Narkolepsie: Darum feiert Anja ihre Diagnose wie einen Geburtstag I TRU DOKU

Anja muss überall und immer schlafen, denn sie hat die Schlafkrankheit Narkolepsie. Der Weg zur Diagnose war lang und hat ihr Leben stark verändert - zum Besseren.
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Wenn Anja in eine U-Bahn steigt um drei Stationen zu fahren, dann ist es ganz wichtig, dass sie sich einen Wecker stellt - zu groß ist das Risiko, dass sie wortwörtlich den Ausstieg verschläft. Anja ist Narkoleptikerin. Die Krankheit wirkt sich stark auf ihren Alltag aus: mitten in Referaten, beim Schuhe binden oder in Gesprächen einschlafen oder bei plötzlichen Emotionen hinfallen - all das ist ihr schon passiert. Bis Anja 18 Jahre alt ist, führt sie ein fast ganz normales Leben. Fast, weil ihr als Teenager Depressionen zu schaffen machen. Mit diesen werden auch die Tagesschläfrigkeit und ihre Antriebslosigkeit erklärt. Erst eine Hirnwasseruntersuchung führt dann zur Diagnose: Narkolepsie. Jetzt endlich lassen sich auch ihre ständigen Stürze und Lähmungserscheinungen erklären, sogenannte Kataplexien, die bei positiven wie negativen Emotionen auftreten. Und dennoch sagt sie, führe sie kein schlechtes, sondern nur ein anderes Leben. Wichtig für Anja sind Familie und Freunde, die für sie Verständnis haben. Sie macht sich stark für Menschen mit Behinderung. Denn auch sie trifft in ihrem Alltag auf Unverständnis und Unwissenheit. In der TRU DOKU erzählt Anja, was ihr die Diagnose bedeutet und wie sie ihr Leben mit Narkolepsie meistert.
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Willkommen bei TRU DOKU! Bestimmt kennst du schon die spannenden Reportagen von den Kolleg:innen von Leeroy will’s wissen, follow.me reports, STRG_F, Y-Kollektiv, Die Frage oder reporter. TRU DOKU ergänzt jede Woche die Vielfalt der funk-Formate mit unglaublichen Dokus über verschiedenste Themen.
Jeden Dienstag gibt es auf unserem Kanal neue Dokus über ganz unterschiedliche Menschen, die aus ihrer Perspektive erzählen, wer sie sind, was sie tun und was sie bewegt. Wir haben keinen Host und keinen Sprecher, das heißt, dass in unseren Filmen jede:r Protagonist:in selber zu Wort kommt und seine Geschichte erzählen kann.
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Ein Film von: Yann Thönnessen
Kamera: Alexander Stoll
Ton: Mariana Koch
Schnitt: Anabel Kuntze
Redaktion ZDF.reportage: Leo Spors, Lisa Borgemeister
DRIVE beta
Leitung: Catherine Harwardt
C.v.D.: Clarissa Corrêa da Silva
Produktion: Nadja Brandt, Flavia Rahobison
Mediaproducing: Alexander Papoli-Barawati, Vicky Janke
Executive Producer: Hannes Jakobsen, Johannes Middelbeck
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[@TRUDOKU]

Wie sind deine Erfahrungen zum Thema Schlafstörungen? 🤔 Teile sie mit uns 👇

[@lillirost5256]

Das Einzige was ich eben unglaublich häufig habe, ist eine Schlafparalyse. Ansonsten bin ich wirklich mit gutem Schlaf gesegnet. 😊

[@lenny6129]

Ich habe die Ausbildung gemacht mit jemanden wo auch diese Krankheit hat, es war heftig mitanzusehen wie sie plötzlich zusammen bricht.

[@TRUDOKU]

@@lillirost5256 Interessant - wie gehst du in den Momenten mit der Schlafparalyse um? 🤔 Übrigens gibt es zum Thema ein interessantes Video von Dr. Flojo: kzbin.info/www/bejne/Z5rZon2ta5plY7c

[@shannon4367]

Aufgrund von chronischen Depressionen und Gedanken sehr viel Müdigkeit den ganzen Tag über. Zumal auch die Medikamente gegen die Epilepsie zusätzlich schläfrig machen. Ich kann schlecht einschlafen. Liege oft lange wach und kann erst gegen 23/24 Uhr schlafen.

[@Frei-Wild-Fan-Rollstuhl]

Hab durch meine seelische Behinderung öfters mal Schlafstörung

[@luya9033]

Ich habe Anja damals in der Klinik kennengelernt. Voll schön, dass jetzt endlich eine Diagnose da ist und ihr richtig geholfen werden kann. ☺️

[@iLoveBullyHerbig]

Cool. Habt ihr noch Kontakt?

[@Lil191-lb1zo]

Hab jetz auch die Diagnose bekommen typ 1

[@ykollektiv]

Es ist so beeindruckend, dass die Gewissheit einer Diagnose so viel auslösen kann. Anja geht fantastisch damit um. Dass sie jetzt auf einem Instagram-Kanal aufklären und helfen möchte ist super schön. Danke für diese Geschichte!

[@TRUDOKU]

💛🙏

[@blackpolishedchrome4774]

"Es ist so beeindruckend, dass die Gewissheit einer Diagnose so viel auslösen kann." Bei stark nach Objektivität strebenden Menschen ist der Hunger nach Input von Aussen generell sehr stark ausgeprägt. Wenn diese dann auch noch sehr selbstkritisch sind und nach langer Durststrecke dann ein Wandel des Input erfolgt, der zum fundierten Selbstbild kompatibel ist, ist das wie ein 6er im Lotto + es fällt ein Stein vom Herzen in der Grösse des Mt. Everest. Dieses Befreitsein verleiht sprichwörtliche Flügel. Vielleicht ist Anja so ein Mensch. x3

[@cheesy-p1j]

Gerade bei Autisten habe ich dieses Verhalten festgestellt. Mit der Diagnose sind viele besser damit zurecht gekommen als vorher. Im Grunde auch eine Art Behandlung und Verbesserung.

[@Ilka605]

Ja das ist total schlimm irgendwie weiß man dann auch selbst nicht mehr weiter, ich hab lange für meine Diagnose Sakoidose /Neurosakoidose gekämpft mehre Organe sind mittlerweile betroffen und musste mir lange vom Augenarzt anhören das er im Auge nix finden kann obwohl ich plötzlich sehr viel schlechter sehe, als mein linkes Auge ist nur noch 2/3 nutzbar (sehe schwarze Flecken wie kaputte Pixel kann bis zur Erblindung führen ) und das auch in Zahlen belegen kann. Mir haben schlussendlich die Ärzte der Ruhrlandklink in Essen geholfen dort gibt es eine Sprechstunde für selten Krankheiten, man muss zwar Monate auf einen Termin warten aber wenigsten wird man ernst genommen.

[@kiragwen8782]

Ich habe auch Narkolepsie. Es freut mich, dass darüber aufgeklärt wird 👍

[@TRUDOKU]

Hey Kira! Danke, dass du das mit uns teilst 🙏Seit wann weißt du das und wie geht es dir damit? 😊

[@kiragwen8782]

@@TRUDOKU diagnostiziert wurde ich vor ca vier Jahren, Symptome hatte ich schon fast zehn Jahre zuvor. Ich habe verschieden schwere Phasen, mal sind die Symptome intensiver, mal weniger intensiv. Ich freue mich über jeden weniger intensiven Tag 🌞

[@TRUDOKU]

​@@kiragwen8782 Danke, dass du uns einen kleinen Einblick in dein Leben gewährst 🙏Wir wünschen dir alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft 💛

[@rosmarieseiler4257]

könnte das nicht von einer impfung sein?

[@vapi1402]

@@rosmarieseiler4257 ne das kommt von dem Chemtrails.

[@janinabeer5612]

Krass Anja was alles passiert ist, als nach dem Realschulabschluss von uns alles die Wege sich trennten. Ich habe garnichts von deiner Krankheit mitbekommen. Ich wünsche dir wirklich von Herzen alles alles Gute für deine Zukunft. Du bist echt ein starkes und schlaues Mädchen, du wirst deinen Weg gehen. Fühl dich gedrückt Anja

[@TRUDOKU]

Hey Janina! Das ist sehr lieb von dir 💛

[@halloyves]

Anja, dein Umgang mit der Krankheit ist echt bemerkenswert. Vielen Dank, dassdu deine Geschichte mit uns teilst.

[@TRUDOKU]

Danke für deine Worte an Anja 😊 Wir finden es auch total stark, wie sie mit ihrer Krankheit umgeht. Hast du denn vorher schon mal was von Narkolepsie gehört? 👀

[@halloyves]

@@TRUDOKU wir hatten mal jemanden an der Schule, der eine Schlafkrankheit hatte. Soweit ich mich erinnern kann ist er auch teilweise einfach eingeschlafen. Doch damals gab es auch viele Gerüchte. Auf jeden Fall ist Anja's Geschichte und ihre Beschreibung der Krankheit sehr spannend. Es ist immer persönlicher und lehrreicher wenn jemand aus eigener Erfahrung berichtet. Ich bin allen sehr dankbar, die ihre Geschicht mit uns teilen. Das erfordert Mut und verdient Anerkennung! Selbstverständlich auch euch vielen Dank, dass ihr für all die Geschichten eine Plattform bietet. Ich sehe mir eure Videos immer gerne an.

[@TRUDOKU]

@@halloyves Danke für dein Lob - das freut uns total 💛

[@Glasmoon90]

Ich bin immer wieder geschockt wie schnell die Diagnose "psychosomatisch" gestellt wird. In vielen Fällen kann man das doch gar nicht wissen. Wieso können Ärzte nicht auch mal zugeben, wenn sie meine Ahnung haben oder wenigstens relativierender vorgehen?

[@blackpolishedchrome4774]

Ich auch. Ein solches Verhalten von Ärzt:innen, könnte man auch direkt mit "psychosomatisch" kontern. Wenn dann kommt "aber ich habe ja keine körperliche Beeinträchtigung", kann man darauf verweisen, dass das Gehirn Teil des Körpers ist. xD

[@user-jd1cp1nk1p]

@@blackpolishedchrome4774 Psychosomatisch heißt ja auch nicht, dass das man das beeinflussen kann. Krankheiten können ja eine psychische Ursache haben und dann auf andere Bereiche des Körpers übergehen. Trotzdem habe ich den Eindruck, dass hier "psychosomatisch" mit "du bildest dir das ein" gleichgesetzt wird.

