Én és a cisztás fibrózis: 0-6 éves kor - Anyával ||Rózsalány

Ez a videó egy kicsit podcast jellegűre sikeredett, de remélem ez nem szegi kedveteket.
OCFE honlapja: ocfe.hu/
Közösségi média:
- / 65rozsa
- / farkas_fruzsina_
Blog:
- megkomponaltal...

[@vivienangyal8660]

Múlt héten találtam rá a csatornádra és egyszerűen imádom. Csak így tovább❤❤

[@pannatafferner2469]

HP tábor megvan??? 😃

[@yangdeer4633]

Gyonyorul lany vagy es hosszu boldog eletet kivanok ! Sok ero van benned es anyukadek meg tobbet adnak neked ebben biztos vagyok mivel anyukad nagyon kedves holgynek tunik.

[@viragkiss3460]

Olyan jó, hogy tudtok anyukáddal beszélni erről a témáról ilyen őszintén. ❤️ Annyira vártam már ezt a videót, és olyan értelmesen jól összeszedett mondatokkal beszélsz, nagyon imádom a videóidat. 😍❤️ És jó látni, hogy ilyen boldogok vagytok ilyen nehézeségek után is, sokan nem képesek rá💛💛

[@patricia.4111]

Annyira szívmelengető titeket nézni és hallgatni... Ritkán kommentelek, de itt nem álltam meg :) Fantasztikus édesanyád van :)

[@nagyeszti2087]

Hozzászólnék én is a témához, mint cf-es, azokhoz, akik ezekről nem sokat tudnak.. tehát ez, hogy "nem érhetünk egymáshoz, és hasonlók".. múltkor láttan egy kérdést, hogy akkor átadhatunk e valamit (amit megfogtunk) egy másik cf-esnek.. namármost nekünk Fruzsival (vagy akármelyik más cf-esekkel) adódik olyan alkalom, mikor neki kifogy mondjuk a pulmozyme-ja (beinhalálható gyógyszer), kreonja, vagy épp nekem fogy ki, és akkor odaadjuk a másiknak azt, ami nekünk van, (természetesen bontatlant😂) tehát ettől még nem fogunk a másiktól (nagy valószínűséggel) egy másodperc töredéke alatt elkapni semmit, (és hát ha az ember mondjuk kezet mos, akkor meg pláne nem) szóval nem, ez nem ennyire veszélyes.😊

[@rozsalany8142]

Igeen, köszönöm!! ❤️ Tipikus CF-es üzletelések.. 😜

[@nagyeszti2087]

@@rozsalany8142 azok😂

[@szalaideske291]

Szerintem abszolút nem veszèlyes mármint másra...tapasztalat🙂

[@gabbie9746]

Gyönyörű vagy, és anyukád is!!! ❤❤❤

[@kawaiipotato4757]

Rajottem, hogy lehet nem kene folyton panaszkodnom egeszseges letemre,hogy mar megint fel kell kelnem reggel vagy o most ehez nincs kedvem meg ahoz ... talan ha igy folytatod meg engem is befolyasol a jokedved .. szeretnek en is pozitiv ember lenni.

[@lillaborokabegidsan8133]

Szia Fruzsi. Egy barátnőm mesélt a csatornádról, az első videó amit láttam tőled az a Két lépés távolság kritika volt. (Nagyon várom a második részt 😊) Azóta megnéztem az összes videódat. Csak így tovább!

[@eszterszeremi8784]

Nagyon jó videóid vannak. Imádom a csatornád❤️❤️❤️

[@hydrapic1529]

Én is nem rég találtam rád mert nagyon érdekelt a Két lépés távolság film és, akkor láttam azt a videódat. Nagyon jó videós vagy ,így tovább!😊

[@kittykucskar5571]

Szerencsére mára már 40év az átlagéletkor de van aki ezzel az állapottal már a 60at is betöltötte! Remélem te is megfogod a 90et is!Kitartást és így tovább 😊❤️

[@keyxyst]

Annyira jó , hogy van valaki a youtubeon aki nyíltan beszél erről , és mivel én is cf-es vagyok, ezért te eszméletlenül inspirálsz ! Imádom a videóidat!

