NEURFIBROMATOSE TIPO 1: RM DE CRÂNIO DA DOENÇA DE VON RECKLINGHAUSEN

[@Neurorradioempauta]

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[@nathanydasilva8538]

eu tenho neurfibromatose tipo 1 e estou aqui só por interesse mesmo . Penso em estudar algum curso da área da saúde .

[@Neurorradioempauta]

Seja bem vinda, certamente você achará o curso ideal pra você

[@nathanydasilva8538]

@@Neurorradioempauta obrigada🧡

[@ellenp.da.s.s6428]

Eu penso em me m@t@r caso aumente ou neurofribromas

[@alanjuliodasilva3478]

As 21:00 Quinta feira 2023 Boa noite! Tenho essa doença e horrível, tenho praticamente nas costas tórax, pescoço e horrível penso em desistir da vida..

[@Neurorradioempauta]

Força e coragem! Procure grupos de apoio para conversas e apoio emocional

[@Rafael_Crisostomo963]

eu tenho isso amigo, tenho a mesma vontade, mas é pôr questões financeiras mesmo!!! ter isso interfere em tudo na vida!!!

[@wagnerbiondi3225]

Eu tbm tenho. Não ligue para os outros e viva a vida pois temos uma só e ninguém vai pagar suas contas. Seja feliz.

[@salvadorhirth2919]

O artigo que me fez perceber que neurofibromatose tipo 1 está relacionado à mutação de citosina para timina num codon CAG, tem o seguinte título : A nonsense mutation at Arg-1947 in the NF1 gene in a case of neurofibromatosis type 1 in a Korean patient. Errata: onde digitei CAG, é CGA.

[@katiamaria7589]

Eu tenho neurofibromatose tipo 1 minha filha depois ela engravidou saiu vários nódulos nela, as filhas gêmeas dela não tem mancha de café com leite. Mais o meu neto tem muitas manchas de café com leite. Será que vai sair os módulos nele. Ele faz tratamento nas clínicas

[@rafaelhenrique7407]

Eu tenho um neurofibromatose tipo 1 com giloma de vias ótica eu faço acompanhamento ressonância magnética uma vez um ano a última quimioterapia que eu fiz foi em 2013 já já faz 18 anos que eu convivo com essa doença hoje eu tô sem tratamento só faço acompanhamento uma vez um ano a minha última quimioterapia que eu fiz chama venorebina

[@Neurorradioempauta]

Olá! Tudo bem? Acredito que consigo sanar algumas dúvidas sobre seu caso. Vamos conversar? Acesse fernandarueda.com.br/

[@mariaioneidafernandes7622]

Minha filha tem neurofibromatose tipo 1

[@domingossavio8680]

por favor doutora tem uma mulher com esta doença assista ao canal do dinossonso ajude-a por favor em nome de Jesus

[@gilmarferreiradacruz9452]

Sou de Mogi mirim meu tem tipo 1

[@helenioparreiras9533]

Boa noite. Meu nome é Helênio, sou portador da ou/de Neurofibromatose. Sou de Belo Horizonte, tenho 61 anos, sou acompanhado pelo Doutor LOR, professor da Federal de Minas e Médico do Hospital das Clinicas. Tenho, talvez, uma centena de de Nódulos. Já me submeti a mais de 20 cirurgias plásticas. com resultados passageiros. Éramos 5 irmãos, 4 com a neurofibromatose, uma faleceu de cancer com 52 anos, e as outras duas Irmãs tiveram cancer também, Minha mãe faleceu de cancer com 62 anos. Pergunto. qual a expectativa de vida, Já existe benefícios aos portadores da Neurofibromatose? Atenciosamente. Helênio

[@Neurorradioempauta]

Olá helênio, obrigada pelo seu comentário. Realmente estamos diante de uma doença genética que pode se manifestar de diversas formas, na sua própria família você já viu como ela se comportou de inúmeras formas. Não existe regra, mas o importante é manter controle ativo de qualquer pequena lesão que apareça

[@wagnerbiondi3225]

Boa tarde, tenho neurofibromatose.acredito que seja a 2,pois sigo minha vida normal,acho que o único sintoma aparentemente é uma ansiedade muito grande. Fico preocupado com minha filha que já completou a maior idade, porém não apresenta sintomas .fico preocupado se pode surgir mais adiante. E o fato da sua tia por parte de mãe ter. Poderia falar um pouco sobre isto. Desde já agradeço.

[@lucasaraujo57]

Olá Fui diagnosticado com neurofibromatose aos 9 anos tipo um apartir de uma ressonância magnética por cerca de 7 anos o resultado foi sempre o mesmo Mas quando fiz 18 anos o resultado do exame deu normal

[@Neurorradioempauta]

As lesões variam muito lentamente. O ideal é sempre levar o exame anterior para comparação e avaliação da evolução

[@yehshskejes2181]

Lucas vc antes de ser diagnóstico tinha algum sintomas?

[@valdelirgonsalves6620]

Oki devemos fazer guando descobre.

[@Neurorradioempauta]

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[@Adryanguilherme7952]

Meu filho de 5 meses tem mas de quarenta manchas café com leite. Estou esperando pelo sus p consegui um geneticista oftalmologista e neurologista. O dermatologista já viu Ele disse que realmente sao manchas café com leite e q eu tinha q passa por esses outros especialista p vê se confirma

[@Neurorradioempauta]

Olá! Tudo bem? Acredito que consigo sanar algumas dúvidas sobre seu caso. Vamos conversar? Acesse fernandarueda.com.br/

[@Adryanguilherme7952]

@@Neurorradioempauta vamos 😊

[@Adryanguilherme7952]

@@Neurorradioempauta eu não vejo a opção de enviar foto aqui.