[@blackpolishedchrome4774]

@@user-jd1cp1nk1p "Psychosomatisch" impliziert, dass durch Psychotherapie oder Psychopharmaka eine Linderung oder Heilung erfolgen sollte. Eine Beeinflussung ist also tendenziell möglich. Wenn man davon weiss. Psychosomatisch ist äquivalent zu "du bildest dir das ein". Das läuft quasi immer komplett unbewusst ab. Daher sind die Aussagen von Patient:innen in der Anamnäse nicht verlässlich für den Ausschluss des Vorliegens einer psychosomatischen Symptomatik bei der Ursachenermittlung. Der Arzt war nicht konkret doof oder unwillig, denke ich, sondern eher überfordert oder uninformiert. Denn bei psychosomatischer Ursache sind es sehr oft normale Gefühlsausbrüche, die zu Symptomausbrüchen werden. So wie bei Anja, die durch starke Emotionen in die Muskellähmung befördert wird. Wenn man z.B. grosse Angst vor einer Aufgabe hat, könnte das Unterbewusstsein Krankheitssymptome simulieren, um das Bewusstsein zu täuschen, so dass man sich der Aufgabe nicht mehr stellen muss. So wie ich das Prozedere verstehe, ist der Befund "psychosomatisch" akzeptabel, wenn ein breites Spektrum von klassischen Behandlungsversuchen gescheitert ist. Aber schon von Anfang an auf "psychosomatisch" verwiesen zu werden, würde mich misstrauisch machen und dann würde ich, so wie im vorigen Kommentar geschildert, den "schwarzen Peter" direkt zurückgeben. Oder habe ich dich irgendwie falsch verstanden?

[@dubizzle4180]

Man darf auch nicht vergessen, dass man nach wie vor viele Vorgänge in der Medizin nach wie vor nicht versteht und es sehr oft vorkommt, dass man trotz nötigem Wissen und Willen keine konkrete Ursache feststellen kann. Außerdem SIND viele Symptome psychosomatisch. Bspw. Bauch-/Magenschmerzen, unreine Haut, Kopfschmerzen, Schlaflosigkeit oder Erschöpfung, usw. treten in den allermeisten Fällen bei Stress oÄ auf. In Anjas Fall ist sowas natürlich fatal und es geht gar nicht, dass man nicht genauer hingeschaut hat. Man sollte dennoch auf dem Schirm haben, dass die Psyche wirklich einen völlig unterschätzten Einfluss auf unser körperliches Wohlbefinden hat.

[@user-jd1cp1nk1p]

@@blackpolishedchrome4774 Es ist eben nicht äquivalent zu "du bildest dir das ein". Ein Herzinfarkt kann auch psychosomatisch sein, trotzdem ist es ein richtiger Herzinfarkt und kein eingebildeter. Es bedeutet nur, dass die Ursache dafür teilweise psychisch bedingt war.

[@ursulaleimgruebler1028]

Ich habe selbst Narkolepsie, war auch eine lange Irrfahrt bis zur Diagnose. Sie bestimmt den Alltag. Wurde damals schon gerne als psychosomatisch abgetan, Sprüche wie Schlafmütze waren noch nett. Wie die Diagnose gestellt wurde, ging es mir ähnlich wie dir. Endlich was womit man arbeiten konnte. Mir geht es soweit gut, an diese Müdigkeit gewöhnt man sich nie, aber sie gehört zu meinem Leben und ich stelle mich darauf ein jeden Tag. Ich wünsche dir, dass es auch für dich zukünftig noch besser wird und du all das machen kannst, was du machen möchtest.

[@TRUDOKU]

Hey Ursula! Danke dir für deine lieben Worte 🙏Und danke, dass du deine Erfahrungen mit uns so offen teilst 💛Wir wünschen dir weiterhin alles alles Gute 😊

[@vinzentbruning668]

Moin Ursula ich bin jetzt 17 und habe auch schon seid meinem 7 Lebensjahr Nakolepsie.

[@annehollmann3123]

Ging mir auch so! Hab jahrelang mehrmals täglich Schlafattacken und Kataplexien gehabt. Seitdem Narkolepsie bei mir vor knapp zwei Jahren diagnostiziert wurde geht es mir viel besser mit der Erkrankung! :)

[@Vtravellife]

Ich habe auch Narkolepsie. Ich bin froh das mehr darüber geredet wird.

[@moi-Lolita]

Anja hat eine sehr angenehme Stimme. Sie könnte echt gut Podcasts oder Hörbücher aufnehmen. 😊

[@TRUDOKU]

Hey du! Mega Idee 😊 Was an ihrer Geschichte fandest du besonders beeindruckend? 💛

[@chilechiller9785]

Echt, mich hat ihr Akzent voll abgelenkt, konnte mich kaum auf den Inhalt konzentrieren, weil mich ihr "r" voll triggert.

[@itzvalupa3553]

Man lernt hier wirklich immer neue Sachen kennen. Ich habe noch nie davon gehört, das so etwas existiert, es ist aber wirklich spannend

[@TRUDOKU]

Hey du! Das freut uns total 😊Anja erzählt in der Doku ja, dass sie ihren Tag wegen der Narkolepsie genau durchplanen muss. Strukturiert du deinen Tag auch immer so genau? 🤔

[@itzvalupa3553]

@@TRUDOKU Nein, ich bin tatsächlich ein sehr spontaner Mensch, und mir würde das super schwer fallen, und ich finde es sehr stark wie Anja damit umgeht.

[@teimo5721]

Dann gib dir mal das Locked-In Syndrom... Das wünscht man nichtmal seinen schlimmsten Feinden. Größtmögliche Horrorvorstellung für mich jedenfalls.

[@mummy8262]

Narkolepsie haben doch auch einige von der Schweinegrippe Impfung bekommen.

[@NOTmyProblem...]

Krass, dass sie trotzdem weiter nach draußen geht und sogar ihr Abi durchgezogen hat. Respekt. Ich wünsche ihr noch viel Kraft für ihren weiteren Lebensweg 🧡

[@TRUDOKU]

Hey du! Anja ist wirklich super stark 💪💛Hast du vorher schon einmal etwas über Narkolepsie gehört? 😊

[@NOTmyProblem...]

@@TRUDOKU nein, tatsächlich noch nie. Aber genau deswegen folge ich Kanälen wie eurem, weil man dadurch immer wieder neues kennenlernt!

[@TRUDOKU]

@@NOTmyProblem... 😊💛

[@riamee]

Meine Mutter hat auch Narkolepsie. Diese Krankheit schränkt einen wirklich in allen lebensbereichen ein und war für mich als Kind echt nicht leicht mitanzusehen. Ich persönlich empfand die Kataplexien von meiner Mutter als besonders belastend für mich. Ich wünsch ihr viel Kraft für die Zukunft und dass sie damit einen guten Umgang für sich findet ♡ Mal wieder eine tolle Doku von euch

[@TRUDOKU]

Danke, dass du die Geschichte hier so offen mit uns teilst 🙏Wie reagieren denn andere Menschen auf die Narkolepsie deiner Mutter? 🤔(Also wenn sie zum Beispiel irgendwo einschläft?) - Wir wünschen dir und deiner Mutter alles Gute und ganz viel Kraft 💛

[@unbekannt_4650]

Meine Mutter hat leider auch Narkolepsie

[@chilechiller9785]

Was sind Kataplexien?

[@riamee]

@@chilechiller9785 Man kann es mit Muskelschwächen beschreiben. Die Muskeln verlieren kurzzeitig ihre Kraft und der betroffene Mensch fällt einfach um. Ausgelöst wird eine Kataplexie von starken Emotionen/Gefühlen, wie z.B. Traurigkeit, Freude, Wut usw.

[@Anna-mx4dj]

Mein allergrößten Respekt an Anja, es ist wirklich bemerkenswert wie sie mit dieser Krankheit umgeht und es ist nicht selbstverständlich das man darüber berichtet, vielen Dank dafür😊 Durch diese Berichte ist man wirklich froh wenn man gesund ist und man lernt sein Leben mehr zu schätzen und auch mehr auf sein Leben zu achten. Das Leben ist wertvoll!

[@alexandrapelikan2122]

Ich habe auch Narkolepsie und meine Leidensgeschichte ist fast 1:1 die gleiche wie die von Anja. Früh Depressionen diagnostiziert bekommen, ständig sind die Symptome auf die Psyche geschoben worden, dadurch Probleme in der Schule gehabt und irgendwie das Fachabi geschafft. Verdacht kam dann erst mit 25... Jetzt mit 27 im Schlaflabor die klare Diagnose bekommen und die Behandlung angefangen. Finde super dass über diese Krankheit berichtet wird denn für Aussenstehende ist es immer noch schwer nachvollziehbar wie man sich als Betroffener fühlt. Allen Narkoleptikern und Vorallem dir Anja alles Gute! 🖤

[@TRUDOKU]

Auch für dich das Beste 💛 Bleib stark 💪

[@abdirahmanalimohamed1419]

Bleib stark.

[@ankebödo]

Ich finde es super dass ihr das Thema aufgegriffen habt! Und Hut ab vor Anja! Leider haben viele Leute mit seltenen Erkrankungen erst eine lange Geschichte von Ärzte-Marathon, Fehldiagnosen und dementsprechend mangelhaftem Therapieerfolg. Bitte weiter über solche Themen berichten damit das Bewusstsein wächst und nicht vorschnell geueteilt wird 👍🏻

[@TRUDOKU]

Hey Anke! Vielen lieben Dank für dein Lob 🙏Wenn du es erzählen magst: Hast du auch schon einmal diese Erfahrungen machen müssen? 💛

[@ankebödo]

@@TRUDOKU Ich arbeite seit 20 Jahren in der Eingliederungshilfe und habe daher mit ganz vielen Menschen zu tun oder zu tun gehabt mit verschiedensten Erkrankungen und / oder Einschränkungen, u. a. auch Narkolepsie. Es ist ein tolles Berufsfeld und man lernt jeden Tag was dazu! Allerdings fällt immer wieder auf das nicht direkt sichtbare Erkrankungen schnell abgestempelt werden weil sie für viele Leute "nicht greifbar" sind.

