шею и морально, и физически, и материально. В таком случае надо бежать как можно дальше.

[@hellmixshow8010]

@@ВаряСоловей-в9ы Ну да, ПРЕДАТЕЛЬСТВО - тоже выход. Для кого-то...😉 Умный поймёт.

[@aj905]

Стучите там где вас ждут.А так советы давать незнакомым людям ..Грань не приличия. Вам же никто не советует, чтобы гадости людям не писать , даже под видом «заботы».

[@ВалентинаКраснощекова-п6э]

@@НатальяКрылова-й3л все читают эти коменты,Вы то что влезли если работаете с такими ? Инвалид называете ,санитарка вы а не педагог ! . Нет? Я ошиблась?

[@ВалентинаОрлова-э3ь]

И мне здесь очень жаль паренька 8-ми лет. То , что он тут уже с детства в стрессе видно и очень . И жить ему с этим ВСЮ СВОЮ ЖИЗНЬ! Страх, вина , что не может ничем помочь сестричке , маме полностью заполнили его сердце. И разговор родителей видно слышит ежедневно на эту тему. А он ведь ЕЩЕ РЕБЕНОК, ВАШ РЕБЕНОК, РОДИТЕЛИ ! ОБЕРНИТЕ СВОЙ ВЗОР НА НЕГО. ! ГОВОРИТЕ , КАК ЛЮБИТЕ ЕГО , ПРИГОЛУБТЕ .

[@ОляОля-л7ч8е]

Если бы вас коснулось,у вас все было по другому вы прыгали от счастья и вели разговоры где то на облаках про Верочку

[@ВалентинаОрлова-э3ь]

@@ОляОля-л7ч8е Солнышко, меня многое коснулось в этой жизни : и плохое , и хорошее . На то воля Бога. Эти испытания семье не просто так даны. Один он знает за что , а люди могут интуитивно догадываться ЗА ЧТО ???. ИМ ДАНО ДОТРОНУТЬСЯ ДО СЧАСТЬЯ В данном случае , а дальше .......... Пути ГОСПОДНИ неисповедимы

[@МиссИнет]

@@ОляОля-л7ч8е , здоровый ребёнок тоже нуждается в примере, как переносить трудности и не сломаться. Если есть возможность создавать радостные минуты внутри семьи, несмотря на сложности, необходимо это делать. Иначе здоровый мальчик может стать депрессивным или сломаться психологически. Он ведь ребёнок, детская психика очень хрупкая, детям нужны ощущения сильного родительского плеча и счастливые моменты детства. Он ведь не виноват, что родился здоровый, и для него может не хватить положительных эмоций от родителей

[@ОляОля-л7ч8е]

@@МиссИнет с появлением инета все умнющие стали в одночасье, раньше росли все вместе здоровые и больные и всем всего хватало.Мать у плиты на хозяйстве,а отец в поле с утра до ночи.Были положительные для всех эмоции и прочее

[@dariyaenjoemydehondje1478]

@@МиссИнет возможно это не его слова " лягу и умру рядом " , это от матери он слышал и так ж говорит . Прогноз там фатальный . Нужно готовится всем с психологом . Родить здорового ребенка в наше время очень сложно ,практически нет без мини или макси диагнозов .

[@blackmamba8606]

Какой чудесный сын!! Такой подарок Бога ! Цените это! Дайте жизнь этому чудесному ребёнку, а не Череду проблем и испытаний не по возрасту !Девочку жаль, но она больна, это данность! У вас здоровый , прекрасный парень!! Пожалуйста, обратите внимание на него!!

[@ЗульфияЮсупова-ж1ъ]

Какой мальчишка добрый, всё что у него внутри видно по его глазам. Здоровья всем вам

[@ludmilastoyova3270]

👍💯

[@nadezhda_As]

@Зульфия Юсупова, тут скорее подобное мать говорит. А старший просто за ней это повторил. Старшего ребенка очень жаль, живёт в семье, но морально он сирота.

[@ЕленаЛебедева-ф6я7п]

Девочку жалко, но не забывайте о сыне, пожалуйста 🙏 Берегите сыночка🥺

[@MaryPoppins-tu1ms]

Вот ИМЕННО! Папахен со скорбным лицом, капец. Сыном занимался бы, сопртом, великом, прогулками. Пацан будет им поддержкой в будущем. А сколько кому отмеряно, включая их девочку, никому не известно.

[@Barmaleeva]

Мама Верочки в своём горе утонула и ушла в себя настолько, что не только перестала видеть нуждаюшегося в ней Диму, но так же и мужа, а им тоже больно и нужна поддержка.

[@СветланаКоротаева-г8в]

Помоги Господи мл Вере выздороветь!

[@SUNNY-Z8]

А ей кто поможет?!?...Им всем нужна помощь психологов

[@ЕлизаветаТучинская]

Сына ок. А муж ее видеть не должен? Что-то всем мама только должна. У меня тоже младшая дочка с ген.синдромом родилась. Старший сын абсолютно хорошо относится. А муж да, нагнетает. А как бы должен наоборот меня поддерживать. Муж опора семьи же!

[@SUNNY-Z8]

@@ЕлизаветаТучинская мужики слабее,это факт...

[@lanacomeon2187]

Мужчины, к сожалению, часто уходят в таких ситуациях. Ведь даже если послушать эту женщину-мать, у нее разговоры все пропитаны страданием, с ней тяжело, дома - быт и страдание, безысходность, надо много денег на лечение и поддержание жизнедеятельности, слишком велико искушение уйти в объятия легкой и непринужденной здоровой девушки, с которой такого прошлого не случилось, и начать всё по-новому без обременений

[@ВераТормасова-ц2з]

Какой мальчишка душевный, просто золото!Такой славный!Здоровья деткам!!

[@МаринаПронина-й2х]

Что значит"если она умрет,я умру вместе с ней",ребенку 8 лет,пожалейте ребенка и объясните ему в доступной форме.Носителями поврежденного гена являются оба родителя.Такая комбинация встречается очень редко, поэтому мире 1.5 тыс.таких больных,из них200чел.в России.Такое роковое стечение обстоятельств.Оба родителя носители поврежденного гена. У кого-то в роду это было.Примите ребенка и любите его столько,сколько он проживает

[@ЭльвираЗолотая-ы5ж]

если бы оба родителя,то у них и старший был бы больным,а так носитель 1го типа,является мама,а старший сын 100% носитель гена.