[@Adryanguilherme7952]

@@Neurorradioempauta queria mandar foto dele pra a senhora ver.

[@wagnerbiondi3225]

Tenho 52 anos e tenho NF1 , já fiz cirurgias e voltaram algumas e tenho uma massa na cabeça.

[@midiamrocha4259]

Olá bom dia Sou portadora de Neurufibromatose

[@Neurorradioempauta]

Se cuide e faça exames regularmente

[@Neurorradioempauta]

Se cuide e faça exames regularmente

[@mayconmelo3339]

Sou portador tenho alguns pequenos nódulos espalhados pelo corpo, no meu caso não são tão agressivos e os nódulos só apareceram na minha puberdade. Minha filha nasceu com as manchas café com leite inclusive as pintas nas axilas. Hoje minha filha tem 6 anos e não tem nenhum nódulo será que ela em sua puberdade também terá os nódulos? Tenho uma grande dúvida, será que sempre que os filhos dos portadores apresentam mais de 5 manchas café com leite terá os nódulos pelo corpo na puberdade? Tenho medo de tentar ter um outro filho, pois o meu caso de portador é brando, tenho medo dos meus filhos se eu tiver vir da forma agressiva. Prefiro nem tentar.

[@Neurorradioempauta]

Não há como prever a evolução da doença, espero que seja branda em ambos os casos

[@manoelaaparecida3913]

Oii como sua filha está

[@camilaagro3067]

Olá eu tbm tenho neurofibromatose vou fazer uma cirurgia pq estou com um nódulo perto do rins direito será a segunda cirurgia que eu faço por causa dessa doença

[@Neurorradioempauta]

Boa sorte e fique bem

[@luandavid3582]

Boa noite dr td bom? Pode tomar ayuasca quem tem neurofibromatose tipo 1 e não tome remédio nenhum?

[@Neurorradioempauta]

Sugiro que você procure o neurologista para avaliar qualquer opção de tratamento para a neurofibromatose

[@luandavid3582]

@@Neurorradioempauta obrigado conheci a medicina não teve problema nenhum obrigado

[@salvadorhirth2919]

Talvez drogas inibidoras da metilação do DNA, possam retardar/estancar neurofibromatose quando a causa é uma mutação que converte citosinas em timinas, formando códons prematuros de parada de síntese protéica no DNA das células afetadas; mas provavelmente não seria útil quando a causa é uma patinação ribossomal ou seja, mutação por frameshift .

[@elizabetenunes1441]

Tipo 1

[@thallyarocha5661]

Oi doutora, boa noite. Minha RM de crânio deu que tenho uma lesão neuroglial, com margem pra um glioma de baixo grau na área temporal. Tenho uma cirurgia marcada para Janeiro, poderia me explicar melhor como é todo o processo? Tenho 24 anos, tenho as manchas desde nascença, os pequenos tumores subcutâneo começou aparecer da adolescência pra vida adulta e nenhum médico nunca falou nada. Seria uma negligência médica? Aguardo um retorno, desde já agradeço.

[@Neurorradioempauta]

Olá thallya, não posso dar uma opinião sem uma análise concreta do que está acontecendo. Recomendo que procure um neurologista para melhor avaliação global do seu quadro clínico

[@thallyarocha5661]

@@Neurorradioempauta já passei pelo neurologista e pelo neurocirurgião. Kkk Só queria saber como é a cirurgia mesmo, se vão raspar meu cabelo, as sequelas que podem ou não ter. Mas, obrigada

[@DebyLima-uz1ly]

​@@thallyarocha5661já me operei de neuro não raspam cabelo, pelo menos meu n rasparam só fizeram um corte enorme nas minhas costas.

[@queridamamae3179]

Oi Dra...meu filho tá com exame de enolase neuronal.mto alterado, é algo mto grave???

[@Neurorradioempauta]

Ola, obrigada pelo contato, mas sugiro que você procure o pediatra para esclarecer essa dúvida

[@queridamamae3179]

@@Neurorradioempauta eu irei, mas só tem vaga para daqui a dez dias...enquanto isso vivo preocupada

[@elizabetenunes1441]

Sou portadora de neurofibromatose

[@Neurorradioempauta]

Obrigada por participar, espero que esteja bem ☺️☺️

[@elainelima9715]

Você teve dificuldades em caminhar quando bebe e aprender?

[@elizabetenunes1441]

Não

[@vaniaviana8383]

Eu tenho neufibromatose 1 😔

[@Neurorradioempauta]

Se cuide 🙏🏼

[@MariaMadalena-yc9yp]

😭😭

[@Rogeriobrito-w3p]

Eu tenho neurofibromatose toda vez que eu vou fazer cirurgia eu passo mal

[@Neurorradioempauta]

Olá! Tudo bem? Acredito que consigo sanar algumas dúvidas sobre seu caso. Vamos conversar? Acesse fernandarueda.com.br/

[@lucioaugustodesouza7780]

N e so eu

[@pandaju4039]

Boa tarde gostaria de saber se tem grupo que eu possa participar obrigado

[@mariadefatimapenedo9303]

Maria.de.fatima.penedo.eu.tenho.aneufromatose.tipo.um

[@carlianesousa1354]

Gostaria de saber se essa doença neurofribromatose causa nos pacientes com tempo falta de apatia não sente emoções por ninguém e nem pela mãe que faleceu ? Por ser uma doença no sistema nervoso central ?