[@TRUDOKU]

@@ankebödo Danke für diesen kleinen Einblick in deine Arbeit 🙏

[@TheBellix3]

Dem kann ich nur zustimmen! Ich hab das Beckenvenensyndrom und was mir teilweise bei Ärzten erzählt wurde und immernoch wird ist eigentlich einfach nur schockierend 🙈

[@serasvega8448]

Da hast du Recht. Bei mir hat es 15 Jahre, eine Nahtoderfahrung und noch ein weiteres Mal fast Sterben gebraucht, bis ich eine Diagnose bekommen habe. 10 von den 15 Jahren wurde ich als "psychosomatisch" abgestempelt. Jetzt kämpfe ich um eine weitere Diagnose, ebenfalls seltene Erkrankung.

[@ErdbeerCoeur]

Anja, du kannst so stolz darauf sein, was du alles geschafft hast und schaffst.

[@bubibubu1616]

Ich finde es echt schlimm, dass manche Ärzte das ganze dann nicht ernst nehmen...

[@TRUDOKU]

Hey du! Musstest du so eine Erfahrung auch schon einmal machen?

[@ambermelanie2066]

Hallo Anja! Ich selbst habe Narkolepsie und stehe in Behandlung. Aber ich habe nicht die Lebensqualität, als wäre ich gesund. Jeder hat nur gemeint, ich sei faul, will nur schlafen, nicht arbeiten.... Ich war verzweifelt wie Du. Aber dann kam die Diagnose und das verstand auch niemand. Der Neurologe hat gesagt nicht behandelbar.... Ich habe auch viel Untersuchungen gehabt, wie Du. Die Medikamente wirken nicht immer. Danke für den Beitrag, der macht mir Mut. Ich kann das nachvollziehen wie Du Dich fühlst, da ich mich selbst so fühle.....Danke

[@ronjabohm8227]

Ich habe auch Narkolepsie😴 ich finde die Doku über Anja super und freue mich das hier auch darüber berichtet wird. Ich finde es auch super wichtig darüber aufzuklären, da man so oft nicht verstanden wird oder sich einfach allein gelassen fühlt, weil einem oft unterstellt wird, dass man doch nur Simuliert oder es psychisch ist, da ich leider recht starke Kataplexien habe und diese nur noch selten abfangen kann. Die Freude über die Diagnose kann ich sehr gut nachvollziehen!

[@TRUDOKU]

Wie schön, dass du hier schreibst liebe Ronja 😍🙌 Bleib stark!

[@maggie-und-ich3399]

Müdigkeit ist eine wirkliche Qual. Ich habe keine Nakolepsie aber eine "Schlafstörung der besonderen Art". Ich bin eigentlich IMMER müde und wenn ich könnte, würde ich von 24 Stunden täglich 20 schlafen. Ich war bei einigen Ärzten, aber der Grund für diese bleierne Müdigkeit und meine stundenlangen Schlafphasen hat leider niemand gefunden. Anja kämpft tapfer gegenan und das ist total bewundernswert!

[@JasManie1995]

Kenn ich :)

[@Etienne_H]

Kenn ich von meiner Nahrungsunverträglichkeit her. Entzündungen im Körper machen unfassbar müde, nachts aber auch unruhigen Schlaf. Wird aber leider von der Medizin auch überhaupt nicht ernst genommen. Gerade mit den konventionellen Abfall der Lebensmittelindustrie, braucht’s einen nicht wundern dass immer mehr Leute chronisch krank werden. Darmkrebs ist ja auch auf dem Vormarsch. Vielleicht solltest du einfach mal bei diesen Dingen nachforschen, um das auszuschließen.

[@Marina89229]

Vielleicht leidest du ja unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom Me/Cfs

[@maggie-und-ich3399]

@@JasManie1995 Und was machst du dagegen?

[@JasManie1995]

@@maggie-und-ich3399 schlafen hahaha Ich glaube dass es bei mir an ADHS liegt aber sicher weiss ich es nicht.

[@christineholzl8041]

Ein ganz liebes sehr intelligentes Mädchen. Berührt mich . Da ich selber sehr krank bin .

[@TRUDOKU]

Hey Christine! Uns hat Anja auch sehr berührt 🙏Wir wünschen dir alles Gute 💛

[@loreenji720]

Bei meiner Narkolepsie Diagnose war es ähnlich. Die dachten auch bei mir es wäre psychisch und ich war aber immer sehr glücklich nur halt eben müde.

[@TRUDOKU]

Hey du! Hat die Diagnose bei dir auch so lange auf sich warten lassen? 🤔

[@youtube-leonola370]

Es wirklich der Wahnsinn, was es alles gibt! Ich habe vorher schon von Narkolepsie gehört, es ist aber immer wieder hart mit anzusehen, womit sie den ganzen Tag kämpfen muss! Sie ist einfach so eine tolle Frau! Ich wünsche ihr alles gute!🍀❤️

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke für deine lieben Worte 🙏Was hat dich denn an Anja besonders beeindruckt? 💛

[@domimagnenat3544]

Diese Frau muss unglaublich stark sein! Wow

[@monikamartin1780]

Eine gute Beschreibung unserer Erkrankung! Ich habe 45 Jahre auf die Diagnose gewartet.

[@alexk.1835]

Super offene Doku - interessant, dass ihre Anfälle von Emotionen ausgelöst werden. Meine atypische Fatique auch & das macht mir seit dem Corona Trouble mächtig zu schaffen.

[@TRUDOKU]

Hey Alex! Toll, dass dir unsere Doku gefällt 😊Danke, dass du das hier so offen mit uns teilst 💛🙏Wenn du es uns erzählen magst: Was genau ist eine atypische Fatique und wie äußert sich das bei dir? 😊

[@prinzessinaufdererbse991]

Was ist eine a typische fatique?

[@Marina89229]

Ja das würde ich auch gerne wissen

[@Marina89229]

Du meinst bestimmt me/cfs oder? Aber was bedeutet atypisch?

[@alexk.1835]

@@TRUDOKU Hey, Sry. Bei mir kommen verschiedene Krankheitsbilder zusammen - vorwiegend durch MS. Als die Protagonistin in der Doku sagte, wie froh sie über die Diagnose war, dachte ich nur "I feel it". Vor 8 Jahren habe ich innerliche Feste gefeiert, als die MS Diagnose kam. Weil die Ausfälle bio-chemisch erklärbar waren & man einen Ansatzpunkt hatte zur Behandlung. Ein Jahr später, weil ich wirklich z.B. auch 48h durchgeschlafen habe, kam die Diagnose atypische chronifizierte Fatique. Dabei gehen inzwischen einige Ärzte & auch meine Familie davon aus, dass die Fatique vor allen anderen Immunsystemerkrankungen da war. Meine Familie kann ein Lied davon singen, wie viel Schlaf ich schon immer gebraucht habe, wie schwer es ist, mich aus dem Bett zu bekommen & was für eine "Nachteule" ich bin. 😅 (Und die Freunde, ohje meinen armen Freunde) So. Warum atypisch? Im Normalfall nimmt der Energiepegel im Laufe des Tages ab. D.h. die meisten haben zzgl der "normalen" Tagestiefs erhöhte Erschöpfung bis hin zu körperlichen Ausfallerscheinungen. Wie bei der Protagonistin die Ausfälle von Extremitäten. Bei mir ist es meistens linksseitig. Das Bein macht nicht das was es soll, man fällt hin oder knickt weg. Dazu dann meist das, was gern als "Hirnnebel" umschrieben wird. Ich sage immer, mein Hirn ist matschig. 😂 Enorme Einbußen im kognitiven Bereich. So - das ist bei mir umgekehrt. Ich habe diese Probleme zu Beginn des Tages. Mein Energielevel steigt im Laufe des Tages an. Gegen frühen Nachmittag bin ich häufig relativ normal. Und ich kann wunderbar am Abend arbeiten. Ihr kennt sicher das Eulen-Lerchen Prinzip. Früher dachte ich immer, ok, dann ist das normal, ich bin halt ne Eule. Aber es geht über normal hinaus - es ist leider klinisch. Ich kenne auch "Wach-Koma-Zustände", wie eine Schlafparalyse. Man ist hellwach im Kopf, bekommt alles mit, kann aber nichts bewegen. Nicht mal den Mund. Das war beim ersten Mal sehr gruselig. Bei mir schlägt sich die Fatique wie gesagt auch auf die Extremitäten. D.h. ich werde wach, will aus dem Bett, kann alles bewegen - nur ein best. Bein nicht. Dann heißt es für mich leider immer - warten. Das ist ätzend. Bei Terminen vor 10 kann ich NIE garantieren, dass ich es wirklich schaffe. Und ich ärgere mich immer, warum zum Henker die meisten offiziellen Stellen nicht auch einfach mal bitte bis 20:00 mind. geöffnet sind. 😂 Das würde mir das Leben so enorm erleichtern. Also atypisch: du passt nicht ins Lehrbuch Schema. Alles ist irgendwie umgekehrt. Die 2020 Pandemie Zeit mit Umzügen, Covid-Infektion etc hat das leider verschärft. Depressionen nie ausgeschlossen, eher absehbar. Größtenteils weil ich nicht in "das Normale" der Gesellschaft passe. Dabei bin ich realistisch betrachtet in Anerkennung sämtlicher Umstände ein ziemlicher Hulk. 😎😂💪🏻😂 Aber das sieht niemand. Ist schließlich schon Feierabend. 🤷🏻‍♀️ Und wehe dem, der mal zwei, drei Wochen oder länger nach 1 ½ Jahren auf 180 ne Reset-Zeit braucht um die Batterien wieder irgendwie aufzuladen. Der ist schließlich krank, unzuverlässig & unrentabel. Außer für die Pharmaindustrie. 😅 Also "a" heißt am Ende immer abweichend von der Norm. Aber mal ernsthaft: wer bitte legt eigentlich die "Norm" fest? Achja... DIN, das Deutsche Institut für Normung. Okay. Ausgearbeitete, freiwillige Standards. Achso. Neee. Ich bin ständig auf der Suche nach Hilfe, weil ich in keinen Standard passe. Aber am Ende ist genau DAS das Problem. Die Standards. Das hilft vllt beim Einkauf, aber nicht beim Faktor Mensch. So. Wer das bis hier hin gelesen hat: Respekt! 👍🏻🥳🤗🧁 Das ist garantiert KEIN STANDARD. Danke für die Abweichung von der Norm! 🤗👍🏻

