NEUROFIBROMATOSIS - TU SALUD TU FAMILIA

[@bei-ne8xm]

Eres admirable,mucha fuerza y ànimo a todas las personas que sufren esta enfermedad

[@silviacruz7540]

Gracias Dios mío por esta fundación tu salud tu familia estaba llorando y este video me devuelve la esperanza por que tengo fibromas desde chiquita y pierdo tanta sangre en mis periodos hemorragias terribles siento dolores fuertisimos de cabeza por tanta pérdida de sangre fui a varias clínicas pero no me dan una buena solución solo me dan anticonceptivos y no me caen bien me hacen sangrar aun más voy a llamar a tu salud tu familia mil gracias a todas los doctores la fundación y todos los que hicieron los videos salud tu familia doctor Fabián doctora Audrev todo el equipo que Dios los bendiga muchísimo

[@labegui46]

Duro muy duro, mi hijo y yo lo padecemos. Las miradas dan mucho dolor, los abrazos mucha fuerza. Yo trabajo con niños son miradas de curiosidad y asombro, luego normalizan y ya todo normal, recibes sus abrazos una vez que se acostubran, es fortalecedor. Pero cuando la gente no sabe se hece muy duro el dia a dia. Hojala salga algo para ayudar a los mas pequeños poeque los que tenemos ya tantos no creo que puedan desaparecer. Saludos y gracias a los investigadores.

[@rosipena7746]

Yo también tengo neurofibromatosis tengo desde que nací ahora tengo 51 años hay días que me siento mal porque aveces duele muchísimo 😢

[@arleneporras1722]

Es diferente en todos los que tenemos NF. Algunos solo tienen las manchas. Algunos les salen temprano- una o dos neurofibromas. La mayoría en la adolescencia y en sus 20s. Y unos pocos más tarde.

[@marthaineshiguera9370]

Buenos días tengo esta enfermedad es muy aburridora dolores de cabeza fuertes fibromas por todo el cuerpo y mucha comezón pensé que había tres clases de esa enfermedad padezco la dos mi padre y mi hermano ya fallecidos a causa de esta enfermedad mi padre murió de seseiydos años y mi hermano de treinta dos a mi hermano le dió canser en los huesos hace ya veintisiete años yo tengo cincuetaysiete años y me duele mucho la cabeza por un fibromas en la cabeza fuia al médico normal que lo chequea a uno y no me remitieron a un especialista les hable de los dolores de cabeza y solo me formularon acetaminofén que no me hace nada papa también sufrió mucho estos dolores de cabeza el solo tomaba Aspirina que no le calmo el dolor nunca a causa de esos dolores murió el llegó un momento en que no los soporto más y se fue de este mundo que triste que no allá cura para esta enfermedad 😢 tengo un hijo solo nació con una mancha café en la cara hasta momento el momento ha ido una persona sana y tiene treinta y dos años no ha tenido hijos y ni quiero que los tenga por esta enfermedad que yo padezco en fin me entendí mucho 😢

[@EsmeraldaCarrillo-e3h]

Hola yo tengo la enfermedad y es bien triste por somos diferentes y si sabemos lo es el rechazo

[@lourdessalgado6719]

Hola me gustaría convivir con ellos yo también tengo

[@EsmeraldaCarrillo-e3h]

Yo tengo la enfermedad y no conozco a nadi en persona que tenga la enfermedad

[@lourdessalgado6719]

@@EsmeraldaCarrillo-e3h hola 👋 ya también la tengo y tampoco conozco a nadie que la tenga

[@jhonbaironperea6219]

​@@lourdessalgado6719x3

[@fernandomoreno9169]

Yo también tengo la enfermedad y es muy triste como las personas juzgan con alguna ets.

[@Daniel_.alexis]

hola una pregunta a qué edad saldrían los neurofibromas tengo 17 y sólo tengo manchitas y estoy preocupado

[@camilajurado5358]

Te pueden salír en cualquier etapa de tu vida yo también la tengo lo más seguro es que a mí es cuando me embaraze

[@lourdessalgado6719]

Hola a mi me salieron después de los 15

[@jhonbaironperea6219]

​@@lourdessalgado6719a mi a los 17 tengo 25 y tengo las mismas