[@МаринаПронина-й2х]

@@ЭльвираЗолотая-ы5ж прочтите про эту болезнь и не фантазируйте.Именно так и написано везде,что оба родителя являются носителями поврежденного гена.Если бы только один,этого бы не произошло.Именно такое совпадение считается очень редким Прежде,чем написать комментарий,я прочитала о самой болезни,а не просто так,как это пытаетесь сделать Вы.Вы также,набрав название болезни по поисковику, можете об этом прочесть.Странно,у всех есть доступ в интернет,зачем писать отсебятину?Так ещё и классовать по ней?Что касается старшего сына,то он точно знает,что в анамнезе (то есть информации,которая будет собираться врачом при беременности его будущей жены,есть такое генетическое заболевание и необходимо будет тестирование).У кого-то в роду,у папы или мамы Веры было такое заболевание.Если бы знали помнили,возможно,этого бы не случилось.Возможно,что не знали.А вот старший сын знать будет.

[@Марианна-в6в]

Оба родителя носители гена с поломкой, старший сын может быть здоров, может быть так же носитель как и родители, от каждой беременности таких родителей 25% что ребёнок здоров, 25% что ребёнок болен, 50% носитель гена с поломкой (здоровый носитель). Ребёнок рождается нормальным, это болезнь накопления, вредные вещества не выводятся из организма как у здорового человека, и начинают прогрессировать на все органы. Ни один скрининг который делают у нас сейчас, это не обнаруживает. Распознать это можно только специальным генетическим анализом. Болезнь очень редкая, поэтому такие анализы на скринингах не проводят.

[@МаринаПронина-й2х]

@@Марианна-в6в абсолютно верно.Вот старший сын и его жена и будут сдавать генетический анализ.А всем подряд его делать ни к чему.

[@Юлия-б7ы9й]

@@ЭльвираЗолотая-ы5ж , Вы не понимаете законов генетики. Почитайте

[@fnaf4895]

Мне больше жалко в этой истории пацана. Мама погрузилась в это горе, так нельзя. У нас сейчас такая сильная медицина, нужно искать выход.

[@Lm.20]

Медицина сильная, когда есть деньги.

[@nikto2020]

​@@Lm.20, медицина нифига не сильная даже с деньгами

[@ЕленаБаксарина]

Нельзя осуждать маму детей. Вы не понимаете что это быть мамой ребёнка инвалида.

[@angell4474]

​@@ЕленаБаксарина никто маму не осуждает, вы сразу в атаку, между строк что ли осуждение прочитали

[@СветланаАбузарова-к7э]

У вас болен один ребенок,а страдают два! Не допускайте этого,ваш сын говорит чуть не плача,но он ничем не болен!!! Почему у него в глазах,что он несчастлив???!!! У него должно быть веселое детство,где ваш сын много смеется,веселится!!!!

[@АнастасияСкворцова-я8п]

А с чего вы взяли что страдает второй ребёнок?мы увидели только маленькое видео из большой жизни этой семьи,и то что мальчик переживает за свою сестрёнку это говорит о том что родители воспитали его правильно!

[@Kabuusha]

​@@АнастасияСкворцова-я8пон не переживает. Он повторяет что ему мама сказала.

[@elle_vancouver]

Согласна, мальчик психикой поехал(( переборщила мама видимо со своими личными страданиями

[@ЛюбовьХаритонова-ж3с]

Берегите мальчишку.

[@alya_maho]

Вы что хотите, чтобы ребёнок был социопатом ? Чтобы ребёнок ни как не реагировал на болезнь, своей родной сестры?

[@zdesevanatalya2639]

Сил,терпения ,веры и надежды родителям,здоровья Вере и её брату.

[@ТатьянаТурик-ж7р]

Ужасно,что перестают замечать своих здоровых детей,которые растут,развиваются. Переключаются на больного ребенка,который никогда не будет нормальным. Надо правильно распределять подход к детям.

[@marinamoshenski587]

И что вы предлагаете?

[@kosaya6062]

@@marinamoshenski587 отказываться от больных детей в роддоме а не самой мучаться с ней и мучать своего здорового сына

[@Артём-е1ъ4р]

Ты, умник, побудешь в шкуре этих родителей, тогда и рассуждай.

[@ТатьянаСавина-ъ1и]

Чужую беду, руками разведу

[@НадяАлибекова]

Зачем мальчика травмируете??? Вы должны сделать все что бы оградить его от стресса! Не надо при ребёнке стенать и показывать скорбь. Вы психику ломаете сыну! Ну вот так получилось. Бог дал такого ребёнка. Надо как то жить с этим.

[@user-rf56ru]

Да. Родители эгоисты. Им плохо. И они свое состояние отражают на ребенке, не думая совершенно о нем.

[@ЛидияВашина]

Правильнее, отгородиться от таких как, Вы, пишите такое, садисты. 😂

[@НадяАлибекова]

@@ЛидияВашина чего????

[@ева-л1х9э]

😮мальчика привлекли для усиления эффекта сострадания

[@Alena823]

Бедный мальчик. При наличии семьи, абсолютный сирота, как бы грубо это не звучало. Родители, очнитесь, иначе потеряете обоих детей. Девочка обречена. Это факт. От того, что вы полностью забили на сына, она не излечится. А у мальчика вся жизнь впереди. Не губите ему детство.

[@ГалинаВасилевская-с7л]

Согласна,что не понять по виду ребенок болен.Эти 5-6лет для девочки ни что,а сын уже жертвует своиминеокрепшими нервами.

[@Nikolya1974]

Почему не делали скрининги при беременности, это определяется

[@ЮлияИрис]

@@Nikolya1974 сказали же делали скрининг сказали всё хорошо!! И в роддоме когда обследовали ни чего не сказали. Обнаружили только в год и то случайно! Чем слушаете.?

[@ЮлияИрис]

@@nataliaefi5322 интересно что может дать умирающий ребёнок?! Вы больны мне вас очень жаль...

[@ЮлияИрис]

@@nataliaefi5322 помогаю. Вы не в курсе сколько уходит денег на больных детей?! Родители всё тратТ на лечение И ещё и должны остаются. И слава Богу что не знаете. Желаю чтоб и не узнали никогда

[@Lyubov857]

Не было до года все прекрасно! Всё равно какие-то симптомы были! Сын не должен видеть обречённые лица родителей! Мальчик всё видит и понимает, он может замкнуться в себе, надо проработать с психологом всё эти моменты, вам нужна помощь психолога!

[@Инна-т7о1у]

Вы это из пятиминутного видео поняли? Ну бред же 🤦‍♀️

[@Lyubov857]

@@Инна-т7о1у , у меня это пройдено. Никогда не пишу необоснованно.