[@nicolasbaier6354]

Meinen größten Respekt, dass du das Abitur mit den Umständen geschafft hast. Ich erinnere mich wie oft ich während dem Lernen eingeschlafen bin und am nächsten Tag öfters keine Hausaufgaben hatte. Ich bin 21 und seit 2008 an Narkolepsie erkrankt. Ich stand auch vor kurzem vor der Entscheidung ob ich mir ein Studium zutraue. Habe mich aber dagegen und für eine Ausbildung entschieden. Daher nochmals meine größte Hochachtung und alles Gute 😊 Bleib stark 💪

[@TRUDOKU]

Hey Nicolas! Danke, für deinen lieben Kommentar 😊🙏Äußert sich die Narkolepsie bei dir ähnlich wie bei Anja? 🤔Wir wünschen dir auch alles Gute und weiterhin ganz viel Kraft 💪

[@marionmaierphilonatura]

Wow, mein vollster Respekt, Anja. Du meisterst dein Leben, wie es einer Meisterin würdig ist. Chapeau.

[@piaweingut8331]

Hey 🤗 Ich sitze seit Geburt im Rollstuhl (Querschnittslähmung) und ich habe immer gedacht das ich schon Arm dran bin. Ich kann ja nur nicht laufen und nehme Schmerztabletten. Aber es geht noch viiiel schlimmer 😱 arme junge Frau... Ich hoffe du kannst die Krankheit irgendwann loswerden bzw dämpfen. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine weitere Zukunft 🤗 Du bist meeega hübsch 🥰

[@asjaasja7642]

Immer wieder traurig, wie nachlässig Symptome in übliche Schubladen gesteckt werden. Und wenn man sich dagegen wehrt spürt man, wie fies Ärzte werden können. Ich wünsche dir ein entspanntes Leben, du bist wichtig und deine wunderbare Familie und Freunde geben dir den Rückhalt den du geniessen kannst.❣️

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke für deine lieben Worte an Anja 💛🙏

[@MrMegaPerez]

Hatte in meinem Neuropsychologiepraktikum auch eine Patientin mit Narkolepsie zum Testen, sie war bei uns nochmal zur Abklärung ob es vielleicht doch Epilepsie ist, weil sie extrem schnell „eingeschlafen“ ist. Es sah wie ein epileptischer Anfall aus. Ich fand den Fall damals auch total spannen und hätte sie am besten 1000 Fragen gefragt. Danke für die Doku, es ist sehr interessant ihre Erfahrungen zu hören und viele Aussagen haben meine Fragen beantwortet 👍

[@TRUDOKU]

Hey du! Das freut uns total 💛Und danke dir für den kleinen Einblick in dein Praktikum 🙏Wie lange ging das Praktikum und hast du das im Rahmen eines Studiums gemacht? 🤔

[@MrMegaPerez]

@@TRUDOKU das Praktikum war nur an 3 Tagen in der Woche, über 3 Monate in meinem Psychologiestudium. Es war eigentlich an einem Epilepsiezentrum aber die Arbeit war sehr interdisziplinär und interessant. Ich überlege mir jetzt sogar nach meiner Psychotherapeutenausbildung, die Fortbildung zum Neuropsychologen zu machen.

[@TRUDOKU]

@@MrMegaPerez Das hört sich super spannend an 💪

[@rotkehlchen1881]

@@MrMegaPerez Das wäre sicher nicht nur interessant, sondern auch hilfreich für Patienten. Kennst du Kuklinsky? Vor ein paar Jahren bin ich erst auf die Stoffwechselstörung HPU gestoßen, im Zusammenhang mit EBV-Infekt und mit Atlasblockaden. Inzwischen sind die Hauptverdachtsdiagnosen bei meinen Kindern CFS und Narkolepsie. Absolut unlustig! Aber auch ich hoffe auf eine klare Diagnose, um endliche Ruhe zu bekommen vor den Übergriffigkeiten von Ämtern und Schule und Zugang zu passenden Hilfen und Therapien zu haben. Viel Freude an Studium und Arbeit und Gottes Segen!

[@MrMegaPerez]

@@rotkehlchen1881 ich lese mal drüber nach. Danke für den Tipp :) Ich wünsche auch Ihnen und Ihren Kindern alles gute 🍀

[@jasminyakoubi9237]

Anja kann echt stolz auf sich sein!Trotz ihrer Narkolepsi hat sie schon so viel geschafft &ich wünsche ihr viel Glück &Gesundheit ❤❤❤Viel Glück Anja❤❤❤

[@monadiana8305]

Vielen Dank für die Aufklärung und die Aufmerksamkeit, die ihr auf diese Krankheit lenkt! :) Mein Freund hat idiopatische Hypersomnie, das ist im Grunde wie Narkolopsie nur ohne Kataplexien. Die Krankheit ist durch ihre Seltenheit sehr unbekannt und in der Gesellschaft fehlt dadurch leider oft das Verständnis, wie schwer es eigentlich ist, damit leben zu müssen, dauerhaft richtig müde zu sein. Viel Kraft und alles Gute Anja, du bist eine starke Frau und schaffst das!! :)

[@kayas.4014]

Das ist das erste mal, dass ich von so einer Diagnose höre und ich habe mit Interesse die Beschreibung gelesen. Ich habe definitiv keine Narkolepsie, aber bis vor wenigen Jahren bin ich bei jeder Gelegenheit eingeschlafen. Die erste Begebenheit, an die ich mich noch lebhaft erinnere, war bei einer Frage im mündlichen Abi. Ich konnte dann schlecht sagen "Entschuldigung, ich bin gerade einen Moment eingeschlafen" und meinte nur, ich wüsste es nicht. Ich hatte aber ein paar Freundinnen als Zuschauer, die alles beobachtet haben und vollkommen fassungslos waren. Das Studium war eine Qual. Jeden Morgen topfit aufgestanden (idR ohne Wecker), nach 5min in der Vorlesung müde geworden, nach 10min angefangen Arme und Beine blutig zu kratzen in der Hoffnung wach zu bleiben und nach 15min tief und fest geschlafen. Nix hat geholfen, mitschreiben mit links (zwei Seiten im Dämmerzustand mit wellen gefüllt im Glauben, mitzuschreiben), essen (bin dabei fast erstickt), stehen (macht nur einen lauten Bums wenn man dann umfällt). Manche Professoren haben mich regelmäßig geweckt, damit ich mal ums Haus flitzen konnte. Und dann ging es wieder von vorne los. Ich denke heute noch manchmal, was ich alles verpasst habe. EKG unauffällig, Blutdruck nicht lageabhängig, Schlaflabor kein Befund. Koffeintropfen vom Arzt haben gar nicht geholfen. Wenn im Labor mir etwas erklärt wurde, bin ich auf dem Stuhl eingeschlafen. Viele haben gesagt, ich würde mir keine Mühe geben. Soll die Augen einfach offen halten. Ob denn das alles so langweilig wäre? Ich hab mich geohrfeigt, damit ich Unterlagen lesen konnte. Bei den Vorlesungen heimlich parallel unterm Tisch Kreutzworträtsel gelöst, um wach zu bleiben. In Besprechungen aber vor den Augen der Chefs eingeschlafen. Bei Literaturrechen mit dem Kopf auf der Schreibtischplatte. Abends viel Sport damit ich tief schlafe (was ich immer gemacht habe). Ich bin auch privat auf Konzerten eingeschlafen, wenn man sitzen musste. Und auch bei Vorträgen, die mich wirklich wirklich interessiert haben und bei denen ich alles getan hätte, um sie zu hören. Beim Autofahren. Als Beifahrer sowieso immer. Das ganze ging bis Anfang 30, danach wurde es besser. Ich muss mich beim Autofahren immernoch manchmal ohrfeigen. Bei Vorträgen mache ich nebenher Sudokus um wach zu bleiben, aber es ist nicht immer nötig. Es ist nicht weg, aber ich kann damit gut leben. Aber eine Diagnose hätte mir gut getan. Denn natürlich kann man nicht allen immer die ganze Leidensgeschichte erzählen und viel denken wahrscheinlich immernoch, dass mich mein Studium nie interessiert hat. Oder dass ich einfach unverschämt bin.

[@monadiana8305]

@@kayas.4014 Das klingt wirklich sehr nach den Symptomen, die auch mein Freund zeigt. Auch er ist regelmäßig in Meetings, in der Schule oder in der Uni eingeschlafen. Lass dich nicht unterkriegen und gehe vielleicht nochmal in ein anders Schlaflabor! Sowas ist nicht normal! Alles Gute dir!

[@hendrikschmitz2690]

Das tut mir leid, so eine Krankheit ist bestimmt nicht einfach. Aber dafür lässt es sich relativ gut behandeln. Nimmt dein Freund denn Medikamente? Modafinil und Amphetamin haben zwar teilweise relativ extreme Nebenwirkungen wie z.b. plötzlicher Herztod, aber dafür werden die Symptome stark reduziert.

[@veministin3137]

Sie ist eine so starke Person ❤️ so viel Mut und Optimismus, sie hat eine wunderschöne Ausstrahlung. Richtig schöne Doku

[@TRUDOKU]

Aww - danke für deine lieben Worte 💛

[@user-jd1cp1nk1p]

Warum wird "psychosomatisch" immer so abwertend verwendet? Ist die Krankheit weniger schlimm, wenn sie psychosomatisch ist? Weniger behandlungsbedürftig? Ich denke nicht.

[@subliminalmuse]

Stimmt, das Leid durch die Symptome bleibt ja dasselbe.