[@katsumii1041]

Nagyon szeretem a csatornád témáit és téged is! Nagyon szuper ez a videó is mint a többi! Igaza van anyukádnak minden gyerek más. Valaki szemüveges, valaki fogszabályzós és még sorolhatnám. Én is kaptam hasonlót diszkalkuliás vagyok tehát nem tudok számolni de ha ez nem lenne az életem része akkor nem lennék az aki. Imádlak és sok sikert neked mindenben! Nagyon erős vagy! Minden jót kívánok nektek!❤❤❤❤❤

[@-hstudyingwithmyplants9838]

Gyönyörű lány vagy és hihetetlenül tiszteletre méltó, hogy ilyen nyíltan beszélsz a megpróbaltatásaidról! Kívánok neked nagyon hosszú, probléma mentes, boldog életet!!!❤️

[@misamisa7383]

Annyira aranyosak vagytok kb 2 hete találtam rá a csatornádra, és csak így tovább! Emelem a kalapom elötted

[@jflorkaa]

Annyira jó latni hogy van egy ilyen betegséged de ez nem korlátoz abban h boldog legyél, valaki meg egy kicsi dolog miatt szomorú lesz Imádom amilyen pozitív vagy És nagyon szèp is vagy Így tovább ❤️❤️

[@jflorkaa]

Köszönöm a szivet 😍

[@gretarozgonyi2013]

Szia Fruzsi! Már a kezdetek óta nézem a videóidat! Nagyon szuper, bátor és erős lány vagy! Tiszteletre méltó, hogy nem félsz beszélni a problémáidról és bátran kezeled őket! Bárcsak mindenki ilyen erős lenne lélekben mint te! Anyukád Általános iskolai tanárom volt! Most pedig Batthyányban is sokszor láttalak távolról! Hihetetlen, hogy milyen pozitív vagy! Csak így tovább! 😊

[@rebekafuto727]

Egyszerűen imádom a csatornád! Igy tovább!❤️

[@nagyeszti2087]

Szia Fruzsi!(és Enikő) Nagyon király lett ez a videó is, jó, hogy teljesen átérzem, amit mondasz (mondtok), ezek az olyan videók, ahol azt érzem, hogy tényleg szinte minden igaz rám😍😍😍❤❤❤

[@rozsalany8142]

❤️❤️❤️

[@katalinhallgat8513]

Mint két tesó :) Bár ahogy anyukád Rád pillant,úgy csak egy édesanya képes nézni,abban minden benne van....

[@eszterasmr7980]

Hatalmas erő kellett a szüleidnek és neked is hogy ezeket átvészeld ez csodálatra méltő, illetve az is, hogy milyen pozitív vagy ennek ellenére! 🙏🏻

[@sarairozsa]

Szia en az első videodnal is ott voltam. Itt vagyok. Itt leszek. Es nagyon erős vagy!😀😘😘😘❤

[@anettoful]

Csodálatos Anyukád van!

[@vivienbruman1152]

Nagyon aranyos anyukád van és nagyon tiszteletre méltó az értékrendszeretek meg a hozzáállásotok. Szerintem nagyon jó, hogy belekezdtél ezekbe a videókba, mindenki rengeteget tanulhat tőled. 😊

[@Daawn1023]

Köszönöm!

[@lucagabor4600]

Iszonyatosan pozitivan fogjatok fel ezt az egeszet💗 igy tovabb nagyon nagyon aranyosak vagytok💗

[@norariczu-horvath8465]

Kedves Fruzsi! Nagyon szívmelengető volt megnézni ezt a videót.❤ Hogy vagy napjainkban? Nem nagyon találtam friss tartalmakat rólad.

[@rozsalany8142]

Kedves Nóra! Köszönöm, jól vagyok, instagramon aktív vagyok, időhiány miatt azonban ytb videót nem nagyon tudok feltölteni pár éve.

[@barbarakovacs9029]

Sokkal több feliratkozót érdemelsz. Egy szuper kis csaj vagy! ❤

[@renn8738]

Nagyon szép vagy. Annyira hasonlítasz az anyukádra😍❤️

[@csenge6395]

Ez is egy nagyszerű videó lett, mint a többi, csak így tovább!😊❤ ja és nagyon aranyos az anyukád😍

[@szendedobai5247]

Az első videó amit láttam tőled a Kèt lèpès távolság volt ès azóta I-M-Á-D-L-A-K! ❤

[@oroszlanlili]

Csodálatosak vagytok 😊♥️

[@petrakokany5037]

Szia Fruzsi! :) Sajnos én csak nemrég olvastam ki A két lépés távolság-t és most ismertelek meg ezért lemaradtam a kérdés írásról. :( De azért akkor megkérdezem itt hátha válaszolsz. A könyvben Stella teendői listáján az egyik pont az hogy "GONDOLKODÁS A TÚLVILÁGRÓL" és az lenne a kérdésem hogy te gondolkodtál már ezen? Azon hogy a szüleid hogy viselik majd ha már nem leszel, vagy esetleg nem félsz a haláltól? Sajnálom hogy még csak most ismertem meg a csatornád. De nagyon izgalmas egy CF-es szemszögéből látni a világot. Nagyon jók a videóid csak így tovább::)

[@lauraronai1927]

Szia! Azt szeretném kérdezni,hogy neked lehet háziállatod? Nagyon jók a videóid!😊

[@rozsalany8142]

Szia! Lehet, ezt nem tiltják, de természetesen vélemények vannak róla, hogy bent lehet-e, mennyire jelent veszélyt az állapotunkra stb. Mi úgy gondoljuk, hogy bentre nem nagyon szeretnénk, mert lakásban lakunk, de ha lenne kertünk, lehetne háziállatom.