[@Кошкинь]

😢😮❓👍🏻👍🏻👍🏻❤️🤧🤧😖😟😖😖🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼😢😢☹️☹️😣😣😣😣😣😖😓😳😳

[@tomaslomtev3495]

Слушаю и не могу поверить- какой первый профосмотр в год? В месяц- осмотр невролога, хирурга, педиатра! Далее- анализы крови, мочи, почти ежемесячно осмотр педиатра, потому что до года надо сделать массу прививок. Воронеж- огромный областной город, это же не ФАП в глухой деревне!!! Поверьте, я знаю каков регламент осмотра детей первого года жизни ( так называемый осмотр специалистами по родовому сертификату), я много лет отработала участковой медсестрой в дет. поликлинике, а на данный момент нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком (сыну 1г и1мес). Не может быть, что никто из врачей ничего не заметил до года, а если это так, то грош им цена!!! Малышке здоровья и счастья!

[@Светлана-ч1ч2й]

В месяц проходят ещё больше специалистов, чем написали вы+узи разных органов.

[@tomaslomtev3495]

@@Светлана-ч1ч2й вы абсолютно правы! Не стала просто всё расписывать!

[@Elisenya]

Тоже это удивило

[@ИринаБондарь-т8о]

Да, Воронеж огромный областной город, но к сожалению это НИХРЕНА не значит

[@Светлана-ч1ч2й]

@@ИринаБондарь-т8о да как же так, Воронеж-город миллионник. Я живу в городе, где численность менее 500 тыс. и у нас полностью всех врачей в 1 месяц проходят, качество оборудования иногда вызывает сомнения, но перепроверились в частной на оборудовании экспертного уровня и все совпало. Каждый месяц у педиатра (правда у нас фельдшер, но грамотная и хорошая) проверяемся: вес, рост, обхват головы и грудной клетки. Мой ребёнок на учёте у кардиолога, так тоже ЭКГ и осмотр постоянно (1, 3, 6,9 месяцев) пока ему 8 месяцев, вот уже надо идти. Я не спорю, могу допустить, что в таком крупном городе так халатно относятся к здоровью детей, но в любом случае, хоть мало-мальское сопровождение врачебное должно быть до года, как минимум педиатр и невролог

[@АринаИванова-ш3й]

Родители совершенно не жалеют сына.... Ребёнок в стрессе итак.

[@LERAmaiorova]

Невозможно смотреть без слез. Здоровья Верочке! И такой славный брат, так любит сестрёнку

[@ludmilastoyova3270]

какой добрый мальчик! такой точно не будет мучить животных! и за отца семейства не волнуйтесь, что не выдержит! по себе людей не судят. если нечего написать , чтобы потдержать семью, лучше бы заткнулись.

[@pionerka]

Это ППЦ!. А я ещё плакала после УЗИ, что второй мальчик. А сейчас плачу, после просмотра таких видео. И благодарю всех Богов, что у меня просто здоровый ребёнок...

[@Komrad777]

Отца очень жалко видно ,что мужчина держится из последних сил .

[@Люсьен-ы9щ]

Здоровый бугай.Больше всего страдают ребенок и мама.

[@НатальяСелина-з4к]

@@Люсьен-ы9щ Как вам не стыдно 👹

[@ekaterina_arc]

С хрена бы его жалеть

[@svelanamedvedeva]

Господи, спаси, исцели эту девочку Веру! Господи, исцели всех больных детей!

[@svelanamedvedeva]

@@nataliaefi5322 и Вас пусть спасет

[@alenaatroshkina2931]

От таких детей общество нужно ограждать. Детейуничтожать. Потому что эти дебилы вырастают, и, плодят новых дебилов. Гитлер был прав!

[@o-ruff1483]

@@ЕленаВасильева-й2ю вот это я понимаю православие головного мозга)

[@olgasolovyova4888]

@@nataliaefi5322 не хулите Бога, это большой грех. Бог здесь не причем, больные дети больные родители воздух вода стресы вся наша жизнь способствует таким случаям. Это все результат того что люди живут без Бога истинного Бога. Не слушают Бога идут своим путем. Читайте библию и все вам станет ясно, а Бога не вините.

[@olgasolovyova4888]

@@ЕленаВасильева-й2ю вы хотите сказать что если вера умрет то этого хотел Бог, ведь он не продлил ей жизнь?

[@kris9356]

Бедный сын, у матери двое детей,но она кадется забыла об этом. Дочку не спасти, но сыну то вы иожете не покалечить психику и дать счастливое детств, ребенок говорит вам прямым текстом о смерти , у него депрессия из-за неадекватного поведения матери. На все воля божья, любите дочь, но не превращайте жизнь сына в траур, дайте ему счастливое детство

[@ЕленаКомракова-е1н]

Сделали же ТКМ! Зачем старые видео гонять!?

[@user-ll5uber]

Мальчик настоящий Брат своей Сестричке👏Добра Вам🙏

[@НаталиГёзалян]

всю программу прорыдала, наша семья столкнулась с такой проблемой,только у нас диагноз мукалипидоз 2 группы. Нам сказали, что такие дети могут прожить 6 лет...Мы любили очень, муж любил,да было много сложностей со здоровьем.Но этот ребёнок подарил мне много счастья, я всегда говорила, моя девочка это гениальный шедевр Божий...Мы были уверены, что девочка ,счастье наше проживёт много лет.Но правда жизни, и воля Господа нам показали другую реальность. Наша Лидочка прожила 6 лет,до своего дня рождения не дожила меньше месяца..ушла быстро и неожиданно неделю назад...нет мне утешения, я плачу и тоскую по ней невыносимо,одно утешения она с Богом,она в надёжных руках! Вашу семью посетил тоже ангел,маленькая девочка она в Божьем присутствии,она святая!...Бог посетил вашу семью этим присутствием в доченьке.Укрепляйтесь в Господе !

[@Elisenya]

Держитесь….😢

[@ОльгаЖумагалиева-ш5г]

У моей подруги в этом году в июне умер сын, 22 года пржил 2 тип.

[@ВГОСТЯХУЖИЗНИ]

Девушки, миленькие, помните о детях и мужьях, вытаскивайте себя из депрессии, просите близких чтобы вас вытаскивали. Нельзя иначе. Пишу и сопли собираю. Чаще всего мамы всю беременность слышат, что всё хорошо, а потом гром⚡. Милые, какие вы сильные. И как сердце рвётся над этими малышами

[@Влад-т4у6м]

Дай Бог Вам терпения и сил! Плачу и обнимаю Вас крепко!