[@evaweg5895]

hallo, natürlich ist diese krankheit auch schlimm, aber darum geht es nicht. wenn manche ärzt nicht weiter wissen, schiebt man das gleich auf die psyche und das geht nicht. bei mir hieß es auch "psychisch bedingt" und das ich das von mehreren ärzten gehört habe, haben meine eltern den ärzten geglaubt. ach was ich schon für einen blödsinn gehört habe (depressionen, burnout, psychosomatische... bla blaaa) all diese krankheiten aind schlimm. nur wußte ich, dass es bei mir nicht so ist, wie die ärzte das meinen. später konnte ich beweisen, dass es eine avnrt ist, in dem ich mit einem hohen puls in die klinik bin (manchmal puls über 10 std. zwischen 180-220 und dann wieder nur 30 min hoher puls) man hatte vorher auch gedachte gehabt, dass ich simuliere. weißt du wie schlimm das ist, so wird man depressiv. durch die ekg aufbahmeb konnte man dann sehen, dass ich recht hatte und habe adenosin bekommen (also etwas, wo das herz neu gestartet wird). des weiteren habe ich eine ideopathische hypersomnie. gehirnuntersuchung, neurogloge, schlaflabor... ich fing dann auch hier an, mich selbst zu behandeln, da ich mich hilflos fühlte. im schlaflabor habe ich dann diese medikamente dann verschrieben bekommen anstatt unerlaubt. aber ideopathisch heißt soviel wie ursache unbekannt. und das deprimiert leider auch. aber lieber so ein befund anstatt ein befund mit psychosomatik. ich hBe keine kataplexien, bin viel gerehdert, erschöpft, müde. wenn ich dann mich hinlegen soll, konnte ich innerhalb von 2 min einschlafen. meine müdigkeit wurde auch durch ein sxhläfchen nicht besser, ich war dann daneben. mit diesen medikamenten spüre ich meine müdigkeit aber ich kann besser wach bleiben. ohne medikament brauche ich stress, je mehr stress ich habe desto besser geht es mir. bsp: sitze ich nur vor dem rechner, könnte ich einschlafen. habe ich stress, wo mein kopf glüht und ich mich sxhnell soetieren muss um etwas zeitlich zu schaffen, bin ich kinzentiert und fit (bsp. habe einen anruf vom kunden bekommen, wo meine mitarbeiter nach hause sind, da schon kurz nach 17 uhr, sollte 30 mitarbeiter am nächsten morgen 6 uhr liefern, hatte keinen einzigen, bewerbungen, jobcenter...alles nichts (musste die niederlassung von 0 aufbauen) nach so vielen anrufen, hatte ich erst mal einen schreikrampf ( 😇 ) und bin auf die strasse und habe mir die leute von der strasse gesammelt (im bereich produktion bei einem großkunden) bin spät nachts mit meinen 30 arbeitsverträge sowie weitere bewerberungen nach hause und kurz vor 6 habe ixh alle mitarbeiter abgezählt und erfolg gewünscht, da ich keine bösen überraschungen haben wollte. damit meine ich, egal ob der stress nun positiv oder negativ ist, dadurch fühle ich mich lebendig. aber es ist wirklich traurig, dass ich nur wenig gute erfahrungen mit ärzten sammeln konnte. der einen habe ich meine befunde in der vollen praxis auf den tisch geklatscht und ihr mitgeteilt, dass ich meine akte haben will, da ich keine geldgierige, inkompetente ärztin gebrauchen kann, die nicht mal interesse an mir hatte und ich nicht nur als eine aktenr. gesehen werden möchte, sondern als mensch. (sie nahm sich kaum zeit, verschrieb nur privatrezepte, hatte keine interesse an dem was ich haben könnte. ach ja und sehr lange wartezeiten.

[@michaelmichael9777]

Psychosomatisch ist das schlimmste was es gibt...weil keiner es glaubt...Super Mädel

[@sarina8129]

Danke👍🏼

[@shannon4367]

Sehr interessantes Thema und vielen Dank für diesen tollen Einblick. Großen Respekt an Sie, dass Sie trotzdem alles gibt und weiter macht.

[@TRUDOKU]

Hey du! Hast du vorher schon einmal etwas über Narkolepsie gehört? 👀

[@shannon4367]

@@TRUDOKU Hey, ich habe nur gewusst das es sowas gibt und wohl mit dem Schlafen/Erschöpfung zu tun hat.

[@al1152]

Schöne Dokumentation, die zum Nachdenken bringen. Ich wünsche ihr vieles Gute im Leben. Sie hat viel durchgemacht.

[@hexegrangerjunior6702]

Es ist tatsächlich interessant mal die andere Seite von Schlafstörungen zu sehen. Ich hab seit ich denken kann Schlafstörungen. Einschlaf und durchschlafprobleme. Das ist bei mir einerseits durch mein ADHS bedingt, andererseits aber auch psychisch bedingt. Aufgrund gewisser Umstände in meiner Kindheit und daraus folgenden psychischen Erkrankungen stand ich eigentlich durchgehend unter Stress. Aber ein Leben mit Narkolepsie ist eine ganz andere Hausnummer, meinen größten Respekt wie Anja das meistert, vorallem da ich auch weiss wie es ist wenn einem eine Einrichtung sagt das sie einen nicht mehr tragen können, das sie da so mit umgegangen ist und nicht aufgeben hat bis zur Diagnose ist bewundernswert.

[@SinorePink]

Danke für das Video, Respekt an die Stärke Junge Frau

[@TRUDOKU]

Was hat dich an Anja besonders beeindruckt? 🙏💛

[@SinorePink]

@@TRUDOKU liebes Team ,danke für die Nachfrage. Als erstes Hochachtung trotz ewiger Müdigkeit so aufgeschlossen zu sein zu dem den Mut zu haben die Öffentlichkeit zu Informieren. Ohne Sie wüsste ich es zb. Nicht

[@TRUDOKU]

@@SinorePink Das stimmt 💯Das ist wirklich super stark von Anja 💪💛

[@langustenklaus6520]

Ich finde ihre Stimme unglaublich angenehm und beruhigend

[@lilith-sophievonmoeller8009]

Liebe Anja, du bist ein ganz toller Mensch. Es freut mich, dass du Antworten gefunden hast und du so aktiv für dich und deine Umwelt bist. Ich habe selber viel Zeit mit Krankheiten und Ärzten verbracht. Und ich weiß wie schlimm es ist, wenn man nicht mehr kann aber gerne möchte. Genauso wie, wenn man endlich Diagnosen oder Medikamente zu bekommt. Vor Allem, wenn man vorher psychische Probleme besser waren und durch den Körper wieder darein rutscht. Du kannst sehr stolz auf dich sein. Du hast schon so viel geschafft und wirst noch so viel schaffen. Liebe Grüße, Lilli.

[@TRUDOKU]

Hey Lilli! Danke für deine lieben Worte 🙏Wie geht es dir denn gerade? Wir wünschen dir alles Gute 💛

[@joebideng6771]

Ich habe auch narkolepsie. Die bleierne Müdigkeit ist vergleichbar, wie wenn ein gesunder Mensch 2 Tage nicht schläft und das jeden Tag. Hinzu kommt das der Schlaf meist sehr lang und dieser dann nicht mal erholsam ist. Man fühlt sich meist müder als zuvor. Zu meinem Pech habe ich die Diagnose erst mit 18 bekommen, wodurch ich deutliche Defizite erleben musste, sowohl schulisch wie auch in der Freizeit. Das schlimmste allerdings war mein Umfeld. Oft wurde ich als faul, unzuverlässig abgestempelt, obwohl ich mir immer Mühe gegeben habe 120% zu geben. Trotzdem gab es nie Tage wo ich fit war. Das nagt am Selbstbewusstsein, zu sehen was andere in ihrem Leben erreichen und wo man selbst steht. Unzählige Medikamente hatten bei mir nur kurzzeitig eine Besserung gezeigt, aufgrund von dosissteigerung ins Unermessliche, konnte ich es nicht mehr verantworten. Ich habe nun endlich einen Weg gefunden und Nun muss ich diese drecks Aufputschmittel nicht mehr nehmen und kann ein besseres Leben führen.

[@claudiaroschmann4258]

Ich wünsche Ihnen viel Liebe und Kraft für ein wundervolles Leben❤️🍀🙏✨

[@denises.4118]

Habe selbst neben diversen psychischen Leiden, u. a. Soziale Phobie, auch Narkolepsie und das seit nun mehr 10 Jahren. Kann damit allerdings sehr gut umgehen. Habe ab und an leichte Kataplexien und schlafe schnell im Sitzen ein, was aber mit Medikamenten quasi nicht vorkommt. Finde es es beachtlich, wie optimistisch sie trotz dieser Krankheit ist, obwohl sie es damit sicher schwerer hat, als ich. Respekt!

[@susibudin9869]

Du wunderbare hübsche junge Frau , ich bewundere dich sehr . Ich wünsche dir das allerbeste ❤️

[@DonniDarko92]

Unglaublich sympathischer junger Mensch! Ich wünsche dir alles Gute🙂

[@ShuichiAkai733]

Mir hat mein Eisenmangel in Kombination mit meiner Schilddrüse gereicht, Anfang diesen Jahres da bin ich auch ständig eingeschlafen unter anderem im Wartezimmer bei meinem Hausarzt. Das lässt sich auch relativ behandeln und dann ist es gut. Ich wünsche Anja, dass Narkolepsie irgendwann heilbar ist.

[@vieraeugigerZyklop]

Das muss unglaublich anstrendend sein im Alltag. Respekt an Anja.

[@TheJLRZ]

Danke, dass du das mit uns teilst.

[@wolfsfrei]

Die Angst vorm Lachen 😭 tolle und taffe junge Frau ❤

[@miljen6050]

Anja, wir kennen uns und ich bin stolz dich kennengelernt zu haben und bin froh, dass du einen weg gefunden hast!

[@tanjaklug5954]

Anja, Du hast es mir sehr gut erklärt. Ich habe großen Respekt vor Dir& allen betroffenen.

