반듯이 또 경끼를 한다구요 ? 저희아이 2년동안 경끼를 한번도 안해서 이제 약을 끊을 계획을 하고있는데 어쪄죠 ? 계속 먹여야하나요 ? 이약 오래먹이니까 애가 정신이 더 안좋은거 같기도하고 하루속히 끊고싶은데요
@순식이집사2 жыл бұрын
약을 먹어도 멍때림.손경련 이런건 완전히 잡을수는 없는건가요? 잠깐잠깐 멍때리는 증상이 너무 심하고, 옆에서 말을 시키면 다시 돌아옵니다. 약은 25년~30년 가량 먹었구요.거의 3살부터 먹기 시작했는데, 죽을때까지 먹는다 생각하네요.
@최윤복-w7i Жыл бұрын
야근 어디서 타다 2시 나요
@순식이집사 Жыл бұрын
@@최윤복-w7i 김문엽 신경과요. 강변
@최윤복-w7i Жыл бұрын
서울대로 다니는데 우리 딸이 멍 때리는 게 조절이 잘 안 돼요 어떻게 멍 때리는 건 괜찮으신가요
@순식이집사 Жыл бұрын
@@최윤복-w7i 피곤하면 좀 그런데 그래두 많이 좋아졌어요~ 멍때리는건 그냥 그러려니 하구요. 약을 더늘리는건 아닌거 같아서요. ㅎ
@김주혁-c2l Жыл бұрын
user-bq9님!!! 안녕하세요 대박 저도 서울 구의동 10살때 뇌전증 와서 방지거 병원 안에 있는 김문엽 쌤한테 진료받고 지금도 부산에서 김문엽 정신과 다니고있어요 저는 25년째 먹고 있네요 요즘 유튜브로 뇌전증에 관해서 검색하다가...너무 반갑네요 혹시 괜찮으면 증상이나 기전같은 것들 공유 할 수 있을까요..!
@jackybaek78835 жыл бұрын
애기가 뇌수막으로 태어났는데 5살되서 처음으로 뇌전증 판정받았어요. 눈을 오른쪽위로 뜨고 의식이없었고 응급실까지 가서는 경끼를 했어요. 항생제 맞고 다음날 퇴원했는데 뇌전증 약을 처방해서 이제 3일째 먹고있어요. 물론 당연히 먹어야하지만 여기 미국에서 퇴원해서 지나친 용량을 처방해줘서 애기가 몽롱 비틀거려요. 병원에 전화해서 물어봤더니 처방해준 뇌전증약은 부작용이 전혀없으니 애기가 그런현상이 있다면 다시 감염된것이니 응급실로 빨리 데리고 오랍니다... 나중에 약 처방받은 약사와 소아과의사에게 물어봤더니 두분이 공통적으로 해준말이 같았어요.. 애기 몸무계 계산으로 1.5 ml 가 맞는데 응급실 의사가 지나치게 많은 2ml 을 처방해서 그런거랍니다.. 바로 1.5ml 로 줄여서 줬더니 애기가 이제 안정을 찾네요.. 응급실 의사 말이 신뢰가 안갑니다..
@happy-kv2jy3 жыл бұрын
지금은 괜찮은가요?
@jackybaek78833 жыл бұрын
@@happy-kv2jy 네 제가 위에 글을 쓰고 2년이 지났네요. 애기는 아직까지 단한번도 경끼를 하지않았어요. 2년동안 경끼 하지않았으니 말씀하신대로 이제 뇌전증약 Keppra 를 끊어도되지않나 물었더니 이곳 소아 신경과의사 샘은 EEG 검사를 해보고 문제가없을때 그렇게 하자고 하시는데 걱정이에요.. 이제 7살된 아이가 머리에 20개정도의 뇌파검사 머리에 븥이는걸 협조를 안해주네요. 자꾸만 븥이면떼고..해서 몇달전에도 실패했어요.. 다음주에 한번더하기로했는데 만일 그거 또 아이가 머리에서 떼고 실패하면 뇌전증약을 1년 더먹이면서 경끼 안했을경우 그때 약을 끊자고하시네요. 그 별거아닌 검사를 안해서 싫어해서 약을 1년을 더 먹일 상황에요. 아이는 너무 건강합니다.
@happy-kv2jy3 жыл бұрын
@@jackybaek7883 아이고 뇌파검사도 쉽지않네요 입원해서라도 꼭 받으세요ㅜㅜ 건강하셔서 정말 다행입니다ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ 우리아기도 빨리 2년지났으면 하네요
@tv-dv5mz5 жыл бұрын
좋은 정보 잘보고 갑니다~ 감사합니다~^^
@김마티아-l1k6 жыл бұрын
낮지않는 난치성 뇌전증 환자중 공통점,, 자해 폭언 폭력 환청 환각 정신질환 가족 보호자분들 많이 힘들어 합니다
@유튜브으-e4j6 жыл бұрын
김마티아 낮지않는??났지않는 아님?