[@НаталиГёзалян]

@@Влад-т4у6м Спасибо...

[@polinapozner3624]

Милый Дима! Ты не отчаивайся!, ты хороший мальчик! Ты должен жить и радоваться жизни! Не печалься! Богу виднее, как должно быть!

[@vvvvvvthfddrfc]

Вот когда вижу такие видео, то радуюсь тому, что у меня нет детей. У меня бы не хватило терпения. Родителям желаю сил и удачи!1

[@ЛилияБалагутдинова-е7ы]

Вера, даже имя у нее говорит о том, что надо верить и бороться. здоровья тебе малышка.У вас прекрасная и дружная семья...

[@yanamay6098]

Врач говорит: " срочно в больницу, мама: " да может нам оно и не надо.." И при этом у таких всегда кто-то виноват во всех проблемах

[@ОльгаВорожцова-с8ч]

генетическое заболевание не верю что на скрининге не показало

[@annkarter3896]

@@ОльгаВорожцова-с8чпросто. Не все генет заболевания есть в скрининге. Заболеваний генетических тысяча..

[@PeroYara]

У меня был случай ошибки врачей и как потом выяснилось прелнамеренной,а ребенок стресса натерпелся

[@МарияМария-э6р]

Бедный сын. Он то почему страдает?

[@Icecherry13]

Мне тоже очень жалко сына!!!

[@olgas9639]

Невероятно, что многие комментаторы пытаются так или иначе родителей обвинить. Старые, тест вовремя не сделали, вовремя внимания не обратили... и всё от страха. Вам почему-то кажется, что вот с вами бы такого не произошло, потому что вы умнее и лучше. Но такая беда может, к сожалению, с каждым случиться. Давайте лучше пожелаем Лене, Саше и Диме сил, а Вере здоровья!

[@МаринаПронина-й2х]

Надо прочитать про заболевание.В данном случае носителем повреждённого гена являются оба родителя.Если бы был один,такого бы не произошло.это судьба,что вот так встретились эти два человека.Никто не виноват.Единственное,если в роду было и кто-то из них помнит и знает....о таких случаях,тогда можно было поступить иначе.А так...Пусть любят девочку и живут!

[@ТатьянаС-ц4и]

Вы поступаете так же, обвиняя комментаторов во всём и во вся😏

[@Татьяна-с3я1п]

Сейчас все чаще рождаются больных детей,поэтому нормальные люди обследование.Во время беременности узи что не показало отклонений??

[@НатальяМамонтова-щ2ь]

@@Татьяна-с3я1п Какие отклонения ????Это генетика ,она при этом заболевании не проявляется в утробе и не определяется на узи .

[@Злобнаяфурия-п5в]

Нет, не с каждым, не надо успокаивать, кто нормально относится к беременности, с теми такого не случится. Я отдала кучу денег, но сделала все генетические исследования, так как знала, что мне больной ребенок не нужен.

[@irina-irina7400]

Бедные детишки... Дай Бог здоровья Вере и сыночку - счастливого детства!

[@ЕленаНикитина-ц1ф]

все эти болезни существуют столько же,сколько человечество. просто раньше был естественный отбор. родился бракованный,умер,поплакали ,ролили другого,здорового. а сейчас тянут с того света. зачем?что ждет эту девочку,даже если все операции пройдут успешно? глухая,100%умственно неполноценная и с гкнетическим сбоем. пожизненная инвалидность ,невозможность иметь детей и зависимость от близких.а если близких не останется,то интернат.и зачем всё это. у вас есть здоровый,прекрасный сын. всё внимание ему. а то что нежизнеспособно пусть уйдет спокойно.

[@Дмитрий-ь3х7у]

что вы несете, девочка успешно прошла ТКМ и делает шаги в развитии, что за прогнозы неадекватные вы тут пишете? вы бы так и сделали - бросили бы больного ребенка и не стали бы заниматься лечением с доказанной медицинской эффективностью?

[@Юлия-б7ы9й]

​@@Дмитрий-ь3х7уумственно она никогда не будет в норме. К сожалению.

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@Юлия-б7ы9й вам это бабушка у подъезда на скамейке сказала? ваше "экспертное" мнение, взятое с потолка, далеко от действительности, и цель вашего негативного чернушного комментария непонятна.

[@ЛарисаАнтонович-ъ9э]

​@@Дмитрий-ь3х7укакое развитие....?

[@Дмитрий-ь3х7у]

@@ЛарисаАнтонович-ъ9э умственные и физические

[@ОльгаЧехова-з5р]

Пацана жалко сильно. Нет детства у него.

[@burdaklein7112]

Жизнь всей семьи умерла с рождением такого ребёнка.

[@usk1599]

Можно же помочь! Пересадка кост мозга при этой патологии - реальный выход!

[@Ekaterina_spb]

@@usk1599 генетическая болезнь от пересадки никуда не денется. Это продление наверняка мучительной жизни в будущем, но не выздоровление.

[@ВикторНовиков-м3п]

@@Ekaterina_spb Финал у всех один.И у здороворожденных и у больных.Но если нет качества жизни...

[@user-rf56ru]

@@burdaklein7112 просто родители сами создали такую смертельную обстановку в доме. Нельзя так себя вести эгоистично. Нужно думать и о сыне.

[@marinavalerevnalusova931]

В смысле в год только определили? По фенотипу (внешнему виду) сразу понятно же, что у ребёнка генетика. Опубликованные фото тому подтверждение. Современные врачи это просто нечто.

[@princesslilibeth5141]

Причём тут врачи? Большинство врачей хорошие. Может ей просто плохие попались

[@Тимка-ф7ь]

Думаю, что маме говорили, но она не хотела верить, ей же сразу сказали не привыкать к ребенку. Значит, с рождения было ясно, что болезнь неизлечима.

[@sadovnik1204voron]

Ну да, внешне же видно ,что девочка необычная..как родители не видели..

[@marinavalerevnalusova931]

@@princesslilibeth5141 ну или до врачей не дошли родители, а может не верили. Мы этого не узнаем. Но видно явно было с рождения.

[@ЭльвираЗолотая-ы5ж]

@@marinavalerevnalusova931 я Вам больше скажу,внутриутробно с середины беременности уже отлично видно такой плод с аномалиями развития скелета.

[@ОльгаПирогова-ч4т]

О, Боже! Какая милота! Дай Бог вам здоровья, особенно малышке!