[@TRUDOKU]

Hey Tanja! Danke für deine lieben Worte 💛

[@jule8161]

Anja, du bist super sympathisch und ich bewundere dein Durchhaltevermögen! 😊 Kurzzeitig dachte ich, wir haben ein ähnliches Leben geführt, nur dass bei mir eine andere Diagnose herauskam. Mit 19 Jahren kam ich in eine therapeutische Wohngruppe aufgrund von Zwängen und einer Essstörung. Nach etwa einem Jahr schlief ich andauernd ein: Ob in der Schule, beim Praktikum oder beim Lesen....sobald ich mich kaum beschäftigte, war ich für jeweils 10 Minuten im Schlummerland. Ich entwickelte Tricks unm wach zu bleiben. Dazu gehörten saure oder scharfe Bonbons, häufiges Aufstehen und auf Toilette gehen, immer Karotten sowie Kaugummi zum Kauen dabei haben oder Füße wippen/anspannen. Das Ganze wurde dann ebenso auf die Psysche sowie Medikamente geschoben. Ich sollte in eine Klinik und zog aus der Wohngruppe aus. Anschließend brach ich die Schule ab und machte ein FÖJ. Hier dasselbe Spiel: Mir wurden vom Arbeitgeber lange Partynächte vorgeworfen oder ein "Graskonsum" (Meine Dreads hielten das Klischee natürlich aufrecht). Ich schlief vorm Computer ein oder als Beifahrerin im Auto. Irgendwann wurde ein sehr starker Eisenmangel herausgefunden und Eisentabletten sollten das Problem beheben. Taten sie aber nicht. Erst eine Woche im Schlaflabor brachte mich zu der Diagnose "Schlafapnoe". Der Arzt teilte mir dies mit den Worten "Herzlichen Glückwunsch, Sie haben das, was alte, übergewichtige Männer haben." mit. Nur leider passte weder mein Alter, noch mein biologisches Geschlecht, noch mein Gewicht. Nichtsdestotrotz wurde mir eine Schlafmaske/Atemmaske verpasst, die mit Lufdruck den Rachenraum im Schlaf offen hält. Nachdem ich gegen jegliche Masken eine allergische Reaktion im Gesicht entwickelte und mit den Schläuchen sowie Geräuschen nur kaum schlafen konnte, war dann auch keine andere Therapiemöglichkeit mehr offen. Naja, mir wurde zwar zu einer Op des Gaumenzäpfchens geraten, aber nach zig HNO Besuchen sei dieses gar nicht der Verursacher meiner Atemaussetzer. Kurzum: Ich bin noch immer unglaublich müde. Ein wenig hilft mir eine spezielle Zahnschiene, die den Rachenraum weitet (Muss man natürlich privat zahlen!). Aber auch die beseitigt das Problem kaum merklich. So viel zu meinen Erfahrungen mit "Schlafstörungen".

[@TRUDOKU]

Hey Juliane! Danke, dass du deine Erlebnisse mit uns teilst 🙏 Es tut uns total zu hören, dass du immer noch Schlafprobleme hast 😔 Wir drücken dir die Daumen, dass sich das in Zukunft ändern wird. Wir wünschen dir weiterhin ganz viel Kraft und alles alles Gute 💛

[@siebenstein5637]

Mama ist die Beste ,, natürlich fängt man sein Kind auf ''

[@privatme1379]

Hab zwar schon mal davon gehört, aber es ist echt wahnsinn was es alles gibt. Wünsche ihr weiterhin alles gute 🙌🍀

[@TRUDOKU]

Hey du! Das ist lieb 🙏Was hat dich dann bei der Krankheit besonders überrascht? 🤔

[@privatme1379]

@@TRUDOKU das es auch bei Stress auftretet und das es so schwer zu diagnostizieren war

[@connimuller1132]

Eine tolle juge Frau !!!! Ich wünsche ihr von Herzen alles gute !!!!

[@noor_l.r313]

Anja du bist so eine starke Frau 😍❤️

[@TRUDOKU]

Hey Nour! Das finden wir auch 💛💯

[@lilaanonym3650]

Mega interessant ✨ Schlafstörungen habe ich, sowie glaube ich auch viele andere, erst bei Aufregung oder Angst.

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke, dass du das mit uns teilst 🙏Gibt es etwas, das es dir in solchen Situationen hilft, besser zu schlafen oder einzuschlafen? 💛

[@DeluxeGroupie]

Boa, das macht mich immer so wütend, wenn Ärzte alles auf die Psyche schieben, bloß weil sie nichts anderes finden können. Ich habe selber eine Erkrankung, die in der Schulmedizin sehr unbekannt ist. Allein auf sich (und vielleicht noch Familie, Freunde, Betreuer) gestellt zu sein, teils mit schlimmen Symptomen, ist oft noch schwerer zu ertragen als die Krankheit selbst. Selbsthilfegruppen sind da total wichtig.

[@lillirost5256]

Wow, wie spannend! Vielen Dank!

[@TRUDOKU]

Hey Lilli! Toll, dass dir unsere Doku gefallen hat 😊Hast du vorher schon mal etwas über Narkolepsie gehört? 🤔

[@lillirost5256]

@@TRUDOKU Tatsächlich noch nie, der Begriff ist mir völlig neu...😄

[@jolcsi2011]

Ich habe über diese Krankheit noch nie gehört. Ich freue mich für Anja, dass sie jetzt eine Chance hat Mithilfe der Medikamente ein fast vollständiges Leben zu führen.

[@justlinathings6887]

Sehr stark! Mehr Dokus damit die Öffentlichkeit Krankheiten verstehen kann

[@TRUDOKU]

Hey du! Hast du vorher schon einmal etwas über Narkolepsie gehört? 😊

[@justlinathings6887]

@@TRUDOKU ja, ich habe bisher aber noch niemanden mit der Erkrankung getroffen

[@bela1969]

Familie und Freunde sind wichtig wenn sie unterstützend Anja zur Seite stehen. Positives Denken und Humor genau so gut. Wobei sie auf Lacher etwas aufpassen muß, was ich persönlich für die größte Härte halte. Aber wie auch immer : Ich sende dir Energie und Kraft !

[@helendenzel6092]

So stark wie du darüber so offen sprichst! Ich wünsche dir, dass du das erreichst und machen kannst, das du willst ☀️💗

[@TRUDOKU]

Hey Helen! Das ist super lieb - danke für deine Worte 🙏💛 Welche Dinge möchtest du noch in deinem Leben erreichen? 😊💪

[@Samuel-wc9qg]

Geil, dass ihr die Doku macht. Nur durch Aufklärung kann man de Diagnosezeit für andere Leute verkürzen :) btw bei welchem Arzt, der sich damit sehr gut auskennt, war sie ?

[@MiciFee97]

Finde es schön dass ihr darüber aufklärt. Vielen Dank dafür. Bei mir ist es ganz oft so, dass wenn ich sowas sehe direkt auch „Symptome“ spüre. Ich habe dann immer Angst das auch zu haben. Ist wahrscheinlich irgendwas psychisches. Ich bin auch eigentlich immer müde und mache regelmäßig Mittagsschlaf, aber ich schlafe nicht einfach ein. Also ich gehe davon aus dass ich das nicht habe, aber aus irgendeinem Grund reagiert mein Körper immer darauf wenn ich sowas sehe. Alle meine „Symptome“ wie weiche knie und Müdigkeit schiebe ich ganz klar auf meine Migräne, da meine haptische Migräne Aura auch manchmal zur Taubkeit der beine führt. Und Migräne Anfälle auch unglaublich müde machen können.

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke, dass du das so offen mit uns teilst 🙏Migräne auch wirklich eine ernste Sache 😔Seit wann und wie häufig hast du diese Migräne-Anfälle? 💛

[@doreenschlomann26]

Also ich schlafe auch ständig und überall ein... während ich am lernen bin fallen mir ständig, immer und immer wieder die Augen zu, jedes mal wenn ich Zug fahre, auch ab und zu in der Schule (aber weil ich sooo früh aufstehe (3:40 Uhr wegen einem weiten Weg)), während ich an der X-Box spiele und mitten im Spiel bin, jedes mal in der Badewanne, letztens während eines Gesprächs mit meiner Freundin bin ich auch plötzlich 5 Minuten weg gewesen und als ich wach geworden bin dachte ich es war nur ein Sekundenschlaf..... jedes mal im Kino ich werde das das nächste mal bei meinem Arzt auch mal ansprechen, woran das liegt, dass ich immer so erschöpft bin. Während ich Auto fahre werde ich auch immer so müde und das wird mir langsam ein bisschen zu riskant.

[@noreinzweidrei2607]

Oh jeh... Das klingt ja wirklich ziemlich ähnlich. Es wäre bestimmt gut, das mal abklären zu lassen. Alles Gute für dich! Und natürlich auch für Anja!

[@doreenschlomann26]

@@noreinzweidrei2607 Oh vielen Dank! Wie nett.

[@TRUDOKU]

Hey Doreen! Das hört sich wirklich nicht gut an 😔Aber es ist sehr vernünftig, dass du dich an deinen Arzt wenden möchtest 💛Wir drücken dir die Daumen und wünschen dir alles Gute 🙏

[@TRUDOKU]

@@noreinzweidrei2607 Das ist sehr lieb 💛

[@doreenschlomann26]

@@TRUDOKU Vielen, vielen Dank.🙌🏼

[@silviafink9228]

Ich habe auch Narkolepsie und es schränkt mich sehr ein. Am meisten tut mir meine Tochter leid, sie passt auf mich auf und bringt mich auch des öfteren wieder zurück ins Bett. Ich habe überall blaue Flecken, und Schürfwunden weil ich einfach einschlafe und hinfall. Leider wird mir nicht so geholfen wie Anja, aber bei uns in Österreich ist es schon bekannt unter Anführungszeichen, aber auch wieder nicht so. Ich wünsche Anja und allen die es haben alles gute und für mich hoffe ich das ich auch die richtige Behandlung bekomme.