[@tomi5577.]

Hú de jó csajok vagytok. Gratulálok.

[@kristofcsicsmann8213]

a kamera fókusszon fejlesszetek, amúgy imádom

[@doriszigetvari8404]

15:02 Ah, Anyukam is ezt mondta💛💛💛

[@noraboda3490]

Hány éves anyukád 23? 😱😱😱

[@enikolajter3718]

Bizony már 40. De köszi! ;)

[@gyurivaszilenko2411]

Lehet olyan 23 éves lenne tünetei a a betegégségnek? Mert eléggé nehezen szedem mostanság a levegőt illetve eleg sokat köhögök szárazon hónapok óta,es emésztési problemaim is vannak nyálkás hasmenés ami nem minden napos de már 2éve van ez is ,es a sulyom se valami sok 60kg vagyok!175cm …parázok igen hogy ilyen beteg vagyok.

[@lilrezi7426]

Ma is gyönyörű vagy! :) ❤️

[@dalmadubecz4414]

Nem rég talaltam rá a csatornádra es nagyon tisztelentő videoid vannak nagyon nehez lehet ezzel együtt élni és tisztelendő hogy ezt el tudod igy mondani videokban

[@balogh4083]

169 megtekintés 40 like 0 dislike ❤❤

[@picepoca]

Anyukád annyira természetes a kamera előtt , hogy hihetetlen :)

[@dcd8433]

Szia Ròzsalány. Azt szeretnèm kèrdezni hogy ebben az esetben a pàrkapcsolatot hogy kell kezelni?

[@kristofcsicsmann8213]

anyukád nagyon cuki, biztos kedves és laza

[@ravnoraa]

❤️❤️❤️❤️❤️

[@esztergal8082]

Ki az a két ember aki dislikeolni mert?

[@AmelieBerthier633]

Mit fogsz továbbtanulni vagy mik a terveid?

[@jankalukacsi5513]

♥️♥️♥️♥️♥️♥️

[@johannamuresan1596]

Tudom h most ez nm éppen eheza témához fűződő de úgy gondolom megis megkérdezem h mi avéleményed arról h a 2 lépés távolságban felmerül aza monddat h monden év ajándék ez mennyire igaz?

[@rozsalany8142]

Átlagos mondat, de igaz. Úgy gondolom, nem csak ránk "betegekre", hanem mindenkire. Nem is csak év, hanem minden nap ajándék. Tény, hogy én mindig kicsit több mindent fújtam el a szülinapi gyertyával.. Letudtam vele az egész éves megpróbáltatásokat. Egyébként szokták mondani, hogy tartsunk ünnepnapot, amikor megünnepeljük, hogy ebben az évben is ügyesen, kitartóan kezeltük magunkat, de én ezt nem tartom.

[@hannacsordas7314]

Én is az vagyok!😢

[@h.h8766]

🥺Sajnálom...... Én teljesen egészséges vagyok semmire nem vagyok allergiás sem, még nem is műtöttek meg, minden szervem egészségesen működik. Bárcsak adhatnék belőle.....

[@zoltanbabli6892]

Pásztor Rózsa Fruzsina aszt ígérted nekem hogy te be fogod majd fényezni fekete színű szilikon sprayvel az autódnak a kerekjet fekete fényesre akkor légyszives legyen be fényezve az autódnak a kerekje fekete fényesre mert az sokkal jobb és szebb is mert én is nagyon szeretem ha az autódnak a kerekje fekete fényes és mindig legyen be fényezve az autódnak a kerekje fekete fényesre de elne felejtsd be fényezni az autódnak a kerekjet fekete fényesre de azért meg ígéred nekem szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina

[@roycroft8585]

Az ha valaki vérplazma donor az segit rajtad vagy a cf eseken?

[@rozsalany8142]

Ha olyan helyzetbe kerülünk, hogy szükség van rá, akkor igen, segít. Nekem ugy kellett is... De nem törvényszerű, hogy kell.

[@roycroft8585]

Én 6 éve vagyok plazmadonor csak ezért voltam kiváncsi.örülök hogy jo hejre jut😊😊

[@bajtaieva4151]

Azòta is jol vagy?

[@rozsalany8142]

Azóta még jobban! 😊

[@klaraszenes9876]

Hallgatom a riportot doktornőtol ő azt mondta a cf nem fertőz. Ti miert mondjatok, hogy fertőz. A doktornő ffoorvos es ezzel foglalkozik.

[@rozsalany8142]

Egyáltalán nem mondtuk, hogy fertőz, ha igen, teljességgel véletlen.

[@szonjapram3730]

Hány éves vagy?? ♥️

[@rozsalany8142]

18 ☺️