[@Любовьспасётмир-м6ж]

Самая большая ошибка в семьях с больными детьми, я считаю - это то, что на здоровых ноль внимания, типа и сам вырастет, а с больными носятся сутками...

[@MaryPoppins-tu1ms]

В точку! Как полоумные становятся. Это ужас какой-то! Здоровый ребёнок рядом, будущая опора, казалось бы! Душу надо вкладывать в него.Неет, будут сюсюкаться, рыдать, сутками напролёт ныть, фокусироваться только на больном.О своей личной жизни забывают и потом часто разводятся.Вам тоже романтика нужна.Молодые ещё.

[@talagoncharova-starlife-9269]

Прекрасно не было с рождения... Папа все понимает и ему это надоело... Думаю, что во многих случаях естественный отбор - это благо. Не все можно вылечить.

[@hellmixshow8010]

И рыдать-то нельзя- ребёнок чувствует! И поделать с собой ничего не можешь! Сколько нам, женщинам приходится пережить!!! Терпения нам, девочки!❤️ и здоровья нашим детям!

[@hellmixshow8010]

@@nataliaefi5322 Так только дети думают, мои например. Но по себе лучше не судить и быть объективным. Например: 1. В каждой деУшке-женщине есть инстинкт материнства. Разве Вам не хочется прижать к себе (свою☝️) крошку: мягенькую, тепленькую, пахнущую молочком? Ведь все надеются на лучшее, хотя да, -риск есть. 2. 100% предохранение- это: 1. Гормональные препараты, которые разрушают все внутренние органы + вес лишний; 2. Стерилизация- которая стоит денег, и не у всех они есть. Любой честный врач Вам об этом расскажет. И ффффсё, однако. А да! Ещё есть- не спать с мужчинами🤣! Вы готовы к этому? А то что пора латексный резины(презерватив) в соотношении со сперматозоидом, как дверной проём и кулак!!!, Вам известно? В церквях брошЮрки на эту тему имеются, христианские дети об этом знают. А прекращение чьей-либо жизни без получения на то согласия от «жертвы»- ВСЕГДА УБИЙСТВО!!! Поэтому не каждый пойдёт на убийство своего зачатого младенца. Если следовать вашей установке, то жизнь на земле просто прекратится. Слава женщинам-героиням, встающим на путь материнства полного неимоверного труда 24 на 7, бессонных ночей, страха, отчаяния, упорства, НАДЕЖДЫ И ЛЮБВИ!!!❤️

[@ЕвгенийМихайлов-е4м]

Бога узнаёшь по чувствуемой от него зависимости, как грудной ребёнок знает мать, потому что он у ней на руках.

[@ТатьянаТимирова-м1ъ]

На фото, где девочка новорожденная , ясно видно, что ребёнок не здоровый. А прошёл целый год! Неужели врачи ничего не понимали?

[@ОксанаПономаренко-у7ж]

Я рожала 10 лет назад, у всех новорожденных в роддоме брали кровь с пятки на анализ на это заболевание.

[@ОльгаПирогова-ч4т]

Я не верю, что родители не видели что с ребёнком! Только почему не били в колокола? Не ясно!

[@Ekaterina_spb]

Да видели все и они, и врачи. Для сбора денег так говорят.

[@БолотнаяКувшинка]

​@@ОксанаПономаренко-у7ж нет это заболевание в скрининг не входит

[@ИринаФедосова-о4т]

Не поняла....вроде ей сказали , что девочка - брак?

[@milakoska]

Верочке скорейшего выздоровления! Маме, папе, братику Веры здоровья, терпения, сил и доброго окружения!

[@ЮляТитова-е7т]

Ребята,держитесь,сил вам и терпения, поддержки.Ваш сын очень сильный человек вырастет.

[@ЛюсияМирончук]

Милая женщина,не плачьте!Вы сильные родители!Дай Бог,люди помогут,государство!Всё у Верочки будет хорошо!Не отчаивайтесь только!Все будет хорошо!

[@ИринаФедосова-о4т]

Ну зачем убаюкивать...девочка действительно брак и только чудо Всевышнего может исправить ситуацию

[@ЛюсияМирончук]

@@ИринаФедосова-о4тЧто значит брак?Вы хотели сказать сбой в генетике,это может быть,но писать ,брак?!Мы же не в Германии 40х годов!Подумайте хорошо,прежде чем писать!Мы все под Богом!

[@ИринаФедосова-о4т]

@@ЛюсияМирончук Можно конечно говорить долго и корректно, но смысл остаётся тем же....мне просто надоело слышать - видеть всюду лицемерие...И потом ....если, скажем фрезеровщик на станке сделал деталь, которую забраковали, то назови это сбоем станка или человеческого фактора, факт останется фактом - брак......и про Германию вы совсем не к месту....Фашизм это иное

[@juliasummer0739]

Какая семья у вас хорошая! Мальчик старший замечательный какой! Держитесь вместе и поможет Вам Бог!❤

[@sadovnik1204voron]

Запутано все, вроде после родов сказали, чтобы не привыкали,что ребёнок брак, потом мама говорит,что до года был здоровый ребенок,как это вместе связать?

[@katarinabragovska6739]

Не мог ребенок быть здоровым,это сразу видно,просто мама это отрицала.

[@ДобрыйФей-и8щ]

Я б тоже ругался на месте невролога, уж год прошёл, а мамочка ничего не замечала? Такие мамочки все как один говорят что беременность была прекрасной а роды лёгкими, и после рождения ничего не замечают, или не хотят замечать? Тянут, тянут, а потом врачи виноваты!🤦‍♂️

[@olgamiheeva4885]

У ребенка внешность характерная для генетической мутации ! Маме что , сравнит не с кем? Старший ребенок перед глазами! Капец мамаши!

[@irinat1242]

Какая хорошенькая девочка ангелочек , от всей души желаю чтобы малышка выздоровела и была счастлива ведь у Верочки добрые и любящие родители которые ее так любят. ❤❤❤

[@Valentin.co.rr7]

Шесть лет такие живут.горгульями называют.

[@MargaritaYa11]

На фото 02:47 уже видно, что голова не нормальной формы. Как это можно было не заметить, тем более ребёнок не первый.

[@Anna-yv2ze]

Я чего-то не понимаю? Как это до года не знали, что ребенок болен??? Как это возможно? Вы что, до года ни разу не были у врача? Ведь, простите конечно, по лицу девочки сразу заметно генетическое отклонение, и есть еще признаки, по которым кривая генетика видна сразу. Генотип таких детей вполне определенный.