[@TRUDOKU]

Hallo Silvia. Schön, dass du hier schreibst 🙏 Das ist sicher alles andere als leicht für dich 😔 Machst du auch Schlafpausen, die du fest in deinem Alltag eingebaut hast? Wir wünschen dir auch nur das Beste und ganz viel Kraft 💛

[@silviafink9228]

@@TRUDOKU Hallo ich habe mich sehr gefreut das ihr mir geschrieben habt und ja ich mach auch Schlafpausen, aber das macht mich noch müder. Vielleicht könnt ihr mir einen Rat oder Tipps geben, dass würde mich wirklich sehr freuen. LG Silvia

[@TRUDOKU]

@@silviafink9228 Vielleicht könnte dir ja hier jemand aus unserer Community weiterhelfen 😊💛

[@silviafink9228]

Hallo, danke das ist ein sehr guter Tipp, vielleicht kann mir ja wirklich jemand aus der Gruppe weiterhelfen. Ich danke euch sehr dafür, dass ihr die Krankheit einmal zu sprache zu bringen weil alle anderen belecheln es nur. Und wenn es mehr Leute hören das es so eine Krankheit gibt, setzen sie sich ein wenig mit der Krankheit auseinander. Und mir sind wirklich schon schlimme Dinge passiert. Einmal bin ich beim Fenster eingeschlafen und eine ältere Frau ist unten vorbei gegangen und hat sich gedacht das ich tot bin und hat natürlich die Rettung angerufen. Es blieb aber nicht nur bei der Rettung es war dann die Polizei und Feuerwehr anwesend und haben sogar die ganze Straße abgesperrt und ich habe nichts von allen dem mitbekommen. Bis es dann bei meiner Türe nicht mehr geklopft hat sondern die schon fast durch die Tür gekommen sind. Aber die machen auch nur ihre Arbeit, ich habe gerade noch die Tür aufmachen können bevor sie mit Gewalt rein gekommen wären, und da hatte ich momentan einen Schock, drei Sanitäter bzw ein Arzt, zwei Polizisten und zwei von der Feuerwehr, ich habe mich natürlich überhaupt nicht ausgekannt und da haben sie mir die Situation geschildert. Ich habe ihnen zwar gesagt das ich das war, aber sie wollten sich selbst davon überzeugen. Ich habe sie zum Fenster gebracht und als ich nach unten sah, hatte ich einen richtigen Schock, nicht nur das die Straße abgesperrt war es waren auch sehr viele Leute unten die neugierig rauf gegafft hatten. Für die Polizei war es eindeutig das ich am Fenster war und eingeschlafen bin und ich war auch sehr erleichtert das ich den Einsatz nicht bezahlen musste. Nur das was danach für mich schlimm war, dass ich mich nicht wirklich mehr rausgedraut habe und das einige Nachbarn meinten das ich Drogen nehme. Das hat mich wirklich sehr getroffen. Ich muss mich bei euch bedanken das ich mir einiges aus der Seele reden kann. Vielleicht hat ja auch jemand so eine ähnliche Situation gehabt. LG Silvia

[@thobias09]

Respekt an Anja das Sie so offen mit Ihrer Krankheit umgeht und da drüber berichtet. Ich habe auch Verdacht auf narkolepsie. Die einen Ärzte sagen ich hätte es andere wiederum nicht. Habe schon ein Ärzte materyum durch. Und viele haben mir auch unterstellt es ist psychisch. Bin aber auch anderer Meinung. Hoffe ich bekomme auch noch meine Diagnose irgendwann mitgeteilt. Wie hast du letztendlich erfahren das du narkolepsie hast wenn ich fragen darf? Vielleicht liest du es ja und antwortest mir. Wünsche dir alles Gute und weiterhin viel Glück. LG. Tobias 🙂

[@TRUDOKU]

Hey Tobias! Danke, dass du uns das hier so offen erzählst 🙏Wie geht es dir denn aktuell, mit diesem Verdacht auf Narkolepsie? Hast du ähnliche Symptome wie Anja? 🤔Sie hat ihre Diagnose nach einer Hirnwasseruntersuchung bekommen. Wir drücken dir die Daumen, dass bei dir alles gut wird 💛

[@thobias09]

@@TRUDOKU Danke für die Antwort von euch. Aktuell geht es mir so einigermaßen. Es ist oft tages abhängig. So eine unter suchung sollte ich auch mal machen weiß nur nicht wo. Nervenwasser würde mir schon 2 mal entnommen und es ist angeblich unauffällig. Aber Hirnwasser wurde mir noch nie entnommen.

[@christinesanders2925]

@@thobias09 Hirnwasser und Nervenwasser ist das gleiche...

[@thobias09]

@@christinesanders2925 OK. Danke für deine Antwort das wusste ich nicht. Dachte mann hätte aus der Gehirnwasseruntersuchung noch andere Ergebnisse/ Diagnosen bekommen/feststellen können.

[@DefaultName-mv7yg]

​@@thobias09gehe in ein Schlaflabor.

[@JAGtheTrekkieGEMINI1701]

Sehr sympathische Person. Hoffe gegen Narkolepsie wird noch eine Heilmethode gefunden/entwickelt 👍

[@TRUDOKU]

Hey du! Was findest du an Anja so sympathisch? 😊

[@JAGtheTrekkieGEMINI1701]

@@TRUDOKU na ja... Sie wirkt relativ ruhig und besonnen, trotz oder gerade wegen ihrer Erkrankung. Ich weiß nicht, wie ich unter solchen Umständen drauf wäre....

[@bubblegum2906]

12:22 wie süß ist denn bitte das Kamerateam?

[@tizy2786]

Alles Gute für deine Zukunft 🙏🙏

[@Laura-jy2yu]

Ich liebs jede Woche aufs Neue eure Dokus zu schauen.🤍 Anja ist so toll und geht so tapfer mit ihrer Narkolepsie um🤗 Wieder eine total inspirierende Persönlichkeit🤍 Danke für eure wunderbare Arbeit🤗

[@TRUDOKU]

Oh - danke, Laura 😍 Das freut uns total 💛

[@sophiehammer8538]

Toller Beitrag! :) Danke dir dafür! ❤️

[@sunflower.mountain]

Richtig gelungenes Video! Anja ist sehr sympathisch und ich mag es wie positiv sie ist!❤️☺️

[@TRUDOKU]

Hey du! Das freut uns sehr 💛 Hast du vorher schon einmal etwas über Narkolepsie gehört? 😊

[@kroatiakangalmadchen21]

Alles alles gute und ich wünsche dir schnelle Heilung 👍🏽

[@TRUDOKU]

🙏💛

[@laracroft5351]

Oh je und alles Gute! Vielleicht ein Trost, dass man nicht damit alleine ist - Till Schweigers Tochter hat Naekolepsie von der Schweinegrippeimpfung bekommen. Meinte ihr Arzt. Viel Kraft allen Betroffenen, ihr seid stark! Niemals aufgeben! 💪☀️

[@haveawonderfulday279]

Total inspirierend. Vielen Dank für die Doku!

[@TRUDOKU]

Aw, das freut uns unglaublich - Danke dir 😍

[@lindalinda2144]

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel Kraft und ich wünsche dir langes Leben ich hoffe wirst du gesund Gott ist groß Amin

[@CosimaTheChaosQueen]

Ich kenne das Gefühl so gut, ich war auch mega froh, als meine Ärztin mir nach den üblichen Tests die Diagnose ADHS bestätigt hat. Ich war 26 zu dem Zeitpunkt. So eine lange Zeit hat mich mein Umfeld als "einfach unzuverlässig, vergesslich, wechselhaft und unberechenbar" wahrgenommen. Ich habe so lange Zeit soviel Energie dafür aufgewendet, mich unter Kontrolle zu halten und es meinem Umfeld mit mir zu erleichtern. Ich hatte lange und wiederkehrende Depressionen weil ich immer gegen meine Unfähigkeit mit Reizüberflutung umzugehen ankämpfen musste, ankämpfen musste gegen meine innere Unruhe und Impulsivität - weil ich ja nicht anderen gegenüber patzig sein möchte, trotzdem aber für mein Umfeld unverständlich impulsiv reagiere... In der Klinik, wo ich wegen den Depressionen war wollten die Ärzte die Tests für ADHS nicht durchführen und ich habe die Idee wieder verworfen - wenn 4 Ärzte bei der Visite sagen, dass es kein ADHS ist sondern einfach nur die Depression, dann glaubt man denen auch. Ist ja ein interdisziplinäres Team.... Nun ja. Zwei Jahre später bekam ich eine Medikation, meiner Diagnose angepasst, die mir super gut hilft! Ich bin so froh über die Gewissheit, dass ich kein Alien bin.

[@TRUDOKU]

Hey du! Oh wow - danke, dass du deine Erlebnisse hier so offen mit uns teilst 🙏 Wir freuen uns total, dass du eine Diagnose bekommen hast und sie dir auch weiterhilft 💛 Wir wünschen dir alles alles Gute und ganz viel Kraft 💪😊

[@idap6984]

Vielen Dank Anja das du dich getraut hast hier deine Geschichte zu erzählen. Danke an euch für die immer Interessanten Dokus 👍💛👍👍

[@chrischanslife4537]

Ich finde es richtig toll wie Anja mit der Narkolepsie umgeht und sich nicht unterkriegen lässt... die Thematik mit Neurologen kenne ich leider auch, man nennt seine Symptomatiken und wird erstmal nicht ernst genommen oder sogar vertröstet bis gar nichts mehr geht

[@melissask8784]

ich liebe euren kanal! was für eine Tolle Frau

[@TRUDOKU]

Hey Melissa! Aww - das freut uns total 💛Was hat dich an Anja besonders beeindruckt? 😊💪

[@melissask8784]

@@TRUDOKU Mich beeindruckt ihre Stärke und ihre gelassenheit trotz einer solchen einschränkung!

[@Melanie-yz2px]

Könnt ihr eine Doku über Mastzellenaktivierungssydrom machen? :)

[@TRUDOKU]

Hey du! Danke für deinen Vorschlag, das haben wir uns direkt mal notiert 💛Kennst du eine Person, die das hat oder bist du selbst betroffen? 😊

[@Melanie-yz2px]

@@TRUDOKU Ich wurde nicht mit MCAS diagnostiziert, aber leide unter den Symptomen. Ich muss noch weitere Tests machen um MCAS zu diagnostizieren ofet auszuschließen. Ich habe dazu auch Darmprobleme die dazu beitragen. Diese Krankheit schränkt die Lebensqualität extrem ein, ist aber leider immer noch nicht so bekannt.

