Нейрофиброматоз 1 типа: Причины появления заболевания.

[@ЛанаВойдикова]

Здравствуйте Можете подсказать пожалуйста Меня зовут Лана нам поставили диагноз нейрофиброматоз нам 2 месяца Подскажите пожалуйста как это заболевание влияет на здоровье новорождённого и что с этим делать😢

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Лана, добрый день! Позвоните на бесплатную горячую линию по нейрофиброматозу, вас проконсультируют и добавят в группу поддержки родителей, где вы найдете всю необходимую информацию. 88002341390 с 10.00 до 17.00 по московскому времени.

[@ЛарисаТимонова-ы4я]

У меня эта болезнь.Какие препараты противопоказаны при болени?

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Сам по себе нейрофиброматоз не противопоказание ни для чего. Если у вас есть какие-то серьезные симптомы (эпиприступы, например), тогда вам нужно со своим врачем консультироваться по поводу противопоказаний именно при ваших симптомах.

[@Лариса-з7т7х]

Актовегин , солкосерил , ФИБС , стекловидное тело , алоэ Массаж, все физиопроцедуры , иглоукалывание . Пребывание на солнце тоже исключить . Как мне сказал онколог :,,Сидеть в подвале ".

[@ЛарисаТимонова-ы4я]

@@Лариса-з7т7х спасибо вам.У нас врачи вообще не знают болезнь эту..если есть у вас сайт одноклассники.?если да зайдите ко мне на страницу.

[@agavetree]

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, у которого нейрофиброматоз 1 типа?

[@rasalhage5334]

при естественной беременности 50/50. Например, в случае нашей семьи - есть у дедушки - у мамы есть, у дяди нет, у нас с сестрой есть у обеих. Да, эко с диагностикой поможет.

[@2LL2406]

Не 50/50 а 100%, у меня трое и всем передалось

[@okuznetsova]

Да, возможно. Именно ЭКО с генетический проверкой решает эту проблему!

[@ПолинаЕвсеева-ш4й]

Скажите пжл, повышение иммунитета возможно при нф1

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Что вы имеете в виду под повышением иммунитета?

[@hhhhhhhgyyuuuuy]

Здравствуйте у меня нейрофибргматоз 1 типа я родился болезнью но мама папа сдаровы если я женюсь у моих дитей будет нейрофиброматоз

[@СашаМихайлова-х8ф]

Это на 50% 50%

[@2LL2406]

100%

[@Arjukslive]

@@2LL2406a chto delat 😢?

[@Arjukslive]

U dochke toge yest NF1

[@hhhhhhhgyyuuuuy]

Если я правильно понял если спонтанно у меня пойвился нейрофиброматоз то мои дете могут радится зларовые

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Добрый день! Нет, если у вас нейрофиброматоз, то у вас 50% вероятность передать заболевание ребенку. То есть может родиться ребенок с НФ, причем симптомы заболевания могут быть совсем не такие как у вас, а даже тяжелее, либо может родиться ребенок без НФ,

[@ТатьянаКолесникова-г8ж]

У меня семейная форма ангиофиброматоза. Очень редкое заболевание. Моя бабушка была больна и родила 7 детей. У всех по наследству передалось заболевание. Трое умерло. Папа передал мне и сестре. Я инвалид 2 группы,а сестра нет. Но у сестры был фиброматоз матки и туберсы в голове. Я родила сына тоже с ТС. Стоим на учете у эпилептолога Екатеринбурга. Мне генетик на 13й недели беременности сказала, что ребенок 50 на 50 родится с ТС. Синонимы моей болезни ангиофиброматоз, туберозный склероз, болезнь бурневиля прингла. И брат нейрофиброматоза.

[@ДамираАнарбаева-м1я]

Здравствуйте. У моей 14 летней дочери определили эту болезнь нейрофиброматоз.Какое лечение она должна получить?Излечима ли она?какие препараты?

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Дамира, добрый день! Нейрофиброматоз (любого типа) является неизлечимым заболеванием. Симптомы лечатся, но для того, чтобы вас правильно сориентировать, нужно понимать, какой тип нейрофиброматоза поставили ребенку. Позвоните на нашу горячую линию, вас проконсультируют: 88002341390

[@rasalhage5334]

у вас именно 1 тип? если вам поставили только в 14, скорее всего, у вас болезнь протекает в достаточно легкой форме (искренне на это надеюсь). Мне поставили диагноз в 7, к счастью форма заболевания достаточно легкая, не пугайтесь, с этой болезнью можно жить абсолютно полноценно.

[@АНАСТАСІЯКузьменко-е1б]

У ВНУКА ОПРЕДЕЛИЛИ НА МРТ 1 ст этого заболивания ,ну еще и опухоль астоцитрому можна делать операцию при нейроф.по удалению опухоли.Внук плохо говорит,и мало понимает все сто процентная память . У меня и сына есть эти пигментные пятна по телу и у внука тоже но у нас нет этого диагноза ,а у маленького есть.

[@Нейрофиброматоз-к8л]

Добрый день! Нейрофиброматоз 1 типа и нейрофиброматоз 2 типа это абсолютно разные заболевания, степеней у них нет. Если ребенку поставили диагноз "нейрофиброматоз 1 типа", вам нужно у нас на сайте nf2217.ru посмотреть рекомендованных врачей, хорошо знакомых с этим заболеванием, и обратиться за медицинской помощью именно к ним. Это можно сделать как очно, так и удаленно по телемедицине. Либо звоните нам на горячую линию 88002341390, вас там сориентируют.

[@ТеоНовак]

Врачи со стажем не могли поставить диагноз - 1) невринома на шеи на уровне С-2 - С4, 21*10*32 2)вторая под правой подмышки 9.см большая в итоге три пункции под мышкой руки Липома?? Удалили а рука болит не могу понять что случилось они сказали пройдет вот уже 31 год все ни как не проходит, все роняю с рук трудно даже уборку в доме сделать всю посуду разбила в доме ,два -три литра воды ели держу или несу в руках. После удаления в 1992 г брюшной области подкожно образования ,ягодицах и на руках,сказали не трогать. на шеи вердикт не операбельно Нейрофибриома редкая патология. Лучевую терапию предложили. Очень мало информации о Нейрофибриоматозе, спасибо за видио.