@전중식-q7j6 жыл бұрын
유튜브으 당신도 틀렷소, 맞는말은 "낮지 않는 " 이말이 정답이오 그리고 남의 실수를 일일이 지적하는것이 아니오 오타 일수도? 김마티아 님은 단어는 맞지만 띄어쓰기가 잘못될 수 뿐이요
@asdfghjklzxcvbnm15054 жыл бұрын
@@전중식-q7j [낫다]가 올바른 표현입니다.... "낫지 않는"이라 해야해요.... [낮다]는 몸을 낮춘다는 표현에나 쓰죠;; 국어사전에도 나옴
궁금한게있는데 그렇게 심하지는않은데 쓰러지기전에 속이미식거리고 헛것이보이고 하는데 어쩔땐 그증상을제가 느끼고 정신을차리고어쩔땐 몰라서 식구들이보고 저를 눕히곤하나봐요 옛날엔 엄청심했는데 지금은 미식거리만하고 그냥살짝 입으로 욱 하고소리만내고하나봐요 근데그렇게약하게쓰러지고 잠이들고일어나면 몸이 몸살난것같치 엄청아프고 몸둥이로 맟은것같이아파요! 발작은없는데~ 또 후유증으로 몇일가서 몸이아파서 컨디션이않좋으면 또쓰러질때가있거든요 그럴수도있나요?
@exoticvariety5 жыл бұрын
대학생이고, 국가에서 지정한 장애인 개선 인식 동영상 보고 있습니다. 뇌전증이 포함되지 않았네요 뇌전증도 엄연한 장애이고 누구보다 더 관심이 필요합니다. 과도하다고 생각하지마시고, 절름발이를 휠체어 이용자라고 말해주시는것처럼 "간질"이라는 옛 표현이나, 지랄한다라는 표현이 얼마나 잘못된것인지 알려주시고 뇌전증 이라는 병명을 사용하도록 도와주세요.
@가에-i8gАй бұрын
맞아요 인식 개선이 시급합니다
@윤상현날보고누가윤씨6 жыл бұрын
본인은 뇌출혈로 진주 대학병원 에서 수술도 햇고 지금은 약물 치료중인데 아무런 효과가 없네요
@정재훈-q7v9u8 жыл бұрын
한번걸리면 완치는 언제되나요??
@김기덕-n5q6 жыл бұрын
뇌헐관기형수술후발작을합니다 현재약물에존하고요 수술이가능한지요
@박성윤-r9n3 жыл бұрын
뇌전증환자군대면제가능한가요
@rhee87306 жыл бұрын
뇌전증은 완치가 안되나요? 약 약 꼭 먹어야하고 약안먹으면 뇌전증 이 발생하나요?
@전중식-q7j6 жыл бұрын
뇌전증은 완치가 가능하지만 쉽지가 않습니다 그래서 난치병이라 하지요 병원에서 투약하는 약은 치료제가 아닙니다 다만 항전간제 또는 항뇌전증제 입니다 발작을 억제 하는겁니다 완치를 목적으로 한다면 증상이 경미하거나 수술부위에 따라서 달라집니다 또한 수술은 비용도 비용이려니와 부작용도 또한 무시 할수 없습니다 약을 먹기 시작하면 꾸준하게 먹어야 합니다 먹다 말다 하면 말짱 도루묵 이 됩니다 평생 약을 먹어야 한다는 심정으로 약을 먹어야 합니다 신약이 나올때까지는
@전중식-q7j6 жыл бұрын
증상이 경미하다면 약으로 억제하시면 정상적인 생활을 할수있습니다 굳이 수술할 필요가 없습니다 부작용이 상당히 큽니다 심하면 정신장애가 올수 있으니까요 부작용을 감당할수 있다면 본인이나 지인 마음대로 하십시요 선택은 자유니까요 , 본인 뇌전증 환자로서 만성질환자 입니다 장애 4등 급 판정받았습니다 만 별 혜택도 없습니다 ㅋㅋ 약은 끼니를 거르드라도 약은 챙겨 먹고 있는중입니다
@나그네인생-d8v6 жыл бұрын
답은 아로니아입니다
@김전원신사4 жыл бұрын
왜 아로니아라고 하시는지 그 근거를 말씀해주시면 고맙겠습니다. 아들이 20년 이상 뇌전증약을 먹고 있어 부탁드립니다.