[@Пчела-в9д]

Это Вы сразу увидели, а многие не видят. Я работаю в саду и когда мне приводят детей на адаптацию ,то дети только преступают порог я сразу вижу с чем ребёнок пришёл- какое у него нарушение, а многие даже и не замечают.

[@Будемпомнить]

Ну если с лукавили , что это меняет. Всё равно же данная болезнь не лечится.

[@kot-b]

Вы самого главного не понимаете.

[@Elisenya]

Надо просто найти виноватого

[@katymisha7348]

Хм, а я почему-то не заметила по фото ранним, что есть какие то признаки, что ребёнок болен 🤔

[@Светлана-х7д1ц]

Дай Бог здоровья девочке Вере и терпения родителям!

[@fnaf4895]

Как это до года не выявили причину и не поставили диагноз? Деток наблюдают с рождения, осматривает также невролог, что за чушь?

[@olkayaygul435]

Какое страшное предложение "родила бракованного ребёнка".этт сказал Воистину бракованный врач. Надо же такое брякнуть женщине, которая только родила

[@НатальяЯнварина]

Я не думаю, что так в действительности сказали, скорее, это фигуральное выражение.

[@olkayaygul435]

@@AS-bg5ib Да хоть когда. Врачи должны быть корректны в своих выражениях и интонациях. Особенно те кто работает с генетикой. Эти болезни ПОЧЕМУ ТО происходит из-за поломки гена, ни болезнь матери, ни алкоголь, ни наркота, ни что другое не влияет. Уж родители никак не могли бы об этом подумать. Если только введут у нас на бесплатной основе генетический скрининг платформу, что бы отсеивать " Годных и негодных', тоже так звучит по фашистки ужасно. Один Всевышний ведает кому каким быть.

[@МаринаПронина-й2х]

Да никто в роддоме так сказать не мог,болезнь выявилась позже,когда ребенок подрос по внешнему виду реб енка.

[@Тимка-ф7ь]

Бракованные гены. Так часто говорят.

[@2кота-и3р]

@@AS-bg5ib я тоже поразилась... ну один недоумок так сказал, но сами-то зачем нацепили эту бирку.

[@ОльгаХома-з4и]

Вы шутите? Только в год случайно попали к неврологу? Родители- это просто невозможно! Где вы были год? Ну что ж теперь, выхода нет, надо бороться за ребенка. Желаю Верочке здоровья, а вам сил

[@АсяМаксидова]

Какая замечательная и любящая семья.Мой сладкий мальчик,не расстраивайся ты так,мой золотой, на всё воля Господа, всё изменится, всё будет хорошо у Верочки, я уверена.Я молю Бога, чтобы Ваша девочка выздоровела, чтобы Вы вздохнули полной грудью...Боже мой, какая милая и сладкая пуговка.Держитесь,дорогие родители, всё встанет на свои места...Даст Бог!

[@o-ruff1483]

вопрос от атеиста. Если бох такой хороший и замечательный то почему : дети болеют раком? Главы отряда 731 не понесли никакого наказания за зверства? и последний почему у Чикатило была именно так группа крови, на которую не реагировали реагенты тех времен и он спокойно убивал детишек (тварей божьих) еще черт знает сколько. Ответы "На все воля божья" не принимаются

[@АлександрМатвеев-ж2э]

@@o-ruff1483 Пиши правильно имя Господа,Бог поругаем не бывает.

[@o-ruff1483]

@@АлександрМатвеев-ж2э не у всех промыт мозг как у тебя) как хочу так и пишу

[@missarina2755]

В этой семье жаль только сына.даже если бы девочка была здорова, мама бы ее любила больше.это видно.

[@dianafatulayeva8604]

@Marta Me не говорите глупость, у меня двое детей и я их люблю обсолютно одинаково

[@LiliaSatkovskaia]

Родила бракованного ребёнка…меня прямо в сердце ударила эта фраза. Я не понимаю этого. Все дети должны быть счастливыми. Дети не виноваты ни в чем.

[@ЛюбовьГодяева-д1р]

Здоровье Верочке, у вас обязательно все будет хорошо.

[@НадеждаФадеенко-ъ3е]

Дай Бог вам терпения,Верочке выздоровления!

[@d-v]

Дай Бог крепкого здоровья малышке 🙏🙏🙏

[@allamalikova5873]

Какие пустые слова, ну откуда у девочки может появиться крепкое здоровье?, ау, товарищ, бессердечный вы человек.

[@ВикторНовиков-м3п]

Бог уже все сделал.

[@ЛарисаЕрмякина-й3п]

Не поняла.... мама до года не поняла что у дочки проблема со слухом?!! Как так то мама??

[@Кира-ш7ф3у]

Видно, что папе тяжело очень

[@ДобрыйФей-и8щ]

А когда Мама сказала что беременность проходила отлично, он особенно заметно нервничал🥴

[@LLL-tq3sq]

Пронзительная история, смотрю и плачу. Особенно от слов мальчика.. Мальчик такой сообразительный и хорошо воспитанный, умничка! Желаю чтобы Верочка выздоровела и продолжала радоваться и смеяться!

[@nadezhda_As]

К сожалению, у девочки диагноз с фатальным исходом. А мальчик сказал то, что чаще всего слышит от матери. Тут скорее желание мальчика хоть таким образом получить внимание от мамы.

[@П-12-щ3п]

Родители вызывают неприятные чувства.Одного ребёнка забросили совсем…другую непонятно как воспитывали,что не видели такой патологии до года.Хотя невооруженным взглядом все и так видно.

[@СветланаЕгупова-с9ц]

Ну если врач на ежемесячном осмотре ничего не видели то как родители могут увидеть что что-то не так, видимо до года особо не отличалась внешне от других детей.

[@АринаИванова-ш3й]

​@@СветланаЕгупова-с9цскорее всего ребёнка вообще не показывали врачам

[@СветланаЕгупова-с9ц]

@@АринаИванова-ш3й ну как минимум в роддоме врачи ребёнка то видели.