[@TRUDOKU]

@@Melanie-yz2px Danke dir, dass du das hier so mit uns teilst 🙏Wir wünschen dir alles alles Gute und ganz viel Kraft 💛

[@Melanie-yz2px]

@@TRUDOKU Dankeschön 🥰

[@Melanie-yz2px]

@Luise Das hoffe ich auch! Danke dir ☺️

[@Jonathan-kraai]

wie meine mama in meinen schwersten zeiten immer meinte: 'am ende wird alles gut. und wenn es jetzt grad nicht gut ist, ist es noch nicht das ende'

[@luna-kz8pv]

Eine tolle Freundschaft

[@TRUDOKU]

Hey Luna! Was findest du an der Freundschaft von Anja und Lotta so schön? 😊

[@lisahello6218]

Schläft sie dann richtig tief wenn sie schläft ? und wie oft passiert das täglich Mega Video und Respekt an sie😊

[@lumira1621]

Super spannende und berührende Doku! Mich würde interessieren, wie das mit Schlafen in der Nacht ist. Schlafen betroffene Personen Nachts durch oder wacht man vielleicht immer wieder auf, weil der Schlafrhythmus nicht richtig funktioniert?

[@TRUDOKU]

Hey du! Schön, dass dir die Doku gefallen hat und danke für deine Frage 💛Tatsächlich hat Anja immer starke Schlafprobleme, also leider auch Nachts. So geht es vielen von Narkolepsie betroffenen Menschen.

[@linavanzombie378]

Mein Bruder hat auch starke Schlafprobleme mit der Krankheit. Der Nachtschlaf ist auch nicht wirklich erholsam. Es ist wie ein Teufelskreis. Immer müde und der Schlaf ist nicht erholsam genug egal wie lange geschlafen wird.

[@shlop8320]

Man schläft nicht durch und die Schlafqualität ist schlecht. In der Regel viel zu viel REM-Schlaf, zuwenig tiefer Schlaf. In den Tiefschlafphasen wird das Gehirn quasi "gereinigt". Ohne Tiefschlaf geht's einem zunehmend schlecht.

[@frauwerum2827]

Das wurde in meiner Heimatstadt Frankfurt am Main aufgenommen. Ich habe auch jahrelang in der Nähe vom Mainufer gewohnt, in Sachsenhausen. Sie hat auch so eine Heilsteinlampe wie ich, cool. Wie alt ist sie? Habe auch eine Fachhochschulreife. Für mich als Asperger Autistin war das schon sehr schwer, aber das mit ihrer Krankheit zu schaffen könnte ich mir niemals vorstellen. Das man endlich eine Diagnose hat und einfach nur Hilfe haben will kenne ich durch meinen Asperger Autismus leider nur zu gut.

[@TRUDOKU]

Hey du! Anja ist 22 Jahre alt 😊Wenn du es mit uns teilen magst: Wann hast du denn deine Diagnose bekommen? 🙏

[@frauwerum2827]

@@TRUDOKU Bin mittlerweile 26 und habe meine Diagnose damals mit 17 fast 18 erhalten.

[@rousseau2002]

Mein Mann ist auch Asperger und bekommt vieles nicht mit, was sich für mich sehr, sehr negativ ausgewirkt hat. Aber er ist auch sehr liebevoll, das macht es wieder wett.

[@frauwerum2827]

@@rousseau2002 Was meinst du mit er bekommt vieles nicht mit? Für mich ist gerade alles mitzubekommen, auf Grund der ungefilterten Wahrnehmung, oft sehr schwer.

[@KistelsChrind]

Ich hatte mal einen Patient mit Narkolepsie auf Station. Er hatte einen Therapiehund, der eben solche Sachen verhindern soll, dass man vor der U-Bahn zusammenfällt. Patient und Hund waren ein fantastisches Team. Leider war das Krankenhaus extrem unflexibel und hat den Hund auf Station verboten. Wir vom Pflegepersonal haben den Hund deshalb tagsüber "einfach nicht gesehen". Ja und meine Schlafstörungen, die sind natürlich als Mutter im 3 Schichtdienst enorm. Stündlich aufwachen, tagsüber immer müde. Wach und ausgeruht sein, das kenn ich gar nicht. Mein Ziel ist, raus aus dem Job. Der hat keine Zukunft.

[@grima0482]

Ich habe zwar keine Narkolepsie, aber eine andere Schlafkrankheit, welche bei mir in der Pubertät ausgebrochen ist und ich finde es dadurch sehr interessant, einige Einblicke in diverse Schlafkrankheiten zu bekommen. Ich habe selbst das verzögerte Schlafphasensyndrom, im englischsprachigen Raum oft Delayed Sleep Phase Disorder (kurz DSPD) genannt. Hierbei ist der gesamte Biorhythmus zeitverschoben und dementsprechend ergeben sich späte Aufsteh- und Zubettgehzeiten (in meinem Fall: 3-4 Uhr Schlafenszeit und 11-12 Uhr Aufstehzeit). Am Gymnasium konnte ich deshalb immer weniger mit dem Frühaufsteherrhythmus mithalten, es stellte sich allmählich ein extremer Schlafentzug ein und der Körper begann sowohl mental (kognitive Beeinträchtigungen) als auch physisch abzubauen (Kraftlosigkeit). Zudem war mein Verdauungssystem auch auf den Kopf gestellt, da es früh am morgen für meinen Darm noch mitten in der Nacht war, was mit mäßigen bis starken Verdauungsstörungen inklusive Durchfall einherging. Des Weiteren nahm ich immer höhere Koffeindosen zu mir, was für meinen Bluthochdruck alles andere als förderlich war. Jetzt, mit der Diagnose, lebe ich gemäß meines natürlichen Biorhythmus und die Körperfunktionen sowie kognitiven Fähigkeiten sind wieder auf normalem Niveau, jedoch klappt es mit der Inklusion sehr schlecht. Das Gymnasium konnte ich irgendwie noch durchboxen aber an der Uni hat mein Körper was das Frühaufstehen angeht komplett den Dienst quittiert. An keiner Uni oder Hochschule, die ich gefunden habe, war man bereit, hybride Kurse für die Fortführung des Studiums (Elektrotechnik) anzubieten, sprich Kursaufzeichnungen morgens und Präsenzunterricht nachmittags. Ein Wechsel an eine reine Fernuni sehe ich eher als Notlösung, da es dort keine Praxismöglichkeiten gibt, jedoch wird dies vermutlich die einzige Möglichkeit sein. Was mich in Zukunft auf dem Arbeitsmarkt erwarten wird, ist noch völlig unbekannt, ich setzte jedoch darauf, dass in vielen Betrieben auch in der Spätschicht Elektrotechniker gebraucht werden. Bisher ist nur bekannt, dass eine Mutation des CRY-1 Gens oft für die Krankheit mitverantwortlich ist, andere genetische Faktoren könnten jedoch möglicherweise in Zukunft ermittelt werden. Die Odyssee bis zur Diagnose und der Unglaube seitens des Fachpersonals sowie anderen Leuten kenne ich leider nur zu gut, dabei ist Schlafmütze oder Langschläfer noch die beste Bezeichnung.

[@Bloodcrystal22]

Ärzte müssten für den Satz "das ist psychosomatisch" jedes Mal Strafe zahlen.

[@TRUDOKU]

Hey du! Warum bist du dieser Meinung? 🤔

[@Etienne_H]

Ja machen aber hauptsächlich gern Hausärzte. Die können sich ihre eigene Inkompetenz nicht eingestehen.. und suchen dann das Problem beim Patient. Ego-Probleme

[@Etienne_H]

@@TRUDOKU Weils fahrlässig ist und Leuten den Leidensweg verlängert.. psychosomatisch sollte erst im Raum stehen, wenn alle Diagnosewege erschöpft sind. Sowas Dummes kommt nur von Ärzten mit großen Ego und kleinem Wissen.

[@valentinabo8803]

Oder immer "viraler infekt" 🤣.

[@Bloodcrystal22]

@@TRUDOKU weil es einfach ständig passiert. Ich habe schon mehrmals gesagt bekommen, es sei Psychosomatisch und am Ende war tatsächlich ein physischer Schaden vorhanden.

[@siebenstein5637]

# Freunde sind Gold wert

[@loreenji720]

Ich habe auch Narkolepsie. Tolles Video

[@rubyredfort466]

Kamen die Dokus früher nicht auch immer um 17 Uhr online und dann zwischenzeitlich um 10? 😊 Warum wurden die Zeiten eigentlich geändert? 🙈 und tolle Doku (wie immer! 💛)

[@TRUDOKU]

Hey Ruby! Toll, dass dir unsere Doku gefällt 💛 Genau, wir veröffentlichen jetzt wieder um 17 Uhr 😊

[@duydvng3357]

sehr interessantes Thema und eine unglaubliche starke Frau! Ich habe eine bescheuerte Frage, stelle diese aber trotzdem: was würde passieren, wenn sie Amphetamine zu sich nimmt und wie sieht es mit ihrer Koffeintoleranz aus?🧐

[@judithbadura4379]

Alles liebe für dich Anja Ich kenne das….mich hat auch niemand ernst genommen 😢 oder nimmt Einfach so ist man weg …..wacht auf und weiss nicht was los ist…….oder was passiert ist….ich weiss aber noch nicht ganz ob ich das bewältigen kann…das hier zu sagen (schreiben) ist unglaublich schwer 😰….und ich weiss nicht ob es ernst genommen wird und ob es wirklich das ist….aber ich hab durch dieses Video einiges festgestellt…danke TRU DOKU

[@TRUDOKU]

Hey Judith! Danke, dass du deine Gefühle mit uns teilst 🙏 Hast du Menschen in deinem Leben, mit denen du darüber sprechen kannst? Wir wünschen dir alles Gute 💛

[@rachdimohammed9650]

Wùnsche dir eun gutte besserung

[@siebenstein5637]

sie hat recht ob MS oder schlafattaken , alles ist nicht leicht / auch ich als Mutter fange mein Kind auf und helfe