[@Уинтер-м7т]

@@СветланаЕгупова-с9ця вам скажу что врач врачу рознь. У меня подруга недавно сына родила, так при родах он получил травму, а врачи подруге не сказали об этом. И она до выписки не заметила, так как в нашем городе нет совместного пребывания в роддомах. Легли больницу, вылечили травму, выписали. Приехав домой подруга начала замечать, что ребёнок не двигает ножкой. Поехала к другому врачу, провели обследование, оказалось что у ребёнка остеомиелит. То есть в роддоме умолчали и о травме и о остеомиелите 🤷‍♀️ вот такие врачи бывают

[@ОльгаСамсонова-н8ш]

Какая милая девочка. Дай Боже ей здоровья! И сил родителям😘

[@bessamemucha5135]

Господи,хоть бы у вас все получилось 🙏К сожалению рождение детей,это лотерея 😭И самое опасное это генетика 😓Сил Вам,родители ❤️

[@Даша-в6у]

Поэтому нах рожать ток себя изтаскали

[@ВладиславаАлексеева-я3я]

👍

[@Malta0101]

Иногда лучше ограничиться одним ребёнком, если он здоров и не искушать больше судьбу.

[@MrVictoriaFrance]

Я похранила своего сыночка, тоже прекрасная беременность, а в итоге сложнейший порок сердца и редкий синдром Вильямса. Давали на жизнь 2 недели, но он немного не дожил до своего года. Эти Особенные дети, которые даются для чего-то, они самые ангелы на земле. Очень особенные и будто знают больше чем мы. Нужно жить в эти моменты с ними счастливо, каждый день как последний, бороться до последнего, жить с ними как с обычными детьми. Благодаря такому отношению, он не смотря на все диагнозы опережал всех по развитию и всегда улыбался, стойко перенося всё что пришлось пройти. Родителей крепко обнимаю и желаю только улыбаться и наслаждаться моментами с дочуркой!Это не брак, а великое счастье данное не всем❤️

[@alenasalty733]

Мудрая вы Мама. Здоровья Вам и благополучия. ( мне знакомо все это.. немного иначе, но. и я мама умершей в 10 лет дочери. к счастью, есть сын и потрясающая внучка. жизнь есть жизнь: и боль, и счастье..)

[@МаргаритаОсипян-ь4м]

Читаю Ваши слова и плачу , все правильно говорите.

[@ola-la0]

Держитесь! Все будет хорошо🕊

[@ВладиславаАлексеева-я3я]

Я тоже сына потеряла 😣😣😣

[@МарияСк-г1н]

Как никто другой понимаю чувства этой семьи. Родителям надо сосредоточиться на настоящем, а не изводить себя тем, что будет потом. Да, прогноз неблагоприятный...надо жить сегодня и сейчас, вы вместе и это главное. Сын чудесный, девочка- ангел. Примите её такой , покажите ей этот мир, цените жизнь!

[@Ирина-и9э8в]

Здоровья девочке и всей вашей семье 🙏

[@ЮлияПриходько-н4х]

Дети не бывают бракованные.Милый малыш.Здоровья малышу и маме сил и благополучия.

[@olgasidiropylo8068]

@Natalia Efi дети не вещи чтобы быть бракованными.

[@Myrrqwe]

Как видите, всё-таки бывает генетическая выбраковка.

[@valyatina16]

Не могу понять одного - почему родители говорят, что не видели проблемы до профосмотра дочери в 1 год. Ведь на фото, где она новорожденная сразу видно, что есть заболевание. И то, что дочь плохо слышит они также заметили поздно, ведь не первый ребенок, знают развитие детей. Верочке, конечно, желаю здоровья, а родителям мудрости, ведь старший сын совсем сейчас находится в депрессии. Сколько дочери не оставалось бы жить, надо радовать и поддерживать ее и сына. Все мы живём, не зная сколько кому отмеряно. Господи Иисусе, подаждь здравие тяжелоболящей мл Вере, спаси и сохрани ее!

[@Будемпомнить]

Даже если и видели. Слукавили.Что это меняет? УЗИ могло не показать данную потологию на ранних сроках.

[@valyatina16]

@@Будемпомнить Даже если УЗИ не показало бы, ведь видно и так по лицу девочки, что есть отклонение. Я не доктор, но может быть ранняя диагностика могла помочь вовремя начать лечение?

[@Будемпомнить]

@@valyatina16 по-моему в видео сказали что это генетическое заболевание. Я не думаю чтобы что-то изменилось. Если только увеличить продолжительность жизни.

[@Ekaterina_spb]

Большинство историй с просьбой о помощи начинаются с «мы ничего не знали». Потому что если знали (а это наверняка так и есть), то начинаются вопросы с зачем рожали до почему не начали лечить раньше. Хорошие вопросы, но в сборах денег не помогают. Наоборот. Поэтому недоговаривают, привирают. И наверняка сами в свои слова верят. Короче, это просто психологический приём. Но в этом случае все равно, когда заметили. Это ничего не меняет.

[@ВГОСТЯХУЖИЗНИ]

Вы ерунду написали, сотрите...

[@Круэла-й5ц]

Конечно же Вера не родилась и не развивалась как все дети. У девочки налицо болезнь. Она не похожа на обычного ребенка от слова совсем. Она похожа на своих генетических собратьев. Все там было видно сразу. Они все на одно лицо к сожалению. Но родители таких детей этого не замечают упорно. Мальчика действительно жаль. Мама несет свое горе как флаг.

[@ЛарисаАбрамова-ч5с]

Только начала смотретьролик и разрыдалась! Так жаль малышку! И всю вашу семью..Помоги вам Господь!

[@ИринаЗим-з4л]

Здоровья Верочке! Пусть всё у вас получится!

[@MoneyEnvelopsBudget]

Увидела Верочку на экране и подумала, какая очаровашка и какое ужасное название видео От всей души желаем Верочке и вашей семье здоровья🙏 Надеюсь вы выйграете время! Медицина, люди и вера вам помогут🙏🙏

[@МаринаПронина-й2х]

Не лечатся генетические болезни.эту именно болезнь определяют по особенностям внешности.Носителем поврежденного гена являются оба родителя Ничего тут не поделаешь.У кого-то в роду это уже было.И ни к чему старшего мальчика так нервировать и плакать.Так случилось и случалось.Просто раньше не было интернета.Не на все генетические болезни есть скриниг,на эту есть,но проводят,если есть предласположенность,если у кого-тобыло в роду.При словах "беременности проходила прекрасно",папа занервничал Что-то не договаривает женщина.Примите ребенка таким,какой он есть и ..уж сколько проживет...Любите его.

[@НатальяИльютикова]

Пусть в вашей жизни будет больше добра, счастья, удачи, любви!!!

[@ЕленаБажина-ж7о]

В настоящее время в роддоме берут анализы на 7 генетических заболеваний, почему диагноз поставлен в год? Как участковый врач наблюдала за девочкой в динамике на первом году жизни? Как оценивалось физическое развитие? Одни вопросы.

[@_Anna-Mariya]

Они никак не наблюдала я одинокая мать родила ребёнка ко мне приходила только медицинская сестра у моей девочки в 3 месяца на памперсе появилась кровь и только вот усилиями добрых людей и своей настойчивостью я смогла выяснить что у моего ребёнка мочеточниковый рефлюкс у доченьки моей и вот если я волну не подняла девочка бы просто погибла моя любимая доченька слава Богу Господь управил что добрые люди помогли нужного врача нашли и были первые на эндоскопии почек и эндоскопия была удачной и Слава тебе Господи и всем того же желаю

[@flirfi4865]

@@_Anna-Mariyaдай бог вам здоровья и вашей девочке

[@БолотнаяКувшинка]

Мукополисахаридоз не входит в этот список

[@Mama7-f4i]

Не берут на это заболевание.

[@nadezhda_As]

@@Mama7-f4i, при рождении сразу видна патология. В роддоме должны были дать направление к генетикам. Врачи после родов ей сказала не привыкать к ребёнку, а это значит что о патологии девочки врачи матери сказали сразу. При выписке кроме документов для получения свидетельства о рождении должно быть и направление к генетикам на обследование. Могу предположить, что направление было, но родители решили, что это не обязательно и у них все хорошо. Хотя, уже есть здоровый ребенок и есть с кем сравнить.

[@Юлия25-м8е]

В роддоме берут скрининг из пяточки ( в том числе на эту болезнь). В месяц проходят аудио скрининг ( проверка слуха). Каждые три месяца до года невролог. Получается ребёнка не обследовали? Жаль ребёнка и родителей. Здоровья и жизни.

[@ИринаБондарь-т8о]

Юлия, вы не сравнивайте все роддома, поликлиники. У нас такого сроду не было и нет

[@AMi-oq2yy]

У меня сыновья 10го и 12го года рождения и из всего Вами перечисленного было только забор крови из пяточки ещё в роддоме. Терапевт только взвешивал и измерял

[@БолотнаяКувшинка]

Это заболевание в скрининг не входит. Слух при рождении мб нормальным

[@---zn7so]

Ей врач при рождении сказал " не привыкать к ней" а она продолжает врать,что не знала) там же на фото все очевидно!!

[@БолотнаяКувшинка]

@@---zn7so при рождении симптомы синимальны

[@Вера-д1р]

Пацан у вас чудесный! Храни его Господь!!!!

[@Aleshafond]

Вера, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤

[@Каринавасильева-е2ю]

Сил родителям и веры на лучшее .ведь девочка ваша ВЕРА .

[@Gortenziya999]

Не рожайте уже, люди. Живите друг для друга и для первенца, если уж приспичило. Всë.

[@ЭльмираКоролева-ь4ю]

Боже,какое чудо,милая крошка,нужно видеть красоту внутреннюю,а не наружную.

[@Olga-x1o7o]

Здесь речь вообще не о красоте, а о неизлечимом заболевании.

[@tantal2405]

Чудо от слова чудовище

[@Зоя-т4ы]

Согласна. А комментарии в основной массе ужасающие, злые

[@2019yanicto]

​@@tantal2405это вы о себе. Ты ЧУДОВИЩЕ

[@АндрейФилиппов-ю6ч]

Божьей Помощи!

[@ТатьянаКалабашкина-ф7ц]

Господи и Богородица , спасите и богославите девочку , дайте ей здоровье . АМИНЬ.

[@КатяИванова-щ9ф]

Ещё никто не вылечился плачем. Это совершенно бесполезно! Надо не плакать, а действовать!

[@ЛизаДуненкова-ш2э]

А вы наверно никогда не плачете, со стальными яйцами родились?

[@ЮлияТкаченко-ь1е]

А как случайно попали к неврологу,вроде невролог самый основной и главный врач.странно до года у невролога не были ни разу

[@АсланДжунушов]

Хорошенькая девочка , дай Аллах будет красавица и умная , Дай ей Аллах крепкого здоровья 🙏

[@1986jkz]

Здоровья вашей малышке! Вам сил и терпения, дай Бог, чтоб у вас все получилось наилучшим образом.

[@ОлесяАмерханова-з2н]

Здоровья Верочка!

[@ЕленаЛещенок-ь8ж]

Добра вам и выздоровления!!!

[@ОльгаЕпанчинцева-м1м]

Болезнь неизлечима! Она смертельно больна, она медленно, но верно умирает! Какой цинизм желать здоровья смертельно больному человеку!

[@Laura_0383]

Не сдавайтесь!! Умоих детей тоже 1 тип. Они уже большие им по 14 и 15 лет. Занимайтесь, массажи, бассейн и уход!!! И все будет замечательно!!!!здоровья Вам!

[@ВалерияДонецкая-з7ч]

У обоих? Ничего себе. А говорят молния в одно место два раза не бьет.. расскажите какие они если не сложно,очень интересно. Отличаются ли они чем то кроме внешности от сверстников?

[@l.troyan1287]

@@ВалерияДонецкая-з7чУ нас двое детей с диабетом… никто не болеет из нас. Наверное бывает такое. Господи. Беда какая у людей.

[@l.troyan1287]

@@JuhgffdrНу что то надо делать…

[@Darina1998]

Держитесь ! Вера пришла в вашу семью не просто так . Радуйтесь каждой минуте рядом с ней . А дальше … Как бог даст

[@Юлия-б7ы9й]

А для чего приходят больные дети? Кроме как для горя- ни для чего!

[@ИринаГригорова-ф2б]

Дорогие вы наши.Держитесьпожалуйста.Все будет отлично.классные детки.Все получится

[@ИринаМальцева-в4ф]

Живите в радости за каждый прожитой день вместе! И попутно просите помощи девочке. Живите с верой и надеждой на эту помощь! Но не лишайте детей радости в каждом дне.

[@ОльгаОльховская-ф4п]

Ребята, вам дано такое испытание! Может быть Бог заберёт Веру.. Но на этом ничего не заканчивается! Вам дали душу, которая должна была Вас спасти, исправить, помочь! Укрепляйтесь в Вере к Богу, а не в слезах своих! Эта жизнь мгновение!

[@tatjanawei7738]

Дорогие родители от всей души желаем вам здоровья .❤🎄🎄🎄🌞

[@НатальяМаслак-ы7ь]

Вы очень хорошая и приятная семья!! ❤❤. И не зря вы назвали дочченьку Вера! Значит Вера в выздоровления есть. Счастье вам 😊❤❤❤

[@Aleshafond]

Наталья Маслак, Спасибо за ваше доброе ❤❤❤